Entwicklung einer Befragung von Patientinnen und Patienten mit Schizophrenie, schizotypen und wahnhaften Störungen

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1 Berlin, Entwicklung einer Befragung von Patientinnen und Patienten mit Schizophrenie, schizotypen und wahnhaften Störungen Aufruf an psychiatrische Einrichtungen zur Teilnahme an der Erprobung der Fragebögen Sie behandeln in Ihrer psychiatrischen Fachklinik, Fachabteilung, Arztpraxis oder Psychiatrischen Institutsambulanz Patientinnen und Patienten mit Schizophrenie, schizotypen und wahnhaften Störungen? Sie interessieren sich dafür, wie Ihre Patientinnen und Patienten die Behandlung erleben und welche Erfahrungen sie in Ihrer Einrichtung machen? Sie möchten gerne erste Einblicke in die Patientenbefragung erhalten, die im Rahmen des Qualitätssicherungsverfahrens Versorgung von volljährigen Patienten und Patientinnen mit Schizophrenie, schizotypen und wahnhaften Störungen entwickelt wird? Sie möchten das IQTIG bei der Entwicklung Patientenbefragung unterstützen? Dann sollten Sie sich als Einrichtung an der Erprobung der Patientenfragebögen beteiligen, die für die Patientenbefragung für das Qualitätssicherungsverfahren Versorgung von volljährigen Patienten und Patientinnen mit Schizophrenie, schizotypen und wahnhaften Störungen entwickelt werden und sich beim IQTIG registrieren! Hintergrund Das IQTIG wurde am 16. Juni 2016 vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mit der Erweiterung und Aktualisierung des Qualitätssicherungsverfahrens Versorgung von volljährigen Patienten und Patientinnen mit Schizophrenie, schizotypen und wahnhaften Störungen (kurz: QS- Verfahren Schizophrenie) beauftragt. Zukünftig soll die Qualität der Versorgung auch aus der direkten Sicht der Patientinnen und Patienten erfasst werden. Deshalb beinhaltet die Erweiterung des QS-Verfahrens die Entwicklung einer Patientenbefragung. Diese soll - neben der Dokumentation qualitätsrelevanter Sachverhalte durch die Krankenhäuser, Arztpraxen und Psychiatrischen Institutsambulanzen (QS-Dokumentation) und den Sozialdaten der Krankenkassen - integraler Bestandteil des QS-Verfahrens sein. Kern der Beauftragung ist die Entwicklung einer verfahrensspezifischen, standardisierten Befragung für Patientinnen und Patienten mit Erkrankungen aus dem schizophrenen Formenkreis. Adressiert werden volljährige Patientinnen und Patienten mit Schizophrenie, schizotypen und

2 wahnhaften Störungen, die ambulant und/oder stationär psychiatrisch-neurologisch versorgt werden. Hierzu entwickelt das IQTIG drei Fragebogenversionen: eine Fragebogenversion für Patientinnen und Patienten, die stationär in einer Fachklinik oder Fachabteilung behandelt wurden, eine Fragebogenversion für Patientinnen und Patienten, die ambulant bei niedergelassenen Fachärztinnen und Fachärzten behandelt werden und eine Fragebogenversion für Patientinnen und Patienten, die in Psychiatrischen Institutsambulanzen behandelt werden. Bevor die Fragebögen dem G-BA abschließend vorgelegt und zur Anwendung im QS-Verfahren Schizophrenie empfohlen werden, müssen sie empirisch mit Hilfe eines sogenannten Standard- Pretests überprüft werden. Dazu werden die Fragebögen bei einer kleineren Anzahl Patientinnen und Patienten aus verschiedenen Einrichtungen erprobt. Dies ist ein ganz wesentlicher Teil der Entwicklung. Nur auf diese Weise kann die Eignung der Fragebögen geprüft werden und sichergestellt werden, dass sie auch praxistauglich sind. Für diese Erprobung suchen wir interessierte Einrichtungen. Gesucht werden psychiatrische Fachkliniken und Fachabteilungen, Arztpraxen und Psychiatrische Institutsambulanzen, die erwachsene, gesetzlich versicherte Patientinnen und Patienten mit Schizophrenie, schizotypen und wahnhaften Störungen psychiatrisch-neurologisch behandeln und die am Standard-Pretest teilnehmen wollen. Wie sieht der Ablauf aus? Die Fachkliniken, Fachabteilungen, Arztpraxen und Psychiatrische Institutsambulanzen, die an dem Standard-Pretest teilnehmen, stellen für einen befristeten Zeitraum die Adressdaten von Patientinnen und Patienten, die in der jeweiligen Einrichtung behandelt werden, zusammen, nachdem die Patientinnen und Patienten ihr schriftliches Einverständnis gegeben haben. Zusammen mit einigen wenigen Zusatzinformationen werden diese an eine vom IQTIG benannte Stelle geschickt. Diese Stelle wird den Fragebogenversand an die Patientinnen und Patienten vornehmen. Die Patientinnen und Patienten schicken die ausgefüllten Fragebögen an die vom IQTIG benannte Stelle zurück. Diese leitet die Daten an das IQTIG zur Auswertung weiter. Die Patientendaten der Befragung, die das IQTIG erreichen, sind vollständig anonym, sodass keine Rückschlüsse auf die Patientinnen oder Patienten möglich sind. 2

3 Was sind Ihre Aufgaben? 1. Um Patientinnen und Patienten für die Befragung zu gewinnen, sollten Sie diese zunächst über die anstehende Befragung informieren und deren Einverständnis zur Teilnahme einholen. Hierfür stellt Ihnen das IQTIG entsprechendes Informationsmaterial (Patientenflyer, Poster) und Einverständniserklärungen zur Verfügung. 2. Für die gezielte Zusendung der Fragebögen benötigen wir von Ihnen die Adressen der Patientinnen und Patienten, die eingewilligt haben, sowie ein paar wenige Zusatzinformationen (z. B. Alter, Geschlecht, Tag der Aufnahme/Behandlungsbeginn). Hierfür stellt Ihnen das IQTIG eine Tabelle zur Verfügung, in die Sie die Daten bequem eintragen können (voraussichtlich in ein Excel- oder Word-Dokument). 3. Die gesammelten Informationen werden an eine vom IQTIG benannte Stelle weitergeleitet. 4. Die Befragung soll im Zeitraum bis stattfinden. Im gleichen Zeitraum erfassen Sie die o.g. Informationen und leiten diese ab Ende Januar 2018 ca. einmal pro Monat an die vom IQTIG benannte Stelle weiter. Für Einrichtungen mit großen Behandlungszahlen kann sich der Erhebungszeitraum in Absprache mit dem IQTIG verkürzen. Sollten im laufenden Prozess Fragen auftreten, sind für Sie jederzeit persönliche Ansprechpartner aus dem IQTIG erreichbar. Welche Anforderungen bestehen noch? Voraussetzung ist, dass Ihre Einrichtung Patientinnen und Patienten mit Schizophrenie, schizotypen und wahnhaften Störungen psychiatrisch-neurologisch behandelt. Zudem müssen die Patientinnen und Patienten, die für die Studie in Frage kommen, mindestens 18 Jahre alt und gesetzlich krankenversichert sein. Die Patientinnen und Patienten dürfen zudem nicht forensisch behandelt werden. Welchen Nutzen haben Sie von der Teilnahme? Nach Abschluss der Auswertungen für den Standard-Pretest werden wir Ihnen die aufbereiteten Ergebnisse Ihrer Einrichtung in einem individuellen Bericht zur Verfügung stellen. Diese können Sie für Ihr internes Qualitätsmanagement nutzen. Zudem erhalten Sie durch Ihre Teilnahme einen Einblick in die Themen der Patientenbefragung und wie Ihre Einrichtung dabei abschneidet, noch bevor die Patientenbefragung im Rahmen des QS-Verfahrens Schizophrenie in den verpflichtenden Routinebetrieb aufgenommen wird. Nach Abschluss des Standard-Pretests werden wir Sie zu einer Informationsveranstaltung einladen, bei der Sie die Möglichkeit haben, Hintergründe zur Entwicklung der Fragebögen und den Befragungsergebnissen zu erfahren. 3

4 Was passiert mit Ihren Ergebnissen? Im Rahmen der Entwicklungsarbeiten werden die Ergebnisse des Standard-Pretests im Abschlussbericht anonymisiert veröffentlicht, d. h. die teilnehmenden Fachkliniken, Fachabteilungen, Arztpraxen und Psychiatrischen Institutsambulanten sind nicht identifizierbar und werden lediglich als Einrichtung 1, Einrichtung 2 etc. gekennzeichnet. Wie wird der Datenschutz gewahrt? Alle Daten und Informationen, die Sie uns zuschicken, werden vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben. Das Verfahren erfüllt stringent die datenschutzrechtlichen Erfordernisse. Die Adressen der teilnehmenden Patientinnen und Patienten und die o.g. Zusatzinformationen, die Sie an die vom IQTIG ernannte Stelle senden, werden getrennt von den Auswertungsdaten der Patientenbefragung gespeichert und nach Abschluss des Standard-Pretests vernichtet. Das IQTIG erhält keinerlei personalisierte Daten der Patientinnen und Patienten. Besteht die Möglichkeit zurückzutreten? Für die teilnehmenden Patientinnen und Patienten besteht jederzeit, auch nach unterzeichneter Einverständniserklärung, die Möglichkeit, von der Befragungsteilnahme zurückzutreten. Im Falle eines bereits übersandten Fragebogens wird der Fragebogen nicht erfasst. Bis zur Anonymisierung der Daten, besteht für die Patientinnen und Patienten auch die Möglichkeit, einen bereits datentechnisch erfassten Fragebogen löschen zu lassen. Die Patientinnen und Patienten werden diesbezüglich in der Datenschutzerklärung umfassend aufgeklärt. Alle teilnehmenden Fachkliniken, Fachabteilungen, Arztpraxen und Psychiatrische Institutsambulanzen haben jederzeit die Möglichkeit, ihre Beteiligung abzubrechen und vor Ende der Datenerfassung keine Patientinnen und Patienten mehr anzusprechen. Haben Sie Interesse, mit Ihrer Einrichtung am Standard-Pretest der Patientenbefragung im Rahmen des QS-Verfahrens Schizophrenie teilzunehmen? Dann melden Sie sich bitte bis spätestens zum unter Angabe folgender Informationen: 1. Name der Einrichtung 2. Ansprechpartner/in für Rückfragen 3. Sektor, in dem Sie die Patientinnen und Patienten behandeln (stationär, ambulant in der Arztpraxis und/oder ambulant in einer Psychiatrischen Institutsambulanz) 4. Einschätzung, wie viele Patientinnen und Patienten mit Erkrankungen aus dem schizophrenen Formenkreis Sie erfahrungsgemäß in Ihrer Einrichtung innerhalb von vier Wochen behandeln (volljährig und gesetzlich krankenversichert) und folglich für eine Studienteilnahme in Frage kommen (wenn möglich, unter Angabe des Sektors). 4

5 Diese Informationen sind wichtig, um prüfen zu können, inwiefern wir Ihre Einrichtung in die Erprobung der Fragebögen einbeziehen können. Alle Angaben werden streng vertraulich behandelt. Bitte senden Sie bei Interesse an einer Teilnahme Ihre vollständigen Unterlagen postalisch oder per bis zum an folgende Adresse: IQTIG Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen Patientenbefragung QS-Verfahren Schizophrenie Katharina-Heinroth-Ufer Berlin patientenbefragung@iqtig.org Bei Rückfragen stehen Ihnen Frau Dr. Veronika Andorfer (Projektleitung, Telefonnummer ) und Herr Dr. André Dingelstedt (Telefonnummer ) zur Verfügung. Uns ist bewusst, dass Sie mit der Teilnahme Aufwände haben werden. Andererseits haben Sie dadurch den Vorteil der Mitwirkung an der Gestaltung der künftigen Befragung und erhalten schon frühzeitig ein Feedback, wie derzeit Ihre Einrichtung abschneiden würde. Wir würden uns freuen, wenn Sie mit Ihrer Einrichtung am Standard-Pretest teilnehmen. Nur durch Ihre Unterstützung ist es möglich, eine praxisnahe Befragung zu entwickeln, die auch für Sie selbst von großem Nutzen ist. Für Ihr Interesse und Ihre Mühe im Voraus herzlichen Dank! Dr. Christof Veit Institutsleiter Dr. Konstanze Blatt Fachbereichsleiterin Befragung 5