Hintergründe, Methoden & erste Erfahrungen Dr. Peter Tossmann & Benjamin Jonas, Delphi GmbH Deutscher Pflegetag Berlin, 23.-25. Januar 2014
I. Einführung Was ist Demas? Ein videochatbasiertes Schulungs- und Beratungsprogramm für pflegende Angehörige demenzerkrankter Menschen 2
I. Einführung Wer führt Demas durch? HS Magdeburg Stendal / Flechtwerk Demenz: Beratungs- und Informationsdienst des Studiengangs der Rehabililtationspsychologie (Leitung Prof. Dr. C. Wendel) Seit 2010 Angehörigenschulungen vor Ort ( Demenzerkrankte neu verstehen ) Konzeption und Durchführung des Programms Delphi GmbH: Seit 2001 (Modell-)Projekte im Gesundheitsbereich, insbesondere im Internet Evaluationsarbeiten & Wirksamkeitsstudien Projektentwicklung & wiss. Begleitung 3
I. Einführung Projektfahrplan: Februar bis Juli 2013: Entwicklungsphase Seit August 2013: Rekrutierung und Durchführung Ziele des Projekts: Bereitstellung & Testen eines psychologisch geleiteten Schulungs- und Beratungsprogramms für pflegende Angehörige, das... einfach zu erreichen ist, einfach zu bedienen ist, seitens der TN auf Akzeptanz stößt und die Bewältigungsmöglichkeiten der TN signifikant erhöht 4
I. Einführung Zum Thema Erreichbarkeit DSL-Abdeckung in Deutschland (6 Mbit/s-Leitungen) In Städten: 96% Im ländlichen Raum: 69% (TÜV Rheinland / BMWi, 2012) Online-Nutzung steigt auch unter älteren Personen weiter an Altersgruppe 50-59 Jahre: 83% Altersgruppe ab 60 Jahre: 43% (ARD-ZDF Onlinestudie, 2013) Zum Thema Bedienbarkeit Bedienung der Seite und des Chat ist möglichst einfach gehalten Keine unnötigen Anglizismen Qualitative Usability-Studie (Juni 2013) 5
I. Einführung Zum Thema Wirksamkeit Psychologische Interventionen im Internet können hochwirksam sein (Titov, 2011; Andrews et al., 2010; Knaevelsrud & Maercker, 2010; Rooke et al., 2010; u.v.a.) Auch bei pflegenden Angehörigen von Demenzerkrankten (Marziali & Garcia, 2011) 6
II. Das Programm Demenz anders sehen Demas basiert auf dem Vor-Ort-Schulungsangebot des Flechtwerks Demenz Demenzerkrankte neu verstehen Umfang: 10 wöchentliche Sitzungen über je 90 Minuten Leitung: Rehabilitationspsychologen (Bachelor / Master) Vorerfahrung im Bereich der Angehörigenschulung Qualifizierung in Motivierender Gesprächsführung (MI) & Gruppenmoderation Demas basiert auf einem eigens entwickelten Schulungsmanual Die Beratung wird kontinuierlich durch eine externe Fachkraft (Dipl.-Psych.) supervidiert 7
II. Das Programm Demenz anders sehen Struktur des Programms Sitzung 1: Einführung in das Schulungsprogramm Sitzungen 2 & 3: Vorstellung des Krankheitsbildes Sitzungen 4 & 5: Möglichkeiten der Therapie & Beschäftigung des Erkrankten, alltagspraktische Hinweise Sitzungen 6 & 7: Kommunikation und Umgang mit Demenzerkrankten Sitzungen 8 & 9: Stressbewältigung für pflegende Angehörige Sitzung 10: Rückblick und Ausblick 8
II. Das Programm Demenz anders sehen Interaktion über virtuellen Gesprächsraum Bis zu 7 Teilnehmer + Schulungsleiterin [Fotomontage] 9
III. Effektivitätsstudie: Design Randomisierte Wartekontrollgruppenstudie (RCT) Studiengruppen: Interventionsgruppe: Sofortiger Einstieg ins Programm Kontrollgruppe: Einstieg nach der 3-Monats-Nachbefragung Nachbefragungen nach 3, 6 und 12 Monaten Datenerhebung per Online-Fragebögen 10
III. Effektivitätsstudie: Fragestellungen (1) Welchen Effekt hat die Programmteilnahme auf... Die Subjektive Belastung durch die Pflege Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung Demenz (BIZA-D-PV; Schacke & Zank, 2009) Belastung durch die Verhaltensstörungen des Erkrankten Belastung durch Persönliche Einschränkungen Belastung durch mangelnde soziale Unterstützung Akzeptieren der Situation Praktische Betreuungsaufgaben [Kovariate] Selbsteinschätzung der Pflegebelastung Self-rated burden Scale (SRB; van Exel et al., 2004) 11
III. Effektivitätsstudie: Fragestellungen (2) Welchen Effekt hat die Programmteilnahme auf... Zufriedenheit mit der eigenen Pflegeleistung Subskala des SCQ (extrahiert durch Pfeiffer et al., 2013) Allgemeine Selbstwirksamkeit Allgemeine SW (Beierlein et al., 2012) Depressions-Werte der Pflegenden PHQ-9 (Löwe et al., 2002) 12
III. Effektivitätsstudie Teilnahmekriterien: Grundlegende Computerkenntnisse & Zugriff auf Computer mit Breitband-Internet Keine konkrete Absicht, den Erkrankten innerhalb der nächsten 6 Monate ins Pflegeheim zu geben Ärztliche Demenzdiagnose Subjektives Belastungsempfinden durch die Pflege / Betreuung Pflege / Betreuung in der häuslichen Umgebung Angestrebte Stichprobengröße N=136 Forschungsethik & -transparenz Prüfung der Studie durch Ethikkommission der HS MS Eintragung bei www.controlled-trials.com (ISRCTN09041430) 13
IV. Unsere Erfahrungen bisher Probleme bei der Rekrutierung Flyer (bisher über 16.000 Stück) haben kaum einen Effekt Besser: Pressearbeit bei traditionellen Printmedien Problem: Zugang zu auflagenstarken Medien nicht einfach Pressearbeit bei Online-Portalen, Blogs, Newslettern Problem: Kurzlebigkeit Weiteres Vorgehen Pressearbeit Bewerbung auf Sozialpreise (z.b. Rudi Assauer Award ) Ausbau der Online-Vernetzung (Steigerung des Rankings bei Google, Facebook-Vernetzung) Auch weiterhin gezielte Flyerabgabe 14
IV. Unsere Erfahrungen bisher Bisher komplette Durchführung von einer Gruppe Oktober-Dezember 2013 Teilnehmende: 4 Männer und 2 Frauen im Alter zw. 47 und 77 Jahren 3 pflegen ihre/-n Partner/-in, 3 pflegen ein Elternteil Wohnumgebung: von ländlich bis Millionenstadt Gute Atmosphäre innerhalb der Gruppe Eigenständige Nutzung ab der ersten Sitzung Technische Probleme bei einzelnen TN (insbes. bei schwacher W-Lan-Verbindung) Wertvolle Erfahrungen: Was geht? Was geht nicht? 15
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 16