Warum verletzt Du dich/mich? Selbstverletzendes und aggressives Verhalten bei Kindern und Jugendlichen mit Cri-du-Chat Syndrom

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1 Warum verletzt Du dich/mich? Selbstverletzendes und aggressives Verhalten bei Kindern und Jugendlichen mit Cri-du-Chat Syndrom Jahrestagung des Elternvereins Olpe, 25. September 2010 Folie: 1

2 Inhalt Uhr Ein Blick in die Forschung und Praxis Wissensstand zum selbstverletzendem und aggressivem Verhalten Kaffee Übung & Austausch Folie: 2

3 Internetrecherche (Stand ) Deutsche Suchergebnisse Cri-du-Chat Syndrom: Cri-du-Chat Syndrom UND selbstverletzendesverhalten: 132 Cri-du-Chat Syndrom UND aggressives Verhalten: 184 Folie: 3

4 Internationale Fachzeitschriften (PsychInfo) Veröffentlichungen: Artikel Themen: Unterstützte Kommunikation: 1 Schlafverhalten: 1 Soziale Kompetenz: 1 Eltern/Geschwisterkinder: 1 Kognition: 6 Medizin/Genetik: 19 Wahrnehmung: 1 Spielverhalten: 1 Ernährung: 1 Psychische Störungen: 4 Sprache: 8 Folie: 4

5 Internationale Fachzeitschriften: selbstverletzendes/aggressives Verhalten Häufigkeit: 3 Artikel Ursachen/Funktionen: Selbstverletzendes Verhalten: 1 Einzelfallstudie Aggressives Verhalten: Keine Veröffentlichung Folie: 5

6 unzählige, ungeklärte Fragen Folie: 6

7 Elternwünsche Dass endlich mal Spezialisten für dieses Syndrom sich finden, bzw. Ärzte sich überhaupt damit auseinandersetzen. Wir haben nach 3 ½ Jahren noch keinen Arzt gesehen, der ein Katzenschrei-Syndrom-Kind überhaupt kennt. Elternbefragung Klaus Sarimski Folie: 7

8 Was wissen wir denn überhaupt zum selbstverletzendem/aggressivem Verhalten? Folie: 8

9 Kinder/Jugendliche mit genetischen Syndromen SVV Aggr. Lesch-Nyhan Syndrom 98% 5% Smith-Magenis Syndrom 92% 86% Cri-du-Chat Syndrom 92% 82% Fragiles-X Syndrom 73% 50% Prader-Willi Syndrom 60% 70% Cornelia-de-Lange Syndrom 41% 28% Rett Syndrom 30% 10% Folie: 9

10 Cri-du-Chat Syndrom und selbstverletzendes/aggressives Verhalten Beginn: unklar Häufigkeit: weniger als einmal im Monat täglich Dauer: wenige Sekunden Stunden (SVV) Verlauf: selbstverletzendes Verhalten unklar aggressives Verhalten mit dem Alter (anscheinend) abnehmend Folie: 10

11 Häufigste Symptome: Selbstverletzendes Verhalten Schlagen des Kopfes/des Körpers; Hochwürgen/Erbrechen Aggressives Verhalten Schlagen Anderer; Werfen mit Gegenständen; Haare ziehen 2/3 der Kinder zeigt mehrere Formen selbstverletzenden Verhaltens Folie: 11

12 Elternbefragung in England (N=66; Alter: 14,7 Jahre, 6-37 Jahre) Ross et al., 2002 Hochwürgen/Erbrechen Kopf gegen Körper schlagen Kopf gegen Objekte schlagen Beißen Zähne knirschen Kratzen Haare reißen Finger in Körperöffnungen Körper gegen Körper schlagen Essen nicht essbarer Dinge Kneifen Körper gegen Objekte schlagen Extremes Trinken Objekte in Körperöffnungen Folie: 12

13 Formen aggressiven Verhaltens (Ross et al., 2002) an Haaren ziehen Schlagen mit Körper Kneifen Beißen Destructives Verhalten Schlagen mit Gegenstand Kratzen Folie: 13

14 Weshalb verletzt Du Dich/mich? Ursachen: bislang unklar Was wissen wir von anderen Kindern mit genetischen Syndromen Ursachen: biologisch psychologisch sozial Multifaktoriell bedingt Folie: 14

15 Funktionen (die bislang wissenschaftlich belegt wurden) Selbstverletzendes Verhalten Erhalt von Aufmerksamkeit Vermeidung von Anforderungen Erhalt eines beliebten Gegenstandes Vermeidung von Veränderung Stimulation Schmerzüberlagerung Angstreduzierung Aggressives Verhalten Erhalt von Aufmerksamkeit Vermeidung von Anforderungen Erhalt eines beliebten Gegenstandes Vermeidung von Veränderung Stimulation Folie: 15

16 Nicht nur biologische Aspekte noch mit ganz anderen Herausforderungen zu kämpfen z.b. Bedürfnisse nicht mitteilen zu können Bisherige Studien: In 2/3 wird das selbstverletzende Verhalten auf Kommunikationsbarrieren zurückgeführt (Schroeder et al., 2002) Folie: 16

17 Folie: 17

18 Partneraustausch: Was macht Sie so richtig wütend/bringt Sie auf die Palme und was tun Sie dann? Folie: 18

19 Selbstverletzendes/aggressives Verhalten stellt den bestmöglichen Lösungsversuch der Kinder dar, um mit den Herausforderungen zurecht zu kommen Folie: 19

20 Interventionen bei selbstverletzendem/aggressivem Verhalten u.a. Veränderung von Umweltbedingungen Verhaltenstherapie Medikation Funktionelles Kommunikationstraining Positive Verhaltensunterstützung Elterntrainings Effektivität bislang unklar: Basale Stimulation, Unterstützte Kommunikation, Musiktherapie, Reittherapie Folie: 20

21 Auf dem Weg zur Intervention sind folgende Aspekte ganz wichtig: eine ausführliche Diagnostik Wissen um die spezifischen Ursachen und Funktionen des Verhaltens Wissen um die spezifischen Therapien/Methoden/Konzepte eine gute Zusammenarbeit zwischen Familien, Medizinern, Therapeuten, Pädagogen Folie: 21

22 Befragung: Funktionen selbstverletzenden/ aggressiven Verhaltens Beurteilen Sie bitte eine Form selbstverletzenden/aggressiven Verhaltens (für die letzten 2 Monate) Sie finden die Befragung auch Online unter: Bitte geben Sie Ihre Teilnehmernummer an, falls Sie den Fragebogen bereits in Olpe ausgefüllt haben, diesen aber noch einmal für eine andere Form selbstverletzenden/aggressiven Verhaltens ausfüllen wollen. Jeder ausgefüllte Fragebogen, zu unterschiedlichen Formen des selbstverletzenden/aggressiven Verhaltens hilft uns, einen zuverlässigeren Überblick über die einzelnen Formen und damit auch über die Funktionen zu gewinnen! Falls Sie in Olpe nicht teilgenommen haben, dann können Sie selbstverständlich noch teilnehmen. Nähere Informationen finden Sie auf der oben angegebenen Internetanschrift Folie: 22

23 Gruppenübung: Versuchen Sie Personen zu finden, die dasselbe Hobby wie Sie haben Natürlich OHNE Lautsprache Folie: 23

24 Teamarbeit: damals heute zukünftig Was wünschen Sie sich für Ihr Kind (im Hinblick auf das Verhalten) Was ist/war für Sie besonders belastend & entlastend (im Hinblick auf das Verhalten) Zukunftswünsche für mein Kind/unsere Familie Was sind Themen die Sie zum Cri-du-Chat Syndrom interessieren Pinnen Sie Ihre Ergebnisse an die Flipcharts und stellen diese anschließend im Plenum vor Folie: 24

25 Elternwünsche Im Allgemeinen müsste viel mehr Hilfe und Unterstützung angeboten werden, Fachärzte, Kinderzentren, Therapeuten, Hilfe in Extremsituationen. Dass Literatur in Deutsch erscheint, so wie es beim Down- Syndrom der Fall ist Elternbefragung Klaus Sarimski Folie: 25

26 Einrichtung eines Forschungskontos für Familien mit Kindern mit Cri-du-Chat Syndrom am der Unterstützung, damit Wissen in die (Fach-)Welt kommt Öffentlichkeitsarbeit Themen aufgreifen, die für Sie wichtig sind Folie: 26

27 Angebote am Zentrum für Diagnostik und Förderung (ZeDiF) und Sozialpädiatrischem Zentrum Sankt Augustin Diagnostik Interdisziplinäre Diagnostik (Medizin, Psychologie, Heilpädagogik, Logopädie, Physiotherapie) Förderung/Intervention Elterntrainings: Stepping Stones (Triple P) Kommunikation Verändern (KID) Individuelle Interventions- und Förderplanung u.a. zu: Unterstützte Kommunikation Funktionelles Kommunikationstraining Positive Verhaltensunterstützung / TEACCH

28 Eltern blicken zurück Es war für uns im Grunde eine Kampfansage, die wir uns gestellt haben. Natürlich hatten wir Respekt und Angst vor dem, was da kommen möge, aber wir sagten uns: Das schaffen wir! Elternbefragung Klaus Sarimski Folie: 28

29 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Für Rückfragen stehe ich Ihnen gerne zur Seite. Tel: Folie: 29