Der demografische Wandel bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung

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1 GEFÖRDERT VOM IN KOOPERATION MIT DEM Der demografische Wandel bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung Ergebnisse der Forschungsprojekte Lebensqualität inklusiv(e) und Alter erleben Friedrich Dieckmann Katholische Hochschule NRW, Abt. Münster Forschungsschwerpunkt Teilhabeforschung Tagung Zur Wohnsituation von Menschen mit geistiger Behinderung im Alter Herausforderung für Politik und Praxis in Niedersachsen am an der FH Hannover

2 1. Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland 3. Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter 4. Hinweise aus Projekterfahrungen Dieckmann 2

3 1. Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum

4 Problemstellung im Projekt Lebensqualität inklusiv(e) (LEQUI) Demographische Entwicklung Systemwandel der Behindertenhilfe Welche Unterstützung benötigen Menschen mit lebenslanger Behinderung, um ihr Leben im Alter zu gestalten? =>Entwicklung von konzeptionellen Bausteinen für Wohn- und Unterstützungsarrangements im Alter

5 Kriterien für gute Lösungen: Ausrichtung an den Leitideen Selbstbestimmung, Teilhabe und Inklusion Sicherung der individuellen Lebensqualität und Teilhabechancen im Alter Finanzielle Tragfähigkeit Zielgruppe: Geistig und mehrfach behinderte Menschen, die seit ihrer Geburt behindert sind bzw. die Behinderung im frühen Lebensalter erworben haben.

6 Projektablauf 1. Phase (Juli 2009 Juni 2010) Altersvorausschätzung älterer Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung in Westfalen-Lippe für die Jahre 2010 bis 2040 Analyse der sich verändernden Lebenssituation von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Alter 2. Phase (März Januar 2012) Dokumentation und Evaluation von innovativen Wohn- und Unterstützungsarrangements (Fallstudien) 3. Phase (Februar 2012 September 2012) Konzipierung idealtypischer Bausteine für Wohn- und Unterstützungsarrangements für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Alter, die ambulant betreut, in kleinen stationären Wohnformen oder bei Angehörigen leben.

7 Themenfelder der Praxisprojekte Älterwerden und Wohnen: Quartierskonzepte in der Behindertenhilfe (3) Ambulant betreutes Wohnen bei hohem Hilfebedarf (3) Betreutes Wohnen in (Zweit-)Familien (3) Gestaltung freier Zeit / Tagesstruktur für Senioren (9) Gesundheitliche Prävention und Pflege in der Behindertenhilfe (3)

8 Altersvorausschätzung Erfassung des Personkreises: EDV-gestützte Auswertung von aggregierten personenbezogenen Daten des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe über die Empfänger_innen von Eingliederungshilfe, zzgl. ergänzender Statistiken (z.b. Schuljahrgangsstatistiken NRW, Pflegestatistiken) fehlende Personenkreise / Dunkelziffer (z. B. Menschen, die keine Leistungen der Eingliederungshilfe beziehen) Entwicklungsmodell mit Annahmen über die altersspezifischen Überlebenswahrscheinlichkeiten (Sterbetafeln) die jährlichen Wanderungsbewegungen zu und zwischen Wohn- und Tagesbeschäftigungsformen Status quo - Szenario Dieckmann 8

9 Ablaufschema für die Altershochrechnung nach Wohnhilfen Zeitraum der Hochrechnung / Projektion % stationäre Wohnformen t 33% ambulante Wohnformen unbekannte Wohnformen (z.b. bei Angehörigen) Fortschreibung / Projektion (mittels Neuzugängen, Wechselwahrscheinlichkeiten, Überlebenswahrscheinlichkeiten) nach Jahrgang gestaffelte Wechselquoten Neuzugänge (Förderschulabgänge) Dieckmann 9

10 Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung aus Westfalen-Lippe im Jahr % Anzahl der Personen % 21% % % ab 60 Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: KatHO NRW 2010 Dieckmann 10

11 Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung aus Westfalen-Lippe im Jahr % % % % % Anzahl der Personen ab 60 Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: KatHO NRW 2010 Dieckmann 11

12 Wohnen Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung aus Westfalen-Lippe nach Wohnform (2010) Gesamt: Stationäres Wohnen 37% 49% Ambulant betreutes Wohnen Wohnen ohne prof. Unterstützung 14% KatHO NRW 2010 Dieckmann 12

13 Stationäres Wohnen im Jahr % % % % % Anzahl der Personen ab 60 Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: KatHO NRW 2010 Dieckmann 13

14 Stationäres Wohnen im Jahr % Anzahl der Personen % % % % ab 60 Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: KatHO NRW 2010 Dieckmann 14

15 Ambulant betreutes Wohnen im Jahr Anzahl der Personen % 25% 20% % 7% ab 60 Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: KatHO NRW 2010 Dieckmann 15

16 Ambulant betreutes Wohnen im Jahr % % % 21% % Anzahl der Personen ab 60 Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: KatHO NRW 2010 Dieckmann 16

17 Wohnen bei Angehörigen / Wohnen ohne professionelle Unterstützung im Jahr % Anzahl der Personen % 25% % % 198 k.a. k.a. k.a ab 90 Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: KatHO NRW 2010 Dieckmann 17

18 Wohnen bei Angehörigen / Wohnen ohne professionelle Unterstützung im Jahr % % Anzahl der Personen % 5% 3% % k.a. k.a ab Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: KatHO NRW 2010 Dieckmann 18

19 Tagesangebote / Unterstützung während des Tages Dieckmann & Giovis 19

20 Personen mit geistiger Behinderung ab 65 Jahren im stationären und ambulant betreuten Wohnen im Jahr 2010 KatHO NRW Anzahl der Personen 0 45% % % 218 5% 2% 0% 0% ab 95 Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: Dieckmann 20

21 Personen mit geistiger Behinderung ab 65 Jahren im stationären und ambulant betreuten Wohnen im Jahr 2030 KatHO NRW % % % Anzahl der Personen % 3% 1% 0% ab 95 Männer Frauen Anteil der Altersstufe in % Gesamt: Dieckmann 21

22 Hilfe- und Pflegebedarf

23 Verteilung der Altersstufen stationärer Wohnformen bezogen auf die Hilfebedarfsgruppen 40% 35% 30% 25% 20% 15% HBG 1 HBG 2 HBG 3 HBG 4 HBG 5 10% 5% ab 90 0% Dieckmann 23

24 Geschätzte Anzahl von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe Schätzjahr mit Pflegestufe ( Sockel ) zusätzlich altersbedingt Pflegebedürftige mit Stufe Variante I Variante II 2010 ~ ~ KatHO NRW 2010 Dieckmann 24

25 Fazit Der starke Anstieg von Senior_innen (>= 60 Jahre) am Personenkreis Erwachsener mit geistiger Behinderung (von 10% in 2010 auf 31% in 2030) stellt eine nachholende Entwicklung dar, eine Normalisierung im Vergleich zur Gesamtbevölkerung. Aussicht auf Lebensjahre im Alter mit großen Freiräumen bei Erhalt der Funktionsfähigkeit Ambulant betreute Wohnsettings müssen alterstauglich gestaltet werden. Ein Zurück ins Heim im Alter als Regel ist nicht gewünscht von den Betroffenen, rechtlich bedenklich und unwirtschaftlich. Eine wachsende Anzahl geistig behinderter Senior_innen in allen Wohnformen benötigt tagsüber unterschiedliche Arten und Umfänge der Unterstützung. Mehr als die Anzahl pflegebedürftiger Senior_innen wird der Umfang und die Art der im Einzelfall notwendigen (nicht nur pflegerischen) Hilfen eine große Herausforderung für die Behindertenhilfe darstellen. Dieckmann 25

26 2. Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland (Projekt Alter erleben in Kooperation mit dem KVJS Baden-Württemberg und der Uni Tübingen)

27 Vorausschätzung - bisher Gegenwart Zukunft? Bisher rechneten wir mit Sterbe- bzw. Überlebenswahrscheinlichkeiten der Gesamtbevölkerung Deutschlands Wir haben keine zielgruppenspezifischen Überlebenswahrscheinlichkeiten vorliegen! Dieckmann 27

28 Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten N Dieckmann 28

29 Sterbewahrscheinlichkeiten der männlichen Gesamtbevölkerung im Vergleich zu Männern mit einer geistigen Behinderung (Westfalen-Lippe und Baden-Württemberg) 0, ,0 Gesamt Männer (WL) Männer (BW) KatHO NRW 2012

30 Sterbewahrscheinlichkeiten der weiblichen Gesamtbevölkerung im Vergleich zu Frauen mit einer geistigen Behinderung (Westfalen-Lippe und Baden-Württemberg) 0, Gesamt Frauen (WL) Frauen (BW) 0,0 KatHO NRW 2012

31 Durchschnittliche Lebenserwartung auf der Basis der Überlebenswahrscheinlichkeiten Westfalen-Lippe Männer Frauen 70,93 Jahre 72,84 Jahre (nur stationäres Wohnen) Baden-Württemberg Männer 65,27 Jahre Frauen 69,90 Jahre (alle Wohnformen) Gesamtbevölkerung Deutschland Männer Frauen 77,33 Jahre 82,53 Jahre Dieckmann 31

32 Die Lebenserwartung und Überlebenswahrscheinlichkeiten sind noch geringer als in der Gesamtbevölkerung. Auffällig sind die im Vergleich zur Gesamtbevölkerung geringeren Unterschiede zwischen Frauen und Männern. Im hohen Alter sind die Unterschiede geringer bis gar nicht mehr vorhanden ( healthy survivor -Hypothese, Stichprobengröße). Die Verläufe der Sterbewahrscheinlichkeiten für die Stichproben in Westfalen-Lippe und Baden- Württemberg ähneln sich; die Lebenserwartungen in der Baden-Württemberg Stichprobe sind geringer.

33 Die durchschnittlichen Lebenserwartungen liegen in der Spanne der empirisch ermittelten in den jüngeren Studien: Glasson et al. (2003), Australien (M 68,1 J.; W 74,3 J.) Bittles et al. (2002), Australien (M 66,7 J.; W 71,5 J.) Patja et. al. (2001), Finnland (56,3 J. 35 Jahre Längsschnittstudie!) Janicki & al. (1999), USA (M 63 J.; W 67 J.) Beide Studien enthalten auch Personengruppen mit nachweislich höheren Sterbewahrscheinlichkeiten: - Personen mit Down-Syndrom - Personen mit einer Komplexbehinderung

34 3. Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter

35 Kritische Ereignisse und Veränderungen im Alter Alter als Lebensphase erleben und gestalten Zentrale Entwicklungsaufgabe Ausscheiden aus dem Arbeitsleben Verlust von Angehörigen und Bezugspersonen Gesundheitliche Beeinträchtigungen und Kompetenzeinbußen Erleben der Grenzen des Lebens

36 Anforderungen an die Lebensgestaltung Zentrale Entwicklungsaufgabe: Alter erleben und gestalten Die gestiegene individuelle Lebenserwartung geht mit der Aufgabe und Chance einher, diese Lebensphase selbstbestimmt zu gestalten und Menschen mit geistiger Behinderung darin zu unterstützen, ihre Teilhabechancen für sich nutzen zu können Wahrung und Weiterentwicklung von Identität Subjektives Erleben der Lebensphase Alter und von Alterungsprozessen

37 Alter erleben - Erschwernisse Das subjektive Erleben der Lebensphase Alter ist bei älteren Menschen mit lebenslanger Behinderung wie bei anderen auch biografisch und zeitgeschichtlich geprägt. Schwierigkeiten, altersbedingte Veränderungen wahrzunehmen, zu antizipieren und einzuordnen eingeschränktes Erleben von Generativität Mangel an Vorbildern und Wahlmöglichkeiten, Erfahrungsarmut

38 Anforderungen an die Lebensgestaltung Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen: Umgestaltung des Netzwerks sozialer Beziehungen Gestaltung freier Zeit Umgestaltung täglicher Versorgung Veränderung des objektiven Lebensraums einer Person (home range) Neuorganisation von Mobilität Materielle Sicherheit/ Umgang mit Armutsrisiko

39 Anforderungen an die Lebensgestaltung Gebrechlichkeit und Tod wichtiger Bezugspersonen (z. B. von Angehörigen): - Trennung und Verlust langjährig vertrauter Personen - Umgestaltung von Unterstützungsarrangements und Veränderung des Alltagslebens (z. B. Wegfall von Besuchen im Elternhaus) - Verschiebungen im sozialen Netzwerk einer Person - Neudefinition sozialer, z. B. familiärer Rollen - Veränderung der materiellen Situation

40 Anforderungen an die Lebensgestaltung Gesundheitliche Beeinträchtigungen und Kompetenzeinbußen: - Prävention und gesundheitsförderlicher Lebensstil - zunehmender Unterstützungsbedarf bei der Haushaltsführung - Aufrechterhaltung / Unterstützung der Mobilität inner- und außerhalb der Wohnung - zunehmender Pflegebedarf (Grundpflege, Behandlungspflege, Versorgung mit und Gebrauch von Hilfsmitteln) - Management akuter und chronischer Erkrankungen (u. a. Begleitung bei Arztbesuch, im Krankenhaus; Durchführung therapeutischer Maßnahmen) - Bewältigung psychischer und psychosozialer Krisen - Lebensführung bei demenzieller Erkrankung

41 Anforderungen an die Lebensgestaltung Erleben der Grenzen des Lebens: - Erfahrungen der Begrenztheit des Lebens - Bewältigung von Trauer - Sterben im Getragensein durch soziale Beziehungen - partizipative Entscheidungsfindung an den Grenzen des Lebens (u. a. Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung) - Palliativversorgung und Begleitung im Sterben (z. B. Unterstützung durch Hospizdienste) - seelsorgliche Begleitung

42 4. Hinweise aus Projekterfahrungen

43 Aktuelle Altersbilder dichotome Kontrastierung (Karl 2006) junge Alte aktiv, ehrenamtlich engagiert, fit, sportlich alte Alte defizitär betrachtet, gebrechlich, krank, pflegebedürftig Älter werdende Menschen mit lebenslanger Behinderung sind von einem doppelten Risiko der Entwertung betroffen: defizitorientierte Wahrnehmung von Behinderung + negative Konnotation von Alter.

44 Lebensstilfaktoren als Bedingungen für erfolgreiches Altern (Manfred Diehl, DGGG-Kongress 2010) Ernährung soziale Einbindung kognitive Herausforderungen Bewegung, körperliche Aktivitäten

45 KatHO NRW 4.3 Aachen Köln Handlungsfelder nach dem SONI-Modell Münster Paderborn

46 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

47 Berichte zum BMBF-Projekt LEQUI Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum Teilhabe, 51, 1/2012, Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 45, 7/2012, Berichte zum KVJS-Projekt Alter erleben Dieckmann 47