Das Fetale Alkoholsyndrom

Transkript

1 KROSCHKE STIFTUNG FÜR KINDER Das Fetale Alkoholsyndrom Bedarfserfassung in der Stadt Braunschweig Dr. Reinhold Feldmann, B. Sc. Nora Girke 2013 U N I V E R S I T Ä T S - K I N D E R K L I N I K U M M Ü N S T E R 1

2 Auftraggeber und Finanzierung: Gerd-Ulrich Hartmann Kroschkestraße Braunschweig Kroschke Stiftung für Kinder Kooperationspartner: Stadt Braunschweig, Sozialreferat, Gesundheitsplanung Rainer Schubert Hamburgerstraße Braunschweig Durchführung: Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Dr. Reinhold Feldmann Albert-Schweitzer-Campus Münster B. Sc. Nora Girke Verankerung: Pädagogisch-Psychologisches Therapiezentrum Mascha Volling Irene Friedrich Hugo-Luther-Straße Braunschweig 2

3 Vorwort Sehr geehrte Damen und Herren, nach einem ausgefüllten Projektjahr freuen wir uns, Ihnen die Ergebnisse der Studie Das Fetale Alkoholsyndrom - Bedarfserfassung in der Stadt Braunschweig präsentieren zu dürfen. Dank der Unterstützung seitens der Stadt Braunschweig konnte eine Bestandsaufnahme der Braunschweiger Versorgungsstruktur hinsichtlich des Informationsbedarfs zum Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) geleistet werden. Darüber hinaus war es möglich, institutionsspezifisch gestaltete Informationsmaterialien zum FAS zu entwickeln und den Braunschweiger Fachkräften zur Unterstützung in ihrer täglichen Arbeit anzubieten. Diesen Zweck konnten die Materialien auch erfüllen. Mit dem Ziel der Wissens-, Erfahrungs- und Bedarfserfassung und der Erarbeitung und Darbietung von maßgeschneiderten, bedürfnisgerechten Materialien zur Unterstützung der Präventionsarbeit und Beratung, war diese Studie bundesweit die erste ihrer Art. Wir würden uns freuen, wenn Sie mithilfe des vorliegenden Berichts das Projektjahr mit uns Revue passieren lassen. Es wäre schön, wenn auch weitere Städte ein solches Projekt durchführen möchten. Denn das FAS und alle seine lebenslangen Beeinträchtigungen für die Betroffenen sind durch allgemeine Aufklärung und gezielte Präventionsarbeit gut vermeidbar. Dr. Reinhold Feldmann B. Sc. Nora Girke Danksagung Herzlichen Dank sagen möchten wir an dieser Stelle allen teilnehmenden Fachkräften für die Zeit und ihre Bereitschaft unsere Fragen zu beantworten und sich mit dem FAS auseinander zu setzen. 3

4 Abkürzungsverzeichnis α Bei statistischer Hypothesentestung: Wahrscheinlichkeit für einen Fehler Typ I Amt Gesundheitsamt und Jugendamt, Institutionsgruppe ANOVA Analysis of Variance, Varianzanalyse β Bei statistischer Hypothesentestung: Wahrscheinlichkeit für einen Fehler Typ II DHS Deutsche Hauptstelle Sucht F Statistischer Test basierend auf der F-Verteilung, Stichprobenwert der F-Statistik FAS Fetales Alkoholsyndrom FASD Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen (Fetal Alcohol Spectrum Disorders) FS Förderschule(n), Institutionstyp FF Frühförderung, Institutionstyp g Gramm GA Gesundheitsamt, Institutionstyp GS Grundschule(n), Institutionstyp H Hebamme(n), Institutionstyp JA Jugendamt, Institutionstyp KG Kindergarten/ Kindergärten, Institutionstyp Kiga Alle Kindertagesstätten, Kindergärten und Krippen, Institutionsgruppe korr R² korrigiertes R² KP Krippe(n), Institutionstyp KT Kindertagesstätte(n), Institutionstyp L Liter Max Maximum Min Minimum ns Nicht signifikant p Wahrscheinlichkeit PDF Dateiformat pfas Partielles FAS PPTZ Pädagogisch-Psychologisches Therapiezentrum r Schätzung des Pearson-Korrelations-Koeffizienten R² Quadrierter multipler Korrelationskoeffizient, Stärke des Zusammenhangs RH Relative Häufigkeit Schule Alle Grundschulen und Förderschulen, Institutionsgruppe SDB Sucht- und Drogenberatung, Institutionstyp SSB Schwangerschaftsberatung, Institutionstyp SPSS Statistik Software STD Standardabweichung vom Mittelwert t-test Statistischer Test basierend auf der t-verteilung, Stichprobenwert der t-statistik MD Mittlere Differenz 4

5 Inhalt 1. Einleitung Das Fetale Alkoholsyndrom Das Fetale Alkoholsyndrom Varianten des Fetalen Alkoholsyndroms Wirkung des Alkohols auf das Ungeborene und Symptome beim Kind Entwicklung bei Menschen mit Fetalem Alkoholsyndrom Kinder mit FAS Jugendliche mit FAS Erwachsene mit FAS Notwendige Hilfen Fachärztliche Behandlung Weitere therapeutische Hilfen Unterstützung im Alltag Folgen Bisherige Präventionsprojekte Ansatzpunkte für Präventionsarbeit FAS-Situation im Ausland, in Deutschland und in Braunschweig Präventions- und Bedarfserfassungsstudien Projekt: Rahmenbedingungen, Ziel, Hypothese Rahmenbedingungen Studienziel Arbeitshypothesen Methode Basisstichprobe und Kommunikationswege Basisstichprobe Kommunikationswege Material Studienfragebogen Informationsmaterialien Broschüren Internetseite Evaluationsfragebogen

6 2.3 Zeitlicher Ablauf der Studie Consort-Diagramm Statistische Methoden Ergebnisse Studienfragebogen Stichprobencharakteristika Gesamtstichprobe Teilstichproben Institutionsdaten Mitarbeiter und Arten (und Anteile) von Klienten Klientengruppen Kontakt zu Kindern Häufigkeit des Kontakts Zeit bei Erstkontakt Vernetzung Wissensstand zu FAS Gesamtwissen Beantwortung der einzelnen Fragen Wissensquellen Erfahrungen mit FAS Beratungsthemen Kompetenzgefühl Hilfe holen Befragung nach Alkohol Kontakt, Vermutung, Hinweisgeber Wünsche für Informationsmaterialien Allgemeine Bereitschaft Inhalte Medium Eigenschaften Evaluationsfragebogen Stichprobencharakteristika Gesamtstichprobe Teilstichproben

7 Teilnahme, Nutzung, Zugang Bewertung der Materialien Broschüren Internetseite Nutzen des Informationsmaterials allgemein Veränderungen von Prä zu Post Anamnese von Alkoholkonsum Beratungskompetenz Sonstiges Diskussion Braunschweiger Versorgungsstruktur Wissen bezüglich FAS in den Institutionen Erfahrungen bezüglich FAS in den Institutionen Wunsch nach Unterstützung/ Materialien Nutzung und Nutzen der Informationsmaterialien Limitationen Fortführung des Projektes Neuauflage der Broschüren Betrieb der Website Kosten/ Nutzen Übertragbarkeit auf andere Städte Resümee Literaturverzeichnis Anhang... i 7

8 8

9 1. Einleitung Nach einem Überblick zum Störungsbild des Fetalen Alkoholsyndroms (1.1 Das Fetale Alkoholsyndrom) werden Vorgehensweise und Ergebnisse bereits durchgeführter Studien vorgestellt (1.2 Bisherige Präventionsprojekte), um anschließend das Braunschweiger Projekt zu präsentieren (1.3 Projekt: Rahmenbedingungen, Ziel, Hypothese). 1.1 Das Fetale Alkoholsyndrom Das Fetale Alkoholsyndrom Varianten des Fetalen Alkoholsyndroms Alkoholkonsum der Mutter in der Schwangerschaft hat für die betroffenen Kinder lebenslange Folgen (Löser, 1995; Feldmann, 2012). Die alkoholbedingten neurotoxischen Einflüsse auf die Entwicklung des Embryos und Föten werden als Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD) zusammengefasst (Spohr & Steinhausen, 2008). FASD umfasst dabei das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) sowie das partielle FAS (pfas). Bei pfas sind körperliche Veränderungen schwach oder gar nicht ausgeprägt, es bestehen aber wie beim FAS weitgefächerte embryofetale Hirnfunktions- und Verhaltensstörungen. Etwa Kinder werden in Deutschland jährlich mit FASD geboren, davon mit FAS (Nordhues et al., 2013) Wirkung des Alkohols auf das Ungeborene und Symptome beim Kind Alkohol passiert problemlos die Plazenta. Das ungeborene Kind ist den gleichen Blutalkoholspiegeln ausgesetzt wie die Mutter. Der Abbau des Alkohols ist in der unreifen Leber des Fetus nicht oder nur in geringerem Umfang möglich. Alkohol wirkt toxisch auf die Zellteilung, ist wachstumshemmend und wirkt zudem organschädigend. Vorrangig gestört wird die Entwicklung des Gehirns. Durch Alkohol bewirkte Wachstumsverzögerungen sorgen dafür, dass Kinder mit FAS, trotz adäquater Ernährung, kleiner und leichter als gleichaltrige gesunde Kinder sind und einen geringeren Kopfumfang aufweisen. Zu den typischen Merkmalen des FAS gehören Fehlbildungen des Gesichts (schmales Oberlippenrot, verstrichenes Philtrum, kleine Lidspalten). Auch Skelettveränderungen, Herzfehler, Genital- und Nierenfehlbildungen können auftreten (Feldmann et al., 2007). Bei vielen betroffenen Kindern treten die körperlichen Veränderungen allerdings nicht deutlich auf. Daher wirkt ihr auffälliges Verhalten, das auf die Hirnschädigung zurückgeht, oft unverständlich und mutwillig. Alle alkoholbedingten Schädigungen beim Kind sind unumkehrbar, das FAS ist nicht heilbar Entwicklung bei Menschen mit Fetalem Alkoholsyndrom Kinder mit FAS Kinder mit FAS zeigen Störungen und Verzögerungen der sprachlichen und motorischen Entwicklung. Intellektuellen Leistungseinbußen zeigen sich vor allem im logischen Denken. 9

10 Abstraktionen und das Erlernen von Regeln und Sinnzusammenhängen sind erschwert. Sollen die Kinder Neues lernen, vergessen sie zuvor eingeübte Lerninhalte. Gelernte Lösungen können nicht gut auf andere Anwendungsgebiete übertragen werden. Alkoholgeschädigte Kinder sind überwiegend nur kurzzeitig aufmerksam und interessiert, dabei leicht ablenkbar. Entsprechend können sie Vereinbarungen nicht einhalten und Aufträge nicht gut ausführen. Kinder mit FAS fallen auf, weil sie nicht still sitzen können und ständig undiszipliniert sind. Die Affekte können vom Kind nur schwer kontrolliert werden, Frustrationen werden nicht leicht toleriert. Die Risiken des eigenen Verhaltens kann das Kind nicht einschätzen. Die natürliche Angst vor Gefahren fehlt. Die Kinder sind waghalsig, übermütig und scheinen im Gegensatz zu anderen Kindern aber selbst aus schlechten Erfahrungen nicht zu lernen. Die betroffenen Kinder sind meist außerordentlich hilfsbereit, aber auch naiv, leichtgläubig und verleitbar; sie können die Konsequenzen ihres sozialen Handelns nicht abschätzen. Sie begegnen anderen Kindern und selbst Fremden vertrauensselig. Aufgrund ihrer Leichtgläubigkeit geraten sie immer wieder in unangenehme Situationen, deren Folgen sie nicht verstehen (Feldmann et al., 2012) Jugendliche mit FAS Auch Jugendliche mit FAS sind gefährdet, da sie Fremden arglos begegnen und nicht fähig sind, fremde Absichten zu durchschauen. Auf ein freundliches Wort hin leisten sie gern Folge, ohne erfassen zu können, was mit ihnen geschieht, und ohne zu bemerken, dass ihr Vertrauen ausgenutzt wird. Mädchen mit FAS, die auf fremde Zuwendung gutgläubig antworten, zuweilen selbst in sexualisierter Weise Kontakt suchen, sind in besonderem Maß gefährdet. Leicht verführbar sind auch die Jungen, die sich Gleichaltrigen anschließen wollen. Die betroffenen Jugendlichen sind Mitläufer, nicht Initiatoren der Handlung. Werden sie von Erwachsenen zur Verantwortung gezogen, können sie das eigene Handeln nicht erklären. Entsprechend geraten sie bald erneut in vergleichbare Schwierigkeiten. Meist eskaliert ein Wechselspiel von immer empörteren Strafen der Autorität und wachsender Hilflosigkeit und Verzweiflung der betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen (Feldmann et al., 2012) Erwachsene mit FAS Erwachsene mit FAS sind nicht altersentsprechend entwickelt. Ihre Selbständigkeit und ihre Eigenverantwortlichkeit reichen nicht aus, um unabhängig leben zu können. Es bedarf weiterhin einer dauerhaften Anleitung und Kontrolle. Auch die Probleme bei den Sozialkontakten, dem Verständnis von Zeit und Geld, der Einhaltung von Regeln sowie der Selbst- und Fremdgefährdung durch Unachtsamkeit bleiben weiterhin bestehen. Selbst wenn die Betroffenen einen Schulabschluss erreichen, entstehen spätestens in der Berufsausbildung Schwierigkeiten, die den jungen Menschen mit FAS, aber auch anfangs noch wohlmeinende Ausbilder stark belasten können. Es kommt oft zu Misserfolgen und Ausbildungsabbrüchen (Freunscht & Feldmann, 2011; Feldmann & Ellinger, 2012) Notwendige Hilfen Fachärztliche Behandlung Fehlbildungen und Fehlfunktionen von Organen und eine generelle gesundheitliche Anfälligkeit erfordern eine intensivere medizinische Versorgung der betroffenen Kinder. 10

11 Medikamente helfen dem Kind im Regelfall, die Persönlichkeit zu sein, die es ohne seine Aufmerksamkeitsdefizite und Verhaltensauffälligkeiten, die das FAS verursacht, eigentlich ist. Aggressionen und Impulsdurchbrüche können mit Risperidon deutlich abgeschwächt werden. Oft ist eine Medikation der Weg, den Kindern Zugang zu den Lerninhalten zu eröffnen und ihnen freundschaftliche Kontakte zu anderen Kindern zu ermöglichen (Feldmann et al., 2007) Weitere therapeutische Hilfen Die Entwicklungsstörungen bei Kindern mit FAS erfordern frühzeitige Förderung und teils auch therapeutische Maßnahmen. Psychotherapeutische und psychiatrische Maßnahmen sollten verhaltenstherapeutisch orientiert sein und vor allem das Verhalten der Kinder in Konfliktsituationen alltagsnah fokussieren. Kinder und Jugendliche mit FAS sind in der Psychotherapie gutwillig und kooperativ. Sie können allerdings ihre Zusagen meist nicht langfristig einhalten, weil sie diese nach kurzer Zeit vergessen oder nicht verstanden haben, was von ihnen gewünscht wird. So wird dem Kind oder Jugendlichen mit FAS bisweilen unterstellt, therapieunwillig zu sein Unterstützung im Alltag Zwar liegt die Intelligenz von Kindern mit FAS gelegentlich im Durchschnittsbereich, doch soziale Schwierigkeiten (starke Ablenkbarkeit, Unruhe, plötzliche Wutausbrüche, kein Verständnis für Regeln) verhindern oft den gelingenden Besuch eines Regelkindergartens oder einer Regelschule, so dass viele Kinder einen Heilpädagogischen Kindergarten und später eine Förderschule besuchen. Kinder mit einem Fetalen Alkoholsyndrom brauchen ständige Betreuung und Anleitung (Eltern, Integrationshelfer, familienunterstützende Dienste), da sie für ihr Alter wenig selbständig sind, aber auch kein Gefahrenbewusstsein haben und die Folgen ihrer Handlungen oft nicht abschätzen können. Viele Kinder mit FAS haben eine Pflegestufe und einen Schwerbehindertenausweis. Die betroffenen Erwachsenen leben und arbeiten in betreuter Form, da ihnen der Weg auf den ersten Arbeitsmarkt meistens nicht möglich ist. Für sie wird zudem eine gesetzliche Betreuung für medizinische Belange und für Finanzen benötigt Folgen Das Fetale Alkoholsyndrom behindert die betroffenen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen in allen Lebensbereichen. Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit FAS bedürfen vielfältiger Förderung und intensiver Betreuung. Etwa 80 % der betroffenen Kinder werden in Obhut genommen und leben in Heimeinrichtungen, Erziehungsstellen und Pflegefamilien. Notwendig sind frühe Fördermaßnahmen, eine Bandbreite therapeutischer Maßnahmen, der Besuch heilpädagogischer Kindergärten und Förderschulen, schließlich besonderer Ausbildungswege und betreutes Wohnen und Arbeiten im Erwachsenenalter. Wenige der Betroffenen erreichen einen Schulabschluss, erfolgreiche berufliche Ausbildungen sind ebenfalls selten (Freunscht & Feldmann, 2011). Menschen mit einem FAS werden in der Regel sozial ausgegrenzt, werden aufgrund ihrer Arglosigkeit vielfältig ausgenutzt und haben eine geringe gesellschaftliche Teilhabe. Bis in das Erwachsenenalter der Betroffenen hinein entstehen durch den besonderen Bedarf an Therapien, an schulischer und beruflicher Förderung sowie an besonderen Wohn- und Betreuungserfordernissen Kosten von ca pro Person. 11

12 1.2 Bisherige Präventionsprojekte Ansatzpunkte für Präventionsarbeit Nach der erstmaligen Beschreibung von Schäden durch pränatale Alkoholexposition in der Fachliteratur (Lemoine et al., 1968; Jones & Smith, 1973) haben die Fetalen Alkohol-Spektrum- Störungen (FASD) zwar einen Namen bekommen, sind aber dennoch vielen Menschen kein Begriff. Die FASD gehören zu den wenigen geistigen Behinderungen, die durch Prävention zu einhundert Prozent gut verhindert werden können. Präventionsprojekte können hierbei an drei verschiedenen Ebenen ansetzen: Im Zuge der primären Prävention soll (z.b. durch Aufklärung) verhindert werden, dass bei Vorliegen eines Risikofaktors eine Erkrankung entsteht. Dies bedeutet, dass Schwangere möglichst keinen Alkohol konsumieren (bzw. dass Alkohol konsumierende Frauen möglichst nicht schwanger werden), um so eine Schädigung des ungeborenen Kindes zu verhindern. Relevante Institutionen hierfür sind u.a. Hebammen, Schwangerschaftsberatung und Sucht- und Drogenberatung. Im Zuge der sekundären Prävention soll (z.b. durch Früherkennungsmaßnahmen) verhindert werden, dass eine bestehende Erkrankung chronifiziert. Dies bedeutet, dass bei erfolgter intrauteriner Alkoholexposition das Ausmaß der Schädigung des (neugeborenen) Kindes abgeschätzt und entsprechende Förder- und Unterstützungsmöglichkeiten gefunden werden. Institutionen die im Zuge der Früherkennung relevant sind, sind u.a. Frühförderung, Kindergärten, Schulen, Kinderärzte und das Gesundheitsamt. Im Zuge der tertiären Prävention soll (z.b. durch vollstationäre Betreuung) verhindert werden, dass durch eine chronische Erkrankung Folgeschäden entstehen. Bezogen auf FASD bedeutet dies, dafür zu sorgen, dass z.b. trotz der mit den FASD oft einhergehenden Verleitbarkeit keine Straftaten begangen werden oder eine Viktimisierung stattfindet. Relevante Institutionen sind hierbei u.a. Jugendamt, Erziehungsberatung und Strafvollzug. Um solche Folgeschäden zu vermeiden, brauchen die Betroffenen Unterstützungsangebote auf der Ebene von Gesundheits-, Bildungs- und Gesellschaftssystemen. Eine aktuelle Studie von Brownell (2013) verglich die Inanspruchnahme von Hilfsangeboten bei FASD-Betroffenen mit dem Bedarf der Allgemeinbevölkerung (gesunde Stichprobe) und der von Asthma-Betroffenen (chronisch kranke Stichprobe). Krankenhausaufenthalte waren bei FASD häufiger als in beiden anderen Gruppen. Arztbesuche und Rezeptverschreibungen waren bei FASD häufiger als bei der gesunden Stichprobe. Nutzung von Antidepressiva und Psychostimulanzien war bei FASD häufiger, als in beiden anderen Vergleichsgruppen; ebenso wie das Vorliegen von ADHS und die Nutzung von Bildungs- und Sozialhilfeangeboten (z.b. Förderschulbedarf, Empfang von Sozialhilfe, Empfang von Kinderhilfe, Inobhutnahme des Kindes). Brownell schlussfolgerte, dass der Bedarf an multidisziplinärer Unterstützung bei FASD größer als in der Normalbevölkerung und auch größer als bei chronischer Krankheit sei. Da FASD mit lebenslangen Beeinträchtigungen in ziemlich allen Lebensbereichen einhergehen, ist Prävention auf allen drei Ebenen überaus sinnvoll. 12

13 FAS-Situation im Ausland, in Deutschland und in Braunschweig In Deutschland ist noch kein Projekt mit ähnlicher Zielsetzung durchgeführt worden. Somit können die im Zuge dieser Studie erhobenen Daten größtenteils nur in Bezug zu Projekten aus anderen Ländern gesetzt werden. Viele Forschungsbeiträge kommen hierbei aus den USA, Kanada und Australien. Um diese Studienergebnisse in die bestehende Literatur einordnen zu können, muss man die unterschiedlichen Gegebenheiten der verschiedenen Länder berücksichtigen. Kyskan und Moore (2005) stellten die unterschiedlichen staatlichen Gegebenheiten (u.a. jährlicher pro Kopf Alkoholkonsum, Häufigkeit (Inzidenz) von FAS, Leitlinien der Regierung) in den USA, in Kanada, Australien und Großbritannien einander gegenüber. Sie stellten fest, dass in den USA und Kanada (trotz eines niedrigeren jährlichen pro Kopf Alkoholkonsums von nur 6,6 und 6,7 Liter (L); im Gegensatz zu Australien mit 7,8 L und Großbritannien mit 8,4 L) eine erheblich höhere Inzidenz (Häufigkeit) von FAS (je 1-2 ; im Gegensatz zu je 0 %) angegeben wurde. In diesem kontraintuitiven Fund wurde ein Zeichen für einerseits mangelnde Erkennung von FAS, diagnostische Schwierigkeiten (mangelndes Arzttraining) und fehlende reliable Angaben von FAS in Geburtsregistern gesehen. Andererseits könnte diese Diskrepanz auch auf eventuell unterschiedliche Trinkmuster in den Ländern zurückgehen. Es wurde überdies herausgearbeitet, dass die USA und Kanada als einzige der vier Länder eine klare Richtlinie zur Abstinenz von Alkohol in der Schwangerschaft entwickelt hatten. In Australien wurde zwar Abstinenz empfohlen, jedoch mit der Einschränkung, gegebenenfalls nicht mehr Alkohol als gewisse Grenzwerte zu konsumieren. In Großbritannien gab es keine Richtlinie, die zur Abstinenz von Alkohol während der Schwangerschaft riet. Im Allgemeinen wiesen die USA und Kanada die höchste Aktivität und Problemerkennung auf. In Deutschland wurden im Jahr 2011 pro Kopf 9,6 L reiner Alkohol konsumiert, im Jahr 2005 waren es sogar noch 10 Liter (Gaertner, Meyer, John & Freyer-Adam; 2013). Dieser Wert lag und liegt deutlich höher, als der jährliche pro Kopf Verbrauch in den oben beschriebenen Ländern. In deutschen Präventionskampagnen wird aktuell die Abstinenz von Alkohol während der Schwangerschaft gefordert (z.b. Aktion 0,0 Promille in der Schwangerschaft und Verantwortung von Anfang an ). Im Dezember 2012 wurde erstmalig eine S3-Leitlinie zur einheitlichen Diagnostik von FASD verabschiedet (Landgraf & Heinen, 2012). Hinsichtlich der Inzidenz geht man in Deutschland derzeit davon aus, dass jedes einhundertste Kind mit FASD und jedes dreihundertste mit dem Vollbild FAS geboren wird; d.h. jedes Jahr kommen ungefähr 2000 Kinder mit FAS und 4000 Kinder mit partiellen FAS zur Welt (Nordhues et al., 2013). In Braunschweig wurden im Jahr Kinder geboren (Angabe der Stadt Braunschweig, 2013); folglich sind in dem Jahr sieben Kinder mit FASD geboren worden (zwei davon mit FAS). Zurzeit müsste es somit 119 minderjährige Kinder mit FASD in Braunschweig geben, davon 34 mit dem Vollbild FAS Präventions- und Bedarfserfassungsstudien Johnson et al. (2010; Alaska, USA) befragten Strafvollzugsmitarbeiter, Ärzte, Krankenschwestern, Sozialarbeiter, Sucht- und Drogenberater und Erzieher. Es wurden Risikofaktoren, allgemeine Fakten und kognitive Defizite bei FAS-Betroffenen sowie die Bereitschaft der Fachkräfte zur Konfrontation von Klienten mit ihrem Alkoholkonsum, beziehungsweise zur Empfehlung von Behandlungsangeboten erhoben. In der Stichprobe zeigten sich mit durchschnittlich 90 % ein 13

14 hoher Anteil richtiger Antworten (d.h. ein hohes Grundwissen der Fachkräfte) sowie signifikante Unterschiede im Wissen der Fachgruppen hinsichtlich aller Itemkategorien (d.h. ein bereichsspezifischer Informationsbedarf der Fachkräfte). Im Allgemeinen schnitten Ärzte und Krankenschwestern besser ab, als Mitarbeiter des Strafvollzugs. Mutch, Wray und Bower (2012; Australien) stellten im Jahr 2006 in einem Child Development Service (N = 48, u.a. Kinderärzte, Frühförderung) durch Dokumentenanalyse und einen Fragebogen eine inkonsistente und unregelmäßige Dokumentation intrauteriner Alkoholexposition in Schwangerschaftsberichten fest. Zwar fanden es 56 % der Fachkräfte wichtig, stattgefundenen Alkoholkonsum während der Schwangerschaft zu erfragen; aber nur 20 % der Fachkräfte fragten routiniert, während 35 % nie danach fragten. 48 % (N = 12) der Fachkräfte stimmten zu, sich sicher zu fühlen, wenn sie nach einem Alkoholkonsum der Klientinnen fragten. Die Autoren zogen den Schluss, dass eine mangelnde Dokumentation mitunter zu der in Australien vorhandenen Unterdiagnostik von FASD beitragen kann. Payne et al. (2011; Australien) hatten in den Jahren 2002 bis 2007 eine sehr repräsentative und umfassende Erhebung zum FAS durchgeführt. Anhand eines Fragebogens wurden im Jahr 2002 Wissen, Erfahrungen, Einstellungen und Praxisverhalten bezüglich FAS von u.a. Allgemeinärzten, Krankenschwestern und Geburtshelfern erhoben. Im Jahr 2007, sechs Monate nach Entwicklung und Versendung von Informationsmaterialien (u.a. eine Broschüre) wurden die Fachkräfte erneut mit dem Fragebogen befragt. Von den 1001 befragten Fachkräften hatten circa 70 % das Informationsmaterial gesehen. Davon hatten 77 % das Material genutzt. Davon gaben 49 % der Fachkräfte an, zu einer Veränderung ihres Praxisverhaltens angeleitet worden zu sein. Leichte Wissens- und Diagnosehäufigkeitsanstiege (FAS diagnostiziert: Prä 5 %, Post 7 %) wurden gefunden. Die Fachkräfte gaben mehr Wissensquellen an, mehr Fachkräfte fühlten sich vorbereitet mit FAS umzugehen (nicht vorbereitet: Prä 66 %, Post 47 %) und weniger Fachkräfte verlangten nach weiteren Informationen. Im Jahr 2005 erhoben Caley et al. (2008; USA) anhand eines Fragebogens das Wissen von N = 1168 Sozial- und Sacharbeitern aus den Bereichen Kindeswohl, Kinderschutz, Pflegeunterbringung und Gesundheitsdienst für Bedürftige aus 42 der Staaten. In den letzten zwölf Monaten hatten 56 % der Fachkräfte keinen Verdacht auf FAS bei ihren Klienten. 80 % der Fachkräfte hatten kein FAS erkannt und 87 % der Fachkräfte hatten keinen Klienten weitergeleitet, um FAS diagnostizieren zu lassen. 90 % der Fachkräfte kümmerten sich um kein FAS betroffenes Kind. 71 % der Fachkräfte gaben an, sich unvorbereitet zu fühlen, FAS zu identifizieren; und 85 % fühlten sich unvorbereitet eine Behandlung bei FAS zu koordinieren. Brimacombe, Nayeem, Adubato, DeJoseph und Robinson (2008; New Jersey, USA) boten über vier Monate hinweg standardisierte eintägige Workshops zur Information über FAS für Krankenschwestern, Sozialarbeiter, Berater, Therapeuten, Klinikärzte und weiteres Gesundheitspersonal an. Sie stellten durch Prä- und Post-Messung mit einem 20-Item-Fragebogen ein akzeptables Basiswissen zu FASD und intrauteriner Alkoholwirkung sowie ein Bewusstsein für die Bedeutung früher Diagnostik und Verminderung von Sekundärbehinderungen fest. Insbesondere das Wissen zur primären Prävention war hoch, während Fragen zu Epidemiologie, Diagnostik und Behandlung von Betroffenen nur von geringeren Prozentanteilen gewusst wurden. Trotz des allgemein hohen Basiswissens waren disziplinspezifische Wissensschwächen 14

15 vorzufinden. Von der Prä- zur Post-Messung verbesserten sich Mittelwert, Median und Spannweite bei allgemeiner Betrachtung; jedoch nur im deskriptiven, nicht im signifikanten Bereich. Hinsichtlich einzelner Items konnten signifikante Unterschiede aufgezeigt werden. Kollmann (2013) befragte in Deutschland die Sozialarbeiterinnen im Pflegekinder- und Adoptionsdienst der Jugendämter Deutschlands sowie Pflege- und Adoptiveltern, und kontrastierte die Ergebnisse. Von den befragten Sozialarbeiterinnen hatten 73 % schon einmal ein Kind mit FAS betreut und 86 % hatten schon einmal bei einem betreuten Kind FAS vermutet. Hingegen gaben nur 12 % der Pflege- und Adoptiveltern an, dass eine Diagnosestellung vom Jugendamt aus angeregt wurde. Die Einschätzung des eigenen Wissens fiel bei den Pflegeeltern höher aus, als bei den Fachkräften. Die Fachkräfte wiesen ein solides Wissen auf und mehr als zwei Drittel gaben eine hohe Sicherheit dieses Wissens an. Pflege- und Adoptiveltern sowie die Fachkräfte selbst, sahen einen Bedarf zur Weiterqualifizierung der Fachkräfte. Jedoch gaben Fachkräfte mit geringerem Wissen keinen erhöhten Bedarf an Weiterbildung an. Nach Meinung der Autorin kann dies ein Hinweis auf mangelnde Problemerkennung sein. Die obigen Studien wurden kurz dargestellt, um einen Überblick über ähnliche Projekte anderer Länder zu geben. Die Studie soll eine Forschungslücke schließen und erste Daten dieser Art für Deutschland erheben. 15

16 1.3 Projekt: Rahmenbedingungen, Ziel, Hypothese Rahmenbedingungen Angestoßen, nach Braunschweig geholt und maßgeblich finanziert wurde das Projekt von der Kroschke Stiftung für Kinder, nachdem Herr Dr. Feldmann im vergangenen Jahr ( ) in Braunschweig zum Thema "Fetales Alkoholsyndrom" referierte. Nach Ausformulierung des Studienprojekts wurde der Antrag zur Finanzierung im Mai der Braunschweiger Kroschke Stiftung für Kinder vorgelegt. Nach einer Besprechung mit Vertretern der städtischen Institutionen, wurde der Antrag vom Stiftungsvorstand bewilligt. Insgesamt wurde das Studienprojekt für den Zeitraum von einem Jahr mit Euro gefördert. Das Projekt war im Pädagogisch-Psychologischem Therapie-Zentrum (PPTZ) angesiedelt und fand in Kooperation zwischen der Gesundheitsplanung der Stadt Braunschweig und der Klinik und Poliklinik für Kinderund Jugendmedizin Münster statt Studienziel Diese Studie befragte im Sinne der primären, sekundären und tertiären Prävention Braunschweiger Institutionen, die sich vor- und/ oder nachgeburtlich um Kinder kümmern. In einem ersten Schritt wurde im Sinne einer Bedarfserfassung das aktuelle Wissen und die bisher gemachten Erfahrungen der Fachkräfte mit FAS sowie ihre Wünsche in Bezug auf Informationsmaterialien erfragt. Anhand dieser Angaben wurden Informationsmaterialien entwickelt und an die Institutionen versandt, um die Fachkräfte in ihrer alltäglichen Arbeit mit Kindern und Eltern zu unterstützen. Die Informationsmaterialien verblieben in den Institutionen und wurden in einer Erprobungs- und Bewährungsphase auf ihre praktische Tauglichkeit geprüft. Zum Abschluss wurden die Fachkräfte befragt, inwieweit die Informationsmaterialien ihnen geholfen hatten und inwieweit sie noch überarbeitet werden müssen (Abbildung 1). Start Januar Bedarfserfassung Unterstützung Überarbeitung Ende Dezember 2013 Abbildung 1. Darstellung der zeitlichen Reihenfolge der drei Hauptstudienziele Arbeitshypothesen Die explorative Studie war als Wissens-, Erfahrungs- und Bedarfserfassung größtenteils deskriptiv ausgelegt. Aufgrund der Ergebnisse der zuvor vorgestellten Studien und eigener Überlegungen wurden folgende Hypothesen aufgestellt: - Die befragten Institutionsgruppen nämlich Hebammen, Schwangerschaftsberatung, Frühförderung, Kindergärten, Schulen, Erziehungsberatung, Ämter und Sucht- und Drogenberatung unterscheiden sich in der Anzahl der richtig beantworteten Wissensfragen zum Fetalen Alkoholsyndrom. Die Institutionstypen weisen einen unterschiedlich stark ausgeprägten Wissensstand zum FAS auf. 16

17 - Fachkräfte, welche angeben, die im Zuge der Studie erstellten und versandten Informationsmaterialien genutzt zu haben, zeigen zur Post-Messung ein höheres Kompetenzgefühl in allen Kategorien und ein verändertes Praxisverhalten (höhere Häufigkeit der Frage nach Alkoholkonsum und konsumierter Alkoholmenge und höhere Sicherheit bei diesen Fragen), als zum Zeitpunkt der Prä-Messung angegeben wurde. Das zweite Kapitel stellt dar, wie die Daten gewonnen und ausgewertet wurden. 17

18 2. Methode Nach der Darstellung der Stichprobe und der Kommunikationswege (2.1 Basisstichprobe und Kommunikation) werden die erstellten und genutzten Fragebögen und Informationsmaterialien (2.2 Material) sowie der zeitliche Ablaufplan (2.3 Zeitlicher Ablauf der Studie) vorgestellt. Ein Consort-Diagramm (2.4 Consort-Diagramm) fasst diese Gegebenheiten graphisch zusammen. Zum Abschluss wird die geplante Datenauswertung präsentiert (2.5 Statistische Methoden). 2.1 Basisstichprobe und Kommunikationswege Basisstichprobe Die Stichprobe sollte die Gesamtpopulation an Braunschweiger Institutionen, die für die primäre, sekundäre und tertiäre Prävention von FAS relevant sind, möglichst ergiebig umfassen. Die hierfür ausgewählten Institutionen (der Gruppen Schwangerschaftsberatung, Frühförderung, Erziehungsberatung, Amt und Sucht- und Drogenberatung) sind Tabelle 1 zu entnehmen. Vollständige Listen der angeschriebenen Institutionsgruppen Hebammen, Kindergärten und Schulen befinden sich in Anhang A - 1 (Hebammen), Anhang A - 2 (Kindergärten) und Anhang A - 3 (Schulen) Kommunikationswege Alle Beratungsstellen (Schwangerschaftsberatung, Sucht- und Drogenberatung, Erziehungsberatung), Frühfördereinrichtungen und die Fachbereiche der beiden Ämter wurden über eine Kontaktperson innerhalb der jeweiligen Institution informiert. Diese Kontaktperson verteilte alle wichtigen Informationen, Fragebögen und Informationsmaterialien an die jeweiligen Fachkräfte. Die Kontaktpersonen wurden per Brief, und Telefon informiert, um eine möglichst enge Bindung an das Studienprojekt zu bewirken. Bei den Kindergärten, Schulen und Hebammen war so eine enge Verzahnung nicht möglich. Die Kommunikation richtete sich über Verteiler an die einzelnen Institutionen. So bekamen die Hebammen und Kindergärten Fragebögen und Informationsmaterial per Post zugesandt, alle anderen studienbezogenen Nachrichten wurden über einen -Verteiler verbreitet. Schulen bekamen auch die Fragebögen per zugesandt. Die Fragebögen wurden gestaffelt versandt: Am wurden die Schulen, am die Beratungsstellen und Ämter und am die Kindergärten und Hebammen angeschrieben. Die Rücksendefrist war ursprünglich am 5.4. und wurde einmalig bis zum verlängert; diese Information wurde per an die Institutionsleiter versandt. Ausschließlich die Beratungsstellen, Frühförderung und Ämter wurden telefonisch kontaktiert, um auf mögliche Rückfragen einzugehen, an das Rücksenden der Fragebögen zu erinnern, und individuell bei Bedarf die Rücksendefrist um eine weitere Woche zu verlängern. Über 21 Kontaktpersonen wurden 526 Fragebögen (sowie eine unbekannte Anzahl an online zugänglich gemachten Fragebögen) an 191 Institutionen versandt. 18

19 Tabelle 1 Darstellung der Basisstichprobe Fragebögen Anzahl der Anzahl Version Institutionen Schwangerschaftsberatung 4 Pro Familia 9 P Achtung!Leben 2 P Schwangeren- und Familienberatung SKF 3 P Beratungsstelle für Schwangere und junge Familien Diakonisches Werk 7 P Hebammen 62 Freiberufliche Hebammen Je 1 P Frühförderung 2 Verein zur Förderung körperbehinderter Kinder e.v. 12 P Lebenshilfe Braunschweig ggmbh 8 P Kindergärten 62 Kita Schwedenheim (1 städtischer Kindergarten stellvertretend für 37) 5 P 61 Nicht-Städtische Kindergärten Je 5 P Grund- & Förderschulen Grundschulen >41 O 7 Förderschulen >7 O Erziehungsberatung 3 EB Domplatz EB Jasperallee Jugendberatungsstelle Bib Je 1 P Gesundheitsamt 2 Jugendärztlicher Dienst 14 P Beratung für Menschen mit Behinderung 2 P Jugendamt 4 FB Kinder, Jugend und Familie; Abt. allgemeine Erziehungshilfe 50 P FB Kinder, Jugend und Familie; Abt. Besondere Erziehungshilfe 6 P FB Kinder, Jugend und Familie; Abt. Pflegekinderdienst, ambulante und stationäre Hilfen 6 P FB Kinder, Jugend und Familie; Abt. Kinder und Jugendschutz/ Frühe Hilfen 12 P Sucht- & Drogenberatung 4 Jugend und Drogenberatungsstelle Braunschweig DROBS 5 P CLEAR 5 P Lukas Werk Suchthilfe ggmbh 5 P Kompass e.v. Beratungsstelle für Alkoholprobleme 5 P Anmerkung. Die linke Spalte gibt an, welche Institutionen die Basisstichprobe umfasst. Die mittleren Spalten geben an, in welcher Form der Fragebogen zugänglich gemacht wurde (Papier vs. Online), bzw. wie viele Exemplare für die jeweilige Institution angefordert wurden. P = Papier, O = Online, FB = Fachbereich, Abt. = Abteilung. 19

20 Am wurden die Evaluationsfragebögen per Post versandt und am wurden die Schulen per angeschrieben. Die Rücksendefrist war am und wurde einmalig bis zum verlängert; diese Information wurde per an die Institutionsleiter versandt. Wieder wurden ausschließlich die Beratungsstellen und Frühförderstellen telefonisch kontaktiert, um auf mögliche Rückfragen einzugehen, an das Rücksenden der Bögen zu erinnern, und individuell bei Bedarf die Rücksendefrist um eine weitere Woche zu verlängern. Im Zuge dieser Telefonate kam der Bedarf nach einer detaillierten Erklärung zum Ablauf der Anmeldung auf der Internetseite auf, sodass ein Ablaufschema erstellt wurde und dieses am an die Basisstichprobe versandt wurde. Die Institutionen, die im Zuge der Kontaktadressen der Informationsmaterialien genannt wurden, wurden gebeten anzugeben, ob sie dies auch in einer Neuauflage der Materialien wünschen. Eine dementsprechende Einverständniserklärung wurde ausgefüllt und mit den Fragebögen zurückgesendet. Kommuniziert wurden eine Einladung zur Auftaktveranstaltung, der Studienfragebogen, eine Erinnerung und Verlängerung des Rücksendezeitraums des Studienfragebogens, die Broschüren für Schulen und Kindergärten, die Broschüren für alle anderen Institutionen, die Eröffnung der Internetseite, eine Anleitung zur Anmeldung im internen Bereich der Internetseite, der Evaluationsfragebogen und eine Erinnerung und Verlängerung des Rücksendezeitraums des Evaluationsfragebogens. 20

21 2.2 Material Studienfragebogen Der Studienfragebogen wurde von den Autoren nach der Vorgabe der Studienfrage erstellt. Für den Fragebogenvortest wurden eine Schule, ein Kindergarten und fünf Hebammen ausgewählt, die über das anstehende Projekt bereits informiert waren. Der überarbeitete und genutzte Studienfragebogen (Anhang B - 1) umfasste insgesamt 55 Fragen aus folgenden vier Bereichen: Demographie: Sechs Items (u.a. Alter, Beruf) geben einen kurzen Eindruck über wichtige Charakteristika des Befragten. Institutionsdaten: 13 Items (u.a. Anzahl der Mitarbeiter, Angabe der vernetzten Institutionen) sollen helfen, die vorhandenen Gegebenheiten der aktuellen Braunschweiger Versorgungsstruktur abzubilden. Wissen/ Erfahrungen: 26 Items erfassen Faktenwissen zum FAS (u.a. Höhe des durchschnittlichen IQ, sozialrechtliche Unterstützungsmöglichkeiten), bisherige Erfahrungen mit FAS (u.a. Beratung, Kompetenzgefühl) sowie Quellen für dieses Wissen (u.a. Wissensquellen, Erfahrungsquellen). Anhand der Items soll abgebildet werden, wie umfangreich das Wissen und die alltäglichen Berührungspunkte mit FAS in der Braunschweiger Versorgungsstruktur verteilt sind. Informationsmaterial: Zehn Items erheben den Bedarf (u.a. Interesse an Weiterbildung, Wahrscheinlichkeit der Nutzung von Informationsmaterialien), die Form (u.a. Materialeigenschaften) und den Inhalt (u.a. Informationsbereiche) für institutionsspezifisches Informationsmaterial zum Thema FAS. Ziel hierbei ist, die notwendigen Informationen zu erhalten, um die gewünschten Informationsmaterialien im Zuge der Studie zu erstellen. Die Papier-Version des Fragebogens wurde einseitig auf acht Blätter Din-A4 Papier gedruckt. Es wurden 526 Fragebögen an 191 Institutionen per Post versendet. Jedem Brief lag ein frankierter und adressierter Rückumschlag bei. Da die Schulen ausschließlich elektronisch kontaktiert wurden, erhielten sie per den Link zu einer Online-Version des Fragebogens, beziehungsweise die Papier-Version des Fragebogens als PDF-Dokument zum selber ausdrucken im Anhang der Mail. Die Online-Version des Fragebogens wurde auf der Internetplattform mit zur Papier-Version identischen Fragen erstellt. Im Unterschied zu der Papier-Version, mussten die Fragen in kleineren Blöcken pro Seite präsentiert werden. Nach Bearbeitung eines Fragenblocks konnte dieser nicht mehr aufgerufen bzw. die getroffenen Antworten nicht mehr verändert werden. Das gewünschte Antwortformat (z.b. Mehrfachauswahl oder einfache Auswahl) war vorgegeben Informationsmaterialien Broschüren Angelehnt an bereits bestehende Präventionsmaterialien und Studien anderer Länder (Anhang - J) sowie nach den geäußerten Wünschen der befragten Institutionen (3. Ergebnisse) wurden im Zuge der Studie von den Autoren Informationen zum FAS in Form von Broschüren zusammengestellt. 21

22 Folgende acht Broschüren (Din-A5, Drahtheftung) sind entstanden: Das Fetale Alkoholsyndrom Informationen für - die Schwangerenberatungsstellen der Stadt Braunschweig, 24-seitig, 60 Exemplare - die Hebammen der Stadt Braunschweig, 24-seitig, 90 Exemplare - die Frühförderstellen der Stadt Braunschweig, 32-seitig, 50 Exemplare - die Kindertagesstätten, Kindergärten und Krippen der Stadt Braunschweig, 32-seitig, 2000 Exemplare - die Grundschulen und Förderschulen der Stadt Braunschweig, 28-seitig, 2000 Exemplare - die Erziehungsberatungsstellen der Stadt Braunschweig, 32-seitig, 60 Exemplare - das Gesundheitsamt und Jugendamt der Stadt Braunschweig, 36-Seitig, 140 Exemplare - die Sucht- und Drogenberatungsstellen der Stadt Braunschweig, 24-seitig, 60 Exemplare. Alle Broschüren sind farbig mit matter Oberfläche. Es wurden 4460 Broschüren über die Internetseite WIRmachenDRUCK.de gedruckt. Die meisten Broschüren wurden auf 135 g Papier gedruckt. Für die Schul- und die Amt-Version wurde 115 g Papier genommen, um das spätere Versandgewicht (und die dadurch entstehenden Kosten) zu verringern. Tabelle 2 Zusammensetzung der inhaltlichen Blöcke in den Broschüren Inhalt SSB H FF Kiga Schule EB Amt SDB Deckblatt X X X X X X X X Inhaltsverzeichnis X X X X X X X X Vorwort X X X X X X X X Ursachen/ Formen FASD X X X X X X X X Körperliche Besonderheiten X X X X X X X X Besonderheiten Hirnfunktion X X X X X X X X Vorstellungsgründe X X Sensorische Integration I X X X X Sensorische Integration II X X Therapiehinweise X Früherkennung/ Haltungsveränderung X X X X X Diagnoseleitlinien X X X Umgang: Tipps und Tricks X X X X X X X Beobachten & Reagieren X X X X Beeinträchtigungszeiträume X X Beratung & Alkohol X X Sozialrecht X X X X X X X X Unterstützung X X X X X X X X Kontaktadressen X X X X X X X X Anmerkung. SSB = Schwangerschaftsberatung; H = Hebamme; FF = Frühförderung, Kiga = Kindertagesstätte, Krippe und Kindergarten; Schule = Grundschule und Förderschule; EB = Erziehungsberatung; Amt = Gesundheitsamt und Jugendamt; SDB = Sucht- und Drogenberatung; X = Block war in jeweiliger Broschüre vorhanden. Inhaltlich bestehen die Broschüren je nach Bedarf und Wunsch der Institution aus verschiedenen Blöcken (Tabelle 2). Auch innerhalb eines Blocks wurde darauf geachtet, institutionsspezifische 22

23 Informationen anzubieten. So unterscheidet sich z.b. der Abschnitt Umgang: Tipps und Tricks in seinen Anwendungsbeispielen zwischen der Schul- und der Kindergarten-Version. Die Broschüren wurden den Institutionstypen in ausreichender Anzahl per Post zugesandt, mit dem Hinweis, dass es möglich sei, Exemplare nachzubestellen Internetseite Im Zuge der Studie wurde angeregt, eine Internetseite zur Information über FAS zu erstellen. Sie wurde durch den Stiftungsvorstand bewilligt und finanziert. In Zusammenarbeit mit der Firma Wichmann Internet Services entstand die Internetseite Abbildung 2. Screenshot der Internetseite Zur Gestaltung wurde das Internetbaukastenset Joomla genutzt. Die Internetseite besteht einerseits aus einem öffentlichen Bereich, der über das Studienprojekt informiert und einen kurzen Überblick mit Weiterleitungshinweisen zum Thema FAS gibt. Andererseits entstand ein geschlossener Bereich mit institutionsspezifischen Informationen, die größtenteils identisch mit den Broschüren sind. Um die Eigenschaften des Mediums auszunutzen, wurde das 23

24 Informationsangebot unter anderem um ein Forum zum gemeinsamen Austausch und ein Kontaktformular erweitert (Abbildung 2) Evaluationsfragebogen Der Evaluationsfragebogen (Anhang B 2) wurde von den Autoren nach dem Bedarf der Studie erstellt. Er umfasst insgesamt 16 Items aus drei Bereichen: Demographie: Neun Items fragten personale und institutionelle Merkmale ab, wie sie auch schon im Studienfragebogen erfasst wurden. Informationsmaterial: Zehn Items, davon zwei Items zum Erhalt und zur Nutzung der Materialien und jeweils vier Items zur Zufriedenheit (u.a. Weiterempfehlung, Zufriedenheit) mit den beiden Informationsangeboten (Broschüre und Internetseite), sollen Hinweise auf weitere Anpassungen der Materialien geben. Evaluation: Sieben Items zum Ertrag der Studie und zu möglichen Veränderungsbereichen (u.a. im Kompetenzgefühl, im beruflichen Handeln) erheben, inwieweit die Nutzung der Informationsmaterialien mit einer Verhaltensänderung einhergeht. Die Fragebögen wurden auf je ein Blatt Din-A3 Papier beidseitig gedruckt. Es wurden 526 Fragebögen an 191 Institutionen per Post versendet. Jedem Brief lag ein frankierter und adressierter Rücksendeumschlag bei. Wie bei dem Studienfragebogen wurde neben der Papier-Version des Evaluationsfragebogens auf der Internetplattform eine Online-Version mit identischen Fragen erstellt. Es gelten die gleichen Einschränkungen wie in Studienfragebogen schon genannt. Einzig die Schulen wurden per Mail angeschrieben und erhielten den Link zum Online-Fragebogen, bzw. den Fragebogen als PDF-Dokument im Anhang. 24

25 2.3 Zeitlicher Ablauf der Studie Der Finanzierungsrahmen erstreckte sich vom bis zum Auf diesen Zeitraum wurden die einzelnen Arbeitsschritte verteilt (Tabelle 3). Tabelle 3 Zeitlicher Ablauf der Arbeitsschritte Monat Vorbereitungsphase X / Studienfragebogen entwickeln, Fragebogenvortest / X X Studienfragebögen versenden X / Datenauswertung I / X Broschüren entwickeln / X X X Internetseite entwickeln X X X Evaluationsfragebogen entwickeln X Evaluationsfragebögen versenden X / Datenauswertung II X X Abschlussbericht X X Anmerkung. X = Arbeitsschritt lief während des gesamten Monats; / = Arbeitsschritt lief während des halben Monats; Ziffern (1-12) = Nummer des jeweiligen Kalendermonats. 25

26 2.4 Consort-Diagramm Das Consort-Diagramm (Abbildung 3) fasst Stichprobe, Material und Zeitplan kurz zusammen. Für jede der drei Studienetappen wurde die Basisstichprobe angeschrieben. Auftaktveranstaltung (N = 21 Multiplikatoren) Basisstichprobe (N = 191 Institutionen) (N = >526 Fragebögen) Schritt 1: Studienfragebogen Rücklauf: N = 211 <38 % Schritt 2: Materialien N = 3773 Broschüren versandt an SSB = 4 x 10 H = 1 x 62 FF = 2 x 10 Kiga = 62 x 17 (+ 36 x 17 städtisch) Schule = 75 x 25 EB = 3 x 10 Amt = 1 x 60 SDB = 4 x 5 Internetseite an alle Schritt 3: Evaluationsfragebogen Rücklauf: N = 104 <19,2 % Abbildung 3. Consort-Diagramm. Da bei den Schulen unklar ist, wie oft der Fragebogen(link) weitergegeben wurde, wird die Vergrößerung des N durch > bzw. die Verringerung der Rücklaufquote durch < angedeutet. SSB = Schwangerschaftsberatung; H = Hebamme; FF = Frühförderung, Kiga = Kindertagesstätte, Krippe und Kindergarten; Schule = Grundschule und Förderschule; EB = Erziehungsberatung; Amt = Gesundheitsamt und Jugendamt; SDB = Suchtund Drogenberatung. 26

27 2.5 Statistische Methoden Um institutionsspezifisches Informationsmaterial zu entwickeln, wurden Institutionen mit ähnlichen Aufgabenbereichen und ähnlichen Voraussetzungen zusammengefasst. Für viele Berechnungen wurden die Institutionstypen deswegen zu folgenden Institutionsgruppen zusammengefasst: - Kindertagesstätten (KT), Kindergärten (KG) und Krippen (KP) zu der Gruppe Kiga ; - Grundschulen (GS) und Förderschulen (FS) zu der Gruppe Schule ; - Gesundheitsamt (GA) und Jugendamt (JA) zu der Gruppe Amt. Es bestehen somit zwölf Institutionstypen und acht Institutionsgruppen. Für einzelne Berechnungen wurden auch andere Institutionstypen aus inhaltlichen oder statistischen Überlegungen zu Gruppen zusammengefasst. Auf diese Umgruppierungen wird jeweils separat hingewiesen, ebenso wie wenn einzelne Institutionstypen aus inhaltlichen Gründen aus der Gesamtstichprobe ausgeschlossen wurden. Für kategoriale Variablen werden absolute und relative Häufigkeiten (RH) angegeben. Kontinuierliche Variablen werden anhand von deskriptiven Statistiken (Mittelwert = M, Standardabweichung vom Mittelwert = STD, Minimum = Min, Maximum = Max) beschrieben. Offen kodierte Variablen wurden nach inhaltlicher Übereinstimmung in verschiedene Kategorien sortiert; hier wird jeweils die Häufigkeit der Nennungen einer Kategorie berichtet. Um den vorhandenen Wissensstand der Befragten abschätzen zu können, wurde aus den 15 Wissensfragen zum FAS des Studienfragebogens ein Gesamtpunktewert (Wissenspunkte) berechnet. Hierfür wurde für jede richtige Antwort (bei einfacher Auswahl), beziehungsweise für jede einzelne richtige von mehreren Antwortalternativen (bei Mehrfachauswahl), jeweils ein Punkt verteilt. Die einzelnen Punkte wurden anschließend addiert. Insgesamt konnten maximal 32 und minimal null richtige Antworten und Antwortalternativen angekreuzt werden. Bei Fragen mit mehreren richtigen Antwortalternativen gab es für jede richtig ausgewählte Antwortalternative einen Punkt, auch wenn zusätzlich falsche Antwortalternativen ausgewählt wurden. Für falsche Antworten wurden keine Minuspunkte vergeben. Wenn jedoch zusätzlich zu einer richtigen Antwort(alternative) die relativierende Antwortoption Das weiß ich noch nicht angekreuzt wurde, gab es keinen Punkt. Die Wissenspunkte geben somit an, wie viele der 32 richtigen Antwort(alternativ)en sicher identifiziert wurden. Es wurden Signifikanztests (α =.05, β =.8) berechnet, um Einflüsse auf Unterschiede zwischen den Institutionstypen aufzudecken. Für die Datenauswertung wurde die Statistiksoftware SPSS 22.0 verwendet. Das nächste Kapitel stellt die Ergebnisse der Studie vor. 27

28 3. Ergebnisse Entsprechend der Struktur der Studie werden zunächst die Ergebnisse der Wissens-, Erfahrungsund Bedarfserfassung dargestellt (3.1 Studienfragebogen). Im Anschluss wird die Zufriedenheit der Fachkräfte mit den versandten Materialien sowie die mit der Nutzung der Materialien einhergehenden Veränderungen, präsentiert (3.2 Evaluationsfragebogen). 3.1 Studienfragebogen Angelehnt an den Aufbau des Studienfragebogens wird die Stichprobe zunächst anhand der teilnehmenden Fachkräfte (3.1.1 Stichprobencharakteristika) und dann anhand der zugehörigen teilnehmenden Institutionen (3.1.2 Institutionsdaten) beschrieben. Der theoretische Wissensstand (3.1.3 Wissensstand zu FAS) und die praktischen Erfahrungen (3.1.4 Erfahrungen mit FAS) der Fachkräfte mit dem Fetalen Alkoholsyndrom werden getrennt für die verschiedenen Institutionstypen betrachtet. Zum Schluss wird ausgewertet, auf welche Art und Weise sich die Fachkräfte zum Thema FAS weiterbilden wollen (3.1.5 Wünsche für Informationsmaterialien) Stichprobencharakteristika Gesamtstichprobe Von den 526 im Zuge der Studie versendeten Fragebögen wurden 211 ausgefüllt zurück gesendet. Es gab 192 weibliche und 16 männliche Teilnehmer; von drei Fachkräften fehlen die Angaben zum Geschlecht. Von den Fragebögen wurden 39 online und 172 auf Papier ausgefüllt (Tabelle 4). Tabelle 4 Darstellung der Gesamtstichprobe Maß Geschlecht Alter in Abschlussjahr in Jahren online punkte Berufsdauer Anteil Wissens- Jahren RH/ M 92 % w, 8 % m 44, ,9 18 % 12,1 STD - 11,1 11,5 10,8-6,7 Min-Max , N Anmerkung. Wissenspunkte mit Minimum = 0 und Maximum = 32. RH = Relative Häufigkeit; M = Mittelwert; STD = Standardabweichung vom Mittelwert; Min = Minimum; Max = Maximum; N = Anzahl der gültigen Antworten; w = weiblich; m = männlich Teilstichproben Die Gesamtstichprobe umfasst zwölf Institutionstypen, die in acht Institutionsgruppen zusammengefasst werden (siehe Darstellung unter 2.5 Statistische Methoden). Da die folgenden Analysen auf dieser Unterteilung basieren, werden die Stichprobencharakteristika für diese verschiedenen Institutionstypen kurz dargestellt (Tabelle 5). 28