TAG DER SELBSTHILFE

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1 Abstract zum Workshop 1 Welche und wie viel Informationen benötigen PatientInnen? Carola Sraier BSc, UPD - Beratungsstelle München für Oberbayern Dipl. Soz. Päd- Peter Friemelt, Gesundheitsladen München e.v Mündige Patientinnen und Bürgerinnen benötigen zur informierten Entscheidungsfindung vielfältige Hilfestellungen, Beratung, Aufklärung und Informationen, die nicht von Interessen geleitet sind. Dies ist besonders für jene Leistungen schwierig, die nicht im Katalog der gesetzlichen Krankenversicherung enthalten sind, sondern frei verkäuflich beim Arzt oder in der Apotheke erworben werden können. Besonders im Marktsegment der Individuellen Gesundheitsleistungen sind unabhängige Informationen für Patienten wichtig als Grundlage einer Behandlungseinwilligung, da die angebotenen Leistungen häufig medizinisch über das Maß des notwendigen hinaus gehen. Die Aufgaben der Unabhängigen Patientenberatung sind die Unterstützung der Ratsuchenden bei der Orientierung verfügbarer Informationen und die Hilfe bei der Suche nach relevanten und qualitätsgesicherten Informationen. Auf der Basis unserer Beratungsarbeit wollen wir uns im Workshop überwiegend mit der Qualität von Patienteninformation beschäftigen und dabei auf folgende Fragen eingehen: Welche Qualitätskriterien sollten an Patienteninformationen gestellt werden? Wie können medizinische Laien Informationsqualität selbst bewerten? Welche zuverlässigen Quellen gibt es für gesundheitliche / medizinische Fragestellungen?

2 Ergebnisse aus dem Workshop1 Welche und wie viel Informationen benötigen PatientInnen? Carola SRAIER BSc, Dipl. Soz. Päd. Peter FRIEMELT

3 Welche Informationen Qualitätsgesicherte Verbraucher- und Patienteninformationen, z.b.: unabhängig, neutral, aktuell, sichere Quellen Barrierefrei und kostenlos zugänglich Zielgruppenspezifisch, d.h. sprach- und kultursensibel Unterstützung der Arzt-Patienten-Beziehung

4 Wieviele Informationen Qualität statt Quantität Mindestanforderungen nach Qualitätskriterien z. B. von Gute Patienteninformationen oder gesundheitsziele.de (Informationen über Erkrankungen sollen ein realistisches Bild über das Wissen und dessen Grenzen über Ursache, Diagnostik, Verlauf, Bewältigung, Beratungs- und Kontaktmöglichkeiten, Prävention-, Früherkennung-, Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen) Abhängig vom Patientenwunsch

5 Sonstige Unterstützung Professionelle Beratung- und Unterstützungsangebote Betroffenene / Selbsthilfeangebote Steigerung der Patientenkompetenz durch geeignete Maßnahmen wie Patientenschulungen, Patientenuniversität, Kriterienkataloge, Hilfsinstrumente...

6 Abstract zum Workshop 2 Patienteninformation und beratung in Selbsthilfegruppen Mag. Dr. Peter NOWAK, Gesundheit Österreich Selbsthilfegruppen übernehmen zunehmend die Aufgabe auch Patientinnen und Patienten auch außerhalb der Gruppen zu informieren und zu beraten. Diese Fremdhilfe wird zunehmend nachgefragt und auch von anderen Akteuren im Gesundheitswesen als wichtige Funktion der Selbsthilfe als vierte Säule des Gesundheitswesens gesehen. Gleichzeitig entstehen hier neuen Fragen und Herausforderungen, denen wir uns in diesem Workshop widmen wollen: Auf welches Wissen stützen sich Selbsthilfegruppen in ihrer Beratung und wie kann dieses ausgebaut werden? Wie grenzen sich die Beratungsleistungen von professionellen Beratungsleistungen ab? Für welche Beratungen ist die Selbsthilfe legitimiert? Wie kann die Autonomie und Qualität der Beratungsleistungen gesichert werden? Wie können das Engagement und die Kompetenzen der Beraterinnen und Berater unterstützt werden? Welche internen Veränderungen zieht eine stärkere Außenorientierung der Selbsthilfegruppen nach sich? Braucht es eine gesonderte Finanzierung von Beratungsleitungen? Welche Rolle spielen Internetangebote in der zukünftigen Entwicklung?

7 Ergebnisse aus dem Workshop 2 Patienteninformation und beratung in Selbsthilfegruppen Mag. Dr. Peter NOWAK

8 Wissen als Fundament der Patientenberatung Welches Wissen: Erfahrungswissen durch die eigene Erkrankung; erworbenes Wissen aus REHA Lebensstiländerung; Tips, Tricks und Freizeitangebote, die wir trotzdem machen können und praktizieren; wir sind positive, glückliche Vorbilder Wissen ausbauen: Fortbildungen, Vorträge von Experten/Alternativmedizin, Sportwissenschaften; Beiräte, Erfahrungswissen der TeilnehmerInnen positiv generieren Gemeinschaftswesen erzeugen Stärkerer Fokus auf Gesundheitswissen: nicht nur die eigene Erkrankung, übergeordnete Themen wie Bewegung, Ernährung; Eigenverantwortung

9 Notwendige Ressourcen für Patientenberatung Was sind Ressourcen: GELD Mitgliedsbeiträge, Spenden, Sponsoren (Pharma) FREMD Ärzte, KV/PVA, Politik, Medien, Pharma-Aufklärung WAS SOLL MINDESTENS GESICHERT SEIN? Geld KM-Geld, öffentlicher Verkehr, Telefon, Internet, Büromaterial, Weiterbildung, Einrichtung einer Webseite, Infomaterial ÖFFENTLICHKEIT Zugang zu Info ÄRZTE Aufklärung, Reden, Gutachten, Öffentlichkeit Krankenkassen Eigenschulung über Krankheit und Bedürfnisse Politik öffentliche Anerkennung (auch von seltenen Krankheiten) und finanzielle Absicherung Steuerabsetzbarkeit INTERN: mehrere Arbeitswütige, Zusammenarbeit mit anderen SHG, Arbeitsaufteilung JE MEHR ÖFFENTLICHKEIT UNTERSTÜTZUNG! WENN GELD GESICHERT mehr Motivation, mehr Zeit, mehr Materialien, mehr Info

10 Nutzen Neue Medien in der Patientenberatung Gefahr Online-Beratung Zulauf zu SHGs wegen falscher Infos Gesenkte Hemmschwelle Geführte Foren Größere Reichweite Erfahrungsexpertise von der Seele schreiben Erweiterter Personenkreis Information für indirekt Betroffene FAKE-Meldungen Erhöhter Diskussionsbedarf in SHG durch Überinformation Outing Folgewirkungen Mangel an Zugang (Für Ältere) Verlust an Aktualität/Betreuungsaufwand Zusatzkosten (Homepageerstellung, -wartung INTERNET KANN PERSÖNLICHEN KONTAKT KONTAKT NICHT ERSETZEN! NICHT ERSETZEN! Internet kann persönlichen Kontakt nicht ersetzen!

11 Abstract zum Workshop 3 Die Rolle der Medien bei der Patienteninformation Mag. a Andrea FRIED, Gesundheit Österreich GmbH Gesundheitsthemen sorgen täglich für Schlagzeilen in den Medien. Im Mittelpunkt der Berichterstattung stehen Gesundheitsgefahren, spektakuläre Operationstechniken und neue Diagnosemethoden. Gerne wird über seltene und besonders gefährliche Erkrankungen und medizinischen Sensationen berichtet, Einzelschicksale werden zur Rührung der Leserinnen und Leser in vielen Details geschildert. Es geht um Ängste und um Hoffnungen, um Fortschrittsjubel und High-Tech-Medizin. Nur sehr selten geht es um Gesundheitsförderung, um die sachliche Darstellung von Fakten und um die Unsicherheiten und Zweifel, die es in der Medizin (auch) gibt. Diese mediale Realität steht in einem krassen Widerspruch zum Recht der Patientinnen und Patienten (und in bestimmten Situationen auch Gesunde) auf eine umfassende Informationen zu Fragen, die ihre Gesundheit und Krankheit betreffen. Gesundheitsinformationen sollen das Gesundheitswissen der Bürgerinnen und Bürger verbessern und sie darin befähigen, eigenständig oder gemeinsam mit anderen Entscheidungen zu Gesundheitsfragen zu treffen, die ihren persönlichen Präferenzen, Wertvorstellungen und Lebenssituationen so weit wie möglich entsprechen. (Gute Praxis Gesundheitsinformation; Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin; 2009) Um dieses Recht wahrnehmen zu können, brauchen die Menschen Informationen, die unverzerrt, verlässlich, auf dem letzten medizinischen Wissenstand (evidenzbasiert) und verständlich sind. In dem Workshop wollen wir diskutieren, aus welchen Medien die Patientinnen und Patienten ihre Information beziehen und welche Probleme bei dieser Art der Informationsgewinnung auftreten. Gemeinsam wollen wir Ideen und konkrete Maßnahmen für mehr Qualität in der Medienberichterstattung entwickeln. Dabei stehen folgende Fragen im Zentrum: Welche Rolle können Selbsthilfegruppen in der Patienteninformation spielen? Wie können sie Medien nutzen um Patientinnen und Patienten besser zu informieren?

12 Ergebnisse aus dem Workshop 3 Die Rolle der Medien bei der Patienteninformation Mag. a Andrea FRIED

13 Welche Information brauchen PatientInnen? Medikamenteninformationen Off label use / Infos zur Zulassung Nebenwirkungen Hoffnung e-medikation (Wer erstellt die Kontraindikationen? Gibt es ein Tool für PatientInnen? Wann sollen Medikamente eingenommen werden? Stelle für komplexe Fragen) Hilfsmittel Pflege Sozialleistungen Studien aufbereiten (Medizin transparent)

14 Über Krankheit erzählen Welcher Arzt ist für mich der/die beste Wer ist Spezialist? (Fallzahlen, Spitalskompass) Meinungen Ernährungsfragen bei chronischen Erkrankungen (Ernährungshotline FGÖ) Unterschied Komplementär/Alternativmedizin/Wirksamkeit Medizinische und rechtliche Ratschläge (Führerschein, Bundessozialamt,

15 Wie können Selbsthilfegruppen Medien nutzen, um PatientInnen besser zu informieren? Eigene Medien nutzen (Magazine) Spezialthema Diabetes Nanny oder KiB Drillinge Emotionale Aufhänger z.b. Kinder, Konkrete Beispiele, z.b. Einzelschicksale oder - erfolge Modethemen nutzen z.b. Burn out Früherkennung Checklisten Aktuelle Anlässe nutzen Auf wenige klare Botschaften fokussieren

16 Was ist zu tun? Plattform mit gebündelten Informationen ARGE SH: Wo ist welche Information zu finden? Eigene Medien (Magazine und neue Medien) Newsletter (regelmäßig und mehrere Themen) Presseaussendungen Aufbau kontinuierlicher Medienarbeit und Journalistenkontakte

17 Abstract zum Workshop 4 Wert von Transparenz für die Weiterentwicklung des Gesundheitssystems Univ. Prof. Dr. Bernhard J. GÜNTERT, UMIT. Hall i.t. Reformen im Gesundheitssystem müssen auf die langfristigen Herausforderungen des Gesundheitsversorgungssystems und seiner Finanzierung eingehen. Reformentscheidungen müssten (ökonomisch) rational getroffen werden. Voraussetzung dafür ist umfassendes Wissen über einerseits die nachhaltige Verfügbarkeit und Nutzung personeller und finanzieller Ressourcen und andererseits über die erzielten bzw. zu erzielenden Wirkungen. Dazu sind evidenzbasierte Informationen notwendig, die vertiefte Systemanalysen und Versorgungsforschung erfordern. Diese Informationen müssten für verschiedene Akteure zugänglich sein, um die Entscheidungsgrundlagen aus verschiedenen Perspektiven zu ermöglichen. Dabei wird es grundsätzlich immer um folgende Fragen gehen: Welche Informationen wären notwendig, welche sind verfügbar? Welche Evidenz haben diese Informationen? Welche professionellen Ressourcen sind verfügbar bzw. werden verfügbar sein? Welche Strukturen erlauben einen optimalen Ressourceneinsatz zur Sicherstellung des gesellschaftlichen Bedarfs? Sind politische Aussagen wie ambulant vor stationär! oder Hilfe zur Selbsthilfe! qualitativ, sozial oder ökonomisch auch vertretbar? Zu welchem Preis? Wie tragfähig sind soziale Netze und Selbsthilfe?

18 Ergebnisse aus dem Workshop 4 Wert von Transparenz für die Weiterentwicklung des Gesundheitssystems Univ. Prof. Dr. Bernhard J. GÜNTERT

19 Arten von Informationen: Gesundheitsinfo: Verhalten, Verhältnis, Prävention- was ist das? Gesundheitsförderliche Verhältnisse Krankheitsinfo: Ursachen, Therapien, Einschränkungen Versorgungsinfo: Möglichkeiten, Angebote, Ansprüche, Unterstützung (Bsp. Aids- inform.und organ. wissen mehr) Einzelfall, individualisiert- was betrifft mich persönlich? Allgemeine- wissenschaftl. gesichert und nicht-gesichert Evidenzgesicherte- manches ist von vornherein klar Tendenz- Argumentation und Verhalten ist anders wenn es um das pers. Befinden geht

20 Information für Versicherte Gesundheitsinformation: wichtig Krankheitsinformation: weniger Interesse (weil selbst krank) Versorgungsinformation: weniger Interesse, gibt Sicherheit Herkunft der Information: wenig interessengeleitet,

21 Gesundheitsökonomische Perspektive Information f. Versicherte, damit sie gesund bleiben Versorgungssystem/Angebote Frage: Woher kommen diese Infos? Wer hat Interesse daran, diese Infos zu verbreiten? Antwort: Krankenversicherung, Arbeitgeber, Wellness Industrie, FGÖ, Schule

22 Gesundheitsökonomische Perspektive Pat. wird beeinflusst Gesundheit, Krankheit, Versorgung, Arzt KREISLAUF: Finanzierer-Patient-Arzt Arzt+Anbieter+Medien+Forschung+Industrie+ Staat beeinflussen Versorgung durch Information DAHER: Wir müssen die Leistungsanbieter bewerten wie tun wir das?

23 Lösungsweg Transparenz zwischen Anbieter und Finanzierer ändern Info über Versorgungssystem wird gefiltert durch den Finanzierer das Loch der Information zur und über die Versorgung (individuell bedarfsgerecht) über SHG IST-Zustand: Ungleichgewicht wenig Info im Bereich Gesundheit Defizit in der Forschung (Versorgungsforschung) Fehlendes Wissen über Qualität der Versorgung Sektorisierung wenig Evidenz über Disease Management Programme +integrierte Versorgung Viel Wissen im Krankheitsbereich