ZWISCHENAUSWERTUNG. 1 Siehe Anhang

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1 ZWISCHENAUSWERTUNG BEDARFSERHEBUNG ZU UNTERSTÜTZUNGS- UND ENTLASTUNGSMÖGLICHKEITEN FÜR ANGEHÖRIGE PFLEGEBEDÜRFTIGER KINDER IN BERLIN ERHEBUNGSZEITRAUM: Die Bedarfserhebung erfolgte durch die Fachstelle MenschenKind in Kooperation mit der Charité Universitätsmedizin Berlin, Sozialpädiatrisches Zentrum, mittels eines Fragebogens für Eltern von pflegebedürftigen Kindern. Folgende Arbeitshypothesen liegen dem Bericht zu Grunde: H: Eltern von pflegebedürftigen Kindern in Berlin können die Unterstützungs- und Entlastungsangebote nur eingeschränkt nutzen. H: Der Bedarf an Unterstützungs- und Entlastungsangeboten kann durch die derzeitigen Hilfen nicht ausreichend gedeckt werden. Die Auswertung hat keinen Anspruch auf Repräsentativität, sie kann lediglich erste Hinweise zur Nutzung von Unterstützungsleistungen durch Familien mit pflegebedürftigen Kindern und zu deren Betreuungsbedarf liefern. Insgesamt konnten 43 Fragebögen, die in dem Zeitraum vom bis zum ausgefüllt wurden, in die Zwischenauswertung einfließen. Die Fragebögen wurden durch Kooperationspartner der Fachstelle MenschenKind an die Eltern pflegebedürftiger Kinder ausgegeben und anschließend auch durch diese zurück an die Fachstelle gesandt. Folgende Kooperationspartner wurden um die Mitwirkung an der Bedarfserhebung gebeten und erhielten den Fragebogen: die bezirklichen Kinder- und Jugendambulanzen und die klinischen SPZ (KJA/SPZ), die Anbieter für sozialmedizinische Nachsorge, die Kinderbeauftragten der Pflegestützpunkte sowie die Compass-Pflegeberatung der Privatversicherten, Anbieter der Kurzzeitund Verhinderungspflege für Kinder und Jugendliche, Kinderintensivpflegedienste, die Beauftragten für Menschen mit Behinderung in den Bezirken, die Integrationskitas und Förderschulen, und Beratungs- und Anlaufstellen für Familien mit pflegebedürftigen Kindern, und Anbieter von Betreuungs- und Entlastungsleistungen nach 45 SGB XI. Von denen im Hilfesystem weit verbreiteten Fragebögen, kamen die zurückgesandten lediglich von Stellen zurück. So wurden die ausgefüllten Fragebögen durch folgende Stellen an die Eltern ausgegeben: KJA/SPZ, Pflegestützpunkte, Förderschule, Kinderpflegedienst, Lebenswege Urlaubspflege, i-kita Lebenshilfe, Bezirksbeauftragte für die Belange behinderter Menschen, Compass-Pflegeberatung und MenschenKind. Siehe Anhang

2 Für diese geringe Beteiligungsquote der Kooperationspartner werden unterschiedliche Hintergründe vermutet: Fehlende Kapazitäten der Kollegen: Das Ausfüllen des Fragebogens benötigt etwa 5 bis 0 Minuten und bedarf meist der Unterstützung der ausgebenden Stelle, da Eltern die Begrifflichkeiten (z.b. Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege, Grundpflege, Behandlungspflege) nicht ausreichend vertraut sind. Diese Zeit für zusätzliche Aufgaben könnte den Kollegen fehlen. Fehlende Zeit der Eltern: Auch den Eltern könnte vor Ort die Zeit zum Ausfüllen des Fragebogens fehlen. Hoher Bürokratischer Aufwand: Gleichfalls könnte eine Rolle spielen, dass die Kooperierenden Stellen den bereits sehr hohen pflegebedingten bürokratischen Aufwand der Eltern mit pflegebedürftigen Kindern kennen und diese nicht mit einer zusätzlichen Befragung belasten möchten. ANGABEN ZUR KOHORTE: 3 Bögen (74,4%) von den insgesamt 43 zurückgesandten Fragebögen wurden mit den Müttern der pflegebedürftigen Kinder ausgefüllt, 9 Bögen mit Vätern (0,9%). Ein Fragebogen wurde durch die Großmutter, einer durch die Einzelfallhelferin ausgefüllt. vgl. Bertelsmann-Studie 008

3 Die Familien setzen sich zu 69,8% aus Kindern und beiden Elternteilen zusammen. 7,9% waren Alleinerziehende mit einem oder mehreren Kinder, darunter auch drei alleinerziehende Väter. Ein Kind wächst bei seinen Großeltern auf. Valid Familienzusammensetzung Mutter und Vater mit Kind(ern) Frequency Percent 30 69,8 alleinerziehende Mutter 9 0,9 alleinerziehender Vater 3 7,0 weitere Bezugspersonen (z.b. Großeltern, Bezugserzieher/in etc.),3 Total 43 00,0 8,93% der Kinder wachsen mit mindestens einem Geschwisterkind auf. 7,07% der pflegebedürftigen Kinder sind Einzelkinder. Dies zeigt, dass Eltern überwiegend neben der Pflege und Betreuung für das pflegebedürftige Kind auch in die Erziehung und Betreuung der Geschwisterkinder eingebunden sind. Das Alter der pflegebedürftigen Kinder in der Befragung liegt zwischen Monaten und 7 Jahren mit folgender Verteilung: Alter in Jahren unter bis 5 6 bis bis 8 Anzahl der 3 Kinder Kinder 6 Kinder 3 Kinder Kinder 40 von 43 Kindern haben eine Pflegestufe, davon hat ein Kind die sogenannte Pflegestufe 0. Somit konnte mit der Befragung auch der gewünschte Personenkreis angesprochen werden. Folgende Verteilung ergab die Auswertung: 40% 30% 0% Welche Pflegestufe hat ihr Kind? 35% 35% 7,5% 0% 0%,5% PS 0 PS I PS II PS III Pflegestufen 3

4 Bei etwas über die Hälfte der Kinder (N= 4 / 55,8%) wurde eine eingeschränkte Alltagskompetenz angegeben und damit möglicherweise ein Anspruch auf zusätzliche niedrigschwellige Entlastungsleistungen. Bei der Frage nach den Versorgungsschwerpunkten des Kindes (Grundpflege, Behandlungspflege, Betreuung) waren Mehrfachnennungen möglich. 38 Befragte (88,4%) sehen den Versorgungsschwerpunkt eher bei der Grundpflege (z.b. waschen, anziehen etc.). 5 der Eltern (,6%) sehen den Versorgungsschwerpunkt bei ihrem Kind in der Behandlungspflege (z.b. Katheterisieren, Versorgung PEG etc.). Daneben geben 39 der Eltern (90,7%) ebenfalls einen Versorgungsschwerpunkt in der Betreuung der Kinder an (Kind braucht fortwährende Aufsicht). Hier wird vermutlich der allgemeine Betreuungsbedarf der Kinder nicht getrennt von dem erhöhten krankheitsbedingten Betreuungsbedarf erfasst. 5 der Eltern (,6%) geben an, dass bei ihrem Kind lebensbedrohliche Situationen auftreten können und es daher fortwährender Krankenbeobachtung bedarf. Die Berufstätigkeit der Eltern stellt sich im Folgenden dar: 5,% der Familien sind neben der Pflege des Kindes und der allgemeinen Familienarbeit auch berufstätig. Davon gehören,6% zu den alleinerziehenden Eltern. Ein Migrationshintergrund in den Familien wurde bei 5,38% erfasst, Auswirkungen auf Informationsstand und Nutzung der Unterstützungsangebote konnten nicht festgestellt werden. 4

5 Migrationshintergrund,3% 45,30% 5,38% ja nein fehlend Der Wissensstand der Befragten mit und ohne Migrationshintergrund bezüglich der unterschiedlichen Unterstützungsangebote unterscheidet sich nicht signifikant voneinander: Verhinderungspflege: = ; p=0,3 Kurzzeitpflege = 0,93; p=0,34 Entlastungsangebote: =,7; p=0,3 Im Folgenden werden die Angaben zu den bisher bekannten und genutzten Unterstützungsleistungen je nach Leistungsart dargestellt: Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege und Betreuungsangebote nach 45 SGB XI. ERGEBNISSE ZUR NUTZUNG DER VERHINDERUNGSPFLEGE: 38 von 43 Familien (88,4% der) gaben an, die Leistung der Verhinderungspflege zu kennen und Familien (5,%) nutzten in 04 die Verhinderungspflege. Davon haben 3 Familien diese Leistung voll ausgeschöpft, 9 Befragte gaben an, diese Leistung nur teils genutzt zu haben. 5 Familien nutzten die Verhinderungspflege nicht, obwohl ihnen die Leistung bekannt ist. 6 Personen machten keine Angaben zur Nutzung. 50% Verhinderungspflege in 04 ausgenutzt? N=37 40% 35,% 40,5% 30% 4,3% 0% 0% 0% ausgeschöpft teils genutzt nicht genutzt 5

6 Es zeichneten sich keine großen Unterschiede in der Nutzung der Verhinderungspflege je nach Pflegestufe des Kindes ab. 45% 40% 35% 30% 5% 0% 5% ausgeschöpft teils genutzt nicht genutzt 0% 5% 0% keine PS III PS III Die Familien, die die Verhinderungspflege in 04 nutzten, machten folgende Angaben zu dieser Leistung im Freitext:. Gottseidank gibt es Verhinderungspflege, sonst wäre der Alltag besonders in Hinblick auf berufliche Termine schwierig zu meistern. Haben 04 über die Leistungen der Pflegeversicherung hinaus private Hilfe bezahlt.. Sinnvolle Hilfe, aber höherer Bedarf, als finanzielle Mittel. 3. Verhinderungspflege ist hilfreich, schön wäre, wenn es keine Begrenzung der Mittel gäbe, sondern nach Bedarf ginge. 4. Sinnvolle Leistung, aber zu wenig. 5. Gute Leistung. 6. Es gab keine entsprechenden Angebote über die Träger. 7. In Einrichtung: zu Betreuung nicht möglich, Räumlichkeiten passen nicht, medizinische Anforderungen können nicht erfüllt werden. Die Antworten bis 5 lassen darauf schließen, dass diese Leistung als eine sehr hilfreiche Unterstützung für Familien mit pflegebedürftigen Kindern erlebt wird, wenn sie genutzt wird, bzw. genutzt werden kann. Doch es braucht dafür immer eine Person, die die Pflege ersatzweise übernehmen kann, wie Antwort 6 verdeutlicht. Die Antworten bis 4 zeigen einen höheren Bedarf an, als Mittel für diese Leistung zur Verfügung stehen. Antwort 7 könnte auf eine Einrichtung der Kurzzeitpflege verweisen. Es könnte sein, dass hier die Leistungen verwechselt wurden oder die Einrichtung über Verhinderungspflege abrechnet. Von 38 Familien, welche die Leistung kennen, haben angegeben, die Verhinderungspflege über eine Privatperson zu organisieren. Familien gaben an, die Verhinderungspflege über einen Träger 6

7 zu organisieren. Darunter fallen unter anderem auch integrative Ferienangebote. Dabei gab es auch Mehrfachnennungen, wenn eine Familie diese Leistung sowohl über eine Privatperson als auch über einen Träger organisierte. Die Ergebnisse zeigen, dass eine Betreuung durch privat organisierte, bekannte Personen favorisiert wird, die Betreuung durch Fachpersonal jedoch auch ein wichtiges Entlastungsangebot ist. 5 Familien, die die Verhinderungspflege als Leistung kennen, haben die Leistung der Verhinderungspflege in 04 nicht genutzt. Sie gaben folgende Gründe an: VERHINDERUNGSPFLEGE NICHT ANGENOMMEN, DA ANGEBOTE NICHT PASSEN 4 4 VERHINDERUNGSPFLEGE AUFGRUND MANGELNDEM VERTRAUENS NICHT ANGENOMMEN 3 6 VERHINDERUNGSPFLEGE AUFGRUND ZU VIELER WECHSELNDER PERSONEN NICHT ANGENOMMEN 4 6 VERHINDERUNGSPFLEGE AUFGRUND BÜROKRATISCHER HÜRDEN NICHT ANGENOMMEN 3 7 VERHINDERUNGSPFLEGE NICHT ANGENOMMEN, DA MITTEL DER PFLEGEVERSICHERUNG NICHT AUSREICHEN 8 VERHINDERUNGSPFLEGE NICHT ANGENOMMEN, DA NICHT GENÜGEND KAPAZITÄTEN DER ANBIETER 8 VERHINDERUNGSPFLEGE NICHT ANGENOMMEN, DA KEINE KENNTNIS ÜBER ANBIETER 5 6 trifft voll zu trifft überwiegend zu trifft kaum zu trifft gar nicht zu Weitere Argumente wurden im Freitextfeld genannt:. Aufgrund eines Krankenhausaufenthaltes konnte die Leistung in 04 nicht genutzt werden.. Verhinderungspflege wurde erst ab 05 genutzt, da das Kind vorher noch zu klein war. 3. Vater und Mutter haben sich die Pflege geteilt. 4. Bisher war es noch nicht notwendig. 5. Es gibt private Unterstützung, die Betreuung soll nicht durch fremde Menschen erfolgen. 6. Möchte keine Fremdbetreuung für das gesunde Kind in Anspruch nehmen, und möchte die Kinder nicht ungleich behandeln. 7. Es war nicht klar, dass es so etwas gibt (Betreuung über privat organisierte Person). 8. Es fehlte die Kenntnis, dass Verhinderungspflege auch über private Personen genutzt werden kann. Antworten und lassen darauf schließen, dass die Leistung der Verhinderungspflege in 05 (wieder) genutzt wurde. Die Antworten 3 bis 8 hingegen lassen zum einen darauf schließen, dass Eltern ihre Kinder ungern von fremden Menschen betreuen lassen möchten. Es scheint vielen Eltern nicht bekannt zu sein, dass sie die Verhinderungspflege auch für privat organisierte Personen 7

8 abrechnen können und damit die Betreuung durch nichtverwandte Bezugspersonen finanziert werden kann. Zum anderen scheint hier Verhinderungspflege nicht als alltägliche Entlastungsleistung gesehen zu werden, wenn Eltern im Alltag an der Pflege verhindert sind, sondern eher als ein Angebot für den Notfall, wenn es nicht mehr anders geht. ERGEBNISSE ZUR NUTZUNG DER KURZZEITPFLEGE: 3 der Familien (7,%) gaben an, die Leistung der Kurzzeitpflege zu kennen. Familien (5,6%) gaben an, die Leistung nicht zu kennen. Damit war die Kurzzeitpflege weniger Befragten bekannt als die Verhinderungspflege. Kennen Sie die Kurzzeitpflege? N=43,3% 5,6% ja nein 7,% fehlend Von den 3 Familien, denen die Kurzzeitpflege bekannt ist, haben lediglich 3 Familien die Leistung in 04 voll ausgeschöpft. Zwei weitere Familien nutzten die Leistung in 04 nur teilweise als integrative Ferienangebote. 5 Familien, die die Kurzzeitpflege als Leistung kennen, nutzten dieses Angebot in 04 nicht. 8 Personen machten keine Angaben zur Nutzung. Kurzzeitpflege 04 ausgeschöpft? N=35 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 0% 0% 0% 8,6% 5,7% 85,7% ausgeschöpft teils genutzt nicht genutzt 8

9 Folgende Einrichtungen wurden genutzt: Kindertages- und Nachthospiz Berliner Herz, LebensWege Urlaubspflege für Kinder, RBO-Herberge, Einhorn e.v., Lebensmut e.v. Rund 85,7% der Befragten nutzten diese Leistung trotz Leistungsanspruches nicht. Das sind deutlich weniger Familien, als bei der Verhinderungspflege. Offensichtlich passen die Umstände dieses Leistungsangebotes nicht, so dass Eltern die Kurzzeitpflege nicht in Anspruch nehmen können oder wollen, und dies, trotz der hohen Belastungen, welche beispielsweise in der Kindernetzwerkstudie Familie im Fokus 3 für den Personenkreis ermittelt wurden. Folgende Gründe wurden benannt (Mehrfachnennung): KURZZEITPFLEGE NICHT ANGENOMMEN, DA ANGEBOTE NICHT PASSEN 7 3 KURZZEITPFLEGE AUFGRUND MANGELNDEM VERTRAUENS NICHT ANGENOMMEN KURZZEITPFLEGE AUFGRUND ZU VIELER WECHSELNDER PERSONEN NICHT ANGENOMMEN KURZZEITPFLEGE AUFGRUND BÜROKRATISCHER HÜRDEN NICHT ANGENOMMEN 3 8 KURZZEITPFLEGE NICHT ANGENOMMEN, DA MITTEL DER PFLEGEVERSICHERUNG NICHT AUSREICHEN 4 9 KURZZEITPFLEGE NICHT ANGENOMMEN, DA NICHT GENÜGEND KAPAZITÄTEN DER ANBIETER VORHANDEN 5 9 KURZZEITPFLEGE NICHT ANGENOMMEN, DA KEINE KENNTNIS ÜBER ANBIETER 8 5 trifft voll zu trifft überwiegend zu trifft kaum zu trifft gar nicht zu Deutlich fehlen wohl Kenntnisse über Anbieter. Oder die Angebote passen nicht. Und auch hier zeigt sich wieder, dass für viele Eltern die Fremdbetreuung der Kinder eine große Hürde darstellt. Daneben werden auch fehlende Kapazitäten genannt. Nachdrücklich zeigen sich diese Argumente auch im Freitextfeld:. Kind ist beatmungspflichtig und braucht zu-behandlungspflege. Angebot bisher nur im Hospiz, dafür fehlt entsprechende Diagnose (Querschnittslähmung). Kind ist kognitiv altersgerecht entwickelt und schulpflichtig. Sorge, dass Schulbesuch während Kurzzeitpflege nicht möglich ist. Versorgung mit Beatmungsgerät und Monitorüberwachung etc. ist zu komplex, um sie wechselnden Betreuungspersonen/ Pflegekräften zu kommunizieren. Die Konsequenz ist, dass ich das Kind selbst im Krankenhaus komplett selbst umsorge und betreue. 3. zu-betreuung bei Anbietern nicht möglich, Räumlichkeiten nicht passend, medizinische Anforderungen können nicht erfüllt werden. 3 Kindernetzwerk-Studie Familie im Fokus. Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland, Abteilung Prävention des AOK-Bundesverbandes, Berlin 04 9

10 4. Einrichtungen der Kurzzeitpflege passen nicht, weil Kind sehr infektanfällig. Einrichtungen speziell für solche Kinder haben sehr hohe Tagessätze und Kurzzeitpflege reicht nur für ein paar Tage. 5. Weil seine Behinderung nicht zu den begrenzten Angeboten in Berlin passt, die Angebote in Berlin richten sich nur an schwermehrfach erkrankte Kinder. 6. Angebote nur für Senioren, bzw. im Kinderbereich für schwerstmehrfachbehinderte Kinder. 7. Trotz Pflegestufe I und eingeschränkter Alltagskompetenz sind Angebote nicht nutzbar, es gibt nur einige wenige Angebote für schwerstbetroffene Kinder. 8. Es konnte keine geeignete Betreuungseinrichtung für meinen Sohn gefunden werden. 9. Kaum Angebote für körperbehindertes Kind ohne geistige Einschränkung. 0. Die Einrichtungen, die es gibt, sind nicht für Kinder und Jugendliche geeignet.. Zu wenige Angebote in Berlin, Hospize sind keine gute Lösung zur Unterbringung, eine separate Einrichtung wäre von Vorteil für die Kinder.. Kind benötigt Aufsicht, spielen, eher wie Urlaub, nicht wie Krankenhaus 3. Weil Kind noch zu klein ist, Mutter kann sich nicht vorstellen Kind zu Fremden zu geben für längere Zeit. 4. Kind ist zu klein, erst wenn es größer ist 5. weil er zu klein ist und stark fremdelt, wäre er von ungewohnter Person überfordert 6. soll nicht außerhalb der Familie versorgt werden 7. kommt nicht in Frage, da Kind nicht in fremde Hände über längeren Zeitraum gegeben werden soll. 8. lieber selber machen, es gibt private Unterstützung, nicht so gerne in fremde Hände 9. kommt nicht in Frage in einer fremden Umgebung, es gibt eine Oma die einspringen kann 0. Außerhalb der vertrauten Umgebung wollen wir unser Kind nicht abgeben. Kind bleibt nicht alleine, außer in der Schule. bis 4. War bisher nicht nötig In den Antworten bis 3 wird auf den hohen intensivpflegerischen Aufwand verwiesen, der nur von speziellen Fachkräften in einer zu-versorgung zu erfüllen sei. Die Antworten 4 bis verweisen auf eine fehlende Passgenauigkeit der bestehenden Angebote, so richteten sich die bestehenden Angebote nur an schwerstbetroffene Kinder oder die kindspezifischen Bedarfe seien nicht ausreichend berücksichtigt. Während 3 Befragte ihr Kind noch zu klein finden, um es außerhalb der Familie betreuen zu lassen, lehnen 6 Befragte die Betreuung durch Fremde bzw. in fremder Umgebung ab. Drei Antworten verweisen auf eine fehlende Notwendigkeit in 04, weshalb die Kurzzeitpflege nicht genutzt wurde. Zusammenfassung der Freitext-Begründungen, warum Kurzzeitpflege nicht genutzt wurde: Weil erforderliche Intensivpflege nicht gewährleistet ist 3 Angebote passen nicht 9 Kind ist zu klein 3 Kind soll nicht durch Fremde/in fremder Umgebung betreut werden 6 War nicht notwendig 3 Anzahl der Nennungen 0

11 Folgende Daten in Verbindung mit den genannten Begründungen für die Nichtnutzung der Kurzzeitpflege ergeben ein folgendes Bild. Kurzzeitpflege in 04 ausgeschöpft? 80% 70% 60% 50% 40% 30% 0% ausgeschöpft teils genutzt nicht genutzt 0% 0% keine PS III PS III Sie zeigen, dass die Kurzzeitpflege nur von Familien ausgeschöpft wurde, deren Kinder schwerstpflegebedürftig sind (Pflegestufe III). Die teils ausgeschöpften Leistungen wurden von Kindern mit der Pflegestufe II in Ferienangeboten genutzt. Kinder mit Pflegestufe I oder 0 nutzten die Angebote der Kurzzeitpflege gar nicht. 6 von der Familien mit schwerstpflegebedürftigen Kindern (Pflegestufe III), haben die Leistungen der Kurzzeitpflege trotz der hohen Belastungen in der Pflege nicht genutzt. Drei von diesen sechs Befragten gaben an, dass die Anbieter der Kurzzeitpflege die intensivpflegerischen und medizinischen Anforderungen nicht erfüllen könnten. Diese Einschätzung wirkt zunächst einmal erstaunlich, da sich die derzeitigen Angebote überwiegend an schwerstpflegebedürftige Kinder richten. Bedenkt man, dass bei intensivpflichtigen, technologieabhängigen Kindern (beispielsweise bei außerklinischer Beatmung) bereits jedes individuell eingestellte Gerät einer eigenen Einführung und Schulung auch der Fachkräfte bedarf, werden die Bedenken der Eltern wieder verständlich. ERGEBNISSE ZUR NUTZUNG DER BETREUUNGSANGEBOTE NACH 45 SGB XI: Es gab 8 Befragte, die entweder eine eingeschränkte Alltagskompetenz ihres Kindes bestätigten, oder aber die Nutzung der Betreuungs- und Entlastungsangebote nach 45-SGB XI angaben. Von diesen 8 Befragten hatten 0 Personen Kenntnisse über diese Leistung. 5 der Befragten, die eine eingeschränkte Alltagskompetenz ankreuzten, war die Leistung nicht bekannt.

12 Kennen Sie die Betreuungsangebote nach 45 SGB XI? N=8 0,7% 7,9% ja nein fehlend 7,4% 5 dieser 8 Befragten gaben an, dass die Betreuungs- und Entlastungsleistungen für 04 ausgeschöpft wurden, 6 weitere Familien nutzten die zur Verfügung stehenden Mittel nur teils aus. 7 Personen machten keine Angaben zur Nutzung, obwohl sie aussagten, die Leistung zu kennen. 40% 35% 30% 45-Angebote ausgeschöpft? N=8 35,7% 5% 0% 5% 0% 5% 7,9%,4% 0% ausgeschöpft teils genutzt nicht genutzt

13 Befragte, die die Leistung kennen, aber nicht nutzten, nannten folgende Gründe: NIEDRIG. ANGEBOTE NICHT ANGENOMMEN, DA ANGEBOTE NICHT PASSEN 3 NIEDRIG. ANGEBOTE AUFGRUND MANGELNDEM VERTRAUENS NICHT ANGENOMMEN 3 NIEDRIG. ANGEBOTE AUFGRUND ZU VIELER WECHSELNDER PERSONEN NICHT ANGENOMMEN 3 NIEDRIG. ANGEBOTE AUFGRUND BÜROKRATISCHER HÜRDEN NICHT ANGENOMMEN NIEDRIG. ANGEBOTE NICHT ANGENOMMEN, DA MITTEL DER PFLEGEVERSICHERUNG NICHT AUSREICHEN 3 NIEDRIG. ANGEBOTE NICHT ANGENOMMEN, DA NICHT GENÜGEND KAPAZITÄTEN DER ANBIETER VORHANDEN NIEDRIG. ANGEBOTE NICHT ANGENOMMEN, DA KEINE KENNTNIS ÜBER ANBIETER 3 trifft voll zu trifft überwiegend zu trifft kaum zu trifft gar nicht zu Auch hier zeigen die Eltern, dass sie ihre Kinder nicht gerne in eine Fremdbetreuungssituation geben. Daneben spielen aber auch fehlende Kapazitäten der Anbieter und fehlende Kenntnisse über Anbieter eine Rolle. Im Freitext wurden weitere Gründe angegeben:. Kind war noch zu jung, ab jetzt soll es einmal die Woche genutzt werden.. Es konnte keine Betreuungsperson gefunden werden, die auch in den familiären Zeitrahmen gepasst hätte. 3. Zum Teil schwierig passende Betreuer von der Organisation zu finden. Die vorhandenen Betreuungspersonen wollen sich nicht registrieren lassen. 4. Es gibt genug private Unterstützung. Die Daten der Nicht-Nutzer weisen darauf hin, dass hier die Möglichkeiten der Leistungen zur Entlastung noch nicht ausreichend bekannt sind. Wenn eine Fremdbetreuung nicht gewünscht ist, so kann eine selbstorganisierte Betreuungsperson registriert und über eine Aufwandsentschädigung finanziert werden, sofern sie nicht in direkter Linie verwandt ist. Die Träger der niedrigschwelligen Betreuungsangebote registrieren die vorgeschlagenen Personen zumeist gerne in ihrem Pool von ehrenamtlichen Unterstützern. WEITERE ENTLASTUNGSANGEBOTE: Viele Familien nannten weitere Entlastungsangebote, die sie nutzen. Dabei wird das Spektrum der als Entlastung wahrgenommenen Unterstützungsangebote deutlich, ein großer Teil wird privat durch Familie und Freunde geleistet. Aber auch Kita, Einzelfallhilfe und Familienhilfe werden u.a. als Entlastung erlebt. 3

14 Weitere Entlastungsangebote der Familien Familie u.a. Großeltern, Freunde, Geschwister 0 Einzelfallhilfe 8 Kind besucht Kita 4 Sonstige: Familienhilfe, Tagesmutter, ehrenamtliche Helfer, Schule, Pflegedienst Anzahl der Nennungen 5 4 Familien gaben an, keine weiteren Entlastungsmöglichkeiten zu haben, zwei davon hatten zu einem früheren Zeitpunkt Einzelfallhilfe, die nun nicht mehr genutzt wird: Derzeit keine weitere Entlastung, hatte bis vor einigen Monaten Einzelfallhilfe, jetzt ist es Einkommensabhängig, die Eigenbeteiligung würde nun etwa 600 für 6h in der Woche betragen. Ein Befragter beschreibt: Früher gab es eine Betreuung in den Ferien und kurzfristige Betreuung, wenn Kind nachts nicht schlief, damit Mutter nachmittags Schlaf nachholen kann. Eine weitere schreibt: Mutter-Kind-Kur beantragt ohne Erfolg, da keine Einrichtung die Pflege des Kindes abdeckt. SPZ begleitet nun den Widerspruch für einen Reha-Antrag, der erste nach 6 Jahren. Zwei Befragte äußern Wünsche, zum einen nach mehr Informationen ( Es sind nicht genug Informationen vorhanden ), zum anderen nach weiteren Angeboten: Mehr Angebote für Geschwister wären schön, auch Freizeitmöglichkeiten für das beatmete Kind, die nicht selbst organisiert werden müssen. ZUKÜNFTIGER BEDARF AN BETREUUNG UND ENTLASTUNG: Wie stellen sich die Familien ihren zukünftigen Bedarf vor? Bei der Abfrage des zukünftigen Bedarfs waren Mehrfachantworten möglich. Dabei wurden die Zeitangaben tagsüber, abends, nachts im Fragebogen nicht genauer definiert. 35 Befragte gaben einen Betreuungsbedarf tagsüber und stundenweise an. 4 sehen diesen Bedarf auch unregelmäßig an Wochenenden. In den Abendstunden haben 5 Befragte einen Betreuungsbedarf gesehen, in den Nachtstunden lediglich 9. Einen Betreuungsbedarf für das gesamte Wochenende sehen 3 Befragte, 8 Befragte wünschen sich die über mehrere Tage gehende Betreuung auch für die Wochentage. Betreuung über eine ganze Woche wird von 3 Personen als Bedarf angegeben und überwiegend als Ferienangebot favorisiert. Im Folgenden sollen diese Ergebnisse noch weiter ausdifferenziert werden. 4

15 BETREUUNGSBEDARF STUNDENWEISE TAGSÜBER: 35 Familien gaben hier einen Bedarf an mit folgenden Präferenzen: Bedarf an stundenweiser Betreuung tagsüber bei Mehrfachnennung (N=35) total ausschließlich Hier zeigt sich eine Präferenz zur Einzelbetreuung in der Häuslichkeit. Relativ ähnlich gewichtet sind die Antworten dazu, ob die Betreuung durch eine Fachkraft (3 Personen) bzw. durch eine bekannte Person ( Personen) durchgeführt werden soll. Die Unterstützung wird zum einen als wöchentliche Hilfe gesehen, sollte aber auch unregelmäßig nach Bedarf zur Verfügung stehen. 4 der Befragten sehen auch am Wochenende tagsüber einen Betreuungsbedarf. Bedarf an stundenweiser Betreuung tagsüber am Wochenende bei Mehrfachnennung (N=4) Betreuungsperson Setting Ort Setting Betreuung Setting Zeit Fachkraft bekannte Person außer Haus zu Hause Gruppe total ausschließlich Hier ist es 6 Eltern unerheblich, ob die Betreuung durch eine Fachkraft oder eine bekannte Person erfolgt. Allerdings geben jeweils 8 Befragte an ausschließlich eine Fachkraft oder aber die bekannte Person zu wünschen. Ein ähnliches Bild zeigt sich bei dem gewünschten Ort der Betreuung. Klar favorisiert wird wieder die Einzelbetreuung, 8 befragte geben auch einen Betreuungsbedarf in einer Gruppe an. Und 5 von 4 Personen wünschen sich eine unregelmäßige Betreuung je nach den familiären Bedürfnissen. BETREUUNGSBEDARF STUNDENWEISE AM ABEND: 5 Befragte gaben einen Betreuungsbedarf in den Abendstunden an, wobei dieser Zeitraum nicht weiter definiert wurde. Deutlich zeigt sich eine Präferenz zu einer Einzelbetreuung in der Häuslichkeit durch eine bekannte Person zu unregelmäßigen Zeiten. Bedarf an stundenweiser Betreuung am Abend bei Mehrfachnennung (N=5) Betreuungsperson Setting Ort Setting Betreuung Setting Zeit Fachkraft bekannte Person außer Haus zu Hause Gruppe total ausschließlich Betreuungsperson Setting Ort Setting Betreuung Setting Zeit Fachkraft bekannte Person außer Haus zu Hause Gruppe Einzelbetreuung wöchentlich monatlich unregelmäßig Einzelbetreuung wöchentlich monatlich unregelmäßig Einzelbetreuung wöchentlich monatlich unregelmäßig Aufgrund der besonderen Bedarfe der pflegebedürftigen Kinder, dürfte es für die Eltern schwieriger sein, eine passende Aufsichtsperson zu finden, um sich abends mal zu verabreden oder eigenen Interessen nachgehen zu können. Diese Hypothese wäre in weiteren Befragungen noch genauer zu überprüfen. 5

16 BETREUUNGSBEDARF STUNDENWEISE IN DER NACHT: 9 von 43 der Befragten wünschen sich auch die Möglichkeit einer Betreuung in den Nachtstunden. Bedarf an stundenweiser Betreuung in der Nacht bei Mehrfachnennung (N=9) total ausschließlich Favorisiert wird die nächtliche Einzelbetreuung in der Häuslichkeit unregelmäßig nach Bedarf. Dabei ist es für vier Befragte unerheblich, ob die Betreuung durch eine Fachkraft oder durch eine bekannte Person erfolgen würde. Vier Befragte gaben an, dass es neben der häuslichen Betreuung auch eine Betreuung in einem außerhäuslichen Setting sein könnte. BETREUUNGSBEDARF ÜBER MEHRERE TAGE: Eine Betreuungsmöglichkeit für das ganze Wochenende wünschen sich 3 der Befragten. Bedarf an tageweiser Betreuung am Wochenende bei Mehrfachnennung (N=3) Betreuungsperson Setting Ort Setting Ferienangebot Fachkraft bekannte Person außer Haus zu Hause Ferien außerhalb der Ferien Setting Zeit total ausschließlich Befragte wünschen sich eine über mehrere Tage gehende Betreuung auch in der Woche. Bedarf an tageweiser Betreuung in der Woche bei Mehrfachnennung (N=8) Betreuungsperson Setting Ort Setting Ferienangebot Fachkraft bekannte Person außer Haus zu Hause Ferien außerhalb der Ferien Setting Zeit total ausschließlich Betreuungsperson Setting Ort Setting Betreuung Setting Zeit Fachkraft bekannte Person außer Haus zu Hause Gruppe Einzelbetreuung wöchentlich monatlich unregelmäßig wöchentlich monatlich unregelmäßig wöchentlich monatlich unregelmäßig Sowohl bei der Betreuung am Wochenende als auch in der Woche wird die Betreuung durch eine bekannte Person nach Bedarf favorisiert. Ob außer Haus oder zu Hause, in den Ferien oder außerhalb der Ferien, ist relativ ähnlich gewichtet. BETREUUNGSBEDARF GANZE WOCHE: Einen Betreuungsbedarf für eine ganze Woche gaben 3 Befragte an. 0 davon wünschen sich ein passendes Ferienangebot für ihr Kind. 6

17 Bedarf an Betreuung als ganze Woche bei Mehrfachnennung (N=3) Betreuungsperson Setting Ort Setting Ferienangebot Fachkraft bekannte Person außer Haus zu Hause Ferien außerhalb der Ferien total ausschließlich WÜNSCHE AN EIN OPTIMALES BETREUUNGSANGEBOT FÜR PFLEGEBEDÜRFTIGE KINDER: Im Fragebogen gab es die Möglichkeit über ein Freitextfeld die Vorstellungen bezüglich eines optimalen Betreuungsangebotes für den Notfall zu beschreiben. Folgende Angaben wurden im Freitextfeld gemacht: Optimales Betreuungsangebot Pflege und Betreuung durch Familie und Bekannte in der Häuslichkeit Pflege und Betreuung durch eine Fachkraft in der Häuslichkeit Kleine Einrichtungen zur Kurzzeitpflege für Kinder 7 Sonstige Angaben: Kita, Ferienlager, spontane Hilfe 3 Anzahl der Nennungen der Befragten wünschen sich, dass in einer Notsituation ein Familienmitglied oder eine bereits bekannte Person unkompliziert die Pflege in der Häuslichkeit übernimmt. Dabei steht neben dem zumeist geäußerten Wunsch nach einer Person, zu der das Kind bereits eine gute Beziehung hat, auch der Wunsch, dass das Kind in seiner gewohnten Umgebung verbleiben kann. Ebenfalls Personen gaben an, dass im Notfall die Betreuung durch eine Fachkraft in der Häuslichkeit erfolgen soll. Die Fachkraft wird teils als pädagogische teils als Pflegefachkraft gesehen, so werden neben der Familienpflege auch Einzelfallhilfe oder Pflegedienste benannt. Mehrmals wird die Bedeutung einer zu-betreuung beschrieben. Nicht in jeder Situation ist es möglich eine vorübergehende Betreuung in der Häuslichkeit sicherzustellen. Dies zeigen auch die Angaben von 7 Befragten, welche kleine, flexible, barrierefreie und wohnortnahe Kurzzeitpflege-Einrichtungen für Kinder favorisieren. Die Bedeutung einer ausreichenden Personaldichte mit Fachkenntnissen zur Intensivpflege und der Möglichkeit einer zu-pflege wird ebenso benannt, wie die Option einer im Notfall spontanen Belegung. Zu berücksichtigen ist die Gewährleistung des Schulbesuchs. Im Zentrum steht aber auch hier die kindspezifische Ausrichtung, so sagt eine Person: Es müsste eine Einrichtung sein, die speziell für Kinder und Jugendliche ist und ein Beschäftigungsangebot hat. Dass die Einrichtung gerade für Eltern von Kindern mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf als präventives Entlastungsangebot genutzt werden könnte, zeigt diese Aussage: Ich wünsche mir, dass ich meine Tochter in Krisensituationen ohne viel Bürokratie in einer Einrichtung nach Wahl abgeben kann. Wenn man zwischendurch entlastet ist, dann kommt es auch nicht zu einer Krisensituation. Die Eltern wünschen sich, dass dadurch andere Entlastungsleistungen, wie beispielsweise die Verhinderungspflege nicht gekürzt werden, denn für sie ist eine stundenweise Betreuung im Alltag 7

18 ebenso wichtig, wie ab und zu mal eine über mehrere Tage gehende Betreuung: derzeit wird Verhinderungspflege angerechnet, daher können die Angebote nicht genutzt werden. Eine Aussage bezieht sich auf die Betreuung in der Kita: Es wäre schön, wenn sie nicht nur für 4 Stunden in die Kita könnte, sondern genauso lang wie die anderen Kinder. Ihre i-erzieherin hat nur diese vier Stunden bewilligt bekommen und mein Kind braucht eine zu-betreuung. Wie bereits in den Ergebnissen zur Nutzung der Verhinderungspflege deutlich wurde, sind auch Ferienangebote ein wichtiges Element im Unterstützungssystem. Ein Befragter gab dieses als optimales Betreuungsangebot an. ABSCHLUSSBEWERTUNG: Die Befragung konnte den gewünschten Personenkreis erreichen, Eltern von Kindern mit unterschiedlichem Pflegebedarf. Ziel der Befragung ist das Erfassen des Bedarfs an Unterstützungs- und Betreuungsleistungen, den diese Familien bezüglich der Versorgung ihres pflegebedürftigen Kindes sehen. Dabei liegen der Befragung zwei Arbeitshypothesen zugrunde: H Eltern von pflegebedürftigen Kindern in Berlin können die Unterstützungs- und Entlastungsangebote nur eingeschränkt nutzen und H Der Bedarf an Unterstützungs- und Entlastungsangeboten kann durch die derzeitigen Hilfen nicht ausreichend gedeckt werden. Daneben wurden zukünftige Betreuungsbedarfe abgefragt. Um die angebotenen Entlastungsleistungen nutzen zu können, müssen sie den Eltern bekannt sein. Die Ergebnisse zeigen, dass dies überwiegend der Fall ist: Wie gut sind die Unterstützungsleistungen bekannt? Kennen Sie die Verhinderungspflege? Kennen Sie die Kurzzeitpflege? Kennen Sie die Betreuungsangebote nach 45 SGB XI? 9% % 5,6%,3% 7,9% 0,7% 89% 7,% 7,4% Ja nein fehlend Weitere Ergebnisse der Befragung zeigen, dass Eltern einen deutlichen Versorgungsschwerpunkt in der Betreuung ihrer Kinder sehen (90,7%), unabhängig von deren Pflegestufe. In erster Linie ist das Kind Kind und bedarf einer liebevollen Aufsicht. Diese Haltung spiegelt sich auch in der sehr eingeschränkten Nutzung der bisherigen Betreuungs- und Unterstützungsangebote wider. 8

19 Nutzung der Leistungen nutzen Leistung nutzen Leistung nicht 00% 80% 49% 88% 59% 60% 40% 0% 5% 39% 0% % Verhinderungspflege Kurzzeitpflege 45-Betreuungsangebote So werden die Angebote eher genutzt, bei denen auch eine privat organisierte Betreuung möglich ist, bzw. bei welchen Eltern Einfluss darauf haben, wer die Betreuung übernimmt und wo sie durchgeführt werden soll. Ein Hauptaugenmerk der Eltern scheint hier auf der Beziehungsebene bei der Betreuung des Kindes zu liegen. Die Beziehungsebene zum Kind muss demnach erst geschaffen werden, bevor ein Kind in eine Fremdbetreuung gegeben wird (ähnlich der Eingewöhnungszeit in einer Kita) und erst dann können die Eltern diese Leistung als Entlastungsangebot nutzen und nicht nur als Notfall-Backup. Es spielt offensichtlich auch eine Rolle, ob das Kind zur Entlastung der Eltern in Betreuung gegeben werden soll, oder aus anderen Gründen, wie beispielsweise in familiären Krisensituationen (Elternteil muss ins Krankenhaus, Anpassungsbedarf der häuslichen Pflegesituation nach Krankenhausaufenthalt, Trennung der Eltern etc.). Für genauere Ergebnisse bedarf es mehr Daten. Die Verhinderungspflege scheint insgesamt ein passendes Entlastungsangebot zu sein, so das Feedback der Eltern, die die Leistung genutzt haben. Dass dennoch 49% der Familien die Verhinderungspflege nicht nutzen, scheint auch an fehlendem Wissen und einem entsprechendem Beratungsbedarf zu liegen. Die Ergebnisse der Nutzer zeigen einen höheren Bedarf an, als Mittel für diese Leistung zur Verfügung stehen: Sinnvolle Hilfe, aber höherer Bedarf, als finanzielle Mittel. Die Kurzzeitpflege war etwas weniger bekannt und wurde wesentlich weniger genutzt. Neben fehlenden Kenntnissen zu Anbietern und fehlenden Kapazitäten, wurde hier vor allem darauf verwiesen, dass die Angebote nicht zu den Bedürfnissen des Kindes passen. Die Fremdbetreuung in einer stationären Einrichtung wurde nur für Kinder der Pflegestufe III genutzt, Kinder der Pflegestufe II konnten diese Leistung in Ermangelung von Alternativen in Einzelfallentscheidungen bei Anbietern von integrativen Ferienreisen abrechnen. Kinder der Pflegestufe I nutzten diese Leistung gar nicht. Die Ergebnisse decken sich mit den bekannten Angeboten im Hilfesystem: Für Kinder mit sehr hohem Hilfebedarf bezogen auf Grund- und Behandlungspflege stehen die Intensivpflegewohngruppen Max&Moritz, Strolchennest und Strolchennest Wilma, sowie bei entsprechendem Voraussetzungen die Kinderhospize Sonnenhof und Berliner Herz zur Verfügung. 9

20 Die Pflegewohngruppen sind dabei eigentlich für das Dauerwohnen von intensivpflichtigen Kindern ausgerichtet, die Kurzzeitpflegegäste werden temporär in die bestehenden Wohngruppen integriert. Von den regulären Kurzzeitpflegeanbietern nimmt lediglich der Sozialverband Köpenick auch Kinder und Jugendliche auf. Diese sind dann gemeinsam mit erwachsenen Pflegebedürftigen untergebracht, das Angebot richtet sich an die ganze Altersspanne bis ins hohe Alter. Die Herberge des Trägers RBO - Rehabilitationszentrum Berlin-Ost ggmbh kommt aus der Behindertenhilfe, die Aufnahme von Kindern über die Leistungen der Kurzzeitpflege ist möglich, doch richtet sich auch dieses Angebot nicht explizit an Kinder. Wie in der Kurzzeitpflege des Sozialverbandes Köpenick sind die Kinder gemeinsam mit erwachsenen Menschen mit Behinderungen untergebracht. Beide Einrichtungen können keine zu-betreuung gewährleisten und spezielle Angebote für die Förderung und Entwicklung der Kinder sind nicht vorgesehen. Auch die Einrichtung ist nicht an den Bedürfnissen von Kindern ausgerichtet. In der Herberge können zudem keine intensivpflichtigen Kinder versorgt werden. Speziell für Kinder war die Urlaubspflege von Lebenswege ggmbh angelegt. Dort konnte jeweils ein Kind bis zum siebten Lebensjahr durch Linde Bönning in deren Häuslichkeit über die Verhinderungsoder Kurzzeitpflege versorgt werden. Als Pflegefachkraft nahm Frau Bönning sowohl Kinder mit hohem Betreuungsbedarf, als auch Kinder mit hohem Pflegebedarf auf. Das Angebot der Lebenswege Urlaubspflege für Kinder wurde allerdings Ende 05 eingestellt. Daneben gibt es Anbieter von integrativen Ferienreisen, die nach Einzelfallentscheidungen der Kassen ebenfalls im Rahmen der Kurzzeitpflege genutzt werden können. Für Kinder, die neben einem Pflegebedarf auch einen hohen Betreuungsbedarf haben (beispielsweise aufgrund selbst- oder fremdgefährdenden Verhaltens), sind alle oben genannten eher pflegezentrierten Angebote weniger geeignet, da sie pädagogisches und oft auch therapeutisches Fachwissen erfordern. Und selbst für Kinder mit Intensivpflegebedarf können unter Umständen die bestehenden Angebote für schwerstpflegebedürftige Kinder nicht genutzt werden. Demnach decken die derzeitigen Angebote den vielfältigen Bedarf nicht ab. Die Ergebnisse zeigen, dass die Angebote der Kurzzeitpflege für Kinder deren Heterogenität bezüglich Hilfe- und Betreuungsbedarf berücksichtigen müssen. Sie dürfen die kindspezifischen Bedürfnisse nicht außer Acht lassen, da Eltern sonst im Interesse ihrer Kinder die eigenen Bedürfnisse zurückstellen und trotz hoher Belastung dieses Leistungsangebot nicht nutzen. Entscheidende Voraussetzungen dafür, dass Eltern ihre Kinder in fremde Betreuung geben, sind eine kindgerechte Umgebung, eine entsprechende entwicklungsfördernde Tagesgestaltung sowie die Bindungsfähigkeit des Personals. Die Betreuungs- und Entlastungsangebote nach 45 SGB XI werden dann gerne genutzt, wenn die Beziehung der Betreuungspersonen zu den Kindern gesichert ist. Wie bei den vorherigen Unterstützungsleistungen auch, weisen die Ergebnisse darauf hin, dass Eltern ihre Kinder nur unter bestimmten Voraussetzungen durch externe Personen betreuen lassen. Die Breite der möglichen Nutzung ist vielen Eltern nicht ausreichend bekannt. Zudem scheint gerade bei dieser Leistung der Weg bis zur Umsetzung der Unterstützung mit Hürden verbunden zu sein. Eltern fehlt es offensichtlich an Wissen bezüglich der Möglichkeit auch selbst Betreuungspersonen zu organisieren, und Wissen darüber, wie diese Personen dann über bestimmte Angebotsträger anzubinden sind. 0

21 Hier wäre eine engmaschige Unterstützung bei dem Weg zur Inanspruchnahme der Betreuungs- und Entlastungsangebote i.s. 45 SGB XI notwendig. Neben diesen durch die Pflegeversicherung finanzierten Unterstützungsleistungen, greifen Familien auf ein breites Spektrum an weiteren Hilfen zurück. Neben Familie und Bekannten werden dazu auch Einzelfallhilfen, Kita und Schule, Pflegedienste und ehrenamtliche Helfer gezählt. Die Angaben zu dem zukünftigen Betreuungsbedarf weisen sowohl auf eine stundenweise Nachfrage als auch auf einen Bedarf an tageweise Betreuung hin. Betreuungsbedarf N=43 stundenweise tagsüber stundenweise abends stundenweise nachts tageweise ganze Woche 0% 0% 0% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Eine Präferenz zur Einzelbetreuung in der eigenen Häuslichkeit durch bekannte Personen ist unverkennbar. Manche Kinder können allerdings nur durch Fachkräfte versorgt werden, nämlich dann, wenn für die Pflege oder Betreuung spezifische Kenntnisse erforderlich sind. Die Möglichkeit zur Betreuung durch eine Fachkraft wird daher auch immer wieder benannt und je nach familiärer Situation wird eine tageweise Betreuung auch außerhalb der Familie in Ferienangeboten oder in kleinen, flexiblen, kindgerechten Wohneinheiten gesehen. Diese sollten dann auch eine spontane Belegung in Notfällen ermöglichen und auch eine zu-intensivpflege abdecken können. Wichtig ist den Eltern, dass das Kind eine Beziehung zu den betreuenden Personen aufbauen kann, und dass auch innerhalb der Kurzzeitpflege Schul- und Kitabesuch gewährleistet sind. Aus Sicht der Eltern bedarf es ebenfalls ein kindgerechtes Beschäftigungsangebot innerhalb der Kurzzeitpflegeeinrichtungen. Immerhin 9 Befragte gaben einen Bedarf an Betreuung in den Nachstunden an. Aus der Tätigkeit der Fachstelle MenschenKind ist nächtlichen Betreuungsbedarf vor allem bei Familien zu beobachten, in denen auch in den Nachtstunden aufwändige Pflege und Betreuung erforderlich ist und Eltern über massiven Schlafmangel klagen. Dies scheint vor allem Eltern zu betreffen, deren Kind keinen Anspruch auf Krankenbeobachtung durch einen Pflegedienst hat.

22 Verhinderungspflege und niedrigschwellige Betreuungs- und Entlastungsangebote sind demnach hilfreiche Leistungen, die auch von Eltern genutzt werden können. Hier fehlt es jedoch an Beratung und Begleitung, bis die Familien die Leistungen in Anspruch nehmen können. Bezüglich der Kurzzeitpflege zeigen die Ergebnisse dieser Bedarfserhebung, dass die derzeitigen Strukturen von Familien nur eingeschränkt genutzt werden können. Demnach ist hier Hypothese H zu bestätigen. Auch Hypothese H muss bezüglich der Kurzzeitpflege bestätigt werden, den Bedarf an tageweiser Unterstützung können die derzeitigen Angebote nicht ausreichend decken. Für pflegebedürftige Kinder werden demnach andere Strukturen benötigt, als sie derzeit zur Verfügung stehen, dabei müssen vor allem die kindsspezifischen Bedarfe und die Heterogenität des Personenkreises berücksichtigt werden. Diese Befragung hat nicht den Anspruch einer repräsentativen Erhebung, aber sie kann erste Hinweise auf die Bedarfslage von Eltern pflegebedürftiger Kinder bezüglich bestimmter Entlastungsleistungen geben. Wünschenswert wäre eine bundesweite wissenschaftliche Studie zur derzeitigen Nutzung der Unterstützungs- und Entlastungsleistungen durch Familien mit pflegebedürftigen Kindern im Ländervergleich. Dann ließe sich sagen, ob die doch sehr eingeschränkte Nutzung der derzeitigen Angebote bundesweit ähnlich gelagert ist. In diesem Fall wäre eine Anpassungen der Unterstützungsleistungen auf Bundesebene für die Familien wünschenswert. Berlin, Benita Eisenhardt und Adelheid Borrmann Fachstelle MenschenKind Michaela Heinrich, MA Sozialpädiatrisches Zentrum Charité Universitätsmedizin Berlin