Forschung gegen das Vergessen Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen

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1 Forschung gegen das Vergessen Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen Dr. Sabine Helling-Moegen, LL.M. 09. Juni 2017 Administrativer Vorstand Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.v.

2 Mission des DZNE Die Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen Das DZNE wurde gegründet, um die Ursachen neurodegenerativer Erkrankungen zu erforschen und verbesserte Möglichkeiten der Prävention, Therapie und Pflege zu finden Alzheimer Parkinson Andere neurodegenerative Erkrankungen - Seite 2 -

3 Mission des DZNE Alzheimer Häufigste Form der Demenz, keine Heilung möglich Zunehmende Verschlechterung der kognitiven Leistungsfähigkeit Abnahme der Fähigkeit, die Aktivitäten des täglichen Lebens zu bewältigen Zunehmende Verhaltensauffälligkeiten und verstärkt auftretende neuropsychiatrische Symptome Verlust der Alltagskompetenzen Ich habe mich sozusagen verloren - Seite 3 -

4 Mission des DZNE Parkinson Fortschreitendes Absterben der dopaminproduzierenden Nervenzellen im Gehirn Erkrankung des Gehirns mit unterschiedlichsten Störungen der bewussten und unbewussten Bewegungsabläufe: Zittern ( Tremor ), Bewegungsverlangsamung ( Bradykinese ) bis hin zur Bewegungsstarre ( Akinese ) und allgemeiner Muskelsteifheit ( Rigor ) Begleitsymptome sind häufig Depressionen und eine Abnahme der intellektuellen Leistungsfähigkeit bis hin zur Demenz An essay on the shaking palsy, 1817 Heilung nicht möglich, Symptombehandlung z.b. durch Medikamente möglich Tiefe Hirnstimulation kann überaktive Fehlimpulse wirksam unterdrücken - Seite 4 -

5 Mission des DZNE Andere neurodegenerative Erkrankungen Das DZNE forscht u.a. an: Amyotropher Lateralsklerose (ALS) Frontotemporaler Demenz (FTD) und anderen Demenzen Chorea Huntington (HD) Ataxien Altersbedingter Makuladegeneration (Schädigung der Netzhaut) - Seite 5 -

6 Mission des DZNE Herausforderungen bei der Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen Ursachen und Mechanismen der Krankheitsentstehung (auch der normalen Hirnfunktionen) sind noch weitgehend unbekannt Komplexes Zusammenspiel von genetischen Faktoren und Umweltfaktoren, überlagert von Effekten des normalen Alterungsprozesses Unterscheidung von individuellen Krankheitsfaktoren und ausprägungen zur individualisierten Prävention und Therapie Geeignete Modelle zur Erforschung der komplexen Erkrankungen fehlen Neurodegenerative Erkrankungen beginnen z. T. Jahrzehnte vor Erkennen der Symptome, doch klinische Studien setzen erst im Endstadium an - Seite 6 -

7 Mission des DZNE Gesamtgesellschaftliche Belastung 1,5 Mio. Patienten mit Demenz in Deutschland Hohe Belastung für die Betroffenen, die Angehörigen und die Gesamtgesellschaft Gesellschaftliche Kosten pro Patient: bis pro Jahr ( Gesundheitsversorgung, bis zusätzliche Kosten durch sonstige Dienstleistungen und den Verlust von Arbeitskraft pflegender Angehöriger) Erwartete Zahl der Patienten in Deutschland im Jahr 2025: 2 Mio. Patienten Veränderung der Anzahl der Todesfälle zwischen 2000 und 2013 Brustkrebs Prostatakrebs Herzerkrankungen Schlaganfall HIV Alzheimer 71% Gemäß Prognosen der Weltgesundheitsorganisation werden neurodegenerative Erkrankungen ab 2040 die zweithäufigste Todesursache nach Herz-Kreislauf-Erkrankungen sein -2% -11% -14% -23% -52% - Seite 7 -

8 Das DZNE - Überblick 1036 Mitarbeiter 34 % Internationale Wissenschaftler aus über 50 Nationen Ca. 83 Mio. Jahresbudget (institutionell) Finanziert durch Bund (90 %) und Sitzländer (10 %) Drittmittel: ca. 15 % des institutionellen Budgets - Seite 8 -

9 Das DZNE - Überblick Deutschlandweit exzellente Forschung Die Gründung des DZNE erfolgte 2009 mit einer einzigartigen Struktur Das DZNE forscht an neun Standorten in Deutschland, in Kooperation mit zahlreichen Partnern, und bündelt so exzellente Forschung zu Neurodegeneration in ganz Deutschland Gemeinsame Durchführung von Studien, Nutzung von Infrastrukturen, Berufungen von herausragenden Wissenschaftlern aus aller Welt Universität Universitätsklinik - Seite 9 -

10 Das DZNE - Entwicklungen Neubauten an den Standorten Fertigstellung 2016 Fertigstellung 2013 Fertigstellung 2016 Fertigstellung 2018 Fertigstellung 2015 Fertigstellung Seite 10 -

11 Das DZNE - Entwicklungen Neubau Bonn Feierliche Eröffnung des Neubaus am unter Anwesenheit der Bundeskanzlerin Dr. Angela Merkel - Seite 11 -

12 Forschung am DZNE Standortübergreifende wissenschaftliche Infrastrukturen - Seite 12 -

13 Forschung am DZNE Hochmoderne Technologien für die Spitzenforschung Mittels Hochdurchsatz- Screenings können große Substanz-Bibliothek en auf geeignete Wirkstoffe überprüft werden Nationales Neuroimaging Netzwerk bündelt Expertise in bildgebenden Verfahren Epigenetische Plattform ermöglicht genomweite Untersuchungen auf Ebene der Einzelzelle - Seite 13 -

14 Das DZNE - international Weltweite Kooperationen für die Spitzenforschung DZNE vertritt Deutschland im World Dementia Council Strategische Kooperation mit Orion Pharmaceuticals Akademische Kooperationen zur gemeinsamen Forschung - Seite 14 -

15 Forschung am DZNE Mission des DZNE Ursachen und Mechanismen neurodegenerativer Erkrankungen erforschen Risikofaktoren verstehen Neue Präventions-, Behandlungs- und Versorgungsstrategien entwickeln Grundlagenforschung Klinische Forschung Versorgungsforschung Populationsforschung - Seite 15 -

16 Forschung am DZNE Grundlagenforschung Entdecken von grundlegenden Mechanismen der Krankheitsentstehung und entwicklung Bestimmung von Risikofaktoren DZNE-Forscher untersuchen, wie Nervenzellen geschädigt werden und welche Zielmoleküle für die Entwicklung neuer Medikamente relevant sind Leibniz-Preis für Prof. Frank Bradke Prof. Frank Bradke, der am DZNE erforscht, wie man Verletzungen des Zentralen Nervensystems heilen kann, erhielt 2016 den Leibniz-Preis der DFG Er zeigte, dass bestimmte Krebsmedikamente die Regeneration von Nervenzellen fördern können und gleichzeitig die Vernarbung verringern Eine entsprechende Behandlung von Ratten mit Rückenmarksverletzungen verbesserte die Bewegungsfähigkeit der Tiere deutlich - Seite 16 -

17 Forschung am DZNE Klinische Forschung Übertragung von neuen Erkenntnissen in die Patientenversorgung und Erforschung der Eigenschaften von Krankheiten Ziel ist, wirksame Therapien zu finden, die den Krankheitsverlauf aufhalten oder verlangsamen Internationale Studie DIAN Die Entwicklung einer Alzheimer-Erkrankung beginnt bereits Jahrzehnte, bevor Symptome erkennbar werden Daher müssen Therapien sehr früh ansetzen und neue, frühe Diagnosemöglichkeiten sind essentiell In der klinischen Studie DIAN werden Menschen beobachtet, die die vererbbare Form von Alzheimer in sich tragen und daher unweigerlich an Alzheimer erkranken werden Die Verfolgung des Krankheitsprozesses, noch bevor Symptome auftreten, soll Schlüsselinformationen über die Entwicklung von Alzheimer liefern und eine frühere Diagnose ermöglichen - Seite 17 -

18 Forschung am DZNE Populationsforschung Identifikation von Risikofaktoren und frühen Hinweisen auf neurodegenerative Erkrankungen (Biomarkern) durch Beobachtung eines Ausschnitts der Bevölkerung Gewinnung von Erkenntnissen über frühe Diagnosemöglichkeiten und Prävention Die Rheinland Studie Das DZNE will mit der Rheinland Studie ca Menschen ab einem Alter von 30 Jahren über Jahrzehnte beobachten Die Studie soll identifizieren, welche Einflussfaktoren im Alterungsprozess zu einer normalen oder gestörten Hirnfunktion führen Untersucht werden z.b. Lebensführung, körperliche Betätigung, Ernährung, Erbanlagen als mögliche Ursache neurodegenerativer Erkrankungen, und es werden Biomarkerprofile erhoben - Seite 18 -

19 Forschung am DZNE Populationsforschung : Datensammlung in der Rheinland Studie Interviews und Fragebögen Augenuntersuchungen Riechsinn Hören Neurologische Untersuchung, Ganguntersuchung Biomaterialsammlung Kardiovaskuläre Untersuchungen und körperliche Fitness Modernste bildgebende Verfahren (MRT) Anthropometrie/ Bioimpedanz Kognitive Untersuchung - Seite 19 -

20 Forschung am DZNE Versorgungsforschung Funktionale Fähigkeiten vor der Manifestation einer Demenz erhalten Lebensqualität von Patienten, Pflegenden und Angehörigen verbessern DIE ZEIT Nr. 26/2016, 16. Juni 2016 Verbesserung der Versorgung Demenzkranker Dementia Care Manager Wittener DZNE-Forscher zeigten, dass eine regionale, selbst organisierte und strukturierte Vernetzung zwischen Trägern der medizinischen und pflegerischen Versorgung sowie meist ehrenamtlich aktiven Selbsthilfegruppen die Versorgung Demenzkranker verbessert Die Studienergebnisse wurden im zweiten Pflegestärkungsgesetz berücksichtigt DZNE untersucht in Mecklenburg-Vorpommern ein innovatives Versorgungskonzept für Demenzkranke, mit über 100 Hausarztpraxen und über 500 Patienten Eine Schlüsselrolle spielen speziell geschulte Pflegefachkräfte ( Dementia Care Manager ) Sie suchen die Patienten zu Hause auf, erfassen systematisch deren Situation und analysieren Probleme und Bedürfnisse Hierauf aufbauend optimieren sie in enger Abstimmung mit dem behandelnden Hausarzt die Versorgung der Patienten - Seite 20 -

21 Forschung am DZNE Versorgungsforschung Patient Angehöriger Identifikation von medizinische Versorgungsbedarfe Ambulant ärztliche Versorgung Sozialgesetzbuch V Dementia Care Management Dementia Care Management im ambulant-ärztlichen Bereich (SGB V) 1. Identifikation von und Beratung zu demenzspezifischen, medizinischen und psychosozialen Versorgungsbedarfen 2. Erstellung eines Versorgungsplans und Besprechung dieses Planes mit dem behandelnden Hausarzt 3. Monitoring der Umsetzung des Versorgungsplans Sozialgesetzbuch XI Dementia Care Management im ambulant-pflegerischen Bereich (SGB XI) Ambulanter Pflegedienst Identifikation von und Beratung zu pflegerischen und sozialrechtlichen Versorgungsbedarfen 1. Identifikation von und Beratung zu demenzspezifischen, pflegerischen und sozialrechtlichen Versorgungsbedarfen 2. Erstellung eines Versorgungsplans und Besprechung dieses Planes mit dem behandelnden Hausarzt 3. Monitoring der Umsetzung des Versorgungsplans - Seite 21 -

22 Demenz geht jeden an das DZNE im Dialog Netzwerk-Dinner fand am im Allianz-Forum Berlin statt unter der Schirmherrschaft des Bundesministers für Gesundheit, Hermann Gröhe Es konnten bereits erste Unterstützer und Multiplikatoren gewonnen werden - Seite 22 -

23 Demenz geht jeden an das DZNE im Dialog Juli Sept Ende 2017 Notwendige administrative Schritte zur Stiftungsgründung Gründung einer DZNE-Stiftung fortlaufend Aufbau eines starken Netzwerks im Kampf gegen Demenz - Seite 23 -

24 Demenz geht jeden an das DZNE im Dialog - Seite 24 -

25 Vielen Dank! - Seite 25 -