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1 5)1% 5HKDELOLWDWLRQVZLVVHQVFKDIWOLFKHU)RUVFKXQJVYHUEXQG 1LHGHUVDFKVHQ%UHPHQ (YDOXDWLRQHLQHV6FKXOXQJVSURJUDPPHVI U 3DWLHQWHQPLW6SRQG\OLWLVDQN\ORVDQV 3URMHNW$ Projektleitung: Inge Ehlebracht-König $EVFKOXVVEHULFKW A. Bönisch, I. Ehlebracht-König unter Mitarbeit von J. Rieger Rehazentrum Bad Eilsen der LVA Hannover Internistisch Rheumatologische Klinik (E. v. Pezold) in Kooperation mit: Zentrum für Rehabilitationsforschung, Universiät Bremen (F. Petermann) Abt. Rheumatologie, Medizinische Hochschule Hannover (W. Mau) Abt. Epidemiologie/Sozialmedizin, Medizinische Hochschule Hannover (C. Krauth, J. Rieger) Karl-Aschoff - Rheinpfalz-Klinik, Bad Kreuznach (U. Droste) Rheumaklinik Bad Bramstedt (K. Heinrichs) Mit Förderung des VDR Frankfurt

2 Korrespondenzadresse: Rehazentrum Bad Eilsen Dr. Inge Ehlebracht-König Harrlallee 2, Bad Eilsen Tel.: / inge.ehlebracht-koenig@lva-hannover.de Das diesem Bericht zugrundeliegende Vorhaben wurde mit Mitteln des Verbandes Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR), Frankfurt, Förderkennzeichen , gefördert. Die Verantwortung für den Inhalt dieser Veröffentlichung liegt bei den Autoren.

3 9RUZRUW 9RUZRUWXQG'DQNVDJXQJ Das Schulungsprogramm für Patienten mit Spondylitis ankylosans wurde im Rehazentrum Bad Eilsen bereits vor mehreren Jahren erprobt und in die Routinebehandlung implementiert. Patienten äußerten sich in der Folge häufiger positiv bezüglich der Therapie und waren leichter zu motivieren, aktiv mit zu arbeiten. Sie fühlten sich mit ihrer Erkrankung ernst genommen und fanden Rückhalt auch bei Mitpatienten. Auch auf Seiten des Ärzte- und Therapeutenteams wurde die Einführung des Schulungsprogramms als entlastend wahrgenommen. Informationen zur Erkrankung mußten von nun an nicht mehr jedem Patienten im Einzelgespräch vermittelt werden, sondern dies konnte unter zeitökonomischen Gesichtspunkten in der Gruppe erfolgen. Darüber hinaus war aufgefallen, dass Patienten durch die Erfahrungen anderer Mitpatienten manchmal leichter zu überzeugen waren als durch ärztliche Anstrengungen. Diese Erfahrungen im Rehabilitationsalltag waren Anlass für den Antrag im Rahmen des Rehawissenschaftlichen Forschungsverbundes Niedersachsen/Bremen (RFNB). Es sollte untersucht werden, ob sich die Erfahrungen des Ärzte- und Therapeutenteams wissenschaftlich untermauern lassen. In diesem Bericht werden die wesentlichen Ergebnisse dieser vom VDR Frankfurt geförderten Studie mit dem Titel (YDOXDWLRQHLQHV6FKXOXQJVSURJUDPPHVI U3DWLHQWHQPLW6SRQG\OLWLVDQN\ORVDQV vorgelegt. Es handelt sich um das Projekt A1 im Rehabilitationswissenschaftlichen Forschungs verbund Niedersachsen/Bremen (RFNB). Durch die Zusammenarbeit im Forschungsverbund wurde eine Vernetzung mit den universitären Strukturen der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Zentrum für Rehabilitationsforschung der Universität Bremen erreicht. Um die Zielgruppe der Stichprobe nicht auf eine spezielle Schichtzugehörigkeit einzugrenzen, war es sinnvoll, Patienten verschiedener Rentenversicherungsträger zu integrieren. Aus diesem Grunde wurde die Studie multizentrisch durchgeführt. Für die Kooperation konnten die Rheumaklinik Bad Bramstedt unter der Leitung von Herrn Dr. Heinrichs und die Karl-Aschoff-Rheinpfalz-Klinik in Bad Kreuznach unter der Leitung von Herrn Dr. U. Droste gewonnen werden. Beide Kliniken verfügten über speziell qualifizierte Schulungsteams und Vorerfahrungen in der Patientenschulung. Sowohl die Zusammenarbeit im Rehawissenschaftlichen Forschungsverbund als auch die Kooperation mit den einzelnen Kliniken stellten hohe Ansprüche an die wissenschaftliche Mitarbeiterin bezüglich Koordinations- und Integrationsfähigkeit. Während der gesamten Projektdauer hat sich Frau Dipl. Psych. A. Bönisch mit großem Engagement dieser integrierenden und koordinierenden Aufgabe gestellt. Sie hat sich in Verbindung mit den Querprojekten des Rehawissenschaftlichen Forschungsverbundes in hervorragender Weise der Forschungsqualität gewidmet und wesentliche Teile des vorliegenden Abschlussberichts erstellt. Dank gebührt auch Herrn T. König, der uns als wissenschaftliche Hilfskraft bei der Datenerfassung unterstützt und diese zuverlässig dokumentiert hat.

4 9RUZRUW Herzlich danken möchten wir an dieser Stelle Frau Dr. von Pezold, der Leiterin der internistischrheumatologischen Klinik des Rehazentrums Bad Eilsen, die nicht nur durch viele Anregungen die Idee dieser Studie unterstützt hat, sondern auch durch ihr persönliches Engagement eine hohe Wertschätzung der Rehabilitationsforschung deutlich gemacht hat. Sie hat damit die Umsetzung von Forschung im Klinikalltag entscheidend gefördert. Unser besonderer Dank gilt auch den Chefärzten der beiden kooperierenden Kliniken, die trotz der Routinebelastungen vor Ort die Studie unterstützt und ihre Mitarbeiter motiviert haben. Es wurden in den jeweiligen Kliniken verantwortliche Projektmitarbeiter benannt, die dort für die Rekrutierung der Patienten zuständig waren und die Nachbefragung organisierten. Frau Dr. Lind-Albrecht in Bad Kreuznach und Frau Kay in Bad Bramstedt haben dies in sehr zuverlässiger Weise neben ihren Routineaufgaben umgesetzt. Wir danken ihnen an dieser Stelle ganz besonders für ihre Arbeit. Ohne ihren Einsatz wäre die Datenlage weniger aussagekräftig. In diesem Zusammenhang ist allen Ärzten, Schwestern, Therapeuten und Verwaltungsangestellten der drei Kliniken, die bei der Auswahl der Patienten sowie bei der Durchführung der Patientenschulungsseminare mitgewirkt haben zu danken. Obwohl die Hauptarbeit auf die entsprechenden Projektmitarbeiter fiel und die Patienten die Selbsteinschätzungsinstrumente selbständig ausfüllten, kamen auf alle zusätzliche Belastungen durch Organisation, Dokumentation und Patientenrückfragen zu. An dieser Stelle ist insbesondere der Ärztliche und Psychologische Dienst des Rehazentrums Bad Eilsen hervorzuheben. In beiden Abteilungen sind wichtige inhaltliche Fragestellungen, methodische Probleme und Interpretationen der Ergebnisse diskutiert worden. Diese Diskussionen und Anregungen haben entscheidend mit zum Gelingen der Studie beigetragen. Besonders danken wir Frau Dipl.- Psych. M. Dorn; sie hat uns häufig mit konstruktiven Vorschlägen bei der Fragebogenkonstruktion, bei der Redigierung von Texten und methodischen Problemen zur Seite gestanden. Zu danken ist auch der LVA Hannover, insbesondere Herrn Dr. Benkler und Herrn Kayser von der Geschäftsführung sowie Herrn Dr. Wasmus und Herrn Dr. Grosch vom Ärztlichen Dienst, die alle diese Studie mit unterstützt haben. Auch Herrn Rodewald und Herrn Tober danken wir für ihre Hilfestellung bei organisatorischen und verwaltungstechnischen Aufgaben. Herrn Dipl.-Psych. R. Bauer danken wir für zahlreiche konstruktive und kritische Hinweise bei der Erstellung der Instrumente, bei der Überarbeitung von Manuskripten und bei der Erörterung von methodischen Problemen. Für die gute Zusammenarbeit mit der Abteilung für Rheumatologie der Medizinischen Hochschule Hannover möchten wir uns bei Herrn Privatdozent Dr. Mau herzlich bedanken. Durch inhaltliche Diskussionen konnten sowohl rheumatologische Fragestellungen als auch rehawissenschaftliche Probleme gelöst werden; seine Anregungen haben zum Gelingen dieser Studie beigetragen. Darüber hinaus hat unsere Arbeitsgruppe von Herrn Dipl.-Psych. W. Bräuer hilfreiche und anregende Unterstützung bei der Klärung von statistischen Fragen erfahren, wofür wir uns sehr bedanken.

5 9RUZRUW Herr Prof. Petermann hat unserer Arbeitsgruppe im Rahmen seiner Aufgabe als Sprecher des Rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsverbundes Niedersachsen/Bremen ein Diskussionsforum geboten, in dem eine kritische Auseinandersetzung sowohl zu inhaltlichen Fragen der Patientenschulung als auch zu methodischen Fragen möglich war. Hierfür sowie für die positive Aufnahme eines Klinikprojektes in den Forschungsverbund und die überzeugende Präsentation unseres Projektes nach außen möchten wir ihm danken. Herrn Dr. Rieger und Herrn Dr. Krauth von der Abt. Epidemiologie und Sozialmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover (Querprojekt Q3: Gesundheitsökonomie) sind wir für die gute und reibungsloses Zusammenarbeit bei der Erstellung der Fragebögen sowie für die anregenden Diskussionen bei der Interpretation der Ergebnisse dankbar. Wir freuen uns auf die weitere Kooperation. Weiterhin danken wir Herrn Dr. Waldmann, Herrn Karpinski sowie Herrn Dickow vom Methoden- Querprojekt des RFNB (Q2), Universität Bremen, für die Erstellung der Datenmaske sowie für die Beratung und Unterstützung bei der Lösung von statistischen Problemen. Wir danken ferner Herrn Dr. Freidel von der Geschäftsstelle des RFNB, der immer prompt und zuverlässig unsere Fragen hinsichtlich Organisation und Koordination innerhalb des Forschungsverbundes geklärt und beantwortet hat. Dem Verband Deutscher Rentenversicherungsträger ist für die Förderung dieser Studie zu danken. Insbesondere die kooperative Zusammenarbeit mit Herrn Dr. Buschmann-Steinhage hat unserer Arbeitsgruppe gezeigt, welch hohes inhaltliches Interesse an unserer Arbeit besteht. Nicht zuletzt danken wir allen Patienten für den Zeitaufwand, den sie bereitwillig bei der Datenerhebung in Kauf genommen haben. Bad Eilsen, im Januar 2002 Dr. I. Ehlebracht-König 9RUZRUW Im Rahmen der gesundheitsökonomischen Analyse haben sich neue Aspekte ergeben. Vom Querprojekt Gesundheitsokönomie (Krauth/Rieger) wurden erneute Berechnungen durchgeführt, deren Ergebnisse in dem hier veröffentlichten Bericht aktualisiert wurden. Der Abschnitt Berechnung der Kosten im Kapitel (Arbeitsunfähigkeitstage in den letzten 4 Wochen) wurde ersetzt durch das neu eingefügte Kapitel (Kostenberechnung der Arbeitsunfähigkeit auf der Grundlage der 12- Monatsangaben der Patienten). Die entsprechenden Passagen in der Diskussion und in der Zusammenfassung wurden aktualisiert. Aktualisiert wurde außerdem der Stand der Veröffentlichungen. Bad Eilsen, im Oktober 2003 Dr. I. Ehlebracht-König

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7 =XVDPPHQIDVVXQJ =XVDPPHQIDVVXQJ Ziel der Untersuchung war die Evaluation eines Schulungsprogramms für Patienten mit Spondylitis ankylosans und verwandten Spondylarthropathien während einer stationären medizinischen Rehabilitationsmaßnahme auf drei Ebenen: a) Überprüfung der Akzeptanz bei den Betroffenen, b) Überprüfung der Ergebniswirksamkeit (Kurz- und Langzeiteffekte) sowie c) die Identifikation von Patienten, die besonders von dem Programm profitieren. Es handelt sich um eine multizentrische, prospektive, randomisierte Studie, wobei 167 Teilnehmer der Interventionsgruppe (IG) und 156 Teilnehmer der Kontrollgruppe (KG) zugeordnet wurden. Beide Gruppen erhielten eine komplexe stationäre medizinische Rehabilitation. Während die IG darüber hinaus an dem nach Themenschwerpunkten konzipierten 6-teiligen Schulungsprogramm der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie teilnahm, erhielt die KG 6 zusätzliche Behandlungen aus dem sonstigen Therapieprogramm. Die Durchführung der Schulung erfolgt in geschlossenen Gruppen themenzentriert und patientenorientiert, wobei die Intervention auf kognitiver, psychomotorischer und emotionaler Ebene stattfindet. Die Befragung der Patienten erfolgte zu vier Meßzeitpunkten: bei Reha- Beginn (t0), bei Reha-Ende (t1) sowie 6 (t2) und 12 Monate (t3) nach Ende der Rehabilitationsmaßnahme. Der Rücklauf der katamnestischen Befragungen bei t3 betrug 80,2% (N=259). Die beiden Gruppen IG und KG unterscheiden sich hinsichtlich der Kontroll- und der zu untersuchenden Variablen in den Ausgangswerten im wesentlichen nicht. Die Schulung wurde von den Teilnehmern als gut verständlich und sehr empfehlenswert eingeschätzt; die Themenbereiche wurden als wichtig erachtet. 71% der IG schätzten die Schulung im Vergleich zu anderen während der Rehabilitation erhaltenen therapeutischen Maßnahmen auf der schulnotenäquivalenten Skala mit den Noten 1 und 2 ein. Als Kurzzeiteffekte von Reha-Beginn bis Reha-Ende fanden sich für beide Gruppen (N=323) signifikante Verbesserungen in den Bereichen Krankheitsaktivität/Schmerzen (p =.000), Krankheits- und Behandlungswissen (p=.000), Selbstwirksamkeit (p=.000), Funktionskapazität FFbH-R (p =.002) und in den vier bei Reha-Ende erfaßten Subskalen des SF 36 zur Lebensqualität. Im Wissenszuwachs sowie in der Verringerung der Krankheitsaktivtät/Schmerzen zeigten sich außerdem schulungsspezifische signifikante Interaktionseffekte zugunsten der IG (Gruppe x Zeit p=.000; p=.01). Im Langzeitverlauf über die vier Meßzeitpunkte konnten folgende Ergebnisse erzielt werden: Für die Verbesserung des Krankheits- und Behandlungswissens konnten signifikante Veränderungen zugunsten der Schulungsgruppe festgestellt werden. Die Effekte im Bereich Krankheitsaktivität/Schmerzen ging für die gesamte Stichprobe im Langzeitverlauf wieder auf das Ausgangsniveau zurück; Gruppenunterschiede lagen hier nicht mehr vor. Bei der Analyse von geschlechtsspezifischen Unterschieden zeigte sich, dass die Subgruppe der ge-

8 =XVDPPHQIDVVXQJ schulten Frauen jedoch die Rehaeffekte in diesem Bereich auch noch 1 Jahr nach der Reha halten konnten. Eine Steigerung der Selbstwirksamkeit gilt nach der Literatur als weitere primäre Zielgröße für die Patientenschulung. Dies konnten wir in unseren Ergebnissen bestätigen. Bei Entlassung aus der Rehabilitation wiesen beide Gruppen eine Steigerung der Selbstwirksamkeit auf. Sie entwickelten sich jedoch im Nachbefragungszeitraum unterschiedlich: Während die Patienten der KG in der Selbstwirksamkeit wieder zurückgingen, konnten die geschulten Patienten die erhöhten Werte bis zum Zeitpunkt t3 halten. Es scheint sich hierbei um einen sogenannten Sleeper-Effekt zu handeln, der bei psychoedukativen Maßnahmen nicht sofort wirksam wird, sondern erst nach einiger Zeit. Patientenschulung zielt ebenfalls auf die Erhöhung der Eigenaktivitäten auf der Verhaltensebene ab. In dieser Untersuchung wurden verschiedene Bereiche, in denen Betroffene aktiv sein können und sollen erfaßt. Auf der deskriptiven Ebene zeigte sich, dass mehr Patienten der Schulungsgruppe nach 12 Monaten Sport und Krankengymnastik durchführten, die Unterschiede sind jedoch nicht signifikant. Auf weiteren Ebenen des Verhaltens wiesen Patienten der IG einen größeren Einsatz von Ablenkungstechniken bezüglich Schmerzbewältigung, mehr Anschaffungen von ergonomischen Sitzmöbeln sowie einen Anstieg im Wahrnehmen von sozialen Kontakten auf. Hinsichtlich der Wirkungsweise von Patientenschulung wird in der Literatur diskutiert, dass es ü- ber eine Einstellungsveränderung und eine Verbesserung des krankheitsbezogenen Wissens zu Sekundäreffekten kommt, die im Bereich der Funktionskapazität, der Lebensqualität und der Gesundheitsökonomie zu erwarten sind. In unserer Studie konnte die Hypothese, dass geschulte Patienten nach einem Jahr eine bessere Funktion aufweisen als ungeschulte, bestätigt werden. Bezüglich der Lebensqualität entwickelten sich beide Gruppen gleichermaßen; während der körperliche Gesundheitszustand (SF 36) nach 12 Monaten dem Ausgangsniveau entsprach, zeigte sich im Vergleich zu t0 eine Verbesserung im psychischen Gesundheitszustand. Auf sozialmedizinischer Ebene entwickeln sich die beiden Gruppen unterschiedlich. Geschulte Patienten haben 12 Monate nach der Rehabilitation signifikant weniger Arbeitsunfähigkeitstage und weniger Rentenantragstellungen. Bei der monetären Bewertung der Unterschiede in der Reduktion allein der AU-Tage werden bei geschulten Patienten im Vergleich zu ungeschulten über den gesamten Nachbeobachtungszeitraum Euro eingespart. Bei Zugrundelegung der Schulungskosten von 143 Euro je Patient ergibt sich hierbei ein Kosten-Nutzen-Verhältnis von 1:17. Die Durchführung der Schulung hatte einen deutlichen Effekt auf die Gesamtbewertung der Rehabilitation: Teilnehmer der IG bewerteten im Vergleich zur KG die gesamte Rehabilitationsmaßnahme bei t2 als hilfreicher (p=.001), waren mit der Menge der erhaltenen Informationen zufriedener (p=.000) und haben den Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten seltener belastend und häufiger hilfreich erlebt (p=.000).

9 =XVDPPHQIDVVXQJ Ein weiteres Ziel dieser Studie war die Analyse von Subgruppen, wobei wir Geschlechtsunterschiede und den sozialmedizinisch relevanten Parameter der Arbeitsunfähigkeitsdauer im Jahr vor der Rehabilitationsmaßnahme untersucht haben. Patienten mit längerer Arbeitsunfähigkeit ( 5 Wochen) und Patienten mit kürzerer Arbeitsunfähigkeit im Vorjahrszeitraum (< 5 Wochen) wurden im Hinblick auf Ausgangswerte und Effekte analysiert. Dabei zeigte sich, dass die Gruppe der länger Arbeitsunfähigen in den Ausgangswerten hinsichtlich der Krankheitsbelastung deutlich höhere Werte aufwies als die Gruppe mit kürzerer Arbeitsunfähigkeitsdauer. Die geschulten Patienten mit langer Arbeitsunfähigkeit profitierten jedoch in hohem Maße von der Schulung, sie wiesen nach 12 Monaten eine höhere Selbstwirksamkeit, eine bessere Funktion und einen deutlichen Rückgang der Arbeitsunfähigkeitstage auf. Die Ergebnisse sind im Vergleich zu den ungeschulten Patienten mit langer Arbeitsunfähigkeit zwar nicht signifikant, weisen aber einen deutlichen Trend auf. Frauen zeigten im Vergleich zu Männern in mehreren Bereichen schlechtere Ausgangswerte (z.b. Krankheitsaktivität/Schmerz, Funktionsfähigkeit). Bei der Analyse der Effekte über die Zeit ergab sich, dass geschulte Frauen sowohl im Bereich der Funktionskapazität als auch in der Krankheitsaktivität/Schmerz vom Schulungsprogramm in hohem Maße profitierten und die Werte von Reha- Entlassung bis 12 Monate später halten konnten. Auffällig ist der Unterschied zwischen ungeschulten und geschulten Frauen auch im Bereich der Rentenantragstellungen: 25% der ungeschulten Frauen haben nach Reha-Ende einen Rentenantrag gestellt im Gegensatz zu 7,3% der geschulten Frauen. Geschulte Männer profitierten in diesen Bereichen eher weniger, dafür profitierten sie im Bereich des Krankheits- und Behandlungswissen und im Rückgang der Arbeitsunfähigkeitsdauer. Diese geschlechtsspezifischen Unterschiede müssen jedoch mit Vorsicht interpretiert werden, da die Stichprobe der Frauen - speziell in der Kontrollgruppe - relativ klein ist.

10 ,QKDOWVYHU]HLFKQLV,QKDOWVYHU]HLFKQLV $:LVVHQVFKDIWOLFKHU7HLO (LQI KUXQJ 7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG 6SRQG\ODUWKURSDWKLHQ6SRQG\OLWLVDQN\ORVDQV &KDUDNWHULVWLNDGHU(UNUDQNXQJXQG7KHUDSLH Charakteristika der Spondylarthropathien sowie der Spondylitis ankylosans Therapie der Spondylitis ankylosans und der Spondylarthropathien...3 'DV6FKXOXQJVSURJUDPPVI U3DWLHQWHQPLW6SRQG\OLWLVDQN\ORVDQV XQGYHUZDQGWH6SRQG\ODUWKURSDWKLHQ 3DWLHQWHQVFKXOXQJEHLFKURQLVFKHQ(UNUDQNXQJHQ6WXGLHQ]XU(IIHNWLYLWlW )UDJHVWHOOXQJXQG=LHOH 3URMHNWYHUODXI 0HWKRGH 'HVLJQ Treatment Meßzeitpunkte und Vorgehen bei der postalischen Nachbefragung...13 (UKREHQH0HUNPDOHXQG(UKHEXQJVLQVWUXPHQWH Arztfragebogen Krankheitsaktivität / Schmerz (BASDAI-D) Funktionsfragebogen Hannover Wissensfragebogen Arthritis Helplessness-Index (AHI) Freiburger Fragebogen zur Krankheitsverarbeitung (FKV-Lis) Fragebogen zum Allgemeinen Gesundheitszustand - SF Aktivitätenliste Soziodemographische und sozioökonomische Daten Gesundheitsökonomische Merkmale Beurteilung der medizinischen Rehabilitation Gesamtbewertung der Schulung Beurteilung der einzelnen Schulungs-Module LORWEHIUDJXQJ 3DWLHQWHQUHNUXWLHUXQJ Einschlusskriterien Ausschlussriterien Randomisierung Befragung bei Reha-Beginn und Reha-Ende Stichprobengröße...28

11 ,QKDOWVYHU]HLFKQLV 'URS2XWZlKUHQGGHU5HNUXWLHUXQJEHLWXQGW 'DWHQDQDO\VH (UJHEQLVVH %HVFKUHLEXQJGHU6WLFKSUREH Kontroll-Variablen - medizinische Kennwerte Kontroll-Variablen - Soziodemographische und sozioökonomische Merkmale Zu untersuchende Merkmale: Selbstwirksamkeit, Gesundheitszustand, Krankheitsverarbeitung, Schmerz/Krankheitsaktivität Verhaltensnahe Merkmale: Krankengymnastik, Entspannungsübungen Schmerzlindernde Maßnahmen FNODXIGHU1DFKEHIUDJXQJHQEHLWXQGWXQG$XVVFKOX YRQ'DWHQVlW]HQ 9HUJOHLFKGHUXQWHUVXFKWHQ6WLFKSUREHPLWGHQ'URS2XW3DWLHQWHQ $N]HSWDQ]GHV6FKXOXQJVSURJUDPPHVEHLGHQ3DWLHQWHQ Gesamtbewertung der Schulung Gesamtbewertung bei Reha-Ende Gesamtbewertung bei Reha-Ende - Vergleich zwischen den Kliniken Gesamtbewertung bei Reha-Ende - offene Fragen Weiterempfehlung der Schulung bei Reha-Ende und 6 Monate nach Reha-Ende Gesamtbewertung 6 Monate nach Reha-Ende - Vergleich mit anderen Therapien Einzelbewertung der Module...58.XU]IULVWLJH5HKD(IIHNWHYRQ5HKD%HJLQQELV5HKD(QGHWW Krankheitsaktivität und Funktionskapazität Krankheits- und Behandlungswissen Gesundheitszustand - Lebensqualität (SF 36) Selbstwirksamkeit und Krankheitsverarbeitung...63 /DQJIULVWLJH(IIHNWHYRQ5HKD%HJLQQELV0RQDWHQDFK5HKD(QGHWW Krankheitsaktivität/Schmerz und Funktionskapazität Krankheits- und Behandlungswissen Selbstwirksamkeit Lebensqualität (SF 36) Verhaltensnahe Daten: Krankengymnastik, Entspannungstraining, Einsatz von schmerzlindernden Maßnahmen Anschaffungen/Umbauten, Veränderungen im Tagesablauf/Freizeitverhalten Beitritt Selbsthilfegruppe Sozialmedizinische Variablen Arbeitsunfähigkeitsdauer im letzten Jahr Rentenantragstellungen Veränderungen im Erwerbsstatus Gesamtbewertung der Rehabilitation bei t2 und t Gesundheitsökonomische Analysen -HQV5LHJHU Arztbesuche aufgrund der chronischen Erkrankung (letzte 4 Wochen) Aktive versus passive physikalische Therapie (letzte 4 Wochen) Arbeitsunfähigkeitstage in den letzten 4 Wochen...91

12 ,QKDOWVYHU]HLFKQLV 6XEJUXSSHQDQDO\VHQ Arbeitsunfähigkeitsdauer - Subgruppen < 5 Wochen versus 5 Wochen Unterschiede in den Ausgangswerten bei Reha-Beginn Differentielle Effekte über die Zeit Geschlechtsspezifische Effekte Unterschiede in den Ausgangswerten bei Reha-Beginn Geschlechtsspezifische Schulungsseffekte über die Zeit 'LVNXVVLRQ 8PVHW]XQJGHV3URMHNWHVI UGHUOLFKHXQGKLQGHUOLFKH)DNWRUHQ hehusu IXQJGHU$N]HSWDQ] hehusu IXQJGHU(UJHEQLVZLUNVDPNHLWDXIYHUVFKLHGHQHQ(EHQHQ 6XEJUXSSHQDQDO\VHQ $EVFKOLH HQGH5HIOHNWLRQ hehuohjxqjhqxqg9ruehuhlwxqjhq]xu8pvhw]xqjghu(ujheqlvvh 3XEOLNDWLRQHQZlKUHQGGHV) UGHU]HLWUDXPV %)RUPDOHU7HLO hehuvlfkw]xp3urmhnw /DXIHQGH'ULWWPLWWHO 'LSORPDUEHLWHQ'RNWRUDUEHLWHQXQG+DELOLWDWLRQHQ.RQJUHVVEHVXFKHPLW3UlVHQWDWLRQHQ =XVDPPHQDUEHLWLP9HUEXQG 1DWLRQDOHLQWHUQDWLRQDOH.RRSHUDWLRQHQ &/LWHUDWXU '$QKDQJ

13 ,QKDOWVYHU]HLFKQLV

14 .DSLWHO$(LQI KUXQJ $ :LVVHQVFKDIWOLFKHU7HLO (LQI KUXQJ Die Rehabilitation chronischer Krankheiten hat zum Ziel, Betroffene zu befähigen, mit ihrer Krankheit adäquat umzugehen und trotz Behinderung berufliche, familiäre und weitere gesellschaftliche Rollen soweit wie möglich auszuüben (VDR, 1996). Eine der zentralen Aufgaben der Rehabilitation ist dabei die Unterstützung der Patienten bei der Krankheitsbewältigung und die gezielte Anleitung zu einer gesundheitsgerechten bzw. krankheitsadäquaten Lebensweise. Im Bericht der Reha Kommission des Verbandes Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR, 1991) wird die Berücksichtigung dieser Aufgabe für die Weiterentwicklung der medizinischen Rehabilitation in der gesetzlichen Rentenversicherung empfohlen. Die Förderung einer angemessenen Einstellung zur Erkrankung und eines adäquaten Umgangs damit wird als spezifische Aufgabe der Rehabilitation genannt. Anleitung und Schulung zur besseren Selbstkontrolle und Selbstbehandlung der Erkrankung werden als dazu gehörend genannt. Trotz dieser formulierten Ansprüche und positiver Ergebnisse aus Evaluationsstudien ist in der Rehabilitation chronischer Krankheiten Patientenschulung bisher immer noch nicht selbstverständlich. In der Rehabilitation von Patienten mit Spondylititis ankylosans und verwandten Erkrankungen wird heute mit komplexen Behandlungsstrategien gearbeitet. Dabei handelt es sich einerseits um auf die Indikation abgestimmte Programme, andererseits stehen individuelle Bedürfnisse und Probleme der Betroffenen im Vordergrund. In der Therapie werden sowohl medikamentöse Verordnungen als auch Behandlungsmethoden der gesamten physikalischen Medizin, Physiotherapie, Sporttherapie, Ergotherapie, Diätberatung, psychologischer Therapie und sozialmedizinischer Betreuung eingesetzt. Patientenschulung findet während der Rehabilitation neben all diesen Behandlungen statt und ist somit ein Behandlungselement von vielen. Die Schwierigkeit, dass es sich bei der Schulungsmaßnahme nur um ein Element im Rahmen dieses komplexen Geschehens Rehabilitation handelt, ist den Autoren bewusst und muss bei der Interpretation der Ergebnisse berücksichtigt werden. Die in der vorliegenden Arbeit untersuchten Interventionen wurden im Rahmen einer stationären medizinischen Rehabilitationsmaßnahme durchgeführt. Zur besseren Lesbarkeit wird nachfolgend hierfür das Wort Rehabilitation oder - im Zusammenhang mit weiteren Begriffen - die Kurzform Reha wie z.b. Reha-Beginn oder Reha-Ende benutzt. 1

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16 .DSLWHO$7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG 7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG 6SRQG\ODUWKURSDWKLHQ6SRQG\OLWLVDQN\ORVDQV &KDUDNWHULVWLNDGHU(UNUDQNXQJXQG7KHUDSLH &KDUDNWHULVWLNDGHU6SRQG\ODUWKURSDWKLHQVRZLHGHU6SRQG\OLWLVDQN\ORVDQV œ 'LH*UXSSHGHU6SRQG\ODUWKURSDWKLHQ Unter Spondylarthropathien versteht man Erkrankungen aus dem entzündlich rheumatischen Formenkreis, die eine Reihe an Gemeinsamkeiten aufweisen. Im Vordergrund steht der entzündliche Kreuzschmerz. Die Erkrankungen weisen eine hochgradige Assoziation zu dem genetischen Marker +/$% auf. Eine weitere Gemeinsamkeit sind asymmetrische Gelenkentzündungen vorwiegend im Bereich der unteren Extremitäten. Häufig treten sehr schmerzhafte Enthesiopathien auf. Als weitere Kennzeichen werden Daktylitiden und extraartikuläre Manifestationen (Psoriasis, Entzündungen im Darmbereich, Urethritis und Uveitis) genannt wurden einheitliche diagnostische Kriterien formuliert (ESSG-Kriterien nach Dougados et al., 1991). œ 'LH6SRQG\OLWLVDQN\ORVDQV0RUEXV%HFKWHUHZ Die Angaben über die Häufigkeit der Erkrankung schwanken zwischen 0,1% bis 5% (Mau und Zeidler, 1989; Hartl, 1982). Für den europäischen Bereich ist eine konservative Schätzung von 0,1-0,5% anzusetzen. Während man früher davon ausging, dass Männer 10mal häufiger an dieser Erkrankung leiden, weiß man heute, dass das Geschlechtsverhältnis circa 3:1 beträgt. Dabei ist zu berücksichtigen, dass bei Frauen die Diagnose weniger häufig gestellt wird, da die Erkrankung blander verläuft und deshalb seltener entdeckt wird. Der Beginn der Erkrankung liegt überwiegend zwischen dem zwanzigsten und vierzigsten Lebensjahr, seltener vor dem 16. (juvenile Form) und nach dem 45. Lebensjahr (präsenile oder senile Form). Das Auftreten der Erkrankung ist familiär gehäuft. Das +/$% spielt dabei eine prädisponierende Rolle. Wesentliche Leitsymptome der Spondylitis ankylosans (Sp.a.) sind nächtliche Kreuzschmerzen mit einer Besserung unter Bewegung sowie eine zunehmende Steifigkeit und Bewegungseinschränkung der Wirbelsäule und des Brustkorbes. Bei einem Teil der Erkrankten treten Iritiden und Gelenkentzündungen auf. Die Sacroiliitis ist fast immer symmetrisch, der entzündliche Prozess wandert im Krankheitsverlauf typischerweise meist von caudal nach cranial und führt über ossifizierende Abläufe zu röntgenologisch sichtbaren Syndesmophyten. Die Variationen der Erkrankung und des Verlaufes sind beträchtlich. So steifen einige Patienten innerhalb kurzer Zeit vollständig knöchern ein, bei anderen bleibt die Erkrankung auf die Kreuzdarmbeingelenke begrenzt oder die Versteifung bezieht sich auf die kleinen Wirbelgelenke (Spondylarthritis). Teilweise treten Uveiti- 2

17 .DSLWHO$7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG den und Gelenkentzündungen auf, gelegentlich verläuft die Erkrankung relativ asymptomatisch und wird eher per Zufall im höheren Lebensalter diagnostiziert. Im Frühstadium der Erkrankung fehlen oft Funktionseinschränkungen und die typischen radiologischen Veränderungen. Auch Labordiagnostik muss nicht richtungsweisend sein, ein großer Teil der Betroffenen weist keine humoralen Entzündungszeichen auf. Nur bei circa 25% ist das CRP (C-reaktives Protein) erhöht (Mau und Zeidler, 1989). Bei fortschreitender Erkrankung sind entsprechende Bewegungseinschränkungen festzustellen (Hartl, 1982), wobei es zu typischen radiologischen Zeichen kommt (Dihlmann, 1978). Der anfängliche Ruheschmerz geht zurück und die Bewegungseinschränkung der Wirbelsäule und des Brustkorbes sowie muskuläre Probleme bei fixierter Fehlhaltung treten in den Vordergrund. Eine zusätzliche Funktionseinschränkung kann durch einen Mitbefall der Gelenke auftreten. 7KHUDSLHGHU6SRQG\OLWLVDQN\ORVDQVXQGGHU6SRQG\ODUWKURSDWKLHQ Die Therapie der Sp.a. bzw. der Spondylarthropathien ist symptomatisch und zielt in erster Linie auf die Linderung der Schmerzen sowie die Beweglichkeits- und Haltungsverbesserung ab (Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie, 2000). Eine ursächliche Behandlung gibt es zum jetzigen Zeitpunkt nicht. Bei Patienten mit Gelenkentzündungen können langwirksame Antirheumatika die Entzündungsaktivität reduzieren. Bei ausschließlichem Achsenskelettbefall ist durch diese Medikamente (z.b. Sulfasalazin, Gold, MTX) nur vereinzelt eine Beeinflussungen der Erkrankung möglich. Medikamentös werden am häufigsten Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) gegeben, die ü- ber entzündungshemmende Wirkung zu Schmerzlinderung, Verminderung der Steifigkeit und zur Ermöglichung krankengymnastischer Übungen führen. Die Dosierung erfolgt bedarfsadaptiert; einige Betroffene nehmen regelmäßig über viele Jahre NSAR ein, andere nur zur Nacht, andere gelegentlich, einige benötigen überhaupt keine NSAR. Dies bedeutet, dass ein Teil der Patienten über einen langen Zeitraum auch mit den unerwünschten Wirkungen und potentiellen Risiken der Medikamente konfrontiert wird und damit zusätzlichen physischen und psychischen Belastungen unterliegt. Bei einer kleiner Gruppe der Betroffenen ist die Schmerzproblematik so ausgeprägt, dass regelmäßig stärker wirksame Analgetika bis hin zu Opiaten genommen werden. Cortisonpräparate werden seltener verabreicht. Sie spielen eine Rolle bei der Uveitis und in akuten Schubsituationen, gelegentlich auch bei lokalen Injektionen (z.b. in die peripheren Gelenke oder ins Iliosakralgelenk). Als zentrales Behandlungselement ist die physikalische Therapie einschließlich Krankengymnastik und Sporttherapie zu sehen (Drescher, 1993; Mucha 1987; Bruch, 1991; Schilling, 1970; Ott und Wurm, 1957). Wärme- und Kältebehandlungen, Elektrotherapie und Massagen dienen der 3

18 .DSLWHO$7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG Schmerzlinderung, der besseren Gewebedurchblutung und muskulären Entspannung. Durch die gezielten mobilisierenden krankengymnastischen Übungen und durch sportliche Aktivitäten können Einsteifungsprozesse verzögert werden (Heyse et al., 1995; Drexel, 1982; Hidding et al., 1993a, 1993b, 1994; Kraag et al., 1990). Wenn im Verlauf Ossifizierungen entstehen, kann die Haltung positiv beeinflußt werden. Die oben beschriebene medikamentöse Schmerztherapie ermöglicht oft erst eine adäquate Physiotherapie (Droste, 1985). Die regelmäßige Durchführung von krankengymnastischen Übungen oder eines vergleichbaren sportlichen Trainings wird durch die Selbsthilfeorganisation Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.v. (DVMB e.v.) konsequent gefördert. Eine wichtige Rolle in dieser oft lebenslangen Behandlung spielt die stationäre oder teilstationäre Rehabilitationsmaßnahme. Hier können intensive schmerzlindernde Behandlungen aus der physikalischen Therapie und aktive Übungsbehandlungen in der Krankengymnastik und Sporttherapie durchgeführt werden. In einer Langzeituntersuchung mit wiederholten Rehabilitationsbehandlungen konnte eine Verlangsamung der Progredienz aufgezeigt werden ( Schmidt, 1982; Treiber, 1969). Zu der komplexen Therapie gehören außerdem ergotherapeutische Behandlungen und Beratungen hinsichtlich beruflicher Belastungssituationen sowie Alltags- und Freizeitaktivitäten. Psychologische Betreuung wird zur Unterstützung bei der Schmerz- und Krankheitsbewältigung eingesetzt (Engst-Hastreiter, 1984 und 1995; Rehfisch und Basler, 1989). In diesem Zusammenhang sind Entspannungsverfahren hilfreich. Bei einem kleineren Teil der Betroffenen entstehen durch die chronischen Schmerzen, durch notwendige Veränderungen in der Lebensplanung, anstehende berufliche Sorgen oder familiäre Schwierigkeiten erhebliche psychische Belastungen, so dass eine psychologische Mitbehandlung in Einzelgesprächen erforderlich ist. Die Förderung einer gesunden Lebensweise gehört ebenfalls zum Behandlungskonzept, da Ü- bergewicht und Nikotinabusus ungünstige Auswirkungen auf das Leistungsvermögen der Betroffenen haben. Neben den bekannten dadurch entstehenden kardiovaskulären Risiken wird bei bestehender oder beginnender Thoraxeinsteifung zusätzlich die Atemfunktion verschlechtert. Die sozialmedizinische Betreuung stellt ein wesentliches Element der Rehabilitation dar. Bei frischer Erkrankten ist die Prognose hinsichtlich der bestehenden Berufstätigkeit zu überdenken und frühzeitig der Reha-Fachberater einzuschalten, da möglicherweise berufliche Umorientierungen erforderlich sind. Bei länger Erkrankten ist zu prüfen, ob ein leidensgerechter Arbeitsplatz durch Veränderungen vor Ort oder innerbetriebliche Umsetzungen möglich ist. Weitere Aspekte sind Reintegrationshilfen auf dem Arbeitsmarkt, Klärung des Leistungsvermögens in Rentenfragen sowie Hilfestellungen bei der Frage nach Schwerbehinderung. 4

19 .DSLWHO$7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG 'DV6FKXOXQJVSURJUDPPVI U3DWLHQWHQPLW6SRQG\OLWLVDQN\ORVDQVXQGYHU ZDQGWH6SRQG\ODUWKURSDWKLHQ Das Schulungsprogramm wurde 1998 durch eine Projektgruppe des Arbeitskreises Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, 1998) fertig gestellt. Die Erarbeitung des Programms erfolgte überregional und interdisziplinär unter Einbeziehung der an der Versorgung der Patienten beteiligten Therapeuten (Ärzte, Ergotherapeuten, Krankengymnasten und Psychologen). Es bestand von Beginn an eine Einbindung von Betroffenen, die durch Mitglieder der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.v. vertreten waren. Die Schwerpunkte des Schulungsprogrammes entstanden aus der langjährigen Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit dieser Erkrankung und aus der Zusammenarbeit mit Betroffenen selbst. Der letzte Teil des Schulungsprogramms sieht eine Einbeziehung von Betroffenen als Co-Trainer vor, damit beschreitet dieses Schulungsprogramm im Vergleich zum Programm für Chronische Polyarthritis (Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, 1993) einen neuen Weg. Das Programm ist in erster Linie auf Patienten mit Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) abgestimmt. Darüber hinaus ist es auch für Patienten mit verwandten Spondylarthropathien geeignet. Für die Zuweisung werden die entsprechenden internationalen Klassifikationskriterien zugrunde gelegt. Bei den Teilnehmern soll ein gewisses Grundverständnis dafür vorhanden sein, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt. Dies ist am ehesten gegeben, wenn die Beschwerden mindestens 3-6 Monate vorliegen. Für die Teilnahme an der Gruppe sind zusätzlich eine ausreichende Motivation und Gruppeneignung wünschenswert, dies kann in einem kurzen Vorgespräch ermittelt werden. Eine eingeschränkte Indikation besteht für Betroffene in einer ausgeprägten Schubsituation, hier können die Beeinträchtigungen beispielsweise durch Schmerzen so stark sein, dass eine Konzentration auf schulungsbezogene Inhalte nicht möglich ist. Eine ähnliche Situation liegt bei psychischen Belastungen, wie z. B. bei Todesfall in der Familie, vor. Die Schulung dieser Patienten sollte nach Stabilisierung zu einem späteren Zeitpunkt erfolgen. Das Schulungsprogramm ist offen für die Teilnahme von Angehörigen Erkrankter. œ $XIEDXGHV6FKXOXQJVSURJUDPPV Es handelt sich um insgesamt 6 Module mit speziellen inhaltlichen Schwerpunkten. Die Reihenfolge der einzelnen Module hat sich in der Praxis bewährt, ist jedoch nicht zwingend vorgegeben. Bei Änderungen der Reihenfolge müssen Modul 1 und 6 der folgenden Bausteine an ihrem Platz verbleiben. 5

20 .DSLWHO$7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG œ 0RGXO.UDQNKHLWVYHUODXI8UVDFKHQXQG'LDJQRVWLN $U]WbU]WLQ œ 0RGXO.UDQNHQJ\PQDVWLN.UDQNHQJ\PDVW,Q œ 0RGXO+LOIHQ]XU%HZlOWLJXQJFKURQLVFKHU6FKPHU]HQ 3V\FKRORJ,Q œ 0RGXO0HGLNDPHQW VHXQGRSHUDWLYH%HKDQGOXQJVP JOLFKNHLWHQ$U]WbU]WLQ œ 0RGXO:LUEHOVlXOHQJHUHFKWHV9HUKDOWHQLP$OOWDJ (UJRWKHUDSHXW,Q œ 0RGXO$OOWDJVXQG.UDQNKHLWVEHZlOWLJXQJ 3V\FKRORJ,Q&R7UDLQHU Jedes Modul dauert 90 Minuten. œ 'LH5DKPHQEHGLQJXQJHQ Das Schulungsprogramm ist für eine geschlossene Kleingruppe konzipiert, deren Größe zwischen 7-10 Teilnehmern anzusiedeln ist. Größere Gruppen bieten nicht mehr die Möglichkeit, persönliche Vorerfahrungen miteinander auszutauschen, die Interaktionen verringern sich oder beschränken sich auf einzelne Teilnehmer. Im stationären Rahmen können die sechs Module auf zwei Wochen (drei Module pro Woche) verteilt werden, im ambulanten Bereich sind Wochenendveranstaltungen praktikabel oder wöchentliche Veranstaltungen über insgesamt 6 Wochen. œ 'DV6FKXOXQJVWHDP Für die Durchführung wird ein Schulungsteam - bestehend aus einem rheumatologisch versierten Arzt, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Psychologen und möglichst einem Betroffenen - benötigt. Um sich in die bestehenden Probleme der Patienten einzufühlen, ist die ausreichende Erfahrung im Umgang mit rheumakranken Patienten als wichtige Voraussetzung anzusehen (Langer et al., 2000). œ 'LGDNWLVFKH$VSHNWH Bei der Patientenschulung sind pädagogische und lernpsychologische Grundlagen mit zu berücksichtigen (Bott, 2000). Das Schulungsprogramm für Patienten mit Morbus Bechterew umfasst aus diesem Grunde ein umfangreiches Curriculum, in dem die Lernziele, die zu transportierenden Inhalte und die dafür geeigneten Methoden niedergelegt sind. Die Lernziele und Inhalte für die einzelnen Module sind in einem Trainerhandbuch beschrieben. Dort werden auch Methoden, Medien und mögliche Stolpersteine im Ablauf aufgeführt. Folienvorlagen ergänzen die Unterlagen. Für die Patienten sind schriftliche Teilnehmerinformationen für jedes Modul vorgesehen, diese können am Ende der einzelnen Seminarteile ausgegeben werden. 6

21 .DSLWHO$7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG 3DWLHQWHQVFKXOXQJEHLFKURQLVFKHQ(UNUDQNXQJHQ6WXGLHQ]XU(IIHNWLYLWlW Durch Patientenschulungsmaßnahmen sollen chronisch Kranke in die Lage versetzt werden, ihre Erkrankung und die damit verbundenen Belastungen eigenverantwortlicher zu bewältigen. Patientenschulung dient der Hilfe zur Selbsthilfe oder moderner ausgedrückt, dem Selbstmanagement (Petermann, 1997). Für Krankheitsbilder wie z.b. Diabetes mellitus und Asthma bronchiale konnten in der Vergangenheit eine Reihe positiver Einflüsse auf den Umgang mit einer chronischen Erkrankung nachgewiesen werden (Berger et al. 1983; Cohen 1981; Levine und Green 1985; Mühlhauser, 1987). Es konnten VRZRKO kurz- als auch langfristige Effekte gemessen werden. Neben einem Zuwachs an Wissen lassen sich Einstellungs- und Verhaltensänderungen sowie zum Teil eine eindrucksvolle Reduktion der Gesundheitsausgaben aufzeigen. So verringerte sich in verschiedenen Studien die Zahl der stationären Behandlungstage, die Häufigkeit diabetes bedingter Amputationen und die Zahl der Arztbesuche (Petro, 1989; Davidson et al. 1981; Assal et al., 1993). Im Vergleich zu den Erfahrungen aus anderen Disziplinen sind in der Rheumatologie die Kenntnisse über die therapeutische Bedeutung von Patientenschulungsmaßnahmen geringer. Kontrollierte Studien liegen überwiegend für Patienten mit einer Chronischen Polyarthritis vor (Ahlmen et al. 1985, Cohen et al., 1986, Kaplan und Kozin, 1981; Lamparter-Lang, 1992; Lorig und Holmann, 1993; Parker et al., 1988). Bei den genannten Untersuchungen sind Verbesserungen des Wissensstandes, Verhaltensänderungen und Befindlichkeitsverbesserungen nachweisbar. Für Patienten mit einer chronisch Gelenkerkrankung konnten Lorig et al. (1993) eine Kosten-Nutzen- Analyse vorlegen, aus der hervorgeht, dass pro Patient über einen Zeitraum von vier Jahren 647 Dollar eingespart wurden. Die Kosten für die Schulung betrugen nur 54 Dollar. In Deutschland wurde im Bereich der Rheumatologie das Schulungsprogramm Chronische Polyarthritis des Arbeitskreises Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie in einer prospektiven, randomisierten Multicenterstudie evaluiert (Langer und Koch-Prissing, 1996). Die Schulung wurde dabei in zwei Rehabilitationskliniken und einer akutrheumatologischen Klinik eingesetzt. Auf verschiedenen Ebenen konnten Effekte nachgewiesen werden: Teilnehmer des Schulungsprogrammes zeigten kurz und mittelfristig (3-6 Monate nach Reha) eine geringere Schmerzintensität und geringere subjektiv empfundene Einschränkungen durch den Schmerz. Als langfristige Effekte (12 Monate) blieben eine Zunahme des Krankheits- und Behandlungswissen, eine höhere Selbstwirksamkeit sowie mehr Selbsthilfeaktivitäten zur Schmerzbewältigung (Entspannung, Ablenkung) erhalten. Außerdem konnte die Steroidgabe verringert werden. Die Wirkung der Schulung zeigte sich auch im Erhalt der Berufstätigkeit: Teilnehmer der Interventionsgruppe blieben häufiger erwerbstätig als Teilnehmer der Kontrollgruppe. Diese Ergebnisse lassen sich auch noch bis zu fünf Jahren nach der Schulung nachweisen (Mau et al., 2002). 7

22 .DSLWHO$7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG Bei Patienten mit einer Spondylitis ankylosans konnten Rehfisch und Basler (1989) durch ein kognitiv-behavioral ausgerichtetes Schmerzbewältigungsprogramm mit 12 Sitzungen von je 90 Minuten Dauer eine im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikante Minderung der Schmerzen, der Beeinträchtigung durch die Schmerzen, der Angst und der Schlafbeschwerden erzielen. Ergebnisse zur Evaluation eines Schulungsprogrammes für Patienten mit Spondylitis ankylosans werden von Barlow und Barefoot (1996) berichtet. Die 24 Teilnehmer der Interventionsgruppe nahmen an einer 12 Stunden dauernden Schulung - verteilt auf 2 Tage - teil. Die Kontrollgruppe (N=28) bestand aus potentiellen Teilnehmern und erhielt keinerlei Intervention. Beide Gruppen waren hinsichtlich Alter und Diagnosedauer vergleichbar. Das mittlere Alter der Betroffenen betrug 42 Jahre (IG) bzw. 42,6 Jahre (KG), die mittlere Dauer der Erkrankung 16,9 Jahre (IG) bzw. 17,9 Jahre (KG). Eine Woche vor der Intervention und drei sowie sechs Monate später wurden die Teilnehmer durch Selbsteinschätzungsinstrumente hinsichtlich folgender Merkmale befragt: 6FKPHU]LQWHQVLWlW, N USHUOLFKH )XQNWLRQ, 'HSUHVVLYLWlW, 6HOEVWZLUNVDPNHLW (allgemein und symptomorientiert), (LJHQDNWLYLWlWHQ LP+LQEOLFNDXINUDQNHQJ\PQDVWLVFKHhEXQJHQ. Es zeigten sich folgende Ergebnisse: œ Die Teilnehmer der Interventionsgruppe zeigten 6 Monate nach der Intervention im Vergleich zur Kontrollgruppe niedrigere Werte für Depressivität und höhere Werte für die allgemeine und symptomorientierte Selbstwirksamkeit, wobei die Effektstärken im mittleren Bereich liegen. œ Für die körperliche Funktion zeigten sich zwischen beiden Gruppen keine Unterschiede; im Bereich Schmerz lag ein Trend zugunsten der Interventionsgruppe vor. œ Im Verlauf über die Zeit zeigten sich bei der Interventionsgruppe Verbesserungen für Schmerz, Funktion und Selbstwirksamkeit drei Wochen nach der Schulung. Sie konnten bis zu sechs Monate auf diesem Niveau gehalten werden. Für die Depressivität war nur ein Effekt in den drei Wochen nach der Schulung zu verzeichnen, ebenfalls für die Häufigkeit der krankengymnastischen Übungen. Sechs Monate nach der Schulung lagen hier keine Veränderungen mehr vor. Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass die Verbesserungen durch die Schulung vor allem im Bereich der Einstellungen und des psychischen Befindens liegen, während sich keine langfristigen Verbesserungen auf der Handlungsebene (Übungsfrequenz Krankengymnastik) zeigen. Die Beschränkung der Studie liegt allerdings in folgenden Punkten: a) Der Stichprobenumfang ist sehr klein; Subgruppenanalysen (z.b. für Geschlecht) waren deshalb nicht möglich. b) Es wurde keine Randomisierung, sondern lediglich eine Parallelisierung vorgenommen. 8

23 .DSLWHO$7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG c) Über die Auswahl der Probanden liegen keine Angaben vor. Da das Programm in einer Blockveranstaltung an einem Wochenende stattfand, ist davon auszugehen, dass bei den Teilnehmern eine ausgesprochen hohe Motivation vorlag. d) Die mittlere Krankheitsdauer ist sehr hoch; unklar ist, ob auch kürzer Erkrankte von der Schulung profitieren. e) Die Zahl der erhobenen Merkmalsbereiche ist begrenzt. )UDJHVWHOOXQJXQG=LHOH Aus den genannten Beschränkungen der Studie von Barlow und Barefoot (1996) ergab sich die Fragestellung für die Studie zur Evaluation eines Schulungsseminares für Patienten mit Spondylitis ankylosans. Untersucht werden sollte eine größere Stichprobe in mehreren Rehabilitationskliniken mit allen Patienten, die konsekutiv aufgenommen und randomisiert wurden. Dadurch sollte gewährleistet werden, dass erstens auch kürzer Erkrankte in die Studie eingehen und keine Selektionseffekte (z.b. durch unterschiedliche Motivation) die Ergebnisse beeinträchtigen. Ziel der Studie war die Evaluation auf drei Ebenen: a) hehusu IXQJGHU$N]HSWDQ] des Schulungsprogrammes bei den Teilnehmern Bei Patientenschulungsmaßnahmen handelt es sich um ein Therapieelement mit hoher Patientenorientierung. Es ist erforderlich, erwachsenenpädagogische und lernpsychologische Grundsätze umzusetzen. Die Grundvoraussetzung für die Wirksamkeit von Patientenschulung ist zunächst die Akzeptanz dieser Maßnahme auf Patientenseite. Diese dient als Kriterium für eine adäquate zielgruppenorientierte didaktische Aufbereitung. b) hehusu IXQJGHU(UJHEQLVZLUNVDPNHLW auf verschiedenen Ebenen Patientenschulung zielt auf eine kognitive, emotionale und psychomotorische Ebene. Die Erfassung der Ergebniswirksamkeit ist auf diese drei Grundbereiche ausgerichtet. Erwartet wurde für die Teilnehmer am Schulungsprogramm œ eine Verbesserung des Krankheits- und Behandlungswissens œ eine Verringerung der Schmerzen œ ein Anstieg der Selbstwirksamkeit œ die Erhöhung der Eigenaktivitäten auf Verhaltensebene (z.b. durchgeführte Krankengymnastik, Entspannungsübungen, Verbesserung der sozialen Kontakte) Darüber hinaus wurden als Sekundäreffekte folgende Effekte erwartet: œ eine Verbesserung bzw. weitgehende Erhaltung der Funktionskapazität œ eine Verbesserung bzw. Erhaltung der Lebensqualität sowie œ gesundheitsökonomische Vorteile. 9

24 .DSLWHO$7KHRUHWLVFKHU+LQWHUJUXQG c) In weiteren Analysen soll der Frage nachgegangen werden, ZHOFKH3DWLHQWHQJUXSSHQ EHVRQ GHUVYRQGHP6FKXOXQJVSURJUDPPSURILWLHUHQ. (z.b. hinsichtlich Geschlecht). 10

25 .DSLWHO$3URMHNWYHUODXI 3URMHNWYHUODXI Das Projekt startete im Juli In den beteiligten Kooperationskliniken wurden zwei Mitarbeiterinnen benannt, die als feste Ansprechpartnerinnen für die Durchführung der Studie dienten. Bei Besuchen in den Kliniken wurden das Studiendesign sowie die Durchführung der Patientenschulung erörtert. Des weiteren wurde im Oktober 1998 eine Trainerschulung durchgeführt, an der die Trainer aus den beteiligten Kliniken teilnahmen. Im Dezember 1998 und Januar 1999 wurden mit den Kooperationskliniken Details zur praktischen Studiendurchführung besprochen und die Instrumente und sonstigen Studienmaterialen übergeben. Die Rekrutierung der Patienten begann im Rehazentrum Bad Eilsen im November und in der Rheumaklinik Bramstedt im Dezember Aufgrund der Zusammenlegung von zwei Kliniken und der damit verbunden organisatorischen und personellen Veränderungen begann die Rekrutierung in der Karl-Aschoff-Rheinpfalz-Klinik Bad Kreuznach etwas verspätet im Februar Zur Klärung von Problemen im Studienablauf erfolgten während der Rekrutierung und Nachbefragung regelmäßige telefonische Kontakte. Von Juli bis November 1998 erfolgten die Auswahl, teilweise die Konstruktion und die Erprobung der Instrumente. Die Rekrutierung der Patienten in den Kliniken wurde im April 2000, die postalischen Nachbefragungen waren Mitte Mai 2001 abgeschlossen. Die beteiligten Kliniken lassen sich wie folgt beschreiben: œ 5KHXPDNOLQLN%DG%UDPVWHGW Aus der Rheumaklinik Bad Bramstedt erfolgte die Rekrutierung über die Rehabilitationsklinik unter der Leitung von Herrn Dr. Heinrichs. Das Einzugsgebiet umfaßt den gesamten norddeutschen Raum einschließlich der neuen Bundesländer Mecklenburg-Vorpommern. Die Rheumaklinik Bad Bramstedt versorgt LVA-Patienten, Versicherte der BfA und Krankenkassen. œ 5HKD]HQWUXP%DG(LOVHQ Das Rehazentrum Bad Eilsen ist eine Schwerpunktklinik für Orthopädie und Rheumatologie der LVA Hannover. Das Einzugsgebiet umfaßt das Bundesland Niedersachsen. Die Rekrutierung umfaßte hauptsächlich Patienten der LVA Hannover und LVA Braunschweig. œ.duo$vfkrii5khlqsido].olqln%dg.uhx]qdfk Die Karl-Aschoff - Rheinpfalz-Klinik, Bad Kreuznach, ist eine rheumatologische Fachklinik in privater Trägerschaft. Die Belegung erfolgt sowohl durch die BfA, verschiedene LVA en und auch Krankenkassen. 11

26 .DSLWHO$0HWKRGH 0HWKRGH 'HVLJQ Die unter Kapitel 2.4 genannten Fragestellungen und Ziele der Studie wurden durch ein kontrolliertes, randomisiertes, prospektives multizentrisches Design untersucht. Die Rekrutierung der Probanden erfolgte während einer stationären medizinischen Rehabilitationsmaßnahme, wobei die geplante Stichprobengröße zunächst je 150 in der Interventions- und Kontrollgruppe betrug. Jede der drei beteiligten Kliniken sollte 100 Patienten (je 50 pro Gruppe) erfassen. Die Nachbefragung erfolgte über den Zeitraum von einem Jahr nach Reha-Ende (siehe Abbildung 1). Multizentrisch - randomisiert - prospektiv,qwhuyhqwlrqvjuxssh,* komplexe stat. Reha + 6 Schulungsmodule * * * * * * %HIUDJXQJV]HLWSXQNWH.RQWUROOJUXSSH:.* komplexe stat. Reha + 6 additive Behandl. Postalische Nachbefragungen t 0 t 1 t 2 t 3 Reha-Beginn Reha-Ende 6 Monate 12 Monate * nur Interventionsgruppe $EELOGXQJ'HVLJQGHU6WXGLH 7UHDWPHQW Unabhängig von der Zugehörigkeit zur Kontroll- oder Interventionsbedingung erhielten alle Patienten eine komplexe antirheumatische individuelle Rehabilitationstherapie: medikamentöse Behandlung, Krankengymnastik in der Gruppe sowie einzeln, physikalische Therapie (Bäder, Packungen, Stromanwendungen, Massagen), Ergotherapie, gesundheitsfördernde Maßnahmen wie Entspannungstraining, Diätberatung etc. 12