Befähigungsgerechtigkeit als ethisches Benchmark für Public Health Genomics

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1 Befähigungsgerechtigkeit als ethisches Benchmark für Public Health Genomics Eröffnungsfeier des DZPHG Bielefeld Peter Dabrock Juniorprofessor für Sozialethik (Bioethik) Fachbereich Evangelische Theologie Philipps-Universität Marburg

2 PHGen und Befähigungsgerechtigkeit Warum überhaupt die Frage nach sozialer Gerechtigkeit im Blick auf Public Health Genomics? Warum das Konzept der Befähigungsgerechtigkeit im Blick auf Public Health Genomics?

3 Public Health Genomics und soziale Gerechtigkeit Gerechtigkeit ist die erste Tugend sozialer Institutionen. (John Rawls) Public Health Genomics = Integration genombasierten Wissens in Public Health Public Health Genomics wird von öffentlichen oder paraöffentlichen Institutionen durchgeführt Public Health Genomics muss sich auf soziale Gerechtigkeit hin befragen lassen.

4 Soziale Gerechtigkeit 1 Vor dem Hintergrund knapper Ressourcen befragt soziale Gerechtigkeit soziale Institutionen, ob und wie sie eine Balance zwischen Freiheit und Gleichheit finden auf der Grundlagen fairer Verfahren und unter Beachtung der Menschenwürde eines jeden Menschen.

5 Soziale Gerechtigkeit 2 Hintergrund: Ausgleich zwischen Freiheit und Gleichheit ist sinnvoll, weil Menschenwürde impliziert dass man ein menschenwürdiges Leben führen kann, sprich: die eigene Persönlichkeit entfalten kann sofern man andere nicht in ihrer Freiheitsentfaltung willkürlich verletzt ist nötig, weil Menschen unter knappen Ressourcen unterschiedliche Lebensziele verfolgen und so Konkurrenz und Konflikt ausgeglichen werden müssen.

6 Soziale Gerechtigkeit 3 Breiter Konsens: Soziale Gerechtigkeit als Chancengerechtigkeit Hoch umstritten: was die Chancen ermöglicht: Grundgüter gleiche Ressourcen (input) gleiche Wohlfahrt (output) gleiche Wohlfahrtschancen - einmalig - wiederholt - Anspruchsrecht gegenüber Staat? - ideelle und / oder materielle Güter?

7 soziale Gerechtigkeit als Befähigungsgerechtigkeit... I argue that the best approach to this idea of a basic social minimum is provided by an approach that focuses on human capabilities, that is, what people are actually able to do and to be, in a way informed by an intuitive idea of a life that is worthy of the dignity of the human being. Martha Nussbaum 2006

8 Gerechtigkeit als Inklusionsbefähigung Befähigung zur realistischen Teilnahmemöglichkeit an sozialer Kommunikation (freiheitsfunktionaler Suffizienzansatz) vgl. 70 Abs. 2 SGB V: humane Krankenbehandlung

9 Warum soziale Gerechtigkeit als Befähigungsgerechtigkeit? 1 Differenzsensibel: Berücksichtigung (capabilities for functioning) von Alter Geschlecht Konstitution allgemein gesprochen: Gleichheitsgrundsatz impliziert: Gleiches gleich Gleiches nicht ungleich Ungleiches nicht gleich realistisches Menschenbild geht nicht vom souveränen, atomistischen, gebildeten, immer entscheidungsfähigen Menschen(-konstrukt) aus rechnet mit Verletzlichkeit, Scheitern, Angewiesenheit auf andere, kann alle Menschen integrieren Begrenzung von Gerechtigkeitsansprüchen Änderung der Beweislastigkeit mit Erreichung des Suffizienzkriteriums spezielle Befähigung zu seiner realen Erreichung gerechterweise erforderlich literacy

10 Besonderheiten der Befähigungsgerechtigkeit soziale Gerechtigkeit wird von einem Ziel geprägt (Teilhabe) nicht einfach nur Forderung nach Umverteilung Bildungsdimension vordringlich Modell auf Wissensgesellschaft bezogen

11 Ethisch basierte Arbeitsdefinition von Public Health Genomics PHGen: the responsible and effective translation of genomebased knowledge and technologies for the benefit of population health. (Bellagio Statement 2005) interdisziplinär entwickeltes Management - Assessment - Policy Development - Assurance der öffentlichen Sorge um die Gesundheit aller unter Berücksichtigung von Autonomierespekt Gerechtigkeit und Effizienz und Effektivität

12 Risiken in und für PHG Risikodimensionen in PHG Zeitdimension Unsicherheit bzgl. Implementation genetischen Wissens in PHG Sachdimension Wie weit kann genetische Grundlagenforschung in medizinische Genetik umgesetzt werden? Wie kommt man von humangenetischer Diagnostik zur prädiktiven Genetik und von dort zu individuums- bzw. kollektivbezogenen Handlungsstrategien? Sozialdimension Risikokommunikation zwischen Experten und Laien Risiko von Kommunikationen, Entscheidungen und Handlungen (nur) aufgrund von Wahrscheinlichkeiten prima vista legitimen oder einsichtigen diskriminierenden oder stigmatisierenden

13 Befähigungsgerechtigkeit als ethisches benchmark für PHG PHG erfordert ein Gerechtigkeitsmodell, dass anwendungsfähig ist angesichts der Komplexität der Materie nicht rein materialistisch, nicht rein idealistisch konzipiert ist alle Menschen, auch in ihrer Schwachheit, berücksichtigt und schützen und fördern kann dass vor allem die Bildungsdimension (health literacy) in seinen Mittelpunkt stellt gegen mögliche Stigmatisierung und Diskriminierung zum möglichst eigenverantwortlichen Umgang mit den privat und öffentlich angebotenen Möglichkeiten einer stratifizierteren Medizin in Prädiktion, Diagnostik und möglicherweise auch Therapie zum sparsamen Umgang der Gesellschaft mit knappen öffentlichen Ressourcen das sich ankoppeln kann an den Standard einer gerechten Gesundheitsversorgung

14 Normative Differenzierung ethisches benchmarking (rechtliche Einschnitte möglich) Befähigung zur sozialen Inklusion Subjektiver Aspekt Sozialer Aspekt Krankheit Objektiver Aspekt Formale akteursbezogene Kriterien 1. Not, Schwere, Dringlichkeit (obj.) 2. Tragbarkeit, fehlende Konsumnähe (subj.) 3. Beeinflussbarkeit, Wirksamkeit (soz., instrumentell) Inhaltliche Priorisierungsstufen 1. Alle drei Aspekte 2. Zwei Aspekte, davon einer der objektive 3. Nur der objektive Aspekt 4. Subjektiver und sozialer Aspekt 5. Nur subjektiver oder sozialer Aspekt

15 Priorisierung von Inklusionshemmnissen durch Gesundheitsstörungen ethisches benchmarking Verfahrensgerechtigkeit Beteiligungsgerechtigkeit Kompensationsgerechtigkeit Bedarf Semantische Transparenz Befähigung zur sozialen Inklusion Subjektiver Sozialer Aspekt Aspekt Krankheit Objektiver Aspekt Leistungsgerechtigkeit Intergenerationelle Gerechtigkeit Formale akteurs- bezogene Kriterien 1. Not, Schwere, Dringlichkeit (obj.) 2. Tragbarkeit, fehlende Konsumnähe (subj.) 3. Beeinflussbarkeit, Wirksamkeit (soz., instrumentell) Effizienz und Effektivität Inhaltliche Priorisierungsstufen 1. Alle drei Aspekte 2. Zwei Aspekte, davon einer der objektive 3. Nur der objektive Aspekt 4. Subjektiver und sozialer Aspekt 5. Nur subjektiver oder sozialer Aspekt