Urotherapeutische Betreuung der neurogenen Blasen- und Darmentleerungsstörung bei Patienten mit Spina bifida

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Willi Lehmann
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1 Bitte geben Sie hier den Namen Ihrer Einrichtung über Ansicht/Master/ Folienmaster ein Urotherapeutische Betreuung der neurogenen Blasen- und Darmentleerungsstörung bei Patienten mit Spina bifida Lioba Watzel

2 Was ist Urotherapie????? Definition der Arbeitsgemeinschaft Urotherapie im Kindes- und Jugendalter: Diagnostik, Behandlung und Betreuung von funktionellen und neurogenen Blasenstörungen sowie Enuresis durch ein interdisziplinäres Team. (An der Erweiterung dieser Definition wird weiter gearbeitet) 2

3 Kinderurologische Basisdiagnostik und Verlaufskontrollen Diagnostik NG 6-12 Wo. 6 Mon. 9 Mon. 12 Mon. 6 - monatl. bis Einschulung Jährlich Anamnese X X X X X X X Urindiagnostik X X X X X X X Sonographie X X X (X) X X X Orientierende Zystomanometrie X X X X Urodynamik incl. MCU X (X*) (X*) Szintigramm optional bei V.a. Harntransportstörung und/oder Nierenparenchymschädigung AWMF online: Diagnostik und Therapie der neurogenen Blasenentleerungsstörungen bei Patienten mit MMC Registernummer Stand

4 Betreuung im Neugeborenen- und Säuglingsalter Erstkontakt in der Kinderklinik z.b. bei Harnverhalt postoperativ nach MMC-Deckung Anforderung urotherapeutischer Mitbetreuung Auswärtige Zuweisungen Familien werden zugewiesen über SPZs oder Kliniken (häufig erst Ende des 1. Lebensjahres) Familien melden sich per Telefon oder per mail; häufig auf Anfrage über behandelnden Kinderarzt als Vermittler 4

5 Betreuung im Neugeborenen- und Säuglingsalter Ø Schulung des Personals Ø Elternschulung: Ø Beratungsgespräch Ø Anleitung zur Urin-Testung und Auswertung Ø Einbeziehung andere Familienmitglieder Ø Hilfsmittelberatung und Hilfsmittelbeschaffung Ø Überleitung ins häusliche Umfeld Ø Pflegedienst, entlastende Dienste Ø Hilfe bei der Beschaffung der Hilfsmittel Ø Organisation der ersten urodynamischen Untersuchung Ø Termin / formelle Voraussetzungen Ø Vorbereitung / Aufklärung 5

6 Vorbereitung der Urodynamik zuhause Urintestung am Tage vor dem urodynamischem Termin Darmentleerung am Abend vor geplantem Termin Einweisung notwendig für tagesklinischen Termin Mitbringen aller bereits vorhandenen Befunde Mitbringen von Getränken (z.b. Milchflasche), Schnuller Mitbringen von Lieblings-Spielsachen, Spieluhr 6

7 Vorbereitung zur Urodynamik in der Klinik Vorbereitung des Urodynamikgerätes / Richten der Materialien Anwärmen der Infusionsflüssigkeit Auswählen entsprechender Hilfsmittel wie Sitzverkleinerer, Antidekubitusauflage, Hocker etc. 7

8 Die urodynamische Untersuchung ü Tagesklinische Untersuchung ü Kindgerechter Raum ü Sonographie ü Bei Erstdiagnostik mit MCU ü Körperliche Untersuchung ü Anamnese Blase/Darm ü Auswertung ü Therapiegespräch ü Anleitung 8

9 Besonderheiten bei Durchführung der urodynamischen Untersuchung bei Kindern Bilder entfernt ü Altersentsprechende Materialien ü Erst-Untersuchung meist im Liegen ü Geringe Einlaufgeschwindigkeit ü Gute Fixierung der Materialien ü Kindgerechte Atmosphäre ü Ruhe/ausreichend Zeit ü Gute Kommunikation ü Feste Bezugsperson /Team 9

10 Bitte geben Sie hier den Namen Ihrer Einrichtung über Ansicht/Master/ Folienmaster ein Bilder entfernt 10

11 Therapeutische Konsequenz der urodynamischen Untersuchung Nach Auswertung aller vorliegender Untersuchungen Festlegung des Therapiemanagements Planung weiterer pflegerischer Anleitungen (z.b. CIC, Medikamentengabe oder Instillation) Adäquate Schulungsmaterialien Terminplanung für Folgeuntersuchungen 11

12 Sauberer intermittierender Katheterismus Bei entsprechender Indikation Beginn bereits in der Neonatalphase Bei hygienisch einwandfreiem Arbeiten zuhause keine absolute Sterilität erforderlich Wichtig: Training von Eltern und Kind Angemessen frühzeitig Überleitung zum selbständigen Einmalkatheterismus (CISC), wenn möglich etwa ab dem Lebensjahr

13 Eltern-Schulung zum Einmalkatheterismus Bilder entfernt Ø Regelmäßige Anleitungen der Eltern in verschiedenen Anleitungsprozessen; weitere Familienangehörige b. B. zur Entlastung anleiten Ø Viel Zeit und gute Atmosphäre schaffen zum regelmäßigen Üben des Einmalkatheterismus 13

14 Welcher Katheter ist am besten geeignet? 14

15 Anamnese Blasen-Management Darm-Management Entleerungsmodus Spontan Katheter Nachtkatheter Pouch Conduit tröpfelnd / selbständig/ ja/ nein selbständig/ selbständig/ im Strahl Fremdhilfe Fremdhilfe Fremdhilfe Verordnung ja/nein Verordnung ja/nein Verordnung ja/nein Entleerung spontan Konsistenz Häufigkeit ja hart nein weich Häufigkeit der Entleerung Material/Bezeichnung X täglich Urinmenge ml maximal ml durchschnittlich Windel trocken ja nein Durchfälle Medikamente Ausräumen des Enddarmes Darmspülung ja/ nein Selbständig Fremdhilfe ja/ nein Trinkmenge Liter täglich Selbständig/ Fremdhilfe Urinkontrolle/Stix ja/ nein Häufigkeit Harnwegsinfekte mit Fieber antibiotisch behandelt ja/ nein ja/ nein ja/ nein Häufigkeit Glycerin/Wasser Biotrol: Peristeen: ja/ nein ja/ nein ja/ nein Medikamente Windeln Bezeichnung: Verordnung ja/ nein Einlagen Bezeichnung: Verordnung ja/ nein Windeln/Einlagen Trocken ja/nein Kontinenz Hilfsmittel ja/ nein Analtampons ja/nein Einlagen ja/nein Windeln ja/nein 15

16 Regelmäßige Verlaufskontrollen Beratungsbedarf: Darm-Management: Beratung/ Anleitung/ Kontinenzförderung Ernährung und Trinkverhalten Hilfsmittel altersentsprechend? Förderung der Selbständigkeit Schulung von pädagogischem Personal Bilder entfernt 16

17 Darm-Management Orale Therapie Rektale Therapie Retrograde Darmspülung Darmirrigation Macrogol (z.b. Movicol junior), Laktulose CO2-Laxans (z.b. Lecicarbon ) Glycerin/Wasser-Einläufe z.b. Biotrol -Gerät, z.b. Peristeen -Gerät Anterograde Darmspülung Malone-Stoma 17

18 Betreuung in der Pubertät bis zum Erwachsenenalter Ø Intensive Begleitung der Jugendlichen gerade während der Pubertät Motivation/Austausch notwendig Ø Beratung auch hinsichtlich operativer Maßnahmen zur besseren Akzeptanz der Inkontinenzversorgung Ø Ziel: Optimierung der Kontinenz und Erreichen einer bestmöglichen Selbständigkeit bzw. Unabhängigkeit (Mitrofanoff-Stoma/ Mace-Stoma) 18

19 Transition eine Herausforderung?? Bilder entfernt 19

20 20

21 Die neurogene Blasenentleerungsstörung verlangt eine lebenslange konsequente Betreuung durch Experten, die Hand in Hand arbeiten. Nur so ist es auf lange Sicht möglich, den Betroffenen zu mehr Lebensqualität zu verhelfen. Frimberger D et al, Pediatr Clin North Am 2012; 59:

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