Epidermolysis bullosa und Schmerz. Das Erleben der Betroffenen im Alltag und Empfehlungen für eine pflegerische Konzeptentwicklung in Deutschland

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1 Epidermolysis bullosa und Schmerz. Das Erleben der Betroffenen im Alltag und Empfehlungen für eine pflegerische Konzeptentwicklung in Deutschland Qualifikationsarbeit zur Erlangung des akademischen Grades Master of Science (M. Sc.) Pflegewissenschaft Natascha Kolland

2 Inhalt 1. Epidermolysis Bullosa 2. Theoretischer Bezugsrahmen a. Hintergrund meiner Motivation für dieses Thema b. Stand der Forschung 3. Methodisches Vorgehen 4. Ergebnisse 5. Empfehlungen zu einer pflegerischen Konzeptentwicklung in Deutschland 2

3 Epidermolysis Bullosa Genetische Hauterkrankung o Blasenbildung, Juckreiz o Chronische, meist großflächige Wunden o Schmerz o Deformationen von Gliedmaßen Seltene Erkrankung 3 Hauptformen 3

4 EB theoretischer Bezugsrahmen Curriculumentwicklung für Pflegende o Schmerz als zentrales Phänomen Akuter Schmerz Chronischer Schmerz Stand der Forschung 4

5 Forschungsfrage Wie erleben EB-Betroffene ihre Schmerzen, und welche Strategien haben sie im Laufe ihrer Erkrankung im Umgang mit diesem Symptom entwickelt? 5

6 EB methodisches Vorgehen Qualitatives Forschungsdesign, Modell der Pflege chronisch Kranker von Mieke Grypdonck 9 Interviews, offener Fragenkatalog Memos, Diagramme Transkription von 8 Interviews Übertragung der Transkripte in MAXQDA 10 Datenauswertung in Anlehnung an die Grounded Theory nach Strauss & Corbin 6

7 EB Sample der Studie Teilnehmer Geschlecht Alter Berufstätigkeit EB-Form T 1 Herr Arnold M 65 Rente EBD T 2 Frau Bär W 51 Frührente EBS T 3 Frau Weber W 48 Frührente EBD T 4 Frau Becker W 43 Frührente EBD T 5 Herr Bayer M 42 berufstätig EBD T 6 Frau Miele W 27 berufstätig / Studium EBD T 7 Frau Hannig W 57 Frührente EBS T 8 Herr Dietrich M 18 Ausbildung EBD T 9 Herr Lauber M 37 berufstätig EBD Namen aus datenschutzgründlichen Gründen geändert; Interviews erfolgten im Jahr

8 Ergebnisse Forschungsvorhaben: Erleben von Schmerzen im Alltag physischer Schmerz anderer Schmerz 8

9 Ergebnisse: Kernkategorie 9

10 Umgang mit Schmerzen, Blasen und Juckreiz Symptomabnahme bei Ablenkung, Symptomzunahme bei Stress oder Ruhe Medikation: Einnahme vs. Angst vor Abhängigkeit, Folge: Isolation Gefühl des Ausgeliefertseins, Verlustangst Tendenz: Schmerz ertragen statt auf etwas zu verzichten Anders sein: Wunsch nach normaler gesellschaftlicher Teilhabe 10

11 Handlungsstrategie in Bezug auf den physischen und psychischen Schmerz Herr der Lage werden: Für sich kämpfen Sich verstecken mitnehmen, was geht Sich mit der Erkrankung arrangieren 11

12 Empfehlungen zu einer pflegerischen Konzeptentwicklung in Deutschland Förderung der nicht-medikamentösen Schmerzbehandlung Einbezug der Handlungsstrategien von Betroffenen in den pflegerischen Alltag Vernetzung von Kompetenzzentren Einheitliche Schulungen für professionelle Pflegefachkräfte Multidisziplinäre Zusammenarbeit der verschiedenen Akteure des Gesundheitswesens Ausbau der psychosozialen Unterstützung 12

13 Limitationen 9 Interviews Fehlende Junktionale EB (EBJ) Zeitweise fehlende Distanz zu den Interviewpartnern Anlehnung an Grounded Theory 13

14 Ausblick Welche psychischen Spätfolgen haben sich bei Erwachsenen mit EB entwickelt, und inwiefern beeinflussen diese Auswirkungen den Krankheitsverlauf? Führt eine umfassende, dauerhafte sozialpsychologische Prävention zu einer Kostensenkung bei der Behandlung von Nebendiagnosen? Wie geht es den gesunden Geschwisterkindern oder den gesunden Eltern von betroffenen Kindern, und welche nachhaltigen Auswirkungen hat dies auf die gesamte Familienstruktur? Welche Prävention sollte deshalb stattfinden, um etwaige negative Folgen zu verhindern? Ist es notwendig, im Falle einer genetischen und somit angeborenen Erkrankung für die Eltern ein neues Bewältigungsmodell zu entwickeln? Welches Bewältigungsmodell für angeborene, chronische Erkrankungen gibt es, und ist es notwendig dieses zu entwickeln? 14

15 Zitat einer damals 27-Jährigen Patientin mit dystropher EB: Dass wenn man nach außen hin genau so zerbrechlich wäre wie die Haut ist, dann würde man wahrscheinlich, [ ] dann würdest du wahrscheinlich jeden Tag zusammenbrechen. Und deswegen baust du so eine Art Schutzmauer auf und hast so eine etwas härtere Art nach außen, die ja nach innen gar nicht so wiederspiegelt. 15

16 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 16