Neurologische Krankheitsbilder in der Palliative Care Univ.-Prof. Dr. med. Dr. med. habil. Stefan Lorenzl, Dipl. Pall. Med. (Univ.

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1 Neurologische Krankheitsbilder in der Palliative Care Univ.-Prof. Dr. med. Dr. med. habil. Stefan Lorenzl, Dipl. Pall. Med. (Univ. Cardiff) Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Salzburg und Krankenhaus Agatharied, Deutschland Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin LMU, München Paracelsus Medizinische Privatuniversität Strubergasse 21, 5020 Salzburg, Austria

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3 Differentialdiagnosen des M. Parkinson PD Parkinson PSP Progressive supranukleäre Blickparese MSA Multiple Systematrophie CBD Corticobasale Degeneration

4 Epidemiologie der Parkinsonsyndrome PD MSA PSP CBS DLB (1817) ( ) (1963) (1967) (1981) jährliche Inzidenz / 100, ? 6-8 % der Dementen Mittleres Erkrankungsalter Mittlere Überlebenszeit (Jahre) Vererbungsrisiko 15% 0 <1% 0 ~20%

5 5-Jahresüberlensrate von Tumorerkrankungen Prostata: 91,2 % Brust: 85,3 % Gebärmutterhals: 64,9 % Dickdarm: 64,6 % Enddarm: 62,1 % Leukämie: 53,6 % Magen: 31,6 % Daten aus CONCORDE-2, 2014

6 Vergleich von Patienten mit neurologischen und onkologischen Erkrankungen von (n =1472) Reisinger et al. EAPC Poster 2013

7 Vergleich von Patienten mit neurologischen und onkologischen Erkrankungen von (n =1472) n = 86 n = 73 n = 1061 Reisinger et al. EAPC Poster 2013

8 Sterbeorte von Parkinsonpatienten in München ( ) IZP 5 Palliativstation Klinikum Harlaching 2 verstorbene Patienten Rotkreuzklinikum 14 Hospiz des CHV 3 Johanneshospiz 0 Palliativ-geriatrischer Dienst 86 (Pflegeheime in München) Wellponer et al., EAPC Abstract 2012

9 Krankheitstrajektoren neurologischer Krankheitsbilder 2 1 3

10 Symptome in der letzten Lebensphase Sprechstörung Schluckstörung Schmerzen Rigor / Spastik /Dystonie Schlafstörung (insbesondere Durchschlafstörung) Delir / epileptische Anfälle Kurzatmigkeit Groaning / lautes Stöhnen Depression (?) Angst (?) Lorenzl, Nübling, Voltz (2013) Handbook of Clinical Neurology 118:

11 Symptome in der letzten Lebensphase Sprechstörung Schluckstörung Schmerzen Rigor / Spastik /Dystonie Schlafstörung (insbesondere Durchschlafstörung) Delir / epileptische Anfälle Kurzatmigkeit Groaning / lautes Stöhnen Depression (?) Angst (?) Lorenzl, Nübling, Voltz (2013) Handbook of Clinical Neurology 118:

12 Schluckstörung bei Parkinsonsyndromen Bornaprin (Beginn mit 2 mg/ Tag) Andicken der Flüssigkeit Überladen der Gabel vermeiden Halsbeugemanöver beim Schlucken PEG bei ausgewählten Patienten (m : f = 8 : 2 in ) PEG bei der PSP ist lebensverlängernd, heilt aber die Erkrankung nicht! Bei einigen Patienten Lebensverlängerung gewünscht!

13 Groaning Nase zuhalten Tracheotomie

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16 MSA schwere Dystonie

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18 Sterben - Symptomkontrolle Sprechen häufig erhalten (leise, hauchende Stimme) Schluckstörung aber Hunger PEG / parenterale Ernährung Starker Rigor, eventuelle Spastik Amantadin, MIdazolam, Opioide Atemveränderungen und Dyspnoe Opioide, Midazolam, Tracheotomie Laryngospastik mit teilweise schweren Erstickungsanfällen Opioide, Tracheotomie klären Patient hört und versteht, Merkfähigkeitsstörungen

19 Symptomkontrolle von Patienten mit PSP und CBD auf der Palliativstation ( )

20 Sterben mit M. Huntington Unfähigkeit zu Sprechen Unfähigkeit zu Schlucken teilweise Agressivität Demenz Starker Rigor, eventuelle Spastik Atemveränderungen Myoklonien Chorea Angehörige stark belastet!

21 Erkrankungen mit Demenz Morbus Alzheimer Multiinfarktdemenz / vaskuläre Demenz Lewy-Körperchen-Demenz Frontotemporale Demenz M. Parkinson, PSP, CBD Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Down-Syndrom...

22 Häufigkeit der Demenz l l Weltweit 24,3 Millionen Menschen Jährlich 4,6 Millionen Neuerkrankungen l Europa: 10 Millionen Menschen l = 2 % der Bevölkerung l => 4 % der Bevölkerung in 2040 l Deutschland: 1,2 Millionen Bundesbürger l China, Asien, Lateinamerika: ca. 350 % Anstieg der Demenzerkrankungen bis 2040

23 Ängste in der Frühphase der Demenz Anderen zur Last fallen (finanziell und emotional) Persönlichkeitsveränderungen Isolation Veränderungen des Selbstbildes unwürdiges Sterben mit langem Siechtum

24 Wenn sich schwer demente Hochbetagte verstanden fühlen gehen sie nicht in die innere Emigration... kommunizieren sie fast bis zuletzt mit uns... verlieren sie ihre soziale Rolle nicht ganz... verlieren sie ihre Beziehung zu den Aktivitäten des täglichen Lebens nicht ganz... vergessen die meisten bei liebevoller Pflege bis zuletzt nicht ganz, wie man kaut und schluckt Marina Kojer 2006

25 Formen der Kommunikation

26 Darf oder muss Simon sterben? Paracelsus Medizinische Privatuniversität

27 Bildgebung Paracelsus Medizinische Privatuniversität

28 Simon darf weiterleben... Hautzellen wachsen endlich nach 10 Monaten an (Speziallabor in Wien und der Schweiz bei Prof. Brian Fowler): cble-defekt! Isolierter Methylierungsdefekt: (Methionin-Synthase-Reduktase = cble) Stoffwechselprodukt Homocystein wird nicht abgebaut Paracelsus Medizinische Privatuniversität

29 Angehörige ( Unit of Care ) jahrelange aufopfernde Pflege konsequente Vernachlässigung eigener Bedürfnisse soziale Isolation Neudefinition der eigenen Rolle

30 Aufgabe für das Ehrenamt? Entlastung der Angehörigen durch Anwesenheit Gesprächspartner Vermittler zu Selbsthilfegruppentreffen Wegbegleiter

31 Eine kurze Reise in die Schweiz...

32 Daten von Dignitas Paracelsus Medizinische Privatuniversität

33 Dynamische Palliative Care Palliative Care

34 Zusammenfassung Neurologische Erkrankungen erfordern aufwendige palliative Maßnahmen dynamische Palliative Care Oft ist es doch wichtig, dem Leben mehr Tage zu geben Krankheitstrajektoren beachten Sterben für den Patienten und die Angehörigen oft sehr belastend (Verzichtsentscheidungen) Einbeziehen der Angehörigen sehr wichtig ( Respite Care ) Dringende Notwendigkeit weiterer Forschung

35 Danke für Ihre Aufmerksamkeit! Arbeitsgruppe Palliative Care für Neurologische Erkrankungen Georg Nübling Mira Hensler Joahnnes Bükki Madeleine Schuberth Carmen Richinger Lisa Butzhammer Kathrin Feldmer Marlene Reisinger Stefan Lorenzl