Meine MS-Therapie Wie treffe ich die richtige Entscheidung?

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1 Meine MS-Therapie Wie treffe ich die richtige Entscheidung? Dr. phil. Anne Rahn Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) Multiple Sklerose 1

2 Entscheidungsfindung Immuntherapie Jetzt habe ich hier drei verschiedene Angaben zu einem Medikament... Welcher Angabe kann ich vertrauen? Patienten wollen mitentscheiden Solariet al. (2013) Role Preferences of People with Multiple Sclerosis: Image-Revised, Computerized Self-Administered Version of the Control Preference Scale. PloSone. 8 (6). Entscheidungsfindung zur Immuntherapie bisherige Ergebnisse Broschüren reichen nicht aus Gruppenschulungen sind nicht individuell genug Der Prozess der Entscheidungsfindung hat nicht genug Raum Nicht alle MS-Betroffenen werden erreicht Kasper et al. (2008) Informed shareddecision making about immunotherapy for patients with multiple sclerosis(isdims): a randomized controlled trial. EurJ Neurol.15: ; Köpke et al. (2014) Evidence-basedpatient informationprogrammein earlymultiple sclerosis: a randomised controlled trial. J Neurol NeurosurgPsychiatry. 85:411 8.; Köpke et al. (2017) Patient education programme on immunotherapy in multiple sclerosis(pepims): a controlled rater-blindedstudy. Clinical Rehabilitation. 31:

3 Decision - Coaching Decision Coaching nachstacey: Coaching is defined as the provision of support by a trained individual ( ), who is supportive but nondirective, for a patient or family facing a decision. Einbezug von evidenzbasierten Patienteninformationen Begleitung nach dem Prinzip der gemeinsamen Entscheidungsfindung (shareddecision-making) Stacey et al. (2013) Coaching and guidance with patient decision aids: a review of theoretical and empirical evidence. BMC Med Inform DecisMak. 13 Suppl 2:S11. Evidenzbasierte Patienteninformationen Lühnen et al. (2016) Leitlinie evidenzbasierte Gesundheitsinformation. Hamburg 2017; 3

4 Shared decision-making Alle Beteiligten haben entscheidungsrelevante Informationen Kommunikationsstil der Patienten an Entscheidungen beteiligt Patienten bestimmen mit über die Gestaltung des Prozesses Information über Optionen und Evidenz Einbezug von Präferenzen Charles et al. (1997). Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or: It takes at least two to tango). Soc Sci Med. 44(5) DECIMS-Studie Angebot einer individuellen Entscheidungsbegleitung Veränderung der Praxiskultur Primärer Endpunkt Informierte Entscheidung Wissen Einstellung Therapiebeginn Rahn et al. (2015) Evaluator-blinded trialevaluatingnurse-led immunotherapy DEcision Coaching In persons with relapsing-remitting Multiple Sclerosis(DECIMS) andaccompanyingprocessevaluation: studyprotocolfora clusterrandomisedcontrolledtrial. Trials. 16:106. Marteau et al. (2001). A measure of informed choice. Health Expect. 4:

5 Decision Coaching Intervention DECIMS-Wiki 5

6 DECIMS-Wiki Pilotstudie Randomisiert-kontrollierte Pilotstudie mit Prozessevaluation 2 MS-Ambulanzen 6 Monate Follow-up Ziel: Testung der Machbarkeit Patienten 18 Jahre Entscheidung Immuntherapie Hamburg Bochum Schubförmige oder Verdacht auf Multiple Sklerose Rahn et al. (2015) Evaluator-blinded trialevaluatingnurse-led immunotherapy DEcision Coaching In persons with relapsing-remitting Multiple Sclerosis(DECIMS) andaccompanyingprocessevaluation: studyprotocolfora clusterrandomisedcontrolledtrial. Trials. 16:106. 6

7 Pilotergebnisse: Informierte Entscheidung Interventionsgruppe: 15 von 31 (48%) Teilnehmern Kontrollgruppe: 6 von 20 (30%) Teilnehmern Rahn et al. (2017) Nurse-led immunotreatmentdecisioncoaching In people with Multiple Sclerosis (DECIMS) feasibility testing, pilot randomisedcontrolled trial and mixed methods process evaluation. IntJ NursStud. Marteau et al. (2001) A measure of informed choice. Health Expect 4: Shared decision-making Gezeigt werden Mittelwerte (SD), Skala von 0-4(höhere Werte zeigen mehr SDM) IG = Interventionsgruppe, KG = Kontrollgruppe, SDM = shared decision-making 7

8 Gemeinsame Entscheidungsfindung(SDM) Pilotergebnisse: Prozessevaluation Feedback Patienten DECIMS-Wiki verständlich Gut über Therapien informiert Gute Vorbereitung auf das Arztgespräch Arbeitsbuch außerhalb des Coachings wenig genutzt Mehr Vertrauen in die Nurses 8

9 Pilotergebnisse: Prozessevaluation Feedback Nurses(n=4) Nurses coachen mit Freude (zwei von drei) Zugewinn an Routinen und Selbstvertrauen Manchmal schwer in den Ablauf zu integrieren Filmen als Barriere für eine Nurse Pilotergebnisse: Prozessevaluation Feedback Ärzte Coaching hilfreich für Patienten Reduzierung der Arbeitsbelastung Aktivere Beteiligung an Immuntherapieentscheidungen 9

10 Fazit Pilotstudie Intervention wird gut angenommen Deskriptiv mehr informierte Entscheidungen Hoher Anteil an fehlenden Daten Nurseskönnen eine evidenzbasierte Beratung zu Immuntherapieoptionen durchführen Delegation von Teilen des Entscheidungsprozesses an Nurses könnte zu einem Strukturwandel führen Cluster-RCT Cluster randomisiert-kontrollierte Studie Mixed methods Prozessevaluation 15 MS-Zentren 300 Patienten 6 Monate Follow-up 10

11 Cluster RCT Interventionscluster: 38 Teilnehmer Kontrollcluster: 83 Teilnehmer Anzahl Patienten Interventionscluster Kontrollcluster Barrieren DECIMS Strukturänderung auf der Mikroebene reicht nicht aus Personalsituation Finanzierung der Nurses Evidenzbasierte Beratung als Herausforderung 11

12 Fazit Implementierung derzeitig nur unter optimalen Vorraussetzungen Neues Evaluierungskonzept nach der Analyse der Cluster-RCT Wie komme ich an das Coaching und DECIMS-Wiki? DECIMS-Wiki (Zugänglich nach Beantragung von Logindaten) Decision Coaching - Wird in der MS-Tagesklinik (UKE) von K. Grentzenbergangeboten - Voraussetzung sind ein Tagesklinik-Aufenthalt (stationäre Einweisung) mit weiteren Leistungen (z.b. MRT, Neuropsychologische Untersuchung oder Sportmedizinische Untersuchung) Multiple Sklerose Tagesklinik und Ambulanz Neurologische Poliklinik, Haus W 34 Martinistraße Hamburg Telefon: +49 (0) multiplesklerose@uke.de 12

13 Patientenhandbücher Patientenhandbücher 13

14 Vielen Dank für die Aufmerksamkeit! Anne Christin Rahn Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf 14