NUTS ON CIRCLES. Was ist Demenz?

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1 NUTS ON CIRCLES 1 Was ist Demenz? Konfrontation mit einer Herausforderung Demenz ist ein aussergewöhnlich belastender neurodegenerativer Zustand, sowohl für die Patienten als auch für die Familienangehörigen. Angesichts der stetig steigenden Zahl der älteren Bevölkerung in der europäischen Gesellschaft wird Demenz vermehrt Bedeutung einnehmen. Die durch die Krankheit verursachten Kosten werden in Grossbritannien von der Alzheimer s Society auf über 23 Billion pro Jahr geschätzt; die emotionalen Kosten jedoch sind unermesslich. Obwohl die Forschung immer wieder neue Argumente auf die Fragen des Wie und Wieso des Krankheitsprozesses liefert, gibt es immer noch viele offene Fragen und viel Arbeit, um die Krankheit zu verstehen. Es bedarf für die Zukunft einen grossen Effort, um die Bedürfnisse der Patienten abdecken zu können. Fakten und Politik Am 26. März 2012 hat der britische Premier Minister David Cameron das Ziel formuliert, Demenz als nationale Herausforderung anzugehen und hat dafür appelliert, mit Geldern die Forschung und die Förderung der Gesundheit und Pflege zur Bildung von demenzfreundlichen Umfeldern zu unterstützen und hat dafür einer Verdopplung des Budgets zur Forschung von Demenz zugesprochen. 1 Zur Zeit leben in Grossbritannien über Menschen mit Demenz. 2 In Bezug auf demographische Trends (bis im Jahr 2030 wird die Hälfte der Weltbevölkerung 50 Jahre oder älter sein) wird die Anzahl der Personen, welche von Demenz betroffen sind, fatal zunehmen. Vielleicht werden wir früher als erwartet damit konfrontiert und müssen Verantwortung übernehmen, daher ist es sinnvoll 1 Department of Health. Dementia Challenge ) 2 Alzheimer is the most common form of dementia (over 50%). Department of Health: dh_ pdf (accessed )

2 2 sich mit der Thematik auseinanderzusetzen und sich für die Herausforderung auf gesellschaftlicher, wie auch auf persönlicher Ebene vorzubereiten. Demenz betrifft 1 von 20 Menschen im Alter über 65 Jahre und 1 von 5 im Alter über 80. Weltweit leben geschätzte 35.6 Millionen Menschen mit Demenz. Bis im Jahre 2050 wird die Anzahl auf über 115 Millionen ansteigen. 3 Viele Menschen sind mit Demenz konfrontiert, aber es gibt noch keinen öffentlichen Dialog darüber, wie unsere Gesellschaft damit umgeht. Es scheint noch ein Tabu zu sein, offen über mentale Krankheiten oder Tod, oder jegliche andere Art eines Prozesses in Richtung Verlust, zu diskutieren. Der Designer kann hier ansetzen und neue Wege zur Kommunikation von Aspekten der Demenz eröffnen. Das Projekt Nuts on Circles betont das Potential von gestalteten Objekten, die Momente ermöglichen, in denen die menschlichen Fähigkeiten auf einer emotionalen und weniger intellektuellen oder erfolgsorientierten Ebene angesprochen werden. Ein spezieller Fokus ist auf das Potential der Haptik und der Klänge in Bezug auf prozedurales Erinnerungsvermögen gesetzt. 4 Dies erlaubt die Hervorhebung eines positiven Aspektes des Lebens mit Demenz. Was ist Demenz? Der Begriff dementia (lateinisch: de-mens übersetzt als weg von Bewusstsein) beschreibt eine Reihe von Symptomen von Verlust an kognitiven Fähigkeiten, inklusive Gedächtnisverlust, Stimmungsschwankungen, Kommunikationsprobleme und Eingeschränktheit des Urteilsvermögens. Diese Symptome treten auf, wenn das Hirn durch bestimmte Krankheiten geschädigt ist. 5 Es gibt etwa 70 unterschiedliche Krankheitsarten die Demenz verursachen, wie zum Beispiel vaskuläre und Multiinfarkt-Demenz, Lewy- Body-Krankheit, Parkinson, Frontotemporale Demenz, Chorea Huntington, 3 Alzheimers Disease International. The global impact of dementia. quick-facts (accessed ) 4 and and gmru andhttp://onlinelibrary.wiley.com/doi/ / cd pub2/abstract;jses sionid=c9281e2014c54c097bf3c765241df306.d01t04 5 What is dementia? php?documentid=106 (accessed )

3 3 Creutzfeld-Jakob-Krankheit und andere. Die mit etwa 55% am häufigsten auftretende Form ist die Alzheimer Krankheit: Der Zerfall von Neuronen (Nervenzellen) im Hirn (Cortex) resultiert im Verlust von grauer Hirnsubstanz. Dies verursacht den Abbau der Gehirnmasse und führt zu Ablagerungen von Proteinen (Amyloid plaques, bestehend aus fibrillären Aggregaten der Aß Peptide) innerhalb und ausserhalb der Nervenzelle. Gewundene Stränge von Proteinen und Zell-Agglutination (Plaques) bewirken einen Rückgang der Synapsen zwischen den Zellen und die Abnahme des Neurotransmitters Acetylcholin. Als Resultat werden Informationen nicht effizient gespeichert und verarbeitet. 6 Da die Amyloid Plaques die Hirnleistung für Kommunikation zwischen den Nervenzellen zerstören, treten folgende Symptome auf: Gedächtnis- und Sprachprobleme, Orientierungslosigkeit, Verhaltensund Persönlichkeitsstörungen, Rastlosigkeit, Halluzinationen. 7 Es gibt keine Heilung für die Alzheimer Krankheit. Medikamente wie Aricept, Exelon, Reminyl, Acura, Ebixa stoppen die Krankheit nicht, können aber den Abbau der Nervenzellen verlangsamen und somit den Patienten helfen, Alltagskompetenz beizubehalten. Die Entwicklung der Krankheit ist progressiv und dauert im Durchschnitt 7-10 Jahre. Rituale und repetitive Aktivitäten bieten dem Patienten eine essentielle Sicherheit. Automatisierte Handlungen können länger beibehalten werden. Dasselbe gilt für die Funktion der fünf Sinne, die viel länger erhalten bleiben trotz des kognitiven Verlustes. Darüber hinaus scheinen emotionale Begebenheiten weitaus länger im Gedächtnis zu bleiben als intellektuelles Wissen. 8 Die Krankheit in drei Phasen Christoph Held, Facharzt und Buchautor, hat die Theorie des Drei- Welten-Modells 9 aufgestellt, die den Prozess der Krankheit in drei Phasen unterteilt: 6 translated from German original: Ursula Jucker. Grundwissen Demenzkrankheiten. Cura Viva course paper. Bauma: Ursula Jucker, 2013) 7 Die Reise ins Vergessen Leben mit Demenz. Der Spiegel Wissen. Nr. 1 (Hamburg: Spiegel- Verlag, 2010) 8 Ursula Jucker. Grundwissen Demenzkrankheiten. Cura Viva course paper. Bauma: Ursula Jucker, 2013) 9 Eine zukunftsorientierte Betreuungsform für Menschen mit Demenz: das Wohngruppenkonzept Clara Zetkin : eine Betrachtung aus konzeptioneller, pflegewissenschaftlicher und betriebswirtschaftlicher Sicht in den Jahren 2002 bis (Norderstedt: BoD Books on Demand, 2007)

4 4 1. Welt der kognitiven Erfolglosigkeit Zuerst wird der Patient konfrontiert mit dem Verlust des Kurzzeit-Gedächtnisses. Er erfährt Verwirrung, schwaches Urteilsvermögen, Widerwilligkeit Entscheidungen zu treffen, Ängstlichkeit, innere Unruhe oder Verunsicherung aufgrund der wahrgenommenen Veränderungen und Unvermögen alltägliche Arbeiten zu bewältigen. Probleme mit der kognitiven Fähigkeit und gestörte Reaktionen treten auf. In dieser Phase versucht die Therapie ein normales Lebens-Umfeld zu ermöglichen, durch Abwechslung von Aktivität und Erholung, Sozialisierung und Rückzug, im privaten und öffentlichen Raum. Der Gemeinschaftssinn und soziales Verhalten sind noch intakt, aber leicht verunsichert. Die Wertschätzung von persönlichem Besitz und Privatsphäre sind erhalten. 2. Welt der kognitiven Ziellosigkeit In der zweiten Phase zeigt der Patient motorische Kompensationen für den Verlust der ausführenden Funktionen. Er entwickelt eine Technik der Annäherung der Umwelt, haptische Erforschung von Möbel und Objekten, Wandern durch die Räume. In Bezug auf Kommunikationsund soziale Fähigkeiten, treten vermehrt Konflikte auf zwischen Bewohnern, auch weil Eifersucht und Enthemmung zum Vorschein kommen. Der Sinn für Eigentum und Privatsphäre verschwindet. Die Person mit Demenz ist nicht mehr länger fähig, sich selbst zu beschäftigen. Räume verlieren ihre Funktion und der Patient hat kein Bezug mehr zu seinem eigenen Zimmer. Der Patient wird zunehmend vergesslich und scheitert daran andere Leute zu erkennen. Er erlebt eventuell auch Halluzinationen. 3. Welt der kognitiven Schutzlosigkeit Die dritte Welt beschreibt funktionale und physische Rückschritte zu einer Phase, die ähnlich der frühen Kindheit ist, mit erweitertem Sprachverlust, Immobilität, Kau- und Schluckbeschwerden, Inkontinenz und neurologischen Symptomen. Der Patient lebt in einer kleinen Welt im Umfeld des Bettes oder der Sitzposition. Er ist nicht mehr

5 5 länger fähig, gewohnte Objekte, Umgebungen oder Menschen zu erkennen - aber es gibt vielleicht Geistesblitze der Wiedererkennung. In dieser Phase ist die Abhängigkeit der Pflege erhöht und der Patient ist angewiesen auf gemässigte Anregung durch basale Stimulation. 10 Text by Annina Gähwiler, London, 2013 info@nuts-on-circles.com 10 Design Council, CABE. Design Challenge: Living well with dementia supplementary information report. (London: Design Council, 2010)