Methoden 67 Patienten mit IAS unter konservativer Korsetttherapie ABSTRACT. Background The typical onset of adolescent idiopathic scoliosis

Transkript

1 Krankheitsspezifisches Wissen in der konservativen Therapie der idiopathischen Adoleszentenskoliose Disease-specific Knowledge in Conservative Treatment of Adolescent Idiopathic Scoliosis Autoren Ferdinand Wagner 1, 2, 3, Julia Brendel 1, Esther Dingeldey 1,SebastianWinkler 1, Joachim Grifka 1,JanMatussek 1 Institute 1 Orthopädische Chirurgie, Universität Regensburg, Bad Abbach bitte prüfen, vollständig? 2 Pädiatrische Chirurgie, Dr. von Haunerʼsches Kinderspital, LMU München 3 Institute of Health and Biomedical Innovation, Queensland University of Technology Faculty of Science and Engineering, Brisbane, Australia Schlüsselwörter idiopathische Adoleszentenskoliose, krankheitsspezifisches Wissen, Lebensqualität, SRS 22r, Korsetttherapie Key words adolescent idiopathic scoliosis, diseases specific knowledge, quality of life, brace therapy, SRS 22r Bibliografie DOI Z Orthop Unfall 2018; 156: 1 8 Georg Thieme Verlag KG Stuttgart New York ISSN Korrespondenzadresse Dr. Ferdinand Wagner, M. D. Orthopädische Chirurgie, Universität Regensburg bitte prüfen, vollständig? Straße, Hausnummer bitte angeben, PLZ Bad Abbach Tel.: 09405/ , Fax: /? ferdinand.wagner@med.uni-muenchen.de ZUSAMMENFASSUNG Hintergrund Die idiopathische Adoleszentenskoliose (IAS) tritt üblicherweise in der Pubertät und damit in einem sensiblen Lebensabschnitt auf. Die konservative Korsetttherapie der IAS erfordert zudem eine hohe Mitarbeit der Patienten. Wie von anderen Erkrankungen bekannt, fördert ein hohes Maß an krankheitsspezifischem Wissen (KSW) den Behandlungserfolg und kann die Lebensqualität (LQ) erhöhen. Fragestellung Das Ziel der Studie war, das KSW unserer Patienten mit IAS zu überprüfen und Rückschlüsse auf deren Lebensqualität zu ziehen. Methoden 67 Patienten mit IAS unter konservativer Korsetttherapie wurden gebeten, einen anonymisierten Fragebogen bez. krankheitsspezifischer Fakten zu beantworten. Zusätzlich wurde der SRS-22r-Score der Scoliosis Research Society als Maß für die LQ erhoben. Ergebnisse Die Hauptinformationsquelle der Patienten stellten das behandelnde Ärzteteam und das Internet dar. Die Mehrheit gab an, verstanden zu haben was Skoliose sei. Detailliertere Fragen ließen jedoch erhebliche Wissenslücken erkennen. Signifikante Unkenntnisse waren insbesondere in den Feldern Therapieregime und Therapieziele vorhanden. Insbesondere die voraussichtliche Dauer der Therapie erschien den meisten Patienten unklar. Eine höhere LQ korrelierte mit hoher Compliance. Patienten, die sich durch die Therapie eine Verbesserung ihres Rückenprofils erhofften, fielen mit einer niedrigeren LQ im Bereich Selbstwahrnehmung auf. Diskussion Unsere Studie zeigte signifikante Wissenslücken im KSW der Patienten mit IAS auf. Eine optimierte Informationsweitergabe an die Patienten könnte die LQ und auch das Therapieergebnis beeinflussen. Da wir uns als behandelnde Ärzte in der Position der Hauptinformationsquelle befinden, liegt es an uns, diese Situation zu nutzen und zu verbessern. ABSTRACT Background The typical onset of adolescent idiopathic scoliosis falls in a sensitive stage of life. Nevertheless, conservative brace treatment requires a high degree of compliance. Disease-specific knowledge influences therapy outcome in many diseases and potentially improves patient compliance and quality of life. We analysed disease-specific knowledge and quality of life of patients with adolescent idiopathic scoliosis. Methods Scoliosis patients (n = 67) undergoing conservative brace treatment were asked to answer a questionnaire with items about scoliosis-specific knowledge. This was anonymous and prior to regular interviews and examinations. The scoliosis-research-society-22 r score was determined in order to assess quality of life. Results The major sources of information for the patients were the attending physicians and the world wide web. The majority stated that they understood the nature of scoliosis, although their answers to more detailed questions revealed a major lack of knowledge. A significant gap in provision of in- 1

2 formation was found, especially in the field of therapy regimen and treatment goals. The expected duration of the therapy was unclear to most patients. Nevertheless, higher quality of life correlated with high compliance and patients who regarded alleviation of the disturbing appearance of their trunk as a main treatment aim also experienced a lower quality of life in the section of self image. Conclusions Our study revealed a significant lack of diseasespecific knowledge in patients with idiopathic scoliosis. Facilitation of knowledge might improve quality of life and therapy outcome in the future. As the attending physicians are the main source of information, it is up to us to improve this situation. Hintergrund Die idiopathische Adoleszentenskoliose (IAS) stellt eine 3-dimensionale Rotationsdeformität der Wirbelsäule dar, die oft zu einem progressiven Kollaps der Wirbelsäule und Thoraxdeformierung mit Kompromittierung der Thoraxorgane führt. Dies bedingt möglicherweise eine Beeinträchtigung der kardiopulmonalen Funktion, ein ästhetisch störendes Aussehen und selten Schmerzen [1 3]. Die Deformität tritt üblicherweise in der Pubertät und damit in einem sensiblen Lebensabschnitt auf [1,4 8]. Obwohl meist schon die alleinige Prävention der Kurvenprogression als Therapieerfolg betrachtet werden muss, sollte die Verbesserung der Deformität als Wunschziel angesehen werden [1, 9, 10]. Je nach Schwere und Progression der IAS kommen im Rahmen der Behandlung Physiotherapie, konservative Korsetttherapie oder die operative Stabilisierung bzw. Korrektur zum Einsatz. Bei einer empfohlenen täglichen Korsetttragezeit von mindestens 16 Stunden darf angenommen werden, dass dies eine erhebliche psychologische Belastung bedeutet. Patienten unter konservativer Skoliosetherapie zeigen gehäuft Persönlichkeitsstörungen, Charakterunsicherheiten und Stimmungsschwankungen [10 12]. Ob das Korsett eine effektive Behandlung darstellt, war über lange Zeit ungewiss. Eine vor Kurzem veröffentlichte Studie von Weinstein und Kollegen und darauf folgende Arbeiten haben den Nutzen der Therapie bei entsprechender Indikation jedoch eindeutig belegt und führten zu einer Renaissance der Korsettbehandlung [1, 10, 13 16]. Zahlreiche Faktoren beeinflussen die Compliance und damit den Erfolg der Korsetttherapie [17]. Ein hohes krankheitsspezifisches Wissen (KSW) der Patienten über ihre Leiden trägt positiv zum persönlichen Therapiemanagement bei muskuloskeletalen Beschwerden und anderen Leiden wie Diabetes mellitus, kardiovaskulären Leiden und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei [18 22]. Das Ziel unserer Studie war daher, den Stand des KSW und die Lebensqualität (LQ) unserer Skoliosepatienten unter konservativer Korsetttherapie zu untersuchen. Die Evaluierung des Verständnisses der Patienten über ihre Erkrankung und die möglichen Therapieformen könnte den Therapeuten ermöglichen, Wissenslücken zu schließen und eventuell die LQ zu erhöhen sowie das Behandlungsergebnis zu verbessern. Methoden Studiendesign Ein pseudonymisierter Multiple-Choice-Fragebogen mit 27 Fragen wurde in altersangepasster deutscher Sprache erstellt. Ein erster Fragenkomplex aus 15 Punkten sollte sowohl das Wissen der Patienten über die Natur der IAS und den möglichen Therapieoptionen sowie die persönlichen Behandlungsziele ermitteln. Die übrigen Punkte befragten die Patienten über ihr persönliches Behandlungsregime und tägliche Korsetttragezeit. Patienten mit mindestens einem vorherigen Besuch in unserer Skoliosesprechstunde erhielten diesen Fragebogen und den in deutscher Sprache validierten SRS-22r-Bogen [23 27]. Letzterer ist der von der Scoliosis Research Society (SRS) empfohlene Fragebogen zu der LQ von IAS-Patienten und beinhaltet die Sektionen Funktionalität/Aktivität, Schmerzen, Selbstwahrnehmung, mentale Gesundheit und Zufriedenheit mit der Behandlung. Der Gesamtmittelwert des SRS-Scores und die Mittelwerte der jeweiligen Fragesektion wurden entsprechend den Empfehlungen der SRS ermittelt. Patienten im Alter zwischen 10 und 18 Jahren mit IAS unter Korsetttherapie wurden in die Studie eingeschlossen. Sie mussten in der Lage sein, den Fragenbogen selbstständig und ohne Hilfe der Eltern auszufüllen [28]. Patienten mit syndromalen, neurologischen oder anderen schweren chronischen Erkrankungen wurden von der Studie ausgeschlossen. Die Erhebung der aktuellen Anamnese und die klinische Untersuchung im Rahmen des Sprechstundenbesuches fanden erst nach Ausfüllen der Fragebögen statt. Die Klassifikationen nach King und Lenke sowie nach Nash und Moe wurden zur Charakterisierung der jeweiligen Skoliose verwendet [29 31]. Ebenso wurde eine multidimensionale Rasterstereometrie des Rückenoberflächenprofils zur regulären apparativen Verlaufskontrolle genutzt (DIERS formetric 4D System, DIERS International GmbH, Schlangenbad, Deutschland). Korsettdesign und Behandlungsregime Entsprechend den Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie stellten Cobb-Winkel > 19 (oder > 10 mit Progression des Cobb-Winkels von > 5 in den Verlaufskontrollen) die Indikation zur Korsetttherapie dar [1, 32,33]. Derotierende 3-Punkt-Korsette wurden nach dem Chêneau-Konzept individuell angepasst [9, 34]. Die Patienten wurden angewiesen, das Korsett für mindestens 16 Stunden täglich zu tragen [10,13, 15]. Außerdem wurden sie dazu angehalten, rumpfstabilisierende Sportarten und 2-mal wöchentlich Physiotherapie nach dem Schroth-Konzept zu absolvieren [35]. Ethik Das Studienprotokoll und die Fragebögen wurden von der Ethikkommission der Universität Regensburg geprüft und genehmigt (Ethikvotum ). DieTeilnahmeanderStudie erforderte die mündliche und schriftliche Einwilligung durch die minderjährigen Patienten und deren Erziehungsberechtigte. 2

3 Tab. 1 Patientencharakteristik. SFM = Standardfehler des Mittelwertes. Patientencharakteristik mittleres Alter bei Behandlungsbeginn Datenanalyse SFM 12,7 Jahre ± 0,31 Geschlecht männlich 24% weiblich 76% mittlerer thorakaler Cobb-Winkel 34 ± 2,5 mittlerer lumbaler Cobb-Winkel 14,8 ± 4,3 mittlere Oberflächenrotation (Rasterstereometrie) 18,7 ± 1,1 Skoliosetypen King I 28% King II 39% King III 28% King IV 2% King V 3% mittlere tägliche Korsetttragezeit Fragebogen 12,8 Stunden ± 0,8 persönliche Anamnese 13,4 Stunden ±1,3 Für die statistische Analyse wurde SPSS (Vers. 20 IBM) verwendet. Die Ergebnisse der SRS-Scores wurden als Mittelwerte ± Standardfehler der Mittelwerte (SFM) ausgedrückt. Studentʼs t-test und Mann-Whitney-U-Test wurden durchgeführt, um signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen zu verifizieren. P-Werte < 0,05 wurden als signifikant gewertet. Ergebnisse Patientenkollektiv 67 Patienten nahmen an der Studie teil, 7 Patienten mussten aufgrund einer insuffizienten Beantwortung der Fragen ausgeschlossen werden (weniger als 75% der Fragen beantwortet). Der mittlere Gesamt-SRS-Score aller Patienten betrug 3,99 (± 0,07 SFM o. k.? ). Die detaillierten Angaben zum Patientenkollektiv sind in Tab. 1 dargestellt. Krankheitsspezifisches Wissen Informationsquellen 80% der Patienten gaben an, ihre Informationen über IAS hauptsächlich von den behandelnden Ärzten unserer Klinik zu erhalten ( Abb. 1 a). Das Internet stellte eine weitere wichtige Wissensquelle dar (31,4%). Ursachen der Skoliose Die Frage, ob die Patienten die Natur der Skoliose verstanden hätten, konnte auf einer ansteigenden 6-stufigen Skala beantwortet werden ( Abb. 1b). 69,4% gaben an, verstanden zu haben, was Skoliose sei (mindestens 5 Punkte im Sinne Trifft zu ). 94,0% wussten, dass die IAS eine Rotationsdeformität der Wirbelsäule ist ( Abb. 2a). Dennoch fiel bei der Analyse detaillierter Fragen auf, dass entscheidende Fakten nicht klar waren. Obwohl toxische oder infektiöse Ursachen von den allermeisten Studienteilnehmern ausgeschlossen werden konnten, gaben 10,3% der Patienten an, ihre Skoliose wäre die Folge ihres eigenen Fehlverhaltens oder des Sitzens auf falschen Stühlen in der Schule. Eigenes Fehlverhalten konnte zudem von einer erheblichen Zahl (8,7%) nicht ausgeschlossen werden. Abb. 1 a Verteilung der Informationsquellen. b Subjektive Einschätzung über das Verständnis der Skoliose. 3

4 Abb. 2 Antworten bez. detaillierter Aspekte der IAS (a), den Behandlungsoptionen (b) und den Therapieoptionen (c). Fragen bez. des Ziels der Skoliosetherapie (d) und des Behandlungsziels eines geraden Rückens (e). Behandlungsoptionen und regime 97% und mehr der Befragten wussten, dass das Behandlungskonzept der IAS Physiotherapie und Korsetttragen beinhaltet ( Abb. 2 b). 41,9% waren sich darüber bewusst, dass eine Operation eine mögliche Option darstellt, obwohl sich 22,6% diesbezüglich nicht sicher waren. Zusätzlich waren 8,2% unsicher, ob eine Behandlung notwendig sei, 3,3% (n = 2) stritten die Notwendigkeit einer Therapie ab. Auf die Frage, wann die Korsetttherapie abgeschlossen sei, erklärten 71,7% die Begradigung des Rückens und 22,4% das Ende der Rückenschmerzen als Endpunkt ( Abb. 2 c). 4

5 Abb. 3 a Patienten, die das Therapieziel der Rückenbegradigung als weniger wichtig ansahen ( Ich stimme zu, Ich stimmeabsolut zu, unterer Abschnitt des Graphen) hatten einen signifikant höheren SRS-Gesamt-Score und einen höheren Score in der Sektion Selbstwahrnehmung (Box Plotsüber den korrespondierenden Balken). b Die Patienten wurden befragt, wie viele Stunden täglich das Korsett getragen werden sollte. Die SRS- Scores von Patienten, die mit Stunden antworteten, waren signifikant niedriger als jene der Patienten, die mit mindestens 22 Stunden antworteten (Box Plots oberhalb der korrespondierenden Balken), * p < 0,05. Nur 54% wussten, dass die Korsetttherapie normalerweise mit dem Wachstumsabschluss beendet wird, 36,5% verneinten dies sogar. 3,4% glaubten, sie müssten ein Leben lang ein Korsett tragen, 10,3% waren sich diesbezüglich nicht sicher. Nur eine Jugendliche wusste, dass die Skelettreife bei Mädchen in unserer Bevölkerung i. d. R. mit 14 Jahren erreicht ist. 60,0% der weiblichen Patienten ab dem 13. Lebensjahr (n = 24) gaben an, dass das Skelettwachstum normalerweise 2 Jahre nach der Menarche beendet ist. 32,8% der Studienteilnehmer wussten, dass das Röntgen der linken Hand eine wichtige Untersuchung darstellt. Die Analyse der SRS-Scores der verschiedenen Antwortgruppen in diesem Fragenkomplex zeigte keinen Unterschied in der Lebensqualität, insbesondere auch nicht in der Sektion Zufriedenheit mit der Behandlung (Daten nicht abgebildet). Ziele der Behandlung Die allgemeinen Ziele der Skoliosetherapie waren den meisten Patienten bekannt ( Abb. 2d). Über 90% wollten ein Fortschreiten der Deformierung verhindern, eine Operation vermeiden und im Idealfall die Verkrümmung verkleinern. Die Vorbeugung von zukünftigen Rückenschmerzen wurde ebenfalls als wichtiges Ziel gesehen. Eine Mehrheit von 65,6% nannte außerdem kosmetische Verbesserung als allgemeines Ziel der Behandlung. Ein gerader Rücken als Behandlungsziel 44,3% äußerten, dass die Behandlung nicht notwendigerweise fehlschlagen würde, falls es zu keiner Begradigung des Rückens kommen sollte. 37,7% gaben jedoch an, sich diesbezüglich nicht sicher zu sein ( Abb. 2 e). Gleichzeitig zeigten die Patienten, die ihr Rückenprofil als störend empfinden würden, falls es zu keiner Verbesserung der Deformierung kommen würde (75,4%), eine signifikant niedrigere LQ (Gesamt-SRS-Score 3,9 ± 0,1 SFM vs. 4,4 ± 0,1 SFM; p = 0,039). In der Kategorie Selbstwahrnehmung zeigte sich hier ein noch deutlicherer Unterschied (3,4 ± 0,1 SFM vs. 4,1 ± 0,2 SFM; p = 0,027). Um genauer zu erfahren, wie wichtig unseren Patienten das Therapieziel einer Verbesserung der Rückenverkrümmung ist, konnten die Studienteilnehmer diese Frage erneut auf einer ordinalen Skala beantworten ( Abb. 3 a, unterer Abschnitt). 34,9% verneinten die Bedeutsamkeit einer Kurvenverbesserung. Dennoch zeigten die Patienten, die eine Kurvenverbesserung erreichen wollten (2 oder weniger Punkte im Sinne Trifft nicht zu ) einen niedrigeren Gesamt-SRS-Score (3,9 ± 0,1 SFM vs. 4,2 ± 0,1 SFM; p = 0,034; Abb. 3 a, oberer Abschnitt des Graphen) und einen niedrigeren SRS-Score in der Sektion Selbstwahrnehmung (3,2 ± 0,2 SFM vs. 3,9 ± 0,1 SFM; p = 0,005) im Vergleich zu den Patienten, die hierin kein wichtiges persönliches Therapieziel erkannten. Compliance Wir konnten mithilfe der pseudonymisierten Fragebögen eine mittlere tägliche Korsetttragezeit von 12,8 Stunden (± 0,8 SFM, Tab. 1) ermitteln. Im Rahmen der persönlichen Anamneseerhebung gaben die Patienten durchschnittlich 0,6 Stunden weniger an. Obwohl wir im Allgemeinen als tägliche Mindesttragezeit 16 Stunden angaben, bestätigten dies nur 39,1% der Patienten ( Abb. 3 b, unterer Graphenabschnitt). 45,3% hielten dagegen Stunden täglich für ausreichend. Eine 3. Gruppe von 10,9% der Befragten gab eine notwendige Mindesttragezeit von 22 Stunden an. In Letzterer konnte ein signifikant höherer Gesamt- SRS-Sore als in der Gruppe mit Stunden Tragezeit ermittelt werden (4,3 ± 0,1 SFM vs. 3,8 ± 0,1 SFM; p = 0,036; Abb. 3b, oberer Graphenabschnitt). Außerdem zeigten diese Patienten auch einen erheblich höheren SRS-Score in der Kategorie menta- 5

6 le Gesundheit (4,6 ± 0,1 SFM vs. 3,8 ± 0,2 SFM; p = 0,047). 4,7% der Befragten wussten nicht, wie lange sie ihr Korsett tragen sollten. Befragte, die mehr als 10% der gestellten Fragen mit Ich weiß nicht beantworteten, wurden in einer separaten Gruppe zusammengefasst (n = 21). In dieser Gruppe fanden wir deutlich geringere SRS-Scores in der Sektion Zufriedenheit mit der Behandlung als bei Patienten, die mehr Fragen beantworteten (3,4 ± 0,3 SFM vs. 4,3 ± 0,1 SFM; p = 0,003). Der Gesamt-SRS-Score war in dieser Gruppe ebenso signifikant geringer (3,8 ± 0,1 SFM vs. 4,1 ± 0,2 SFM; p = 0,048). Diskussion Die Arzt-Patienten-Beziehung hat sich in den letzten Jahrzehnten wesentlich verändert. In der Vergangenheit begaben sich die Patienten in eine fast vollständige Abhängigkeit von einem einzigen behandelnden Arzt. In der heutigen Zeit sind sich Patienten erheblich mehr möglicher Behandlungsoptionen bewusst, vor allem, da sich die allgemeine Bildung deutlich verbessert hat und die Zugänglichkeit zu Informationsquellen wie etwa dem Internet leichter geworden ist [36]. Daher sind die direkten Behandler in einem höheren Maße in der Pflicht, detaillierte und fundierte Informationsvermittlung zu betreiben [18, 37]. Patienten, die auf ein fundiertes KSW zurückgreifen können, sind zudem höher motiviert, den Ratschlägen des Therapeuten zu folgen und zeigen daher einen besseren Behandlungserfolg in verschiedensten Erkrankungen [18,20 22]. Die vorgelegte Studie sollte das skolioserelevante Wissen unserer Patienten erheben und untersuchen, ob die LQ der Betroffenen in Zusammenhang mit KSW steht. Fast 70% der Patienten erklärten, verstanden zu haben, was Skoliose sei. Obwohl die Mehrheit unserer Patienten wusste, dass der Grund der IAS unbekannt sei, ließen die Antworten auf detailliertere Fragen erkennen, dass wesentliche Fakten über die Erkrankung unklar waren. Um schwerste Wissenslücken und allgemein fehlendes Krankheitsbewusstsein auszuschließen, wurden auch Fragen gewählt, die für gut informierte Therapeuten zunächst absurd klingen. Fragen bez. toxischer oder infektiöser Ursachen konnten von fast allen Patienten ausgeschlossen werden und zeigten, dass unser Kollektiv durchaus keine Ignoranz bez. ihrer Erkrankung aufwies. Dennoch glaubten 10% der Befragten, dass IAS vom Sitzen auf falschen Stühlen herrühre oder sogar eine Ursache ihres eigenen Fehlverhaltens sei. Vielmehr konnte ein relevanter Prozentsatz Letzteres nicht ausschließen. Gründe für die Unsicherheit bez. derartiger Fragen könnte ein Mangel an Informationsvermittlung durch die Behandler sein, jedoch auch auf falschem konventionellem Laienwissen im sozialen Umfeld der Patienten oder im Internet basieren [38]. Dennoch schienen unseren Befragten allgemeine Behandlungsoptionen klar zu sein. Korsetttherapie sowie Krankengymnastik waren die Schlüsselpunkte der Therapie für die große Mehrheit. Fast alle Patienten konnten Medikamente als sinnvolle Option ausschließen. Überraschenderweise waren sich nur etwa die Hälfte unserer Patienten über den normalerweise üblichen Abschluss der aktiven Behandlung zum Wachstumsabschluss bewusst. Obwohl die meisten weiblichen Patienten wussten, dass die Skelettreife üblicherweise 2 Jahre nach der Menarche eintritt, wussten nur eine Patientin und ein Patient, wann der Wachstumsabschluss in unserem Kulturkreis normalerweise eintritt. Die Antworten auf diese Fragen zeigten uns eine relevante Lücke im Hinblick auf das perspektivische Ende der Korsettbehandlung. Obwohl wir regelmäßig das Knochenalter der Patienten mittels Röntgen der linken Hand entsprechend den Richtlinien nach Greulich und Pyle bestimmen, konnten nur ein Drittel der Patienten die Wichtigkeit dieser Untersuchung einstufen [39]. In der vorgelegten Studie verwendeten wir zur Ermittlung der LQ das von der Scoliosis Research Society vorgeschlagene Fragensystem. Der SRS-22r ist ein weit verbreitetes Maß zur Erhebung der LQ von IAS-Patienten. Niemeyer und Kollegen validierten diesen bereits in deutscher Sprache [23 26,40]. Wir konnten signifikante Unterschiede in der LQ zwischen den untersuchten Gruppen finden, insbesondere sobald wir nach kosmetischen Aspekten der IAS fragten. Vor allem Patienten, die eine Verbesserung des Rückenprofils erreichen wollten, hatten nicht nur in der Sektion Selbstwahrnehmung, sondern auch im SRS-Gesamtscore signifikant niedrigere Werte. Die Scores unterschieden sich dabei in den allermeisten Fällen um mindestens 0,5 Punkte und können daher laut der Literatur als klinisch relevant angesehen werden [28, 41]. Die Bedeutung der kosmetischen Rumpferscheinung wurde u. a. von Danielsson und Mitarbeitern beschrieben. Die Autoren befragten Patienten 20 Jahre nach Skoliosetherapie und fanden heraus, dass sie sich im Badeanzug deutlich unattraktiver fanden als die Teilnehmer einer gesunden Kontrollgruppe [42]. Dies solltendietherapeutenzumanlassnehmen,diesenpatientenwunsch anzuerkennen und die Schwere der Deformität nicht nur anhand der Maße wie dem Cobb-Winkel zu bewerten, sondern eventuell auch Rotationsparameter, die das Rückenprofil akkurater beschreiben, zu Hilfe nehmen. Insbesondere zur Verlaufskontrolle hat sich hier die multidimensionale Oberflächenrasterstereometrie des Rückens als nützliches und objektives Instrument erwiesen [9, 43, 44]. Interessanterweise haben wir auch Unterschiede in den SRS- Scores gefunden, als wir die Patienten nach der täglichen Korsetttragezeit befragten. Generell empfehlen wir, das Korsett 16 Stunden täglich zu tragen [10, 15]. Dennoch gaben die Patienten durchschnittlich eine um etwa 3 Stunden niedrigere Tragezeit an, wenn sie anonym befragt wurden. Dabei muss man zusätzlich bedenken, dass Patienten sowie Behandler ohne sensorengestütztes Monitoring nur eingeschränkt in der Lage sind, die durchschnittliche Tragezeit einzuschätzen [45]. Dennoch waren unsere Zahlen vergleichbar mit den Daten von Katz und Kollegen, die Temperatursonden zur Einschätzung der Tragedauer verwendeten und ebenfalls eine tägliche Korsettzeit von 16 Stunden empfahlen [10]. Bezüglich der LQ haben wir bei den Patienten, die eine Tragezeit von über 22 Stunden angaben, einen signifikant höheren SRS-Gesamt-Score sowie einen höheren Wert in der Kategorie Mentale Gesundheit gefunden. Dies ist vereinbar mit den Ergebnissen von Rivetti und Kollegen, welche höhere SRS-Scores bei Patienten mit hoher Compliance fanden [17]. Dennoch zeigten andere Studien auch, dass IAS-Patienten unter Korsetttherapie eine niedrigere Lebensqualität in den Sektionen Aktivität und Selbstwahrnehmung genossen als vergleichbare Patienten, die 6

7 nur beobachtet wurden [46]. Unser Studienkonzept konnte nicht determinieren, ob grundsätzliche mentale Gesundheit und eine höhere LQ diesen Effekt verursachen. Die Ergebnisse dieses Fragenabschnittes zeigte uns, dass unsere Patienten auch den anderslautenden Empfehlungen einer höheren und damit aufwendigeren Tragezeit aus anderen Quellen folgten [16]. Die Tatsache, dass wir auch Patienten mit schwereren Skoliosen in unsere Studien einschlossen, könnte auch dazu geführt haben, dass unser Patientenkollektiv sich über den Stellenwert der Operation als Behandlungsoption uneinig war. Lindemann und Kollegen konnten bereits zeigen, dass Patienten, die aufgrund der Schwere ihrer Deformität eher eine Operation zu erwarten hatten, auch wenig Vertrauen in die Notwendigkeit einer initialen Korsetttherapie besitzen [47]. Andere Autoren konnten zudem zeigen, dass es seltener zu einem Therapieerfolg kommt, wenn generell eine geringe Erwartung an die Korsetttherapie gestellt wurde [38]. Eine längere Dauer der Therapie sowie ein höheres Alter korrelieren außerdem mit einer niedrigen Compliance [16, 48]. Als letzten wichtigen Schritt haben wir die Patienten untersucht, die unsere Fragen häufiger mit Ich weiß nicht beantworteten. Wir werten diese als Patienten, die entweder wenig über die IAS wussten bzw. der Erkrankung eher unreflektierter gegenüberstanden als Studienteilnehmer, welche eine Meinung zu den entsprechenden Fragen angeben konnten. Die Tatsache, dass Letztere zufriedener mit der Behandlung waren und ebenso eine höhere LQ aufwiesen, bestätigte uns, dass KSW mit LQ in einem direkten Zusammenhang stehen. Fazit Unsere Studie zeigt klar den Stellenwert der behandelnden Ärzte als Hauptinformationsquelle für Skoliosepatienten auf. Aufgrund der nachgewiesen höheren Akzeptanz der Korsetttherapie bei Patienten, welchen das Konzept der Orthesenbehandlung detailliert erklärt wurde, sollten die Behandler hier ihre Position nutzen, um einen besseren Behandlungserfolg zu erreichen [6, 28, 49]. Die Tatsache, dass der Austausch zwischen den Patienten und das Internet als weitere wichtige Quellen dienen, sollte uns veranlassen Internetauftritte zu implementierten, die validierte Informationen für Skoliosepatienten bereitstellen, um eventuell andernorts vorhandene Fehlinformationen durch Laienerfahrungen weniger relevant zu machen. Die Scoliosis Research Society tut dies bereits in englischer Sprache [50]. Um einen klaren Zusammenhang zwischen hohem KSW, LQ und Behandlungserfolg aufzuzeigen, wird eine groß angelegte prospektive Studie notwendig sein. Danksagung Wir bedanken uns herzlichst bei Klaus Bahringer und Robert Gerlach für die Optimierung des Fragebogendesigns. Zusätzlich danken wir Dr. med. Julia Brendel für die Bereitstellung der hier präsentierten Daten ihrer Promotion Zusammenhang zwischen krankheitsspezifischem Wissen und Lebensqualität bei Patienten mit idiopathischer Skoliose und Korsetttherapie an der Universität Regensburg. Interessenkonflikt Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Literatur [1] Weinstein SL, Dolan LA, Wright JG et al. Effects of bracing in adolescents with idiopathic scoliosis. N Engl J Med 2013; 369: [2] Theroux J, Le May S, Hebert JJ et al. Back pain prevalence is associated with curve-type and severity in adolescents with idiopathic scoliosis: a cross-sectional study. Spine (Phila Pa 1976) 2017; 42: E914 E919 [3] Theroux J, Stomski N, Hodgetts CJ et al. Prevalence of low back pain in adolescents with idiopathic scoliosis: a systematic review. Chiropr Man Therap 2017; 25: 10 [4] Reichel D, Schanz J. Developmental psychological aspects of scoliosis treatment. Pediatr Rehabil 2003; 6: [5] Payne WK 3rd, Ogilvie JW, Resnick MD et al. Does scoliosis have a psychological impact and does gender make a difference? Spine (Phila Pa 1976) 1997; 22: [6] Negrini S, Carabalona R. Social acceptability of treatments for adolescent idiopathic scoliosis: a cross-sectional study. Scoliosis 2006; 1: 14 [7] Myers BA, Friedman SB, Weiner IB. Coping with a chronic disability. Psychosocial observations of girls with scoliosis treated with the Milwaukee brace. Am J Dis Child 1970; 120: [8] Kahanovitz N, Weiser S. The psychological impact of idiopathic scoliosis on the adolescent female. A preliminary multi-center study. Spine (Phila Pa 1976) 1989; 14: [9] Matussek J, Dingeldey E, Wagner F et al. [Conservative treatment of idiopathic scoliosis with effective braces: early response to trunk asymmetry may avoid curvature progress]. Orthopade 2014; 43: [10] Katz DE, Herring JA, Browne RH et al. Brace wear control of curve progression in adolescent idiopathic scoliosis. J Bone Joint Surg Am 2010; 92: [11] DʼAgata E, Rigo M, Perez-Testor C et al. Emotional indicators in young patients with idiopathic scoliosis: a study through the drawing of human figure. Scoliosis 2014; 9: 24 [12] DiRaimondo CV, Green NE. Brace-wear compliance in patients with adolescent idiopathic scoliosis. J Pediatr Orthop 1988; 8: [13] Wiley JW, Thomson JD, Mitchell TM et al. Effectiveness of the Boston brace in treatment of large curves in adolescent idiopathic scoliosis. Spine (Phila Pa 1976) 2000; 25: [14] Katz DE, Durrani AA. Factors that influence outcome in bracing large curves in patients with adolescent idiopathic scoliosis. Spine (Phila Pa 1976) 2001; 26: [15] Landauer F, Wimmer C, Behensky H. Estimating the final outcome of brace treatment for idiopathic thoracic scoliosis at 6-month follow-up. Pediatr Rehabil 2003; 6: [16] Seifert J, Selle A, Flieger C et al. [Compliance as a prognostic factor in the treatment of idiopathic scoliosis]. Orthopade 2009; 38: [17] Rivett L, Stewart A, Potterton J. The effect of compliance to a Rigo System Cheneau brace and a specific exercise programme on idiopathic scoliosis curvature: a comparative study: SOSORT 2014 award winner. Scoliosis 2014; 9: 5 [18] Rosenbaum AJ, Uhl RL, Rankin EA et al. Social and cultural barriers: understanding musculoskeletal health literacy: AOA Critical Issues. J Bone Joint Surg Am 2016; 98: [19] Ghisi GL, Britto R, Motamedi N et al. Disease-related knowledge in cardiac rehabilitation enrollees: correlates and changes. Patient Educ Couns 2015; 98: [20] Brendel J. Zusammenhang zwischen krankheitsspezifischem Wissen und Lebensqualität bei Patienten mit idiopathischer Skoliose und Korsetttherapie [Dissertation]. Department of Orthopedic Surgery, University of Regensburg; 2016 Bitte auf Deutsch [21] Day AS, Lemberg DA, Nichol A et al. Generalisability of the inflammatory bowel disease knowledge inventory deviceto assess disease-related knowledge in Australian children. J Paediatr Child Health 2014; 50:

8 [22] Hendriks M, Rademakers J. Relationships between patient activation, disease-specific knowledge and health outcomes among people with diabetes; a survey study. BMC Health Serv Res 2014; 14: 393 [23] Niemeyer T, Schubert C, Halm HF et al. Validity and reliability of an adapted German version of scoliosis research society-22 questionnaire. Spine (Phila Pa 1976) 2009; 34: [24] Bago J, Climent JM, Perez-Grueso FJ et al. Outcome instruments to assess scoliosis surgery. Eur Spine J 2013; 22 (Suppl. 2): S195 S202 [25] Asher M, Min Lai S, Burton D et al. Discrimination validity of the scoliosis research society-22 patient questionnaire: relationship to idiopathic scoliosis curve pattern and curve size. Spine (Phila Pa 1976) 2003; 28: [26] Asher M, Min Lai S, Burton D, Manna B. The reliability and concurrent validity of the scoliosis research society-22 patient questionnaire for idiopathic scoliosis. Spine (Phila Pa 1976) 2003; 28: [27] Adobor RD, Rimeslatten S, Keller A et al. Repeatability, reliability, and concurrent validity of the scoliosis research society-22 questionnaire and EuroQol in patients with adolescent idiopathic scoliosis. Spine (Phila Pa 1976) 2010; 35: [28] Rainoldi L, Zaina F, Villafane JH et al. Quality of life in normal and idiopathic scoliosis adolescents before diagnosis: reference values and discriminative validity of the SRS 22. A cross-sectional study of 1,205 pupils. Spine J 2015; 15: [29] Nash CL jr., Moe JH. A study of vertebral rotation. J Bone Joint Surg Am 1969; 51: [30] Lenke LG, Betz RR, Harms J et al. Adolescent idiopathic scoliosis: a new classification to determine extent of spinal arthrodesis. J Bone Joint Surg Am 2001; 83-A: [31] King HA, Moe JH, Bradford DS et al. The selection of fusion levels in thoracic idiopathic scoliosis. J Bone Joint Surg Am 1983; 65: [32] DGOOC. Bitte ausschreiben AWMF Leitlinie Idiopathische Skoliose im Wachstumsalter Im Internet: Bitte genau zielführende Internetadresse angeben ; Stand: Hier bitte Zugriffsdatum angeben [33] Danielsson AJ, Hasserius R, Ohlin A et al. A prospective study of brace treatment versus observation alone in adolescent idiopathic scoliosis: a follow-up mean of 16 years after maturity. Spine (Phila Pa 1976) 2007; 32: [34] Kotwicki T, Cheneau J. Biomechanical action of a corrective brace on thoracic idiopathic scoliosis: Cheneau 2000 orthosis. Disabil Rehabil Assist Technol 2008; 3: [35] Schreiber S, Parent EC, Hedden DM et al. Effect of Schroth exercises on curve characteristics and clinical outcomes in adolescent idiopathic scoliosis: protocol for a multicentre randomised controlled trial. J Physiother 2014; 60: 234 [36] Elliott AD, Bartel AF, Simonson D et al. Is the internet a reliable source of information for patients seeking total ankle replacement? J Foot Ankle Surg 2015; 54: [37] Valverde Bolívar FJ, Pedregal González M, Pérez Fuentes MF et al. Communication skills of tutors and family medicine physician residents in Primary Care clinics. Aten Primaria 2016; 48: [38] Crichton F, Chapman S, Cundy T et al. The link between health complaints and wind turbines: support for the nocebo expectations hypothesis. Front Public Health 2014; 2: 220 [39] Greulich WW, Pyle SI. Radiographic Atlas of Skeletal Development of Hand and Wrist. Stanford University Press; 1959 [40] Asher MA, Min Lai S, Burton DC. Further development and validation of the Scoliosis Research Society (SRS) outcomes instrument. Spine (Phila Pa 1976) 2000; 25: [41] Bagó J, Pérez-Grueso FJ, Les E et al. Minimal important differences of the SRS 22 Patient Questionnaire following surgical treatment of idiopathic scoliosis. Eur Spine J 2009; 18: [42] Danielsson AJ, Nachemson AL. Back pain and function 23 years after fusion for adolescent idiopathic scoliosis: a case-control study-part II. Spine (Phila Pa 1976) 2003; 28: E373 E383 [43] Matussek J, Mellerowicz H, Klöckner C et al. [2- and 3-dimensional correction of scoliosis by corset treatment. Optimized conservative therapy of idiopathic scoliosis with the improved Cheneau corset]. Orthopade 2000; 29: [44] Frerich JM, Hertzler K, Knott P et al. Comparison of radiographic and surface topography measurements in adolescents with idiopathic scoliosis. Open Orthop J 2012; 6: [45] Morton A, Riddle R, Buchanan R et al. Accuracy in the prediction and estimation of adherence to bracewear before and during treatment of adolescent idiopathic scoliosis. J Pediatr Orthop 2008; 28: [46] Cheung KM, Cheng EY, Chan SC et al. Outcome assessment of bracing in adolescent idiopathic scoliosis by the use of the SRS 22 questionnaire. Int Orthop 2007; 31: [47] Lindeman M, Behm K. Cognitive strategies and self-esteem as predictors of brace-wear noncompliance in patients with idiopathic scoliosis and kyphosis. J Pediatr Orthop 1999; 19: [48] Takemitsu M, Bowen JR, RahmanT et al. Compliance monitoring of brace treatment for patients with idiopathic scoliosis. Spine (Phila Pa 1976) 2004; 29: [49] Negrini S. Bracing adolescent idiopathic scoliosis today. Disabil Rehabil Assist Technol 2008; 3: [50] Autor(en)? Bitte genauen Titel angeben. Im Internet: Stand: Hier bitte Zugriffsdatum angeben Minizusammenfassung Krankheitsspezifisches Wissen beeinflusst das Outcome von Erkrankungen. Unsere Studie deckte erhebliche Wissenslücken bei Patienten mit idiopathischer Adoleszentenskoliose auf. Die Behandler sind die Hauptinformationsquelle und haben es daher in der Hand, den Verlauf der Erkrankung zu beeinflussen. 8