10 JAHRE FELIX BURDA STIFTUNG Stiftungsvorstand Dr. Christa Maar im Interview.

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1 Hintergrundinformation 10 JAHRE FELIX BURDA STIFTUNG Stiftungsvorstand Dr. Christa Maar im Interview. Die Gründungsgeschichte. Erste Schritte. Ideen. Ziele gründeten Sie die Felix Burda Stiftung. Was war der Anlass? Dr. Christa Der unmittelbare Anlass der Stiftung war, dass mein und Hubert Burdas Sohn Felix 2001 im Alter von 31 Jahren von einem auf den anderen Tag mit Darmkrebs diagnostiziert wurde. Bis dahin war der Vater zweier kleiner Kinder kerngesund. Ziemlich schnell war klar, dass das eine Erkrankung ist, die man nicht auf die leichte Schulter nehmen kann denn der Krebs war bereits in einem fortgeschrittenen Stadium. Niemand in der Familie wusste von einem erhöhten Risiko, noch hat uns jemand darauf aufmerksam gemacht, dass man dann frühzeitig mit der Vorsorge beginnen muss. Wäre mein Sohn mit 25 zur Darmspiegelung gegangen, dann würde er heute noch leben und könnte seine Kinder aufwachsen sehen. Ihre Stiftung hieß zu Beginn Felix Burda Stiftung für Krebsforschung. Warum haben Sie sehr schnell den Fokus Ihrer Arbeit von der Verbesserung der Therapieforschung auf Prävention und Früherkennung verändert? Die Stiftung hat zunächst versucht, sich ein möglichst komplettes Bild über aktuelle Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie zu verschaffen und dazu Informationen gesammelt und ein Netzwerk mit den wichtigsten Experten im Inund Ausland geknüpft. Wir dachten damals, dass man durch Vernetzung und Förderung von Forschungsgruppen die Übertragung in die Praxis und auf die betroffenen Patienten beschleunigen kann. Leider mussten wir sehr schnell einsehen, dass fortgeschrittener Darmkrebs, der bereits im Körper gestreut hat, damals und auch heute noch gleichbedeutend mit nicht heilbar ist. Und man muss wissen, dass man bei der Forschung in Schritten von Jahren rechnet. Für akute Darmkrebsfälle hat dies keinen Effekt. Felix hat das Diagnosestadium nur 2 Jahre überlebt. Kurz vor seinem Tod hat er sich gewünscht, dass sich die Stiftung dafür einsetzt, anderen Menschen sein Schicksal zu ersparen. Und das funktioniert nur, wenn Menschen über die Krankheit aufgeklärt werden und rechtzeitig zur Vorsorge gehen. Der Fokus der Aufklärungsarbeit liegt seither auf der Prävention und Früherkennung von Darmkrebs. Dabei konzentrieren wir uns vor allem auch auf die Information der Menschen über Risikofaktoren, wie das familiäre und erbliche Risiko. 1

2 Im März 2001 haben Sie gemeinsam mit Partnern ein Symposium mit dem Titel Darmkrebs durch Früherkennung besiegen durchgeführt. Sie haben hier eine große Expertenrunde zusammengeholt und auch einige internationale Experten eingeladen, die in den USA und Skandinavien bereits Langzeitstudien zur Darmkrebsvorsorge durchgeführt und valide Ergebnisse vorzuweisen hatten. Welches Ziel haben Sie mit dem Symposium verfolgt? Und wie hat die daraus hervorgegangene Münchner Erklärung Ihre weitere Arbeit beeinflusst? Hauptziel des Symposiums war es, zunächst einmal alle Stakeholder für den Bereich Darmkrebsvorsorge zusammenzubringen und auf die Dringlichkeit hinzuweisen, dass in diesem Bereich eine gemeinsame Anstrengung notwendig ist. Deutschland lag damals mit seiner hohen Neuerkrankungsrate von Darmkrebs und 58 Prozent tödlich verlaufenden Erkrankungen Europa weit an der Spitze. Wir haben also nicht, wie das sonst üblich war, nur Ärzte und Wissenschaftler eingeladen, sondern auch wichtige Vertreter der Gesundheitspolitik, Krankenkassen, Krankenkassenverbände, Industrie sowie alle großen Krebsorganisationen. Der Ausgangspunkt des Zusammentreffens war, dass man wusste, Darmkrebs ist ein Krebs, der sich durch Vorsorgeprogramme verhindern lässt. Jetzt sollten sich alle Entscheidungsträger darauf einigen, wie ein Vorsorgeprogramm aussehen muss und wie man die Menschen motivieren kann dieses auch zu nutzen. Unmittelbares Ergebnis des Symposiums war die Münchner Erklärung Früherkennung von Dickdarmkrebs in Deutschland. Sie beginnt mit dem Satz: Im Jahr 2000, verstarben Mitbürger an Darmkrebs. Das sind zu viel! Ein starker Satz. Er stimmt auch heute noch, wenngleich inzwischen dank des Vorsorgeprogramms pro Jahr ein paar tausend Mitbürger weniger an Darmkrebs versterben. In der Erklärung wird gefordert, dass durch konzertierte Aktionen die Teilnahmerate an der Darmkrebsvorsorge erhöht und die Todesfälle drastisch reduziert werden. Gleichzeitig sollten kreative und öffentlichkeitswirksame Aufklärungskampagnen die Bevölkerung für das Thema sensibilisieren. Ein weiteres Ergebnis des Symposiums war die Konzeption eines nationalen Darmkrebsmonats, den alle großen Krebsorganisationen gemeinsam im März 2002 erstmals initiierten. Seither rufen jedes Jahr in ganz Deutschland Kliniken, Gesundheitsorganisationen, Städte, Unternehmen und Medien zum Darmkrebsmonat auf und organisieren Informationsveranstaltungen und Aufklärungsaktionen. Unmittelbarer Erfolg des ersten Aktionsmonats mit seinen zahlreichen Parallelaktionen, die riesiges Medienecho generierten, war auch die Einführung der gesetzlichen Vorsorgedarmspiegelung für alle Versicherten über 55 Jahre im Oktober Damit war Deutschland eines der ersten europäischen Länder mit einem Vorsorgeprogramm. Das war der Startschuss dafür, dass in die erstarrte Früherkennungssituation endlich Bewegung kam und sich die Zahl der Todesfälle von Darmkrebs endlich nach unten zu bewegen begann. 2

3 Die Stiftung ist gegründet und nun? Was waren Ihre ersten Schritte? Einer der ersten Schritte war, dass wir zusammen mit der Agentur Leo Burnett eine Kommunikationsstrategie für eine Anzeigenkampagne entwickelt haben. Wir wollten die Menschen über eine Krankheit aufklären, die bis zu diesem Zeitpunkt - in den Medien und zum Teil auch bei den Ärzten - ein Tabuthema war. Die Menschen wussten also schlichtweg nicht, dass Darmkrebs gefährlich ist, dass eine Heilung nur im Frühstadium möglich ist, dass es ein familiär erhöhtes Risiko gibt und das Wichtigste, dass es eine effektive Möglichkeit der Vorsorge gibt. Die gab es schon damals, es hat nur niemand darüber informiert. Die Anzeigenkampagne lief ab Sommer 2001 fast ein Jahr lang in allen Burda Zeitschriften. Das bekannteste Motiv wurde die Frau, die sich gerade einen Perlenohrring ins Ohr steckt, um auszugehen und direkt neben der Perle steht der Satz: So groß ist der unentdeckte Tumor in ihrem Darm. Es folgte ein Fernsehspot, der dieses Motiv aufgriff und Wim Wenders, der selbst Darmkrebsfälle in der Familie hat, schaffte einen eindrucksvollen Spot, der auf allen wichtigen Sendern während des ersten Darmkrebsmonats März ausgestrahlt wurde. Die Zahl der Vorsorgedarmspiegelungen stieg in dieser Zeit schlagartig um mehr als 35 Prozent, das zeigten uns auch die Rückmeldungen der Ärzte. Der Erfolg war überwältigend und wir haben gedacht, was kann man in einem Medienunternehmen wie Hubert Burda Media noch tun. Die Idee war, Prominente als Werbetestimonials zu gewinnen. Nina Ruge war die erste, die ich persönlich ansprach und sie sagte auf Anhieb zu. Das war der Startschuss für die Unterstützung durch bekannte Menschen aus Showbusiness, Wirtschaft, Politik und Sport. Was zeichnet die Kommunikationsarbeit der Stiftung aus? Wir sind von Anfang an auf sehr unkonventionelle Weise mit dem Thema Darmkrebs umgegangen. Keiner hätte zuvor gedacht, dass Medien über dieses Thema berichten und man Prominente dazu bewegen kann, sich zu Darmkrebs zu äußern. Das war zu dieser Zeit einzigartig. Der Effekt, dass erstmals über dieses Thema öffentlich gesprochen wurde und dann auch noch bekannte Gesichter aus dem Fernsehen sich zu diesem Thema äußerten, war enorm. Von einem auf den anderen Tag, war Darmkrebs in aller Munde. Die Medien berichteten. Menschen, die den Fernsehspot gesehen hatten, fragten bei ihren Ärzten nach der Untersuchung. Prominente gaben Interviews und ich saß in allen TV-Talkshows. Ich bin Günter Jauch heute noch dankbar, dass er unseren Vorschlag, eine Live-Koloskopie bei stern TV zu zeigen, angenommen hat. Susan Stanke hatte sich damals bereit erklärt die Darmspiegelung vor laufender Kamera machen zu lassen. Mit diesen Aktionen und der großen Unterstützung vieler Verlagshäuser und Medienanstalten haben wir damals unzählige Menschen erreicht und konnten zeigen, dass Vorsorge wichtig ist, nicht weh tut und effektiv 3

4 vor der Erkrankung schützt. Sicherlich kann man so ein komplexes Thema nicht alleine bewegen? Von Anfang an war klar, dass es sich um ein sehr komplexes Thema handelt, das wir als einzelne Stiftung unmöglich alleine vorwärts bewegen können. Zwar kann eine öffentlichkeitswirksame Werbekampagne einiges in den Köpfen der Menschen bewegen, aber sie kann doch nur ein erster Schritt sein. Denn auch wenn viele Menschen heute wissen, dass es so etwas wie Darmkrebsvorsorge gibt und dass sie diese in Anspruch nehmen sollten, so bedeutet das ja leider noch nicht, dass sie tatsächlich hingehen. Hier sind in erster Linie die Ärzte gefragt und die Krankenkassen, die ihre Patienten und Versicherten über die Vorsorgemöglichkeiten informieren und sie zur Teilnahme motivieren müssen. Die Politik muss die Rahmenbedingungen für ein bundesweites Einladungsverfahren schaffen, d. h. jeder Bürger im entsprechenden Alter wird mit einem persönlichen Anschreiben zur Untersuchung eingeladen, wie das schon bei Brustkrebs gemacht wird. Außerdem muss sich der Gemeinsame Bundesausschuss endlich bewegen und für Menschen mit einem familiär erhöhten Darmkrebsrisiko eine gesetzliche risikoangepasste Vorsorge einführen. Wir arbeiten bei diesen und ähnlichen Themen von übergeordneter Bedeutung mit starken Partnern zusammen. Gerade das vernetzte Arbeiten macht die Stiftung stark. Ohne unser großes Netzwerk von Ärzten, Gesundheitsorganisationen und Medien würden wir in all diesen Fragen, die mir aus nahe liegenden Gründen sehr am Herzen liegen, vermutlich keinen Schritt weiterkommen. Von Anfang an standen Sie an der Seite der Patienten und ihrer Angehörigen. Wie hilft die Stiftung? Was den Patienten und ihren Familien, die eine solche Diagnose bekommen, als erstes hilft, sind Informationen. Man möchte so viel wie möglich über die Erkrankung erfahren, über Therapiemöglichkeiten, Chancen der Heilung, wo es die besten Ärzte gibt, wie man sich ernähren soll usw. Diese Fragen beantwortet ausführlich und gut strukturiert unsere Patientenwebsite darmkrebs.de. Sie bietet für jedes Erkrankungsstadium und nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen Antworten auf die Fragen der Betroffenen. Neben der Suche nach Informationen kommen für viele auch soziale Fragen hinzu. Oft geraten Familien in eine finanzielle Notlage, weil der bisherige Ernährer durch die Erkrankung ausfällt. Jede Woche erreichen uns zahlreiche Anfragen, die zeigen, dass Menschen durch eine solche Erkrankung in eine wirkliche Notlage geraten können. Dafür haben wir einen begrenzten Spendentopf zur Verfügung. Über die Jahre konnten wir so viele Patienten finanziell unterstützen. 4

5 Eine wichtige Hilfestellung bietet auch unser Forum eine virtuelle Gemeinschaft, die ein gemeinsames Schicksal teilt. Patienten stellen Fragen und Betroffene geben Tipps aus ihren eigenen Erfahrungen. Welche Visionen beschäftigen Sie bei Ihrem Engagement? Meine Vision ist eine Welt ohne Darmkrebs. Sie ist machbar. 10 Jahre Felix Burda Stiftung Was wurde erreicht? Seit Einführung der Koloskopie in die Vorsorgeprogramme der gesetzlichen Krankenkassen im Jahr 2002 haben rund 4.6 Millionen Menschen die Vorsorgeuntersuchung in Anspruch genommen. Das Ergebnis bis heute: mehr als * Menschen ist die Erkrankung an Darmkrebs erspart geblieben und mehr als *, die bereits erkrankt waren, konnten dank eines im frühen Stadium erkannten Karzinoms geheilt werden. *(Brenner, Hermann; Altenhofen, Lutz; Hoffmeister, Michael, Zwischenbilanz der Früherkennungskoloskopie nach acht Jahren: Eine Hochrechnung und erste Ergebnisse, Ärzteblatt, Originalarbeit, DOI: /arztebl , Um das 2001 in der Münchner Erklärung postulierte Ziel, die jährliche Todeszahl von Darmkrebs von auf zu reduzieren, zu erreichen, ist noch viel vernetztes Arbeiten notwendig. Jedes Jahr erkranken immer noch rund Menschen an Darmkrebs. Bei circa wird die Krankheit erst in einem fortgeschrittenen Stadium entdeckt und nimmt einen tödlichen Verlauf. Dennoch ist Hoffnung in Sicht, dass sich dies über kurz oder lang deutlich ändern wird, denn die Rate der Neuerkrankungen hat den Höhepunkt überschritten und zeigt jetzt bei Männern und Frauen eine abnehmende Tendenz. Ebenso die Mortalitätsrate, die bereits seit Jahren zurück geht. Neben der Fortführung der Öffentlichkeitskampagne mit Testimonials und des Darmkrebsmonats März betreffen die inhaltlichen Schwerpunkte der Arbeit der Felix Burda Stiftung hauptsächlich die Erhöhung der Teilnahmerate an der Darmkrebsvorsorge durch ein bevölkerungsbezogenes Einladungswesen und die verbesserte Vorsorgesituation von Menschen, die ein familiär erhöhtes Risiko für Darmkrebs haben und deshalb wesentlich früher als normal Belastete mit der Vorsorge beginnen müssen. 5

6 Mehr Informationen zur Felix Burda Stiftung finden Sie auf unserer Website unter: Pressekontakt: Verena Schenk-Welker Senior PR Manager Felix Burda Stiftung Tel.: