«Ich bin froh, nur Pillen schlucken zu müssen!» Adhärenz ist ein multidimensionales und dynamisches Phänomen

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1 FACHARTIKEL 5 «Ich bin froh, nur Pillen schlucken zu müssen!» Adhärenz bei oralen Tumormedikamenten aus pflegerischer Sicht Evelyn Rieder Durch die Verschiebung von der herkömmlichen intravenös verabreichten Tumortherapie hin zur oralen Applikation werden die Patienten befähigt und gefördert, die Kontrolle über ihr Medikamentenregime und ihre Krankheit zu erlangen. Beim Umgang mit oralen Tumormedikamenten haben Pflegefachpersonen eine bedeutende Rolle. In den vergangenen 15 Jahren nahm die orale Verabreichung von Tumormedikamenten stetig zu und dieser Trend schreitet ungebrochen voran. Häufig ziehen Patienten eine orale einer intravenösen Therapie vor, da unter anderem weniger Konsultationen anstehen, die Medikamente zu Hause eingenommen werden können und die Annahme besteht, dass orale Therapien weniger Nebenwirkungen verursachen (Górnaś & Szczylik, 2010; Liu, Franssen, Fitch, & Warner, 1997). Die orale Applikation gibt den Patienten auch das Gefühl, autonomer handeln zu können und mehr Kontrolle über ihre Krankheit zu haben (Halfdanarson & Jatoi, 2010). Als betreuende Pflegefachfrau ist es wichtig, solche Vorstellungen und Gefühle zu kennen und auch zu wissen, wie man sich ge gen über solchen verhalten muss. Die 63-jährige Frau Berger kommt monatlich ins onkologische Ambulatorium zur Infusion von Bisphosphonaten. Ihr metastasiertes Mammakarzinom wird neu mit Tyverb und Xeloda Filmtabletten therapiert. Frau Berger sagt der betreuenden Pflegefachfrau: «Ich bin froh, dass ich nun Pillen schlucken kann. Die haben einfach weniger Nebenwirkungen als diese ewigen Flaschen.» Von Beginn an involviert sein Oft verlassen Patienten mit dem neu ausgestellten Rezept die Sprechstunde, ohne dass ein erstes informatives pflegerisches Gespräch zu der neuen Therapie stattgefunden hat (Hartigan, 2003; Yagasaki & Komatsu, 2013). Dadurch reduziert sich der Kontakt des Patienten zu den Pflegenden, und diese sind oft nicht über die Medikamente informiert, die der Patient erhält. Die Verantwortung bezüglich der korrekten Medikamenteneinnahme wird auf den Patienten und dessen Angehörige übertragen. Es entstehen neue Herausforderungen für alle Akteure, damit Adhärenz und Sicherheit bei der Einnahme oraler Tumormedikamente und deren Symptommanagement gewährleistet werden können. Was bedeutet Adhärenz? Im Berufsalltag und in der Literatur werden die Begriffe Compliance, Adhärenz, Konkordanz und Persistenz oft synonym verwendet. Sie beschreiben die Bereitschaft, ein Medikament zuverlässig einzunehmen (Bissonnette, 2008). Der Ausdruck Compliance basiert auf einer eher paternalistischen Arzt-Patienten-Beziehung und gilt heute als obsolet, da chronisch kranke Menschen vermehrt als Experten ihrer Krankheit und ihres Therapiemanagements Adhärenz ist ein multidimensionales und dynamisches Phänomen wahrgenommen werden. Die Beziehung zum Arzt respektive Behandlungsteam basiert zunehmend auf gemeinsamen, partnerschaftlichen Entscheidungsfindungsprozessen und widerspiegelt meistens den Patientenwunsch, eine erhöhte Eigenkompetenz in Fragen seiner Gesundheit zu haben (Konkordanz). Adhärenz ist ein multidimensionales und dynamisches Phänomen, das schwierig zu messen und zu erfassen ist. Studien zeigen eine grosse Diskrepanz von % in der Adhärenz-Rate bei der Einnahme von Medikamenten (Foulon, Schoffski, & Wolter, 2011; Macintosh, Pond, Pond, Leung, & Siu, 2007; Partridge et al., 2010; Winterhalder et al., 2011). Definition Die WHO (2003) definiert Adhärenz als:»..das Ausmass, in dem sich das Verhalten eines Patienten bezüglich gemeinsam gesetzter Therapieziele mit den Empfehlungen einer Fachperson deckt.» Beeinflusst wird die Adhärenz // Soins en oncologie / Cure oncologiche 2013/4_5

2 Individuelle Faktoren emotionaler status (Depression, kognitive Dysfunktion) Therapie- und krankheitsbezogene Faktoren als belastend wahrgenommene Sym pto me physische, psychische, soziale und berufliche Einschränkungen komplexe Therapie- und Dosierungsschemen lange Therapiedauer vorangegangenes Therapieversagen hohe Kosten (finanzielle Belstung durch einen Selbstbehlat) eigene Gesundheitsvorstellungen keine oder wenig soziale Unterstützung Vorstellung ge gen über der Krankheit und dem Outcome, Erwartungen sozioökonomischer Status Interaktionen mit Gesundheitspersonal und -system wenig Vertrauen von Seiten des Patienten zu den Fachpesonen fehlende /ungenügende Kommunikationstechniken von Seiten der Fachpersonen zum Erfassen der Nicht-Adhärenz wenig wissen über Adhärenz und Management von chronischen Krankheiten von Seiten der Fachpersonen kein/ungenügendes Follow up zur Adhärenz Diese Darstellung zeigt, wie umfangreich und vielschichtig die Adhärenz ist. Auch Informationen oder Informationsdefizite nehmen eine zentrale Rolle ein. Mangelt es an Informationen zu Krankheit und Medikation resp. ist der Patient unzufrieden mit diesen, beeinflusst dies die Motivation und das Verhalten bei der Medikamenteneinnahme. Je besser sich der Patienten informiert fühlt und je zufriedener er mit der Informationen ist, desto adhärenter verhält er sich (Miaskowski, Shockney, & Chlebowski, 2008; Osterberg & Blaschke, 2005; Rieder et al., 2012; Ruddy, Mayer, & Partridge, 2009). Adhärenz Abbildung 1: Faktoren, die die Adhärenz beeinflussen können (Rieder et al., 2012, S. 9) gemäss WHO durch Patientenfaktoren, sozioökonomische, krankheitsbezogene und therapiebezogene Faktoren sowie Faktoren des Gesundheitspersonals und -systems (Abb. 1). Daneben müssen noch weitere Aspekte berücksichtigt werden: > Behandlung einer asymptomatischen Krankheit sowie mangelndes Verständnis und Information bezüglich Krankheit > Therapien mit vielen erwünschten und unerwünschten Wirkungen > Mangelnde Überzeugung des Patienten bezüglich Wirksamkeit der Therapie > Schlechte Beziehung zwischen Patienten und Fachpersonen oder Therapieverantwortlichen > Termine, die vom Patient nicht wahrgenommen werden. Probleme der Adhärenz Fachpersonen wünschen sich oder erwarten, dass der Patient die Medikamente so einnimmt wie verordnet, das heisst zur vorgeschriebenen Zeit in der richtigen Dosis. Nun gibt es aber Möglichkeiten der Abweichung: von optimaler über moderate Adhärenz bis hin zu schlechter und Nicht-Adhärenz (Osterberg & Blaschke, 2005). Manche Patienten nehmen die richtige Dosis ein, aber zum falschen Zeitpunkt, oder ändern die vorgeschriebene Dosierung (Rieder et al. 2012). Des Weiteren gibt es Patienten, die ihre Medikamente mehrere Tage oder sogar Wochen lang weglassen oder vergessen («Drug Holidays») (Osterberg & Blaschke, 2005). Das Näherrücken eines Arzttermins kann bewirken, dass die Medikamente wieder exakter eingenommen werden («White coat effect» oder «Weisskittel-Effekt») (Urquhart, Demonceau, & Vrijens, 2010). Nach den Ferien in Kreta kommt der 55-jährige Geschäftsmann, erkrankt an chronisch myeloischer Leukämie, erholt und braungebrannt zur nächsten Konsultation. Während der Blutentnahme lenkt die Pflegefachfrau // Soins en oncologie / Cure oncologiche 2013/4_6

3 7 o o o o o o o Schweizerische Gesellschaft für Medizinische Onkologie Société Suisse d Oncologie Médicale Swiss Society of Medical Oncology Wie muss Xeloda aufbewahrt werden? das Gespräch auf die Einnahme von Glivec während der Ferien. Prompt kommt die Antwort: «Ich habe diese Ferien genossen. Mir ist es so gut gegangen. Da habe ich ab und zu die Medikamente einfach weggelassen. Dies hat mir überhaupt nicht geschadet.» Merkblatt für Patientinnen und Patienten Xeloda (Capecitabine) Xeloda wurde von Ihrer Ärztin / Ihrem Arzt für Sie ausgewählt. Sie können die Therapie positiv beeinflussen, wenn Sie folgende Informationen beachten. Wie sieht Xeloda aus? o o - o Durchfall Übelkeit / Erbrechen Entzündung der Mundschleimhaut Wann muss ich mein Behandlungsteam informieren? Ihre Ärztin / Ihr Arzt muss wissen, welche Medikamente oder Präparate (auch pflanzliche und homöopathische Mittel und Zusatznährstoffe) Sie einnehmen. Bringen Sie beim nächsten Arztbesuch eine Liste mit. Abbildung 2: Mustermerkblatt Erfassung der Adhärenz Die Medikamenten-Adhärenz lässt sich mit verschiedenen Methoden prüfen, aber alle weisen Limitationen auf (Osterberg & Blaschke, 2005; Ruddy, et al., 2009). Eine einfache und gebräuchliche Methode ist das Führen eines Patiententagebuchs, das gleichzeitig für den Patienten auch eine Gedankenstütze sein kann. Das Eintragen bedeutet aber nicht immer, dass das Medikament auch eingenommen wurde. Da kein Goldstandard zur Erfassung der Adhärenz vorliegt, ist es umso wichtiger, die Patienten in den Entscheidungsprozess über die Therapieart einzubeziehen, damit sie von Beginn an über die Vor- und Nachteile der unterschiedlichen Modalitäten informiert werden (Górnaś & Szczylik, 2010; Grunfeld, Hunter, Sikka, & Mittal, 2005; Liu, et al., 1997). In der Rubrik «Kurz und bündig» zeigt Sara Pöhler- Häusermann, wie mit gezielten Fragen die Adhärenz der Patienten eingeschätzt werden kann (siehe S. 26) Wie ist die Dosierung von Xeloda? No o Wie nehme ich Xeloda ein? N o o o o o Was mache ich, wenn ich das Medikament vergessen habe? o o o o o No das Medikament erbrechen musste? N o o o zu viele Tabletten eingenommen habe? o o o Welche Nebenwirkungen sind häufig? Was kann ich dagegen tun? Rötung, Blasenbildung und Schmerzen an den Hand- und Fussinnenflächen o o o o Was muss ich sonst noch wissen? Kontaktpersonen No Notizen o - o o o o o Wie kann die Adhärenz gestützt werden? Patienten müssen oft unterschiedliche Medikamente in diversen Grössen und Farben zu verschiedenen Zeiten schlucken. Die Verantwortung liegt primär beim Patienten, teilweise auch bei den Angehörigen. Sie müssen lernen, diese komplexen Medikamentenregimes in ihren Alltag zu integrieren. Die Bedürfnisse der Patienten und Angehörigen sowie ihre Fähigkeiten müssen berücksichtigt werden. So // Soins en oncologie / Cure oncologiche 2013/4_7

4 ist es beispielsweise gut zu wissen, wo der Patient die Medikamente aufbewahrt und ob er Erinnerungshilfen und Unterstützung benötigt. Zur Unterstützung gibt es Merkblätter, die direkt von verschiedenen Webseiten heruntergeladen werden können (Abb. 2), oder auch neue digitale Technologien wie PillReminder Apps. Um über die Bedürfnisse des Patienten informiert zu sein, muss die Pflege von Beginn an in die Therapie involviert sein, Gespräche initiieren und eine proaktive Pflege anbieten (Yagasaki & Komatsu, 2013). In der Regel ist eine kontinuierliche Kombination von verschiedenen Interventionen angesagt, da eine Non-Adhärenz meistens nicht nur durch eine Intervention zu beseitigen ist. Durch eine multidisziplinäre Betreuung können die Betroffenen in ihrem Selbstmanagement gefördert und unterstützt werden. Dies beinhaltet unter anderem patientengerechte Edukation, motivierende Gesprächsführung, Informationen zu den Medikamenten und deren Nebenwirkungen etc. In diesem Kontext ist es auch wichtig, die allgemeine Haltung des Patienten zu kennen, seine Einstellung zur Medikamenteneinnahme und Krankheit sowie seine Bereitschaft, etwas zu ändern. Patientenedukation Die Medikamententreue muss mit dem Patienten und den Angehörigen zwingend thematisiert werden. Mittels gezielten Fragen lässt sich das Risiko zur Nicht-Adhärenz erfassen. Das interdisziplinäre Team sollte anstreben, dass die Patienten im Umgang mit den Medikamenten sicher sind und die verschiedenen therapiebezogenen Sympto me erkennen und selbst managen können. Pflegende spielen eine aktive Rolle bei der Unterstützung im Umgang mit oralen Tumormedikamenten und deren unerwünschten Wirkungen (Yagasaki & Komatsu, 2013). Dazu müssen die Pflegenden ein entsprechendes Know-how haben und eventuell spezifisch geschult werden. In der Schweiz wurde das Projekt «Adhärenz und Sicherheit bei oralen Tumormedikamenten» lanciert, ein Schulungskonzept für Pflegende und Ärzte, das unter anderem die Schwerpunkte Adhärenz und Patientenedukation hat (siehe S. 28). Umgang mit den Medikamenten zu Hause Es liegt unter anderem in der Verantwortung der Pflegenden zu wissen, wie die Patienten zu Hause mit den Medikamente umgehen, ob sie durch Angehörige unterstützt werden oder ob sogar die Angehörigen die Medikamente richten. Folgende Fragen können dazu gestellt werden (Goodin et al., 2011): > Wo und wie werden die Medikamente aufbewahrt? > Wer richtet die Medikamente? > Bestehen Schwierigkeiten, die Tabletten ganz zu schlucken? > Werden die Tabletten zerkleinert, zerdrückt oder sogar aufgelöst? > Welche Erinnerungshilfen zur Einnahme werden genutzt? Die Pflegenden benötigen auch Kenntnisse über die Schutzmassnahmen beim Umgang mit oral verabreichten Zytostatika (Tab. 1). Empfehlungen für Fachpersonen beim Umgang mit oral verabreichten Zytostatika 1 Folgende Schutzmassnahmen sind von Fachpersonen beim Umgang mit oral verabreichten Zytostatika zu beachten: Hautkontakt mit Zytostatika vermeiden: Abzählen und Verabreichen von oralen Zytostatika nur mit Handschuhen oder direkt mit der Blisterpackung dem Patienten abgeben. Die Hände davor und danach waschen. Orale Zytostatika sollten in der Regel nicht geteilt werden. Müssen Tabletten in Einzelfällen gebrochen werden und steht keine Sicherheitswerkbank zur Verfügung, so kann dies in Druckverschlussbeuteln (Minigrip-Beuteln) mittels Tablettenteiler erfolgen. Wenn Tabletten zur Verabreichung pulverisiert oder wenn Kapseln, die Pulver enthalten, geöffnet werden müssen, so hat dies in einer Sicherheitswerkbank zu erfolgen. Dabei trägt das Personal die übliche persönliche Schutzausrüstung. Für die Entsorgung von mit oralen Zytostatika kontaminierten Materialien gelten die gleichen Massnahmen wie bei anderen Zytostatikazubereitungen: Bezeichnete Behälter benützen. 1 Zytostatika mit karzinogenen, mutagenen oder reproduktionstoxischen Eigenschaften (CMR). Tabelle 1: Konkretisierung der Suva Empfehlungen «Sicherer Umgang mit Zytostatika» unter der Mitarbeit der Arbeitsgruppe: Adhärenz und Sicherheit bei oraler Tumortherapie, SGMO/OPS, 2013 // Soins en oncologie / Cure oncologiche 2013/4_8

5 9 Symptommanagement zu Hause Nebst der Einschätzung der Medikamenten-Adhärenz und Handhabung der Medikamente zu Hause ist es essentiell, die Patienten zu den möglichen Nebenwirkungen und deren Management zu informieren und Unterstützung anzubieten. Die 63-jährige Frau Berger, die neu Tyverb und Xeloda Filmtabletten erhält, sagt während einer Konsultation: «Ich bin froh, dass mir die Haare weniger ausfallen werden als bei der vorherigen Therapie. Dass ich leichten Durchfall bekommen kann oder meine Haut mit einem Ausschlag reagieren könnte, finde ich weniger schlimm.» Die Pflegefachfrau wird hellhörig und möchte nun von der Patientin genau wissen, von welchen Nebenwirkungen sie spricht. Die Pflegende macht Frau Berger nochmals dar auf aufmerksam, dass sie auf Durchfall und Veränderungen an der Haut, an Händen und Fusssohlen wirklich achten soll. Frau Berger ist ein wenig erstaunt. Ihr war nicht bewusst, dass diese Nebenwirkungen so wichtig sind und vielleicht verstärkt auftreten können: «Ich kann mich gar nicht mehr erinnern, dass ich das schon mal so klar gehört habe.» Fazit Eine Nicht-Adhärenz bei der Einnahme von oralen Tumormedikamenten kann Auswirkungen auf den Verlauf der Krankheit und Therapie haben. Es ist wichtig, Hindernisse bei der Einnahme von Medikamenten zu kennen und die Patienten multidisziplinär zu beraten. Pflegende müssen voneinander lernen und die Betroffenen miteinbeziehen. > Evelyn Rieder Pflegefachfrau HF Master of Nursing Science, MNS Dozentin In sti tut für Pflege, ZHAW > Literatur: KEYNOTES Thema Orale Tumormedikamente nehmen an Bedeutung zu und sind für alle Beteiligten eine Herausforderung. Das Thema der Adhärenz respektive Non- Adhärenz rückt ins Zen trum. Wissensgewinn Adhärenz braucht eine multidisziplinäre Begleitung. Damit Patienten adhärent sein können, brauchen sie Informationen, die an ihre Bedürfnisse und Fähigkeiten angepasst sind. Praxisbezug Pflegefachpersonen müssen von Anfang an in den Prozess der oralen Therapien einbezogen werden, zum Beispiel mittels Patientenedukation, motivierender Gesprächsführung und Förderung des Selbstmanagements. «Je suis content(e) de n avoir que des pilules à avaler!» L adhésion thérapeutique aux traitements anticancéreux oraux du point du vue infirmier Sujet Les médicaments anticancéreux oraux prennent de plus en plus d importance et sont un défi pour toutes les parties concernées. La question de l adhésion thérapeutique, tout comme celle de son contraire, la non-observance, est centrale. Apport de connaissances L adhésion thérapeutique nécessite un accompagnement multidisciplinaire. Afin qu ils puissent adhérer à leur traitement, les patients ont besoin d'informations adaptées à leurs besoins et à leurs capacités. Dans la pratique Dans le processus des traitements oraux, les infirmières doivent être impliquées dès le départ par l intermédiaire, par exemple, de l éducation des patients, de l entretien motivationnel et de la promotion de l autogestion. «Sono felice di dovere solo assumere delle pillole!» L aderenza nel caso dei farmaci antitumorali orali dal punto di vista infermieristico Argomento I farmaci antitumorali orali stanno diventando sempre più rilevanti e sono una sfida per tutti i soggetti coinvolti. Il tema adesione, rispettivamente non adesione assume un importanza centrale. Acquisire conoscenze L adesione ha bisogno di un accompagnamento multidisciplinare. Per permettere ai pazienti di essere aderenti, hanno bisogno di informazioni che si adattino alle loro esigenze e capacità. Contesto nella pratica clinica Il personale infermieristico deve essere coinvolto fin dall inizio nel processo delle terapie orali, ad esempio tramite l educazione al paziente, il colloquio motivazionale e promuovendo l autogestione. // Soins en oncologie / Cure oncologiche 2013/4_9