INFORMATION DER LUNGENLIGA//NR. 4/2012. Jahresbericht 2011 Warum unsere Arbeit bei der Lungenliga viel bewegt.

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1 INFORMATION DER LUNGENLIGA//NR. 4/2012 Jahresbericht 2011 Warum unsere Arbeit bei der Lungenliga viel bewegt.

2 Die Lungenliga Unser Engagement Wer mit Krankheiten der Lunge und der Atemwege zu tun hat, findet in der Lungenliga eine kompetente Ansprechpartnerin. Die Lungenliga ist Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige, für Ärztinnen und Ärzte, Behörden, Forschende und Forschungsinstitute, für Organisationen des Gesundheitswesens und für Medien. Darüber hinaus setzt sich die Lungenliga Schweiz zusammen mit den 23 kantonalen Lungenligen für eine gesunde Umwelt ein, insbesondere für saubere Luft und zwar auf allen Ebenen, beratend und unterstützend im Gesundheitswesen, in Forschung und Politik. Kennzahlen Geschäftsstelle Lungenliga Schweiz (gerundet) Betriebsertrag in CHF Davon aus Geldsammelaktionen Personal in Stellenprozenten Anzahl fest angestellte Mitarbeitende per Patientinnen und Patienten Betreute Patientinnen und Patienten (mit Apparat) Inhalt 3 Das Jahr im Überblick 12 Tuberkulose 4 Organe 13 Innen- und Aussenluft 5 Im Fokus: Gesundheitsschutz und Kosten 13 Psychosoziale Dienstleistungen 7 Asthma auf einmal ist die Luft weg 14 Weiterbildung 7 Schlafapnoe Atemaussetzer rauben den Schlaf 14 Finanzen und Controlling 7 COPD als ob die Luft immer dünner würde 15 Fundraising 8 Tuberkulose eine der schwersten Infektionskrankheiten 15 Kommunikation 8 Lungenkrebs der Krebs mit den meisten Todesfällen 16 Erfolgsrechnung/Bilanz 8 Forschung Franken Fördergelder 19 Die Lungenliga bewegt schweizweit 10/11 Das war das Jahr Impressum 12 Heimtherapie die Lungenliga im Einsatz 2

3 Das Jahr im Überblick Liebe Leserin Lieber Leser Die Lungenliga bewegt auch im Jahr Spenderinnen und Spender, Partnerorganisationen, Lieferanten und Sponsoren ermöglichen, dass unsere Betreuerinnen und Betreuer vor Ort wertvolle Arbeit leisten und vielen Tausend Patientinnen und Patienten das Leben erleichtern können. samkeit für die Krankheiten und ihre Risiken ist gestiegen. Der Kampf für den Schutz aller Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer vor Passivrauchen ging auch 2011 weiter. Der Delegiertenrat hat im Juni die Strategie verabschiedet. Sie stellt sicher, dass die Lungenliga auch in den nächsten Jahren ihren Auftrag effizient und effektiv erfüllen kann. Ein wichtiger Schritt zu mehr Effizienz und daraus folgend zu mehr Zeit für persönliche Betreuung ist die Einführung der Software pulmocare. Fünf kantonale Ligen haben im vergangenen Jahr auf das neue System umgestellt und ernten die ersten Früchte dieser Anstrengung so viele Patientinnen und Patienten konnten im vergangenen Jahr die Leistungen der Lungenliga in Anspruch nehmen. Profitiert haben jedoch viel mehr Menschen: Angehörige, Freunde, Arbeitgeber, das Gesundheitswesen und die Gesellschaft als Ganzes. 510 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sind dafür in den kantonalen Ligen im Einsatz: Sie unterweisen Menschen in der Handhabung von Geräten, unterstützen sie bei der Therapie und helfen ihnen, besser mit den sozialen Folgen ihrer Krankheit fertig zu werden. Spenderinnen und Spendern, Sponsorinnen und Sponsoren, Förderinnen und Förderern danken wir an dieser Stelle von Herzen für ihr Engagement. Ihre Unterstützung ist für uns von unschätzbarem Wert. Ein grosses Dankeschön geht auch an alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Lungenliga, an Interessierte und an unsere Partnerinnen und Partner. Herzliche Grüsse Prof. Dr. med. Rolf A. Streuli und Corinne Zosso, lic. phil. Auch in der Öffentlichkeit wurde die Lungenliga im letzten Jahr wieder stark wahrgenommen. Die Kampagnen zu Schlafapnoe und COPD haben viele Menschen sensibilisiert; die Aufmerk- 3

4 Organe Gesellschaftsorgane Delegiertenrat Vorstand Lungenliga Schweiz Finanzen und Controlling Innen- und Aussenluft Tuberkulose und Weiterbildung Heimtherapie und Qualitätsmanagement Marketing, Kommunikation und Fundraising Psychosoziale Dienstleistungen Vorstand Lungenliga Schweiz Geschäftsleitung Lungenliga Schweiz Präsident Prof. Dr. med. Rolf A. Streuli, 4900 Langenthal, seit 2010 Geschäftsführerin Corinne Zosso, lic. phil. Mitglieder Jörg Cadisch, 9503 Stehrenberg, seit 2008 Dominique Favre, 1950 Sion, seit 2009 Margrit Fischer-Willimann, lic. iur., 6210 Sursee, seit 2010 Vincenza Habersaat-Drago, 5506 Mägenwil, seit 2005 Dr. med. Dr. h. c. Andreas Knoblauch, 9007 St. Gallen, seit 2004 Dr. med. Thomas Schmid, 4500 Solothurn, seit 2010 Marianne Velati-Wyss, 5728 Gontenschwil, seit 2000 Bereichsleiter/-innen Jean-Marie Egger, lic. phil. und dipl. Sozialarbeiter, Bereichsleiter Tuberkulose und Weiterbildung Dr. Claudio Luigi Ferrante, Bereichsleiter Finanzen und Controlling Cornelis Kooijman, Umweltnaturwissenschaftler ETH, Bereichsleiter Innen- und Aussenluft Ursula Luder, eidg. dipl. PR-Beraterin, Bereichsleiterin Marketing, Kommunikation und Fundraising Georges Neuhaus, dipl. Sozialarbeiter und Supervisor, Bereichsleiter Psychosoziale Dienstleistungen Thomas Weiler, Betriebsökonom HWV, Bereichsleiter Heimtherapie und Qualitätsmanagement 4

5 Im Fokus: Gesundheitsschutz und Kosten Die grosse Herausforderung: Schutz vor Passivrauchen Die Initiative «Schutz vor Passivrauchen» war schon im Mai 2010 eingereicht worden ein wichtiger Schritt auf dem Weg, alle Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer wirksam vor dem unfreiwilligen Einatmen von Schadstoffen beim Passivrauchen zu schützen. Im März 2011 veröffentlichte der Bundesrat seine Botschaft. Obwohl er die Initiative ablehnt, gesteht er ein, dass das aktuelle Bundesgesetz nicht alle Arbeitnehmenden hinreichend schützt. Auch der Nationalrat und die beiden Gesundheitskommissionen des National- und Ständerats wollen die Initiative nicht unterstützen. Die Forderungen der Initiantinnen und Initianten wurden insbesondere im Nationalrat rege und teilweise emotional debattiert. Auch der Bundesrat meint, das Bundesgesetz zum Schutz vor Passivrauchen schütze nicht alle Arbeitnehmenden ausreichend. Während im November in Basel-Stadt eine knappe Mehrheit dafür stimmte, die umfassende Regelung, die der eidgenössischen Initiative «Schutz vor Passivrauchen» entspricht, beizubehalten, sind in verschiedenen weiteren Kantonen Vorstösse hängig, eben diese Regelungen wieder aufzuweichen. Trotz der ablehnenden Haltung von Bundesrat, National- und Ständerat ist die Lungenliga weiterhin der Meinung, dass der Schutz vor Passivrauchen mit der heute geltenden Regelung lückenhaft bleibt. Wir setzen alles daran, dass die Schweiz so bald als möglich über einen umfassenden und einheitlichen Schutz vor Passivrauchen für alle Arbeitnehmenden verfügt. Erfolgreiche Verhandlungen mit Tarifsuisse AG Viele Erkrankungen der Lunge und der Atemwege lassen sich nur durch den Einsatz von Technik therapieren: Wer unter Schlafapnoe leidet, benötigt ein CPAP-Gerät, bei schwerer COPD ist Flüssigsauerstoff nötig, bei anderen Krankheiten braucht man ein Trachealabsauggerät. Patientinnen und Patienten mieten diese Geräte; die Grundversicherung erstattet die Mietkosten und vergütet auch die Betreuung und die Beratung durch Mitarbeitende der kantonalen Lungenligen. Die Mietpreise für Geräte werden dem tatsächlichen Aufwand angepasst: Nach anderthalb Jahren Nutzungsdauer sinkt der Preis. Die Lungenliga hat im Jahr 2011 mit der Tarifsuisse AG, der grössten Leistungseinkäuferin im KVG-Bereich, neue Tarife für die Gerätemiete ausgehandelt. Damit sinken die Kosten für die Krankenkassen massiv. Der Mietpreis für CPAP-Geräte sinkt ab dem 18. Monat um 15 Prozent, die Preise für Sauerstoffkonzentratoren und Trachealabsauggeräte um jeweils 10 Prozent. Die neuen Preise entsprechen den tatsächlich entstehenden Kosten: In den ersten Monaten ist der Betreuungsaufwand in der Regel hoch. Patientinnen und Patienten müssen in der Benutzung unterwiesen werden, die Therapien sind auf die individuellen Anforderungen einzustellen. Die Lungenliga sucht kontinuierlich nach Möglichkeiten, die Kosten im Interesse der Patientinnen und Patienten und der Gesellschaft zu senken. Die Verhandlungen mit der Tarifsuisse AG entsprechen somit der langfristigen Strategie der Lungenliga

6 «Schnarchen kann nicht nur andere stören, sondern auch die eigene Gesundheit gefährden. Als diplomierte Pflegefachfrau und Beraterin für CPAP-Geräte helfe ich Menschen mit Schlafapnoe, damit sie in der Nacht wieder durchatmen können. Ich führe in die richtige Bedienung der Maske ein und berate die Patientinnen und Patienten bei Fragen rund um die Therapie. Die Lungenliga verhilft Schlafapnoe-Patientinnen und -Patienten pro Jahr zu einem erholsameren Schlaf.» Eveline Z Graggen, Heimtherapie Wenn in der Nacht die Atmung aussetzt, helfe ich mit der CPAP-Therapie. 6

7 Krankheiten Asthma auf einmal ist die Luft weg Atemnot, Reizhusten, ein Gefühl, als umklammere ein Eisenring die Brust, so äussert sich Asthma. Oft scheint ein Anfall wie aus heiterem Himmel zu kommen. Die Bronchialmuskeln verkrampfen, die geschwollene Schleimhaut und der zähe Schleim behindern den Strom der Atemluft. Asthma ist nicht heilbar, allerdings verschwinden die Symptome bei Kindern manchmal mit Beginn der Pubertät. Bei Erwachsenen sind solche Spontanheilungen die Ausnahme. Patientinnen und Patienten, die sich mit der Krankheit auseinandersetzen, ihre Medikamente regelmässig einnehmen und bei ersten Anzeichen einer Verschlechterung richtig reagieren, können ein weitgehend normales Leben führen. Sie sind fast beschwerdefrei, können reisen, Sport treiben und einen Beruf ausüben. Schulungen für Patientinnen und Patienten gehören zum Standardprogramm der kantonalen Lungenligen. Im Jahr 2011 hat die Lungenliga Schweiz eine neue Info-Broschüre über Asthma herausgegeben. Sie beschreibt Symptome, Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten und zeigt auf, wie Selbstmanagement die Lebensqualität verbessert. Ausserdem gibt es ein neues Infoblatt über die Rolle von Kortison bei Atemwegserkrankungen. Alle Publikationen sind im Internet zum Herunterladen verfügbar. COPD als ob die Luft immer dünner würde In den meisten Fällen sind die Schadstoffe des Tabakrauchs die Ursache für COPD, die chronische, zerstörende Lungenkrankheit im Volksmund oft auch Raucherhusten genannt. Doch die Hustenanfälle sind nur eines der Symptome. Mit fortschreitender Zerstörung der Lunge fällt das Atmen schwerer; körperliche Anstrengungen z. B. ein paar Stufen hinaufzusteigen werden wegen Atemnot zur Qual. Im fortgeschrittenen Stadium entsteht ausserdem Sauerstoffmangel und diese Patientinnen und Patienten benötigen zusätzlichen Sauerstoff. Die Zerstörung der Lunge lässt sich nicht umkehren, doch lässt sich der Krankheitsverlauf verlangsamen. Nötig sind dazu ein sofortiger Rauchstopp und ein Bewegungsprogramm, damit die Patientinnen und Patienten körperlich kräftig bleiben. Die Lungenliga betreut die Betroffenen auch bei der Sauerstofftherapie. Ziel ist es, die Mobilität der erkrankten Menschen zu fördern und eine zunehmende Invalidität zu verhindern. Auf Initiative der Lungenliga wurden im Jahr 2011 die Anschlusssysteme der Flüssigsauerstoffgeräte vereinheitlicht. So wird es einfacher, die handlichen mobilen Sauerstofftanks unterwegs nachzufüllen. Die Zahl der öffentlichen schweizweiten Flüssigsauerstoff-Tankstellen ist auf 18 gestiegen, und mit dem einheitlichen Anschlusssystem können auch die Spitäler mehr und mehr in das Versorgungsnetz eingebunden werden. Schlafapnoe Atemaussetzer rauben den Schlaf Wer an Schlafapnoe erkrankt ist, erwacht jedes Mal, wenn der Atem aussetzt, mit stark beschleunigtem Puls und erhöhtem Blutdruck. Auch wenn dieses Aufwachen nur wenige Sekunden dauert die Patientinnen und Patienten erreichen nicht die Tiefschlafphase. Die folgende Tagesmüdigkeit und der gefährliche Sekundenschlaf beeinträchtigen nicht nur die Lebensqualität, sie führen auch zu Unfällen. Der nicht erholsame Schlaf führt zu erhöhtem Blutdruck, zu Veränderungen an den Blutgefässen und schädigt langfristig die Organe. Eine kontinuierliche nächtliche Überdruckbeatmung durch eine Nasenmaske (CPAP-Gerät) verhindert die Atemstillstände. Die Patientinnen und Patienten sind morgens wieder ausgeruht und leistungsfähig und haben mehr Freude am Leben. Die Kampagne der Lungenliga hat die Aufmerksamkeit für Schlafapnoe gestärkt: Die Zahl der betreuten Personen steigt kontinuierlich. Die Lungenliga betreut die Schlafapnoe-Patientinnen und -Patienten und unterstützt sie bei Inbetriebnahme und Einsatz der CPAP-Geräte. Asthma in Zahlen Betroffene in der Schweiz Schlafapnoe in Zahlen Betreute Personen Betroffene Personen in der Schweiz Verhältnis Frauen/Männer 20% Frauen 80% Männer 19% Frauen 81% Männer COPD in Zahlen Betroffene in der Schweiz ca ca Todesfälle in der Schweiz Betreute Personen

8 Krankheiten Tuberkulose eine der schwersten Infektionskrankheiten Ein Bakterium löst Tuberkulose aus oft lange, nachdem der Mensch sich angesteckt hat. Noch heute sterben pro Jahr rund zwei Millionen Menschen weltweit an der Krankheit, rund acht Millionen Menschen erkranken jedes Jahr neu. Neue Medikamente und Behandlungsmethoden haben die Behandlungsdauer von zwei Jahren im Jahr 1950 auf sechs Monate reduziert; die guten Lebens- und Hygienebedingungen sowie die Erhältlichkeit der Medikamente in der Schweiz haben dazu geführt, dass die Krankheit bei uns nur noch selten auftritt. Dennoch ist Wachsamkeit nötig. Seit dem Tiefststand der Neuerkrankungen im Jahr 2007 hat die Zahl der Fälle wieder kontinuierlich zugenommen. Auffällig ist, dass nicht nur bei Personen mit Migrationshintergrund die Krankheit ausbricht; auch Schweizerinnen und Schweizer erkranken. Die Lungenliga unterstützt sowohl Ärztinnen, Ärzte und Pflegepersonal als auch Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige mit Informationen über Tuberkulose und führt die Untersuchungen der Kontaktpersonen im Auftrag der kantonalen Gesundheitsbehörden durch. Zum 20. Mal fand im Frühjahr 2011 das von der Lungenliga organisierte Tuberkulose-Symposium in Münchenwiler statt. Das Thema lautete «Zurück zu den Wurzeln: Was wir in zwanzig Jahren gelernt haben». Mehr als 100 Interessierte haben teilgenommen. Tuberkulose in Zahlen Neuerkrankungen in der Schweiz Umgebungsuntersuchungen in der Schweiz Personen, die wegen Kontakt mit einer ansteckenden Person getestet wurden Lungenkrebs in Zahlen (Jahresdurchschnitt) Anteil an allen Krebstodesfällen pro Jahr 23,1% Männer 12,9% Frauen Neuerkrankungen pro Jahr ,0% Männer 34,0% Frauen Todesfälle pro Jahr ,8% Männer 31,2% Frauen Quellen: Nationales Institut für Krebsepidemiologie und Registrierung (NICER) sowie Bundesamt für Statistik Lungenkrebs der Krebs mit den meisten Todesfällen Die dritthäufigste Krebsdiagnose in der Schweiz ist Lungenkrebs; sehr viele, die erkranken, sterben auch daran. Grund dafür ist, dass die Krankheit lange Zeit unbemerkt bleibt: Wenn Husten und blutiger Auswurf so stark werden, dass man zum Arzt oder zur Ärztin geht, hat der Tumor meist schon Metastasen gebildet. Ursache für Lungenkrebs ist in mehr als 80 Prozent der Fälle Tabakrauch. Auch Personen, die passiv rauchen, d. h. sich häufig in Räumen aufhalten, in denen andere Personen rauchen, können erkranken. Wenn der Allgemeinzustand des Patienten / der Patientin gut ist und der Tumor im Frühstadium erkannt wird, kann das sog. nicht-kleinzellige Karzinom durch eine Operation entfernt werden. Andernfalls wird versucht, das Tumorwachstum durch Chemo- und/oder Strahlentherapie zu hemmen. Die Lungenliga engagiert sich dafür, Lungenkrebs stärker ins Bewusstsein der Bevölkerung zu rücken. Zahlreiche Veranstaltungen, vor allem im Lungenkrebsmonat November, halfen dabei. Dazu gehörten der E-Newsletter und das Angebot «Online-Arzt» im November, die vivo 2 -extra-ausgabe im September, die Kerzenaktionen «Licht fürs Leben» verschiedener kantonaler Ligen und vieles mehr. Forschung Franken Fördergelder Wir wissen noch längst nicht alles über die Erkrankungen der Lungen und Atemwege, und viele Forschungsprojekte tragen dazu bei, Krankheiten (effektiver) zu heilen, Leiden zu mindern und die Lebensqualität zu verbessern. Die Lungenliga verwendet Jahr für Jahr einen Teil der Gelder, um gezielt Forschungsprojekte zu fördern. Sie wird diesen Betrag in Zukunft aufstocken. Im Jahr 2011 gab es zwei solcher Projekte: Die Arbeit von Prof. Dr. med. John David Aubert vom CHUV Lausanne zielt darauf ab, Abstossungsreaktionen nach einer Lungentransplantation besser in den Griff zu bekommen. Prof. Aubert untersuchte Zellstämme in der Spenderlunge und im Körper des Organempfängers, um deren unerwünschte Interaktion auszuschalten. Er erhielt dafür Förderbeiträge in Höhe von Franken. Forschung: Ursachen, Auswirkungen und Behandlung im Fokus Franken erhielt Prof. Dr. med. Nicolas Regamey von der Universitätsklinik für Kinderheilkunde in Bern. Seine Arbeit befasst sich mit dem Einfluss von Viren auf zystische Fibrose. Er möchte testen, ob diese Viren mit bestimmten Stoffen unschädlich gemacht werden können. Ergebnisse könnten schon bald zu einer Verbesserung der Behandlung von Kindern führen. 8

9 «Menschen mit Lungen- und Atemwegserkrankungen leiden oft doppelt. Auch an dem Gefühl, an bürokratischen und gesellschaftlichen Hürden zu ersticken. Als Sozialberater helfe ich Betroffenen, sich trotz Krankheit im Alltag sicherer zu fühlen, sodass sie genug Luft haben, um so normal wie möglich zu leben. Die Lungenliga bewegt 7010 Patientinnen und Patienten pro Jahr zu einem geregelten Alltag.» Martin Böhringer, Sozialarbeiter Wenn die Luft im Alltag dünn wird, stütze ich mit praktischer Hilfe. 9

10 Das war das Jahr 2011 Januar: Die Schlafapnoe- Kampagne weckt auf Müde, müde, müde die schlafenden Protagonistinnen und Protagonisten der Schlafapnoe-Kampagne weckten viele Passantinnen und Passanten auf. Ziel war, die Bevölkerung auf die gefährliche Krankheit aufmerksam zu machen und dieses Ziel wurde klar erreicht. Fast Personen machten den Online-Risikotest. Januar Februar März April Mai Juni Mai: Sporttag für asthmakranke Kinder Der 14. Mai war ein Freudentag für mehr als 200 Kinder: Sie durften mit Spitzenathletinnen und Spitzenathleten, wie dem Judoka Sergei Aschwanden (Bronzemedaille bei Olympia) und der Rennrodlerin Martina Kocher, in Magglingen Sport treiben. So konnten sie die Grenzen ihrer Leistungsfähigkeit ausloten und hatten jede Menge Spass. März: 20. Tuberkulose-Symposium in Münchenwiler Vor 20 Jahren glaubte man, die Tuberkulose in der Schweiz ausrotten zu können. Weit gefehlt! Es gibt neue Risikogruppen und neue, komplexe Formen der Krankheit. Das jährliche Symposium bietet Fachleuten eine Plattform, um sich über den Stand von Forschung und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und Erfahrungen auszutauschen. 10

11 September: Tief Luft holen Luftholtage sind für viele Menschen, die an COPD oder anderen Lungen- oder Atemwegserkrankungen leiden, eine willkommene Abwechslung. Für die Betreuung ist ebenso gesorgt wie z. B. für die Sauerstofftherapie. Auch 2012 gibt es Luftholtage: Im Mai und im September in Spotorno (Ligurien, Italien), im September zusätzlich in Weggis. November: COPD die heimtückische Lungenkrankheit Wenn jede zehnte Person über 40 von einer Krankheit betroffen ist, aber zwei von drei Menschen noch nie von dieser Krankheit gehört haben, dann muss man etwas tun. Genau das hat die Lungenliga gemacht und die Kampagne über die heimtückische Lungenkrankheit COPD, die schon seit 2010 läuft, intensiviert. Juli August September Oktober November Dezember Oktober: Das Abenteuer «Rauchstopp» startet 61 Familien, in denen mindestens eine Person raucht, haben sich auf den Weg zur virtuellen Abenteuerinsel gemacht. Vierzehn Familien besiegten das Rauchmonster und blieben vier Wochen lang rauchfrei. abenteuerinsel.ch ist ein Pilotprojekt und wird vom Tabakpräventionsfonds finanziert. Dezember: Schutz vor Passivrauchen Die eidgenössische Volksinitiative «Schutz vor Passivrauchen» verlangt, dass alle Innenräume, die als Arbeitsplatz dienen oder öffentlich zugänglich sind, rauchfrei werden. Der Nationalrat stimmt am 22. Dezember dagegen und verpasst die Chance, alle Arbeitnehmenden vor Gesundheitsschäden durch Passivrauchen zu schützen. 11

12 Geschäftsbereiche Heimtherapie die Lungenliga im Einsatz Tuberkulose Das Jahr 2011 stand im Zeichen der Softwareeinführung von pulmocare. Fünf kantonale Ligen nutzen das Programm bereits, bis Ende 2014 sollen alle 23 Ligen profitieren. Was bringt das? Alle Mitarbeitenden erfassen Therapieverlauf und -qualität sowie eventuelle Massnahmen nach einheitlichen Kriterien. Diese Daten lassen sich über alle Ligen hinweg vergleichen und auswerten. So können auch die Ligen voneinander lernen: Welche Therapien, welche Schulungen, welche Erklärungen haben Erfolg? So verbessert sich die Qualität der Therapie, und davon profitieren die mehr als Patientinnen und Patienten, die ihre Therapie dank der Lungenliga zu Hause durchführen können, trotz zum Teil schwerer Erkrankung. Gleichzeitig erhalten die Versicherer zuverlässige Nachweise der Dienstleistungsqualität. Effizientere Administration bringt mehr Zeit für Patientinnen und Patienten. Ein weiterer Meilenstein ist der neue Vertrag mit der Tarifsuisse AG, durch den die Mietpreise für zahlreiche Geräte (CPAP, Sauerstoffkonzentratoren, Trachealabsauggeräte usw.) sinken Abonnentinnen und Abonnenten der «Schweizerischen Ärztezeitung» erhielten informative Lektüre von der Lungenliga: Eine Kurzfassung des «Handbuchs Tuberkulose». Die Broschüre ist in den Sprachen Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch verfügbar. Fachpersonen müssen sich über die professionelle Behandlung von Tuberkulose austauschen können. Die Zahl der Neuerkrankungen in der Schweiz ist wiederum leicht gestiegen. Umso wichtiger ist eine nationale Strategie zur Bekämpfung der Tuberkulose. Die Lungenliga hat an der neuen Strategie des BAG mitgearbeitet. Sie ist darüber hinaus für ein weiteres Jahr das vom BAG anerkannte Kompetenzzentrum für Tuberkulose. Die Lungenliga bietet Ärztinnen und Ärzten im Web eine geschützte Plattform, wo sie sich einfacher über die Behandlung von Patientinnen und Patienten mit resistenter Tuberkulose austauschen können. Betreute Personen (mit Apparat) Schlafapnoe Andere COPD Asthma Tuberkulose in Zahlen Geschultes Personal (Tuberkulose-Kurse und Fachtage) Teilnehmende am Tuberkulose- Symposium Anrufe auf Tuberkulose-Hotline Gehaltene Vorträge zum Thema Tuberkulose (national und international)

13 Innen- und Aussenluft Psychosoziale Dienstleistungen Nur wer Bescheid weiss, kann informieren und mit gutem Beispiel vorangehen. Deshalb hat die Lungenliga für sämtliche 510 Mitarbeitende das Booklet «Umweltbewusst handeln Tag für Tag» erarbeitet. Alle zwei Monate kommen per Intranet ausführliche Tipps hinzu. Die Zusammenarbeit mit der Krebsliga im Bereich Luftverschmutzung wurde fortgesetzt. Resultate sind das neue Faktenblatt «Lungenkrebs durch Radon» sowie politische Stellungnahmen und Briefe an Parlamentsmitglieder zum Thema Luft. Beim Thema Luftreinhaltung gehen die Mitarbeitenden der Lungenliga mit gutem Beispiel voran. Auch beim Thema Tabakprävention ist die Lungenliga aktiv: Sie verfolgt die tabakpolitischen Geschäfte im Parlament auf nationaler und kantonaler Ebene. In Zusammenarbeit mit Partnerorganisationen werden Projekte durchgeführt: So wurde gemeinsam mit RADIX das Online-Rauchstoppangebot abenteuerinsel.ch entwickelt, das der Tabakpräventionsfonds finanziert hat wurde das neue im Vorjahr erarbeitete Sozialberatungskonzept bei den kantonalen Ligen implementiert und ist nun in der Umsetzungsphase. Spannende Fragen zum interdisziplinären Ansatz zwischen dem Heimpflegebereich und der Sozialberatung sind in Abklärung. Dabei geht es auch um die jeweiligen Kernkompetenzen der Fachbereiche sowie die Finanzierung dieser ergänzenden Dienstleistungen. Gute Beratung hilft, die sozialen Folgen einer schweren Erkrankung zu bewältigen. Auch die Luftholtage waren erfolgreich: Es gab eine zweiwöchige Reise nach Weggis und zwei Aufenthalte in Spotorno (Ligurien, Italien). Im Fokus standen auch die pflegenden Angehörigen. Sie sollten sich während dieser Aufenthalte erholen und neue Kraft schöpfen, um ihren erkrankten Ehemann oder die erkrankte Ehefrau weiterhin zu Hause betreuen zu können. Anzahl Vernehmlassungen Teilnahme an Vernehmlassungsverfahren 8 5 Psychosoziale Dienstleistungen werden gebraucht Personen, die beraten wurden

14 Geschäftsbereiche Weiterbildung Finanzen und Controlling Auch im Jahr 2011 haben 13 Damen den eidgenössischen Fachausweis «Beraterin für Atembehinderungen und Tuberkulose» erworben. An allen Kursen und Weiterbildungen der Lungenliga haben fast 600 Personen teilgenommen ein Zeichen für das grosse Interesse und die Bedeutung dieses Engagements. Die Mitarbeitenden der kantonalen Ligen bilden sich kontinuierlich weiter für bessere Beratung und Betreuung. Das Kursangebot wurde um einen wesentlichen Teil des Spektrums erweitert: Der Kurs «Einführung in die Pneumologie für nicht medizinische Fachpersonen» richtet sich vor allem an Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sowie das administrative Personal der kantonalen Lungenligen. Der Kurs «Emotionale Kompetenzen» wurde für Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sowie für Pflegefachpersonen ausgeschrieben. Darüber hinaus hat die Lungenliga im Board und im Steuerungsausschuss des nationalen Projekts QualiCCare zur Prävention von COPD mitgearbeitet. Transparente Information bei den Finanzen ist für die Lungenliga unerlässlich. Um die Rentabilität der verschiedenen Leistungen besser ermitteln und vergleichen zu können, wurde das Rechnungsjahr 2010 nach einem neuen Modell der Kostenrechnung mit integrierter Deckungsbeitragsrechnung ausgewertet. Die elektronischen Daten wurden von Bern ins Rechenzentrum Glattbrugg migriert und sind nun mittels Citrixlösung abrufbar. Die neue Kostenrechnung ist auf das vielseitige Leistungsangebot der kantonalen Ligen ausgerichtet. Die Diskussion mit den kantonalen Ligen ist nun auf einer neuen Basis möglich; es stehen bessere Grundlagen für fundierte Entscheidungen zur Verfügung. Für den Geschäftsbereich Heimtherapie wurden mit demselben Ziel zusätzliche und weiterentwickelte Kennzahlen eingeführt. Zum Thema Marktpotenzial wurden erste Benchmarks implementiert. Die Rechnungslegung nach Swiss GAAP FER machte weitere Fortschritte. Für das Rechnungsjahr 2010 stammten 79 Prozent der Erträge und 81 Prozent der Bilanzsumme der kantonalen Ligen aus den 13 Ligen mit Revisions-Testat nach Swiss GAAP FER. Berater/Beraterin für Atembehinderungen und Tuberkulose mit eidg. Fachausweis Absolvierende Kurse Anzahl Kurse Anzahl Teilnehmende Herkunft der Erträge Geldsammelaktionen 39% 41% Beiträge der öffentlichen Hand 18% 19% Leistungseinkauf der kantonalen Ligen 37% 34% Andere betriebliche Erträge 6% 6% Total 100% 100% 14

15 Fundraising Kommunikation Auch im Jahr 2011 haben wieder viele Menschen für Atembehinderte und Lungenkranke in der Schweiz gespendet. Damit können die Lungenliga Schweiz und die kantonalen Ligen ihre Arbeit in der bisherigen Qualität und besser fortführen. Wir bedanken uns bei allen Spenderinnen und Spendern für ihre Treue und ihre Unterstützung. Erfreulicherweise erhielt die Lungenliga mehr Beiträge von Stiftungen für das Projekt Luftholtage. Die Aufbauarbeit in diesem Bereich trägt Früchte eine gute Voraussetzung für die Fortführung des Grossspendenprogramms. Spenderinnen und Spender bleiben der Lungenliga treu. Die Veranstaltungen zu den Themen Testament und Vererbung waren wiederum gut besucht. Viele Menschen anerkennen die Arbeit der Lungenliga und zeigen dies bei der Gestaltung ihres letzten Willens. So durfte die Lungenliga auch 2011 mehrere Legate entgegennehmen. Während im Jahr 2010 nur knapp 20 Prozent der Bevölkerung wussten, was COPD ist, kannten im Jahr 2011 bereits 35 Prozent der Schweizerinnen und Schweizer die Krankheit. Die TV-Spots und die Massnahmen im Internet wirken also nachweislich. Auch die grossen Schweizer Medien befassen sich inzwischen mit dem Thema: Im November gab es sogar einen Beitrag bei «10vor10». TV-Spots und Online-Massnahmen zeigen Wirkung. Immer mehr Menschen informieren sich immer öfter online. Die Lungenliga reagiert darauf mit einem neuen Online-Kommunikationskonzept. Es sieht vor, die Zielgruppen noch gezielter über das Internet und andere Online-Medien zu informieren offen, transparent und schnell. Auch offline ist professionelle Kommunikation unverzichtbar. Das Design für neue Broschüren wurde überarbeitet. Die Broschüren über COPD, Schlafapnoe, Asthma und Tuberkulose zeigen sich bereits in der neuen, attraktiven, übersichtlichen Form. Einnahmen aus Spenden und Legaten Spenden Legate Sponsoren AstraZeneca AG, Zug Novartis Pharma Schweiz AG, Bern ResMed Schweiz AG, Basel 15

16 Jahresrechnung Erfolgsrechnung / Bilanz Die Lungenliga Schweiz erstellt die Jahresrechnung seit 2004 nach den Fachempfehlungen zur Rechnungslegung nach Swiss GAAP FER. ERFOLGSRECHNUNG in CHF in CHF Betriebsertrag Ertrag aus Geldsammelaktionen Beiträge öffentliche Hand Andere betriebliche Erträge Beiträge von Ligen Total Betriebsertrag Betriebsaufwand Direkter Projektaufwand Fundraisingaufwand Administrativer Aufwand Total Betriebsaufwand Ausschüttung Fundraisingüberschuss Betriebsergebnis Finanzergebnis Fondsergebnis zweckgebundene Fonds Fondsergebnis freie Fonds Jahresergebnis 0 0 BILANZ in CHF in CHF Aktiven Umlaufvermögen Flüssige Mittel Wertschriften Forderungen Aktive Rechnungsabgrenzung Anlagevermögen Beteiligung LOX 1 1 Darlehen LOX Mobile Sachanlagen und immaterielle Anlage Total Aktiven Passiven Kurzfristiges Fremdkapital Verbindlichkeiten Passive Rechnungsabgrenzung Langfristiges Fremdkapital Rückstellungen Fonds mit einschränkender Zweckbindung Organisationskapital Erarbeitetes freies Kapital Freie Fonds Total Passiven

17 Mittelherkunft 2011 Ertrag aus Geldsammelaktionen 39,2% Spenden 36,6% 36,9% Beiträge von Ligen Ertrag aus Geldsammelaktionen 39,2% Legate 2,6% Beiträge öffentliche Hand 18,1% Bund BAG 4,4% Bund BSV 13,4% Bund BBT 0,3% Andere betriebliche Erträge 5,8% Dienstleistungen an Dritte 0,6% Sponsoring 0,3% Beiträge Teilnehmer Ferien u. Weiterbildung 2,6% Ertrag Nahestehende 1,7% Diverses 0,6% Andere betriebliche Erträge Beiträge öffentliche Hand 5,8% 18,1% Beiträge von Ligen 36,9% Ordentliche Beiträge 29,6% Zweckgebundene Beiträge 7,3% Mittelverwendung 2011 Leitung LOX 0,7% 1,3% Sekretariat SGP Zweckgebundenes Fundraising 2,7% Privatspendenprogramm 17,5% 10,3% Führung Geschäftsstelle und Verband 5% Psychosoziale Dienstleistungen 3,3% Luftholtage 5,8% Weiterbildung 2,5% Gruppencontrolling Information und Prävention 15,7% 4,9% Patientenverwaltungssystem Kampagnen 11,4% Heimtherapie 4,7% 6,3% Tuberkulose 1,3% Aussenluft 0,9% Forschung 0,5% Zusammenarbeit mit Pneumologen 5,2% Innenluft Die vollständige Jahresrechnung 2011 ist unter erhältlich. 17

18 «Schwere Atemwegserkrankungen wie COPD oder Tuberkulose wecken oft grosse Unsicherheit. Als Beraterin für Atembehinderungen und Tuberkulose mit eidgenössischem Fachausweis begleite ich Erkrankte mit spezifischen Angeboten damit sie befreit aufatmen können. Die Lungenliga verhilft pro Jahr rund Patientinnen und Patienten mit Tuber kulose und schweren Atembehinderun gen zu einer sicheren Genesung.» Lucia Stöckli, Beraterin für Atembehinderungen und Tuberkulose mit eidg. Fachausweis Wenn die Angst vor der Krankheit die Luft abschnürt, sorge ich fürs Durchatmen. 18

19 Die Lungenliga bewegt schweizweit Wir sind bei Ihnen in der Nähe. SH JU BS SO BL AG ZH TG SG AR AI VD NE FR BE LU OW NW ZG UR SZ GL GR TI GE VS Impressum vivo erscheint sechsmal pro Jahr für Patientinnen und Patienten, Mitglieder, Spenderinnen und Spender der Lungenliga Schweiz. Abobeitrag (pro Jahr CHF 5. ) im Mitglieder- und Spenderbeitrag inbegriffen. Verlag und Redaktion Lungenliga Schweiz Südbahnhofstrasse 14c Postfach 3000 Bern 14 Tel Fax info@lung.ch Bilder Nils Fisch, Basel Konzept und Layout in flagranti werbeagentur bsw, Lyss Übersetzung Syntax Übersetzungen AG, Zürich Druck Ziegler Druck- und Verlags-AG, Winterthur Die Broschüren der Lungenliga können kostenlos über per an info@lung.ch oder per Telefon unter bestellt werden. Text Roswitha Menke, Bern in flagranti werbeagentur bsw, Lyss 19

20 Unsere Betreuung für grosse und kleine Lungenpatientinnen und -patienten bewegt viel. Bewegen auch Sie mit einer Spende! Herzlichen Dank! Spendenkonto PK «Kinder wollen verstehen, warum sie oft nach Luft ringen oder wieso ihr Husten nicht aufhört. In unseren Kursen lernen kleine Patientinnen und Patienten ihre Krankheit spielerisch kennen. Und vor allem lernen sie, wie sie bei Atemnot immer verlässliche Hilfe bekommen. Die Lungenliga bewegt rund 1300 Kinder pro Jahr zu einem mutigen Durchatmen. Helfen Sie mit!» Barbara Wehrli, Patientinnen- und Patientenschulung für Kinder mit Asthma Lungenliga Schweiz Südbahnhofstrasse 14c Postfach 3000 Bern 14 Tel Fax Spendenkonto PK