Lebenssituation von Menschen mit Behinderung in privaten Haushalten

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Reinhardt Meissner
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Lebenssituation von Menschen mit Behinderung in privaten Haushalten Bericht zu einer bundesweiten Untersuchung im Forschungsprojekt Möglichkeiten und Grenzen selbständiger Lebensführung" Monika

1 Lebenssituation von Menschen mit Behinderung in privaten Haushalten Bericht zu einer bundesweiten Untersuchung im Forschungsprojekt Möglichkeiten und Grenzen selbständiger Lebensführung" Monika Häußler Elisabeth Wacker Rainer Wetzler In Auftrag gegeben durch das ehemalige Bundesministerium für Familie und Senioren herausgegeben durch das Bundesministerium für Gesundheit Band 65 Schriftenreihe des Bundesministeriums für Gesundheit Nomos Verlagsgesellschaft Baden-Baden

2 Inhalt Seite Vorbemerkungen 13 1 THEORETISCHE GRUNDLAGEN UND METHODEN Behinderung, Hilfebedarf und Kompetenz Grundlegung eines differenzierten Behinderungsbegriffs Behinderung als medizinische Kategorie: Die Konzeption der Weltgesundheitsorganisation Behinderung als soziale Kategorie 26 Die Konzeption von PARSONS (1951): Krankheit als Abweichung 27 Die Konzeption von FREIDSON (1965): Behinderung als Form abweichenden Verhaltens 31 Die Konzeption von GOFFMAN (1967): Behinderung als Stigma Zusammenschau der Behinderungskonzeptionen Hilfe- und Pflegebedarf bzw. Kompetenz als Versorgungsmaßstab Zum Begriff der Hilfe- und Pflegebedürftigkeit Der Kompetenzbegriff in der wissenschaftlichen Diskussion Von Kompetenz und Bedarf Relativität und Relationalität von Hilfe- und Pflegebedarf Selbstbestimmt Leben als Zielsetzung institutioneller und personeller Hilfe und Pflege Stand der empirischen Forschung zu Hilfe- und Pflegebedarf Ausgangslage 61

3 1.2.2 Identifikation der Gruppen der "Behinderten" oder "Beeinträchtigten" Die Studie von HARRIS (1971) Die SOCIALDATA-Studie (1984) Studien über Teilgruppen von "Behinderten" Sekundäranalysen umfassender Erhebungen Hilfe- und Pflegebedarf als Ausgangspunkt empirischer Studien "Activities of Daily Living" als Ausgangspunkt empirischer Studien Notwendigkeit weiterer empirischer Forschungen 77 AUSGANGSLAGE DER UNTERSUCHUNG IM VEREINTEN DEUTSCHLAND Versorgungslage von behinderten Menschen mit Hilfe- und Pflegebedarf Versorgungsnetz Interessenvertretungen Klientel Institutionen der Behindertenhilfe Angebote im stationären Bereich Angebote der allgemeinen sozialen Rehabilitation für Kinder und Jugendliche mit Behinderung Angebote der beruflichen Rehabilitation behinderter Menschen Übergang zu einem gemeinsamen System der Behindertenhilfe Problemfelder im Übergangsprozeß Wandel der Träger von Einrichtungen 109

4 3 FORSCHUNGSAUFTRAG UND METHODEN Aufgabenstellung, Zugangsweisen und Ablauf des Forschungsprojektes F ragestel I ung der U nt ersuchung Forschungsverbund Dimension des Untersuchungsfeldes und Untersuchungsschritte Erhebungsmethoden und-instrumente Methodische Vorüberlegungen Interviewleitfäden Grundgesamtheit und Aufbau der Erhebung Fragenkatalog Interviewer, Interviewerschulung und Datenschutz Auswahl der Befragten, Interviewtypen und Interviewverlauf 134 LEBENSSITUATION VON IN HAUSHALTEN LEBENDEN MENSCHEN MIT BEHINDERUNG Grundaussagen zu untersuchtem Personenkreis und Haushalten Kompetenzen und Einschränkungen der untersuchten Personen Behinderung im Lebensverlauf und allgemeiner Gesundheitszustand der Befragten Alltägliche Bedarfe an Hilfe und Pflege Skalierung alltäglicher Verrichtungen Faktorenanalytische Überprüfung der Beeinträchtigungsdimensionen von Menschen mit Behinderung bei alltäglichen Verrichtungen Daslnfratest-Pflegeintervallmodell Kompetenzanalyse der Tübinger Stichprobe 175

5 Kompetenzanalyse nach Erhebungsgruppen Hilfeleistung bei alltäglichen Verrichtungen Hilfeleistende Personen bei Tätigkeiten des täglichen Lebens Kompensation und Hilfsmittel Bettlägerigkeit Behinderungsbedingte Krankenhausaufenthalte Orientierungsfähigkeit in häuslicher bzw. außerhäuslicher Umgebung und benötigte Aufsicht Kommunikationsfähigkeit bzw. sprachliche Verständigung Hilfe und Pflege im Alltag differenziert nach Teilgruppen Infrastruktur und Wohnen Verkehrsmittel und Versorgungslage Wohnsituation Bildung und Berufstätigkeit Beschreibung der Grundgesamtheit Schulische und berufliche Ausbildung Nichtberufstätige Personen im erwerbsfähigen Alter Situation erwerbstätiger Menschen mit Behinderung Soziale und psychische Situation behinderter Menschen Soziale Integration Diskriminierung Selbständigkeit und Abhängigkeit Soziale Kontakte Psychische Situation Wünsche für die Zukunft 298

6 4.7 Personelles Hilfesystem Personelles Hilfesysteme allgemein Hauptpflegeperson Berufstätigkeit und zeitliches Beanspruchungsprofil der Hauptpflegeperson Physisches und psychisches Beanspruchungsprofil der Hauptpflegeperson Pflege oder Pflegemanagement Möglichkeiten und Grenzen des Pflegesystems Haushalt Medizinische und therapeutische Hilfen Frühförderung Ärztliche und/oder therapeutische Behandlung Medikation Therapeutische Maßnahmen Offene Hilfen Exemplarische Lebenssituationen Alltagsschilderungen Soziale I solation und Behinderungsform Soziale Isolation und soziodemographische Merkmale Typische Haushaltskonstellationen Alleinlebender Erwachsener mit Behinderung Pflegende Ehefrau Familie mit behindertem Kind Abgebrochenes Pflegeverhältnis Besonders belastete Pflegekonstellationen Kinder und Jugendliche mit Behinderung in Privathaushalten Helfende Personen bzw. Hauptpflegepersonen 397

7 Kindergarten und Schulbesuch Soziale Kontakte Wohnsituation Übergang in stationäre Betreuung Abgebrochene Pflegeverhältnisse Gründe für das Ende der häuslichen Pflege Haushaltssituation Behinderungsform und Hilfebedarf Schwierigkeiten bei der Pflege Wechsel in stationäre Einrichtungen Wendefolgen Lebensbedingungen behinderter Menschen nach der Wende Arbeitssituation Anerkennung als Schwerbehinderter Lebenssicherung Wohnsituation Verfügbarkeit von personellen Hilfen Verfügbarkeit von Hilfsmitteln Freizeitgestaltung Wendefolgen aus der Sicht von Menschen mit Behinderung Einschneidendste Veränderungen Positivste Veränderung Negativste Veränderung Einschneidendste Wendefolgen für das Leben behinderter Menschen 441

8 5 VERBESSERUNG DER SITUATION IN HAUSHALTEN LEBENDER MENSCHEN MIT BEHINDERUNG ALS SOZIALPOLITISCHE AUFGABE Zusammenfassung der aktuellen Bedarfslage zur Lebensführung in Haushalten Hilfe- und Pflegebedarf Familiäres Hilfesystem Offene Hilfen Infrastruktur und Wohnen Arbeit und Ausbildung Soziale Isolation und Diskriminierung Wendefolgen Konsequenzen aus der bestehenden Bedarfslage Ausblick Individualisierung Information Integration Infrastruktur Literatur 471 Verzeichnis der Abbildungen Verzeichnis der Tabellen Anhang

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