Gogia/Rastogi Alzheimer-Rehabilitation. Verlag Hans Huber Programmbereich Pflege

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2 Gogia/Rastogi Alzheimer-Rehabilitation Verlag Hans Huber Programmbereich Pflege Beirat Pflege Angelika Abt-Zegelin, Dortmund Jürgen Osterbrink, Salzburg Doris Schaeffer, Bielefeld Christine Sowinski, Köln Franz Wagner, Berlin

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4 Prem P. Gogia Nirek Rastorgi Alzheimer- Rehabilitation Menschen mit Demenz stabilisieren und rehabilitieren Aus dem Amerikanischen von Ute Villwock Deutschsprachige Ausgabe bearbeitet und herausgegeben von Sylke Werner Verlag Hans Huber

5 Prem P. Gogia PhD, MBA, MSc Bevor er zum PRS Health System, Inc., als Präsident und Vorsitzender kam, hatte er verschiedene Positionen inne; er war Klinischer Direktor der Rehabilitation Services and Wound Clinic am Park Plaza Hospital in Houston und arbeitete als Assistenzprofessor in der Abteilung Physiotherapie der University of Texas Medical Branch in Galveston. Dr. Gogia besitzt umfangreiche Management-Erfahrungen in der Rehabilitation, ambulanten Pflege, Langzeitversorgung und im Betreuten Wohnen. Abgesehen von einzelnen Kapiteln für verschiedene Bücher ist er Autor von zwei Büchern mit dem Titel Clinical Orthopedic Tests und Clinical Wound Management. Nirek Rastorgi Dr. med., Bsc Dr. Rastorgi absolvierte seine Facharztausbildung in Familienmedizin am Overlook Hospital in Summit und arbeitet als privat praktizierender Arzt in Phoenix, Arizona. Er ist zertifizierter Hausarzt und für die praktische Arbeit als Mediziner in New Jersey und in Arizona lizensiert. Er ist Mitglied der American Academy of Family Physicians und Arizona Academy of Family Physicians. Sylke Werner (Dt. Hrsg.) Examinierte Altenpflegerin, BSc Gesundheits- und Pflegemanagement, Dozentin für Pflege, Berlin. Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtes ist ohne schriftliche Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Kopien und Vervielfältigungen zu Lehr- und Unterrichtszwecken, Übersetzungen, Mikroverfilmungen sowie die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Die Verfasser haben größte Mühe darauf verwandt, dass die therapeutischen Angaben insbesondere von Medikamenten, ihre Dosierungen und Applikationen dem jeweiligen Wissensstand bei der Fertigstellung des Werkes entsprechen. Da jedoch die Pflege und Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss sind, da menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließen sind, übernimmt der Verlag für derartige Angaben keine Gewähr. Jeder Anwender ist daher dringend aufgefordert, alle Angaben in eigener Verantwortung auf ihre Richtigkeit zu überprüfen. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen oder Warenbezeichnungen in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Lektorat: Jürgen Georg Bearbeitung: Sylke Werner Herstellung: Jörg Kleine Büning Titelillustration: pinx. Winterwerb und Partner, Design-Büro, Wiesbaden Satz: punktgenau gmbh, Bühl Druck und buchbinderische Verarbeitung: AALEXX Buchproduktion GmbH, Großburgwedel Printed in Germany Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Angaben sind im Internet über abrufbar. Anregungen und Zuschriften bitte an: Verlag Hans Huber Lektorat: Pflege Länggass-Strasse 76 CH-3000 Bern 9 Tel: 0041 (0) Fax: 0041 (0) verlag@hanshuber.com Das vorliegende Buch ist eine Übersetzung aus dem Amerikanischen. Der Originaltitel lautet «Clinical Alzheimer Rehabilitation» von Prem P. Gogia und Nirek Rastogi Springer Publishing Company, LLC, New York 1. Auflage 2014 der deutschsprachigen Ausgabe 2014 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern (E-Book-ISBN_PDF ) (E-Book-ISBN_EPUB ) ISBN

6 5 Inhaltsverzeichnis Widmung Danksagungen Geleitwort zur deutschsprachigen Ausgabe Geleitwort zur englischsprachigen Ausgabe Vorwort Einleitung Die Alzheimer-Krankheit verstehen Normaler Alterungsprozess versus Alzheimer Krankheit Alzheimer-Krankheit: Eine lautlose Erkrankung Der Wettlauf gegen die Zeit Forschung und Finanzierung können etwas bewirken Wissen ist Macht Was dieses Buch bieten kann Die zugrunde liegende Philosophie: Diagnostik- und Behandlungs instrumente Wie das Buch zu verwenden ist Demenz-Syndrom Was ist Demenz? Die vielen Gesichter neurodegenerativer Demenzen Leichte kognitive Beeinträchtigung (LKB) Demenz Demenz-Formen Alzheimer-Krankheit (AK) Multi-Infarkt-Demenz (MID) Lewy-Körperchen-Demenz (LKD) Parkinson-Demenz (PK) Frontotemporale Demenz (FTD) Ursachen und Risikofaktoren der Alzheimer-Krankheit Warum erkranken die Menschen an der Alzheimer-Krankheit? Typen der Alzheimer-Krankheit Alzheimer-Krankheit mit frühem Beginn Alzheimer-Krankheit mit spätem Beginn Familiäre Form der Alzheimer Krankheit Ursachen der Alzheimer-Krankheit Beta-Amyloid-(Abeta)-Plaques

7 6 Inhaltsverzeichnis Neurofibrilläre Bündel Oxidation und Entzündungsreaktion Genetische Faktoren Risikofaktoren für eine Alzheimer-Krankheit Eindeutige Risikofaktoren Mögliche Risikofaktoren Symptome der Alzheimer-Krankheit Die 10 Warnsignale der Alzheimer-Krankheit Symptome des kognitiven Verfalls Verhaltensbezogene Symptome Andere häufige Warnsignale der Alzheimer-Krankheit Erste Anzeichen der Alzheimer-Krankheit Schwierigkeiten bei räumlichen Beziehungen Veränderungen der Sexualität Verminderte Koordination Verminderter Geruchssinn Abnorme Schlafmuster Die vier A s der Alzheimer-Krankheit Staging-Syteme: Die Progression der Alzheimer-Krankheit Was jetzt? Leugnen Ambivalenz beim Bekanntwerden der Diagnose Der Wunsch, der Gleiche zu bleiben Angst vor der Zukunft Alltägliche Erfahrungen mit dem Gedächtnisverlust Veränderungen des Selbstwert gefühls und der Selbstwahrnehmung Diagnose und Assessment der Alzheimer-Krankheit Frühe Diagnose Akkurate Diagnose der Alzheimer-Krankheit Diagnostik Anamnese und körperliche Untersuchung Neuropsychologisches Assessment Neurodiagnostische Untersuchungen Differenzialdiagnosen Progredienz der Alzheimer-Krankheit Stadien der Progression der Alzheimer-Krankheit Das Drei-Stadien-Modell Functional Assessment Staging der Alzheimer-Krankheit (FAST) Global Deterioration Scale (GDS) Die Fünf-Stadien-Skala der Alzheimer-Progredienz Entwicklung von kognitiven, verhaltensbezogenen und körperlichen Problemen Kognitive Störung Verhaltensprobleme Ruheloses Umhergehen (Wandering)

8 Inhaltsverzeichnis Essstörungen Körperliche Beeinträchtigungen und Körperpflege Aktivitäten des täglichen Lebens Instrumentelle Aktivitäten des täglichen Lebens (IADLs) Sprech- und Kommunikationsprobleme Inkontinenz Begleiterkrankungen Endstadium Prävention und Behandlung der Alzheimer-Krankheit Prävention der Alzheimer-Krankheit Körperliche und geistige Aktivität Ernährung Antioxidanzien Männliche und weibliche Hormon ersatztherapie (HET) Nichtsteroidale Entzündungshemmer (NSAR) Andere Medikamente Gingko biloba Therapie und Behandlung Kognitive Behandlung Behandlung von Verhaltensstörungen Alternative Methoden und pflanzliche Mittel Aktuelle Forschung Pflege von Alzheimer-Patienten zu Hause Stürze bei Alzheimer-Patienten Sturz-Assessment Sturzprävention Sicherheit zu Hause in jedem Raum Pflege von Alzheimer-Patienten Waschen Sich kleiden Sich pflegen und rasieren Essen Ausscheiden Sicherheit zu Hause durch entsprechendes Verhalten Kommunikation Auto fahren Rauchen und Alkohol Schlafprobleme Ruheloses Umhergehen Repetitives Verhalten Klammern Persönliche Gegenstände verlieren Halluzinationen, Sinnestäuschungen und Wahnvorstellungen Sexuelle Beziehung/unangemessenes Verhalten Gewalt und Aggression Depressionen

9 8 Inhaltsverzeichnis 8.5 Die Belastung der Betreuungskraft Frustration Verlust der Identität Burnout Die Belastungsskala pflegender Angehöriger Pflege der Pflegenden Kontinuum der Optionen Was tun im Urlaub? Tipps für Betreuungskräfte Langzeitpflege von Alzheimer-Patienten Die Entscheidung zur Langzeitpflege (LZP) Planung der Langzeitpflege (LZP) Betreutes Wohnen Wichtige Faktoren bei der Auswahl einer Einrichtung des Betreuten Wohnens Richtlinien der Administration on Aging für Betreute Wohneinrichtungen Pflegeheime Arten der Pflege in einem Pflegeheim Ethische Überlegungen in Pflegeheimen Bewegung und Aktivitäten Pflegeheim-Reformgesetz Langzeitpflege-Ombudsmann Gemeinschaftliche Organisation für Langzeitpflege (Long-Term-Care Community Coalition LTCCC) Kosten der Langzeitpflegeeinrichtungen Finanzielle Belastung der Langzeitpflege Langzeitpflege-Reform Rehabilitative Herausforderungen bei Alzheimer-Patienten Rehabilitation Rehabilitationsziele Physiotherapie Die Rolle des Physiotherapeuten Tipps für Physiotherapeuten bei der Arbeit mit Demenzklienten Beschäftigungstherapie Edukation der Betreuungskräfte Beschäftigungstherapeut: Mitglied eines interdisziplinären Teams Interventionen der Beschäftigungstherapie Tipps für Beschäftigungs therapeuten bei der Arbeit mit Demenz-Patienten Sprachtherapie Überblick über die Sprache Die Rolle der Sprachtherapeuten beim Assessment und bei der Behandlung von demenziellen Verhaltensstörungen Der Sprachtherapeut und das interdisziplinäre Team

10 Inhaltsverzeichnis 9 11 Sterbebegleitung bei Alzheimer-Patienten Betreuung in der Endphase der Alzheimer-Krankheit Sterbebegleitung Planung der Sterbebegleitung Umgang mit der Sterbebegleitung Vorbereitung auf die Zukunft Finanzielle Planung Gesundheitsplanung Ethische Fragen der Sterbe begleitung bei Alzheimer- Patienten Antibiotika Ernährung und Flüssigkeitsersatz Kardiopulmonale Wiederbelebung Nierendialyse Mechanische Beatmung Sterbebegleitung Sterben mit Würde: Linderung, keine Lebensverlängerung Hospiz Palliativpflege Schmerzbehandlung Trauer und Verlust Literaturverzeichnis (Englisch) Deutschsprachige Literatur, Adressen und Links zum Thema «Demenz» Autorenverzeichnis Sachwortverzeichnis

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12 11 Widmung Dieses Buch ist meinem Vater gewidmet, der verstorbene J. R. Gorgia, dessen Leiden an der Alzheimer-Krankheit mich inspirierte, zu studieren und meine Erfahrungen anderen professionellen Kollegen mitzuteilen. Prem P. Gogia, DPT, PhD Danksagungen Wir möchten folgenden Kollegen für ihre Unterstützung bei der Überarbeitung unseres Manuskripts und für ihre wertvollen Vorschläge danken: Dr. MaryBeth Brown, Professorin an der School of Health Professions, Physical Therapy, University of Missouri, Columbia, für die Überarbeitung des Kapitels «Pflege von Alzheimer- Patienten zu Hause». Dr. Sharon Olson, Professorin und Direktorin der School of Physical Therapy, Texas Woman s University, Houston, Texas, für die Überarbeitung des Kapitels «Langzeitpflege von Alzheimer-Patienten». Dr. Elizabeth Protas, Dekanin und Professorin an der School of Allied Health Sciences, University of Texas Medical Branch, Galveston, Texas, für die Überarbeitung des Kapitels «Rehabilitative Herausforderungen bei Alzheimer- Patienten». Die Autoren möchten insbesondere auch Fr. Rashi Mehra für die besondere Unterstützung während der Entstehung des Manuskripts ihre tiefe Dankbarkeit bekunden. Ohne ihren wertvollen Input wäre dieses Werk niemals vollendet worden. Unser besonderer Dank gilt auch Fr. Sheri W. Sussman und dem Team von Springer Publishing für ihre Geduld und Unterstützung beim Abschluss dieses Buches. Dieses Buch ist dem Gedenken an meinen Ehemann und Seelenverwandten John Alwyne White gewidmet, der am 21. Mai 1979 starb.

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14 13 Geleitwort zur deutschsprachigen Ausgabe In Deutschland leiden derzeit ungefähr 1,2 Millionen Menschen an der Alzheimer-Krankheit. Für das Jahr 2030 wird mit 2,3 Millionen Erkrankten gerechnet. Jedes Jahr sind mehr als Menschen von der Diagnose Alzheimer betroffen. Damit kommen auf die zukünftige Gesellschaft große Herausforderungen für die Therapie, Pflege und Versorgung der Erkrankten zu. Neben der körperlichen und seelischen Belastung für die Erkrankten sowie ihre Angehörigen und Pfleger verursachen Demenzen zudem erhebliche Kosten im Gesundheitssystem. Alzheimer ist im Wesentlichen eine Erkrankung des höheren Lebensalters, das bedeutet, die Häufigkeit der Erkrankung steigt mit zunehmendem Alter an. Bei den über 90-Jährigen sind mehr als ein Drittel erkrankt. Es handelt sich dabei um eine fortschreitende, unheilbare Gehirnstörung mit nach wie vor unbekannter Ursache. Wesentliche Symptome dieser Erkrankung sind Gedächtnisverlust, Verwirrtheit und Desorientierung. Dazu kommen Veränderungen des Wesens, ein beeinträchtigtes Urteilsvermögen und der Verlust der Sprachfähigkeit. Alzheimer verläuft immer tödlich und ist die häufigste Form irreversibler Demenz. Das alles klingt erschreckend und macht Angst. Besondere Angst bereitet, dass man die Ursachen nicht genau kennt und deshalb auch keine absolut sicheren präventiven und schließlich therapeutischen Interventionen möglich sind. Die Forschung bemüht sich sehr darum, endlich den Durchbruch zu schaffen. Bis es soweit ist, muss es vor allem darum gehen, die Menschen weltweit über Demenz und speziell über die Alzheimer-Krankheit aufzuklären und zu versuchen, Ängste und Tabus zu brechen. Tatsache ist, und das sollte mehr publik gemacht werden, dass Menschen mit demenziellen Erkrankungen, wie beispielsweise der Alzheimer-Krankheit, ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen können, wenn ihre Umgebung darauf eingestellt ist. Wenn vor allem Vorurteile den Betreffenden gegenüber abgebaut werden. In der Praxis ist es häufig immer noch so, dass Menschen mit Demenz zu wenig zugetraut wird oder dass sie wie «kleine Kinder» behandelt werden. Ihnen wird noch zu oft vorgeschrieben, was sie am besten tun oder lieber lassen sollten. Ihre Autonomie wird häufig untergraben und sie fühlen sich bevormundet. Das sind sicherlich auch Ängste, die wir haben, wenn wir uns vorstellen, von Demenz betroffen zu sein die Angst, nichts mehr unter Kontrolle zu haben und dass andere über uns bestimmen. Der Autonomieverlust ist wohl der schlimmste Verlust eines Menschen mit der Alzheimer-Krankheit. Das vorliegende Buch «Alzheimer-Rehabilitation» von Gogia/Rastogi ist eines von jenen Büchern über Demenz, die eben nicht nur die Alzheimer-Krankheit mit all ihren Verlusten, Einschränkungen und Defiziten beschreibt. Die Autoren berücksichtigen auch die andere, positive Seite der Alzheimer-Krankheit die Rehabilitation. Sie stellt zwar eine große Herausforderung dar, aufgrund krankheitsbedingter Symptome, jedoch belegen erste Studien die positive Wirkung rehabilitativer Maßnahmen auf die Lebensqualität der Betroffenen. Rehabilitative Maßnahmen beinhalten vor allem die Physiotherapie und den Physiotherapeuten kommt eine große Bedeutung zu. Längst ist erwiesen, dass Bewegung und Kognition in einem engen Zusammenhang stehen. Gogia und Rastogi gelingt es, sehr detailliert die Bedeutung der Physiotherapie für Menschen mit der Alzheimer-Krankheit zu beschreiben. Da Kommunikation und Umgang mit den Betreffenden nicht immer einfach sind, geben die Autoren nützliche praktische Tipps für die Physiotherapeuten im Umgang mit dieser Klientel. Physiotherapie zielt bei Menschen mit der Alzheimer-Krankheit darauf ab, ihre motorischen Fähigkeiten und Flexibilität wiederherzustellen und zu erhalten und vor allem auch Stürze zu reduzieren. Ausgehend vom funktionalen Trai-

15 14 Geleitwort zur deutschsprachigen Ausgabe ning heben die Autoren mithilfe des Akronyms FUNKTIONAL wichtige Punkte für die Interaktion hervor, die für Physiotherapeuten hilfreich sind, wenn sie ein Rehabilitationsprogramm für einen Menschen mit Demenz entwickeln. Sich beschäftigen können, etwas tun, bedeutet für uns Menschen lebendig zu sein, am Leben teilzunehmen und nützlich zu sein. Sinnvoll beschäftigt zu sein vermittelt Anerkennung und Zugehörigkeit. Daher ist es nicht selten ein einschneidender Aspekt im Lebenslauf, wenn ältere Menschen in den Ruhestand gehen. Wohl dem, der dann seinen Hobbies nachgehen oder sich ehrenamtlich engagieren kann. Ist das nicht der Fall, aus welchen Gründen auch immer, kann dies zur Isolation bis hin zur Depression führen. Das Gefühl «nicht mehr gebraucht zu werden», ist eine Verlustsituation im Alter. Menschen, die aufgrund einer demenziellen Erkrankung nicht mehr in ihrem Beruf arbeiten können leiden stark unter diesem Verlust. Grundsätzlich können Menschen mit Demenz aufgrund ihrer Erkrankung, ihr Selbstbewusstsein verlieren, das Gefühl, gebraucht zu werden und nützlich und zu sein. Es ist daher eine der wichtigsten Aufgaben in der Rehabilitation, Menschen mit der Alzheimer- Krankheit dabei zu unterstützen, so lange wie möglich, aktiv zu sein bzw. sich beschäftigen zu können. Im Rahmen der Beschäftigungstherapie geht es vor allem um die Aktivierung und Reaktivierung grundlegender Fähigkeiten, wie etwa Körperpflege, An- und Auskleiden sowie Essen und Trinken. Es ist wichtig, dass die Betreffenden dabei unterstützt werden, an sinnvollen Aktivitäten teilzunehmen, sei es Zuhause oder in einer Pflegeeinrichtung, sowie sich auch an Familienereignissen zu erfreuen. Eine kontinuierliche Beschäftigungstherapie fördert die Fähigkeit, die ABEDLs (Aktivitäten, Beziehungen und Erfahrungen des täglichen Lebens) zu bewältigen. Das stärkt ihr Selbstwertgefühl und verhindert Autonomieverlust. Die Autoren weisen darauf hin, dass die Forschung gezeigt hat, dass die Beschäftigungstherapie mit ihren Maßnahmen den Betreffenden, ihrer Familie und andere Betreuungskräften helfen kann, mit den Veränderungen, welche die Alzheimer-Krankheit hervorbringt, zurechtzukommen. Bei der praktischen Umsetzung ist es wichtig, auf die Zielgruppe zu achten. Meistens handelt es sich um ältere Menschen mit Demenz, die auch andere Erkrankungen aufweisen können, die zu berücksichtigen sind. Zusätzlich ist bei der Auswahl der Aktivitäten auf das jeweilige Stadium der Demenz zu achten, in dem sich der Betreffende befindet. Zu Beginn einer Alzheimer-Demenz beispielsweise sind die Betroffenen zu viel mehr Aktivitäten in der Lage, als in einem späteren Stadium, wo das Gehirn bereits stark geschädigt ist, das Sprachvermögen stark eingeschränkt ist sowie auch motorische Fähigkeiten verloren gegangen sind. Erfahrungen zeigen, dass es Betreuungskräften häufig schwer fällt, besonders Menschen im fortgeschrittenen Stadium der Demenz zu «beschäftigen». Die Betroffenen erscheinen nach außen hin sehr passiv. Sie nehmen jedoch ihre Umgebung wahr, zum Beispiel was um sie herum geschieht, Personen, Stimmen und Gerüche. Sie können fühlen und für sie ist es wichtig, dass sie einfach nur «dabei» sind, in der Kochgruppe, Bastelgruppe oder beim Singen. Sie können beispielsweise der Musik und dem Gesang lauschen, Küchendüfte schnuppern oder verschiedene Materialien und Gegenstände anfassen und fühlen. Das gibt ihnen das Gefühl dazuzugehören und nicht allein zu sein. Menschen mit fortgeschrittener Demenz sollten deshalb in alle Aktivitäten einbezogen werden. Wichtig ist, dass sich jeder Mensch mit Demenz bei der jeweiligen Aktivität wohlfühlt, sich nicht benachteiligt fühlt und vor allem Freude und Spaß empfindet. Um das herauszufinden, müssen Betreuungskräfte, Beschäftigungstherapeuten aber auch Angehörige verstehen, wann und unter welchen Umständen diese Verhaltensweisen auftreten. Die Autoren beschreiben dazu verschiedene Assessmentinstrumente zur Einschätzung von Stärken und Problemen und dem damit verbundenen Verhaltensweisen des Menschen mit der Alzhei - mer-krankheit. Da Beschäftigungsangebote ein wichtiger Bestandteil der Rehabilitation von Menschen mit der Alzheimer-Krankheit sind, sind sie aus dem Alltag der Betreffenden nicht wegzudenken. Um jedoch die Qualität der Angebote sowie die Zufriedenheit der Menschen mit Demenz zu verbessern, bietet dieses Buch wertvolle Informationen. In der Praxis führen

16 Geleitwort zur deutschsprachigen Ausgabe 15 eben gerade herausfordernde Verhaltensweisen der Betroffenen dazu, dass Betreuungskräfte oder pflegende Angehörige überfordert sind und an ihre Grenzen gelangen, beispielsweise wenn Beschäftigungsangebote «abgelehnt» werden oder wenn Menschen mit der Alzheimer- Krankheit darauf «aggressiv» reagieren. Es gilt zu erfragen, was der Betreffende im Moment tatsächlich möchte und was ihm im Moment tatsächlich gut tut. Beschäftigungstherapeuten arbeiten deshalb auch eng mit Betreuungskräften und Angehörigen zusammen, um die nötigen Informationen über die erkrankte Person zu erhalten. Die Autoren betonen außerdem, dass solche Betreuungskräfte, Familie oder Freunde, die keine Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit Demenz haben, eine Ausbildung besitzen sollten, um über die Gründe Bescheid zu wissen, die zu herausfordernden Verhaltensweisen führen sowie spezielle Auslöser. Eine Ausbildung ist sehr hilfreich, um mit den an Demenz erkrankten Menschen interagieren zu können und reduziert Überforderung und Stress auf beiden Seiten. Schließlich beinhaltet die Rehabilitation eine dritte wichtige Säule, die Sprachtherapie. Kommunikation ist ein menschliches Grundbedürfnis. Kommunikation basiert auf dem, was wir wahrnehmen und wir beziehen uns in unserer Kommunikation auf das, was wir wahrgenommen haben. Bei Menschen mit der Alzheimer- Erkrankung verändert sich im Laufe der Zeit die Wahrnehmung und sie verlieren ihre Fähigkeit, zu kommunizieren. Dazu tragen krankheitsbedingte Symptome wie Sprachstörungen, Störungen in der Informationsverarbeitung, der Aufmerksamkeit sowie der Verlust des Gedächtnisses bei. Die Kommunikationsfähigkeit wird besonders im Alter durch eingeschränktes Sehen und Hören beeinflusst. Aber auch Veränderungen bei der Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme sowie Veränderungen beim Schlucken können auf eine Sprachstörung hinweisen. Bei einer Demenz verschlechtert sich die Sprachfähigkeit im Verlauf der Zeit. Dennoch kommunizieren Menschen mit Demenz, beispielsweise mit herausforderndem Verhalten bzw. auf nonverbaler Ebene. Sprachtherapeuten sind Experten bei Kommunikationsstörungen. Sie sind durch ihre Aus- und Weiterbildung dafür qualifiziert, Sprach- und Kommunikationsstörungen bei Demenz einzuschätzen und zu behandeln. Die Autoren stellen ein Assessment zur Einschätzung von Stärken und Schwächen in der Kommunikation von Menschen mit Demenz sowie entsprechende Behandlungsstrategien vor. Sie betonen, dass das Ziel der Sprachtherapie nicht darin besteht, die früheren Fähigkeiten der Betreffenden wieder herzustellen, sondern ihre verbleibenden kommunikativen Kompetenzen zu erhalten und ihnen zu helfen, Defizitbereiche zu kompensieren. Zu den Aufgaben der Sprachtherapeuten gehört auch die Einschätzung von Schluckbeschwerden bei den Betroffenen, Empfehlungen einer angemessenen Konsistenz der Nahrung zu geben und in der Schulung der Betreuungskräfte bezüglich einer ausgewogenen Ernährung und ausreichenden Versorgung mit Flüssigkeit. Angesichts der Tatsache, dass die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme mit fortschreitender Alzheimer- Krankheit zum Problem wird, sind Pflegende, Angehörige und Betreuungskräfte damit oft überfordert. Die Autoren beschreiben verschiedene Strategien und Beispiele für die Praxis, wie die Kommunikationsfähigkeiten von Menschen mit Demenz so lange wie möglich erhalten werden bzw. Verluste kompensiert werden können. Die Begleitung und Betreuung von Menschen mit Demenz stellt für alle Beteiligten immer eine Herausforderung dar, das wird in diesem Buch auch deutlich. Es regt aber auch zu einem Umdenken an, wo die Person mit der Alzheimer-Demenz mit ihren Ressourcen und Fähigkeiten im Mittelpunkt steht und nicht allein die Krankheit mit ihren Symptomen und Verlusten. Gogia und Rastogi informieren über den aktuellen Stand der Forschung und andere wesentlichen Aspekte der Alzheimer-Krankheit. Darüber hinaus stellen sie auch viele Möglichkeiten vor, wie die Lebensqualität von Menschen mit der Alzheimer-Krankheit verbessert werden kann, beispielsweise im rehabilitativen Ansatz Sylke Werner Altenpflegerin, B. Sc. Gesundheits- und Pflegemanagement Berlin, September 2013

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18 17 Geleitwort zur englischsprachigen Ausgabe Das Altern der Babyboomer-Generation ist ein häufiges Thema in den Medien, und zwar aufgrund der weitreichenden Auswirkungen, die diese große Gruppe von Menschen, die das Alter von 65 Jahren erreicht hat, auf die sozialen Unterstützungssysteme haben. Natürlich wird mit der steigenden Anzahl von Menschen, die immer länger leben, auch die Anzahl der Menschen wachsen, die unter der Alzheimer-Krankheit leiden. Wie in diesem Buch erläutert wird, beträgt die Inzidenz der Alzheimer-Krankheit in der Altersgruppe der 75 bis 85-Jährigen 18 %, bei den über 85-Jährigen dagegen schon 47 %. Unsere verbesserte Gesundheitsversorgung hat zu einer großen Population von Menschen über 75 Jahren geführt. Diese Zahlen beziehen sich auf die Kosten, sowohl emotionaler als auch finanzieller Art. Sie werden uns alle betreffen, wenn die Anzahl der Menschen mit Alzheimer- Krankheit weiter steigt. Die Gesellschaft muss effektive Möglichkeiten finden, um die Zunahme der Alzheimer-Krankheit zu verlangsamen, und effektive sowie effiziente Strategien entwickeln, um die Bedürfnisse der betroffenen Menschen zu erfüllen. Die Unterstützung der Forschung, die die Vorbeugung der Krankheit zum Ziel hat und dabei in der staatlichen Finanzierung oberste Priorität haben sollte, hat sich jedoch bisher noch nicht materialisiert. Die Tatsache, dass es keine Heilung und effektive Behandlungsmöglichkeiten gibt, bedeutet, dass jedes mögliche Mittel der Verlangsamung der Krankheit und ihrer Manifestationen genutzt werden muss. Als Physiotherapeutin, die seit 50 Jahren in die Betreuung und Pflege von demenzkranken Menschen involviert ist sowie durch meine Erfahrungen aus erster Hand mit Familienangehörigen und Freunden mit Alzheimer, bin ich mir der herausfordernden Aspekte dieser Krankheit sehr wohl bewusst. Die Doktores Gogia und Rastorgi geben hier all jenen, die mit Alzheimer- Patienten konfrontiert sind, eine wertvolle Ressource an die Hand. Dieses Buch behandelt alle Aspekte der Krankheit sehr ausführlich und ist auf eine Art und Weise geschrieben, die den Bedürfnissen eines allgemeinen Publikums sowie von professionell in der Gesundheitspflege Tätigen gerecht wird. Einer der augenfälligsten Aspekte des Buches ist, dass einer der Autoren Physiotherapeut ist. Zu der Zeit, als dieses Buch geschrieben wurden, bestand eine der effektivsten Behandlungsformen, um ein Fortschreiten der Alzheimer- Krankheit zu verlangsamen, in 30 Minuten Aerobic-Übungen dreimal in der Woche. Doch in der Altersgruppe, in der die Krankheit üblicherweise auftritt, weist die Fähigkeit zur Ausübung von Gymnastik zahlreiche Einschränkungen auf. Ältere Menschen leiden häufig unter skelettmuskulatorischen Problemen, wie etwa degenerative Erkrankungen der Wirbelsäule, der Hüfte, Knie und Füße zusätzlich zum Muskelabbau (Sarkopenie), der beim Alterungsprozess sowie bei Inaktivität auftritt. Der Entwurf eines effektiven Übungsprogramms ist somit zu einer besonderen Herausforderung geworden. Das Kapitel über die Rehabilitation betont und beinhaltet nützliche Vorschläge über die Unterstützung von Patienten mit Alzheimer-Krankheit, zu der regelmäßige Übungen und die Teilnahme an möglichst vielen Aktivitäten gehört. Die Verabreichung von Medikamenten ist sicherlich eine einfachere Behandlungsstrategie. Doch wie bei vielen anderen Gesundheitsproblemen hat ein Bewegungsprogramm zahlreiche Vorteile und wenige Nebenwirkungen, insbesondere wenn es durch einen Therapeuten zusammengestellt wird. Obwohl dieses Buch eine große Bandbreite an Behandlungsstrategien und -ressourcen beinhaltet, sind auch der realistische Ansatz für die Langzeitpflege und Fragen zur Sterbebegleitung gut ausgearbeitet. Das Lesen des Buches wird

19 18 Geleitwort zur englischsprachigen Ausgabe professionelle Mitarbeiter der Gesundheitspflege und pflegende Angehörige gut darauf vorbereiten, was im gesamten Verlauf der Krankheit zu erwarten ist. Wenn Wissen und Vorbeugung die beste Verteidigung und Offensive darstellen, um mit den Herausforderungen zurechtzukommen, dann ist dieses Buch eine exzellente Möglichkeit, dieses Hilfsmittel zu erhalten. Ich empfehle dringend, dieses lesenswerte und unschätzbare Buch zu lesen. Shirley Sahrmann, PT, PhD, FAPTA Professorin der Physiotherapie, Neurologie Zellbiologie und Physiologie Washington University Schule der Medizin St. Louis, MO

20 19 Vorwort Die Alzheimer-Krankheit, die häufigste Form der Demenz, ist eine progressive und degenerative Hirnerkrankung, die zu solchen Symptomen führt wie Gedächtnisverlust, gestörte Urteils- und Denkfähigkeit, Schwierigkeiten bei der Bewältigung alltäglicher Aufgaben sowie Veränderungen von Stimmung und Verhalten. Mit der zunehmend älter werdenden Bevölkerung wird auch die Anzahl der Menschen mit der Diagnose Alzheimer, ebenso wie die Kosten der Versorgung der Alzheimer-Patienten dramatisch zunehmen. Die Rehabilitation ist ein entscheidender Teil bei der Behandlung dieser herausfordernden Krankheit. In der aktuellen Forschung ist bisher die Anzahl der Studien über die funktionelle Rehabilitation von Menschen mit Alzheimer-Krankheit noch sehr begrenzt. Darüber hinaus zögern die Forscher, klinische Versuche mit Alzheimer-Patienten durchzuführen, einfach aufgrund der Kommunikationsschwierigkeiten, wegen logistischer Probleme, ethischer Schwierigkeiten und methodologischer Herausforderungen. Und die Forscher sind überzeugt, dass Indikatoren des Erfolgs schwer zu messen sind. Es muss jedoch daran erinnert werden, dass obwohl viele verlorene Fähigkeiten nicht wiederhergestellt werden können die Rehabilitation der Lebensqualität von Alzheimer-Patienten besondere Beachtung schenkt. Dieses umfassende Praxisbuch wurde für jene Mediziner, Pflegefachmänner und -frauen sowie Betreuungskräfte geschrieben, die in der Versorgung von Menschen mit Alzheimer-Demenz beteiligt sind, sei es direkt oder indirekt. Besondere Aufmerksamkeit wurde dabei auf die rehabilitativen Aspekte im Umgang mit dieser herausfordernden Bevölkerungsgruppe gelegt. Nicht alles, was wir über die Alzheimer-Krankheit wissen, wird auch praktisch umgesetzt. Es gibt «Instrumente für Experten» pflegerische und diagnostische Hilfsmittel die erwiesenermaßen eine Hilfe leisten, um die Alzheimer-Krankheit zu bremsen. Die Abbildungen und Tabellen in diesem Buch sollen die Verständlichkeit des Textes unterstützen. Wir hoffen, dass dieses Buch, das auf diesen Instrumenten und den neuesten Entwicklungen in der Alzheimer-Forschung basiert, Ärzten, Pflegefachpersonen und Betreuungskräften als erste vollständige Ressource dienen kann. Prem P. Gogia Nirek Rastogi

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22 21 1 Einleitung Experten schätzen, dass im Verlauf des nächsten Jahrhunderts die Alzheimer-Krankheit weiter verbreitet sein wird als AIDS, Krebs und alle kardiovaskulären Krankheiten. Weltgesundheitsorganisation Der frühere Präsident Ronald Reagan gab 1994 eine öffentliche Erklärung ab, die die Herzen von Millionen Amerikanern berührte. Der Präsident und seine Frau, die beide bereits eine Krebserkrankung überlebt hatten, standen vor einer neuen Herausforderung: «Mir wurde vor kurzem mitgeteilt, dass ich einer von Millionen von Amerikanern bin, die unter der Alzheimer- Krankheit leiden.» Präsident Reagan teilte in einem handschriftlichen Brief dem amerikanischen Volk mit (Reagan, 1994): «Nachdem wir diese Nachricht erfahren hatten, mussten Nancy und ich entscheiden, ob wir als Privatpersonen diese Nachricht als private Angelegenheit behandeln oder ob wir sie öffentlich bekannt machen sollen.» Die Mitteilung des Präsidenten war mutig. Zu damaligen Zeit, gerade einmal vor etwa zwei Jahrzehnten, war die Alzheimer-Krankheit (AK) noch geheimnisumwittert eine alarmierende Diagnose, die man am besten hinter verschlossenen Türen hält. Die medizinische Forschung über Alzheimer hat an Boden gewonnen, doch die Anzahl der nicht diagnostizierten Fälle ist immer noch hoch. Reagan, der, bis er 2004 verstarb, ein aktiver Partner der Alzheimer s Association war, hatte verstanden, wie wichtig es ist, Licht auf diese Krankheit zu werfen: «Indem wir unser Herz öffnen, hoffen wir, dass dadurch das Bewusstsein für diese Erkrankung gestärkt wird. Vielleicht können wir so dazu beitragen, dass die betroffenen Menschen und ihre Familien besser verstanden werden.» Präsident Reagan war nicht allein mit seinem Leid. 1995, ein Jahr nachdem er seine Diagnose erfahren hatte, wurde in den Vereinigten Staaten über etwa neue Fälle der Alzheimer- Krankheit berichtet (Hebert et al., 2001). Eine von zehn Personen im Alter über 65 Jahren und fast die Hälfte der Menschen über 85 leiden unter der Alzheimer-Krankheit (Mintzer/ Targum, 2003). Alzheimer-Patienten leben durchschnittlich acht Jahre mit ihrer Krankheit, obwohl manche auch nach Beginn der Symptome noch 20 Jahre und länger gelebt haben (Hingley, 1998). Mit durchschnittlichen Kosten von Dollar für die Pflegekosten ist dies nach Herzerkrankungen und Krebs die drittteuerste Erkrankung in Amerika (Ernst/Hay, 1994). Heute leiden etwa 4,5 Millionen Amerikaner unter der Krankheit und müssen lernen, mit ihren unvermeidlichen Auswirkungen zu leben (Hebert et al., 2003). [In Deutschland leben schätzungsweise 1,2 Millionen Menschen mit der Alzheimer-Krankheit, Anm. d. dt. Bearb.] 1.1 Die Alzheimer-Krankheit verstehen Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache der Demenz. Sie ist eine progressive, irreversible neurologische Erkrankung, die sich über die Zeit von mehreren Jahren entwickelt. Sie ist altersabhängig und wird durch Veränderungen im Verhalten, der Persönlichkeit, des Urteilsvermögens und der Fähigkeit charakterisiert, Alltagsaktivitäten auszuführen. Die klassische Trias für Patienten mit Alzheimer-Krankheit besteht in Gedächtnisstörungen, visuell-räumlichen Defekten und Sprachveränderungen. Diese Veränderungen stehen nicht in Verbindung mit Verwirrtheit, mentaler Retardierung oder anderen neurologischen Beschwerden und stellen eine beträchtliche Verschlechterung der normalen Funktionsfähigkeit des Patienten dar.

23 22 1 Einleitung Der Verlauf einer Alzheimer-Krankheit variiert von Mensch zu Mensch, ebenso das Ausmaß der Verschlechterung. Bei den meisten Menschen treten die Symptome nach dem 65. Lebensjahr auf. Das Risiko, an Alzheimer zu erkranken, steigt mit zunehmendem Alter, wobei die Alzheimer-Krankheit und demenzielle Symptome nicht Teil des normalen Alterungsprozesses sind Normaler Alterungsprozess versus Alzheimer Krankheit Die Alzheimer-Krankheit ist eine komplexe Erkrankung, die von medizinischer Seite noch nicht vollständig geklärt ist. Folglich gibt es viele Mythen und falsche Annahmen darüber. Nicht nur Laien, sondern auch manchen Ärzten fehlt ein angemessenes Verständnis für diese Krankheit. Sicher ist, dass die Alzheimer-Krankheit zur Demenz führt. Die Auswirkungen der Krankheit verlaufen schrittweise und werden durch das langsame Absterben der Nervenzellen im Gehirn verursacht, die für das Gedächtnis und andere Funktionen wesentlich sind, etwa das Sprechen, Verstehen, Lesen, abstraktes Denken und Rechnen (Kuhn, 1999). Martin Rossor (2003) hat auf einfache Weise die Beziehung zwischen der Alzheimer-Krankheit und der Demenz erklärt. Demenz ist ein Syndrom, das in Verbindung mit vielen verschiedenen ursächlichen Erkrankungen steht. «In gewisser Weise ist dies so ähnlich wie mit Magenbeschwerden oder Kopfschmerzen, die durch viele verschiedene Faktoren verursacht werden können und dementsprechend vieler unterschiedlicher Behandlungen bedürfen.» (Rossor, 2003). Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache einer Demenz. Sowohl die Alzheimer-Krankheit als auch die Demenz werden detaillierter in Kapitel 2 erläutert. An dieser Stelle soll lediglich deutlich gemacht werden, dass weder die Alzheimer- Krankheit noch die Demenz ein natürlicher Prozess des Alterns sind. Um eine Person, die einen natürlichen Alterungsprozess durchläuft, von einer anderen mit Alzheimer zu unterscheiden, sollen die jeweiligen Symptome verglichen werden. Szenario 1: Vergesslichkeit Die meisten älteren Menschen weisen gelegentlich Gedächtnislücken auf. Doch wie kann man die Symptome der Demenz von normalen Alterungszeichen unterscheiden? Betrachten Sie einmal folgendes Beispiel: Es ist normal, dass Menschen, wenn sie älter werden, bestimmte Dinge vergessen, etwa wohin sie ihre Brille oder ihre Schlüssel zuletzt hingelegt haben. Bei einem medizinischen Test über das Gedächtnis und ihre Denkleistung würden sie jedoch wahrscheinlich sehr gut abschneiden (Kuhn, 1999). Veränderungen des Gedächtnisses und der mentalen Leistungsfähigkeit sind bei der normalen Alterung eher wenig ausgeprägt und verschlimmern sich weder im Verlauf der Zeit, noch sollten sie die Alltagsfunktionen des Betroffenen beeinträchtigen. Normale altersbedingte Veränderungen zeigen sich vorwiegend in leichten Störungen des Gedächtnisses sowie einem etwas verlangsamten Lern- und Informationsverarbeitungsprozess. Der wesentliche Unterschied zwischen einer Demenz und dem, was den «vergesslichen alten Mann» betrifft, besteht darin, dass es bei Demenz zum Verlust der Gedächtnisfunktionen und mindestens in einem anderen Bereich zu kognitiven Störungen kommt (z. B. Sprache, Denken oder Wahrnehmung) (Rossor, 2003). Patienten mit einer Demenz leiden unter einem zunehmenden Gedächtnisverlust und weisen Schwierigkeiten bei anderen alltäglichen Aufgaben auf, was einem Beobachter wie eine Vergesslichkeit vorkommen könnte. Menschen mit Alzheimer-Krankheit können folgende Symptome aufweisen: Verwirrtheit Sprachschwierigkeiten (z. B. Unfähigkeit, die richtigen Wort für bestimmte Dinge zu finden) Konzentrations- und Denkschwierigkeiten Probleme bei komplexen Aufgaben, z. B. Bezahlen von Rechnungen oder Führen des Kontos Probleme mit der Orientierung oder räumlichen Fähigkeiten (z. B. sich an einem vertrauten Ort verirren). Häufig sind es die Familienangehörigen des Patienten, die den Arzt wegen eines kontinuier-

24 1.1 Die Alzheimer-Krankheit verstehen 23 lichen Abbaus der mentalen Fähigkeiten des Betreffenden ansprechen, insbesondere wenn es um Probleme beim Merken von aktuellen Informationen geht, da Patienten mit einer Demenz sich des Problems nicht bewusst sind, beziehungsweise nicht darüber klagen. Szenario 2: Senilität Eine andere falsche Überzeugung setzt die Alzheimer-Krankheit mit «Verrücktheit» oder Senilität gleich. Da die Alzheimer-Krankheit eine fortschreitende Erkrankung ist, nimmt die Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten immer weiter zu und es treten mit hoher Wahrscheinlichkeit persönlichkeits- und verhaltensbezogene Symptome auf. Folgende Symptome können von einem distanzierten Beobachter fälschlicherweise für Senilität gehalten werden: zunehmende Wut, Feindseligkeit und/oder Misstrauen Aggression und körperliche Gewalt Halluzinationen Wahnvorstellungen Umherirren erhöhte Anzahl von körperlichen Unfällen. Einige Alzheimer-Patienten weisen abnorme Verhaltenssymptome auf und die Betreuungskräfte müssen verstehen, dass diese ein wesentlicher Bestandteil des Krankheitsprozesses sind. Die betroffenen Patienten können ihr Verhalten nicht kontrollieren und bedürfen daher einer geeigneten Therapie. Häufig denken die Betreuungskräfte älterer Menschen, dass da das Alter nicht rückgängig gemacht werden kann es auch unnütz ist, medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn ihr Angehöriger Anzeichen einer «Senilität» zeigt. Unter keinen Umständen sollte ein solches Verhalten als «Verrücktheit» betrachtet werden. Tatsache ist, dass die Alzheimer-Krankheit keine «normale Alterserscheinung» ist. Nicht jeder ältere Mensch wird diese Krankheit haben oder entwickeln. Dabei ist es wichtig, die Anzeichen und Symptome zu erkennen, die auf diese Erkrankung hinweisen, und einen qualifizierten Arzt aufzusuchen, um einen Betroffenen professionell untersuchen zu lassen. Tab. 1-1 zeigt die Unterschiede zwischen den normalen Anzeichen des Alterns und einer Demenz. Am Ende des Buches finden sich weitere exzellente Quellen für mehr Informationen über Hirnerkrankungen (siehe zusätzliche Ressourcen) Alzheimer-Krankheit: Eine lautlose Erkrankung Da die Alzheimer-Krankheit und die Demenz so eng miteinander verknüpft sind, ist die Wahrnehmung eines Menschen mit Alzheimer teilweise verzerrt. Nach allgemeiner Überzeugung leidet jeder Alzheimer-Patient unter einem schweren Orientierungsverlust und kann sich nicht mehr allein versorgen diese Merkmale stehen jedoch nur in Verbindung mit den späten Stadien der Krankheit. In Wahrheit weisen die meisten Menschen eine leichte Form der Krankheit auf und sterben meist aufgrund anderer Leiden, bevor die Erkrankung weiter voranschreiten kann. Die Subtilität der Krankheit ist ein weiterer Grund dafür, dass sie häufig übersehen und als Alterserscheinung fehldiagnostiziert wird. Zweifelsohne kann die Alzheimer-Krankheit im schlimmsten Fall das Leben der Betroffenen für immer verändern. Menschen mit Alzheimer, die bis zu den späten Phasen der Krankheit überleben, benötigen eine ständige Überwachung, welche häufig enormen emotionalen und finanziellen Stress für die Angehörigen bedeutet, die die Versorgung übernehmen müssen. Zu sehen, wie ein Elternteil oder Ehepartner seine Unabhängigkeit verliert, ist schon eine schmerzhafte Erfahrung an sich, doch sich an die neue Rolle als Pflegeperson anzupassen, kann genauso schwierig sein. Man sollte die einfachen Tatsachen kennen, die hinter der Alzheimer-Krankheit stehen. Gegenwärtig gibt es keine Heilung, doch die Diagnose Alzheimer bedeutet sicherlich nicht das Ende. Dr. David A. Bennett (1999), Direktor des Rush Alzheimer s Disease Centers, formuliert es treffend: «Man wacht nicht eines Morgens mit Alzheimer auf, wie es bei einem Schlaganfall oder Herzinfarkt der Fall ist. Alzheimer ist eine schleichende Krankheit.» Da sich die Krankheit allmählich entwickelt, können die Betroffenen bestimmte Schritte unternehmen, um sich und ihre Familien auf die Herausforderung vorzubereiten, die vor ihnen liegt.