ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT HYPERCHOLESTERINÄMIE 2015 Wünsche und Anforderungen von Betroffenen Die Umsetzung dieses Projekts erfolgte mit freundlicher Unterstützung von Amgen GmbH
DATEN ZUM PROJEKT Projektzeitraum: September 2014 bis August 2015 Projektbeschreibung: Im Herbst 2014 wurde der Fragebogen entworfen und mit allen medizinischen und institutionellen Kooperationspartnern - sowie dem Auswertungspartner - abgestimmt und akkordiert. Der finale Fragebogen wurde dann wieder mithilfe der Partner an Betroffene österreichweit verteilt. Nach Einsammlung der ausgefüllten Fragebögen, folgte die Eingabe der Daten und anschließend die Auswertung durch das VIVIT-Institut. Kooperationspartner: Allgemeine Unfallversicherungsanstalt; AM PLUS Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit; Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz; FHChol Austria Patientenorganisation für Familiäre Hypercholesterinämie; Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger; Österreichische Adipositas Gesellschaft; Österreichische Apothekerkammer; Österreichische Ärztekammer; Österreichische Diabetesgesellschaft; Österreichische Gesellschaft für Endokrinologie und Stoffwechsel; Österreichische Kardiologische Gesellschaft; Österreichischer Herzfonds; Österreichischer Herzverband; Pensionsversicherungsanstalt; Sozialversicherungsanstalt der gewerblichen Wirtschaft; Versicherungsanstalt für Eisenbahnen und Bergbau; Wiener Gebietskrankenkasse Umfragebeteiligung: 520 retournierte und ausgefüllte Fragebögen Auswertung: VIVIT-Institut des Landeskrankenhauses Feldkirch (Leitung: Prim. Univ.-Prof. Dr. Heinz DREXEL) Konzept und Umsetzung: PERI Consulting GmbH Sponsor: Amgen GmbH 2
Die wichtigsten Ergebnisse der Umfrage
Geschlecht und Altersverteilung alle n= 520 n= 520 männlich 53,3% weiblich 46,7% 4 Durchschnittliches Alter: knapp 60 Jahre
Verteilung Bundesländer alle n= 517 5 Absolute Zahlen: Burgenland: 22; Kärnten: 20; Niederösterreich: 59; Oberösterreich: 75; Salzburg: 24; Steiermark: 82; Tirol: 20; Vorarlberg: 25; Wien: 190
Was steigert Ihrer Meinung nach das Risiko für einen Herzinfarkt? ALLGEMEINES hohes Cholesterin 83,7 alle Zuckerkrankheit 62 erbliche Veranlagung 53,5 Stress 70,1 Rauchen 80,5 hoher Blutdruck 85,2 Alter 22 Geschlecht 10,8 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 6
Bereich Gesellschaft und Öffentlichkeit alle Wie wichtig schätzen Sie folgende Bereiche ein? 7
Bereich Patienteninformation alle Informationen zu/über... 80 70 66,7 67,1 60 50 40 59,2 35 52,1 39,2 42,7 40,8 54,4 38,3 48,1 38,8 34,2 33,3 30 28,7 27,3 20 10 0 4 Verlauf v. erh. Cholesterin 6,9 0,2 0,6 11,7 3,1 5 2,5 2,9 1,2 0,4 1 Ernährung sportl. Möglichkeiten Vorsorge Risikofaktoren Spätfolgen/Folgeerkr. Ansprüche b. Behinderung sehr wichtig eher wichtig Unwichtig 10,4 2,7 15,8 7,1 Krankenstände 8
Woher beziehen Sie Ihre Informationen? ALLGEMEINES Radio 16,3 alle Folder Apotheke TV Internet 35 38,7 35,2 39,9 Ambulanzhelfer 2,3 Schulungen 26,7 DGKS 15,4 Arzthelfer 3,9 Zeitungen 37 Selbsthilfegruppen 9,9 Diätologen 28,4 Ärzte 92,6 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 9
Warum wurden die Blutfettwerte bei Ihnen bestimmt? alle Sonstiges: Kur, OP, sonstige Erkrankung 10
Wurde bei Ihnen Hypercholesterinämie diagnostiziert? alle 11
Wie geht es Ihnen derzeit mit Ihrer Erkrankung? (Gegenüberstellung) HChol diagnostiziert n= 513 n= 685 n= 565 n= 528 n= 251 n= 402 12
Wer hat die Diagnose gestellt? HChol diagnostiziert 60 50 48,6 40 30 20 22,7 18,7 10 9,9 0 Hausarzt Facharzt Ordination Facharzt Krankenhaus Krankenhaus Ambulanz 13
Wer betreut Sie medizinisch? HChol diagnostiziert 70 64,6 60 50 40 30 31,2 20 10 9,8 10,1 0 Hausarzt Facharzt Ordination Facharzt Krankenhaus Krankenhaus-Ambulanz 14
Welche Therapie wenden Sie an? HChol diagnostiziert 15
Sind Sie mit der medizinischen Betreuung zufrieden? HChol diagnostiziert 90 84,9 80 70 60 50 40 30 20 15,1 10 0 ja nein Warum nicht zufrieden? Ärzte: zu wenig Kontrollen, zu wenig Fachärzte, zu wenig kompetent Medikamente: Unverträglichkeit Statine, Medikament schlägt nicht an, Nebenwirkungen (oft genannt), keine Alternative zu med. Therapie, Muskelschmerzen 16
Wie ernähren Sie sich? HChol diagnostiziert 60 53,6 50 40 39,8 30 20 10 6,5 0 gesund ungesund unauffällig 17
Rauchen Sie? HChol diagnostiziert 100 90 86,7 80 70 60 50 40 30 20 13,3 10 0 ja nein 18 ca. 33% der österreichischen Bevölkerung sind Raucher
Machen Sie regelmäßig Bewegung? HChol diagnostiziert 90 80 78,4 70 60 50 40 30 20 21,6 10 0 ja nein 19
Persönliche Erkrankungen HChol diagnostiziert 100 92,9 90 80 70 81,9 71,5 87,9 60 50 40 30 28,5 20 18,1 12,1 10 7,1 0 Herzinfarkt Verengung der Herzgefäße Schlaganfall Erkrankung der Arterien/Schlagadern 20 ja nein
21 Wie viele der Diagnostizierten haben Diabetes? HChol diagnostiziert
Wie viele der Diagnostizierten haben Bluthochdruck? HChol diagnostiziert 22
Erkrankungen der Verwandten HChol diagnostiziert 23
Haben Sie schon einmal von der familiären/primären Hypercholesterinämie gehört? alle 24
25 Wurde es durch den Arzt geprüft ob es sich um familiäre/primäre Hypercholesterinämie handelt? HChol diagnostiziert
Kennen die Diagnostizierten ihre Werte? HChol diagnostiziert 100 90 88,2 80 70 66,7 60 56,8 56,2 55,8 50 40 33,3 43,2 43,8 44,2 Ja Nein 30 20 10 11,8 0 Gesamtcholesterin LDL HDL LP(a)-Wert Triglyzerid-Wert 26
Wann wurde das letzte Mal gemessen? HChol diagnostiziert 100 90 86,3 87,5 87,5 86,6 80 74,8 70 60 50 40 30 25,1 20 10 13,7 12,5 12,5 13,4 0 Gesamtcholesterin LDL HDL LP(a)-Wert Triglyzerid-Wert im Laufe des letzten Jahres vor über einem Jahr 27
Angaben pro Wert HChol diagnostiziert Auflistung der Mittelwerte, die von den Diagnostizierten angegeben wurden (in mg/dl): Gesamtcholesterin: 189,21 (Maximalwert 490) LDL-Wert: 111,48 (Maximalwert 397) HDL-Wert: 56,24 (Maximalwert 284) LP(a)-Wert: 108,67 (Maximalwert 259,8) Triglycerid-Wert: 154,32 (Maximalwert 800) 28
Kennen sie den Bauchumfang? HChol diagnostiziert 29 Der durchschnittlich angegebene Bauchumfang beträgt 104,83 cm (Min 35; Max 160)
Durchschnitts-Netto-Haushaltseinkommen HChol diagnostiziert 30 Österreichweit durchschnittliches Haushaltsnettoeinkommen: 2.474,-
Sind Sie pflegebedürftig? HChol diagnostiziert Bekommen Sie Pflegegeld? 31 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 46,7 33,3 13,3 0 6,7 Welche Pflegestufe? 1 2 3 4 5
Sind Sie berufstätig? HChol diagnostiziert Weiß Ihr Arbeitgeber von Ihrer Erkrankung Hypercholesterinämie? 23,8 32 76,2
Weiß der Arbeitgeber davon Vergleich zu anderen ÖPBs HChol diagnostiziert n= 135 n= 338 n= 528 n= 513 n= 220 33
Angaben pro Wert nicht diagnostiziert Auflistung der Mittelwerte, die von den nicht Diagnostizierten angegeben wurden (in mg/dl): Gesamtcholesterin: 175,86 lt. Kritz & Sinzinger 2006 Risikogruppe zwischen 160-200 LDL-Wert: 104,14 HDL-Wert: 63,46 Triglycerid-Wert: 116,93 34
Erkrankungen der Verwandten nicht diagnostiziert 90 85,6 80 70 70,6 70,3 60 50 40 30 29,4 29,7 20 14,4 10 35 0 Herzinfarkt oder Gefäßverengung Hoher Cholesterinwert familiäre Hypercholesterinämie ja nein
Geschlechterverteilung Vergleich 36
Kennen Sie Ihren Bauchumfang? Vergleich 80 70 72,4 60 58,5 50 40 41,5 30 27,6 20 10 37 0 ja diagnostiziert nicht diagnostiziert nein
Krankheiten (Diabetes, Bluthochdruck, Arterien, Herzinfarkt, Schlaganfall etc.) Vergleich 38
Einkommen vs. Kostenersatz alle 39
Einkommen vs. Diagnose alle Denken Sie, es ist gut, ein hohes HDL zu haben? 40
Summary Die Diagnose für HChol stellt überwiegend der Allgemeinmediziner/Hausarzt. Auch die medizinische Betreuung erfolgt überwiegend durch den Allgemeinmediziner. 60% der Betroffenen nehmen cholesterinsenkende Medikamente. Rund 15% sind mit der medizinischen Betreuung nicht zufrieden: Unverträglichkeiten, Nebenwirkungen, Medikament schlägt nicht an, zu wenig Aufmerksamkeit, zu wenig Kontrollen etc. Den Betroffenen geht es überwiegend gut mit ihrer Erkrankung. Fast 65% der Betroffenen haben noch nichts von der fam. HChol gehört, wobei ca. 40% angeben, selbst an der familiären Form zu leiden. Bei 43% wurde bei der Diagnose nicht überprüft, ob es sich um eine fam. HChol handelt. Die Informationen beziehen die Betroffenen zu 95% von Ärzten. Knapp 80% aller Befragten halten Kostenersatz für Medikamente für wichtig. 41
Österreichischer Patientenbericht c/o PERI CONSULTING GmbH Markus STICKLER, MA m.stickler@periconsulting.at +43/1/908 11 46-49 www.patientenbericht.at