Leben mit einem schwerstbehinderten Kind zu Hause. Selbsthilfegruppe neurokind

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1 Leben mit einem schwerstbehinderten Kind zu Hause Selbsthilfegruppe neurokind Ein Ausflug - Möglichkeiten der Assistenz für Familien mit behindertem Kind Autor: Dirk Strecker 1/18

2 Leben mit einem schwerstbehinderten Kind zu Hause Leitgedanke: Assistenz beim behindertem Kind ist Assistenz der gesamten Familie 2/18

3 Beispiel einer Möglichkeit Schwer mehrfachbehindertes Kind (4 J.), Luftröhrenschnitt, teilw. Beatmung, Epilepsie, Sondenernährung, usw. (ständige Beaufsichtigung lebenswichtig) Mutter: berufstätig Vater: Pflegeperson für Tochter Betreuung nötig für: Tagsüber: tägliche Therapien, ständige Förderung, Ansprache, Absaugen, Inhalieren,... Nachts: Beatmungsüberwachung, Absaugen,... 3/18

4 Beispiel: Die Betreuung I Pflege durch Vater Integrativer Kindergarten (Eingliederungshilfe) 10 Stunden Nachtdienst durch Pflegedienst (Behandlungspflege/Krankenkasse) 1x wöchentlich therapeutisches Schwimmen mit Unterstützung des Pflegedienstes (Behandlungspflege) Tagdienst stundenweise nach Bedarf (monatliches Stundenkontingent) 4/18

5 Beispiel I: Die Betreuung II Betreuung durch Pflegedienst bei Ausfall der Betreuung des Vaters (Verhinderungspflege/Pflegekasse) Pflegeentlastungsaufenthalte im Kinderhospiz (Hospizpflege, Kurzzeitpflege, Pflegeergänzungsleistung) 5/18

6 Ziele bei Familien mit behindertem Kind Sicherung des Wohls der Familie als Ganzes Behinderung des Kindes und ein gesundes Familienleben sollen miteinander vereinbar sein. Ausgleich der bestehenden Behinderung des Kindes; Schutz vor der Verschlechterung der Behinderung / Erkrankung Die Organisation muss auf die Dauer von vielen Jahren ausgelegt sein. 6/18

7 Besonderheiten der Probleme bei behinderten Kindern Häufige massive Schlafstörungen des behinderten Kindes Eltern kommen selbst nicht zu ausreichend Schlaf Geistig behinderte Kinder mit zusätzlicher Störung des Verhaltens Sehr enge, ständige Aufsicht notwendig Förderung und Beschäftigung des Kindes Geschwisterbetreuung Die Eltern sind die Hauptassistenz - Helfer nehmen den Eltern Aufgaben ab, ermöglichen z.t. die Berufstätigkeit. 7/18

8 Umsetzung Sicherung der häuslichen Situation über Entlastung der Eltern möglich über: Kindergarten / Schule Kinderkrankenpflegedienst Familienentlastende Dienste Familienpflege / Haushaltshilfe Hilfe zur Erziehung Hospizpflege 8/18

9 Kostenträger Krankenkasse / Pflegekasse Sozialamt Jugendamt eigener Geldbeutel ehrenamtliche Hilfe Spenden / Stiftungen 9/18

10 Kinderkrankenpflegedienst 1. Behandlungspflege: z.b. Absaugen, Beatmung, Luftröhrenschnitt, schwere Epilepsie Krankenkasse Behandlungspflege erfolgt / sollte erfolgen über eine Abrechnung nach Stundensatz Stundenweise Betreuung z.b. 10 Stunden nachts 2. Grundpflege Pflegekasse Hilfe auch bei Verrichtung von Grundpflege (Hygiene, Mobilität, Ernährung, Haushalt) Abrechnung nach Leistung oft sinnvoller Kosten werden vom Pflegegeld abgezogen (Kombinationsleistung) 10/18

11 Familienpflege Haushaltshilfe Betreuung/Hilfe in der Versorgung aller Kinder Vermittlung von Familienangeboten Hilfe bei Amt und Behörden Abrechnung über Sozialamt/Jugendamt/Kassen 11/18

12 Familien entlastende Dienste (FED) Betreuung/Versorgung des behinderten Kindes in Gruppenangeboten oder in einer Einzelbetreuung (zuhause oder in Räumen des Dienstes oder unterwegs) Vermittlung von Honorarkräften z.b. Zivis, FSJler Nachteil: Häufig nicht möglich für behinderte Kindern mit hohen Bedarf an spezieller Krankenpflege Abrechnung z.b. über Verhinderungspflege (Pflegekasse), Sozialamt, eigener Geldbeutel 12/18

13 Eltern als eigener Arbeitgeber persönliches Budget z.b. aus Behandlungspflege (Krankenkasse), Hilfe zu Pflege (Sozialamt), Pflegegeld, sonstige Betreuungsleistungen, Verhinderungspflege (Pflegekasse) Eltern suchen das nötige Personal selbst oder nehmen sich Leistungen von Anbietern (Familienentlastende Dienste, Pflegedienst,...) 13/18

14 Probleme I Für die Möglichkeiten an Hilfen braucht es einen erfahrenen Koordinator Möglichkeiten unbekannt. Voraussetzung für jeweilige Hilfe sind unterschiedlich; teilweise müssen diese erst erkämpft werden. Die Kraft der Familien reicht dafür oft nicht aus. Die Höhe der Unterstützung der Hilfen ist teilweise vom Einkommen/Vermögen der Eltern abhängig. 14/18

15 Probleme II Keine Unterstützung z.b. für Kinder mit ständigem Betreuungsaufwand (24 h) für die Pflegepersonen Voraussetzung für jeweilige Hilfe sei nicht gegeben z.b. wenn nicht ausreichend Behandlungspflege geltend gemacht werden kann (Krankenkasse). Versorgung kann den Bedarf nicht überall decken: Örtlich: Kinderkrankenpflegedienst, Kinderhospizpflege, FED, geeignete Kindergärten nicht überall vorhanden Zeitlich: Betreuung nicht für den gesamten Tagesbedarf verfügbar Hilfe bei der Grundpflege kann nicht bezahlt werden, da das Pflegegeld bei Ausfall eines Einkommens gebraucht wird. 15/18

16 Beispiel II 12jähriges Mädchen schwerst mehrfachbehindert aufgrund Hirnschädigung Massive Schlafstörung (stündliches Aufwachen) Eltern beide berufstätig (Vater außer Haus, Mutter von zuhause aus) Umsetzung der Betreuung 1. Schule bis Mittag 2. Nachmittagsbetreuung und Hilfe über Zivildienstleistende, FSJler über Pflegegeld für Pflegestufe 3 mit Härtefallregelung, Verhinderungspflege 3. Nachts (da Pflegegeld unzureichend): Eltern schlafen beim Kind abwechselnd 16/18

17 Beispiel III 5 Jahre alter Junge Luftröhrenschnitt (24 h-aufsicht lebenswichtig), stark entwicklungsverzögert, hörbehindert Umsetzung der Betreuung über persönliches Budget aus Eingliederungshilfe, Krankenkasse, Pflegekasse Kinderkrankenpfleger/-schwestern im Kindergarten (Ganztagsplatz) Nächtliche Betreuung durch Kinderkrankenpfleger/- schwestern Rest der Zeit durch die Eltern 17/18

18 Leben mit einem schwerstbehinderten Kind zuhause Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 18/18

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