Familien mit einem behinderten Kind Ein Leben mit Herausforderungen Christa Büker, MPH
Überblick Datenbasis und Epidemiologie kindlicher Behinderung Situation von Familien mit einem behinderten Kind Unterstützungsbedarf der Familien Schlussfolgerungen
Datenbasis Modellprojekt Verbesserung der Begutachtung von Pflegebedürftigkeit bei Kindern (2004-2006) Modellprojekt Verbesserung der Vernetzung von Hilfen für pflegebedürftige Kinder (2006-2011) Promotionsvorhaben Leben mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind Bewältigungshandeln pflegender Mütter
Epidemiologie der kindlichen Behinderung 160.000 als schwerbehindert geltende Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre (Stat. Bundesamt 2009) Häufige Behinderungen bei Kindern: Angeborene oder erworbene Störungen der geistigen Entwicklung Sinnesbehinderungen Funktionsbeeinträchtigungen von inneren Organen und Gliedmaßen
Besonderheiten kindlicher Behinderung Heterogenität kindlicher Gesundheitsstörungen Steigende Anzahl behinderter Kinder mit einem komplexen Versorgungsbedarf (Thyen/Perrin 2000) Entwicklung von Selbstständigkeit als prioritäres Ziel Charakter der Langzeitpflege Pflege und Versorgung fast immer durch die Familie
Situation der Familien (I) Konfrontation mit speziellen Pflegeanforderungen Das muss man lernen als Mutter. Das muss man lernen! Weil, wo er wieder ins Krankenhaus gebracht wurde, da haben die gesagt:»frau L., es bleibt nichts anderes über. Hier haben Sie das Absauggerät. Ich zeige Ihnen das einmal und sie müssen es können«und fertig, aus. (M 20: 1214-1217)
Situation der Familien (II) Hohe zeitliche Beanspruchung Das alles, was hier jetzt so zu machen ist an Hausarbeit, muss ich dann machen, wenn er nicht da ist. Und ansonsten bin ich ständig hinter ihm her. (M 06: 340-341)
Situation der Familien (III) Physische und psychische Belastung Ich sag zu meinem Mann:»Was passiert dann, wenn ich jetzt hier überhaupt gar nicht mehr kann?«, weil ich morgens dann total fertig dann da auf dem Bett saß, hatte zwei Stunden Schlaf. Und dann nach einer Woche hatte ich das Gefühl, es geht überhaupt nicht mehr vor und nicht zurück. (M 07: 796-800)
Situation der Familien (IV) Probleme bei der Erschließung von Leistungen Dieses ewige Kämpfen müssen! Das ist eigentlich das, was Die Kraft könnte man für die Kinder sinnvoller einsetzen oder für sich selber. (M 03: 744-745)
Situation der Familien (V) Mangel an Angeboten zur Entlastung Ferien ist das Schlimmste für mich. Was soll ich denn anfangen mit ihm den ganzen Tag? Er kann ja nicht wie andere Kinder nach draußen und spielen. (M 22: 672-673)
Situation der Familien (VI) Finanzielle Einschränkungen Nach seiner Geburt wollte ich wieder arbeiten. Ich habe es versucht, ganz kurz, mit Teilzeit. Aber er war so oft krank in den ersten zwei Jahren. Das macht kein Arbeitgeber mit. Und nun habe ich den Anschluss verpasst. Aber finanziell ist das ein echtes Problem. (M 17: 423-427)
Unterstützungsbedarf Abhängigkeit vom Zeitpunkt: Diagnosestellung Krisensituationen Übergänge Absehbar infauste Prognose Abhängigkeit von der Lebenssituation: Ressourcenmangel Kumulation von Problemen Überforderungstendenzen Migrationshintergrund
Ansatzpunkte der Unterstützung (I) Initialer Aufbau des Helfernetzes Anpassung bzw. Optimierung der Versorgung des Kindes Erschließung von Leistungen Organisation und Koordination von Hilfen Steuerung des Versorgungsgeschehens Zeitliche Entlastung Psychosoziale Unterstützung
Ansatzpunkte der Unterstützung (II) Förderung der Handlungskompetenz von Familien durch Information, Beratung und Schulung Begleitung der Familie durch das Versorgungssystem Unterstützung im Kontakt mit Behörden und Institutionen Bearbeitung von Problemen im Familiensystem Vermittlung zur Selbsthilfe Gesundheitsförderung und Prävention
Schlussfolgerungen für wirksame Hilfen Familien mit einem behinderten Kind bedürfen: angepasster Unterstützung im Zeitverlauf einer stärkeren Familienorientierung des professionellen Hilfesystems eines flächendeckenden Netzes von Anlauf- und Beratungsstellen für die spezifischen Problemlagen einer stärkeren interdisziplinären Zusammenarbeit und Vernetzung der beteiligten Akteure
Vielen Dank!