Kinder mit einer onkologischen Erkrankung

Transkript

1 Kinder mit einer onkologischen Erkrankung familiärer Unterstützungsbedarf Karin Tiesmeyer, MPH

2 Onkologische Erkrankung im Kindesalter Lebensbedrohlich Pharmakologisch und medizinischer Fortschritt Langwierige und komplexe Therapie Stationäre, teilstationäre, ambulante Behandlungsphasen Auswirkungen auf das Kind und die Familie

3 Relevanz der familiären Unterstützung Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung Sicherstellung der Therapie Symptommanagement Sozialrechtliche Beratung und Unterstützung Prävention (Schröder, 2008)

4 Problemhintergrund - Forschungsfrage Viel Forschung wenig gesichertes Wissen darüber, was, wem, zu welchem Zeitpunkt hilft Angemahnt: Genaue Analyse und Erfassung des Bedarfs Wie stellt sich der Unterstützungsbedarf aus Sicht der Familien dar? Im Verlauf Unter sozialen Gesichtspunkten

5 Datenbasis Beobachtungen Interviews mit Familien mit einem onkologisch erkrankten Kind

6 Phasischer Verlauf - Krankheitsverlaufskurve Aufwärts in Richtung Gesundung Im Vorfeld der Erkrankung Manifestation der Erkrankung Restabilisierung Auf und Ab der Erkrankung Abwärtsspirale und Sterben Trauern

7 Auf und Ab der Krankheit Welche Herausforderungen und Probleme werden beschrieben? Mit welchen Strategien wird darauf reagiert? Welche Auswirkung zeigen sich auf Familie? Was bedeutet dies im Hinblick auf den Unterstützungsbedarf?

8 Instabile Phase Zwischen Erleiden und Gestalten (Mutter einer fünfjährigen Tochter) Ich sag mal - auch wenn man denkt - so eine Zeit: Jetzt läuft es richtig gut. Die Chemo läuft gut, Kernspint es könnte eigentlich alles super perfekt sein, es läuft zu Hause alles gut - und dann ist man da und dann kommt der nächste Knall. [...] man denkt: Boah. Was diese Krankheit für eine Kraft hat und - einen doch ganz schön zermürben kann. Und wo ich dann manchmal denke, ist nicht und du schaffst das nicht und wir kämpfen und wir werden das packen und -- aber diese Angst kommt immer wieder (Int. I: )

9 Eltern Instabile Zeit Grenzerfahrungen Ständige Verunsicherung und Neuanpassung der Einschätzungs- und Handlungskompetenz

10 Verunsicherung der elterlichen Kompetenz (Vater einer vierjährigen Tochter) Eltern Also wo s schwer war, war dann in der Zeit, als sie dieses Cortison bekommen hat, weil man das nicht kannte also ein depressives Kind, hatte ich, und das in dem Alter damit kann man als Elternteil, also als Eltern unglaublich schwer umgehen. (Int. XVI: )

11 Eltern Instabile Zeit Ständige Verunsicherung und Neuanpassung der Einschätzungs- und Handlungskompetenz Handeln im Grundsatz Kind (die Familie) zu schützen und die Therapie zu stützen Dilemma Verantwortung

12 Belastungserfahrungen (Mutter eines sechsjährigen Sohnes) Eltern...da hab ich mir einfach noch mal Luft machen wollen und habe gesagt: ( ) es hat mir so wehgetan, dass ich unseren Sohn SO da hätte zu drängen müssen und so quälen müssen, dass er das einnimmt. Da sagt (...) die Ärztin zu mir: Och, das hätten wir auch schieben können. -- Also das waren natürlich Momente ich habe die Nacht kaum geschlafen, weil ich gedacht habe: Oh wie gemein, was musst ich den jetzt eben quälen und, warum bleibt das an mir hängen (Int )

13 Kinder und Jugendliche Erleben ein Auf und Ab Begrenzung im Leben

14 Begrenzung (Jugendlicher 16 Jahre) Kinder und Jugendliche ja das Schlimmste, was ich fand von diesen Nebenfolgen, dass ich halt in dieser Isolation leben musste, also - ja nicht rausgehen können und so weiter (...) irgendwie auf Party oder weiß ich nicht auf was (Int. IV: )

15 Kinder und Jugendliche Erleben ein Auf und Ab mit der Erkrankung Begrenzung im Leben Normal und Selbst sein Kontakte halten Ernst- und wahrgenommen werden Autonom sein und (kompetent) betreut werden

16 Autonomie (Junge 12 Jahre) Kinder und Jugendliche aber ich wollte - hab irgendwie gedacht - mal gucken wie das jetzt ist, wenn ich sie [Tabletten] mal nicht nehme, da hab ich sie in die Toilette getan (Int. V: )

17 Geschwister Instabilität Gefahr und Gefährdung Das Leben teilen wollen Familie stabilisieren und (sich selbst) Leben Spannungsfeld (Rückzug, Unterstützung, Ausdruck) Dilemma

18 Teilhaben (Mutter Tochter, 11 Jahre alt) Geschwister kinder Da hab ich gemerkt, ich muss sie vielmehr informieren und teilhaben lassen, auch wenn sie Kind ist, auch wenn sie einiges nicht versteht, sie darf sich nicht ausgeschlossen fühlen (Int. XVIII: )

19 Familie Grenzerfahrungen und Dilemmata Eltern Kinder Geschwisterkinder Verletzlichkeit Schuld Handeln in Unsicherheit und Ungewissheit Handlungszwänge

20 Krisensituationen (Mutter einer 3jährigen Tochter) Handlungszwänge Am Liebsten würde ich alles hinschmeißen. Dann habe ich mir wieder gedacht: Das geht ja nicht. Ich muss es ja machen. Ich muss ja schaffen, irgendwie (Int. XIX: )

21 Familie Dynamiken Erkrankungsgeschehen Familienbiographie (familiäre Verletzlichkeit) Interaktionsgeschehen Krisensituation und Handlungszwänge Handeln erscheint von außen nicht zwingend logisch, folgt aber einer eigenen Logik

22 Konsequenz für den Unterstützungsbedarf? Grenzerfahrungen und Dilemmata => Überforderung Aber: Der Unterstützungsbedarf kann von den Familien kaum verbalisiert werden Hilfen werden nur unter bestimmten Rahmenbedingungen als hilfreich erlebt und angenommen

23 Erleben einer Fallkonferenz Bewertung Die saßen hier mal alle um den Tisch herum (...) Da hatten wir mal ein Gespräch, mit Frau Doktor A. also jetzt um Sarah und so da kam ich mir vor als wäre ich im Gericht.

24 Familiäre Unterstützung - Konsequenz Hilfe so gestalten, dass sie möglichst nicht zusätzlich schwächen oder belasten als Bewertung erlebt wird => sozialsensibel Sensibilität und Respekt für das Allgemeine und Besondere

25 Unterstützung - Konsequenz Bereit sein zu verstehen die spezifische Sicht der Familie Zuhören Aushalten Stärken

26 Braucht es neue Wege in der Unterstützung? Nein Es gibt bereits viele Konzepte und Interventionen zur familiären Unterstützung, die sich bewährt haben und als hilfreich erlebt werden Viele unterschiedliche Interventionen, die gezielt eingesetzt werden können Situation/Phase Familie JA Grenzerfahrungen, Dilemmata, Dynamik, familiärer Hintergrund werden bisher nicht hinreichend beachtet In ihrer Bedeutung für die Interaktions- und Kommunikationsgestaltung Mit der Frage: Wie gelingt eine sozialsensible Unterstützung?

27 Kinder mit einer onkologischen Erkrankung familiärer Unterstützungsbedarf Vielen Dank für die Aufmerksamkeit!