MS-Nurse der Zukunft Veranstaltung mit Prof. Ziemssen in Schloss Kemnade/Bochum am 09.11.2012 1. Teil : Symptomatische Therapien Ziel: - Reduktion oder Beseitigung von Krankheitssymptomen - Vermeidung sekundärer Schäden und Funktionsstörungen (Folgeschäden durch Spastik, Opstipation durch Immobilität, etc.) - Verbesserung funktioneller Einschränkungen - Verbesserung der Lebensqualität. Symptome: - Spastik - Depression - Fatigue - Kognitive Störungen - Blasenstörungen - Ataxie - Osteoporose - Nachlassende Mobilität - Sexualstörungen Kognitive Störungen: 40-60% der MS-Patienten haben Kerndefizite bei Gedächtnis- und Arbeitsgedächtnisleistungen, bei Aufmerksamkeit, in der Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit, in den Exekutivfunktionen, im konzeptionellen Denken, im abstrakten Denken, im Planen und Monitoring. Es geht zwar alles, aber es dauert länger durch die Umleitungen. Viele kleine Herde Läsionen, die anfangs durch Umleitungen kompensiert werden, können später im Verlauf zu einer deutlichen Verlangsam der Denkprozesse führen. Beispiel : Autobahn schnelle Verarbeitungsgeschwindigkeit, viele kleine Straßen mit Umleitungen deutliche Verlangsamung. Gut erhalten sind im Allgemeinen die Gesamt-Intellektualität, die sprachlichen Fähigkeiten und das Altgedächtnis. 1
Ein Kognitionstest kann Sinn machen, - um einem Patienten klar zu machen, dass sein subjektiver schlechter Eindruck falsch ist, - um z.b. einen CIS-Patienten von der Notwendigkeit einer Therapie zu überzeugen, - um eine Entscheidung zur Umstellung auf eine Eskalationstherapie treffen zu können. Es macht keinen Sinn einen Kognitionstest in regelmäßigen Abständen bei jedem Patienten zu machen, da es die meisten Patienten zusätzlich belasten würde. Ein guter und einfach durchzuführender Test ist der Faces Symbol Test. Was kann man gegen kognitive Störungen tun? - Erlernen von Kompensationsstrategien - Einbeziehung des sozialen Umfeldes - Medikamentöse Therapien: z.b. Rivastagmin / Donepezil / Amantadin - Computerprogramme - Gedächtnisrehabilitation - Basistherapie Fatigue ( ich will, aber ich kann nicht ) - Erschöpfungszustand ohne Antrieb, ohne Energie ohne vorherige körperliche oder geistige Arbeit und unabhängig von Temperatur, auch ohne körperliche Beeinträchtigungen. - Grund Nr. 1 für Berentung - 50-100% aller MS-Patienten leiden darunter - gehört häufig schon zu den Frühsymptomen. Was kann man tun? Zunächst 1 Woche lang genau Tagebuch führen lassen über Hochs und Tiefs des Tages, um zu sehen wie das Energieniveau ist. Testverfahren, z.b. den FST, einsetzen. Coaching: Struktur in den Tag bringen, Tätigkeiten optimieren, regelmäßige körperliche Aktivitäten = 3-4x 45 Min. Sport ( Walking, Schwimmen, Fahrrad fahren) in Form von Ausdauertraining. Kühlwesten im Sommer tragen, z.b. werden diese in 2
Wasser gelegt, saugen sich voll und geben diese Feuchtigkeit über Stunden wieder ab. Damit kann eine deutliche Leistungssteigerung erzielt werden. Die Kosten von ca. 180 werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Medikamente: - Amantadin = stimulierend - Pemolin = vigilanzsteigernd, lebertoxisch - 4-Aminopyridin = vigilanzsteigernd - Acetylsalicylsäure= 1000mg, (wird vereinzelt von Patienten berichtet) - Modafanil = psychostimulierend - Aspisol-Infusionen= kann Fatigue deutlich bessern, aber nur kurz anhaltend Depression ( ich kann, aber ich will nicht oder das Gefühl der Gefühllosigkeit) 50% der MS-Patienten entwickeln eine Depression. Fragt man die Patienten, ob sie deprimiert seien, antworten 91% mit ja. Stark erhöhte Suizidalität, es sind bei MS- Patienten mit schwerer Depression 90% der Suizidversuche erfolgreich! Was tun? Zunächst Einstellung mit Medikamenten - Duloxetin = auch gut bei Spastik, Schmerzen, Parästhesien - Remergil = auch gut bei Schlafstörungen - Cipralex = führt zu mehr Aktivität Eine begleitende psychotherapeutische (verhaltenstherapeutische) Betreuung ist sicherlich sinnvoll. Spastik Zu Spastiken kommt es nur, wenn die Pyramidenbahnen (das 1. Motoneuron) verletzt sind (z.b. Apoplex/MS). Dann sind die Reflexe gesteigert, der Babinski ist positiv, die MER sind gesteigert, Dystonien, tonische und klonische Spasmen. Was tun? Antispastische Medikamente oral - Baclofen - Diazepam - Sirdalud -Clonazepam - Gabapentin -Ibuprofen - Carbamazepin - Botox lokal - 3
- Triamcinolon intrathekal - Baclofen intrathekal - Sativex = als Zusatzbehandlung zu den oralen Spastikmedikamenten, da es über eine ganz andere Schiene wirkt und so in der Kombination einen zusätzlichen positiven Effekt haben kann. Auch wenn andere orale Substanzen ausgereizt sind, kann Sativex positiv wirken. Der Patient sollte die Dosis und die Applikationszeit selbst mit entscheiden, so dass sich eine optimale Verteilung ergibt. Besonders auch z.b. bei nächtlichen Schmerzen kann es mit Sativex zu einem deutlich gebesserten Schlaf kommen. In der Aufdosierungsphase ist das Fahren eines KFZ nicht angezeigt. Sobald der Patient stabil eingestellt ist, kann die Fahrerlaubnis evtl. nach Rücksprache mit dem Arzt wieder erteilt werden. 1. Die neuen Medikamente a.)teriflunomid - Ist als Basistherapie aus der Rheumatherapie bestens bekannt - Es belastet nicht die Leber - Es nimmt Einfluss nur auf die aktivierten Zellen und blockiert sie bevor sie ins ZNS gelangen, andere Zellen können also bei Bedarf ins ZNS eindringen. - Das Blutbild bleibt normal. - Start voraussichtlich 2.Quartal 2013 Darreichungsform: 1 Tablette am Tag ohne Nebenwirkungen. Wirkung : 80% weniger Läsionen (nach Studienlage): Nebenwirkungen: Haarausfall im ersten halben Jahr. Aber: es wird der Haarausfall, der normalerweise nach und nach stattgefunden hätte, synchronisiert, findet also gleichzeitig statt. Es fällt also zunächst ein erhöhter Haarausfall auf, der sich aber nach einiger Zeit aber wieder normalisiert. Sollte es z.b. zu einer ungeplanten Schwangerschaft kommen, kann man das Medikament innerhalb einer Woche durch die Gabe von Kohle auswaschen. 4
Zusammenfassung Teriflunomid: Gut steuerbares Medikament mit bis zu 80%iger Reduktion der Läsionen und tolerierbaren Nebenwirkungen, das nur Einfluss nimmt auf die krankhaft veränderten Zellen. In den USA bereits als first line Therapie zugelassen. b.) Fumarsäure Darreichung: 2-3 Tabletten täglich. Wirkung: Antientzündliche Wirkung auf die Dendritischen Zellen (nicht auf die T-Zellen), die alle Vorgänge steuern. 4-5 Monate bis sich die volle Wirkung entfaltet hat. Nebenwirkungen: Schleimhautreizungen in den ersten 3 Monaten in Form von massiven Durchfällen und Blähungen. Prophylaktische Gabe von Magenschutz Nach jeder Einnahme ( bis zu 3x täglich) Gang auf die Toilette Möglicher häufiger Flush, ähnlich wie bei Copaxone, nach der Tabletteneinnahme, der im Laufe der Zeit nachlässt. Absinken der Leukozytenzahl. Zusammenfassung Fumarsäure: Unangenehme Nebenwirkung über Monate bevor sich die Wirkung zeigt ( 30% der Studienteilnehmer haben die Behandlung abgebrochen). Wahrscheinlich wäre eine vorsichtige Aufdosierung besser, wird aber nicht zugelassen, da es nicht Teil der Studie ist. c.)laquinimod - nur 23% Schubreduktion - nur 30% weniger Läsionen 5
Aber: 36% weniger Behinderungsprogression, also vielleicht geeignet für progrediente Patienten? Zusammenfassung Laquinimod: Zur Zeit nicht effizient genug, um eine Alternative zu sein. Eventuell kann in der Zukunft eine Eignung für progrediente Patienten nachgewiesen werden. d.) Alemtuzumab - Antikörper ( wie Tysabri), der die schädlichen Zellen aber abtötet! Es ist eine Art von reset. Darreichungsform: Im 1. Jahr ein 5-tägiger Infusionszyklus von 120ml über 4 Stunden nach vorheriger Cortisoninfusion mit 1000mg und vorabendlicher Gabe von antiallergischen Medikamenten. Bei auftretenden Nebenwirkung Verlangsamung der Infusionsgeschwindigkeit. Im 2.Jahr ein weiterer 3-tägiger Zyklus. Jeweils nach dem reset erholt sich das System. Wirkung: Nach diesen 2 Zyklen ist in den darauffolgenden Jahren keine weitere Krankheitsaktivität erfolgt. Nebenwirkungen: Es können sich sekundäre Autoimmunerkrankungen entwickeln: 15% der Teilnehmer entwickelten eine Schilddrüsenerkrankung (Hatishmoto, Basedow) = alle 3 Monate TSH-Spiegel messen. 1% der Teilnehmer entwickelten eine ITP (Autoimmunreaktion gegen Thrombozyten, die zu schweren Blutungen führen können) = jeden Monat Thrombozyten messen 6
Zusammenfassung Alemtuzumab: Interessante Behandlungsoption mit möglichen schweren Nebenwirkungen, die man in Ausnahmefällen in Erwägung ziehen kann. Fazit: Durch die neuen Therapieoptionen, die in den nächsten Jahren auf uns zukommen, wird sich sicherlich auch der Tätigkeitsschwerpunkt der MS-Schwestern ändern bzw. erweitern. Ein fundiertes Wissen über die symptomatische Therapie und die Wirkweise der neuen Therapien bzw deren Nebenwirkungen ist erforderlich, um auch auf diesem Gebiet dem Informationsbedarf der Patienten gerecht zu werden. 7