Bundesministerium für Gesundheit. ehealth - Planungsstudie Interoperabilität Ergebnisbericht Ist-Analyse

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1 Bundesministerium für Gesundheit ehealth - Planungsstudie Interoperabilität Version 1.1 Datum

2 Das vorliegende Dokument wurde durch die Firma BearingPoint und Fraunhofer FOKUS erstellt. Ansprechpartner Bundesverwaltungsamt: Herr René Moritz Bundesverwaltungsamt Seite 2 von 10

3 Dokumentinformationen Speicherdatum: Version: 1.1 Zustand: in Bearbeitung seit: vorgelegt am: ; erneut vorgelegt am Verfasser: Projektleiter: Dokumenten-ID: freigegeben durch BMG am BearingPoint, Fraunhofer FOKUS Dirk Steffan BMGI_Standard_Profil_Orgas_SNOMED_v1.1.docx Dokumentenhistorie Datum Version Änderungsgrund Bearbeiter/ Verantwortlich Abgabe AP1 Dirk Steffan Einarbeitung Kommentare BMG Dirk Steffan Ggf. Verteiler Empfänger Gremium Erhalten am Hr. N. Mangiapane BMG Hr. N. Mangiapane BMG Seite 3 von 10

4 Inhaltsverzeichnis 1. IHTSDO mit SNOMED CT Systematized Nomenclature of Human and Veterinary Medicine Clinical Terms Steckbrief IHTSDO mit SNOMED CT Gegenstandsbereich und Interoperabilitätsansatz Governance und Transparenz Politische und Praktische Relevanz Fazit Quellenverzeichnis... 9 Seite 4 von 10

5 IHTSDO mit SNOMED CT Systematized Nomenclature of Human and Veterinary Medicine Clinical Terms International Health Terminology Standards Development Organisation (IHTSDO) ist eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in Kopenhagen, Dänemark. Sie wurde 2007 mit den Zielen der Weiterentwicklung, Verbreitung sowie Internationalisierung der Systematized Nomenclature of Human and Veterinary Medicine Clinical Terms (SNOMED CT) und damit verbundener Terminologieprodukte gegründet. Der Schwerpunkt liegt darauf, den weltweiten Einsatz von semantisch interoperablen (elektronischen) Gesundheitsakten durch die Bereitstellung einer geeigneten einheitlichen Terminologie zu ermöglichen. 10 Seite 5 von 10

6 Steckbrief IHTSDO mit SNOMED CT Verortung Typ Gegründet/ aktiv seit Mitglieder IHTSDO mit SNOMED CT International (Sitz der IHTSDO: Kopenhagen, Dänemark) Non-Profit Organisation 2007 Australien, Dänemark, Estland, Großbritannien, Island, Israel, Kanada, Litauen, Malta, Neuseeland, Niederlande, Polen, Schweden, Singapur, Slowakei, Slowenien, Spanien, USA, Zypern Organisationsstruktur Zielsetzung und Bedeutung für das Thema Interoperabilität Welche Ergebnistypen werden erarbeitet Ein zehnköpfiges Management Board leitet die Organisation. Es wird kontrolliert durch die Generalversammlung, die sich aus jeweils einem Repräsentanten pro Mitgliedsland zusammensetzt. Ein Member Forum berät das Management Board und soll die Zusammenarbeit unter den Mitgliedsländern befördern. Jeweils eigene Harmonisation Boards (z.b. für HL7, LOINC, INC, WONCA) sind mit Vertreter der Organisationen, die diese anderen Standards pflegen, sowie der IHTSDO besetzt. Die Arbeit der Harmonisation Boards zielt auf die Erreichung größtmöglicher Interoperabilität und Harmonisierung zwischen SNOMED CT und den jeweiligen anderen Standards ab. Das Affiliate Forum vernetzt die weltweiten Nutzer von SNOMED CT und trägt zu einem intensiven Erfahrungsaustausch bei. Fest eingerichtete Standing Committees beraten das Management Board. Schaffung einer umfassenden, weltweiten Nomenklatur/Terminologie für den gesamten Medizinbereich. 1) SNOMED CT. [kostenfrei im Rahmen des Fair Use für Mitgliedsländer; kostenpflichtig für Nicht-Mitgliedsländer]. 2) Harmonisierungsempfehlungen zwischen SNOMED CT und anderen Standards (z.b. HL7, LOINC) [kostenfrei] Normativer Charakter/ Legitimation Finanzierung Keine. Einordnung der relevanten IOP-Aktivitäten Technisch Referenzen Beiträge der Mitgliedsländer, Lizenzgebühren (für die Nutzung von SNO- MED CT). BEDINGT: Zur Datenhaltung/Datenformat von SNO- MED CT werden zugrundeliegende Standards verwendet. Semantisch JA. Organisational NEIN. Rechtlich NEIN. Homepage IHTSDO: Homepage SNOMED CT: Gegenstandsbereich und Interoperabilitätsansatz Die IHTSDO [1] ist eine weltweit agierende Standardisierungsorganisation für Nomenklaturen und Terminologien. Im April 2012 gehörten IHTSDO 19 Mitgliedsländer an; die Zahl der Mitgliedsländer stieg in den vergangenen Jahren stetig an. SNOMED CT ist das bekannteste Produkt und wird im Rahmen dieser Studie besonders beleuchtet. SNOMED CT gilt als eine der weltweit umfassendsten multilingualen klinischen Gesundheitsterminologien. SNOMED CT [2] gründet auf bis in die 1960er Jahre zurückgehende Arbeiten des US-amerikanischen College of American Pathologists (CAP) und des britischen National Health Service (NHS) und hat sich seit dieser Zeit zu einer der bedeu- Seite 6 von 10

7 tendsten Nomenklaturen der Medizin entwickelt. Mit der SNOMED-Terminologie soll ein effektiver und sicherer Austausch von Gesundheitsinformationen unterstützt werden. SNOMED CT ist in den Mitgliedsländern der IHTSDO lizenzkostenfrei nutzbar. Die Höhe der Lizenzgebühren für die Nutzung in Nicht-Mitgliedsländern ist abhängig von der Art und dem Ausmaß des Einsatzes sowie von der ökonomischen Leistungsfähigkeit des betreffenden Lands. Gegenwärtig dient sie als ontologische Basis für die in Vorbereitung befindliche Neufassung des WHO-Standards ICD 11. SNOMED CT ist eine multinationale und multilinguale Terminologie. Derzeit werden als Sprachen amerikanisches sowie britisches Englisch, Spanisch, Dänisch und Schwedisch unterstützt, während Übersetzungen in viele andere Sprachen (z.b. Französisch, Litauisch) in Vorbereitung sind. SNOMED CT basiert auf den Konstrukten für multilinguale Thesauri und leichtgewichtige Ontologien. Es bietet medizinische Begriffe für Krankheiten, Befunde, Substanzen etc., die derzeit unter 18 Top-Level-Konzepten eingeordnet werden. Aktuell enthält SNOMED CT mehr als Konzepte und mehr als 1,3 Mio. Konzeptbeziehungen, die sich auf einzelne Themencluster verteilen (siehe Abbildung 1) Abbildung 1: Aufteilung von SNOMED CT in Top-Level-Konzepte (Quelle: [3]) SNOMED CT bildet eine polyhierarchische Taxonomie mit sowohl generischen Konzeptrelationen (wie z.b. Spezialisierung und Komposition) als auch der Möglichkeit zur Definition domänenspezifischer Relationen zwischen Konzepten. An einzelne Konzepte können synonyme Bezeichner gebunden werden. SNOMED CT erlaubt sowohl prä- als auch post-koordinierte Ausdrücke und basiert auf den Prinzipien der Description Logic (SNOMED CT entspricht dem OWL Profil EL [4]). Hierdurch können zum einen neue Konzepte in bestehende Hierarchien eingefügt werden. Zum anderen können auch neue Konzepte über bestehende Konzepte definiert werden, wie das folgende Beispiel veranschaulicht: Pneumonia (disorder) is-a pneumonitis, lung consolidation with associated morphology = inflammation, consolidation finding site = lung structure Seite 7 von 10

8 Governance und Transparenz Die Finanzierung der IHTSDO wird größtenteils durch die Mitgliedsländer bewerkstelligt. Zusätzlich werden Lizenzgebühren aus der Nutzung von SNOMED CT durch Nicht- Mitgliedsländer erzielt. Aus den Reihen der Mitgliedsländer wird die General Assembly als oberstes Gremium der Organisation bestückt. Jedes Mitgliedsland stellt ein Mitglied der General Assembly, die wiederum das Management Board besetzt. Die Mitgliedsländer verpflichten sich dazu, die von der IHTSDO gepflegten Terminologien auf der nationalen Ebene einzusetzen und für entsprechende Lokalisierungen zu sorgen. Gleichzeitig übernehmen die Mitgliedsländer die Verantwortung für die Erstellung von Erweiterungen sowie Mappings. Zudem tragen sie zum Wissensfundus über die Nutzung und Anwendung der Terminologien bei. Das Management Board wird durch das Member Forum sowie derzeit vier ständige Standing Committees beraten [5]. Bei Bedarf können weitere Standing Committees installiert werden. Die einzelnen Standing Committees entwickeln und publizieren einen jährlichen Aktionsplan für ihren Verantwortungsbereich, um dadurch die Umsetzung strategischer Entscheidungen sicherzustellen. Daneben gibt es offene Working Groups in Form von Special Interest Groups (SIGs) oder Project Groups (PG), die sich speziellen für IHTSDO und ihre Mitglieder relevanten Themen widmen. Diese Working Groups berichten jeweils einem Standing Committee. Näheres zur Governance der IHTSDO findet sich in ihrer Satzung [6] (siehe auch [7] für eine grafische Veranschaulichung der Organisationsstruktur). Um den weltweiten Einsatz von SNOMED CT zu befördern, ist eine Vielzahl von Veröffentlichungen zu dessen Implementierung verfügbar. Dabei handelt es sich um die unterschiedlichsten Materialien, wie z.b. Bedienungsanleitungen, technische Installationsanweisungen und Schulungsunterlagen sowie -videos. Außerdem veranstaltet IHTSDO regelmäßig Konferenzen, die sich an ein internationales Publikum wenden, zu Standardisierungsthemen und pflegt damit den Austausch mit der interessierten Community. Über Harmonization Boards werden fest institutionalisierte Abstimmungsprozesse zwischen SNOMED CT und anderen wichtigen Standards im Gesundheitsbereich (wie z.b. HL7 oder LOINC) verankert. Sämtliche Protokolle der einzelnen Gremien werden veröffentlicht. Die Working Groups sind offen in dem Sinne, dass an einer Mitarbeit Interessierte über einen einfachen, netzbasierten Prozess Mitglied werden können Politische und Praktische Relevanz SNOMED CT gilt als eine der fachlich umfangreichsten und technologisch fortschrittlichsten Terminologien mit einer hohen praktischen Relevanz. In jüngerer Vergangenheit wurden viele existierende und praktisch relevante Standards wie z.b. LOINC entweder in SNOMED CT integriert [8] bzw. (gegenseitige) Schnittstellen/Mapper zu den Standards wurden entwickelt (z.b. zu ICD-9-CM, ICD-O3, ICD-10, OPCS-4). Weiterhin wird SNO- MED CT vermehrt als technologische Grundlage für Terminologien/Klassifikationen (wie z.b. die aktuell erarbeitete ICD11 der Weltgesundheitsorganisation).Dies steigert die praktische Relevanz und Sichtbarkeit von SNOMED CT. Seite 8 von 10

9 Durch die Integration vieler bekannter Standards hat SNOMED CT das Potential, als Referenzterminologie im gesamten medizinischen Bereich anerkannt zu werden. Auf politischer Ebene gibt es insbesondere in den USA Abkommen mit Ministerien und Behörden (z.b. Gesundheitsministerium und US Food and Drug Association FDA) auf Bundes, Staats- und Bezirksebene, SNOMED CT kostenlos einsetzen zu können. SNO- MED CT wird im Rahmen des Meaningful Use von der ONC übernommen Fazit SNOMED CT lässt sich ohne weiteres als eine der umfangsreichsten Terminologien auf dem Gebiet der Medizin ansehen. Jedoch steht diese Aussage zur Quantität nicht allein im Vordergrund. Ein wesentlicher qualitativer Aspekt ist die Ausdrucksstärke der zugrunde liegenden formalen Strukturen. Während den meisten ehealth-terminologien einfache Konzeptlisten oder taxonomische Strukturen zugrunde liegen, manche sogar mit der Möglichkeit einfachster Post-Koordination (wie in ICD), ist die bei SNOMED CT verwendete Struktur bzw. formale Sprache zur Definition von medizinischen Konzepten und deren Beziehungen von extrem hoher Mächtigkeit. Dies beruht zum größten Teil auf der Tatsache, dass bei der Entwicklung von SNOMED CT und seinen Vorläufern konsequent die Forschungsergebnisse aus dem Bereich der semantischen Technologien, insbesondere der Wissensrepräsentation und Ontologien, einbezogen worden sind 1. Mit dieser speziellen Sprache lässt sich, aus pragmatischer Sicht, ein Höchstmaß an Ausdruckstärke bei der Formulierung von prä- und postkoordinierten Ausdrücken umsetzen, bei denen auch Konzeptbeziehungen genutzt werden können. Hiermit ließen sich viele andere Taxonomien (z.b. ICD oder LOINC) über SNOMED CT abbilden. Die Verwendung dieser Sprache bietet entscheidende Vorteile. Sie ist ideal auf eine Nutzung im Kontext neuerer Internet-Technologien abgestimmt, da sie an einer Untermenge des W3C-Standards OWL ausgerichtet ist. Des Weiteren bietet sie einen hohen Grad an Maschinen-Repräsentierbarkeit, da SNOMED CT auch semantische Konzeptbeziehungen formal abbilden kann, die in vielen Vokabularien nur als narrativer Text zu finden ist. Schließlich lassen sich über spezielle Inferenzmechanismen aus dem Konzeptnetz auch medizinische Aussagen ableiten (z.b. mögliche Erkrankung eines Patienten anhand von Inferenzen über Symptome und Fundort eines Erregers) Quellenverzeichnis [1] IHTSDO: IHTSDO - Website. URL - abgerufen [2] IHTSDO: SNOMED CT - Website. URL - abgerufen [3] INGENERF, J.: Terminologien oder Klassifikationen. In: Bundesgesundheitsblatt- Gesundheitsforschung-Gesundheitsschutz Bd. 50 (2007), Nr. 8, S [4] W3C: OWL 2 Web Ontology Language. URL - abgerufen [5] IHTSDO: IHTSDO Standing Committees. URL - abgerufen [6] IHTSDO: IHTSDO Satzung. URL - abgerufen SNOMED CT entspricht einer Untermenge des Sprach-Profils EL des W3C-Standards OWL Seite 9 von 10

10 [7] IHTSDO: IHTSDO Organisationsstruktur. URL Advisory/ _IHTSDO_Governance_Illustration_v1.1.pdf. - abgerufen [8] ASIP Santé hosts meetings of three IHE International standardisation committees esante.gouv.fr, le portail de l ASIP Santé. URL - abgerufen Seite 10 von 10

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