Patient im Mittelpunkt: G-I-N Public und Evidenz zu Patientenzentrierten Interventionen Corinna Schaefer

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1 Patient im Mittelpunkt: G-I-N Public und Evidenz zu Patientenzentrierten Interventionen Corinna Schaefer Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin, Berlin Supported by Loes Knaapen & Madeleine Wang, Jane Cowl, Trudy van der Weijden, Javier Gracia

2 2 Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 2

3 Agenda 3 I. G-I-N PUBLIC II. III. Patientenbeteiligung ein methodisches Gerüst Partizipation IV. Konsultation V. Kommunikation Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 3

4 Agenda 4 I. G-I-N PUBLIC II. III. Patientenbeteiligung ein methodisches Gerüst Partizipation IV. Konsultation V. Kommunikation Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 4

5 G-I-N PUBLIC 5 Internationale Arbeitsgruppe des Guidelines International Network Patientenbeteiligung bei Leitlinien international fördern; Methodik weiterentwickeln, Leitlinienentwickler unterstützen Publikationen, Workshops, Toolkit Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 5

6 Agenda 6 I. G-I-N PUBLIC II. III. Patientenbeteiligung ein methodisches Gerüst Partizipation IV. Konsultation V. Kommunikation Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 6

7 Patientenbeteiligung warum? 7 Med Decis Making Nov-Dec;31(6) Perspektiven, Werte, Präferenzen und Wissen von Patienten in LL-Empfehlungen abbilden Ll-Implementierung verbessern (Ownership) LL-Verständlichkeit verbessern LL an den realen Versorgungsbedarf der Zielgruppe anpassen Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 7

8 Beteiligungsstrategien 8 Konsultation Informationen von Patienten sammeln Fokusgruppen, Workshops, Surveys, Interviews, Recherche qualitativer Studien Partizipation Informationen zwischen LL-Entwicklern und Patienten austauschen Patientenvertreter in LL-Gruppen Kommunikation Information an Patienten zur Unterstützung bei Therapieentscheidungen Patientenleitlinien, Entscheidungshilfen (Boivin et al. 2010; Rowe & Frewer 2005) Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 8

9 Toolkit Kapitel 9 Consultation How to conduct public and targeted consultation Participation How to recruit and support patient/public members How the Chair can facilitate PPI Involving patients and the public in guideline dissemination Communication How to develop Patient versions of guidelines How guidelines can support patient involvement in the clinic Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 9

10 Agenda 10 I. G-I-N PUBLIC II. III. Patientenbeteiligung ein methodisches Gerüst Partizipation IV. Konsultation V. Kommunikation Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 10

11 Partizipation: Schlüssel zum Erfolg 11 Klar definierte Rolle der Patientenvertreter Transparenter Rekrutierungsprozess Gleichberechtigter Status in der Gruppe Unterstützung, Training, Kostenerstattung Evaluation Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 11

12 Nominierung oder Rekrutierung? 12 Rekrutierung: Aktive Suche durch die LeitlinienInstitution (NICE) Nominierung: z.b. durch Patientenorganisationen (ÄZQ) Methode sollte von allen Beteiligten akzeptiert und transparent dokumentiert sein. Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 12

13 Training 13 Was? EbM- und Leitlinien-Methodik Wie? Eigene Kompetenztrainings Externe Anbieter Online Kurse ( z.b.: nsumers) Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 13

14 Agenda 14 I. G-I-N PUBLIC II. III. Patientenbeteiligung ein methodisches Gerüst Partizipation IV. Konsultation V. Kommunikation Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 14

15 Wann? 15 Schlüsselfragen - Konsultation (offen oder gezielt) - Wiki Sites - Fokusgruppen & Surveys - Qualitative Forschung - Peer Review Erarbeitung der Leitlinie - Strukturierte Erhebung von Patientenerfahrungen - Systematische Recherche qualitativer Studien Entwurfsfassung - Konsultation (offen oder gezielt) - Fokusgruppen - Peer Review Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 15

16 Agenda 16 I. G-I-N PUBLIC II. III. Patientenbeteiligung ein methodisches Gerüst Partizipation IV. Konsultation V. Kommunikation Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 16

17 Warum Patientenleitlinien? 17 Gemeinsame Entscheidung auf der Grundlage ärztlich konsentierter Behandlungsstandards Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 17

18 Qualitätsanforderungen 18 sind nicht interessengebunden & redaktionell unabhängig legen Finanzierung und potenzielle Interessenkonflikte offen beruhen auf dem besten derzeit verfügbaren Wissen vermitteln ein realistisches Bild der Erkrankung stellen alle Behandlungsoptionen mit Nutzen- und Schadenswahrscheinlichkeiten dar vermitteln Nutzen und Schaden an Hand von patientenrelevanten Endpunkten kommunizieren Risiken verständlich äußern sich zu Unsicherheiten Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 18

19 Qualitätsanforderungen 19 sind nicht interessengebunden & redaktionell unabhängig legen Finanzierung und potenzielle Interessenkonflikte offen beruhen auf dem besten derzeit verfügbaren Wissen vermitteln ein realistisches Bild der Erkrankung stellen alle Behandlungsoptionen mit Nutzen- und Schadenswahrscheinlichkeiten dar vermitteln Nutzen und Schaden an Hand von patientenrelevanten Endpunkten kommunizieren Risiken verständlich äußern sich zu Unsicherheiten Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 19

20 Risikokommunikation 20 The 5-year survival rate for all women with invasive epithelial ovarian cancer detected by screening as well as interval cancers was 74.8% compared with 53.7% for unscreened women. van Nagell JR Jr et al, Obstet Gynecol Dec;118(6): After 13 years of follow up, there were 118 deaths caused by ovarian cancer in the intervention group and 100 deaths in the usual care group. Of 3285 women with false-positive results, 1080 underwent surgical follow-up; of whom 163 women experienced at least 1 serious complication (15%). Buys SS et al, JAMA Jun 8;305(22): Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 20

21 Gemeinsame Entscheidungen unterstützen 21 Leitlinienbasierte Entscheidungshilfen zur gemeinsamen Nutzung durch Patient & Arzt (z.b. Option Grids ) Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 21

22 Toolkit wie weiter? 22 Living Document! Dissemination & Evaluation Toolkit Part Two Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 22