ANHANG KURZ-INFO. 11. Anhang

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1 ANHANG KURZ-INFO 11. Anhang 104

2 A1 - Kurz-Info Was ist der? Der Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit Seit Beginn 2015 steht der als abschließendes Ergebnis des Forschungsprojektes Der Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit der Universität Koblenz-Landau allen Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit zur Verfügung. Im Folgenden finden Sie einführende Informationen zum und zu der Idee, die hinter dem Instrument steht. Woher kommt der? Die Basis des Qualitätsindex für Kinder und Jugendhospizarbeit () bildete das dreijährige Forschungsprojekt von Jennessen/Bungenstock/Schwarzenberg (2011), bei dem bundesweit erstmalig die Qualität der verschiedenen Tätigkeitsbereiche stationärer Kinderhospize und ambulanter Kinderhospizdienste erfasst wurde. Im Mittelpunkt standen hierbei die Bedürfnisse und Erwartungen betroffener Familien und die Frage, inwieweit die stationären und ambulanten Angebote von den Familien als hilfreich, unterstützend und entlastend wahrgenommen werden. Aus den umfangreichen qualitativen und quantitativen Daten, die im Laufe des Forschungsprojektes erhoben wurden, konnten 33 Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit entwickelt werden, die als wissenschaftlich begründete Handlungsempfehlungen und Orientierungshilfen für die praktische Arbeit von allen Akteur_innen der Kinderhospizarbeit genutzt werden können. In einem nächsten Schritt nahm sich die Fachgruppe Kinder und Jugendliche des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes e.v. (DHPV) den 33 Leitlinien an. Diese wurden von ihnen zu 12 Grundsätzen für Kinder- und Jugendhospizarbeit verdichtet. Um einen interdisziplinären und ganzheitlichen Blickwinkel zu gewährleisten, beteiligten sich Verantwortliche aus verschiedenen Institutionen und Verbänden der Kinder- und Jugendhospizarbeit an diesem Prozess. Diese 12 Grundsätze bilden die Basis des Qualitätsindex. Darauf aufbauend wurden 12 einzelne Fragenkataloge entwickelt, die das Herzstück des bilden. Was möchte der erreichen? Der Qualitätsindex ist als grundsätzliche Orientierungshilfe für die Evaluation und die Weiterentwicklung des Status quo in Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen zu verstehen, sodass alle Institutionen der Kinder- und Jugendhospizarbeit mit Hilfe dieses speziell auf kinder- und jugendhospizliche Themen zugeschnittenen Instruments Wege der Qualitätsentwicklung initiieren können. In diesem Sinne stellt er eine Diskussionsgrundlage dar, mit dessen Hilfe sämtliche Akteur_innen der Kinder- und Jugendhospizarbeit ihre Angebote reflektieren und hinterfragen können. Hierbei spricht er ganz bewusst ambulante UND stationäre Einrichtungen an.

3 A1 - Kurz-Info Was ist der? Qualitätsentwicklung geschieht mithilfe des in dem Dreischritt: Haltungen Strukturen Praktiken Gelingende Kinder- und Jugendhospizarbeit kann nur in einem Umfeld gedeihen, das auf einer wertschätzenden Haltung gegenüber den Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung, ihrer Familien und aller haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter_innen beruht. Diese Haltung bildet die Grundlage um interdisziplinäre Strukturen zu etablieren, die wiederrum die Praktiken in ambulanten und stationären Einrichtungen bedingen. Der will Einrichtungen ermutigen, Qualitätsentwicklung selbst in die Hand zu nehmen. Die Beschäftigung mit einem solchen Instrument ist nicht etwas, das innerhalb weniger Tage geschieht und erst recht nicht von einer Einzelperson bewerkstelligt werden kann. Kommunikation, Kooperation und Teamarbeit sind grundlegende Bausteine, um mit dem arbeiten zu können. Qualitätsentwicklung mit dem bedeutet nicht an einem Tag das gesamte Einrichtungskonzept zu hinterfragen und aus den Angeln zu heben. Vielmehr soll er dabei unterstützen, an einzelnen Punkten anzusetzen und diese gezielt und intensiv zu beleuchten und weiterzuentwickeln. Wie wendet man den an? Der prozess umfasst fünf Phasen: Phase 1:Mit dem beginnen Phase 2: Die Situation der Einrichtung beleuchten Phase 3: Die Weiterarbeit konkret planen Phase 4: Die Prioritäten anstoßen bzw. umsetzen Phase 5: Den prozess beleuchten Während dieser fünf Phasen beleuchtet das -Team, bestehend aus haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter_innen und den begleiteten Familien, anhand der bereitgestellten Materialien (Fragenkataloge, Projektplanungsbogen, ) ihre eigene Einrichtung und überlegt, an welchen Punkten man zur Weiterentwicklung ansetzen könnte. Für alle Punkte der jeweiligen Fragenkataloge stehen lediglich Ja/Nein-Antwortoptionen zur Verfügung. Diese sehr polarisierenden Antwortkategorien sind bewusst so gestaltet, um bei dem subjektiven Eindruck aller Beteiligten, diese Frage nicht eindeutig mit Ja oder Nein beantworten

4 A1 - Kurz-Info Was ist der? zu können, dies ansprechen und die Nicht-Eindeutigkeit als Ausgangspunkt von Diskussion und Weiterentwicklung nutzen zu können. Zudem ist es bei allen Fragekatalogen möglich und gewünscht, diese durch weitere, z.b. einrichtungsspezifische Fragen zu ergänzen. Was habe ich persönlich von der Arbeit mit dem? Für Familien bietet der die Chance, sich aktiv in den Weiterentwicklungsprozess ihres ambulanten Dienstes oder Kinder- und Jugendhospizes einzubringen und für die beteiligten haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter_innen eröffnet die Arbeit mit die Möglichkeit der strukturierten Reflexion des eigenen Denkens und Handelns. Die Arbeit mit dem bedeutet zunächst auch einen Mehraufwand zur sonstigen täglichen Arbeit. Doch sollte diese zusätzliche Arbeit als Chance betrachtet werden, die Qualität der Angebote der eigenen Einrichtung stetig zu verbessern. Nur so können Einrichtungen dem originären Auftrag der Kinder- und Jugendhospizarbeit, nämlich Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung und ihre Familien auf ihrem Lebensweg bedürfnisorientiert, individuell und ganzheitlich zu begleiten, auch in Zukunft gerecht werden. 107

5 FÖRDERER und beteiligte INSTITUTIONEN A2 - Grundsatz 1 des Kinderversion: Begleitbogen 108 Protokollant_in Anmerkungen 1. Willkommen beim Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (i) Kinder- und Jugendhospizarbeit hat es sich zur Aufgabe gemacht lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien auf ihrem Lebensweg zu begleiten bedürfnisorientiert, individuell, ganzheitlich. In diesem Auftrag engagieren sich bundesweit ehren- und hauptamtliche Mitarbeiter_innen in zahlreichen stationären und ambulanten Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Kann ich selbst bestimmen, was ich machen möchte, wenn ich im Kinderhospiz bin (z.b. ob ich lieber im Bett liegen oder etwas spielen möchte)? (S) Wenn ich Besuch von meinem/r Begleiter_in bekomme, darf ICH dann entschei den, was wir beide machen? (A) Habe ich das Gefühl, dass die Erwachsenen hier im Kinderhospiz / mein/e Begleiter_in vom ambulanten Dienst mir dabei helfen, mein Leben so normal und schön wie möglich zu leben? Schwere Krankheit und das Sterben von Kindern und Jugendlichen werden aus dem öffentlichen Bewusstsein gerne verdrängt, doch gerade das in Deutschland noch recht junge Feld der Kinder- und Jugendhospizarbeit hat sich zur Aufgabe gemacht, sich mit diesen Fragen auseinanderzusetzen. In Deutschland leben ca Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, sowie eine unbekannte Anzahl an Kindern und Jugendlichen mit schwersten Behinderungen, die mit einer reduzierten Lebenserwartung einhergehen. Etwa Kinder und Jugendliche sterben jedes Jahr an unheilbaren Krankheiten, ein Drittel von ihnen an Krebs. Die Basis des Qualitätsindex für Kinder und Jugendhospizarbeit (i) bildete das dreijährigen Forschungsprojekt in der Kinderhospizarbeit von Jennessen/Bungenstock/Schwarzenberg (2011), bei dem bundesweit erstmalig die Qualität der verschiedenen Tätigkeitsbereiche stationärer Kinder- und Jugendhospize und ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienste erfasst wurde. Im Mittelpunkt standen hierbei die Bedürfnisse und Erwartungen betroffener Familien und die Frage, inwieweit die stationären und ambulanten Angebote von den Familien als hilfreich, unterstützend und entlastend wahrgenommen werden. Im Einzelnen wurden erfasst: Die psychosoziale Gesamtsituation der Familien und des betroffenen Kindes/Jugendlichen Die Professionalität der multidisziplinären Teams in der Kinderhospizarbeit Die Bedarfsbezogenheit der Qualität der Angebote der Kinderhospizarbeit. Unternehmen wir Ausflüge oder spielen Spiele, die mir Spaß machen? Fragen mich die Erwachsenen, welche Spiele ich mag oder was ich hier im Kin derhospiz mit Begleiter_innen gerne unternehmen möchte? (S) Frägt mich mein/e Begleiter_in vom ambulanten Dienst, welche Spiele ich mag oder welche Dinge ich gerne unternehmen möchte? (A) Gibt es Möglichkeiten, dass ich auch mit nichterkrankten Kindern spielen oder sie treffen kann? Wenn ich Angst habe oder traurig bin, gibt es dann für mich die Möglichkeit, mit anderen Kindern oder Erwachsenen darüber zu sprechen?

6 A2 - Grundsatz 1 des Kinderversion: Begleitbogen Wenn ich gerne mit einem Erwachsenen spielen oder Zeit verbringen möchte, gibt es dann Männer und Frauen, zu denen ich gehen könnte? (Ist es mir wichtig selbst zu bestimmen, ob ich Zeit mit Frauen oder Männern ver bringe?) Darf ich bestimmen, ob ich von einer Frau oder einem Mann gepflegt werde? (S) (Ist es mir wichtig selbst zu bestimmen, ob mich Frauen oder Männer pflegen?) (S) Wenn ich Schmerzen habe, gibt es dann immer Erwachsene, die ich darauf an sprechen kann und die mir schnell helfen? (S) Gibt es genug Räume, in denen ich spielen, toben und mich zurückziehen kann? (S) Wenn ich mir für diese Räume etwas wünschen könnte (zum Beispiel andere Spielsachen), was wäre das? (S) Optionale Fragen, je nach Entwicklungsstand und krankheitsspezifischem Wissen des Kindes oder Jugendlichen! Fühle ich mich mit meinen Fragen zum Sterben und zum Tod bei den Erwachsenen hier im Kinder- und Jugendhospiz gut aufgehoben (z.b. Darf ich alle Fragen stellen, die ich habe? Habe ich das Gefühl, dass die Erwachsenen auch bei diesem Thema ehrlich zu mir sind?)? (S) Fühle ich mich mit meinen Fragen zum Sterben und zum Tod bei meinem/r Begleiter_in vom ambulanten Dienst gut aufgehoben (z.b. Darf ich alle Fragen stellen, die ich habe? Habe ich das Gefühl, dass die Erwachsenen auch bei diesem Thema ehrlich zu mir sind?)? (A)

7 A2 - Grundsatz 1 des Kinderversion: Begleitbogen Gibt es hier Erwachsene, mit denen ich über das Thema Sexualität sprechen # kann? (S) Gibt es Möglichkeiten, bei denen ich über das Thema Sexualität sprechen kann (z.b. Gesprächsrunden, Workshops)? Hast du noch andere Ideen, was im Kinder- und Jugendhospiz/ambulanten Dienst verändert werden könnte? Notizen direkt im Anschluss an die Diskussion: Wer hat heute alles mitdiskutiert? (Name, Alter, Familiensituation, ) Wie war die Atmosphäre während der Diskussion? Was wurde von den Kindern besonders positiv bewertet? An welchen Stellen haben die Kinder besonderen Handlungsbedarf benannt? Bei welchen Fragen wurde besonders lange diskutiert?

8 A3 - Grundsatz 4 des Kinderversion: Begleitbogen Protokollant_in Anmerkungen Will ich ganz viel Zeit mit meinen Geschwistern verbringen? Ist es den Erwachsenen wichtig, dass ich viel Zeit mit meinen kranken Geschwistern verbringen kann? Ist es auch in Ordnung, wenn ich mal keine Zeit mit meinem Bruder / meiner Schwester verbringen möchte? Ist es mir wichtig, viel Zeit mit anderen gesunden Kindern hier im Kinder- und Ju gendhospiz zu verbringen? (S) Ist es den Erwachsenen wichtig, dass ich viel Zeit mit anderen gesunden Kindern hier im Kinderhospiz verbringen kann? (S) Werden Spielangebote gemacht, damit ich andere gesunde Geschwister kennen lernen kann? Möchte ich gerne noch mehr Spielangebote haben, damit ich mit anderen gesun den Geschwistern Zeit verbringen kann? Unternehmen wir Ausflüge oder spielen Spiele, die uns Geschwistern Spaß machen? Fragen mich die Erwachsenen, welche Spiele ich mag oder was ich hier im Kinder- und Jugendhospiz mit Begleiter_innen gerne unternehmen möchte? (S) Frägt mich mein/e Begleiter_in vom ambulanten Dienst, welche Spiele ich mag oder welche Dinge ich gerne unternehme? (A) Wenn ich mal traurig bin oder es mir schlecht geht, habe ich dann das Gefühl, dass ich so sein darf wie ich bin? Egal, ob ich gerade weinen, lachen oder ganz wütend sein möchte?

9 A3 - Grundsatz 4 des Kinderversion: Begleitbogen Gibt es Erwachsene, mit denen ich über diese Gefühle sprechen kann? Werden Spielangebote für jüngere und ältere Kinder gemacht? Werden Spielangebote gemacht, die sowohl Jungs als auch Mädchen Spaß machen? Gibt es genug Räume, in denen wir Geschwister spielen, toben und uns zurück ziehen können? (S) Wenn wir Geschwister mit Erwachsenen zusammen sein möchten, gibt es dann immer Erwachsene, die Zeit für uns haben? (S) Wenn ich gerne mit einem Erwachsenen spielen oder Zeit verbringen möchte, gibt es dann Männer und Frauen, zu denen ich gehen könnte? (S) (Ist es mir wichtig, zwischen Männern und Frauen aussuchen zu können? (S)) Gibt es Möglichkeiten, damit unsere erkrankten Geschwister sich kennenlernen und Zeit miteinander verbringen können?

10 A3 - Grundsatz 4 des Kinderversion: Begleitbogen Wünsche ich mir für meinen kranken Bruder / meine kranke Schwester mehr oder andere Spielmöglichkeiten? Hast du noch andere Ideen, was im Kinder- und Jugendhospiz/ambulanten Dienst verändert werden könnte? Notizen direkt im Anschluss an die Diskussion: Wer hat heute alles mitdiskutiert? (Name, Alter, Geschwistersituation, ) Wie war die Atmosphäre während der Diskussion? Was wurde von den Kindern besonders positiv bewertet? An welchen Stellen haben die Kinder besonderen Handlungsbedarf benannt? Bei welchen Fragen wurde besonders lange diskutiert?

11 A4 - Kopiervorlage Smileys

12 A5 - Beispielhafter Ablaufplan zur Besprechung des Kinder- Wer ist dabei? - Anwesende Kinder (Name, Alter 30 ) - Anwesende Erwachsene 31 (Mindestens zwei: eine Diskussionsleitung (DL) und ein_e Protokollant_in (P)) Phase Zeit 32 Aktion Materialien Kommentar Einführung ca. 10 min. Arbeitsphase ca. 50 min. Alle Anwesenden sitzen um einen Tisch. - Die DL begrüßt die Kinder. - Die Smileys werden ausgeteilt und erklärt. - Kurze Einführung der Smileys (DL: Wie sehr freut ihr euch auf die Sommerferien?, Wie gerne macht ihr Hausaufgaben?, ) - Die DL legt jeweils einen Fragezettel in die Mitte des Tisches. - Die DL liest die Frage vor / bittet ein Kind die Frage vorzulesen. - Alle Kinder geben ihre Einschätzung zu dieser Frage ab. - Nach der Diskussion legen alle Kinder je einen Smiley in die Mitte des Tisches (DL: Alle zusammen, wenn ich sage LOS! ). - Variante: Jedes Kind legt zuerst einen Smiley, dann darf jedes Kind etwas dazu sagen und am Ende darf jedes Kind seinen Smiley nochmal tauschen. - Am Ende wird eine offene Frage gestellt ( Hast du noch andere Ideen, über die wir noch nicht gesprochen haben? ). - Die DL verabschiedet die Kinder. - Tisch und Stühle - Je 1 grüner, gelber und roter Smiley pro Kind - 1 Begleitbogen - Jede Frage ausgedruckt auf einem Zettel - P notiert mithilfe des Begleitbogens während der gesamten Sitzung die Anzahl der vergebenen Smileys und etwaige Kommentare. - P notiert welches Kind, welchen Smiley, bei welcher Frage ablegt, auffällige Antworten, wenn bei einer Frage großer Diskussionsbedarf besteht, wenn die Einschätzungen der Kinder weit auseinandergehen,. - Um den Faktor der sozialen Erwünschtheit bei den Antworten der Kinder auszuschließen, ist es sinnvoll, wenn alle ihre Smileys gleichzeitig legen. - Lässt nochmal Raum für bisher nicht angesprochene Themen. Schließt die Diskussion ab. 30 Wir empfehlen für Kinder eine Teilnahme ab einem Alter von etwa 8 Jahren. 31 Die Eltern/Erziehungsberechtigten der Kinder sind nicht im Raum. 32 Nach unseren Erfahrungen lässt die Aufmerksamkeit und das Interesse der Kinder nach etwa 30 Minuten Diskussionsdauer nach, so dass die Sitzung insgesamt nicht länger als eine Stunde dauern sollte.

13 A6 - Leitfaden zur Projektplanung Thema des Vorhabens: Was sind die konkreten Ziele des Vorhabens? (Genaue und eindeutige Formulierung, kann das Vorhaben messbar evaluiert werden?) Welche Schritte müssen wir gehen? Nr. Aktion Verantwortliche_r Zeitpunkt bzw. Zeitraum Wer soll noch beteiligt werden? (z.b. Hausleitung, Koordinator_innen, Ehrenamtliche, Eltern/Erziehungsberechtigte, externe Expert_innen?) Wann und wie soll das Vorhaben evaluiert werden? Wie realistisch ist unser Vorhaben? Welche Hindernisse könnten auftreten? Wie könnten wir ihnen begegnen?