WHO Collaborating Centre. Irene J Higginson. Cicely Saunders Institute

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1 WHO Collaborating Centre Outcome-Messung: nicht nur eine Sache der Forschung? Irene J Higginson Cicely Saunders Institute Follow us on

2 Übersicht 1. Was messen wir im Gesundheitswesen? 2. Was meinen wir mit Patient Reported Outcome Measures (PROMs)? 3. Eine Sache der Forschung, klinischen Praxis, Evaluation und Qualitätsentwicklung? 4. Wie wählt man einen Outcome? 5. Palliative care Outcome Scale, aktuellste Entwicklungen 6. Reflexion und nächste Schritte

3 Qualität im Gesundheitswesen: keine neue Idee v.chr.: Codex Hammurabi Auge um Auge, Zahn um Zahn bedeutete auch: Wenn ein Arzt einen Patienten operiert und dieser stirbt, soll dem Arzt die Hand abgehackt werden Charta des Royal College of Physicians : Standards aufrechterhalten Mitte 19. Jh.: Florence Nightingale maß Krankenhaus- Infektionsraten und empfahl Verpflichtung der Krankenhäuser zu kontinuierlicher Qualitätsverbesserung, statistischer Überwachung und Fortbildung

4 Wie wird Qualität im Gesundheitswesen gemessen? Struktur, Mittel: Ressourcen, Ausstattung, Finanzen Prozess: wie Ressourcen genutzt werden z.b. Hausbesuche, Betten, Sprechstunden, Medikamente/Therapien Ergebnis: Produktivität oder Durchsatz z.b. Patientenzahlen, Entlassungen, stationärer Durchsatz Outcome: dem Gesundheitswesen zugeschriebene Veränderung des Gesundheitszustands oder der Lebensqualität - direkte Relevanz für Patienten & Gesellschaft

5 Das Modell von Struktur, Prozess und Ergebnis stammt aus der Industrie. Wie ein Fließband nimmt es an, dass Struktur Das Modell hat Schwächen -> Prozess -> Outcome

6 Aber es hat auch Stärken: Sowohl Struktur als auch Prozess und Ergebnis müssen vorliegen, um ein Outcome zu erzielen. Outcome ist am wichtigsten Auswirkung auf die Person

7 Übersicht 1. Was messen wir im Gesundheitswesen? 2. Was meinen wir mit Patient Reported Outcome Measures (PROMs)? 3. Eine Sache der Forschung, klinischen Praxis, Evaluation und Qualitätsentwicklung? 4. Wie wählt man einen Outcome? 5. Palliative care Outcome Scale, aktuellste Entwicklungen 6. Reflexion und nächste Schritte

8 Patient reported outcome (PRO) measures : sind Aussagen direkt von Patienten, wie sie sich in Bezug auf eine Erkrankung oder ihre Therapie fühlen oder wie ihr körperlicher Zustand ist ohne Deutung durch Professionelle oder sonstige Personen können sich beziehen auf Symptome, Befunde, Allgemeinzustand, Wahrnehmung oder weitere Aspekte wie Annehmlichkeit oder Erträglichkeit Die Evaluation wird direkt bei den Patienten erhoben durch Interviews, selbst auszufüllende Fragebögen, Tagebücher, elektronische Eingabehilfen oder Formulare im Internet (The Cochrane Handbook 2008)

9 Probleme mit Prozess-Messungen Jede Beobachtung kann zu einer Änderung der Praxis führen ( während der Beobachtung)

10 Außerhalb der Beobachtungszeit gibt es vielleicht eine andere Praxis

11 Übersicht 1. Was messen wir im Gesundheitswesen? 2. Was meinen wir mit Patient Reported Outcome Measures (PROMs)? 3. Eine Sache der Forschung, klinischen Praxis, Evaluation und Qualitätsentwicklung? 4. Wie wählt man einen Outcome? 5. Palliative care Outcome Scale, aktuellste Entwicklungen 6. Reflexion und nächste Schritte

12 Outcome-Messung wird benutzt in Forschung Klinik Evaluation

13 Mangel an Studien, die Palliative care evaluieren Wissenslücken bezügl. Palliative Care-Effekten ungeeignete Parameter in vielen Studien Nutzen der Palliative Care und ganzheitl. Ansatz wird wegen ungeeigneter Parameter nicht erfasst Prozess reicht nicht aus, da er allein nicht abbildet, was mit der Person und der Familie geschieht Patient related outcomes in der Forschung?

14 In der Patientenversorgung Physiologische Parameter Allgemeine Gesundheit Lebensqualität, palliative Outcomes, Person und Familie

15 Warum Messinstrumente in der Patientenversorgung? Resultate einer Online-Ärzteumfrage (PRISMA) Zweck des aktuellen/bisherigen Gebrauchs in Klinik/ Evaluation? (mehrere Antworten möglich) Europa (n = 195) % Afrika (n = 49) % Erfassung von Symptomen, Bedürfnissen, Problemen Überwachung von Veränderungen in Gesundheit oder Lebensqualität Evaluation des Effekts einer Intervention/Betreuung/Dienstleistung Dokumentation von Patientenmerkmalen Kommunikation im Team erleichtern Erfassung der Bedürfnisse/Probleme der Familien Kommunikation mit Patienten/Familien erleichtern Überprüfen einer Betreuung gegenüber Standards (Audit) routinemäßig Quelle: Bausewein et al

16 Warum sollen Palliative Care-Dienste ihre Outcomes messen? 1. Verbesserung der individuellen Patientenversorgung: detailliertere Informationen über Patient und Familie in der täglichen Praxis, um ihre Betreuung zu unterstützen und zu verbessern Suche nach versteckten Problemen oder in Form einer Checkliste Merkhilfe für Kliniker, um bestimmte Aspekte nicht zu übersehen Überwachung von Veränderungen oder Ansprechen auf eine Behandlung bei einer Person

17 Was kann Messung erreichen? In der täglichen Patientenversorgung: Identifizieren und Gewichten von Problemen Kommunikation: (1) zwischen Patient, Ärzten und Pflegenden, (2) zwischen den Teammitgliedern und (3) zwischen Patient und Familie/Freunden Identifizieren der Prioritäten des Patienten, um gemeinsame klinische Entscheidungen zu erleichtern

18 Warum sollen Palliative Care-Dienste ihre Outcomes messen? 2. Generieren von Evidenz: Palliative Care ist immer noch eine relativ junge Fachrichtung und muss vieles belegen! Wenn Daten erhoben, ausgewertet und beurteilt werden, können sie als Beleg z.b. für Effektivität oder Kosteneffizienz dienen. Dies kann man nutzen für: Fortführung/Ausweitung eines Dienstes rechtfertigen Ressourcen für geplante Strukturen sichern, z.b. Sponsoren überzeugen Realen Nutzen durch Qualitätsindikatoren belegen

19 Ergebnisse aus einem Krankenhausteam (n=30) in UK

20 Warum sollen Palliative Care-Dienste ihre Outcomes messen? 3. Verbesserung der Behandlungsqualität des Dienstes durch Audits: potenziell zu verbessernde Bereiche identifizieren Rückmeldungen zur Verbesserung der Praxis Betreuungsstandards einführen Ziele der Betreuungsstandards monitoren zur Entwicklung nationaler Betreuungsstandards beitragen

21 Auswahl von Resultaten der afrikanischen POS-Version (Mittelwerte, n=80) Quelle: Downing et al

22 Ergebnisse von Prof Kathy Eagar, Australien National Palliative Care Outcomes Collaborative CHSD Centre for Health Service Development

23 Schmerz in den letzten 3 Tagen, von den Patienten selbst angegeben (Patient Outcome Scale V2) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% All Service No or slight Moderate Severe or overwhelming

24 Übersicht 1. Was messen wir im Gesundheitswesen? 2. Was meinen wir mit Patient Reported Outcome Measures (PROMs)? 3. Eine Sache der Forschung, klinischen Praxis, Evaluation und Qualitätsentwicklung? 4. Wie wählt man einen Outcome? 5. Palliative care Outcome Scale, aktuellste Entwicklungen 6. Reflexion und nächste Schritte

25 Welches Instrument wählen? Es gibt >800 Lebensqualitäts-Messinstrumente vor allem allgemeine und für frühe Krankheitsstadien bestimmte z.b.: Bowling A, [Krankheit messen], Open University Press, 1994 Wilkin D et al, [Messung von Bedarf und Outcome]. Oxford University Press 1992 Forschung zu Lebensqualität, andere Übersichtsarbeiten

26 Auswahl: ein Outcome-Messinstument sollte 1. klinisch relevant sein und alle wichtigen Domänen abdecken 2. angemessen und akzeptabel sein 3. validiert sein (z.b. gegenüber passenden Instrumenten oder Befunden) 4. stabil und verlässlich sein 5. klinisch relevante Veränderungen beim Patient entdecken 6. kurz sein

27 Ergebnisse einer Online-Umfrage unter Ärzten (über die nationalen Fachgesellschaften aller Partnerländer) Ideal-Instrument zur Outcome-Messung: Anzahl an Fragen Europa (n = 311) Afrika (n = 83) % % >

28 Ideal-Instrument: Instrument: Fragen zu Europa Rangfolge nach Medianwerten Afrika Rangfolge nach Medianwerten Körperlichen Symptomen 1 1 Psychologischem Bereich 2 2 Sozialem Bereich 3 3 Einsicht des Patienten in die Situation 3 4 Spiritueller Bereich 5 4 Sorgen der Familie/Verwandten 5 4 Fragen der Information 7 7 Fragen der Kommunikation 7 7 Erfahrungen mit den Diensten 9 9

29 Ideal-Instrument: Instrument: Ergebnisse der Übersicht Unterschiedliche Versionen Europa (n = 311) % Afrika (n = 81) % Patient am nützlichsten am nützlichsten Pflegende Angehörige am 2.-nützlichsten 56 am 2.-nützlichsten 59 Personal am 3.-nützlichsten 56 am 3.-nützlichsten 53

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31 Übersicht 1. Was messen wir im Gesundheitswesen? 2. Was meinen wir mit Patient Reported Outcome Measures (PROMs)? 3. Eine Sache der Forschung, klinischen Praxis, Evaluation und Qualitätsentwicklung? 4. Wie wählt man einen Outcome? 5. Palliative Care Outcome Scale, aktuellste Entwicklungen 6. Reflexion und nächste Schritte

32 Die Palliative Care Outcome Scale (P.O.S.) Raum, um die Hauptprobleme (die sich über die Zeit ändern können) im Freitext zu nennen, um personenzentrierte Aspekte abzudecken 10 Fragen, 5-Punkte-Likert-Skala zur Angabe von: Schmerzen anderen Symptomen Angst Angst bei Familie/Freunden erhaltenen Informationen Unterstützung durch Familie/Freunde Lebenssinn verschwendeter Zeit prakt. Angelegenheiten Versionen für Patient, Personal und Familie Hearn J and Higginson IJ, Quality in Health Care,1999;8: Higginson et al. Health Qual Life Outcomes. 2004; 29;2:68

33 Benutzt und validiert für viele Erkrankungen Krebs, neurologische Erkrankungen, COPD, Herzinsuffizienz, Nierenversagen, HIV Benutzt und validiert in vielen Settings: zuhause, im Krankenhaus, Hospiz, Pflegeheim (in Entwicklung) Linguistische Validationen

34 Palliative care Outcome Scale (POS): neue Website Was ist POS? Wie benutzt man POS? POS zum Herunterladen, wenn registriert Original-POS, POS in 12 Sprachen, Benutzerhandbuch, POS-S, APCA Afrikan. POS Zukunft STAS, Broschüre und Karten Schulung e-learning in Vorbereitung Gratis!

35 Einfache Anleitung zu POS und POS-SymptomeSymptome Broschüre einschliesslich POS und POS-S 10 optionale Fragen zu Symptomen Entwickelt und validiert in portugiesischem Kontext in andere Sprachen übersetzt Anleitung zum Gebrauch des Messinstruments

36 POS measure

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38 Welche POS-Fragen waren am nützlichsten? Umfrageergebnisse: alle Fragen wurden als höchst oder sehr nützlich bewertet (BMJ Supp and Pall Care 2013)

39 Einfache Lösung zur Kombination von Assessment und Outcome-Messung Messung hier führt zu ASSESSMENT der Probleme von Patient (und Familie), nützlich als Suchtest, Kommunikation, Priorisierung VERÄNDERUNG OUTCOME der Betreuung Messung hier führt zu erneutem ASSESSMENT und endgültigen OUTCOMES für Patient (und Familie), nützlich für Kommunikation, Priorisierung und Bestimmung von Ergebnissen

40 Zukünftige Entwicklungen POS Schulung und Support Bedarf: Kurse, e-learning, vorhandenes Equipment (IT für klinische Anwendung), POS-Experten, Schulungen für Fortgeschrittene Qualitätsmanagement-Abteilungen um Effekte besser zu verstehen Gebrauchsanleitungen für verschiedene Situationen Change management ein größeres Problem als die Outcomes POS-Entwicklung Integration von POS and POS-S (I-POS), um Verdopplung von 2 Fragen zu vermeiden zusätzl. Modul (Hauptsymptome weitere Symptome)? Item-Bank (für neue oder seltener gebrauchte Fragen z.b. in Frieden mit -Frage in Afrika) Entwicklung der Rolle offener Fragen Übersetzung und Validierung von Versionen/Modulen

41 Übersicht 1. Was messen wir im Gesundheitswesen? 2. Was meinen wir mit Patient Reported Outcome Measures (PROMs)? 3. Eine Sache der Forschung, klinischen Praxis, Evaluation und Qualitätsentwicklung? 4. Wie wählt man einen Outcome? 5. Palliative Care Outcome Scale, aktuellste Entwicklungen 6. Reflexion und nächste Schritte

42 Hochrechnungen für Deutschland: Sterbeziffern und Todesfälle im Krankenhaus bis 2050 Zunahme älterer Menschen, die sterben, und zunehmend im Krankenhaus Q S P H 2012 N

43 Oft wird gedacht, die Medizin sei ein kurativer Prozess. Dem ist nicht so: [Innere] Medizin ist die Chirurgie der Funktionen so wie die eigentliche Chirurgie die der Gliedmaßen und Organe ist. Keine von beiden kann etwas anderes tun als Blockierungen zu beseitigen; keine kann heilen, die Natur allein heilt. Die Medizin unterstützt, soweit wir wissen, die Natur bei der Beseitigung von Blockaden, tut aber nichts weiter. Und was die Pflege in beiden Fällen zu leisten hat, ist dies: den Patienten in die beste Lage zu versetzen, so dass die Natur an ihm handeln kann. Florence Nightingale, Anmerkungen zur Pflege: Was sie ist und was sie nicht ist

44 Diskussion Es ist die Pflicht von Palliative Care-Diensten, eine Führungsrolle bei der Messung vom Patienten berichteter und auf Patienten/Familie zentrierter Outcomes in der klinischen Praxis einzunehmen, und auf die Ergebnisse zu reagieren. Die Alternative wird sein, das Prozesse oder weniger passende Outcomes von anderen vorgegeben werden. Es würde für die Verbesserung der Versorgung wertvoll sein und zeigen, was erreicht werden kann. Bedarf an Zusammenarbeit und Gebrauch ähnlicher Instrumente, Verbesserung der existierenden Instrumente

45 Das Hauptziel der Statistik sollte nicht sein, die Regierung zu informieren, wie viele Leute gestorben sind, sondern unmittelbare Schritte zu ermöglichen, die die Ausweitung von Krankheit und Sterblichkeit verhindern. Um Gottes Wille zu verstehen, müssen wir Statistik studieren, dann diese ist der Maßstab seiner Absichten. Florence Nightingale