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1 Impressum: Herausgegeben von: Bundesverband Herzkranke Kinder e.v. Kasinostr Aachen Tel Überarbeitung: Petra Bintz, Tübingen Anja Bollmann, Bergisch Gladbach Ellen Kuhn, Köln Hermine Nock, BVHK Aachen Gestaltung: Friedhelm Schneider Redaktion: Hermine Nock Stand: Oktober 2006 Druck: Bundesverband Herzkranke Kinder e. V Exemplare 3. Auflage 2006 Alle Rechte BVHK Nachdruck und Vervielfältigung auch auszugsweise nur mit ausdrücklicher Genehmigung der Redaktion des Bundesverband Herzkranke Kinder e.v. 3

2 Inhalt Seite Vorwort 6 1. Das Schwerbehindertenrecht Beurteilung herzkranker Kinder Der Schwerbehindertenausweis und seine Vergünstigungen Ziele der Antragsstellung Einstufungen Merkzeichen Vergünstigungen Haushaltshilfe Vergünstigungen im Flugverkehr Steuerliche Vergünstigungen Nachlass beim Autokauf Rechtsmittel Die Pflegeversicherung Herzkranke Kinder Feststellung der Pflegebedürftigkeit Leistungen der Pflegeversicherung Kombinationspflege Verhinderungspflege Tag- und Nachtpflege Pflegehilfsmittel Kurzzeitpflege Soziale Sicherung 21 Elterngeld 22 Gleichstellungsgesetz Leistungen der Krankenkasse Die Haushaltshilfe ( 38) Belastungsgrenze bei Zuzahlungen ( 61/62) Fahrtkosten und Besuchsfahrten ( 60) Kinderpflege-Krankengeld ( 45) Mitaufnahme einer Begleitperson ( 11) 26 4

3 Seite 3.6 Häusliche Kinderkrankenpflege HKK ( 37) Krankenversicherung Mutterschutz Hebammenhilfe Kindergeld Zuzahlungsfreie Arzneimittel 28 Inhalt 4. Rechte und Hilfen im Ausbildungs- und Arbeitsleben Die Bewerbung Arbeitsrechtliche Schutzrechte Begleitende Hilfen im Berufsleben Arbeits- und Berufsförderung durch das Arbeitsamt Studium Führerschein- / Kfz-Kosten Grundsicherung für Arbeitssuchende (Hartz IV) Sozialhilfe Die Familienorientierte Rehabilitation (FOR) Konzeption Ziele Begründung Einrichtungen der FOR Adressen Rehabilitationskliniken Mitgliedsvereine des BVHK Weitere Adressen Adressen für behinderte Studierende 37 Literatur 38 5

4 Liebe Eltern Herzfehler! diese Diagnose stürzt viele Eltern in tiefe Ängste und wirft unzählige Fragen auf. Die meisten Eltern können sich zunächst nur auf die Bewältigung der alltäglichen Dinge des Lebens konzentrieren (Informationen finden Sie in unserem Internetauftritt Sie werden neben der Krankheit Ihres Kindes mit vielfältigen Problemen konfrontiert. Dieser Leitfaden soll Ihnen einen kurzen Überblick über die sozialrechtlichen Möglichkeiten verschaffen und Hilfeleistungen aufzeigen. Konsultieren Sie vor Antragstellung auf Schwerbehindertenausweis (Schwb)/ Leistungen aus der Pflegeversicherung usw. einen psycho-sozialen Mitarbeiter Ihrer Klinik, eine Selbsthilfeorganisation wie den BVHK oder die BAG S (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, Anschrift S. 36). Diese bietet selbst bzw. über ihre Landesarbeitsgemeinschaften sozialrechtliche Beratung an. Dieser Service steht Mitgliedern im BVHK unentgeltlich zur Verfügung. Nehmen Sie sich Zeit für den Antrag! Je ausführlicher Ihr Antrag ausfällt, umso präziser kann ihn der Gutachter beim Versorgungsamt bearbeiten. Helfen Sie ihm, dass er sich ein realistisches, abgerundetes Bild von der Erkrankung Ihres Kindes machen kann. Entscheidend bei der Schwerbehinderung ist die tatsächliche Leistungseinbuße Ihres Kindes im Alltag. Das lässt sich nicht zwangsläufig nur aus dem Arztbrief entnehmen. Schildern Sie, in Ergänzung zum Arztbrief, die Auswirkungen des Herzfehlers auf das tägliche Leben des Kindes so anschaulich wie möglich. Geben Sie falls vorhanden auch andere Erkrankungen Ihres Kindes an. Geben Sie alle Ärzte und/oder andere Therapeuten mit genauer Anschrift an, die relevante Auskünfte über Ihr Kind erteilen können, vor allem die behandelnde kinderkardiologische Klinik. Reichen Sie Ihren Antrag komplett mit allen notwendigen Unterlagen ein. Machen Sie dem betreuenden Zentrum/Arzt vorab deutlich, wie wichtig ein entsprechend aussagekräftiger Arztbericht ist. Das behandelnde Zentrum sollte daher die Symptome, die zu einer Leistungseinbuße führen, so anschaulich wie möglich schildern. Nur eine Aufzählung von medizinischen Parametern z.b. Ergometerdaten durch den Arzt reicht nicht. Lesen Sie sich die Anleitungen zum Ausfüllen der Anträge genau durch. Speziell beim Schwb: welche Merkzeichen in Frage kommen könnten und welche Voraussetzungen hierfür erfüllt sein müssen. Beantragen Sie alle möglicherweise in Frage kommenden Merkzeichen. Hier ist es wichtig, den Alltag Ihres Kindes zu schildern. In besonderem Maße gilt das für das Merkzeichen H, da hier die Pflege- und Betreuungssituation zu Hause entscheidend ist, was den Ärzten in der Klinik meist nicht bekannt ist. Bei der Pflegeversicherung addieren sich viele verschiedene Handreichungen, die Sie für eine begrenzte Zeit mit Hilfe eines Pflegetagebuches dokumentieren sollten. Falls häufige Fahrten in die Klinik, Geschwisterbetreuung, viele außergewöhnliche und auch finanzielle Belastungen auf sie zukommen: Lassen Sie sich nicht entmutigen und schöpfen Sie die sozialrechtlichen Möglichkeiten aus, die Ihnen vom Gesetzgeber angeboten werden. Diese stellen einen Ausgleich dar für die Belastungen, die das Leben mit einem chronisch kranken bzw. behinderten Kind mit sich bringt. Ihr Bundesverband Herzkranke Kinder e.v. (BVHK) 6

5 1. Schwerbehinderung nach SGB IX ff 68 früher Schwerbehindertengesetz (SchwBG) Der Begriff Behinderung wird in SGB IV neu definiert wie folgt: Eine Behinderung ist die Auswirkung einer nicht nur vorübergehenden Funktionsbeeinträchtigung und beruht auf einem regelwidrigen körperlichen, geistigen oder seelischen Zustand. Definition: eine mehr als 6 Monate dauernde Gesundheitsstörung. Der Erkrankte bedarf für eine Reihe von häufig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens dauernd fremde Hilfe in erheblichem Umfang (z.b. Vermeidung von gefährlichen Herz-Kreislauf-Belastungen, Verletzungsgefahr bei blutverdünnenden Medikamenten). Zur Feststellung der Behinderung ist bei dem örtlich zuständigen Versorgungsamt ein Antrag zu stellen. Die konkrete Funktionsbeeinträchtigung stellt der Versorgungsärztliche Dienst auf der Grundlage der Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit 1996 fest. Die kinderkardiologischen Vorgaben der Sozialkommission der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK), (Leiter Prof. Dr. Apitz, Tübingen) sind für herzkranke Kinder teilweise in die Anhaltspunkte mit eingeflossen. Diese kinderkardiologischen Vorgaben werden derzeit überarbeitet und sind nach Abschluss durch die DGPK beim BVHK erhältlich (voraussichtlich Ende 2006). In kinderkardiologischen Ambulanzen und bei niedergelassenen Kinderkardiologen sollten diese neuen Richtlinien vorliegen. In diesen Anhaltspunkten sind alle Behinderungen nach Organsystemen geordnet. Regionale Unterschiede bei der Einstufung herzkranker Kinder, die der BVHK festgestellt hat, hängen davon ab, wie die einzelnen Versorgungsärztlichen Dienste das Ausmaß der Erkrankung bewerten. Es kann auch durchaus vorkommen, dass Befunde nicht entsprechend beurteilt werden. 1.1 Beurteilung herzkranker Kinder Bei der Messung des Grades der Behinderung (GdB), der die Schwere der Erkrankung ausdrückt, ist weniger die Art, sondern das vorliegende Stadium der Erkrankung und die dadurch bedingte Leistungseinbuße maßgeblich. Der behandelnde Arzt muss die vorhandenen Defizite des Kindes aus den Befundberichten möglichst genau definieren. Je anschaulicher der Befund des behandelnden Arztes die Leistungseinbuße schildert, um so genauer kann die Bewertung des Versorgungsamtes ausfallen. Damit das Kind zu seinem Recht kommt, sollte im Arztbrief beispielsweise der Zusatz aufgeführt sein: 7

6 Nicht die Erkrankung, sondern die Leistungseinbuße ist maßgeblich Arztbriefe richtig formulieren Dem Kind geht es nach erfolgter Operation sehr gut, aber der Herzfehler ist so schwer, dass... Einschränkungen vorliegen. Erfahrungsgemäß erhalten Kinder mit komplexen angeborenen Herzfehlern (z.b. Single Ventricle, Pulmonalatresie, AV-Kanal) bereits als junge Säuglinge einen Grad der Behinderung (GdB) von 100 und die Buchstaben H, B und G (siehe Seite 11ff). Nach operativen Eingriffen und Ablauf der Heilungsbewährung wird der GdB meist heruntergestuft. Das Versorgungsamt geht davon aus, dass durch eine OP eine Besserung eingetreten sein muss. Strenggenommen besteht bei schweren Herzfehlern die Besserung in erster Linie darin, dass die Kinder durch Operationen erst lebensfähig werden, aber meist nicht herzgesund sind. Verbliebene Einschränkungen müssen daher exakt geschildert werden. Hier sind vor allem anschauliche Beschreibungen dessen, was das Kind kann (gehen, rennen, radfahren, Schulsport) oder nicht kann, hilfreich. Diese Beschreibungen sind von großer Bedeutung, da die Gutachter des Versorgungsamtes i.d.r keine kinderkardiologische Qualifikation zur Beurteilung angeborener Herzfehler haben. Aufgrund der Vielfalt der Herzfehler und der großen Unterschiede bei den Verläufen ist es auch überaus schwierig, eine diagnosebezogene Beurteilung vorzunehmen. Beispiel: Ein Kind mit großem VSD (Loch in der Herzkammerscheidewand) kann durch eine OP nahezu vollständig geheilt werden, wenn das Loch durch einen Flicken verschlossen werden kann und kein pulmonaler Hochdruck bestehen bleibt. Je nach Lage des Lochs, z.b. nahe den großen Klappen, kann das Kind erhebliche Leistungseinbußen zurückbehalten und chronisch krank bleiben. Bei Fehlbewertungen durch das Versorgungsamt sollten sich die Ärzte, die das Herzkind behandeln, an den Sachverständigenbeirat beim Bundesminister für Arbeit und Sozialordnung wenden. Dieser tagt zweimal jährlich. Diesem Sachverständigenbeirat gehören für fast alle Krankheitsgruppen medizinische Sachverständige an. Sind die Eltern mit der Entscheidung des Versorgungsamtes nicht einverstanden, sollten sie Widerspruch einlegen. 1.2 Der Schwerbehindertenausweis und seine Vergünstigungen Als Eltern eines chronisch kranken Kindes haben Sie das Recht, einen Schwerbehindertenausweis für Ihr Kind zu beantragen. Das heißt, sie können beim Versorgungsamt einen Antrag auf Feststellung der Schwerbehinderung nach 68 ff. SGB IX (Sozialgesetzbuch IX) stellen. Von der Antragstellung bis zur Erteilung des Bescheides muss mit einer Bearbeitungszeit von drei bis sechs Monaten gerechnet werden. Die Antragstellung soll möglichst mit dem behandelnden Zentrum vorher besprochen werden, damit ein entsprechender Bericht beigefügt werden kann. Eine Untersuchung durch einen von der Behörde beauftragten Arzt ist dann nicht üblich. 8

7 Gegen den Bescheid kann innerhalb eines Monats Widerspruch eingelegt werden. Gegen die Zurückweisung des Widerspruchs durch Widerspruchsbescheid ist wieder mit einer Frist von einem Monat Klage beim Sozialgericht möglich. Das Verfahren dort ist gerichtskostenfrei Ziele der Antragstellung: die Behinderung und ihre Schwere festzustellen, um Vergünstigungen in Anspruch nehmen zu können, den Nachweis bestimmter gesundheitlicher Merkmale zu erbringen, um die Vergünstigungen (oder Nachteilsausgleich) in Anspruch nehmen zu können, die Ausstellung eines Ausweises zur Wahrnehmung dieser Rechte und Vergünstigungen. Behindertenpauschalbetrag: Es bestehen Steuerermäßigungen je nach Höhe des GdB 25 und 30 : 4 310,-- 35 und 40 : 4 430,-- 45 und 50 : 4 570,-- 55 und 60 : 4 720,-- 65 und 70 : 4 890,-- 75 und 80 : ,-- 85 und 90 : ,-- 95 und 100 : ,- Bei dem Merkzeichen H : ,--. Nur unter bestimmten weiteren Voraussetzungen kann auch bei einem GdB von eine Steuerermäßigung in Anspruch genommen werden. Der Pauschalbetrag ist einkommensabhängig. Statt des Pauschalbetrages können die tatsächlichen Kosten infolge der Behinderung als außergewöhnliche Belastungen geltend gemacht werden, wenn sie höher sind und im einzelnen nachgewiesen werden können (z.b. Operationskosten, Schulgeld, Besuchsfahrten etc.). Steuerermäßigung Bei Vorliegen von verschiedenen Merkzeichen (s. S. 11 ff) erhöhen sich die Vergünstigungen z.t. erheblich. 9

8 1.2.2 Einstufungen Die Anhaltspunkte sehen folgende Einstufungen bei Herzkrankheiten vor, wobei für die Bewertung des GdB vom klinischen Bild der Erkrankung und den Funktionseinschränkungen im Alltag auszugehen ist: Auswirkungen des Leidens auf andere Organe (z.b. Lunge, Leber, Niere) sind zu beachten. Gruppe 1 ohne wesentliche Einschränkungen selbst bei gewohnter körperlicher Belastung: bei Kindern 0-10 GdB. Gruppe 2 mit Leistungsbeeinträchtigung bei mittelschwerer Belastung z.b. mittelschwere körperliche Arbeit, bei Kindern Trinkschwierigkeiten, leichte Tachy- und Dyspnoe bei Kindern GdB. Gruppe 3 mit Leistungsbeeinträchtigung bereits bei alltäglicher leichter Belastung z.b. Treppen steigen bis zu einem Stockwerk, leichte körperliche Arbeit); bei Kindern und Säuglingen deutliche Trinkschwierigkeiten, deutliches Schwitzen, deutliche Erhöhung der Atemfrequenz, deutliche Zyanose, rezidivierende pulmonale Infekte, kardial bedingte Gedeihstörungen, u.a.: bei Kindern GdB. mit gelegentlich auftretenden vorübergehenden schweren Dekompensationserscheinungen bei Kindern 80 GdB. Gruppe 4 bei Leistungsbeeinträchtigung bereits in Ruhe Ruheinsuffizienz, z.b. auch bei fixierter pulmonaler Hypertonie; bei Kindern und Säuglingen auch hypoxämische Anfälle, deutliche Stauungsorgane, kardiale Dystrophie bei Kindern GdB. Liegen weitere objektive Parameter zur Leistungsbeurteilung vor, sind diese entsprechend zu berücksichtigen. Notwendige körperliche Leistungsbeschränkungen (z.b. bei höhergradiger Aortenklappenstenose, hypertropher obstruktiver Kardiomyopathie) sind wie Leistungsbeeinträchtigungen zu bewerten. Nach Herztransplantationen ist eine Heilungsbewährung abzuwarten (im allgemeinen 2 Jahre). Während dieser Zeit erhält der Patient 100 GdB. 10

9 Danach ist der GdB gerade auch bei günstigeren Entwicklungen und Mitberücksichtigung der erforderlichen Immunsuppression nicht unter 70 GdB zu bewerten. Die GdB-Einstufung reicht von 10 bis 100. Wenn ihr Kind einen GdB von wenigstens 50 hat, gilt es als schwerbehindert und es wird ein Ausweis ausgestellt. Bei einem GdB von 10 bis 40 wird kein Ausweis ausgestellt Merkzeichen Wichtig: Neben dem GdB werden als Ausgleich von Nachteilen im Alltag bestimmte Merkzeichen gewährt. Deren Vorliegen ist bei behinderten Kindern oft wirtschaftlich interessanter als ein hoher GdB. Wichtigste Merkzeichen, die zusätzlich zum GdB gewährt werden können: H (Hilflosigkeit) d.h. deutlicher Mehraufwand bei Pflege und Beaufsichtigung; bedeutet Hilfen an der Person selbst und geistige Anregung zur Kommunikation. Achtung: Sonderregelung für Kinder beachten: Ziffer 22, Absatz 4h AHP 2004 (siehe Merkzeichen H (Hilflos) berechtigt zu Unentgeltliche Nutzung auf allen Buslinien im Nahverkehr, innerhalb von Verkehrsverbünden und Tarifgemeinschaften; allerdings mit gewissen Ausnahmen, wenn Sie im Besitz einer kostenlosen Wertmarke sind. Diese wird vom Versorgungsamt ausgegeben und ist jeweils für ein Jahr gültig Kfz-Steuerbefreiung: ist gekoppelt an den Zeitpunkt der Ummeldung des Kfz auf den Betroffenen (Hier das Kind mit Merkzeichen H). Auf Antrag wird dann das Kfz beim Finanzamt zu 100 Prozent von der Kfz-Steuer befreit 3a Abs. 1 Kfz-Steuergesetz gilt auch bei ag. Viele Haftpflicht-Versicherer gewähren ermäßigte Beiträge. Zudem können jährlich bis km geltend gemacht werden unter der Voraussetzung, dass der Nachweis über die Fahrten mit einem Fahrtenbuch geführt wird und dass das Fahrzeug im Zusammenhang mit der Fortbewegung oder Haushaltsführung des behinderten Kindes steht (Apotheke, Klinik etc). Hierunter fallen nicht nur Fahrten zur ambulanten bzw. ärztlichen Behandlung, sondern es können auch Freizeit, - Urlaubs- und andere Privatfahrten angegeben werden Behindertenpauschbetrag: max pro Jahr besonderer steuerlicher Freibetrag. Dieser wird bei Kindern anders als bei Erwachsenen auch bei einem GdB von deutlich unter 100 (22 Absatz 4 AHP) gewährt. 11

10 Pauschalbetrag für die Pflegeperson wird pro Kalenderjahr in Höhe von gewährt. Die Eltern führen die Pflege in der eigenen Wohnung selbst aus Krankenfahrten zu ambulanten Behandlungen in die Klinik werden von der Krankenkasse übernommen. B (Begleitperson erforderlich) wird Personen zuerkannt, die zur Vermeidung von Gefahren für sich oder andere bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel regelmäßig auf fremde Hilfe angewiesen sind. Dies gilt auch für kleine Kinder, die sehr oft in Spezialambulanzen oder zu Therapien gebracht werden müssen. Merkzeichen B berechtigt zu unentgeltliche Beförderung der Begleitperson mit öffentlichen Verkehrsmitteln (Fordern Sie von der Deutsche Bahn AG eine Info- Broschüre für behinderte Reisende an) Kostenlose Beförderung von Begleitpersonen durch die Lufthansa im innerdeutschen Flugverkehr. Informieren Sie sich in der Broschüre der Lufthansa Reisetipps für behinderte Fluggäste G (gehbehindert) wird gewährt, wenn der behinderte Mensch nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten und Gefahren übliche Wegstrecken zu Fuß zurücklegen kann. Bei Kindern bedeutet dies, dass sie über das altersübliche hinaus eingeschränkt sind, eine übliche Wegstrecke zu Fuß zurückzulegen. Dies berechtigt zu unentgeltliche Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel im Umkreis von 50 km (Wertmarke 4 60 s ) Kfz-Steuerermäßigung bzw. Steuervorteile für private Fahrtkosten Ab einem GdB von 80 oder ab 70 und Merkzeichen G kann jährlich ein Fahrtaufwand von km á 4 0,30 ohne Nachweis als außergewöhnliche Belastung pauschal abgesetzt werden. Kfz-Steuerbefreiung ag (außergewöhnlich gehbehindert) setzt voraus, dass sich der behinderte Mensch nur mit fremder Hilfe oder nur mit großer Kraftanstrengung außerhalb seines Kfz bewegen kann (bei sehr schwerer Leistungsminderung, wie z.b. massiver Herzinsuffizienz). Es berechtigt vor allem zum Parken mit Ausnahmegenehmigung auf besonders gekennzeichneten Parkplätzen und eingeschränktem Halteverbot sowie kostenloses Parken an Parkscheinautomaten. Allerdings sollten Sie sich unbedingt nach regionalen Unterschieden erkundigen unentgeltliche Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel im Umkreis von 50 km (Wertmarke 4 60 s ) Steuervergünstigungen: Schwerbehinderte Menschen können sämtliche Kfz-Kosten bis km geltend machen, wenn a) das Kfz auf das Kind zugelassen ist und b) mit Hilfe eines Fahrtenbuchs der Nachweis geführt wird 12

11 Kfz-Steuerbefreiung: Wenn das Fahrzeug auf das herzkranke Kind zugelassen ist, wird das Fahrzeug auf Antrag beim Finanzamt zu 100 Prozent von der Kfz-Steuer befreit. Liegt der GdB zwischen 50 und 70, können Fahrtkosten nur geltend gemacht werden, wenn die Fahrten ausschließlich behinderungsbedingt waren und dies mit Hilfe eines Fahrtenbuchs nachgewiesen wird Vergünstigungen Folgende Vergünstigungen sind im Einzelnen zusätzlich möglich: Haushaltshilfe Für Hausangestellte, für die Pflichtbeiträge zur Rentenversicherung entrichtet werden, können bis einschließlich ,- pro Jahr als Sonderausgaben abgezogen werden. Ab 2002 existiert diese Regelung nicht mehr. Für Haushaltshilfen, die stundenweise tätig sind bzw. maximal 400 Euro pro Monat verdienen, können bei Vorliegen des Merkzeichen H oder ab einem GdB von ,- bzw. 4624,- abgesetzt werden Vergünstigungen im Flugverkehr Die Lufthansa befördert im innerdeutschen Flugverkehr Begleitpersonen von Kindern mit Merkzeichen B kostenlos. Wichtige Hinweise für behinderte Reisende gibt die Broschüre der Lufthansa: Reisetipps für behinderte Fluggäste. (Eine Informationsbroschüre für behinderte Reisende gibt es auch von der Deutschen Bahn AG.) In der Regel wird der Schwerbehindertenausweis für fünf Jahre ausgestellt, bei Kindern ohne Passbild bis zur Vollendung des 10. Lebensjahres, bei Jugendlichen bis zur Vollendung des 20. Lebensjahres. Verlängerung des Ausweises ist möglich Steuerliche Vergünstigungen Diese können Sie beanspruchen, wenn durch Ausstellung des Schwerbehindertenausweis für Ihr Kind dokumentiert ist, dass Ihnen durch die Erkrankung Ihres Kindes außergewöhnliche Belastungen und Mehraufwendungen entstehen. Die Vergünstigungen werden ab dem Tag der Antragstellung, frühestens ab dem Tag der Geburt des Kindes gewährt. Auch wenn der Antrag erst nach Jahren gestellt wird, kann man das Geburtsdatum des herzkranken Kindes eintragen lassen, wenn die Behinderung von Geburt an besteht und nachweisbar ist. Die steuerlichen Vergünstigungen mit einem Schwerbehindertenausweis werden bis zu fünf Jahren rückwirkend gewährt. Die Einkommens- und Lohnsteuergesetze sehen verschiedene Erleichterungen für Behinderte, insbesondere für schwerbehinderte Menschen und ihre Angehörigen vor: 13

12 es kann ein Pauschalbetrag in die Lohnsteuerkarte eingetragen werden. Anstelle der Pauschalbeträge können auch außergewöhnliche Belastungen geltend gemacht werden (z.b. KfZ-Kosten, Kinderbetreuungskosten, Kosten für Haushaltshilfe). Diese müssen im einzelnen belegt werden. Kostenlose Broschüren mit weiteren Informationen erhalten Sie z.b. bei den Finanzämtern. Diese Vergünstigungen können Sie beim jährlichen Lohnsteuerjahresausgleich bzw. bei der Einkommensteuerveranlagung geltend machen oder Sie lassen den Freibetrag auf der Lohnsteuerkarte eintragen Nachlass beim Autokauf Einige Autohersteller bieten schwerbehinderten Menschen einen Nachlass beim Autokauf. Fragen Sie Ihren Händler bzw. bei der BAG-Selbsthilfe (Anschrift Seite 36) nach Rechtsmittel Wenn Sie die Einstufung Ihres Kindes als nicht angemessen ansehen, können Sie innerhalb von 1 Monat Widerspruch einlegen. Sie haben das Recht auf Akteneinsicht beim Versorgungsamt. Kommt es durch den Widerspruch zu keiner Einigung, bleibt die Möglichkeit der Klage vor dem Sozialgericht. Das Verfahren ist gerichtskostenfrei. Übrigens: Wenn gegen einen Änderungsbescheid Rechtsmittel eingelegt werden, dauert die sogenannte aufschiebende Wirkung an bis der Änderungsbescheid rechtskräftig ist. Für Sie bedeutet das, dass Sie Ihre Ansprüche auf den eventuell höheren Grad der Behinderung GdB geltend machen können, bis das Verfahren abgeschlossen ist. 2. Die Pflegeversicherung Beantragt werden die Leistungen aus der Pflegeversicherung bei der Pflegekasse. Pflegeversichert sind Sie dort, wo Sie auch krankenversichert sind. Die Leistungen werden ab Antragstellung gewährt, frühestens jedoch von dem Zeitpunkt an, in dem die Anspruchsvoraussetzungen vorliegen (SGB XI 33 Abs. 1). Die Pflegekassen der GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) ziehen zur Beurteilung der Pflegebedürftigkeit und auch vielen anderen Hilfen, die Versicherte beantragen, den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) hinzu. Private Pflegekassen haben ihren eigenen Medizinischen Dienst (Medicproof). Die Mitarbeiter des MDK dürfen in die ärztliche Behandlung nicht eingreifen. 14

13 Definition der Pflegebedürftigkeit Pflegebedürftig sind Personen, die bei der Körperpflege, der Ernährung oder Mobilität und der Hauswirtschaft regelmäßig in gewissem Umfang Hilfe brauchen. Definition der Pflegestufen Menschen, die täglich der Hilfe bedürfen (SGB XI 15 Abs. 1) werden wie folgt eingestuft: Pflegestufe I: erheblich Pflegebedürftige Mindestens eineinhalb Stunden Pflege täglich, davon mindestens 45 Minuten für Grundpflege (d.h. ohne hauswirtschaftliche Versorgung). Pflegestufe II: Schwerpflegebedürftige) Mindestens drei Stunden Pflege täglich, davon mindestens zwei Stunden Grundpflege. Pflegestufe III: Schwerstpflegebedürftige Mindestens fünf Stunden Pflege täglich, davon mindestens vier Stunden für die Grundpflege. Die Gutachter des MDK können nur nach den gesetzlichen Vorgaben und den aktuellen Pflegebegutachtungsrichtlinien beurteilen. Die Hilfebedürftigkeit muß dauernd, d.h. mindestens sechs Monate vorliegen. Nicht zum berücksichtigungsfähigen Hilfebedarf gehören Maßnahmen der Krankenbehandlung und der Behandlungspflege mit Ausnahme der krankheitsspezifischen Pflegemaßnahmen (siehe neue Richtlinien der Pflegebedürftigkeit). Diese neuen Richtlinien bringen entscheidende Verände- Pflege- bedürftigkeits- Richtlinien Hilfe im Sinne des Gesetzes ist eine teilweise oder völlige Übernahme der Verrichtungen oder eine Beaufsichtigung bzw. eine Anleitung dazu. Unterschieden wird zwischen Grundpflege und hauswirtschaftlicher Versorgung Bei der Grundpflege handelt sich um: Körperpflege: Waschen, Baden, Duschen, Zahnpflege, Kämmen, Rasieren, Darm- und Blasenentleerung. Ernährung Mundgerechte Zubereitung der Nahrung und Nahrungsaufnahme (Sondenernährung). Mobilität Aufstehen, Zubettgehen, An- und Ausziehen, Stehen, Gehen, Treppensteigen, Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung. Grundpflege 15

14 rungen mit sich. Sie stehen Ihnen unter als Download zur Verfügung. Als krankheitsspezifische Pflegemaßnahmen gelten nur Maßnahmen, die aus medizinisch-pflegerischen Gründen regelmäßig und auf Dauer Untrennbarer Bestandteil der Hilfe bei den in 14 Abs. 4 SGB XI (Sozialgesetzbuch XI) genannten Verrichtungen der Grundpflege sind Zwangsläufig in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit diesen Verrichtungen vorgenommen werden müssen. Dies gilt ungeachtet ihrer eventuellen Zuordnung zur Behandlungspflege nach 37 SGB V. Hauswirtschaftliche Versorgung Die hauswirtschaftliche Versorgung: Sie spielt bei Kindern bis zum 8. Lebensjahr eine Rolle, wenn ein hauswirtschaftlicher Mehraufwand glaubhaft dargestellt wird, z. B. bei häufigerem Füttern, Sabbern, Verschlucken. Berücksichtigt werden: größerer Anfall von Wäschemengen, vermehrtes Spülen von Fläschchen, Absaugen, sondieren, Mehraufwand beim Füttern durch evtl. mehrfaches Aufwärmen bzw. zusätzliches Reinigen usw. Die Höhe der Leistungen ist nach Pflegestufen gestaffelt. Bei Pflegegeld ist das z.b.: Pflegestufe 1: (erheblich Pflegebedürftige) 4205,- Pflegegeld monatlich Pflegestufe 2: (schwer Pflegebedürftige) 4410,- Pflegegeld monatlich Pflegestufe 3: (schwerst Pflegebedürftige) 4665,- Pflegegeld monatlich Der nächtliche Hilfebedarf muß im Pflegegutachten extra dokumentiert, medizinisch notwendig und nachvollziehbar sein. Ein nächtlicher Pflegebedarf wird angenommen, wenn die Nachtruhe der Pflegeperson fast jede Nacht unterbrochen wird, um pflegerische Leistungen zu erbringen. Pflegetagebuch Sehr wichtig kann das Führen eines Pflegetagebuches sein. Ein Beispiel eines Pflegetagebuches finden Sie unter de. Dies wird sowohl vom MDK und den Pflegekassen bei richtiger Führung anerkannt, kann aber auch im Falle eines Widerspruch- oder Klageverfahrens ein wichtiges Beweismittel sein. Es sollte Tag, Datum, Uhrzeit, Verrichtung, Gesamtzeit und Bemerkungen enthalten. Hierzu muss man allerdings auch wissen, welche Verrichtungen in der Grundpflege und Hauswirtschaft berücksichtigt werden. Und das sind: vermehrtes Wäschewaschen z.b. wenn das 16

15 Kind stark schwitzt oder viel spuckt und daher häufig umgezogen werden muss. Angerechnet wird leider nicht immer die ständig notwendige Beaufsichtigung eines Kindes, das z.b. nicht schreien darf. Verrichtungen der Grundpflege sind jedoch wichtiger. 2.1 Herzkranke Kinder Bei herzkranken Kindern ist somit zu berücksichtigen, welchen zusätzlichen Hilfebedarf sie haben z.b. durch Zahnpflege (z.b. Kinder mit Herzklappenersatz: Endokardisrisiko) Inhalation vor den Mahlzeiten (zur Erleichterung der Nahrungsaufnahme) Bitte informieren Sie sich über die Neuerungen bezüglich der Pflegebedürftigkeit speziell aber über den Pflegeaufwand eines gesunden Kindes im Vergleich zu Ihrem Kind anhand der Tabelle auf Bislang wurde der gesamte Pflegebedarf ermittelt, jetzt zählt nur noch der krankheitsbedingte Mehrbedarf. Auszug aus den Richtlinien D 4.0 ab S. 56/ III. / 9. Besonderheiten der Ermittlung des Hilfebedarfs bei Kindern einschließlich Zeitbemessung Das zu begutachtende Kind ist zur Feststellung des Hilfebedarfs mit einem gesunden Kind gleichen Alters zu vergleichen. Maßgebend für die Beurteilung des Hilfebedarfs bei einem Säugling oder Kleinkind ist nicht der natürliche altersbedingte Pflegeaufwand, sondern nur der darüber hinausgehende Hilfebedarf. Bei kranken oder behinderten Kindern ist der zusätzliche Hilfebedarf zu berücksichtigen, der sich z.b. als Langzeitfolge einer angeborenen Erkrankung oder Behinderung, einer intensiv-medizinischen Behandlung oder einer Operation im Bereich der Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität ergibt und u.a. in häufigen Mahlzeiten oder zusätzlicher Körperpflege bzw. Lagerungsmaßnahmen bestehen kann. Im ersten Lebensjahr liegt Pflegebedürftigkeit nur ausnahmsweise vor; die Feststellung bedarf einer besonderen Begründung. Ein solcher Ausnahmefall liegt z.b. bei Säuglingen mit schweren Fehlbildungen sowie angeborenen oder früh erworbenen schweren Erkrankungen eines oder mehrerer Organsysteme vor, wodurch bei der häuslichen Pflege i.d.r. die Nahrungsaufnahme erheblich erschwert und um Stunden zeitaufwendiger wird, im Ausnahmefall auch die Körperpflege um ein Vielfaches umfangreicher und zeitaufwendiger erfolgen muss. Bei er Beurteilung des Hilfebedarfs kranker oder behinderter Kinder ist davon auszugehen, dass der Hilfebedarf (inkl. Beaufsichtigungs- und Anleitungsbedarf) zeitaufwendiger sein kann als bei einem gesunden Kind. So kann die Nahrungsaufnahme erheblich erschwert sein. Der Hilfebe- 17

16 darf bei den einzelnen Verrichtungen ist konkret bezüglich des Zeitaufwandes, der Häufigkeit und der Hilfeform zu erfassen und zu dokumentieren. Die Angaben des Pflegetagebuches sind im Hinblick auf die Erfassung der geleisteten Hilfe zu berücksichtigen. Behandlungspflege nicht maßgeblich Bei kranken oder behinderten Kindern erfolgt im Bereich der Grundpflege und der Hauswirtschaft nur die Erfassung und Dokumentation des krankheits- bzw. behinderungsbedingten Mehrbedarfes für die jeweiligen Verrichtungen. Gesunde und altersentsprechend entwickelte Kinder erlernen im Laufe ihrer Entwicklung die einzelnen Verrichtungen in unterschiedlichem Alter und in einer sehr großen Variationsbreite. Gleichwohl ist aus Gründen der Begutachtung nach einheitlichen Maßstäben eine Pauschalierung notwendig. Deshalb wird für die einzelnen Verrichtungen ( 14 SGB XI) der Hilfebedarf in einer Tabelle angegeben (s. den erfahrungsgemäß fast alle der altersentsprechend entwickelten und gesunden Kinder bei diesen Verrichtungen benötigen. Insofern handelt es sich um eine Hilfebedarfstabelle und nicht um eine Entwicklungstabelle eines gesunden Kindes. Erläuterungen zum Pflegeaufwand eines gesunden Kindes: Körperpflege: Es wird eine Ganzkörperwäsche täglich zugrunde gelegt. Zusätzlich wird täglich eine Teilkörperwäsche berücksichtigt. Die zusätzliche Reinigung von Händen und Gesicht in Zusammenhang mit den Mahlzeiten ist der Teilwäsche zugeordnet. Ernährung: Ab einem Lebensalter von 1 1/2 Jahren werden 3 Hauptmahlzeiten und eine Zwischenmahlzeit zugrunde gelegt. Zusätzliches zweimaliges Bereitstellen bzw. Reichen von Getränken in der Zwischenzeit. Mobilität: Beim Aufstehen/ Zubettgehen, Stehen (=Transfer) und beim Treppensteigen wird jede Handlung einzeln gezählt (z.b Hin- und Rückweg). Beim An- und Auskleiden wird das Auskleiden der Nachtwäsche und das Ankleiden der Tagesbekleidung als ein Vorgang gewertet wie das zwischenzeitliche Wechseln verschmutzter Oberbekleidung. Die umfangreichen Erläuterungen und altersbedingten Besonderheiten entnehmen Sie bitte den aktuellen Richtlinien unter Dem MDK wird oft der Vorwurf gemacht, dass er keine Spezialisten für die jeweilige Erkrankung zur Pflegebegutachtung schickt. In der Pflegeversicherung geht es jedoch nicht um Diagnostik, sondern es muß eine sozialmedizinische und pflegefachliche Aufgabe erfüllt werden. Zudem gibt es keine diagnosebezogene Pflegestufe. Betroffene sind jedoch gut beraten, Ärzte mit adäquater Ausbildung zu fordern. 18

17 2.2 Feststellung der Pflegebedürftigkeit Der MDK prüft, in der Regel durch eine Untersuchung des Pflegebedürftigen in seinem Wohnbereich, die Voraussetzungen und schlägt der Kasse die entsprechende Einstufung vor. Mit Ihrer Unterschrift auf dem Antragsformular werden Sie um Ihre Einwilligung gebeten, dass der MDK zur Beurteilung der Pflegebedürftigkeit erforderliche Auskünfte und Unterlagen hinzuziehen kann. Es ist ratsam, eine zweite Person, z.b. die Ergotherapeutin Ihres Kindes hinzuziehen. Bei Bezug von Pflegegeld der Pflegestufen 1 und 2 ist man verpflichtet, halbjährlich, bei Pflegestufe 3 vierteljährlich, einen Pflegeeinsatz durch einen Vertragspartner der Pflegekasse (z.b. Caritas, Diakonie) durchführen zu lassen, damit auf eine Entlastung der Pflegeperson hingewirkt und mögliche Pflegefehler rechtzeitig erkannt werden können. Unterbleibt die Beratung, kann das Pflegegeld gekürzt werden. Chronisch kranke Kinder, um die sich die Eltern sehr viel aufwendiger kümmern müssen als um gesunde, fallen aus dem Begutachtungsnetz heraus, wenn für sie nicht mindestens 45 Minuten (Grundpflege) täglich anerkannte Pflegeleistungen erbracht werden und dies dem Gutachter nicht glaubhaft vermittelt werden kann. Notieren Sie in Ihrem Pflegetagebuch die Zeit für alle Verrichtungen und Fahrten. Es zählt z.b. die Zeit, in der Sie während der Therapie (ambulante Behandlung in der Kinderkardiologie) auf ihr Kind warten, es zählen nicht die Zeiten der Therapie selbst. Die Wartezeit zählt, wenn die Begleitperson dadurch zeitlich und örtlich gebunden ist. Für diese u.a. unlogischen Bestimmungen sehen wir großen Handlungsbedarf bei der Politik. Wir arbeiten aktiv beim Gemeinsamen Bundesausschuss (g-ba) für Verbesserungen bei der Pflege chronisch kranker Kinder mit. Sind in einer Familie mehrere chronisch kranke Kinder, die einzeln nicht die Mindestzeit an pflegerischen Leistungen benötigen, besteht zwar rechtlich gesehen kein Anspruch auf Leistungen, man sollte jedoch mit der Krankenkasse verhandeln. 2.3 Leistungen der Pflegeversicherung Die Höhe der jeweiligen Pflegeleistung richtet sich nach der jeweiligen Pflegestufe, die durch die Pflegekasse festgestellt wurde. Der Pflegebedürftige hat ein Wahlrecht zwischen Sachleistung 36 SGB XI (Einsatz professioneller Kräfte, z.b. durch eine Sozialstation) bei Pflegestufe I bis zu 4384,-, Pflegestufe II bis zu 4921,- und Pflegestufe III bis zu ,- pro Monat. 19

18 Geldleistung 37 SGB XI (z.b. bei der Pflege durch Familienangehörige oder Nachbarn) Pflegestufe I 4205,- Pflegestufe II 4410,- und Pflegestufe III 4665,- pro Monat Kombinationspflege ( 38 SGB XI) Es ist auch durchaus möglich, dass anteilig beide Leistungsarten beansprucht werden, d.h. der Betroffene wird teilweise von Pflegediensten und teilweise von Angehörigen gepflegt. Bei Pflegestufe I bis zu 4384,- Pflegestufe II bis zu 4921,- und Pflegestufe III bis zu ,- pro Monat Verhinderungspflege ( 39 SGB XI) Ist die Pflegeperson (Mutter bzw. Vater) wegen Erholungsurlaub, Krankheit o.ä. an der Pflege gehindert, werden die Kosten für eine Ersatzkraft für den Zeitraum von höchstens vier Wochen oder bis zu einem Betrag von ,- je Kalenderjahr übernommen. Der Antrag muss vor Beginn der Verhinderungspflege und jedes Jahr neu gestellt werden. Voraussetzungen: Die bisherige Pflegeperson hat den Pflegebedürftigen bereits ein Jahr lang gepflegt. Die Leistung kann auch für einige Tage oder Stunden in Anspruch genommen werden. Wenn diese Kriterien bei Ihnen zutreffen, sollten Sie einmal bedenken, Regenerationstage einzulegen oder Urlaub ohne das schwerkranke Kind zu machen. Das Bundessozialgericht (BSG) hat 2001 mit zwei Urteilen die Rechte der Betroffenen gestärkt. Neben der Verhinderungspflege können Sie Pflegesachleistungen und Kurzzeitpflege in Anspruch nehmen. Achtung: Ist die Ersatzperson bis zum II. Grad verwandt, wird nur bis zur Höhe des Pflegegeldes gezahlt Tages und Nachtpflege ( 41 SGB XI) Betroffene können auch nur tagsüber bzw. nur nachts Pflegeleistungen in Anspruch nehmen. Diese betragen bei Pflegestufe I bis zu 4384,- bei Pflegestufe II bis zu 4921,- und bei Pflegestufe III bis zu ,- pro Monat. Geldleistungen Kombinationspflege Sozialleistungen Pflegehilfsmittel, technische Hilfen ( 40 SGB XI) Pflegebedürftige haben Anspruch auf die Versorgung mit Pflegehilfsmitteln. Das kann z.b. ein Pflegebett für größere Kinder sein. Außerdem können Zuschüsse bis zu jeweils ,- geleistet werden für einzelne Maßnahmen zur Verbesserung des individuellen Wohnumfeldes des Pflegebedürftigen. Hierbei ist ein festgesetzter Eigenanteil zu tragen. Ob und in welcher Weise die Versorgung mit Pflegehilfsmitteln und technischen Hilfen notwendig ist, beurteilt der MDK, der auch anläßlich der Prüfung 20

19 der Pflegebedürftigkeit von sich aus Empfehlungen hierzu gibt. Weitere Informationen über Heil- und Hilfsmittel finden Sie auf unserer homepage Kurzzeitpflege ( 42 SGB XI) Es besteht auch die Möglichkeit, vorübergehend die Pflege im Heim zu beanspruchen (bis zu ,- und max. 4 Wochen pro Jahr) Soziale Sicherung der Pflegeperson ( 44 SGB XI) Abhängig von der Pflegestufe und dem wöchentlichen Pflegeaufwand werden Pflegepersonen, die nicht erwerbsmäßig pflegen, Leistungen zur Rentenversicherung sowie Hilfen beim Wiedereintritt ins Erwerbsleben zuerkannt. Dies ist nur möglich, wenn der Pflegende nicht mehr als 30 Stunden pro Woche erwerbstätig ist und mind. 14 Stunden wöchentlich pflegt. Mit dem Bescheid zur Einstufung verschickt die Pflegekasse einen Vordruck, der schnellstmöglich aufgefüllt zurückgeschickt werden sollte. Rentenund Unfallversicherung für Pflegende Beantragen Sie aktiv Ihre Einstufung als Pflegender bzw. fordern Sie die Unterlagen bei der Pflegekasse an. Das Pflegegeld nach 37 SGB XI ist nicht als Einkommen der Pflegeperson anzurechnen (Sozialgericht Aurich Beschluss vom S 25 AS 6/05). Tipp: Bitte konzentrieren Sie sich auf die Gesamtheit der Pflege, geben Sie z.b. alle Verrichtungen durch die Mutter an, auch wenn der Vater das Kind hin und wieder pflegt. Die Mutter kommt sonst u.u. nicht auf die 14 Stunden Pflege, die für die Versicherungspflicht der Rentenversicherung erforderlich sind. Antragsverfahren: Lassen Sie sich immer den Eingang Ihres Antrages auf Leistungen aus der Pflegeversicherung schriftlich bestätigen. Entscheidend für die Gewährung von Leistungen ist das Datum des Antragseingangs. Im Widerspruchsverfahren überprüft der MDK seine vorherige Beurteilung der Pflegebedürftigkeit. Der MDK entscheidet, ob erneut ein Gutachter in die Familie geschickt wird. Bleibt er bei seiner Beurteilung und weist die Pflegekasse den Widerspruch zurück, kann Klage vor dem Sozialgericht erhoben werden. Spätestens im Klageverfahren sollten Sie sich von einem Anwalt beraten und vertreten lassen. Anschriften sind über die Auskunft oder Anwaltsuchservice des Deutschen Anwaltvereins in Erfahrung zu bringen. Anwälte, die sich auf Sozialrecht spezialisiert haben, nennen wir Ihnen gerne. Rechtschutzversicherung Es empfiehlt sich, rechtzeitig eine Rechtsschutzversicherung abzuschließen. 21

20 Es gibt eine spezielle Rechtsschutzversicherung der BAGS, die den Mitgliedern der BAGS angeschlossenen Selbsthilfeorganisationen offen steht. Info Bei BAGS: Tel.0211/ (s. Seite 36) Neu: Einige Gesetze sehen jetzt neue Klagerechte und eine erweiterte Prozessführungsbefugnis für die Verbände behindertet Menschen vor. Elterngeld Ab erhalten Eltern nach der Geburt eines Kindes anstelle des bisherigen Erziehungsgeldes das neue Elterngeld. Der Elternteil, der nach der Geburt beruflich aussetzt bzw. weniger als 30 Stunden pro Woche arbeitet, bekommt ein Jahr lang 67 Prozent des letzten Nettoeinkommens, maximal monatlich. Das Elterngeld wird auf 14 Monate ausgedehnt, wenn der Partner mindestens zwei Monate der Kinderbetreuung übernimmt. Alleinerziehende erhalten ebenfalls 14 Monate Elterngeld. Erwerbslose oder Geringverdiener bekommen als Mindestsatz pro Monat. Auch Selbstständigen wird Elterngeld auf Basis ihres vorherigen Einkommens gezahlt. Ein Geschwisterbonus in Höhe von 10 Prozent des Elterngeldes, mindestens aber 4 75 pro Monat wird gewährt. Informationen hierzu beim Bundesministerium für Familie, Frauen, Senioren und Jugend. Internet: Gleichstellungsgesetz Das Allgemeine Gleichstellungsgesetz wird Menschen vor Diskriminierung im Arbeits- und Geschäftsleben schützen. Niemand darf wegen seiner Rasse, ethnischen Herkunft, Geschlecht, Religion, Behinderung, Alter oder sexueller Orientierung benachteiligt werden. Das Gesetz enthält Änderungen im Arbeits- und Zivilrecht, z.b. Schutz vor Diskriminierung am Arbeitsplatz, bei Verträgen mit Lieferanten, Dienstleistern und Vermietern. Eine unabhängige Antidiskriminierungsstelle zur Beratung Betroffener soll beim Bundesministerium für Familie, Frauen, Senioren und Jugend eingerichtet werden. 3. Leistungen der Krankenkassen - SGB V Haushaltshilfe Die nachstehenden Leistungen gelten nur für gesetzlich versicherte Familien. Bei privat Versicherten schließen die unterschiedlichen Verträge manchmal Leistungen für Haushaltshilfe, Kinderkrankenpflege o.ä. nicht ein. 3.1 Die Haushaltshilfe ( 38) (s. auch Seite 25) Wenn Sie wegen einer Krankenhausbehandlung oder einer stationären Reha-Maßnahme Ihren Haushalt nicht weiterführen können, haben Sie Anspruch auf Haushaltshilfe unter folgenden Voraussetzungen: 22

21 Keine im Haushalt lebende Person kann den Haushalt weiterführen. Es leben Kinder unter 12 oder ein behindertes Kind (auch über 12 Jahre), das auf Hilfe angewiesen ist, im Haushalt. Wenn ein Elternteil berufstätig ist und das andere Elternteil mit dem Kind in der Klinik aufgenommen wird, kann die Familie für die Betreuung der Geschwisterkinder zuhause bei der Krankenkasse eine Haushaltshilfe beantragen (nach 38). Verdienstausfall: Die Krankenkasse erstattet bei Mitaufnahme der Mutter auch den Verdienstausfall des Vaters, wenn sich dieser unbezahlten Urlaub nimmt, um die Geschwister zuhause zu versorgen und den Haushalt weiterzuführen. (Urteil BSG vom (Aktenzeichen 1 RK 11/95). Der Betrag ist auf die Kosten einer Ersatzkraft beschränkt, die auch von der Krankenkasse vermittelt werden kann (Wichtig: jede Kasse kann in ihrer Satzung abweichende Bestimmungen treffen). Wird der Antrag von der Krankenkasse abgelehnt oder teilbewilligt, kann u.u. ein Antrag beim Jugendamt gestellt werden. Dieses verlangt Nachweise über Familieneinkommen und familiäre Belastungen (Leistungsbeschränkungen bei Verwandten II. Grades s. Seite 20). Wenn beide Elternteile berufstätig sind und ein Elternteil mit dem Kind in der Klinik aufgenommen wird bzw. beim Kind zuhause bleiben möchte, besteht Anspruch auf Kinderpflege-Krankengeld nach 45 (s. 3.4 S. 25). 3.2 Belastungsgrenze bei Zuzahlungen ( 61 und 62 SGB V) Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 18. Lebensjahr sind von den gesetzlichen Zuzahlungen befreit (auch für Hilfsmittel) mit Ausnahme von Fahrtkosten (s. S. 24) und kieferorthopädischen Behandlungen. Alle anderen Versicherten sind bis zur jeweiligen persönlichen Belastungsgrenze von 2 % der jährlichen Bruttoeinnahmen zuzahlungspflichtig. Unter bestimmten Voraussetzungen können auch Versicherte über 18 Jahren ganz oder teilweise von der Zuzahlung befreit werden ( 61): Bezieher von Grundsicherung, Sozialgeld und Sozialhilfe. Das Jahres-Bruttoeinkommen und die Zuzahlungen aller Angehörigen in einem gemeinsamen Haushalt werden zusammengerechnet. Versicherte, die wegen derselben Erkrankung in Dauerbehandlung sind bzw. Menschen mit schwerwiegenden chronischen Erkrankungen, können von den Zuzahlungen befreit werden, wenn sie innerhalb eines Jahres 1 % der jährlichen Bruttoeinnahmen überschritten haben. Am Jahresende erstatten die Krankenkassen Zuzahlungen jenseits Belastungsgrenze zurück. Eine Prüfung durch den MDK ist möglich und kann angeordnet werden. Die Zuzahlung für stationäre Rehabilitationen und Krankenhausbehandlung beträgt für längstens 28 Tage im Jahr pro Tag 410 ( 39 SGB V). Sie werden eingerechnet, wenn die Rehabilitation nicht durch einen anderen Leistungsträger finanziert wurde. Hiervon können Sie nicht befreit werden, die Zuzahlung gilt jedoch nicht für Kinder unter 18 Jahren. 23

22 Wichtig: Alle Zuzahlungsbelege aufbewahren und der Krankenkasse vorlegen! Bei den Kassen und Apotheken gibt es Hefte, in denen die Zuzahlungen quittiert werden können. 3.3 Fahrtkosten und Besuchsfahrten ( 60) a) stationärer Aufenthalt Bei Anfahrt mit eigenem PKW oder öffentlichen Verkehrsmitteln: die Fahrt hin zum stationären Aufenthalt Ihres Kindes und zurück nach Hause wird von der Krankenkasse mit 22 Cent (bei einer zusätzlichen Begleitperson 24 Cent) pro Kilometer bezahlt. Abgezogen wird ein Eigenanteil von 10% der Fahrtkosten, min. 4 5 max. 4 10, der bei jedem stationären Aufenthalt fällig ist. Zur Beantragung der Kostenübernahme benötigen Sie eine Bescheinigung der Klinik über den stationären Aufenthalt Ihres Kindes, die Sie bei der Entlassung aus der Klinik erhalten. Bei Anfahrt mit dem Taxi oder Krankenwagen: Fahrtkosten für Taxi oder Krankenwagen müssen VORHER bei der Krankenkasse genehmigt werden. Hierzu muss der Arzt bescheinigen, dass es aus medizinischen Gründen notwendig ist, dass Sie nur mit Taxi oder Krankenwagen anreisen können. Rettungsfahrten mit dem Krankenwagen: Im Notfall bleibt oft keine Zeit, die Krankenkasse um Genehmigung für die Rettungsfahrt zu bitten. Hier gilt, dass Sie mit Ihrem Kind per Krankenwagen in die Klinik fahren dürfen und diese Fahrt im Nachhinein von der Krankenkasse bezahlt wird, wenn die Rettungsfahrt aus medizinischen Gründen notwendig war. Besuchsfahrten während des stationären Aufenthalts Ihres Kindes werden von der Krankenkasse i.d.r. nicht übernommen. Wenn diese medizinisch notwendig sind (ärztliches Attest), können Kosten über 4 13 bezahlt werden. Dies ist eine Kann-Leistung und liegt im Ermessensspielraum der Krankenkassen. Es empfiehlt sich zudem, ein Fahrtenbuch zu führen und die Fahrtkosten beim Lohnsteuerjahresausgleich als außergewöhnliche Belastungen geltend zu machen. b) Ambulante Termine: Die Krankenkasse zahlt Fahrtkosten zu Ambulanzbesuchen nur noch in bestimmten Ausnahmefällen: 24

23 Vor- und nachstationäre Behandlung: durch eine ambulante Behandlung wird ein stationärer Klinikaufenthalt vermieden bzw. diese ist nicht ausführbar, d.h. der Ambulanztermin findet innerhalb von 5 Tagen vor dem stationären Aufenthalt oder innerhalb von 14 Tagen nach stationärem Aufenthalt statt. Vorgehensweise: bitten Sie Ihre Krankenkasse im Voraus um Kostenübernahme. Lassen Sie sich eine Bescheinigung der Klinik über den Ambulanztermin geben und reichen Sie diese nach. Für alle anderen Ambulanztermine bekommen Sie die Fahrtkosten erstattet, wenn a) Ihr Kind einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen H oder ag oder BI hat oder b) in der Pflegestufe 2 oder 3 eingruppiert ist oder c) wenn eine ärztliche Stellungnahme vorliegt, dass eine kontinuierliche medizinische Versorgung beim Kind erforderlich ist, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Erkrankung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die Krankheit zu erwarten ist. Während Sie auf die Kostenübernahme bei a) und b) einen Anspruch haben, hat die Krankenkasse bei c) einen Ermessensspielraum. Zugrunde liegende Gesetze und Richtlinien: Chronikerregelung, Krankentransportrichtlinien des Gemeinsamen Bundesausschuss SGB V 60 Fahrtkosten SGB V 115a Vor- und nachstationäre Behandlung im Krankenhaus 3.4 Kinderpflege - Krankengeld Anspruch auf Arbeitsfreistellung und Krankengeldzuzahlung wegen Krankheit eines Kindes ( 45 SGB V): Sind Sie berufstätig, steht Ihnen Kinderkrankengeld zu (in Höhe des Krankengeldes bei krankheitsbedingter Arbeitsunfähigkeit des Versicherten) unter folgenden Voraussetzungen: das versicherte Kind ist erkrankt es hat Betreuung, Aufsicht, Pflege nötig Sie bleiben deshalb von der Arbeit fern keine andere Person im Haushalt kann dessen Führung übernehmen Kinderpflege- Krankengeld (bis 12 Jahre alt bzw. behindert) Der betreuende Elternteil ist vom Arbeitgeber von der Arbeit unbezahlt freizustellen. 25

24 Nach Absprache mit der Krankenkasse kann der Vater die ihm zustehenden 10 Tage zur Betreuung eines kranken Kindes nehmen, wenn er zusätzlich zur Mutter beim Kind in der Klinik sein möchte. Wenn beide Elternteile arbeiten, kann auch der eine Elternteil seine 10 Tage auf den anderen übertragen lassen, so dass die Mutter 20 Tage in Anspruch nehmen kann. Die Krankenkassen haben jedoch einen Ermessensspielraum und einige vertreten sogar den Standpunkt, dass das Kind in der Klinik gut versorgt sei und somit nicht von den Eltern betreut werden müsse. Hier sollte man im Einzelfall bei der Krankenkasse nachfragen. Es können auch Leistungen nach 20 KJHG beantragt werden (z.b. Haushaltshilfe s. S. 22), wenn das Kind erkrankt ist und den Eltern aus beruflichen Gründen die Abwesenheit vom Arbeitsplatz unmöglich ist bzw. der Arbeitsplatzverlust droht. Dies ist bei herzkranken Kindern nicht selten der Fall, die häufig unter erhöhter Infektanfälligkeit bzw. wiederkehrenden Begleiterkrankungen leiden. Wichtig! Sonderfall nach SGB V: Leidet das Kind an einer schweren, unheilbaren Erkrankung, die mit einer begrenzten Lebenserwartung einhergeht, gilt keine zeitliche Begrenzung für den Anspruch auf Kinderpflegekrankengeld. 3.5 Mitaufnahme einer Begleitperson ( 11 Abs. 3 SGB V) Wenn während des Krankenhausaufenthaltes eines Kindes eine Begleitperson mit aufgenommen werden möchte, muss ein ärztliches Attest über die medizinische Notwendigkeit vorliegen. Voraussetzung ist, dass das Kind entweder unter 6 Jahren ist oder eine explizite Begründung für die Notwendigkeit im Einzelfall vorliegt. Beispiele für Begründungen bei älteren Kindern: Operative Eingriffe Behinderungen beim Kind Häufige und lange Krankenhausaufenthalte Aufnahme als Notfall Geplante Schulungsmaßnahmen Die Unterbringung und Verpflegung der Begleitperson wird von den Krankenkassen finanziert. Wenn auf Station keine Unterkunft möglich ist, nennt Ihnen der Sozialdienst Unterbringungsmöglichkeiten in der Nähe (Elternhaus o.ä.). Bitte klären Sie dies rechtzeitig vor der Aufnahme Ihres Kindes mit der Klinik und der Krankenkasse. 3.6 Häusliche Kinderkrankenpflege HKK ( 37 SGB V) Die HKK umfasst Grund- und Behandlungspflege (s. auch Punkt 2. Pflegeversicherung S. 14) und wird vom behandelnden Kinderarzt verordnet: wenn beispielsweise Eltern zum regelmäßigen inhalieren, absaugen, son- 26