2. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress am 17./ in Bayreuth

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1 2. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress am 17./ in Bayreuth Abstract Titel des Vortrags: Minimal-invasive vorgeburtliche Therapie bei Spina bifida aperta Referent/in: Prof. Dr. med. Thomas Kohl Thomas Kohl Rationale, Operationstechnik sowie aktuell publizierte Outcomedaten der minimalinvasiven fetoskopischen Therapie bei Spina bifida aperta werden basierend auf der einzigartigen Erfahrung des Deutschen Zentrums für Fetalchirurgie und minimalinvasive Therapie (DZFT) vorgestellt. Die vom Autor persönlich über viele Jahre entwickelte und aktuell nur am DZFT in Gießen durchgeführte minimal-invasive fetoskopische Operationsmethode wird durch drei nur wenige Millimeter große Zugänge im Abdomen und Uterus der Mutter durchgeführt. Ihre mütterliche Morbidität ist unvergleichbar geringer als diejenige der offenen Fetalchirurgie, welche die Eröffnung von mütterlichem Abdomen und Gebärmutter über langstreckige Inzisionen erfordert. Allein seit Juli 2010 wurden von mir über 80 Kinder mit Spina bifida minimal-invasiv vor ihrer Geburt operiert. Viele von ihnen wurden auch postnatal in Gießen versorgt. Wegen des sehr ermutigenden mütterlichen und kindlichen Outcomes wird die minimal-invasive Operation am DZFT inzwischen als standardisierter Routineeingriff angeboten und von betroffenen Schwangeren aus ganz Deutschland als wichtigste therapeutische Alternative zum Schwangerschaftsabbruch wahrgenommen.

2 Angaben zur Person Prof. Dr. med. Thomas Kohl Chefarzt Deutsches Zentrum für Fetalchirurgie & minimal-invasive Therapie (DZFT) Universitätsklinikum Gießen-Marburg (UKGM), Standort Gießen Klinikstraße Gießen Professor Dr. med. Thomas Kohl ist Leiter des Deutschen Zentrums für Fetalchirurgie & minimal-invasive Therapie (DZFT), das seit Juli 2010 zum Universitätsklinikum Gießen (UKGM) gehört. Prof. Kohl wurde 1962 in Siegen geboren, studierte in Essen und begann ab 1993 zunächst in den USA damit, seine minimal-invasiven Operationstechniken für Ungeborene zu entwickeln. Über fast 15 Jahre wurde seine Forschungsarbeit nahezu kontinuierlich von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert. Nach Abschluss seiner Facharztausbildung am Universitätsklinikum Münster begann er im Sommer 2002 am Universitätsklinikum in Bonn mit ersten fetalchirurgischen Eingriffen. Inzwischen bietet er in enger Zusammenarbeit mit Geburtshelfern, Pränatalmedizinern, Kinderärzten und -chirurgen sowie unterstützt von Instrumentenbauern aus der freien Wirtschaft in Gießen das größte Spektrum an minimal-invasiven vorgeburtlichen Eingriffen an Ungeborenen an, darunter auch den fetoskopischen Verschluss der Spina bifida. Mehr Info unter oder Facebook. Auswahl eigener Publikationen zum Thema Originalarbeiten, Übersichtsarbeiten, Briefe Kohl T. Percutaneous minimally-invasive fetoscopic surgery for spina bifida aperta - Part I Surgical technique and perioperative outcome. Ultrasound Obstet Gynecol Jun 2. doi: /uog [Epub ahead of print] Degenhardt J, Schürg R, Winarno A, Oehmke F, Khaleeva A, Kawecki A, Enzensberger C, Tinneberg HR, Faas

3 D, Ehrhardt H, Axt-Fliedner R, Kohl T. Percutaneous minimally-invasive fetoscopic surgery for spina bifida aperta - Part II Maternal management and outcome. Ultrasound Obstet Gynecol Apr 21. doi: /uog [Epub ahead of print] Kohl T, Khaleeva A. Spina bifida aperta: Diagnostik und minimal-invasive pränatale Therapie. Neonatologie Scan 2014 Kohl T. Intrauterine surgery choices and limitations. Results turned on their head. Dtsch Arztebl Int Feb;110(8):134 Kohl T, Axt-Fliedner R, Keller C. Möglichkeiten und Grenzen der pränatalen Spina bifida Therapie. Gyne 2012 Juli/August Kohl T. Stool contamination. J Neurosurg Pediatr Apr;5(4):422 Kohl T, Tchatcheva K, Weinbach J, Hering R, Kozlowski P, Stressig R, Gembruch U. Partial amniotic carbon dioxide insufflation (PACI) during minimally invasive fetoscopic surgery: early clinical experience in humans. Surg Endosc Feb;24(2): Kohl T. Minimally invasive fetoscopic interventions An overview in Surg Endosc 2010 Mar 17. Surg Endosc Aug;24(8): Kohl T, Tchatcheva K, Merz W, Wartenberg HC, Heep A, Müller A, Franz A, Stressig R, Willinek W, Gembruch U. Percutaneous fetoscopic patch closure of spina bifida aperta in the human Advances in fetal surgical techniques may now obviate the need for early postnatal neurosurgical intervention. Surg Endosc 2009;23(4): Hering R, Hoeft A, Putensen C, Tchatcheva K, Stressig R, Gembruch U, Kohl T. Maternal haemodynamics and lung water content during percutaneous fetoscopic interventions under general anaesthesia. Brit J Anaesth 2009;102(4): Kohl T, Tchatcheva K, Weinbach J, Hering R, Kozlowski P, Stressig R, Gembruch U. Partial amniotic carbon dioxide insufflation (PACI) during minimally invasive fetoscopic surgery Early clinical experience. Surg Endosc. 2010;24(2):

4 Kohl T. Fetoscopic surgery for spina bifida Surgically important differences between the ovine model and the clinical situation encountered in humans. Surg Endosc 2010 Mar 31. [Epub ahead of print] Kohl T, Gembruch U. Current status and prospects of fetoscopic surgery for spina bifida in human fetuses. Response to Fichter et al: Fetal spina bifida repair--current trends and prospects of intrauterine neurosurgery (Fetal Diagn Ther 2008;23: ). Fetal Diagn Ther. 2008;24(3): T Kohl, R Hering, A Heep, C Schaller, B Meyer, C Greive, G Bizjak, T Buller, P Van de Vondel, W Gogarten, P Bartmann, G Knöpfle, U Gembruch. Percutaneous fetoscopic patch coverage of spina bifida aperta in the human Early clinical experience and potential. Fetal Diagn Ther 2006;21(2): T Kohl, R Hering, P Van de Vondel, K Tchatcheva, C Berg, P Bartmann, A Heep, A Franz, A Müller, U Gembruch. Analysis of the step-wise clinical introduction of experimental percutaneous fetoscopic surgical techniques for upcoming minimally-invasive fetal cardiac interventions. Surgical Endosc 2006 Jul;20(7): Kohl T, Hartlage MG, Kiehitz D, Westphal M, Buller T, Achenbach S, Aryee S, Gembruch U, Brentrup A. Percutaneous fetoscopic patch coverage of experimental lumbosacral full-thickness skin lesions in sheep. Surg Endosc Aug;17(8): Abstracts Hering R, Wenningmann I, Tchatcheva K, Van de Vondel P, Stressig R, Gembruch U, Kohl T. A protocol for safe general maternofetal anesthesia during minimally invasive fetal surgery. Ultraschall in Med 2008;29:90 Kohl T, Tchatcheva K, Van de Vondel P, Heep A, Willinek W, Stressig R, Gembruch U. Percutaneous fetoscopic closure of spina bifida in a human fetus Refinements in surgical approach man now avoid the need for definitive neonatal repair. Ultraschall in Med 2008;29:120 Heep A, Müller A, Bartmann P, Gembruch U, Kohl T. Therapie der Spina bifida aperta durch perkutane fetoskopische Zelendeckung. Z Geburtsh Neonatol 2009;213, Suppl 1:S27

5 Kohl T, Schürg R, Maxeiner H, Tchatcheva K, Degenhardt J, Kawecki A, Stressig R, Axt-Fliedner R, Weigand M, Gembruch U. Partielle amniotische Kohlendioxid-Insufflation (PACI) während fetoskopischer Operationen an Ungeborenen mit Spina bifida. Ultraschall in Med 2012;33:S88 Degenhardt J, Kawecki A, Axt-Fliedner R, Kohl T. Eine detaillierte präoperative sonoanatomische Untersuchung einer fetalen Spina bifida aperta erlaubt schon präoperativ eine Einschätzung der zu erwartenden technischen Schwierigkeiten beim späteren minimal-invasiven Verschluss der Fehlbildung. Ultraschall in Med 2012;33:S94 Degenhardt J, Kawecki A, Enzensberger C, Stressig R, Axt-Fliedner R, Kohl T. Geringgradige Blutungsereignisse beim fetoskopischen Verschluss einer Spina bifida resultieren in hämodynamisch unbedeutenden Flußgeschwindigkeitsanstiegen in der fetalen Arteria cerebri media. Ultraschall in Med 2012;33:S94-95 Degenhardt J, Kawecki A, Enzensberger C, Stressig R, Axt-Fliedner R, Kohl T. Rückverlagerung der Chiari-II Malformation innerhalb weniger Tage nach minimal-invasivem Patchverschluss ans Hinweis für einen effektiven Verschluss der Fehlbildung. Ultraschall in Med 2012;33:S95 J Degenhardt, R Schürg, R Axt-Fliedner, C Enzensberger, A Khaleeva, F Oehmke, T Kohl. Retrospektive Analyse der Daten des intraoperativen Bispectral-Index (BIS)-Monitorings bei Schwangeren während perkutaner minimalinvasiver fetoskopischer Patchabdeckung bei Spina bifida aperta. Z Geburtshilfe Neonatol 2013; V05_4 J Degenhardt, R Axt-Fliedner, C Enzensberger, A Khaleeva, F Oehmke, T Kohl. Präoperative sonografische Bestimmung der Ventrikel-Hemisphären-Ratio als neue Methode zur Vorhersage der postnatalen VPShuntpflichtigkeit bei Ungeborenen mit Spina bifida und perkutaner fetoskopischer Patchabdeckung der Fehlbildung. Z Geburtshilfe Neonatol 2013; V05_6 F Dey, B Neubauer, J Degenhardt, T Kohl. Wiederholte Untersuchungen der motorischen Beinfunktion im ersten Lebensjahr nach minimal-invasivem fetoskopischem Verschluss einer Spina bifida aperta am DZFT-Gießen 2010

6 2013. Z Geburtshilfe Neonatol 2013; V05_1 J Degenhardt, R Axt-Fliedner, C Enzensberger, A Khaleeva, F Oehmke, T Kohl. Lageveränderungen der Chiari- Typ II Malformation bei Ungeborenen mit Spina bifida nach perkutaner fetoskopischer Patchabdeckung der Fehlbildung. Z Geburtshilfe Neonatol 2013; V05_3 J Degenhardt, R Axt-Fliedner, C Enzensberger, A Khaleeva, F Oehmke, T Kohl. Veränderungen der Maximalgeschwindigkeit in der Arteria cerebri media (ACM) bei Ungeborenen mit Spina bifida nach perkutaner fetoskopischer Patchabdeckung der Fehlbildung zur nicht-invasiven Anämiediagnostik. Z Geburtshilfe Neonatol 2013; V27_1 4 Was mich motiviert, mich in den Kongress einzubringen: Anhaltende Quelle der Motivation und auch Freude für mich ist es, immer wieder zu erleben, wie gut es den meisten der von mir operierten Kindern im Vergleich zu vielen pränatal nicht operierten Kindern geht. Hierdurch erfahre ich viel Bestärkung von Seiten der Eltern. Darüber hinaus ist es ganz wunderbar für mich, viele meiner ehemaligen kleinen Patienten auf dem von den Eltern geplanten jährlichen Spinabifida-Treffen wiederzusehen. Das Vollbild der Erkrankung habe ich bereits während meines Studiums kennengelernt, als ich über etwa zwei Jahre hinweg als studentische Hilfskraft auf der kinderneurochirurgischen Station am Universitätsklinikum Essen arbeitete. Inzwischen habe ich (mehr oder weniger aus einer Kette von Zufällen heraus) bereits schon mehr als die Hälfte meines bisherigen Berufslebens damit verbracht, als Spezialist für vorgeburtliche Herzeingriffe die vorgeburtliche minimal-invasive Operationstechnik für Ungeborene mit Spina bifida zu entwickeln, in die Klinik einzuführen, kontinuierlich zu verbessern und wissenschaftlich zu untersuchen. Nach knapp einem Jahrzehnt der Forschung, Erprobung und Entwicklung wird das Verfahren von mir nun als Routineeingriff am DZFT angeboten. Zusammen mit meinen Kollegen Prof. Dr. med. Roland Axt-Fliedner und Dr. med. Jan Degenhardt untersuchen und beraten wir in Gießen etwa 50 Schwangere mit Spina bifida Ungeborenen pro Jahr. Bei etwa der Hälfte von ihnen wird anschließend der fetoskopische Verschluss durchgeführt. Nach der Geburt werden die meisten dieser Kinder hier auch von unseren neonatologischen, neuropädiatrischen, neurochirurgischen und orthopädischen Kollegen betreut und nicht zuletzt auch im Rahmen von ethikkommissionsgenehmigten Studien wissenschaftlich untersucht.

7 Gemeinsam mit diesen und anderen Kollegen haben wir in den vergangenen Jahren begonnen, die ersten wissenschaftlichen Symposien zu diesem Thema in Deutschland zu veranstalten und unsere überaus ermutigenden Daten zu publizieren. Wegen des großen Potentials, das eine minimal-invasive vorgeburtliche Operation birgt, liegt mir der Austausch mit Selbsthilfegruppen wie der ASBH am Herzen. Insbesondere die eine Spina bifida aperta typischerweise begleitenden Lähmungen der unteren Extremitäten, Blasen- und Mastdarmfunktionsstörungen sowie die Chiari- IIMalformation und die Notwendigkeit einer Hydrozephalustherapie können in ihrem Ausmaß erheblich reduziert werden. Einen gemeinsamen Schulterschluss würde ich mir für die Zukunft deshalb sehr wünschen.