Erfahrungen mit der Transplantation. Bettina Kunze, Julika Loss, Eckhard Nagel

Transkript

1 Interviews mit leber- und nierentransplantierten Jugendlichen zu ihren Erfahrungen mit der Transplantation Bettina Kunze, Julika Loss, Eckhard Nagel

2 Tra e mpolin for kids - transplantiert und empowered ist eine Pilotstudie, die von 2009 bis 2013 von E.N.D.I.-European Nephrology and Dialysis Institute, Bad Homburg, gefördert wird. Die Studie wurde von der Ethikkommission der Universität Bayreuth genehmigt. Autorenschaft: Bettina Kunze 1 Julika Loss 2 Eckhard Nagel 1 1 Institut für Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften Universität Bayreuth Prieserstr Bayreuth Institut für Epidemiologie und Präventivmedizin Universität Regensburg Franz-Josef-Strauß-Allee 11 D Regensburg Bildmaterial: (S. 10), (Vorwort, S. 26), (S. 7, 8, 9, 11, 14, 23, 25, 28, 34), tacey Newman (S. 6), Hrubizna (S. 16), Sonnenberg (S. 18), (S. 18), Dimitrov (S. 19), hy (S. 20), sekulic (S. 21), Brasil2 (S. 22), Norton (S. 22), AnaAbejon (S. 30), Murillo (S. 17, 39), (S. 13), www. istockphoto.com/digitalskillet (S. 27), OConnell (S. 33), photo.com/neustockimages(s. 29), Ridolfi (S. 36), www. istockphoto.com/tatiana Gladskikh (S. 19), Kahalany (S. 34);Bilder, die im Rahmen des Tra e mpolin-projekts entstanden sind: S. 10, 12. Druck: Kirchhoff Druck-Technik, Anröchte Mit freundlicher Unterstützung von: Sonderkrankenanstalt Ederhof Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche vor und nach Organtransplantation Stronach 7 A-9991 Iselsberg-Stronach Bayreuth, 2012

3 Interviews mit leber- und nierentransplantierten Jugendlichen zu ihren Erfahrungen mit der Transplantation Autoren: Bettina Kunze, Julika Loss, Eckhard Nagel

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5 Vorwort Im Jahr 2009 habe ich mit leber- und nierentransplantierten Jugendlichen während ihres Rehabilitationsaufenthaltes in der Rehabilitations-einrichtung Ederhof für Kinder, Jugendliche und Familien vor und nach Organtransplantation in Stronach/Osttirol ( Interviews geführt. Es galt dabei herauszufinden, welche Faktoren sich auf die Therapietreue (Compliance) der Jugendlichen aus ihrer eigenen Sicht auswirken können. Zudem sollte herausgefunden werden, wie sie mit der Transplantation im Alltag umgehen, das heißt, was besser geworden ist, aber auch mit welchen Problemen sie tagtäglich konfrontiert werden. Die Ergebnisse der Interviews werden in dieser Broschüre überblicksartig wiedergegeben. Ich bedanke mich ganz herzlich bei den Jugendlichen, die mir offen und mit einer beeindruckenden Direktheit und Geduld von ihrem Leben mit dem neuen Organ berichtet haben. Aus diesem Grund ist diese Broschüre den Jugendlichen gewidmet. Ich danke ebenso Prof. Dr. med. Dr. phil. Dr. theol. h. c. Eckhard Nagel und Prof. Dr. med. Otto Mehls und seiner Frau Kicki für ihr Engagement sowie dem gesamten Team vom Ederhof, das mir ermöglicht hat, viel Zeit mit den Jugendlichen zu verbringen und jeden Einzelnen auf seine einzigartige Weise kennenzulernen. In stillem Gedenken an Yasmin und Daniel, die uns fehlen. Bettina Kunze

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7 Inhaltsverzeichnis 1. Das Projekt tra e mpolin for kids Überblick über die Befragung Wer wurde befragt? Wie und was wurde gefragt? Wie wurden die Interviews ausgewertet? Ergebnisse der Befragung Findet man irgendwann zu sich selbst zurück? Wie werden Schulalltag und Freizeit beeinflusst? Wie gehen die Jugendlichen mit den Medikamenten um? Wie geht die Familie mit der Transplantation um? Wie ist das Verhältnis zum Arzt? Welche Lösungsvorschläge machen die Jugendlichen? Zusammenfassung... 39

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9 1. Das Projekt tra e mpolin for kids 1 1. Das Projekt tra e mpolin for kids Das Projekt tra e mpolin for kids transplantiert und empowered richtet sich an leber- und nierentransplantierte Jugendliche im Alter zwischen 10 und 22 Jahren. Es wurde ins Leben gerufen, um das Selbstbewusstsein und die Therapietreue (Compliance) der Jugendlichen zu verbessern. Hintergrund ist, dass die Überlebenswahrscheinlichkeit des Transplantats von einer lebenslangen immunsuppressiven Behandlung abhängig ist. Allerdings können gerade Jugendliche mit dieser Behandlung und den damit verbundenen Einschränkungen im Alltag Probleme haben und in der Folge nicht mehr therapietreu sein. Das Gefährliche daran ist, dass das Risiko einer Abstoßung sehr groß ist, wenn die Medikamente nicht regelmäßig eingenommen werden. Besonders bei transplantierten Jugendlichen ist das Risiko, nicht therapietreu zu sein, viermal höher als bei erwachsenen Patienten. Das führt dazu, dass es in der Jugend wesentlich häufiger zum Verlust des transplantierten Organs kommt als in allen anderen Lebensphasen. 1 Um den Jugendlichen zu helfen, muss zunächst herausgefunden werden, welche Gründe es aus ihrer Sicht gibt, die einem therapietreuen Verhalten im Wege stehen. Hier besteht eine Wissenslücke, die durch das Projekt tra e mpolin for kids bearbeitet werden soll, indem die Jugendlichen in Interviews nach ihrer Einschätzung gefragt werden. Darauf aufbauend werden Aktivitäten ausgewählt und durchgeführt, die auf dem Empowerment-Konzept beruhen und die Jugendlichen zu einem therapietreuen Verhalten motivieren sollen. Empowerment bedeutet, dass der einzelne Jugendliche sein Selbstbewusstsein und trauen stärkt und erkennt, dass er von anderen Transplantierten Strategien zum sicheren Umgang mit der Transplantation lernen kann. Gleichermaßen wird er sich bewusst, dass auch er selbst anderen transplantierten Jugendlichen helfen und gemeinsam mit ihnen lemlösungsstrategien erarbeiten kann. Dies geschieht am besten in einer Gruppe. 2 Um zu überprüfen, ob diese Empowerment-Aktivitäten (zum Beispiel Klettern, Rafting) auch tatsächlich die Therapietreue der Jugendlichen und ihr Selbstbewusstsein verbessern, werden sie in Interviews und mit Hilfe von Fragebögen dazu befragt. Da das Projekt gegenwärtig noch nicht abgeschlossen ist, beziehen sich die Ausführungen ausschließlich auf den ersten Projektteil: Die Befragung der Jugendlichen zu ihren Erfahrungen mit der Transplantation und zu den Faktoren, die sich auf die Therapietreue auswirken können. 3 1 Vgl. Shemesh, E/Shneider, BL/Savitzky, JK (2004): Medication adherence in pediatric and adolescent liver transplant recipients. In: Pediatrics, 2004 (113), S & Ganschow R (2003): Immunsuppression in der pädiatrischen Transplantationsmedizin. 1. Aufl., UNI-MED Verlag AG: Bremen. 2 In Anlehnung an: Kieffer C (1984): Citizen empowerment: a developmental perspective. In: Prevention in Health Services, 1984 (3), S & Wallerstein NB (1992): Powerlessness, empowerment, and health: implications for health promotion programs. In: American Journal of Health Promotion, 1992 (6), S In dieser Broschüre stehen die Erfahrungen mit der Transplantation im Vordergrund, um den Jugendlichen aufzuzeigen, welche Einstellungen andere Betroffene zur Transplantation haben. Die Auswertung der Einflussfaktoren auf die Compliance soll keinen primären Gegenstand bilden und wird expliziter an anderer Stelle veröffentlicht.

10 2 2. Überblick über die Befragung 2. Überblick über die Befragung 2.1 Wer wurde befragt? Die Interviews fanden im Rehabilitationszentrum Ederhof in Stronach/Osttirol 4 während eines dreiwöchigen Rehabilitationsaufenthaltes im Jahr 2009 statt. Befragt wurden neun nierentransplantierte (NTx) und zwei lebertransplantierte (LTx) Jugendliche sowie ein Jugendlicher, der nierenund lebertransplantiert war. Die Jugendlichen waren zum Befragungszeitpunkt zwischen 15 und 22 Jahre alt und besaßen ein funktionsfähiges Transplantat. Fünf Jugendliche waren männlich, sieben weiblich. Alle befragten Nierentransplantierten waren vor der Operation für einen Zeitraum zwischen 3 Monaten und 3,6 Jahren dialysepflichtig. Zum Befragungszeitpunkt befand sich kein Jugendlicher in Dialysetherapie. Die Schulbildung der Befragten reichte von Förderschule bis Gymnasium (s. Abbildung 1). Schulbildung Gymnasium Realschule Hauptschule Förderschule Häufigkeit der Angaben Abbildung 1: Schulbildung (Quelle: Eigene Darstellung). 4 Rehabilitationszentrum Ederhof für Kinder, Jugendliche und Familien vor und nach Organtransplantation, Stronach 7, A-9991 Iselsberg-Stronach,

11 2. Überblick über die Befragung 3 Die Jugendlichen mussten zum Zeitpunkt der Befragung zwei- bis dreimal am Tag insgesamt zwischen drei und 15 verschiedene Medikamente einnehmen (s. Abbildung 2). Wie viele Medikamente musst du täglich nehmen? Horst Jay Jay Laura Dominik Peter Mia Lisa Jessica Patrick Sarah Anzahl der Medikamente Abbildung 2: Dosierung der Medikamente 5 (Quelle: Eigene Darstellung). 5 Nicht alle Jugendlichen konnten hierzu eine Angabe machen. Die Namen wurden von den Jugendlichen frei erfunden.

12 4 2. Überblick über die Befragung 2.2 Wie und was wurde gefragt? Die Jugendlichen wurden mittels problemzentrierter Interviews in Form von persönlichen Gesprächen und in Fokusgruppen befragt. Problemzentrierte Interviews sind Befragungen, bei denen die Befragten frei zu Wort kommen können. Durch einen Leitfaden wird das Interview auf ein bestimmtes Thema ausgerichtet. Der Leitfaden beinhaltet offene Fragen zur Thematik (= Fragen, bei denen keine kategorien, wie z. B. ich stimme zu oder ich stimme nicht zu, vorgegeben werden). 6 Fokusgruppen bestehen aus Teilnehmern, die eine gemeinsame Situation bzw. ein sames Ereignis verbindet (z. B. die Transplantation). Die Teilnehmer diskutieren gemeinsam in der Gruppe über ein spezifisches Thema. 7 Die einzelnen, problemzentrierten Interviews dauerten durchschnittlich 45 Minuten. Offene Fragen wurden gestellt: zu den Erfahrungen der Jugendlichen mit der Transplantation und der Medikamenteneinnahme im Alltag, zur Bedeutung von Compliance, zu den Barrieren für Compliance im sozialen und familiären Umfeld, zur Erfahrung mit der Arzt-Patienten-Beziehung sowie zur Transition (Übergang in die Erwachsenenmedizin) und zur Einschätzung von deren Auswirkung auf die Compliance. Hierdurch wurde ermöglicht, dass die Jugendlichen frei zu Wort kommen konnten. Die Fokusgruppen fanden im Anschluss an die Einzelinterviews statt und bestanden aus jeweils sechs Jugendlichen. Sie dauerten durchschnittlich 40 Minuten. Die Jugendlichen erhielten zu Beginn die Aufforderung, zu diskutieren, aus welchen Gründen Jugendliche nach Leber- oder Nierentransplantation nicht therapietreu sein könnten. Zusätzlich wurden mögliche Gründe als Diskussionsanreize eingebracht, die zuvor in den Einzelinterviews genannt wurden. Ziel der Fokusgruppen war es, die Gruppenmeinung zu den in den Einzelinterviews angesprochenen Themen zu erfassen. Hierdurch wurde auch ermöglicht, Aspekte zu erfassen, die für die Jugendlichen von Bedeutung sind, aber in den Einzelinterviews nicht angesprochen wurden. Darüber hinaus konnten die in den Einzelinterviews genannten Aspekte auf ihre Gültigkeit überprüft werden. Weiterhin wurde ein kurzer Fragebogen eingesetzt, um allgemeine Angaben, wie z. B. Alter, Geschlecht und Schulbildung, zu erfragen. 6 Vgl. Witzel A (1985): Das problemzentrierte Interview. In: Jüttermann G (Hrsg.): Qualitative Forschung in der Psychologie. Beltz Verlag: Weinheim, S Vgl. Stewart, DW/Shamdasani, PN/Rook, DW (2007): Focus groups: theory and practice. Sage: Thousand Oaks et al. & Wilkinson, S (1999): Focus groups: a feminist method. In: Psychology of Women Quarterly, 23 (2), S & Smithson, J (2009): Focus Groups. In: Alasuutari, P/Bickman, L/Brannen, J: The SAGE handbook of social research methods. Sage: London et al., S

13 2. Überblick über die Befragung Wie wurden die Interviews ausgewertet? Die Interviews wurden aufgezeichnet und transkribiert (= als Text abgetippt). Die Auswertung erfolgte in Anlehnung an die Methode der Grounded Theory von Glaser und Strauss. 8 Dabei wurden aus den Interviewtexten Kategorien gebildet (z. B. sich anders fühlen ). Diesen Kategorien wurden einzelne Textabschnitte zugeordnet (z. B. Es ist halt schon ein anderes Leben, wenn man transplantiert ist. 9 ). Anschließend wurden die Kategorien in Beziehung zueinander gesetzt. Um die Anonymität zu wahren, konnten sich die Jugendlichen selbst Namen ausdenken, die im Folgenden unter den Zitaten und in Abbildungen verwendet werden. Diese Namen sind frei erfunden, etwaige Namensähnlichkeiten sind zufällig. Die Zitate sind den transkribierten Interviewtexten entnommen und spiegeln die Meinungen der Befragten wider. Sie erheben somit keinen Anspruch auf sachliche Richtigkeit. Die Wortwahl und Ausdrucksweise wurde nicht verändert bzw. abgemildert, um ein realistisches Bild der Befragung zu erhalten. 8 Vgl. Glaser BG/Strauss AL (1967): Discovery of grounded theory: strategies for qualitative research. Aldine: Chicago. 9 Horst, nierentransplantiert, 18 Jahre alt.

14 6 3. Ergebnisse der Befragung 3. Ergebnisse der Befragung

15 3. Ergebnisse der Befragung 7 Für die Jugendlichen ist es am wichtigsten, nach der Transplantation zu einem normalen Leben zurückkehren zu können. Um die Transplantation und die damit verbundenen Veränderungen im Alltag besser einschätzen zu können, vergleichen die nierentransplantierten Jugendlichen die Zeit nach der Transplantation mit der Zeit während der Dialysebehandlung. An vielen Stellen der Interviews haben sie sich an diesen einschneidenden Lebensabschnitt erinnert. Die Dialysetherapie wurde dabei als sehr einschränkend und problematisch erlebt, unter anderem aufgrund der strengen Ess- und Trinkvorgaben, der wenigen Kontakte zu Freunden oder auch der schlechteren Konzentration und Kondition. Ich hatte 14 Stunden Bauchfelldialyse Das kann ja kaum jemand nachvollziehen, was es bedeutet, da konnte ich nicht richtig in die Schule gehen und keinen Sport machen und wurde von anderen gehänselt, auch weil Katheter aus'm Bauch raushängen... Ich hatte an der Dialyse nicht so wirklich viele Freunde, weil die sich distanziert haben oder sich drüber lustig gemacht haben. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Da ging s halt morgens schon los mit Dialysemaschine ausschalten, abschließen - alles natürlich steril. Ja, dann natürlich mit der Ernährung: viele Diäten, kaliumarm, natriumarm, phosphatarm, Medikamentenbelastung, viele Nebenwirkungen und halt abends halb neun war Schicht im Schacht. Da ging s aufs Zimmer an die Dialyse Ich war neun Stunden dran, das heißt die ganze Nacht. An Durchschlafen war auch nicht zu denken, weil die Maschine hat im Durchschnitt vier bis fünf Mal die Nacht ein Alarmsignal gegeben, wenn der Katheter abgedrückt war Abends an weggehen war nicht zu denken Die Dialyse schlaucht. Man steht eigentlich schon erschöpft auf und dafür haben die wenigsten Leute Verständnis Meine Mitschüler hatten kein Verständnis dafür, dass ich zu spät gekommen bin, weil sich einfach irgendwas in der Nacht verschoben hat. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Während der Dialysezeit durfte ich nichts trinken. Dann durfte ich gerade mal meine Lippen befeuchten und das war s dann. Und wenn es heiß ist, ist es halt wirklich heftig. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Also ich musste teilweise, wenn ich in die Schule musste, abends um sieben oder sechs im Bett liegen und dann haben halt immer meine Freunde bei mir am Bett gesessen und meine Mutter ist dann ausgerastet Ich hab dann immer alles Mögliche kaputt gemacht, was ging, wenn ich alleine war. Ich hab mit einer Flasche den Fernseher kaputt geschlagen! Das war schon eine schwere Zeit. (Horst, NTx, 18 Jahre)

16 8 3. Ergebnisse der Befragung Auch die lebertransplantierten Jugendlichen gaben in den Interviews an, dass sie sich seit der Transplantation freier fühlen, insbesondere im Hinblick auf die strengen Essvorgaben vor der Transplantation. Als ich Ammoniak hatte, durfte ich kein Eiweiß essen. Das war eine schreckliche Zeit. Da durfte ich immer nur Nudeln essen und musste sehr auf meine Ernährung achten. Das war in der Klinik, bevor die Transplantation war. Das war schrecklich! (Laura, LTx, 16 Jahre) Dabei fiel auf, dass sich auch die Lebenssituation der Jugendlichen insgesamt durch die Transplantation verbessert hat und sie glücklicher sind und sich freier fühlen. Als Mensch fühl ich mich besser. Ich bin nicht mehr abhängig von irgendeiner Maschine, die sozusagen mein Leben ist. Ohne dieses Ding hätte ich nicht leben können. Ein großer Vorteil ist auch die Freiheit, die man hat. Ich kann abends weggehen. Ich kann meine Medikamente mitnehmen, kann sie irgendwo nehmen. Eine Dialysemaschine unter n Arm packen ist nicht so einfach. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Ich kann Sport machen, ins Schwimmbad gehen. Vorher durfte ich nicht wegen meinem Katheter. (Peter, NTx, 15 Jahre) Ich bin konzentrierter und kann mehr Sport machen. (Laura, LTx, 16 Jahre) Ich hab jetzt auch wieder meine ganzen Freunde zurückgekriegt. Die haben sich abgeschottet, als ich an der Dialyse war. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Sie bezeichneten die Transplantation sogar als Neugeburt, neues Leben oder zweiten Geburtstag und gaben dem neuen Organ einen Namen oder feiern jährlich den Tag der Transplantation. Die meist positiven Entwicklungen machen den Jugendlichen Mut, optimistisch in die Zukunft zu blicken. Um die Vorteile der Transplantation möglichst lang erleben zu können, ist es ihnen wichtig, das neue Organ fürsorglich zu behandeln und es zu beschützen. Weil es ja ein Transplantat von jemand anderem ist, müssen wir das halt noch mehr pflegen als die eigenen Organe. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Ich denk mal, man sollte auf jedes Organ aufpassen, das man bekommt. Aber es ist halt noch mal was anderes, wenn man die Person kennt, wenn man sich jedes Jahr auf s Neue bei ihr bedanken kann. (Horst, NTx, 18 Jahre)

17 3. Ergebnisse der Befragung 9 In diesem Zusammenhang berichteten die Jugendlichen auch von ihren Gedanken zur Spende. Mit meinen Eltern gab s anfangs ein bisschen Schwierigkeiten, weil ich halt eher locker damit umgegangen bin und nach drei Wochen schon meine Scherzchen darüber gemacht hab. Meine Eltern wollten mir einprügeln, dass ich froh drum sein soll. Natürlich ist man froh drum, aber man kann sich jetzt nicht ein Leben lang Vorwürfe machen, dass ein anderer Mensch dafür gestorben ist. Ich meine, der Mensch wurde nicht umgebracht deswegen. Der hatte sich auf freiwilliger Basis einen Spenderausweis zugelegt. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Ich hab das Organ von einem Mann bekommen, der bei einem Motorradunfall ums Leben gekommen ist. Also ich weiß nur, dass es ein Mann war und er war 47 Jahre alt Ich hab die Ärzte regelrecht ausgequetscht, weil ich es wissen wollte, wer es war. Ich möchte mich irgendwie bedanken können. Ich hab Angst gehabt, dass seine Familie vielleicht irgendwann sagen könnte: Wir möchten doch die Niere wieder zurückhaben. (Janet, NTx, 18 Jahre) Die Jugendlichen erkannten, dass sich ihr soziales Leben nach der Transplantation wieder verbessert hat und sie Freunde zurückgewannen, die sie während der Dialysezeit verloren hatten. Allerdings gaben einige leber- als auch nierentransplantierte Jugendliche an, sich nach wie vor nicht so fit im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen zu fühlen. Es kommt mir manchmal so vor, als wäre ich nicht mehr so belastbar wie vorher, wenn ich zum Beispiel Fußball spiele. (Lars, NTx, 17 Jahre) Also die Transplantation schränkt mich nicht ein, aber ich bin halt so oft müde und konditionslos, deswegen kann ich nicht so lang, muss viele Pausen machen. (Mia, NTx, 18 Jahre) Da bin ich sehr eingeschränkt, weil oft bin ich müde und dann halt Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und ab und zu mal Nasenbluten. (Laura, LTx, 16 Jahre)

18 10 3. Ergebnisse der Befragung Neben den positiven Veränderungen durch die Transplantation erleben die Jugendlichen aber auch ein Gefühl von Unsicherheit, gerade in der ersten Zeit nach der Transplantation. Besonders an die regelmäßige Medikamenteneinnahme und die Umstellung beim Trinken (nach einer Nierentransplantation) mussten sie sich erst gewöhnen. Ich glaub, ich war am Anfang ziemlich schwierig. Weil ich mich bei allem so angestellt hab wegen der Immunsuppression, dass meine Mutter sich gefälligst die Hände waschen soll. Ich war sehr empfindlich. (Lars, NTx, 17 Jahre) Am Anfang hatte ich immer totale Angst und mir wurde übel, wenn mir Blut abgenommen wurde. Wie sind die Werte und überhaupt. Also ich habe da teilweise gezittert, dass irgendwas sein könnte. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Meine Familie hat mich sehr viel unterstützt in der Zeit, weil es gab immer wieder so Zeiten - direkt nach der Transplantation - wo ich einfach losheulen konnte, obwohl ich glücklich war. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Die Unsicherheit bei den befragten lebertransplantierten Jugendlichen bezog sich anfangs mehr auf die Narbe. Nach der Transplantation war vieles neu. Da kamen auch die ganzen Nebenwirkungen, die große Narbe. (Laura, LTx, 16 Jahre) Am Anfang, wo die bei mir den ersten Verbandswechsel gemacht haben, da bin ich ausgetickt, weil ich ja ins Koma gefallen bin vor der Transplantation. Und dann bin ich aufgewacht und hatte auf einmal eine neue Leber gehabt. Da bin ich so ausgetickt, was das soll, was das für eine Frechheit ist, ohne mich zu fragen. Also das war schon arg. Bis die mir das dann erklärt haben, was passiert ist. (Sarah, LTx, 17 Jahre)

19 3. Ergebnisse der Befragung 11 Neben der Unsicherheit berichteten die Jugendlichen auch davon, dass sie Angst davor haben, das Organ zu verlieren. Besonders Nierentransplantierte wollen nicht mehr an die Dialyse zurück, die bei einer Abstoßung unausweichlich wäre. Bei mir läuft alles gut und ich hab trotzdem Angst. (Lisa, NTx, 22 Jahre) Es gibt ja ne Statistik, wie lange ne Niere ungefähr hält: acht Jahre. Aber bei vielen ist es so, dass sie viel länger als acht Jahre halten. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Was mir sehr Angst macht ist, dass ich vielleicht noch ne Abstoßung krieg und dann noch mal transplantiert werde. Das will ich nicht, weil ich hab schon genug durchgestanden. (Laura, LTx, 16 Jahre) Die Jugendlichen machen sich auch Sorgen über mögliche Komplikationen oder Nebenwirkungen. Abstoßungen und die Hautveränderungen oder irgendwelche Veränderungen im Gesicht durch die Medikamente, davor hatte ich sehr Angst. (Lars, NTx, 17 Jahre) Ich hab geduscht und dann konnte meine Mutter meine Haare so büschelweise ausreißen und das war für mich das Schlimmste Ich hatte Angst um meine Haare, dass ich irgendwann gar keine mehr hab. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Davor hab ich halt am meisten Angst vor der nächsten Transplantation, weil ich wieder so hässlich werde. Also das klingt jetzt eingebildet, aber mir geht s wirklich nicht gut, wenn ich so aussehe. Aber ich hoffe, es gibt dann schon bessere Medikamente. (Mia, NTx, 18 Jahre) Ich les den Beipackzettel nicht, weil da kriegt man Kopfschmerzen und dann will man sie [die Medikamente] gar nicht nehmen. Da ist ein ganzes Heft voll bis zu richtig großem Haarwachstum, Hautkrebs, alles Mögliche eigentlich. Aber ich les das nie. Ich nehm sie einfach. (Peter, NTx, 15 Jahre)

20 12 3. Ergebnisse der Befragung Auch nach der Transplantation bleibt demnach auf der einen Seite ein Krankheitsgefühl bestehen. Also ich fühl mich schon oft krank, halt wegen der Schwindeligkeit und Müdigkeit die ganze Zeit. (Mia, NTx, 18 Jahre) Vor allem zu Hause fühl ich mich mehr krank. Da merke ich das schon, wenn man mit gesunden Leuten unterwegs ist abends können die superlange in der Disco sein und du sitzt dann halt irgendwo rum und denkst nur noch an dein eigenes Bett und dass du jetzt schlafen willst. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Man fühlt sich eigentlich krank, weil man ja regelmäßig Medikamente nehmen muss. (Laura, LTx, 16 Jahre) Auf der anderen Seite fühlen sich die Jugendlichen gesund, zum Beispiel im Vergleich zur Dialysetherapie. Gesundheit hat für die Jugendlichen allerdings nicht nur eine rein medizinische Bedeutung, sondern bringt auch die Hoffnung zum Ausdruck, durch die Transplantation wieder mehr Unabhängigkeit und Kontrolle über das eigene Leben zurück zu gewinnen. Hierbei fällt allerdings auf, dass die Jugendlichen angaben, sich nur eigentlich gesund zu fühlen. Das kann bedeuten, dass sie sich zwar gesund fühlen, aber auch wissen, nach wie vor chronisch krank zu sein. Dies wird ihnen im Alltag immer wieder bewusst, beispielsweise durch die Medikamenteneinnahme oder bei Unternehmungen mit gesunden Jugendlichen. Ich fühl mich eigentlich relativ gesund. Man kann auch als kranker Mensch gesund sein. Man muss halt mit der Krankheit leben. Aber ich bin ja in dem Sinn eigentlich schon krank, aber nicht mehr so krank. Also wenn ich die Niere jetzt verlieren würde, dann kann ich sagen: Ich bin krank. (Horst, NTx, 18 Jahre) Mittlerweile fühle ich mich richtig gesund eigentlich. Es gibt nur zwei Mal am Tag, wo man daran erinnert wird, dass man eigentlich krank ist. Das sind morgens und abends die Medikamentenzeiten. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Sagen wir es so, ich fühl mich gesünder als an der Dialyse. Aber natürlich weiß ich immer noch, dass ich krank bin. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Ich fühl mich schon gesund. Aber ich wünsch mir, auch gesund zu sein. (Lisa, NTx, 22 Jahre)

21 3. Ergebnisse der Befragung 13 Insofern fühlen sich transplantierte Jugendliche häufig anders als gleichaltrige, nicht transplantierte Jugendliche. Damit ist aber weniger die medizinische Sicht gemeint, sondern vielmehr das alltägliche, soziale Leben (zum Beispiel das Zusammensein mit Freunden). Ich wurde früher viel gemobbt und hab mir viel drauf eingebildet, dass ich anders bin und so. Und das hat mich halt schon geknickt. Und irgendwann konnte ich nicht mehr auf Leute zugehen. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Es ist halt schon ein anderes Leben, wenn man transplantiert ist. Man muss eigentlich auf mehr aufpassen. Klar, als normaler Mensch hab ich ein bisschen Husten, aber als Transplantierter muss ich aufpassen und mich im Winter etwas dicker anziehen als normale Leute, weil man halt schneller krank wird. (Horst, NTx, 18 Jahre) Also es ist ein ganz normales, anderes Leben. (Janet, NTx, 18 Jahre) Zum Beispiel ein normaler Mensch denkt nicht: Ich muss jetzt Medikamente holen. Aber wenn man dann transplantiert wurde, dann muss man einfach so was lernen und daran denken. Man muss lernen, damit klarzukommen. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre) Das heißt nicht, dass sich die Jugendlichen nicht normal fühlen. Sie fühlen sich durchaus normal, aber eben anders. Nach der Transplantation treten wieder neue Regeln in ihr Leben, die befolgt werden müssen, um das neue Organ nicht zu gefährden. Das Anderssein wurde auch deutlich, als die Jugendlichen über ihre berufliche Perspektive sprachen oder Situationen im Alltag beschrieben, in denen sie sich mit der Transplantation in der Gegenwart anderer unwohl fühlten.

22 14 3. Ergebnisse der Befragung Berufliche Perspektive Es gibt echt wenig Berufe, die wir als Transplantierte machen können. Also in jedem Bereich ist irgendwas zu schwer. Es ist echt nicht leicht. (Janet, NTx, 18 Jahre) Mein Berufswunsch war Erzieherin, aber das kann ich ja leider nicht machen, weil ich selbst angesteckt werden kann von den Kindern. Das ist sehr traurig. (Lisa, NTx, 22 Jahre) Medikamenteneinnahme Wenn man jetzt hier zum Beispiel in der Kur mit anderen zusammen ist, dann merkt man das Anderssein gar nicht mehr. Es ist, als wäre es ganz normal, dass man Medikamente schluckt oder an die Dialyse geht. Dann ist das gar nicht mehr im Vordergrund. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Die Mitschüler gucken meistens auf meine Medikamente: "Was ist denn das?" Aber ich sag denen, das sind meine Lebermedikamente, schluck das dann und dann ist es auch fertig. Es ist so ein bisschen komisch, wenn man die Boxen rumschleppen muss. (Laura, LTx, 16 Jahre) Vorurteile und Mitleid Als ich sechs Wochen im Krankenhaus war und die Niere bekommen hab, bin ich danach für meine Mutter einkaufen gegangen. Da kam dann im Geschäft ne ältere Frau auf mich zu: Ach, ich hab gedacht, du wärst weggezogen oder wärst gestorben und du lebst ja noch. Es gibt viele Vorurteile. (Horst, NTx, 18 Jahre) Also es gibt viele Leute, die ignorieren so was einfach und die sehen einen dann als gesunden Mensch und denken auch, der kann alles. Und wenn man dann mal was nicht macht, dann ist man ein Weichei oder so. (Horst, NTx, 18 Jahre) Wer will schon Mitleid haben? Ich wollte das gar nicht. Immer zu hören: Oh das arme kleine Mädchen. Tu dies nicht, mach das nicht. Das ist nichts für mich. (Janet, NTx, 18 Jahre) Akzeptanz Meine Familie könnte mich einfach mal so akzeptieren, wie ich bin. Ich war immer eingeschränkt und die können sich einfach nicht daran gewöhnen, dass ich meinen eigenen Kopf hab, dass ich autark bin, dass ich nicht mehr von ihnen abhängig bin, dass ich meine eigenen Sachen durchziehe. Das verstehen die nicht. Da kommen sie nicht mit klar. (Patrick, NTx, 19 Jahre)

23 3. Ergebnisse der Befragung 15 Das Gefühl, krank und anders zu sein oder unter Nebenwirkungen der Medikamenteneinnahme zu leiden (zum Beispiel verstärkter Haarwuchs, Gewichtszunahme) und sich dafür zu schämen, wirkt sich negativ auf das Selbstbewusstsein der Jugendlichen aus. Medikamenteneinnahme Manchmal denk ich halt auch so: Warum muss ich die Medikamente nehmen? Wenn ich mit Freunden zusammen bin, die wirklich gesund sind, denk ich auch: Komm, lässt sie einfach in der Handtasche verschwinden und dann nimmst du sie, wenn du wieder daheim bist Weil ich einfach so ein komisches Gefühl hab und denk, ich will einmal so sein wie die, unabhängig von den Tabletten. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Andere transplantierte Jugendliche schämen sich vielleicht vor Freunden, die Medikamente kurz einzuwerfen. (Janet, NTx, 18 Jahre) Aussehen Ich bin ja nach der Transplantation nicht in die Schule gegangen, weil ich nicht gewollt hab, weil ich so hässlich war. (Mia, NTx, 18 Jahre) Es kann ja sein, dass sich jemand nicht mehr traut ins Freibad zu gehen, wenn er auf einmal Narben im Bauchbereich hat. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre) krank sein Wenn es um die Niere ging, wollte ich halt nicht, dass viele merken, dass ich krank bin. Außenstehende oder Freunde von der Familie, die wussten es eh, aber von denen noch mal die Freunde, da war s mir dann unangenehm einfach auch die Fragen und wieso, weshalb bist du krank. Das waren die unangenehmsten Sachen am Anfang. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Also bin ich ganz ehrlich. Ich hatte am Anfang gar kein Selbstbewusstsein. Bei mir hat es ein halbes Jahr gedauert, bis ich wieder richtig vor die Tür gegangen bin. Ich hab mich eigentlich nicht getraut. Ich bin immer krumm gegangen, weil ich die Narbe schützen wollte, dass nichts aufreißen kann und weil ich dann gedacht hab, da gucken die Leute und reden dann über mich. (Horst, NTx, 18 Jahre) Nahezu alle befragten Jugendlichen gaben an, dass sie sich ein normales Leben ohne die Medikamente wünschen, die ihren Lebensalltag beeinflussen, sie an die Krankheit erinnern oder auch ihre Spontanität, zum Beispiel kurzfristiges Verreisen, verringern. Dabei orientiert sich der Wunsch, zu leben wie ein normaler Mensch, nicht an persönlichen Zielen, sondern vielmehr an den Maßstäben der gleichaltrigen, gesunden Jugendlichen. Insgesamt lässt sich feststellen, dass die Jugendlichen in der Zeit nach der Transplantation für sich selbst neu festlegen, was ein normales Leben für sie bedeutet. Dabei zeigte sich, dass sie sich mit zunehmender Zeit an die Transplantation gewöhnen, sicherer und selbstbewusster auftreten und ihren Körper wieder bewusster wahrnehmen.

24 16 3. Ergebnisse der Befragung

25 3. Ergebnisse der Befragung 17 Die Schule nimmt im Lebensalltag der Jugendlichen eine wichtige Rolle ein. In den Interviews berichteten sie davon, dass sich Lehrer und Schüler gleichermaßen interessiert zeigen und Fragen zur Transplantation stellen. Die Jugendlichen geben darüber meist bereitwillig Auskunft und nehmen das Interesse für ihre Person positiv wahr. Von Lehrern und Mitschülern wurde den Jugendlichen oftmals viel Verständnis entgegengebracht. Die Lehrer haben mir auch geholfen, die waren sehr nett. (Laura, LTx, 16 Jahre) Die meisten waren eher neugierig und wollten mehr davon wissen und wieso und weshalb, ob das seit Geburt an ist oder wie auch immer. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre) Sie sind halt dann neugierig und fragen, was und wie und ob ich doch mal Infomaterial beschaffen kann Sie wollen halt alles drüber wissen. Ich find s ja gut, wenn Außenstehende etwas drüber wissen wollen, solange sie nicht andauernd irgendeinen Unsinn fragen, geht es eigentlich schon. (Horst, NTx, 18 Jahre) Die haben mich unterstützt. Weil ich so oft gefehlt hab, hab ich noch einen Vierer in Mathe gekriegt, obwohl ich einen Fünfer hätte. (Mia, NTx, 18 Jahre) Dafür haben die Lehrer Verständnis, dass ich auch im Unterricht trinke und dass ich halt auch mal öfters auf Toilette muss. (Patrick, NTx, 19 Jahre)

26 18 3. Ergebnisse der Befragung Allerdings machten nicht alle befragten Jugendlichen ausschließlich gute Erfahrungen in der Schule. Nach der Transplantation trafen sie mitunter auch auf Unverständnis oder Unwissenheit der Lehrer und Mitschüler, zum Beispiel wenn sie einen Mundschutz tragen mussten oder sich körperlich veränderten. Nach der Transplantation sollte man sich nicht von den Mitschülern fertig machen lassen... wegen dem Cortison und so. (Janet, NTx, 18 Jahre) Ich musste ein Vierteljahr mit Mundschutz in die Schule gehen. Die, die mich noch nicht so kannten, die dachten einfach nur: Was ist denn das für ein Freak?, von wegen so Michael Jackson-like. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Also die erste Zeit hab ich halt immer einen Mundschutz getragen, aber wer mich blöd angeguckt hat, dem hab ich gesagt, dass er weggucken soll Es gibt viele Idioten - zum Beispiel Gaffer wie beim Unfall. Ich hab dann immer gesagt, meine Nase fällt ab, ich bin wie Michael Jackson. Und dann sind sie gegangen. (Horst, NTx, 18 Jahre) In der Hauptschule, da war ich vier oder fünf Jahre Außenseiter... Es kann schon sein, dass die mit der Transplantation nicht umgehen konnten. Die haben sich von mir abgewiesen. (Lisa, NTx, 22 Jahre) Das war in der neunten Klasse. Da hab ich halt meine Tabletten schlucken müssen, da hat der Lehrer gleich gedacht, ich nehm irgendwelche Drogen... (Janet, NTx, 18 Jahre) Die Zeit nach der Transplantation ist von häufigen Untersuchungen oder längeren Krankenhausaufenthalten geprägt. Das kann dazu führen, dass die Jugendlichen den Schulunterricht versäumen. Der verpasste Lehrstoff muss dann in der Freizeit nachgeholt werden. Dieser Umstand wurde von den Jugendlichen sehr negativ gewertet, da sie die neu gewonnene Freiheit und Freizeit besser nutzen wollen, um den Kontakt zu Gleichaltrigen und Freunden wieder zu intensivieren. Längere Unterrichtsfehlzeiten können möglicherweise auch in einem Schulwechsel münden. Ich glaub, die wollten mich gar nicht auf der Schule haben, weil ich zu oft krank war und nicht mitgekommen bin. Vom Stoff war s zu schnell, obwohl ich eigentlich gut in der Schule bin, aber nachdem ich so viel verpasst hab, konnte ich nicht mehr so viel arbeiten und hab schlechtere Noten gekriegt. (Laura, LTx, 16 Jahre) Durch die Transplantation hab ich erstmal zehn Wochen in der Schule gefehlt. Vorher war ich auf einem allgemein bildenden Gymnasium. Das konnte ich dann leider nicht mehr halten. Dann war meine Alternative entweder Ausbildung oder eine kaufmännische Berufsfachschule, um nochmal neu anzufangen. (Patrick, NTx, 19 Jahre)

27 3. Ergebnisse der Befragung 19 Doch nicht nur in der Schule, sondern auch in der Freizeit sind die Jugendlichen den Sticheleien der anderen ausgesetzt. Dadurch verstärkt sich ihr Gefühl, anders zu sein und anders behandelt zu werden. Besonders bei nierentransplantierten Jugendlichen kam es vor, dass sie während der Dialysezeit kaum soziale Kontakte außerhalb der Schule hatten. Insofern waren sie nach der Transplantation bestrebt, wieder Freundschaften aufzubauen, was jedoch gerade in der ersten Zeit schwer fiel. Nach der Transplantation war es so, dass alle erst mal voll schockiert waren, weil ich echt dicke Backen hatte. Und dann war es halt eine Zeit, wo sie mich gehänselt haben Die sagen: Kuck doch dich mal an. Du bist voll fett geworden. (Janet, NTx, 18 Jahre) Man wird halt viel geärgert oder vernachlässigt oder ausgeschlossen. Manche Leute sehen ne Narbe am Bauch und sagen: Das ist ein Krüppel. Und dann geht man denen aus dem Weg und dann ist es auch gut. Also die sollen sich erstmal an die eigene Nase fassen, bevor sie andere blöd machen. (Horst, NTx, 18 Jahre) Ich hätte so gern Freundinnen. (Lisa, NTx, 18 Jahre) Können jedoch neue Freundschaften geschlossen oder alte Bekanntschaften aufgefrischt werden, fällt den Jugendlichen der Umgang mit der Transplantation leichter, indem sie diesen Menschen Dinge anvertrauen können, die sie belasten, über die sie aber nicht mit den Eltern sprechen können. Weiterhin hilft es ihnen, wenn sie mit den Konsequenzen der Transplantation akzeptiert werden, also zum Beispiel keinem Gruppenzwang zum Konsum alkoholischer Getränke ausgesetzt werden. Also ich geh lieber zu meinen Freunden und kläre das mit denen, als mit meinen Eltern. Weil wenn meine Eltern manche Probleme wüssten, dann würden die gleich anfangen: Janet, mach das nicht!" (Janet, NTx, 18 Jahre) Jetzt im zweiten Jahr [nach der Transplantation] hab ich immer noch diese zwei Freundinnen und die kommen auch öfters am Wochenende vorbei und die rufen an und fragen, ob ich mit will und dann trink ich ein kleines Bier, wenn ich Lust habe. Und wenn nicht, dann akzeptieren die das. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Man kann ja ab und zu mal ein Glas mittrinken, aber bei mir sind die Leute eigentlich nicht so. Die passen dann eher auf, dass ich nicht zu viel trinke, als dass ich einen mittrinke. (Horst, NTx, 18 Jahre)

28 20 3. Ergebnisse der Befragung

29 Ergebnisse der Befragung 21 Obwohl einige Jugendliche von Nebenwirkungen der Medikamenteneinnahme berichteten, sind sie dennoch grundsätzlich vom Nutzen der Medikamente überzeugt. Ich weiß, was die Funktionen von den Medikamenten sind und wieso ich die nehme. Klar kann man nicht ganz gesund sein, aber trotzdem gesünder als ohne Niere. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre) Die Therapie nützt dem Erhalt meiner Lebensqualität ohne Niere schlechtere Lebensqualität. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Ich muss die Medikamente nehmen, die sind für mich lebensnotwendig sind wirklich viel wichtiger wie alles andere im Leben. Und meine Mutter hat einmal gesagt, eine Niere kriegt man nicht gerade mal so nebenan im Supermarkt. Auf die wartet man schon echt ewig lang. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Viele denken: Ach, wenn ich die Medikamente mal nicht nehme, ist es auch nicht so schlimm. Davon werde ich nicht sterben. Natürlich stirbt man nicht sofort, aber jedes Mal, wenn man die Medikamente nicht nimmt, kriegt die Niere einen ab. Das merkt man selber nicht. Aber man wird s in fünf Jahren merken, wenn dann die Funktion schnell nachlässt. (Patrick, NTx, 18 Jahre)

30 22 3. Ergebnisse der Befragung Dennoch kommt es im Alltag immer wieder zu Situationen, in denen die Jugendlichen die Einnahme der Medikamente unbeabsichtigt vergessen. Als einer der häufigsten Gründe für das Vergessen gaben die Jugendlichen an, außer Haus (z. B. mit Freunden unterwegs) zu sein. Bei mir ist es oft so, wenn ich dann mit Freunden abends weggehe, dann vergesse ich halt schon mal die Medikamente. Und wenn ich erst nachts zurückkomme und sie nehme, dann stimmen die Spiegel nicht. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Einfach nicht dran gedacht Einfach mal weg und dann denkt man nicht an Medikamente. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre) In den Interviews verwiesen die Jugendlichen auch immer wieder auf Situationen, in denen sie zum Zeitpunkt der Medikamenteneinnahme zu beschäftigt oder einfach nicht motiviert genug sind, die Medikamente einzunehmen. Wenn ich gerade beschäftigt bin, zum Beispiel mit Computerspielen, dann bin ich vertieft, dann drück ich den Klingelton aus und dann geht s weiter und dann bringt meine Mutter die Medikamente. (Horst, NTx, 18 Jahre) Mir ist es eigentlich sehr wichtig, die Medis zu nehmen, aber manchmal auch nicht, weil ich irgendwie dann keinen Bock hab. Ich weiß nicht warum, aber dann hab ich einfach keinen Bock. Zum Beispiel in den Ferien, da ist immer mein Wecker ausgestellt und wenn er dann bimmelt, dann mache ich den Wecker aus und schlafe weiter. Ich nehm sie einfach später, bis jetzt ist nichts passiert. (Peter, NTx, 15 Jahre) Also ich vergess sie manchmal, geb ich zu, aus Faulheit. Zum Beispiel am Abend, da lieg ich um zwölf im Bett und sag : Oh Gott, die Tabletten. Und dann will ich nicht in die Küche rennen und bleib einfach liegen und schlaf. Aber ich versuch sie schon regelmäßig zu nehmen. (Mia, NTx, 18 Jahre)

31 Ergebnisse der Befragung 23 Ein bedeutender Grund für eine mangelnde Therapietreue sind die Nebenwirkungen der Medikamente. Fast alle Jugendlichen gaben in den Interviews an, dass sie von den Medikamenten Nebenwirkungen haben, wie zum Beispiel folgende: Gewichtszunahme und Akne Das Cortison das macht einfach dick und Schwabbelgesicht, ich hab davon Akne bekommen. Und da gibt s so eine Geschichte von nem dicken, fetten Pfannkuchen. Und die haben sie dann ständig erzählt, wenn ich irgendwo in der Nähe stand. Und da hab ich es auch mal eine Zeitlang weggelassen. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Magen-Darm-Probleme und Haarausfall oder verstärktes Haarwachstum Die Nebenwirkungen stören mich. Das sind meistens Magen-Darm- Geschichten. Manchmal könnte ich die Medikamente einfach aus dem Fenster werfen, wenn ich morgens schon aufstehe und Darmkrämpfe hab und weiß, ich kann nicht in die Schule gehen die ersten drei Stunden Aber ich weiß, ich muss sie nehmen. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Ich hatte ziemlich oft Durchfall bekommen. Und meine Haare sind ausgefallen. (Janet, NTx, 18 Jahre) Also am Anfang war bei mir halt ganz extrem der Haarwuchs an Armen, Gesicht und überall. Und da kamen schon so ein paar dumme Bemerkungen wie: Du bist ein Affe geworden. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Zittern Das Einzige, was halt bei meinen Medikamenten nervt, ist, dass ich so zittern muss. Das ist manchmal ganz extrem. Also wenn ich die gerade frisch genommen hab, dann ist es wirklich so, als wenn ich nervös wäre. (Horst, NTx, 18 Jahre) Das Zittern merkt man halt, wenn ich zum Beispiel in der Schule einen Vortrag halten muss. Obwohl ich nicht nervös bin, fang ich da vorne so was von dermaßen an zu zittern. (Sarah, LTx, 17 Jahre) Übelkeit Mir wird manchmal schlecht, wenn ich sie in der Früh genommen hab. (Mia, NTx, 18 Jahre)

32 24 3. Ergebnisse der Befragung Die Jugendlichen wurden auch gefragt, welche Gründe sie sich bei anderen transplantierten Jugendlichen vorstellen können, wenn diese die Medikamente nicht nehmen. Sie gaben folgende Gründe an: Sie schätzen die Bedeutung der Medikamente falsch ein. Bei vielen ist das nicht so gesichert, dieses die Medikamente sind wichtig, damit mir nichts passiert. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Sie wollen nicht (wieder) von etwas abhängig sein. Die wollen halt ihr Leben jetzt leben mit der Niere und denken, sie brauchen keine Medikamente, das geht auch ohne gut. Manchmal fühlen sie sich sogar schon fast zu gesund, hab ich so das Gefühl. Das war unter anderem bei meinem Ex-Freund, der hat gemeint, er hat keinen Bock ein Leben lang abhängig zu sein von Medikamenten, er will sein Leben leben, also nimmt er sie unregelmäßig. Manchmal hat er sie sogar vergessen. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Sie schämen sich für die Nebenwirkungen. Es kommt tatsächlich vor, dass gerade junge Frauen einfach mal das Cortison weglassen, weil sie sonst aufgedunsen werden. Was dann auch zu schweren Abstoßungsreaktionen führen kann. Es ist verständlich, aber so reif sollte man im Kopf sein, dass man trotzdem die Medikamente nimmt. Es geht ja auch wieder zurück. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Sie schämen sich für die Medikamenteneinnahme. Ich kann mir gut vorstellen, dass es welche gibt, denen es in der Disco peinlich ist, kurz auf die Toilette zu gehen und die Medikamente zu nehmen. (Horst, NTx, 18 Jahre) Sie wollen einmal so sein wie gesunde Jugendliche. Sie wollen halt einmal das Gefühl kriegen, wie es normal ist, und sie wollen so sein wie andere. (Mia, NTx, 18 Jahre)

33 Ergebnisse der Befragung 25 Beim Richten der Medikamente erhalten die Jugendlichen zum Teil noch viel Unterstützung durch die Eltern und sind auch froh darüber. Ich bin verantwortlich, aber meine Mutter richtet sie. Eigentlich sollte ich sie herrichten, aber ich find s so toll, dass ich eine tolle Mama hab. Sie hilft mir wirklich sehr viel. Und ich versuch s jetzt in Zukunft selber zu machen, weil es ja eigentlich meine Aufgabe ist. (Mia, NTx, 18 Jahre) Wenn ich keinen Bock hab, dann macht meine Mutter die Medikamente fertig. (Peter, NTx, 15 Jahre) Je älter die Jugendlichen werden und je mehr Zeit nach der Transplantation vergeht, desto mehr Verantwortung für die Medikamenteneinnahme übernehmen sie selbst. Am Anfang haben meine Eltern mitgeholfen, weil es viele Medikamente sind, die ich gar nicht kannte und mit denen ich nichts anfangen konnte. Und dann hab ich Stück für Stück die Verantwortung selbst übernommen. Wenn ich später alleine in der Wohnung bin, muss ich das ja auch irgendwann machen. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Ich mach eigentlich mittlerweile viel selbstständig, da ich ja auch im Internat bin. Wenn ich sie nicht nehm, dann erinnern meine Eltern mich dran, fragen auch oft nach, aber sie wollen halt sehen, ob ich es selber schaffe. Und im Internat hab ich niemanden, der mich dran erinnert und da muss ich halt schon gucken, dass ich sie nehme. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Also für meine ganzen medizinischen Sachen hab ich die Verantwortung. Ich geh selber zur Kinderklinik, ich hol Rezepte selber, ich mach alles selber ohne meine Eltern ist besser so, weil ich muss ja irgendwann mal selbst auf eigenen Beinen stehen. (Laura, LTx, 16 Jahre)

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35 3. Ergebnisse der Befragung 27 Für alle befragten Jugendlichen hat die Familie eine außerordentliche Bedeutung für die Verarbeitung der Transplantation, besonders dann, wenn es den Jugendlichen schwer fällt, selbst die Verantwortung für die Medikamenteneinnahme zu übernehmen. Gerade dann sind sie froh darüber, dass die Eltern sie umsorgen und unterstützen. Allerdings kann ein zu übermäßiges Behüten der Eltern auch als Belastung und mangelndes Vertrauen wahrgenommen werden. Die Jugendlichen sind deswegen zum Teil frustriert und fühlen sich in ihrer Selbstbestimmung eingeschränkt. Ich könnte theoretisch alleine leben, aber sie helfen mir halt sehr viel. Das ist schon wichtig, dass ich nicht allein im Regen stehen bleibe. Sie wollen ja nur das Beste. (Horst, NTx, 18) Jahre) Es ist immer noch so, dass meine Eltern Punkt acht Uhr morgens ins Zimmer stiefeln und fragen: Hast du schon deine Medis genommen? (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Wenn ich die Medikamente mal eine halbe Stunde später genommen hab, hat meine Mutter gleich gesagt: "Du musst die Tabletten nehmen!" Also das war schon schlimm. (Sarah, LTx, 17 Jahre) Das mit den Medikamenten hat eigentlich immer meine Mama entschieden. Ich fühl mich schon irgendwo wohl in der Rolle mit meiner Mama noch an der Seite. (Janet, NTx, 18 Jahre) Damals war es so, dass meine Eltern mich ständig kontrolliert haben. Es hat sich nach einer Zeit aber schnell geändert, weil ich gesagt hab : Ich möchte das nicht. Ich kann auf mich allein aufpassen. Alt genug bin ich ja. (Janet, NTx, 18 Jahre) Also am Anfang hat noch meine Mutter die Medis gerichtet, bis ich dann gemeint hab: Hey Mama, ich hab s gezeigt gekriegt, wie es gemacht werden muss, also lass es mich bitte machen. Irgendwann zieh ich aus und dann weiß ich nicht, wie es ist. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Dadurch kommen gerade die Trotzreaktionen bei den Jugendlichen, dass die dann meinen: Die Alten spinnen. Ich zeig denen jetzt, dass ich das auch ohne Medikamente schaffe. Wenn ständig jemand hinter dir steht: Hast du deine Medikamente genommen?, dann reicht s einem irgendwann. (Patrick, NTx, 19 Jahre)

36 28 3. Ergebnisse der Befragung Die Jugendlichen hatten aber auch Verständnis für dieses Verhalten der Eltern. Sie wissen, dass die Eltern Angst vor Abstoßungen haben. Meine Eltern haben Angst, dass ich einfach wieder krank werden könnte. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Meine Mutter hat echt Angst, dass ich beim Richten der Medis irgendwas falsch mache. (Janet, NTx, 18 Jahre) Ein Jugendlicher erklärte sogar, dass die Eltern besser aufgeklärt werden müssten, um den Jugendlichen besser vertrauen zu können und sie nicht mehr so stark zu kontrollieren. Ich denk, da geht s nicht um Kontrolle, sondern um Aufklärung. Das muss von den Eltern passieren, aber damit es die Eltern können, müssen sie auch erst mal geschult werden durch Ärzte oder durch Krankenschwestern. Das ist für mich extrem wichtig. Lieber aufklären, anstatt kontrollieren! Also wir hatten ein Gespräch von 45 Minuten, wo uns alles erklärt worden ist. Mein Vater hat nur Bahnhof verstanden. Also da sollte man schon einen Kurs einführen nach der Transplantation, der über drei, vier Tage geht, wo dann wirklich darauf hingewiesen wird, was die Konsequenzen sind und was man machen muss, wenn das und das passiert. Dann ist auch dieser Kontrolldrang nicht mehr da. (Patrick, NTx, 19 Jahre)

37 3. Ergebnisse der Befragung 29

38 30 3. Ergebnisse der Befragung Nahezu alle Jugendlichen waren der Meinung, dass sie ausreichend in die Therapie einbezogen werden. Sie sind mit den ärztlichen Gesprächen zufrieden, wurden darüber aufgeklärt, wie sie die Medikamente einnehmen müssen, und trauen sich, dem Arzt Fragen zu stellen. Wie ich mit der Transplantation umgehen muss, das haben die Ärzte mir auch noch mal erklärt, nachdem ich mich dann auch noch mal damit auseinandergesetzt hab. Und eigentlich wusste ich schon alles Also wenn es um mich geht, dann besprechen die das auch mit mir. (Lars, NTx, 17 Jahre) Gerade mit dem Cortison, da konnte ich mitbestimmen, wie ich die Dosis einnehme, täglich oder zweitägig. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Mit den meisten Ärzten kann man schon reden, wenn man was hat. Und sie haben alles erklärt, wieso, wie viel Medikamente, weshalb. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre)

39 3. Ergebnisse der Befragung 31 Die meisten Jugendlichen erlebten aber auch schon Situationen, in denen sie sich vom Arzt nicht ernst genommen fühlten. Beispielhaft wurde Folgendes genannt: Die Jugendlichen fühlen sich von manchen Ärzten nicht ernst genommen und wünschen sich von ihnen mehr Disziplin. Mein Arzt könnte mich mal für voller nehmen. Der könnte einfach mal sehen, dass ich viel weiß, und dass ich auch weiß, wie ich mit meiner Krankheit umzugehen hab. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Einigen Jugendlichen fehlt das Vertrauen des Arztes. Wenn das Medikament gegen die Abstoßung in der Sonne liegt, dann verliert es die Wirkung. Und das wusste ich nicht. Und dann hatte ich es halt in der Sonne stehen gehabt. Und dann hab ich es geschluckt und dann war mein Wert trotzdem schlecht Und dann hab ich das der Ärztin gesagt, dass das in der Sonne lag und da hat sie gesagt: Das kann nicht stimmen! Und ich hätte es nicht genommen Das Vertrauen von ihr ist auch nicht da Die fragt oft nach Problemen, aber wenn ich ihr das dann sag, dann fällt ihr immer irgendein Kommentar dazu ein, warum das eigentlich nicht so ist. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Der Arzt kann sich nicht gut in die Lebensweise der jugendlichen Patienten hineinversetzen. Ich wünsche mir von den Ärzten mehr Kompetenzbereitschaft, dass sie aufhören nur ihr Ding zu machen, sondern dass sie auch versuchen zu verstehen, was es bedeutet, auf Dinge verzichten zu müssen. Als Arzt muss man auch ein bisschen Verständnis zeigen. Und ich denke, die meisten Ärzte wissen, was gut für einen Patienten ist, aber nicht, was den Patienten wirklich ausmacht. Lebensqualität äußert sich bei den Ärzten eigentlich darin, lange zu leben. Aber wenn man hier in der Reha rumfragt, was für jemanden Lebensqualität bedeutet, dann sagen wenige langes Leben, sondern Spaß haben und wirklich so leben, wie man sich das vorgestellt hat. Und das ist bei mir auch so. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre)

40 32 3. Ergebnisse der Befragung Die Jugendlichen beschrieben in den Interviews, dass es ihnen schwer fällt, Vertrauen zu einem Arzt aufzubauen, weil es um ihr eigenes Leben geht, das nach ihrer Ansicht vom Können des Arztes abhängig ist. Also ich muss sagen, ich hatte einen Arzt, dem hab ich sehr vertraut. Jetzt hab ich einen anderen Arzt und der kommt mir eher so vor wie ein zerstreuter Professor. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Von heute auf morgen jedem Arzt zu vertrauen, das ist echt schwer, das geht eigentlich gar nicht. Man muss sie erst kennen lernen und dann kann man vertrauen. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Gerade wenn es sozusagen ums Leben geht, dann muss man jemandem vertrauen können. Das ist ziemlich schwer. (Horst, NTx, 18 Jahre) Eigentlich vertraue ich dem Arzt schon sehr viel. Aber nicht voll und ganz Man müsste einfach auch mal persönlich mit den Ärzten irgendwas machen. Aber das ist ja schwer bei so vielen Patienten. Zum Beispiel den Ärzten in der Reha hier würde ich viel mehr vertrauen als denen in der Klinik, weil man die persönlich kennt, auch mal Spaß mit denen hat. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre) Schließlich gaben sie auch an, dass sie sich noch nicht bereit fühlen, in die Erwachsenenmedizin überzuwechseln. Als größtes Problem beschrieben die Jugendlichen, dass sie wieder neues Vertrauen zu Ärzten aufbauen müssen, die sie noch nicht kennen und deren ärztliches Können sie noch nicht einschätzen können. An der Kindermedizin schätzen sie besonders die vertraute Umgebung und das freundschaftliche Verhältnis zu den Ärzten, das sich zum Teil über viele Jahre aufgebaut hat. Ich bin noch nicht übergewechselt, weil das ganze Überwechseln ist wieder so stressig. Und so lange das noch klappt, bleib ich dann lieber da und tu mir den ganzen Stress nicht an. (Janet, NTx, 18 Jahre)

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42 34 3. Ergebnisse der Befragung Welche Strategien die Jugendlichen vorschlagen, um ein therapietreues Verhalten zu erleichtern, wird im Folgenden vorgestellt. Strategien für einen sicheren Umgang mit der Transplantation Um im Alltag besser mit der Transplantation umgehen zu können, ist es aus Sicht der Jugendlichen wichtig, eine positive Haltung anzunehmen und zu versuchen, das Leben nach den eigenen Vorstellungen bestmöglich zu gestalten. Wenn ich merke, dass ich einen Schnupfen krieg, kann ich mich entweder ins Bett legen und denken: Oh mein Gott, die Welt ist so grausam! oder ich steh auf und denk mir: Morgen ist es eh wieder vorbei". (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Man sollte nicht gleich den Kopf in den Sand stecken, wenn es heißt: Du hast eine Abstoßung. Jeder hat bestimmt schon eine Abstoßung gehabt. Auch ich hatte eine Abstoßung nach zwei Wochen. Und das war kein Weltuntergang. Also ich hab gedacht: Ey komm, die Niere rappelt sich wieder auf. Und dann war es auch so. (Janet, NTx, 18 Jahre) Weiterhin scheint es nach Meinung einzelner Jugendlicher sinnvoll zu sein, sich mit der Transplantation auseinander zu setzen und Informationen zu sammeln (zum Beispiel im Internet oder über OTIS ) 10. Sie finden es zudem gut, wenn sich ihre Freunde auch informieren, um ihre Situation besser zu verstehen. Wenn man mal was wissen will, findet man ja alles im Internet. Und ansonsten halt Infomaterial von den Ärzten. (Horst, NTx, 18 Jahre) Ich hab mich selber angemeldet bei einem Organ-Transplantations-Informationssystem. Und das hab ich durchgearbeitet und weiß daher auch ziemlich viel. Meine besten Freunde haben sich dann sogar darüber informiert. (Patrick, NTx, 19 Jahre) 10 OTIS steht für Organ Transplant Information System und ist ein interaktives Computerprogramm, das sich auf die Vermittlung von Wissen zu Inhalten wie zum Beispiel den Ablauf der Transplantation, die Nachsorge, die Medikamenteneinnahme oder auf Fragen zu Infektionen, Sexualität, Rauchen, Alkohol und Ernährung bezieht. Vgl. Schäfer- Keller, P/Dickenmann, M/Berry, DL/Steiger, J/Bock, A/De Geest, S (2009): Computerized patient education in kidney transplantation: Testing the content validity and usability of the Organ Transplant Information System (OTIS ). In: Patient Education and Counseling, 74 (1), S

43 3. Ergebnisse der Befragung 35 Auch Selbsthilfegruppen werden als wichtig erachtet. Eine besondere Bedeutung kommt aber dem Austausch mit anderen Betroffenen zu. Von ihnen fühlen sich die Jugendlichen verstanden und akzeptiert und erkennen, dass sie mit ihren Erfahrungen nicht allein sind. Mir ist es wichtig, dass ich immer wieder einen Einblick krieg, wie machen und wie schaffen das andere Transplantierte, damit umzugehen. Wo holen die sich Kräfte her, um das alles zu bewältigen Was die für Tricks haben, um anderen zu trotzen, wenn sie sich lustig machen. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Ich war jetzt seit 2002 jedes Jahr in der Reha und ich kenn dort fast alle Leute Und wir machen auch mal private Treffen außerhalb der Reha. Das find ich schon wichtig, um Erfahrungen auszutauschen. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre) einfach mal darüber zu reden, das ist schon gut. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Es gibt ja auch solche Selbsthilfegruppen und Seminare für Leute, die noch nicht so viel Ahnung damit haben, wie man die Medikamente einnehmen muss. (Jessica, NTx, 18 Jahre)

44 36 3. Ergebnisse der Befragung Strategien zur Erinnerung an die regelmäßige Medikamenteneinnahme Da die Medikamenteneinnahme die Jugendlichen auf ihrem Lebensweg begleitet, machten sie Vorschläge, wie sie besser damit umgehen können. Leerkapseln benutzen, um den bitteren Geschmack der Medikamente weniger zu spüren Am Anfang war wirklich das Cortison das Schlimmste, weil das halt ziemlich bitter ist. Dann hab ich s in Leerkapseln benutzt und irgendwann hatte ich keinen Bock mehr, die zu teilen, und jedes Mal in die Leerkapseln zu machen. Dann hab ich sie irgendwann so geschluckt. Und dann trink ich halt ein bissel mehr und ess was, fertig. (Jessica, NTx, 18 Jahre) einen Kompromiss für die Einnahmezeiten finden, so dass es in Schul- und Ferienzeiten klappt Ich nehm sie immer um zehn, dann kann ich, wenn ich frei hab, morgens ausschlafen. (Horst, NTx, 18 Jahre) die Nebenwirkungen akzeptieren, z. B. indem man sich daran erinnert, was passiert, wenn man die Medikamente nicht nimmt, oder indem man Sport macht, um das Gewicht zu halten Zum Beispiel das eine Medikament gegen die Abstoßung, das macht ja mehr Haarwachstum. Es kann schon sein, dass welche das nicht wollen und es einfach nicht nehmen. Aber das ist noch blöder, danach hat man ne Abstoßung. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre) Das Schwierige ist halt, dass man aufpassen muss, dass man nicht zu viel zunimmt. Also man kriegt ja Cortison und das ist das Wundermittel zum Zunehmen und bei mir war es so, ich hab immer was zum Essen gebraucht. Ich hab meistens am Tag fünf Päckchen Salzstangen gegessen, aber wirklich dann auch nur fettarm, dass ich wirklich nicht so dick werd. Wenn ich mal zwischendurch Hunger hab, schäl ich mir ne Karotte und wenn ich mal was Fettiges esse, dann geh ich halt einmal mehr laufen. (Horst, NTx, 18 Jahre)

45 3. Ergebnisse der Befragung 37 Eigenverantwortung stärken, z. B. indem man selbst die Medikamente richtet oder selbst zu Untersuchungsterminen geht und stolz darauf ist Selbstbewusstsein ist wichtig, sich nicht alles gefallen zu lassen, Eigenverantwortung zu übernehmen und wenn man dann Eigenverantwortung übernimmt, dann sieht man auch, wie viel einem das Ganze wert ist. (Patrick, NTx, 19 Jahre) Als ich krank war und gemerkt hab, ich hab ne Blasenentzündung als ich alles mit der Klinik geregelt hatte, hab ich dann langsam meine Eltern informiert, hab gemeint: Hey, hört zu, ich hab ne Blasenentzündung. Ihr müsst gar nichts machen, ich hab alles geregelt. Da waren sie schon stolz auf mich. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Man lernt aus Erfahrungen. (Janet, NTx, 18 Jahre) Rituale einführen, um an die Medikamente und an das Trinken zu denken Man sollte die Medis so als Ritual einzuführen, zum Beispiel: aufstehen, Zähne putzen, Medis nehmen. (Lars,NTx, 17 Jahre) Die stehen direkt neben meinem Bett, also von daher: Ich steh auf, schluck. Ich geh ins Bett, schluck. (Sarah, LTx, 17 Jahre) Morgens um acht ist es kein großes Ding, die zu nehmen. Dann nehm ich die am Frühstückstisch. Und abends um acht, das ist kurz bevor die guten Filme anfangen im Fernsehen. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Für mich ist das wie Geldbeutel und all die Sachen. Wenn ich abends weggehe, das Allererste, was ich reinmach, sind Geldbeutel, Handy und Medis. Und dann kommen erst die Kleinigkeiten, wie zum Beispiel Taschentücher oder Schminksachen. (Jessica, NTx, 18 Jahre) In der Schule zum Beispiel hab ich es in mein Hausaufgabenheft reingeschrieben, dass ich die Tabletten nehmen muss, sonst würde ich nicht dran denken. Also ich hab die Medis auch in meiner Federmappe drin, damit ich die immer im Blick habe. (Sarah, LTx, 17 Jahre) Zu Hause, da beschrifte ich die Trinkflaschen mir immer von eins bis drei oder bis vier. Kommt drauf an, welche Flaschen ich trinke. Und dann geh ich immer zu meinem Platz und denke mir: Da steht die erste Flasche Da werde ich immer dran erinnert. (Lisa, NTx, 22 Jahre)

46 38 3. Ergebnisse der Befragung Strategien für den Umgang mit gesunden Gleichaltrigen In den Interviews wurde deutlich, dass Familie und Freunde enorm wichtig für die Verarbeitung der Transplantation sind. Die Jugendlichen sind sich sicher, dass ein gutes Selbstbewusstsein eine wichtige Voraussetzung ist, um sicher mit der Transplantation im Alltag umzugehen und sich gegen Sticheleien anderer zur Wehr zu setzen. Also am Anfang hatte ich extrem Haarwuchs an Armen, Gesicht und überall. Und da kamen schon so ein paar dumme Bemerkungen. Aber ich hab gemeint: Hey, wenigstens sind sie hell, dass man sie kaum sieht. Und irgendwann kannst sie dir auch weglasern lassen, wenn s dich zu sehr stört, oder selber wegrasieren. Und irgendwann war es mir völlig egal, dann haben sie auch aufgehört. (Jessica, NTx, 18 Jahre) Also mein Klassenkamerad hat mich damals sehr gehänselt und dann bin ich auf den losgegangen. Es hat sich dann nach einer Zeit wieder gelegt. Aber ein Leben lang irgendwie was gesagt zu bekommen: Du bist hässlich und guck mal wie du aussiehst!, irgendwann langt s! (Janet, NTx, 18 Jahre) Weißt du, das bringt dir nix, wenn du die reden lässt. Von daher erklärst du es ihnen einfach. Und wenn sie dann immer noch ihre Witze machen, dann kannst du einfach drüber stehen. (Jay Jay, NTx, 20 Jahre) Ich hab mit den anderen gern über meine Krankheit gesprochen. Fand ich sogar besser, als einfach nichts zu sagen. (Dominik, NTx & LTx, 19 Jahre) Man sollte stark sein, sich nicht von den anderen dumm anmachen lassen, man sollte seine Meinung sagen, man sollte sich auch nicht verstecken. (Sarah, LTx, 17 Jahre) Irgendwann guckt man in den Spiegel und sagt: Das ist doch gar nichts Schlimmes, die Narbe vergeht, die wird kleiner, die wird dunkler, irgendwann sieht man sie nicht mehr. (Horst, NTx, 18 Jahre)