Versorgung von Menschen mit Demenz im Rettungsdienst. Malteser Kompetenz in Demenz

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1 Versorgung von Menschen mit Demenz im Rettungsdienst Malteser Kompetenz in Demenz

2 Inhalt Einleitung 3 1 Malteser, Palliative Philosophie und Silviahemmet 4 Warum ist Demenz für uns Malteser ein wichtiges Thema? 4 Was ist Silviahemmet? 4 Palliative Philosophie: Was ist das? 5 2 Das Krankheitsbild der demenziellen Erkrankungen 7 Was versteht man unter Demenz? 7 Wie funktioniert das zentrale Nervensystem? 7 Welche Demenzformen gibt es? 10 Wie wird eine Demenz diagnostiziert? 10 Welche Demenzsymptome gibt es? 11 Demenzverlauf und Therapie 16 Medikamente bei Demenz 18 2

3 Einleitung Liebe Malteser, liebe Teilnehmer in den Kursen! Ich freue mich außerordentlich, heute ein Vorwort für diesen Lern-, und wie ich sagen möchte, Lebens-Baustein schreiben zu dürfen. Als verantwortlichem Arzt der Malteser ist es für mich ein grundlegendes Anliegen, dass wir jedem Menschen in seiner Einzigartigkeit und unveräußerlichen Würde mit Liebe und Respekt, aber auch hoher fachlicher Kompetenz begegnen. Dazu gehört in unserem Verständnis untrennbar die umfassende Kenntnis der wesentlichen, durch den Lebenszyklus und die Erkrankungen bedingten Veränderungen und Einschränkungen. Die Erkrankungen, die unmittelbar zu einer Gefahr für Leib und Leben führen, sind von jeher im Blick der medizinisch Tätigen gewesen, somit auch die Ausbildung für diejenigen, die helfend tätig werden. Andere Erkrankungen, wie besonders die Formen der Demenz, sind in der klassischen Ausbildung bisher nur am Rande gestreift worden, wenn sie denn überhaupt erwähnt wurden. Gerade aber die Demenzen fordern, wenn wir unseren Auftrag der Nähe zu jedem Menschen ernst nehmen, einen besonderen Zugang zum und Umgang mit dem demenziell Erkrankten. Durch diesen nun fest in den verschiedenen Ausbildungen der Malteser verankerten Lehr- und Lernbestandteil kommen wir diesem Auftrag nach. Ich bin mir absolut sicher, dass wir mit diesem Kompetenzerwerb einen zutiefst am einzelnen Menschen orientierten Weg gehen, der neben dem würdigen und sachgerechten Umgang mit den sich uns Anvertrauenden auch in die private Wirklichkeit der Ausgebildeten und deren Angehörigen hineinstrahlt und somit den Blick der gesamten Gesellschaft auf demenziell Erkrankte verändern und die Perspektiven deutlich verbessern wird. Als Malteser bin ich sehr froh und stolz, dass wir durch die intensive und kompetente Arbeit derjenigen, die diese Vorlage erstellt haben, wegweisend und vorausgehend sind. In unserer Überzeugung, dass jeder Mensch als Geschöpf Gottes individuell in unseren Blick genommen werden muss, ganz gemäß unseres aktuellen Jahresthemas als Bild Gottes schuf er Dich, ist dies konsequent. Meinen herzlichen Dank an alle, die daran mitgearbeitet haben! Allen Lehrenden und Lernenden unserer Kurse wünsche ich Gottes Segen für ihr Handeln, immer den Blick auf die Perspektive ihres Gegenübers und alles Gute! Im Dezember 2015 Ihr Dr. Rainer Löb Bundesarzt der Malteser 3

4 1 Malteser, Palliative Philosophie und Silviahemmet Warum ist Demenz für uns Malteser ein wichtiges Thema? Die Sorge um Menschen in Not gibt uns Maltesern seit der Gründung als Hospitalorden unser unverwechselbares Profil. Deshalb ist es unser Ziel, vor allem auch demenziell erkrankten Menschen und ihren Angehörigen in unserer Arbeit besondere Aufmerksamkeit zu schenken. In der täglichen Arbeit im Rettungsdienst begegnen uns immer wieder Menschen, die an einer Demenz erkrankt sind und unserer Hilfe bedürfen. Sei es, weil sie durch Akutereignisse von einem Moment auf den anderen versorgt und transportiert werden müssen, sei es, weil Angehörige erkrankt sind und sie nicht unversorgt in ihrem Wohnumfeld zurückbleiben können. Demenziell Erkrankte benötigen Menschen, die aufmerksam und sensibel auf ihre Möglichkeiten und Bedürfnisse eingehen. Denn trotz aller krankheitsbedingter Einschränkungen bleibt das Bewusstsein bis zum Schluss erhalten, was die Begleiter vor die große Herausforderung stellt, jenseits gesprochener Sprache Wege zu ihnen zu finden. Wir Malteser haben bereits vor Jahren das Thema Demenz aufgegriffen und uns den damit verbundenen Herausforderungen gestellt. Zu den besonderen Schwerpunkten gehört die Schulung und Ausbildung der Angehörigen und der Menschen, die demenziell Erkrankte versorgen und begleiten. Ihre Kompetenz in der Begegnung und Unterstützung demenziell veränderter Menschen ist die Gewähr für Lebensqualität, Selbstbestimmung und Sicherheit im Alltag. Wir verrichten diesen Dienst an den Erkrankten und ihren Angehörigen aus christlicher Überzeugung, weil wir jedem Menschen ein Leben in Würde ermöglichen wollen. Dabei greifen wir in unserer Arbeit auf die Palliative Philosophie nach Silviahemmet zurück. Was ist Silviahemmet? Die Sorge um demenziell erkrankte Menschen und deren Angehörige war 1996 Anlass für die schwedische Königin Silvia, eine Stiftung mit dem Namen Silviahemmet (schwed.: hemmet = Heim, Zuhause) zu gründen. Stiftungszweck ist die Förderung einer guten Versorgung von Menschen mit Demenz, die Förderung von Ausbildung, Lehre und Klinischer Forschung sowie die gesellschaftliche Entstigmatisierung der Demenz. Am Sitz der Stiftung in Stockholm/ Schweden befindet sich eine Ausbildungsstätte für unterschiedliche Zielgruppen und eine Tageseinrichtung für Menschen in der Frühphase der Demenzerkrankung. Seit 2009 kooperiert die Stiftung mit den Maltesern in Deutschland. Oberstes Ziel von Silviahemmet ist die Unterstützung und Begleitung der demenziell erkrankten Menschen und ihrer Angehörigen dahingehend, dass ihnen trotz der schwierigen Situation und der damit verbundenen psychosozialen und emotionalen Belastungen die Freude am Leben erhalten bleibt, sie aus ihrer Isolierung gelöst und ihre existentiellen Bedürfnisse gedeckt werden. 4

5 In der täglichen Arbeit folgt Silviahemmet der Palliative Care -Philosophie. Ziel ist, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die an einer nicht heilbaren Erkrankung leiden und für die die Linderung ihrer Leiden unter Beachtung ihrer existenziellen Bedürfnisse im Mittelpunkt steht. Palliativ kommt vom Lateinischen pallium, was so viel wie Mantel bedeutet. Bei der palliativen Versorgung soll der Hilfsbedürftige wie von einem schützenden Mantel umhüllt und liebevoll versorgt werden. Silviahemmet hat diesen Ansatz auf die Begleitung von demenziell erkrankten Menschen angepasst und weiter entwickelt. Die besonderen Anliegen von Silviahemmet sind: Im Mittelpunkt steht die Würde des Erkrankten. Der Kranke lehrt die Anderen und ermöglicht ihnen, das Krankheitsbild zu verstehen. Der Erkrankte steht stets an erster Stelle. Dem Erkrankten wird mit liebevollem Respekt begegnet. Die Versorgung/Pflege richtet sich nach den Bedürfnissen des einzelnen Erkrankten, nicht nach den allgemeinen Vorstellungen vom Krankheitsbild Demenz. Für die konkrete Umsetzung der Palliativen Philosophie ist es notwendig, dass alle, Angehörige wie Pflegende und das gesamte Umfeld angefangen bei der Verkäuferin über den Friseur bis hin zu Rettungsdienst und Polizei um das Krankheitsbild wissen und die mit der Demenz verbundenen Zeichen erkennen und interpretieren können. Palliative Philosophie: Was ist das? Die Palliative Philosophie ruht auf vier Säulen: Symptomkontrolle/person centered care, Teamarbeit, Unterstützung der Angehörigen und Kommunikation & Begegnung. Symptomkotrolle/person centered care Diese Säule steht für die Förderung der Alltagskompetenz und Linderung der die Demenz begleitenden Symptome. Nur mit den entsprechenden Kenntnissen gelingt es, die Symptome zu erkennen, darauf zu reagieren und den Erkrankten in seinem Alltag angemessen zu unterstützen. Besonders wichtig ist hierbei eine verständliche und angemessene Kommunikation aller Beteiligten. Team Die Art der Beziehung und Kommunikation zwischen den Angehörigen, den Versorgenden in Haupt- und Ehrenamt und der erkrankten Person ist entscheidend bei der Bewältigung der alltäglichen Herausforderungen. Deshalb ist es notwendig, dass alle Beteiligten auch der Kranke sich als Team verstehen und untereinander austauschen, damit der Anspruch einer guten Versorgung Realität werden kann. Besonders hilfreich ist dabei die gemeinsame Festlegung von Regeln für die Arbeit im Team. Nur wenn alle sich darauf verständigen, miteinander kommunizieren, sich gegenseitig informieren und zusammenwirken, kann das Ziel Lebensqualität für Erkrankte wie Angehörige erreicht werden. 5

6 Abb. 1: Die Palliative Philosophie LEBENSQUALITÄT Symptomkontrolle Angehörigenunterstützung Teamarbeit Kommunikation und Begegnung ZENTRALE WERTE UND ETHIK Unterstützung der Angehörigen Das ist neben der Begleitung und Versorgung der Erkrankten eine Kernaufgabe für alle Helfenden. Ziel ist es, sowohl die Erkrankten als auch deren Familien dahingehend zu begleiten, dass ihnen trotz der schwierigen Situation und der damit verbundenen Belastungen Lebensqualität und Lebensperspektive erhalten bleiben, sie aus ihrer Isolierung gelöst und ihre existentiellen Bedürfnisse gedeckt werden. Kommunikation und Begegnung Eine verständliche und angemessene Kommunikation mit dem demenziell veränderten Menschen ist das A und O einer guten Versorgung und Begleitung. Das aber braucht Zeit, Geduld, genaues Zuhören und Hinschauen auch unter Zeitdruck. Ethik Die vier Säulen der Palliativen Philosophie sind nicht ohne eine grundlegende Ethik denkbar. In der Begleitung von Menschen mit einer Demenzerkrankung werden Angehörige wie Pflegende immer wieder mit ethischen Herausforderungen konfrontiert. In allen Phasen der Erkrankung und bei allen aufkommenden Fragen im Zusammenhang mit einer angemessenen Versorgung gilt es, die Integrität des Erkrankten zu bewahren, ihn zu respektieren, ihn in seiner Einzigartigkeit und Gleichwertigkeit auch in der Demenzerkrankung zu sehen, ihn als Person mit der ihr angeborenen eigenen Würde anzunehmen. Das heißt, dass die ethischen Grundprinzipien Gutes tun; keinen Schaden anrichten; die Autonomie des Erkrankten respektieren; gerecht sein stets beachtet werden müssen. Kurzer Rückblick: Warum engagieren wir Malteser uns für demenziell erkrankte Menschen? Für was steht Silviahemmet? Was ist die Palliative Philosophie? Auf welchen Säulen ruht diese Philosophie und für was stehen sie? Was ist das ethische Grundprinzip? 6

7 2 Das Krankheitsbild der demenziellen Erkrankungen Was versteht man unter Demenz? Demenz wird heute als Syndrom bezeichnet, das durch unterschiedliche Erkrankungen oder Schädigungen des Gehirns hervorgerufen wird. Aktuell sind mehr als 100 Ursachen bekannt. Mit der Demenz verbunden ist ein kontinuierlicher Verlust an Funktionen und Fähigkeiten und im Laufe der Zeit die Entwicklung verschiedener begleitender Symptome. Demenzerkrankungen sind heute noch nicht heilbar. Derzeit leben in Deutschland etwa 1,5 Millionen Erkrankte. Jährlich kommen nach Schätzungen ca Neuerkrankungen hinzu. Für 2050 werden allein in Deutschland über zwei Mio. Erkrankte erwartet, wovon 70 % Frauen sind. Das Risiko für eine Demenzerkrankung steigt mit dem Lebensalter an. An einer Demenz können auch jüngere Menschen erkranken, aber je älter umso höher die Wahrscheinlichkeit. Für 65-jährige Männer liegt sie bei 16%, für 65-jährige Frauen bei 35%. Deshalb ist es wichtig zwischen typischen Alterserscheinungen und einer beginnenden Demenzerkrankung zu unterscheiden. Wichtig ist es zu wissen, dass das alternde Gehirn zwar an Volumen abnimmt und neues Lernen mehr Zeit beanspruchen kann als in jungen Jahren, das Gedächtnis sich aber nicht entscheidend verändert. Mit anderen Worten: Zunehmende Vergesslichkeit ist keine alterstypische Erscheinung und sollte abgeklärt werden. Besonders die altersbedingte nachlassende Sehkraft und das schwindende Hörvermögen führen zu erheblichen Schwierigkeiten, wenn sie nicht durch individuell angepasste Seh- und Hörhilfen ausgeglichen werden. Hier gilt es z.b. bei Verständnisproblemen zu überprüfen, ob der betroffene Mensch schlecht hört oder demenzbedingt die Worte nicht versteht. Um die demenziellen Erkrankungen und die mit ihnen verbundenen Symptome verstehen zu können, ist es notwendig, etwas tiefer in die Funktion des zentralen Nervensystems (ZNS) einzusteigen. Kurzer Rückblick: Was versteht man unter einer Demenz? Wie viel Menschen sind in Deutschland aktuell daran erkrankt? In welcher Lebensphase kommen Demenzen gehäuft vor? Was haben Sehkraft und Hörvermögen mit Demenz zu tun? 7

8 Abb. 2: Das Gehirn Stirnlappen Scheitellappen Hinterhauptslappen Schläfenlappen Kleinhirn Rückenmark Wie funktioniert das zentrale Nervensystem (ZNS)? Das ZNS besteht aus Groß-, Klein- und Zwischenhirn, Stammhirn und dem Rückenmark. Aufgabe des Großhirns ist die Verarbeitung von Sinneseindrücken, die Planung und Umsetzung von Abläufen, das Bewahren von Erlerntem und Erinnerungen (Gedächtnis) und die Steuerung der motorischen und physiologischen Vorgänge im menschlichen Körper. Darüber hinaus ist das Großhirn die Zentrale für Sehen, Sprechen, Hören, Schmecken, Riechen und die Gefühle. Das Großhirn besteht aus paarig angelegten sogenannten Lappen: Stirnlappen (Frontallappen), Scheitellappen (Sagitallappen), Schläfenlappen (Temporallappen) und Hinterhauptslappen (Okzipitallappen) (Abb. 2). Dort liegen die Zentren für spezifische Funktionen. Die Funktion der einzelnen Gehirnlappen Stirnlappen: Abstraktes Denken, Problemlösen, Gefühlsleben, Handlungen, Sprachsteuerung und Muskelbewegungen Scheitellappen: Interpretation von Sinneseindrücken, Gedächtnis, Berührung, Schmerzempfinden Schläfenlappen*: Gehör, Sprache, Gedächtnis, Geschmack, Geruch Hinterhauptslappen: Sehzentrum *An der Innenseite des mittleren Schläfenlappens befindet sich der Hippocampus (Seepferdchen), der für das Kurzgedächtnis verantwortlich ist. 8

9 Abb. 3: Eine Nervenzelle Zellkörper Axon Dendriten Jeder Mensch hat ca. 30 Milliarden Nervenzellen. Sie bestehen aus einem Zellkörper mit Fortsätzen (Dendriten) und dem Axon. Die Nervenzellen sind nicht direkt miteinander verbunden, sondern stehen über einen kleinen Zwischenraum, der so genannten Synapse, miteinander in Kontakt. Die Nervenzellen übertragen ihre Informationen, indem sie chemische Substanzen (Signalsubstanzen) an den Synapsen freisetzen, die Impulse von Zelle zu Zelle übertragen. Die wichtigsten Signalsubstanzen (Transmittersubstanzen) sind Acetylcholin, Dopamin, Glutamat, Noradrenalin und Serotonin. Jeder von ihnen kommen besondere Aufgaben im Gehirn zu. Dieses Wissen um die Aufgaben der Signalsubstanzen wird bei der Entwicklung und der Gabe von Medikamenten zur Linderung der die Demenz begleitenden Symptome eingesetzt. Bedeutung der Signalsubstanzen: Acetylcholin: Gedächtnis Dopamin: Motorische Funktionen und Gefühlsleben Glutamat: Denken, Problemlösen, Planen und Ausführen von Handlungen, Lernen und Gedächtnis Noradrenalin: Regulieren von Schlaf-/ Wachzuständen, Stimmungslage Serotonin: Regulieren von Schlaf-/ Wach- und Tag-/Nacht-Rhythmus, Aggressivität, Hunger/Sättigung, Schmerzkontrolle Kurzer Rückblick: Welche Funktionen sind in den einzelnen Gehirnlappen festgelegt? Wie funktioniert die Informationsübertragung in der Nervenzelle und von Zelle zu Zelle? Welche Signalsubstanzen haben welche Bedeutung? Welche spielen bei der Demenz vor allem eine Rolle? 9

10 Welche Demenzformen gibt es? Nach der Ursache unterscheidet man primär degenerative, vaskuläre/gefäßbedingte und sekundäre Demenzerkrankungen. Die häufigste Form ist die Alzheimer Erkrankung, eine primär degenerative Form. Es treten aber auch Mischformen auf (Alzheimer typische Veränderungen plus vaskuläre Veränderungen). Diese Kombination ist bei hochaltrigen Menschen besonders häufig. Insgesamt liegt bei 70 % der Demenzen eine Alzheimer Erkrankung zugrunde und 20 % der Demenzen werden den vaskulären Formen zugerechnet. 10 % der Demenzerkrankungen haben als Ursachen internistische oder neurologische Erkrankungen. Den unterschiedlichen Demenzformen ist bis auf wenige Ausnahmen gemeinsam, dass sie mit Gedächtniseinbußen beginnen. Bei der Frontallappendemenz ist die Persönlichkeitsveränderung das Leitsymptom. Primäre degenerative Demenzerkrankungen Zu den primär degenerativen Erkrankungen gehören die Alzheimer Demenz, die Parkinsonerkrankung mit begleitender Demenz, die Lewy body-demenz und die Frontallappendemenz. Eher seltene Formen sind die Progressive supranukleäre Paralyse, Chorea Huntington und weitere Formen. Gefäßbedingte Demenzerkrankungen Zu den gefäßbedingten Demenzerkrankungen zählen alle Formen, die auf Erkrankungen der Hirngefäße zurückzuführen sind, also diejenigen, die nach einem oder mehreren Schlaganfällen (Multi-Infarktdemenz), bei Erkrankungen der kleinen und kleinsten Hirngefäße und Erkrankung der weißen Substanz auftreten. Im Gegensatz zu den primären Demenzen kann das Risiko einer gefäßbedingten Erkrankung dadurch reduziert werden, dass Risikofaktoren behandelt oder im Vorfeld durch eine gesunde Lebensweise verhindert bzw. vermieden werden. Zu den Risikofaktoren zählen Bluthochdruck, Diabetes, Herzinsuffizienz, koronare Herzerkrankungen, Rauchen und hohe Blutfette. Sekundäre Demenzerkrankungen Sekundäre Demenzen sind Folge einer Schädigung zentraler Strukturen im Gehirn, z.b. nach Unfällen mit Schädel- Hirn- Trauma, bei Hirntumoren, Infektionen des Gehirns und Hydrozephalus oder auch bei Mangelkrankheiten mit Auswirkung auf die Versorgung des Gehirns wie Vitamin-B12-Mangel und Stoffwechselstörungen (z.b. Schilddrüsenfunktionsstörungen). Sekundäre Demenzen können auch als Folge übermäßigen Alkohol- oder Drogenkonsums, bei HIV, und u.a. auch bei Depressionen auftreten. Im Gegensatz zu den anderen Formen können diese Demenzen teilweise reversibel sein, also nur vorübergehend auftreten, wenn die Ursache behandelt werden kann. Wie wird eine Demenz diagnostiziert? Die Voraussetzungen, um die Diagnose Demenz stellen zu können, sind über ärztliche Diagnosemanuale geregelt. Leitsymptom bei der Erstdiagnose ist die Gedächtnisverschlechterung über mindestens sechs Monate und ein weiteres Symptom. Bei Vorliegen einer Akuterkrankung mit vorübergehendem Verwirrtheitszustand darf eine Demenzdiagnose nicht gestellt werden. Auch müssen stets andere Ursachen für die Gedächtnisverschlechterung und Orientierungsprobleme ausgeschlossen werden. Dazu gehören u.a. auch falsch dosierte Medikamente. 10

11 Demenzkriterien Demenzkriterien nach DSM IV oder ICD 10 (Diagnosemanuale) Gedächtnisverschlechterung (obligat)* Verschlechterung vom früheren Niveau Verlauf über mindestens 6 Monate Zur Beeinträchtigung des Gedächtnisses muss noch mindestens eine der folgenden Störungen hinzukommen: Orientierungsstörung in Zeit, Raum, Person und Ort Aphasie (Störung der Sprache) Agnosie (Unfähigkeit, Gegenstände zu identifizieren bzw. wiederzuerkennen) Apraxie (beeinträchtigte Fähigkeit, motorische Aktivitäten auszuführen) Verschlechterung exekutiver/motorischer Fähigkeiten (Planen, Organisieren, Einhalten einer Reihenfolge) Die Diagnose einer Demenz ist eine komplexe Angelegenheit. Zunächst braucht der behandelnde Arzt Angaben zur Vorgeschichte (Fremd- und Eigenanamnese) und zu möglichen Medikamenten, die regelmäßig genommen werden. Dann schließen sich eine körperliche Untersuchung, Blutuntersuchungen, EKG, kognitive Tests und bildgebende Verfahren wie Röntgenaufnahmen vom Kopf an. Weiterhin werden die Alltagsfähigkeiten im vertrauten Umfeld beurteilt und ein EEG geschrieben. Je nachdem schließen sich noch eine Lumbalpunktion für die Untersuchung der Gehirnflüssigkeit (Liquoranalyse) und ein Ultraschall der Halsgefäße an. Ein vorübergehender Verwirrtheitszustand (Delir) muss ausgeschlossen werden. * Bei der Lewy body-demenz und der Frontallappen-Demenz ist die Gedächtnisstörung nicht das Leitsymptom. Kurzer Rückblick: Welche Demenzformen gibt es und welche Krankheitsbilder werden darunter aufgeführt? Welche Demenzformen können durch Prävention vermieden bzw. beeinflusst werden? Welche Kriterien sichern eine Demenzdiagnose? Wann darf eine Diagnose nicht gestellt werden? 11

12 Welche Demenzsymptome gibt es? Die demenziellen Erkrankungen zeigen in den verschiedenen Krankheitsphasen unterschiedliche Symptome, die beim einzelnen Betroffenen nicht alle zur gleichen Zeit und in gleicher Ausprägung auftreten. Man unterscheidet kognitive, psychiatrische Symptome, körperliche/somatische Symptome und Verhaltensauffälligkeiten/ herausfordernde Verhaltensweisen. Kognitive Symptome Bei den kognitiven Symptomen geht es vor allem um Gedächtnis und Lernvermögen, um Orientierungsvermögen und exekutive Fähigkeiten wie Schreiben und Rechnen sowie Aufmerksamkeit und Urteilsvermögen. Außerdem zählen die Apraxie die mangelnde Fähigkeit, motorische Aktivitäten auszuführen und die Agnosie die mangelnde Fähigkeit, Gegenstände zu identifizieren bzw. wiederzuerkennen zu den kognitiven Symptomen. Gedächtnis: Die Gedächtnisfunktionen von Menschen mit einer Demenz verändern sich nach einem bestimmten Muster. Im Laufe der Demenz werden immer mehr Gedächtnisfragmente gelöscht. Das, was zuletzt erlernt oder erlebt wurde, verschwindet als erstes. In der frühen Phase der Demenz ist zunächst das Kurzzeitgedächtnis, mit dem das Lernvermögen eng verknüpft ist, betroffen. Allerdings spielen in der Frühphase oftmals auch die Tagesform und die äußeren Bedingungen eine Rolle. Ausgeruht und stressfrei kann der Erkrankte sich manchmal noch besser erinnern als in unruhigen und hektischen Momenten. Erst nach und nach erlöschen auch Erinnerungen an Episoden aus dem eigenen Leben wie Hochzeit, Arbeit usw., also das, was Menschen erlebt haben, ihr persönliches Tagebuch. Relativ lange bleibt die Erinnerung an erlerntes gemeinsames Wissen, das Lexikonwissen erhalten. Dieselbe Person, die sich an den Besuch ihrer Kinder nicht erinnern kann, weiß immer noch, dass Paris die Hauptstadt von Frankreich ist oder kann problemlos lange Gedichte aufsagen. Erst spät geht das Wissen um durch Training erlernte Abläufe wie Treppensteigen, Schwimmen, Radfahren und Tanzen verloren, sozusagen die Bedienungsanleitung. Orientierungsvermögen: Sehr früh im Krankheitsverlauf ist bereits das Orientierungsvermögen nur noch eingeschränkt vorhanden. Häufig ist die zeitliche Orientierung betroffen. Das Gefühl für den Tagesrhythmus, für die Dauer von Wartezeiten oder die Jahreszeiten geht verloren. Da Zeit etwas sehr Abstraktes ist und sich stetig verändert, brauchen die Demenzerkrankten Orientierungspunkte wie eine gut sichtbare Uhr, die Tageszeitung, einen gut lesbaren Kalender und einen gut strukturierten Tagesplan. Auch Probleme mit der örtlichen Orientierung nehmen im Lauf der Demenz zu, unter anderem wegen der Probleme mit der Differenzierung beim Sehen. Oft betrifft das zunächst nur neue Umgebungen, doch dann auch den eigenen Wohnort und die eigene Wohnung. Bekannte Wege zum Einkaufen, zum Friseur oder wieder nach Hause werden häufiger nicht mehr gefunden und Wege wie ins Schlafzimmer oder zur Toilette nicht mehr erkannt, was mit vielen Komplikationen im Alltag für Demenzkranke wie Angehörige verbun- 12

13 Abb. 4 und 5: Beispiele zur Unterstützung der Orientierung im Raum den ist. In unseren Einrichtungen wird deshalb auch zunehmend Wert darauf gelegt, durch farbliche Differenzierung die Orientierung zu erleichtern (Abb. 4 und 5). Viele Menschen haben gerade auch im fortgeschrittenen Stadium der Demenz Probleme, sich im Raum zu orientieren und ihre Lage im Raum zu bestimmen, was nicht selten zu Fehltritten und Stürzen führt. Überraschenderweise bleibt die personenbezogene Orientierung, also das Empfinden für die eigene Person, trotz des Wegfalls der eigenen Lebenserinnerungen relativ lange erhalten. Sprache und Rechenvermögen: Zu Beginn der Erkrankung funktioniert die Sprache noch relativ gut, allerdings kann es immer wieder zu Wortfindungsstörungen kommen. Im Verlauf der Demenz wird dann der Wortschatz karger, der Demenzkranke verliert schnell den roten Faden und kann auch der Unterhaltung kaum noch folgen. Aufforderungen wie Nehmen Sie bitte Platz. werden nicht mehr verstanden. In der Schlussphase können Kranke dann oft gar nicht mehr sprechen und verständigen sich eher durch kurze Lautäußerungen. Während in der Frühphase der Demenz oft nur Mengen- oder Entfernungsangaben nicht richtig gedeutet werden können, lässt in den späteren Phasen auch das Rechenvermögen immer mehr nach. Geistige Fähigkeiten und Aufmerksamkeit: Mit dem nachlassenden Sprachvermögen wird es für den demenziell veränderten Menschen immer schwieriger, Gedankengänge zu formulieren und sich verständlich zu machen. Was für den Erkrankten in seiner Welt logisch erscheint, muss nicht zwangsläufig mit der Welt der anderen übereinstimmen. 13

14 Schwierig wird es für den Erkrankten vor allem dann, wenn zu viele Reize aus der Umgebung auf ihn einströmen. Dann lässt seine Konzentrationsfähigkeit nach, weil er die Geschehnisse nicht mehr richtig filtern kann. Diese Reize können sowohl akustischer Natur sein, wie hoher Verkehrslärm oder das Martinshorn, als auch visueller Art wie zu viele unbekannte Gesichter oder Gegenstände, was dazu führt, dass er sich auf die eigentliche Herausforderung nicht mehr konzentrieren kann. Apraxie: Dieses Störungsbild löst im Umfeld oft Unverständnis aus. Plötzlich weiß jemand nicht mehr, was er wie tun soll. Er ist erschöpft und sieht den rettenden Stuhl, kann sich aber nicht hinsetzen, weil das Reaktionsmuster fehlt. Nichts geht mehr automatisch, ohne zu denken. In der späteren Phase der Demenz ist dann auch das Gehvermögen beeinflusst. In der schweren Phase kommt es häufig zu Bettlägrigkeit. Schluckschwierigkeiten und andere Probleme kommen hinzu, so dass der Erkrankte vollständig auf eine gute pflegerische Begleitung angewiesen ist. Eine häufige Todesursache bei Demenz ist die Aspirationsbedingte Lungenentzündung. Agnosie: Bei der Agnosie geht es um das Vermögen, Sinneseindrücke richtig deuten zu können. Da werden Glaskugeln für Bonbons gehalten und gegessen, die Verletzungen durch scharfkantige Gegenstände im Mund nicht wahrgenommen oder heiße Herdplatten nicht als bedrohlich erlebt und die Hände an der Platte verbrannt. Psychiatrische Symptome Psychiatrische Symptome kommen genauso wie kognitive Symptome bei allen Demenzkranken in unterschiedlicher Weise vor. Depression Angst/Furcht: Depressionen können in jeder Phase der Demenz auftreten, allerdings ist es bei fortschreitender Krankheit immer schwerer, eine Depression zu erkennen. In der Anfangsphase überlagert die Depression gelegentlich eine Demenz, weshalb bei der Diagnose genau zwischen Demenz und Depression unterschieden werden muss. Viele Angehörige berichten, dass mit fortschreitender Demenz und eingeschränkter Wahrnehmung die Depression rückläufig zu sein scheint. In jedem Fall aber muss eine Depression unabhängig vom Zeitpunkt des Eintretens behandelt werden. Angst- und Furchtzustände können Symptom einer Depression sein oder auch Teil des Demenzprozesses. Sicherheit und Geborgenheit in der Pflegesituation sind ein guter Weg, dem Erkrankten zu helfen. Wenn die Angstzustände auf einer Depression beruhen, können auch antidepressive Medikamente die Symptome lindern helfen. Aggressivität: Aggressivität, ob verbal oder physisch, ist oft kein direktes Symptom der Demenz von der Frontallappendemenz abgesehen, sondern hat viele externe Ursachen. Das können Überforderungssituationen wie hoher Geräuschpegel, ungewohnter Umgebungswechsel, akute Erkrankungen, Stress, aber auch mangelnde Krankheitseinsicht, Frustration, eine Depression, 14

15 Revierverletzungen durch Angehörige oder Pflegende und vor allem was oft unterschätzt wird nicht erkannte Schmerzen sein, die in aggressives Verhalten münden. Hier ist eine Ursachenklärung dringend notwendig. Wahnvorstellungen und Halluzinationen: Wahnvorstellungen stellen die Umgebung vor große Herausforderungen, denn auch wenn der Erkrankte aus eigener Sicht logisch handelt, stimmt sein Bild von der Umwelt nicht mit dem der Anderen überein. Deswegen kann er z.b. der festen Überzeugung sein, dass Dinge, die er selbst verlegt hat und nicht wiederfindet, von anderen gestohlen wurden, eine Person ihn permanent bedroht, etc. Halluzinationen sind Bilder oder Stimmen, die für den Erkrankten durchaus klar und wirklich sind, die aber kein anderer sieht oder hört. Es ist beinahe unmöglich, dem Erkrankten zu erklären, dass seine Empfindung nicht real ist. Wenn man sicher weiß, dass die gesehenen oder gehörten Halluzinationen ein Symptom der Krankheit sind, ist es leichter, die Situation zu handhaben. Falls der Erkrankte die Halluzinationen als nicht störend oder beängstigend empfindet, ist eine Behandlung nicht notwendig. Verwirrtheit/Delir: Verwirrungszustände kommen bei Demenz als Folge einer Infektion, einer akuten Erkrankung, von neuen Medikamenten, Umgebungsveränderungen oder dergleichen häufiger vor. Gerade auch der akutstationäre Aufenthalt im Krankenhaus ist mit einem höheren Delir-Risiko und damit mit einer höheren Sterblichkeit für demenziell Erkrankte verbunden. Manchmal reicht schon der ungeplante, notfallmäßige Transport ins Krankenhaus aus, um das Delir auszulösen. Hier gilt es, das präventiv zu berücksichtigen bzw. so schnell wie möglich die Ursache zu finden, damit entsprechende Maßnahmen eingeleitet werden können, ehe der Zustand sich weiter verschlechtert. Wichtig ist daran zu denken, dass, wenn ein Demenzerkrankter sein Verhalten plötzlich ändert, ein Delir der Grund sein kann und unbedingt die Ursache geklärt werden muss. Verhaltensauffälligkeiten/ Herausforderndes Verhalten Als sehr aufreibend und zehrend für Erkrankte wie Versorgende werden die so genannten Verhaltenssymptome erlebt. Was häufig übersehen wird ist, dass diese Verhaltensweisen einen Grund haben, der nicht in der Erkrankung liegt, sondern dessen Auslöser im Umfeld der Person zu suchen und dort auch zu bewältigen ist. Herumwandern und Fummeln/Nesteln Manche Erkrankte kommen nicht zur Ruhe und wandern vor allem auch in fremder Umgebung unaufhörlich umher, mit dem Risiko des Verlaufens oder Stürzens. Andere nehmen Gegenstände mit, legen sie irgendwo ab und vergessen dann das Ganze, sehr zum Ärger der anderen, die permanent mit Suchen beschäftigt sind. Es ist schwierig, umherwandernde Erkrankte zu stoppen oder aufzuhalten. Wichtig ist, ihre Sicherheit im Auge zu behalten und für ausreichende Ernährung zu sorgen. 15

16 Wiederholungen Rufen und Schreien Manche Erkrankte wiederholen oft gewisse Vorgänge wie bügelnde Bewegungen auf der Heizung, Öffnen und Schließen von Türen, etc. Das kann irritieren, wenn die Wiederholungen mit einem entsprechenden Geräuschpegel verbunden sind. Hier helfen Ablenken und Anbieten von Alternativen oder geräuschdämmende Maßnahmen. Rufen und Schreien gehört zu den am schwersten zu bewältigenden Symptomen. Hier müssen so schnell wie möglich die Ursachen gefunden werden: Schmerzen? Angst oder Furcht? Verlassenheitsgefühl? Probleme mit der Umgebung? Manchmal kann auch eine Epilepsie der Grund sein. Die Behandlung von Rufen und Schreien ist sehr schwierig. Oft müssen verschiedene Medikamente und Pflegestrategien ausprobiert werden, bis man die Lage in den Griff bekommt. Körperliche Symptome Neben den beschriebenen kognitiven, psychiatrischen und Verhaltenssymptomen kommen im Laufe der Demenz häufig körperliche Symptome hinzu, die sowohl durch den Abbauprozess im Gehirn bedingt sein können, aber auch andere Ursachen haben können. Inkontinenz: Die Urininkontinenz kann bereits in der milden Phase beginnen, tritt aber häufiger in der mittelschweren Phase und fast immer in der schweren Phase auf. Der Erkrankte spürt die gefüllte Blase, kommt aber nicht schnell genug zur Toilette oder kann auch das Signal nicht mehr interpretieren. Man kann dem Erkrankten durch Routinen helfen, so lange er noch gehen kann. Auch Kot-Inkontinenz kann auftreten, und zwar im späteren Stadium der Demenz. Auch hier sind Routinen und eine adäquate Ernährung hilfreich. Steifigkeit/ Rigor/ Parkinsonismus/ Myoklonien/ Kontrakturen: Steifigkeit kommt manchmal bei der Parkinson-Krankheit mit Demenz oder auch bei vaskulären Formen vor. Viele Erkrankte in der mittelschweren Phase haben steife Glieder und parkinsonähnliche Symptome. In der schweren Phase kann es zu Krämpfen kommen. Auch unfreiwillige Muskelzuckungen sogenannte Myoklonien können in dieser Phase auftreten. Im mittelschweren und schweren Stadium können Kontrakturen in den Gelenken auftreten. Hier können spannungslösende Übungen helfen. Vor den Übungen kann es nötig sein, schmerzstillende Medikamente zu geben. Kurzer Rückblick: Welche mit der Demenz verbundenen Symptome kennen Sie? Welche kommen vor allem beim Rettungsdienst zum Tragen? Welche Maßnahmen können bei welchen Symptomen hilfreich sein und den Patienten entlasten? 16

17 Abb. 6: Verlauf der Alzheimer-Erkrankung MMSE 30 Mild Mittelschwer Symptom Schwer Diagnose Verlust der funktionellen Unabhängigkeit Verhaltensänderungen Pflegesettings 0 Tod Jahre nach: Feldman-Gracon 1996 Demenzverlauf und Therapie Die Demenz verläuft in mehreren Phasen. Während die frühe oder milde Phase an Hand geltender Kriterien und objektivierbarer Symptome noch gut diagnostiziert werden kann, ist die weitere Einteilung oft schwierig (Abb. 6). Im Allgemeinen unterscheidet man die milde, die mittelschwere und die schwere Phase. Manche rechnen auch die milde kognitive Einschränkung MCI (Mild Cognitive Impairment) bereits zur Demenz dazu. MCI ist zwar mit einem höheren Risiko für eine Demenz verbunden, mündet aber nicht zwingend in eine Demenzerkrankung. Am Beispiel der Alzheimer Erkrankung lassen sich die einzelnen Stadien gut darstellen. In der Phase der leichten Demenz sind zwar Arbeit und soziale Aktivitäten schon deutlich beeinträchtigt, aber die Fähigkeit unabhängig zu leben bleibt erhalten. Die Demenzkranken können Vieles noch selbständig erledigen und im Allgemeinen auch in der eigenen Wohnung bleiben. In der mittelschweren Demenz kommen psychiatrische und Verhaltenssymptome hinzu. Eine selbstständige Lebensführung ist nur noch mit Schwierigkeiten möglich und ein gewisses Ausmaß an Unterstützung und Aufsicht im Alltag ist erforderlich. Hinzu kommt eine zunehmende Sturzgefährdung auf Grund des veränderten Körpergefühls, des schwindenden räumlichen Anpassungsvermögens und der sich verändernden Wahrnehmung der Umgebung. In der Phase der schweren Demenz ist der Betroffene rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen und muss kontinuierlich begleitet werden. Die Apraxie stellt in dieser Phase das größte Problem dar. Typisch sind Schluckstörungen bis hin zur Aspiration. 17

18 Da die Heilung einer Demenz derzeit noch nicht möglich ist, orientiert sich die Behandlung an den Zielen: Verbesserung der gestörten Hirnleistung, Stärkung der Alltagskompetenz und Verminderung der Verhaltensauffälligkeiten. Gerade ältere Menschen haben aber oft zusätzlich alterstypische Erkrankungen. In der mittleren und schweren Phase der Demenz werden diese akuten Erkrankungen oft übersehen, weil die Erkrankten sich nur schwer verständigen können oder auch weil Ärzte und Pflegende zu wenig Zeit oder zu wenig Erfahrung haben. Da sind die Bezugspersonen in ihrer Beobachtung besonders gefragt. Sie erkennen meist als erste Auffälligkeiten und untypische Reaktionsmuster, denen nachgegangen werden sollte. Medikamente bei Demenz Die bei den verschiedenen Demenzformen vom Arzt verordneten Medikamente dienen alle der Symptomlinderung, nicht der Heilung. Cholinesterasehemmer und Memantine werden in der frühen bis mittleren Phase der Demenz zur Unterstützung der Alltagskompetenz gegeben. Viele Erkrankte werden dadurch geistig über einen gewissen Zeitraum wieder aktiver und ihre Alltagskompetenz verbessert sich. Neuroleptika und Antidepressiva werden zur Behandlung von psychiatrischen Störungen (Halluzinationen, Verwirrtheit, Aggressivität) eingesetzt, aber nur, wenn pflegerische Maßnahmen nicht wirken. Wichtig dabei zu wissen: Neuroleptika sollten stets nur bei schweren Störungsbildern und möglichst kurz eingesetzt werden. Bei der Lewy body-demenz sind sie kontraindiziert. Anxiolytika kommen bei schweren Angstzuständen und Unruhe zum Einsatz, die durch pflegerische Maßnahmen nicht beeinflusst werden können. Im Fall von Epilepsie z.b. bei fortgeschrittener Demenz, bei schweren Formen von Agitiertheit, Aggressivität, Rufen/Schreien werden auch Antiepileptika eingesetzt. Kurzer Rückblick: Wie verläuft typischerweise eine Demenz? Was erwarten Sie in den einzelnen Phasen an möglicher Auskunfts fähigkeit und/oder Mitwirkung beim Rettungsdienst? Welche therapeutischen Möglich keiten gibt es? Welche Medikamente werden eingesetzt? 18

19 Impressum Herausgeber: Malteser Deutschland ggmbh Fachstelle Demenz Kalker Haupstr Köln Illustrationen: Alexander von Lengerke Fotos: Klaus Schiebel Layout und Satz: Druck: Druckerei Häuser KG 19

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