Lebensende mit Demenz Ein Leitfaden

Transkript

1 Lebensende mit Demenz Ein Leitfaden «Lebensende mit Demenz ein Leitfaden fu r Angehörige gemeinsam erarbeitet von Angehörigen, Praktiker/innen und Forschenden» 14. März 2019 Fachtagung Palliative Geriatrie Stadtspital Waid Zürich Dr. Stefanie Eicher stefanie.eicher@zfg.uzh.ch

2 Inhalt I. Der Leitfaden: Lebensende mit Demenz II. Entstehungsprozess Leitfaden Seite 2

3 I. Der Leitfaden Zielgruppe - Angehörige von Menschen mit fortgeschrittener Demenz (Kontext: Pflegeheim) - Fachpersonen (in Aus- oder Weiterbildung) Zweck 1) Wissenschaftliche Ergebnisse (ZULIDAD) in aufgearbeiteter und in geeigneter Form an die Beforschten zurückzugeben 2) Angehörige darin unterstützen, Entscheidungen im Sinne der von Demenz betroffenen Person zu treffen, Förderung/Erhaltung der Lebensqualität von Betroffenen Seite 3

4 I. Der Leitfaden Kapitel Leitfaden 1. Lebensqualität 2. Kommunikation 3. Essen und Trinken 4. Gesundheit 5. Herausforderndes Verhalten 6. Spiritualität 7. Rechtliches und Finanzielles 8. Sterben 9. Eigener Umgang mit der Situation 10. Zusammenarbeit mit Fachpersonen Seite 4

5 I. Der Leitfaden Aufbau - Zwischen 4 und 10 Fragen - Erfahrungen der Angehörigen - Erfahrungen/ Fachwissen der Fachpersonen - Wissenschaftliche Resultate Seite 5

6 I. Der Leitfaden Essen und Trinken (Heft 3), Frage 9: Künstliche Ernährung «Laut den zuständigen medizinischen und pflegerischen Fachpersonen isst und trinkt meine Mutter zu wenig. Ist es ratsam, sie ku nstlich zu ernähren?»

7 I. Der Leitfaden Perspektive der Angehörigen Perspektive der Fachpersonen aus der Praxis - Verminderte Nahrungsaufnahme ist natürlich - Möglichkeiten Nahrungsaufnahme ausschöpfen - Mundpflege - Mögliches Leid bei künstlicher Ernährung

8 I. Der Leitfaden Perspektive der Forschenden - 2% der Pflegeheimbewohner mit fortgeschrittener Demenz in den Zürcher Pflegeheimen (RAI) wurden in den letzten 24 Lebensmonaten künstlich ernährt - Künstliche Ernährung hat in den letzten Jahren stark abgenommen - Keine eindeutigen Hinweise auf mehr Lebensqualität oder erhöhte Überlebensrate bei künstlicher Ernährung

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10 Inhalt I. Der Leitfaden: Lebensende mit Demenz II. Entstehungsprozess Leitfaden Seite 10

11 II. Entstehungsprozess Leitfaden 1. Hintergrund ZULIDAD ZULIDAD Zurich Life and Death with Advanced Dementia Zürcher Verlaufsstudie zum Leben und Sterben mit fortgeschrittener Demenz Beteiligte Institutionen Pflegezentren Stadt Zürich (PZZ) Sonnweid AG Gerontopsychiatrisches Zentrum Hegibach (PUK)

12 II. Entstehungsprozess Leitfaden Hintergrund ZULIDAD ZULIDAD-A: Retrospektive Auswertung eines grossen Datensatzes (RAI- MDS, schweizweit) über den Gesundheitszustand von Pflegeheimbewohner/innen mit fortgeschrittener Demenz ZULIDAD-B: Prospektive Kohortenstudie mit 126 Pflegeheimbewohner/innen (Zürich) mit fortgeschrittener Demenz, ihren Angehörigen und Bezugspflegenden (Eicher et al., 2016) Runder Tisch ZULIDAD: Partizipatives Forschungselement (Eicher und Handel, 2016) Seite 12

13 II. Entstehungsprozess Leitfaden Runder Tisch ZULIDAD Praxis Angehörige Je 8 Teilnehmende pro Gruppe 2-4 Treffen pro Jahr 4h/ Treffen Inputreferat/ Gruppen- und Plenumsdiskussionen Moderiert Ehrenamtliche Teilnahme Forschung Seite 13

14 II. Entstehungsprozess Leitfaden Zusammensetzung Runder Tisch ZULIDAD Angehörige PraktikerInnen Forschende Kooperationspartner/innen 6 Söhne/ Töchter 1 Betriebsleiter 4 Steuergruppe 2 PZZ 1 Schwester 2 Pflegefachfrauen 2 Postdoc 1 Sonnweid 1 ehem. Vorstandsmitglied Alz ZH 3 Mitarbeiterinnen 1 Fachhochschuldozentin GC/ PC 1 Seelsorgerin 2 Geriater/ Palliative Care Spezialist 1 Fachmann Aktivierung 1 Mitarbeiterin Spitex 1 Beiständin Moderatorin Forschung Seite 14

15 II. Entstehungsprozess Leitfaden Runder Tisch ZULIDAD Kernaufgaben Pflicht-Teil Qualitätssicherung ZULIDAD Studie Ku r-teil Entwicklung themenverwandtes Projekt Seite 15

16 II. Entstehungsprozess Leitfaden Runder Tisch ZULIDAD Kür-Teil: - Einigung themenverwandtes Projekt - Erarbeitung und Besprechung der Kapitel des Leitfadens - Welche Fragen beschäftigen Angehörige? - Antworten auf die zusammengetragenen Fragen (inkl. Interviews) - Lesen/Besprechen der ersten Version - Bestimmung der Publikationsform/ Layout/ Illustrationen - Zusammenarbeit bezüglich Öffentlichkeitsarbeit Seite 16

17 II. Entstehungsprozess Leitfaden 5. Runder Tisch

18 13. Runder Tisch

19 13. Runder Tisch 5. Runder Tisch

20 II. Entstehungsprozess Leitfaden Fazit zum Projekt: Partizipation in der Demenzforschung möglich, d. h. Kombination von Erfahrungs- und Fachwissen auf Augenhöhe und mit Entscheidungsteilhabe Der Leitfaden verkörpert Leitsätze der partizipativen Forschung : Überzeugung: Nicht nur über, sondern mit der Zielgruppe forschen Gegenseitiges Lernen: Einblicke in Lebens- und Arbeitswelten Innovation: Zusammenführung von Sichtweisen erhöht Potential für innovative Methoden. Praxistransfer: Praxisnähe und Alltagsrelevanz führt zu mehr Akzeptanz Seite 20

21 II. Entstehungsprozess Leitfaden Anwendungsbeispiele Seite 21

22 II. Entstehungsprozess Leitfaden Anwendungsbeispiele Erwachsenenschutz // Beistandspersonen z. B.: - Situation der Angehörigen erkennen, empathisch reagieren Unterstützungsangebote machen - Bescheid wissen über den aktuellen Konsens betreffend kurativer vs. palliativer Behandlung, entscheiden - auf mögliche Verletzungen betreffend Würde sensibilisiert sein, sich für die Person einsetzen, Situation der Pflegenden verstehen Seite 22

23 II. Entstehungsprozess Leitfaden Bestellen des Leitfadens: Oder: - In die Liste eintragen Seite 23

24 Herzlichen Dank!