Telefonische Therapie für häuslich pflegende Angehörige von Demenzerkrankten

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1 Telefonische Therapie für häuslich pflegende Angehörige von Demenzerkrankten Förderung: Bundesministerium für Gesundheit BMG Leuchtturmprojekt Demenz FKZ: LTDEMENZ Laufzeit: 2008 bis 2010 Wilz, G. & Soellner, R. Intervention: Friedrich-Schiller-Universität Jena Institut für Psychologie - Abteilung Klinisch-Psychologische Intervention Prof. Dr. G. Wilz Dr. Dipl.-Psych. A. K. Risch, Dipl.-Psych. C. Schneider, Dipl.-Psych. K. Große, Dipl.-Psych. G. Risse, Dipl.- Psych. D. Schinköthe, Dipl.-Psych. S. Taeger, Dipl.-Psych. T. Kalytta, Dipl.-Psych. J. Bauer, D. Rother (B.Sc.), cand. Psych. S. Reinsch, N. Toepfer (B.Sc.) Evaluation: Universität Hildesheim Institut für Psychologie, Abteilung Methoden und Evaluation Prof. Dr. R. Soellner Dipl.-Psych. S. Niedermayer, Dipl.-Psych. M. Hallensleben, cand. Psych. K. Ludwig

2 Demenz: aktuelle Situation ca. 1,2 Millionen Demenzerkrankte in Deutschland - Tendenz steigend ca. 70% der häuslichen Pflege und Betreuung durch Familienangehörige (70% Frauen)

3 Belastungsfolgen Angehörige chronisch Kranker zeigen im Vergleich mit nicht-pflegenden Angehörigen: mehr depressive Symptome (Cuijpers et al., 2005; Wilz et al., 2005)) mehr Angstsymptome (Cooper et al., 2007) Dysregulation des Immunsystems (Gouin et al., 2008) schlechteren körperlichen Gesundheitszustand (Pinquart & Sörensen, 2006) höhere Mortalitätsraten (Schulz & Beach,1999) Unterschiede sind besonders ausgeprägt bei pflegenden Angehörigen von Demenzkranken Pinquart & Sörensen, 2003

4 Was ist für Sie in der gegenwärtigen Situation besonders belastend? Aggressivität: Wutanfälle, Schlagen, Kneifen. Desorientiertheit: Sie möchte immer nach Hause, obwohl sie doch da ist. Er erkennt mich nicht mehr. Fehlende Kommunikation: Die Mutter ist keine Ansprechpartnerin mehr. Resignation: Ich bin mitgestorben. Zurückstellen eigener Interessen: Ich habe kein eigenes Leben mehr. Progredienz der Erkrankung: Am schlimmsten ist es, nicht helfen zu können. Misstrauen/ Veränderungen in der Beziehung/ Persönlichkeitsveränderungen

5 Antizipatorische Trauer The goodbye without leaving. Frank et al., 2008; Noyes et al., 2010

6 Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige Tagespflege / Nachtpflege ambulante häusliche Betreuung Kurzzeitpflege Selbsthilfegruppen angeleitete Angehörigengruppen Betreuungsgruppen, Tandemgruppen Zank et al., 2007; Kurz et al., 2009 Betreute Urlaube Wilz & Fink-Heitz, 2008

7 Untersuchung zur Inanspruchnahme (N=170) ambulante Hauspflege (n = 23, 24.6%) Tagespflege / Nachtpflege (n = 24, 14.2%) Kurzzeitpflege (n = 23, 13.7%) ambulante häusliche Betreuung (n = 13, 7.7%) Selbsthilfegruppen (n = 1) Angeleitete Angehörigengruppen (n = 5) Betreuungsgruppen (n = 3) Rother & Wilz, 2010

8 Warum werden Unterstützungsangebote nicht in Anspruch genommen? Ablehnung von Unterstützungsangeboten wie z. B.: angeleitete Angehörigengruppen ambulante Pflege Tagespflege Professionelle Unterstützung für pflegende Angehörige von Demenzerkrankten: Inanspruchnahme und Barrieren Wissenschaftliche Begleitung und Qualitätssicherung des Modellprojekts zur Steigerung der Inanspruchnahme zusätzlicher Betreuungsleistungen der Alzheimer Gesellschaft Thüringen. Wilz, G., Rother, D. & Seidler

9 Warum eine telefonische Beratung für pflegende Angehörige von Demenzerkrankten? niederschwellig anonymer eingeschränkte Mobilität z.b. Wohnsitz in ländlichem Gebiet, eigene Erkrankung kein Unterstützungsangebot in der Nähe verfügbar permanenter Betreuungs-/Beaufsichtigungsbedarf des demenziell erkrankten Angehörigen

10 Intervention Setting: Telefonintervention Therapeutischer Ansatz: kognitiv-behavioral, ressourcenorientiert, individuell Form: Kurzzeittherapie 7 Interventionstermine: ein persönliches Erstgespräch, sechs Telefonate à 60 min Dauer: 3 Monate Therapeuten: klinische Psychologen mit Ausbildung in kognitiver Verhaltenstherapie

11 Dysfunktionale Gedanken pflegender Angehöriger Thema: Inanspruchnahme von Unterstützung und Selbstfürsorge Ich bin für die Pflege allein verantwortlich, ich bekomme Geld dafür. Ich bitte erst um Unterstützung, wenn ich selbst nicht mehr kann. Manchmal denke ich, dass ich bin ein schlechter Mensch bin, weil ich das alles nicht besser schaffe. Nur ich kann wissen, was mein dementer Angehöriger braucht. Ich empfinde es als eine Herabwürdigung für meinen Angehörigen, wenn eine Pflegekraft ins Haus kommt. Ich habe ein schlechtes Gewissen mir etwas Gutes zu tun, während mein Angehöriger mich brauchen könnte.

12 Unterschied Beratung / Psychoedukation Kognitiv-behaviorale Psychotherapie?

13 Kognitive Intervention B Belief System (Bewertungen, Interpretationen, Schlussfolgerungen) A Aktivierende Ereignisse (Situationen, Gedanken, Gefühle) C Konsequenzen (Emotionen, Verhalten) Ellis & Hoellen (2004). Die Rational-Emotive VT Reflexionen und Neubestimmungen. Stuttgart: Pfeiffer

14 Interventionsmanual Modul Psychoedukation - Förderung des Verstehens der Erkrankung Informationen über die Erkrankung und zu unterstützenden Angeboten Modul Förderung von Problemlösefähigkeiten Vermittlung eines systematischen Vorgehens bei der Lösung aktueller Probleme im Pflegealltag, Befähigung zur selbständigen Lösung zukünftiger Problem Modul Kognitive Interventionen Identifikation und Veränderung dysfunktionaler Gedankenmuster Modul Modul Modul Modul Aufbau positiver Aktivitäten Auswahl, Planung und Umsetzung angenehmer Aktivitäten Aktivierung von sozialer und/oder professioneller Unterstützung Unterstützung bei der Überwindung von sozialer Isolation, Hilfe bei der Aktivierung von sozialen Kontakten Umgang mit Stress in Belastungssituationen Kennen lernen von Techniken der Selbstfürsorge, Erstellen von Notfallplänen Emotionsorientierte Interventionen: Umgang mit Veränderung, Verlusten und Trauer Normalisierung, Verstehen, Erleben und Akzeptieren von Trauergefühlen

15 Emotionsorientierte Interventionen Thema: Umgang mit Gefühlen (Trauer, Verlust, Ärger, Wut, Angst) Dysfunktionale Gedanken pflegender Angehöriger Ich vermeide es über meine Probleme nachzudenken, weil es mir dann nur schlechter geht. Ich muss mich zusammenreißen und darf meine Wut oder meinen Ärger nicht zeigen.

16 Kognitive Interventionen Dysfunktionale Gedanken pflegender Angehöriger Thema: Bosheit versus Krankheit? Mein Angehöriger macht mir mit Absicht das Leben schwer. Ich denke dafür, dass ich immer für meinen Angehörigen da bin, könnte er mir dankbarer sein. Mein Angehöriger strengt sich nicht richtig an, wenn andere da sind kann er ja auch.

17 Übersicht zu Interventionsstrategien und Zielen Analyse von 18 Studien (RCT, 1987 bis 2008) 1. Verbesserung der Problemlösefähigkeit (17) 2. Wissensvermittlung (13) 3. Anleitung zur Selbstfürsorge (10) Kaum berücksichtigt: Erweiterung des Hilfenetzes und Veränderung von Einstellungen und Bewertungen (3) Bearbeitung des Rollenwandels und Auseinandersetzung mit krankheitsbedingten Verlusten (2) Kurz & Wilz, 2010

18 Übersicht zu Interventionsstrategien und Zielen Analyse von 18 Studien (RCT, 1987 bis 2008) Potenzial kognitiver und emotionsorientierter Interventionsformen wird in den bisherigen Angehörigenprogrammen zu wenig ausgeschöpft. Warum? diese Therapiekomponenten erfordern eine höhere psychotherapeutische Kompetenz als die Vermittlung von Information und das Einüben von praktischen Problemlösungen. Kurz & Wilz, 2010

19 Design: randomisierte Kontrollgruppenstudie Interventionsgruppe Experimentelle Intervention: psychologische Kurzzeittherapie persönliches Erstgespräch 6 Telefongespräche 6 Monate Wartezeit Monate persönliches Erstgespräch 6 Telefongespräche behandelte Kontrollgruppe 1 Kontrollintervention: identische Randbedingungen, Inhalt: PMR 6 Monate Wartezeit T0 Baseline unbehandelte Kontrollgruppe 2 Regelversorgung & Aufwandsentschädigung 30,- 4 Monate Wartezeit T1 Post 6 Monate Wartezeit T2 Follow up

20 Studiendesign Die Teilnehmer werden per Zufall 3 Studiengruppen zugeordnet: Interventionsgruppe 1 N = 50 Telefonische Therapie zur Förderung von Ressourcen 1 persönliches Erstgespräch 6 Telefonate Kontrollgruppe 1 N = 50 Progressive Muskelentspannung 1 persönliches Erstgespräch 6 Telefonate Kontrollgruppe 2 N = 50 Regelversorgung Aufwandsentschädigung für die Teilnahme an den 3 Befragungen

21 Studienteilnahme und Drop out T0 N = 227 Randomisierung N = 154 ohne Reisemöglichkeit ohne Randomisierung N = 73 IG1 T0 N = 50 T1 N = 47 T2 N = 34 KG1 T0 N = 53 T1 N = 50 T2 N = 37 KG2 T0 N = 51 T1 N = 50 T2 N = 35 rein telefonische IG2 T0 N = 73 T1 N = 50 T2 N = 35 Drop out N = 8 Drop out N = 6 Drop out N = 6 Drop out N = 14

22 Ergebnisse T1 (Prä Post Vergleich) Skala F p η 2 Globalskalen zur Selbsteinschätzung Emotionales Befinden 3, Pflegebelastung 2, Depression ADS 1, Coping (LEANDER-Studie) Akzeptierendes Coping 4, Körperliche Beschwerden GBB-24 Subskala Erschöpfung 4, Subskala allgemeiner Beschwerdedruck 3, Lebenszufriedenheit WHOQL-Bref Subskala: Umweltbedingungen 3,

23 Subjektive Zielerreichung 76% der Interventionsteilnehmer erreichen selbst gesetzte Ziele teilweise oder vollständig (GAS-Goal Attainment Scaling)

24 Zufriedenheit der Teilnehmer mit der Intervention Die Rahmenbedingungen, die Therapiebeziehung und die subjektiven Interventionseffekte werden sehr positiv und dabei insgesamt besser in den Interventionsgruppen als in der KG1 bewertet. Kriterium Bewertung Interventions- Gruppe behandelte Kontrollgruppe Telefonisches Setting sehr gut 78 % 54% gut 20 % 46 % erlebte Unterstützung durch die Therapeutin meistens 86 % 77 % zu wenig 44 % 7 % Anzahl der Gespräche genau richtig 56% 81% zu viel % subjektiver Interventionseffekt Empfehlungen der Intervention Wiederholung der Intervention sehr hilfreich 82% 62% voll und ganz 91% 77% nur eingeschränkt/ gar nicht 3% 19% Ja, ganz sicher 80% 65%

25 Abschließende Bewertung der Intervention ökonomische Interventionsform niederschwelliges, individuell angepasstes und flexibel zu organisierendes Angebot mit sehr hoher Akzeptanz in der Zielgruppe Nachweis therapeutischer Wirksamkeit gelungen erste Hinweise für eine erhöhte Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen hervorragende Bewertung der Intervention und ihrer Ergebnisse durch die Interventionsteilnehmer

26 Ausblick Geplante Studie: längerfristige telefonische Therapie (9 Monate, 20 Telefonate) Vergleich der Kurz- und Langzeitintervention

27 Tele.TAnDem Telefonische Therapie für Angehörige von Demenzerkrankten Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit...

28 Ergebnisevaluation: Primäre Outcomes: Subjektives Belastungserleben (BIZA-D, Zank et al., 2006) Problemlösefähigkeit (LEANDER-Studie, Zank & Schacke, 2007) Subjektives erlebtes Ausmaß des Therapieerfolgs (GAS, Kiresuk & Sherman, 1968) Sekundäre Outcomes: Körperliche Beschwerden (GBB-24, Brähler et al., 2000) Depressivität (ADS, Hautzinger & Bailer, 1993) Lebensqualität (WHOQOL- BREF, Angermeyer et al., 2000) Akzeptanz der Erkrankung (LEANDER-Studie, Thoma et. al., 2004) Evaluation Prozessevaluation: Standardisiertes Kurzprotokoll der Therapeutinnen: Anzahl, Dauer und zeitliche Abstände der Sitzungen Inhalte & therapeutische Techniken Kontrolle der Manualtreue: Verhaltenstherapie-Kompetenz- Checkliste (VTKC, Linden, 2006): externe Rater & Therapeutin Leitfadengestützte mündliche und schriftliche Befragung der Teilnehmer: Rahmenbedingungen der Intervention Therapeutische Beziehung Therapeutische Intervention