Psychische Auffälligkeiten und Lebensqualität von Kindern brustkrebskranker Mütter

Transkript

1 Psychische Auffälligkeiten und Lebensqualität von Kindern brustkrebskranker Mütter Ergebnisse aus der Begleitstudie zur onkologischen Rehabilitationsmaßnahme gemeinsam gesund werden für an Brustkrebs erkrankte Mütter und ihre Kinder K. John, C. Bieber & F. Mattejat

2 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

3 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

4 Kinder körperlich kranker Eltern Kinder körperlich kranker Eltern sind schon lange als Risikogruppe identifiziert (Rutter, 1966) Punktprävalenz bei Kindern zwischen 4 und 17 Jahren: 4,1%, davon ca. 30% Krebserkrankungen (Barkman et al. 2007) Erhöhtes Risiko für internalisierende Störungen, v.a. ängstlichdepressive und psychosomatische Symptome (z.b. Romer et al. 2005). Während der akuten Erkrankung der Eltern sind die Kinder häufig unauffällig (Romer & Haagen, 2007). Eltern empfinden Gespräche über die Erkrankung als Belastung, wünschen sich mehr Unterstützung (Trabert, 2007). Viele Eltern informieren ihre Kinder nicht oder nur sehr eingeschränkt (Trabert, 2007).

5 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

6 Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3-wöchige onkologische Rehabilitationsmaßnahme für an Brustkrebs erkrankte Mütter und ihre Kinder Frauen und ihre Kinder absolvieren das Programm gemeinsam als Gruppe Initiiert durch Annette Rexrodt von Fircks und die Rexrodt von Fircks Stiftung Durchgeführt in der Klinik Ostseedeich in Grömitz, Eltern-Kind-Klinik für Prävention und Rehabilitation Konzipiert und implementiert durch Frau Rexrodt von Fircks, das Team der Klinik und externe Berater.

7 Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden Zielsetzungen: Rehabilitationsmaßnahme nach Brustkrebs Medizinische Reha, Psychoedukation, Psychologische Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung Prävention für Kinder Förderung von Bewältigungsmaßnahmen, Ausdruck, Entspannungsfähigkeit und den familiären Beziehungen Unterstützung des Familiensystems Förderung der Beziehungen, therapeutische Hilfen im Umgang miteinander Angebote: Psychologische, psychotherapeutische und pädagogische Einzelund Gruppenangebote für Mütter, Kinder und Väter, Physiotherapie, Vorträge Beteiligtes Personal: ÄrztInnen, Psychologinnen, Physiotherapeutinnen, Pädagoginnen, Pflegepersonal

8 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

9 Die Begleitstudie zur Qualitätssicherung des Modellprojekts Durchgeführt an der Philipps-Universität Marburg, Klinik für Kinderund Jugendpsychiatrie und psychotherapie Studienleitung Prof. Dr. F. Mattejat Im Auftrag der Rexrodt von Fircks Stiftung Auftrag zur Begleitstudie wurde nach Implementierung der Intervention erteilt, zum Zweck der Qualitätssicherung Allen Patientinnen, die im Zeitraum Juli 2007 bis Juni 2009 an der Rehabilitationsmaßnahme teilnehmen, wird die Studienteilnahme angeboten.

10 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

11 Studiendesign = Fragebogen = Telefoninterview T1a T1b T2 T3 T4 4-6 Wochen vor Reha Beginn der Reha Ende der Reha 3 Monate nach der Reha 12 Monate nach der Reha Mutter Kind (Proxy, wenn älter als 4 Jahre) (Jugendliche, Selbst, ab 10 Jahre) (Mutter) (Kind (Proxy, wenn älter als 4 Jahre)) (Jugendliche, Selbst, ab 10 Jahre) Kind (Selbst, in Schatzgruppen, ab ca. 6 Jahre) GynäkologIn Mutter Kind (Proxy, wenn älter als 4 Jahre) (Jugendliche, Selbst, ab 10 Jahre) Kind (Selbst, in Schatzgruppen, ab ca. 6 Jahre) Vater/Partner (bei Teilnahme an Männerrunde) GynäkologIn Klinik (Zufriedenheit) Mutter Kind (Proxy) Mutter Kind (Proxy, wenn älter als 4 Jahre) (Jugendliche, Selbst, ab 10 Jahre) wie T3

12 Daten Mutter T1 und folgende Messzeitpunkte: Kind (und Jugendliche) T1 und folgende Messzeitpunkte: Lebenszufriedenheit Lebensqualität (EORTC, FACT) Fragen zu Umgang mit Krankheit und Familie Belastung durch Krankheit Fragen zu Erkrankung und Behandlung Psychotherapeutische Behandlung (Selbstwirksamkeit) (Depression) (Traumatisierung) T2, T3, T4 Befindlichkeit heute im Vergleich zu vorher Zufriedenheit m. Aufenthalt und Maßnahmen (T2), Belastung durch Befragung (T3, T4) Lebensqualität (ILK) Psychische Auffälligkeiten (SDQ) Belastung durch Krankheit der Mutter T2, T3, T4 Befindlichkeit heute im Vergleich zu vorher Zufriedenheit m. Aufenthalt und Maßnahmen (T2)

13 Daten Mutter T1 und folgende Messzeitpunkte: Lebenszufriedenheit Lebensqualität (EORTC, FACT) Fragen zu Umgang mit Krankheit und Familie Belastung durch Krankheit Fragen zu Erkrankung und Behandlung Psychotherapeutische Behandlung (Selbstwirksamkeit) (Depression) (Traumatisierung) T2, T3, T4 Befindlichkeit heute im Vergleich zu vorher Zufriedenheit m. Aufenthalt und Maßnahmen (T2), Belastung durch Befragung (T3, T4) Kind (und Jugendliche) T1 und folgende Messzeitpunkte: Belastung durch Krankheit der Mutter Lebensqualität (ILK) Psychische Auffälligkeiten (SDQ) T2, T3, T4 Befindlichkeit heute im Vergleich zu vorher Zufriedenheit m. Aufenthalt und Maßnahmen (T2)

14 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

15 Datengrundlage Erhebungszeitraum Erstmessungen Kurdurchgänge Projektteilnehmerinnen 491 Studienteilnehmerinnen: 481 (98%) Kinder auf Kur Kinder ab 4 Jahren Kinder ab 6 Jahren

16 Alter der Frauen (N=481) ,6 34, ,3 15 % , Jahre Jahre Jahre Jahre Jahre 2, Jahre = 40,73; Std.abw. 4,93

17 Weitere demografische Daten (N=481) Familiensituation 80% verheiratet, davon 5% getrennt lebend, 9% geschieden, 10% ledig, 1% verwitwet. 17% alleinerziehend, 83% mit Partner im Haushalt Schulbildung 1% ohne Schulabschluss, 10% Hauptschule, 44% Mittlere Reife, 45% Abitur (davon 58% Universitätsabschluss) Erwerbstätigkeit (3 Monate nach Reha) 52% der Frauen sind erwerbstätig (6% Vollzeit, 63% Stunden, 31% <15 Stunden) 27% der nicht erwerbstätigen Frauen sind krankgeschrieben, 17% frühberentet, 9% in Elternzeit, 33% bewusst ohne Anstellung und 13% arbeitssuchend

18 Kinder auf Kur Die 752 Kinder waren im Durchschnitt 7,25 Jahre alt (Std.abw. 3,41) , ,2 18,9 21,3 % Jahre 4-5 Jahre 6-9 Jahre Jahre 13 Jahre oder älter 6,9 392 Mädchen und 360 Jungs. männlich 48% weiblich 52%

19 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

20 Belastung der Mutter durch die Krankheit , % ,5 überhaupt nicht belastet 12,4 wenig belastet mäßig belastet stark belastet 9,7 sehr stark belastet N = 454; = 3,40; Std.abw. 0,88

21 Belastung der Mutter durch die Krankheit , % ,5 überhaupt nicht belastet 12,4 wenig belastet mäßig belastet stark belastet 9,7 sehr stark belastet N = 454; = 3,40; Std.abw. 0,88 Geringere Lebenszufriedenheit im Vgl. zur Allgemeinbevölkerung Geringere gesundheitsbezogene Lebensqualität (d.h. stärkere Funktionseinschränkung und Symptombelastung) als die Referenzstichprobe junger Brustkrebspatientinnen

22 Belastung der Kinder durch die Krankheit der Mutter (Muttersicht, N=626) 50 44, ,2 24,6 % ,4 überhaupt nicht belastet w enig belastet mäßig belastet stark belastet sehr stark belastet 4 = 3,04; Std.abw. 0,86

23 Belastung der Kinder durch die Krankheit der Mutter (Selbsteinschätzung, N=397) Wie ging es dir damals als deine Mutter krank war? % ,5 31,5 22,7 3,5 3,8 sehr gut eher gut teils teils eher schlecht sehr schlecht = 3,98; Std.abw. 1,04

24 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

25 Lebensqualität der Kinder (ILK-Mittelwerte, Muttersicht, N=626) Schule 2 2,1 2,8 Familie 1,7 1,5 2,2 Andere Kinder Alleine 1,8 1,7 2 1,8 2,5 2,5 ggw-kinder (T1) Allgemeinbevölkerung kjp-patienten Gesundheit Nerven 1,9 1,6 2 2,1 2,9 3,2 Skalierung: 1= sehr gut, 5= sehr schlecht Insgesamt 1,7 2,3 2,

26 Lebensqualität der Kinder (ILK-Mittelwerte, Selbsteinschätzung, N=415) Schule Familie 1,9 1,9 1,8 1,8 2,1 2,5 Andere Kinder 1,7 1,4 2 ggw-kinder (T1) Alleine 2,8 2,3 2,5 Allgemeinbevölkerung kjp-patienten Gesundheit 1,6 1,5 2 Nerven Insgesamt 1,5 2,2 2,2 2,5 1,9 2,2 Skalierung: 1= sehr gut, 5= sehr schlecht

27 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

28 Verhaltensstärken und Verhaltensauffälligkeiten (SDQ, Muttersicht, N=626) Prozentualer Anteil auffälliger Kinder im Vergleich zur KiGGS-Studie, Hölling et al., 2007) Prosoziales Verhalten 4 17 Emotionale Probleme 9 28 Verhaltensprobleme Hyperaktivität 8 11 ggw-kinder (T1) kiggs-studie Probleme mit Gleichaltrigen 9 12 Gesamtproblemscore %

29 Verhaltensstärken und Verhaltensauffälligkeiten (SDQ, Muttersicht, N=626, Geschlechtervergleich) Prozentualer Anteil auffälliger Kinder Prosoziales Verhalten 14 *sign. Geschlechtereffekt 20 Emotionale Probleme Verhaltensprobleme *sign. Geschlechtereffekt Hyperaktivität Probleme mit Gleichaltrigen *sign. Geschlechtereffekt Mädchen Jungen N=330 N=296 Gesamtproblemscore %

30 Verhaltensstärken und Verhaltensauffälligkeiten (SDQ, Muttersicht, N=626, Altersvergleich) Prozentualer Anteil auffälliger Kinder Prosoziales Verhalten *sign. Alterseffekt Emotionale Probleme * sign. Alterseffekt Verhaltensprobleme unter 6 Jahre N=139 Hyperaktivität Jahre 10 Jahre und älter N=281 N=206 Probleme mit Gleichaltrigen Gesamtproblemscore *sign. Alterseffekt %

31 Gliederung 1. Einführung Kinder körperlich kranker Eltern 2. Das Modellprojekt gemeinsam gesund werden 3. Die Begleitstudie zum Modellprojekt a. Design und Daten b. Beschreibung der Stichprobe c. Ergebnisse i. Belastung der Patientinnen und ihrer Kinder ii. Lebensqualität der Kinder iii. Psychische Auffälligkeiten der Kinder 4. Fazit

32 Fazit Mütter mit Mammakarzinom sind durch ihre Erkrankung stark belastet. Mütter beschreiben ihre Kinder als stark belastet. Lebensqualität der Kinder ist beeinträchtigt: nach Einschätzung der Mütter insbesondere im Bereich Psychische Gesundheit und der Gesamtlebensqualität, nach Einschätzung der Kinder insbesondere im Bereich Sich alleine Beschäftigen/Alleine sein und der Gesamtlebensqualität. Kinder zeigen im SDQ psychische Auffälligkeiten: Insbesondere im Bereich Emotionale Probleme Keine erhöhten Werte im Bereich Verhaltensprobleme Es lassen sich Geschlecht- und Altersunterschiede identifizieren.

33 Schlussfolgerungen Es besteht Bedarf an niederschwelligen familien- und kommunikationsorientierten Angeboten. Diese Angebote sollten so konzipiert werden, dass für die Frauen keine zusätzliche (organisatorische) Belastung entsteht. Ideal erscheint deshalb die Integration in das Standardversorgungsund Standardnachsorgeprogramm.

34 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! siehe auch: