Knochenmarkspende WAS IST LEUKÄMIE? WIE KANN MAN LEUKÄMIE HEILEN? WER KANN DER PASSENDE SPENDER SEIN DER VERWANDTE SPENDER

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1 Knochenmarkspende WAS IST LEUKÄMIE? An Leukämie erkranken vor allem Kinder und junge Erwachsene. Völlig unerwartet beginnen entartete weiße Blutkörperchen im Knochenmark - das ist die "Blutfabrik des Menschen" - zu wuchern. Dadurch können gesunde rote und weiße Blutkörperchen und Blutplättchen nicht genügend nachgebildet werden. Die Versorgung und Verteidigung des Körpers gegen Infekte und die Blutstillung funktionieren nicht mehr. WIE KANN MAN LEUKÄMIE HEILEN? Medikamente können helfen und lindern und in vielen Fällen die Leukämie vollständig heilen. Manchmal ist aber die einzige Möglichkeit, einen Leukämiekranken völlig zu heilen, die Knochenmarkspende. Dabei wird das kranke Knochenmark des Empfängers durch Medikamente und radioaktive Bestrahlung völlig ausgeschaltet. Unmittelbar danach erhält er frisch entnommenes Knochenmark des zu ihm passenden Spenders. WER KANN DER PASSENDE SPENDER SEIN Die menschlichen Gewebemerkmale (=Gewebeverträglichkeits-Merkmale=HLA- Antigene=Human Lymphocyle Artigens) entscheiden, darüber ob ein Knochenmarkspender für einen bestimmten Patienten "passt". Für die vollständige Übereinstimmung zwischen Patient und Spenden müssen beide HLA-A, beide HLA-B und beide HLA-DR Merkmale also mindestens 6 Gewebe-Merkmale übereinstimmen. Vor der Transplantation müssen DNA-Analysen von diesen 6 Merkmalen - und auch noch von einigen anderen Merkmalen vorliegen und eine weitestgehende Übereinstimmung zeigen. Diese DNA-Analysen werden ebenso wie die vorhergehenden serologischen Bestimmungen an der klinischen Abteilung für Blutgruppenserologie am Wiener AKH durchgeführt. DER VERWANDTE SPENDER Ein Drittel der Patienten findet unter seinen Verwandten - fast immer den Geschwistern - einen gewebe-identen ("HLA-identen") Spender. Dieser/e ist der/die optimale Knochenmarkspender/in.

2 DER NICHT VERWANDTE SPENDER Zwei Drittel der Patienten haben in der Familie keinen geeigneten Knochenmarkspender. Für diese Patienten muß eine internationale Knochenmarkspendersuche durchgeführt werden. WIE FINDET MAN DEN PASSENDEN NICHT VERWANDTEN INTERNATIONALEN KNOCHENMARKSPENDER? Derzeit stehen international ca. 6 Millionen Knochenmarkspender zur Verfügung. Alle diese Spender sind über internationale Computernetzwerke für die österreichischen Patienten verfügbar. Die INTERNATIONALE KNOCHENMARKSPENDERSUCHE wird von der österreichischen Knochenmarkspenderzentrale für alle österreichischen Patienten durchgeführt. DIE ANMELDUNG ZUR INTERNATIONALEN KNOCHENMARKSPENDERSUCHE Der Arzt, der den Patienten im Krankenhaus behandelt und betreut, meldet den Patienten bei der österreichischen Knochenmarkspenderzentrale zur internationalen Knochenmarkspendersuche an. Hiezu ist auch die Unterschrift des Patienten nötig. Gleichzeitig meldet der behandelnde Arzt des Krankenhauses, in dem der Patient betreut wird, den Patienten in dem Transplantationszentrum an, in dem dann, wenn ein Spender gefunden ist, die Transplantation stattfinden soll. WIE WAHRSCHEINLICH IST ES, DASS FÜR EINEN PATIENTEN EIN INTERNATIONALER, NICHT VERWANDTER KNOCHENMARKSPENDER GEFUNDEN WERDEN KANN? Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei nicht verwandte Personen gewebe-ident sind, also als Knochenmark-Spender und -Empfänger zusammenpassen, ist im Durchschnitt 1: Da international bereits ungefähr 6 Millionen Knochenmarkspender zur Verfügung stehen, ist die durchschnittliche Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender zu finden ungefähr 80%. Diese Wahrscheinlichkeit hängt auch von der Art des Gewebetyps eines Patienten ab: Patienten mit einem häufigen Gewebetyp haben eine relativ höhere Chance, einen Spender zu finden. WIE LANGE DAUERT ES, BIS DER INTERNATIONALE NICHT VERWANDTE SPENDER GEFUNDEN IST? Die mittlere Dauer einer internationalen Suche ist in Österreich 4,1 Monate (vgl. Schweiz 4,1 Mon., USA 4,5 Mon., Frankreich 6 Mon., ). Sie beinhaltet nicht nur die Such-Zeit im internationalen Computer-Netzwerk (diese dauert nur wenige Tage), sondern auch die Zeit, bis der Spender lokalisiert und kontaktiert ist, sein Blut für die DNA-Analyse abgenommen, verschickt, getestet, analysiert und befundet ist, sein notwendiger rezenter(aktueller) medizinischer und Labor-Befund erhoben und seine Spendetauglichkeit sichergestellt ist.

3 Wir freuen uns, daß Sie sich für das Knochenmarkspenden interessieren. Denn die Knochenmarkspende ist oft die einzige Möglichkeit, einen Patienten mit Leukämie vor dem Tode zu bewahren. Über einige wichtige Punkte wollen wir Sie jedoch in vorhinein informieren: WER KANN KNOCHENMARKSPENDER WERDEN? Sie sollten wissen, daß eine Knochenmarkspende unter Vollnarkose durchgeführt wird. Das Knochenmark wird dabei mit Hilfe einer Nadel - ähnlich wie beim Blutspenden - aus dem Beckenknochen entnommen. Von der Entnahme selbst spüren Sie nichts, da Sie unter Vollnarkose stehen, es ist aber möglich, daß in den ersten paar Tagen nach der Knochenmarkentnahme Ihr Beckenknochen weh tut. Es kann auch sein, daß Sie aufgrund des Blutverlustes - denn mit der Knochenmarkentnahme wird auch eine größere Menge Blut entnommen, einige Zeit nach der Knochenmarkspende recht müde sein werden. Deshalb, und aufgrund der Narkose, müßten Sie für die Knochenmarkspende 1-3 Tage im Spital verbringen. Für die Anmeldung zur Knochenmarkspende ist eine Altersgrenze mit Jahren gegeben, ebenso wie eine Gewichtsbeschränkung von kg. Sie sollten den Vorsatz haben, jedem, der Knochenmark braucht, unabhängig von Alter, Herkunft, Nationalität und Religionszugehörigkeit Knochenmark zu spenden. Die Knochenmarkspende ist, wie die Blutspende, ein humanitärer Akt. Sie kostet nichts, Sie bekommen aber auch kein Honorar dafür. Sollten Sie unter diesen Bedingungen zur Knochenmarkspende bereit sein, ersuchen wir Sie, mit uns Kontakt aufzunehmen. Wir werden Ihnen Blut abnehmen und aus Ihrem Blut die Gewebeverträglichkeits- Merkmale bestimmen. Diese Daten, zusammen mit Ihrem Geburtsdatum, Ihrer Adresse und Ihrer Telefonnummer werden wir - selbstverständlich unter einem geheimen Zifferncode - in einem zentralen Computer speichern. Wir verpflichten uns, diese Daten ausschließlich für die Zwecke der Knochenmarkspende zu verwenden. Sollte einmal der Fall eintreten, daß Ihre Gewebeverträglichkeits-Merkmale zu einem Patienten, der eine Knochenmarkspende braucht, passen, dann werden wir mit der Bitte an Sie herantreten, diesem Patienten Knochenmark zu spenden. WIE WERDE ICH KNOCHENMARKSPENDER? Wenn man Knochenmarkspender werden will, genügt ein Anruf bei KNOCHENMARKSPENDE ÖSTERREICH(Tel ) oder eine an info@knochenmarkspende.at. Nach einiger zeit werden Sie zu einem ausführlichen Gespräch eingeladen und über die Knochenmarkentnahme und - transplantation informiert. Wenn Sie einverstanden sind, wird Blut abgenommen, aus dem Blut die Gewebeverträglichkeitsmerkmale bestimmt und diese - anonym - im internationalen Knochenmarkspender-Computernetzwerk gespeichert. WIE LANGE BLEIBE ICH KNOCHENMARKSPENDER

4 Wenn man einmal als Knochenmarkspender mit seinen Gewebemerkmalen im internationalen Computernetzwerk eingespeichert ist, bleibt man dort bis zum vollendeten 54.Lebensjahr.Natürlich kann man jederzeit seine Spende-Bereitschaft zurückziehen und wird damit umgehend aus dem internationalen Netzwerk entfernt. Die persönlichen Daten jedes Spenders sind nicht im internationalen Computerntzwerk. Sie sind durch eine Nummer geschützt und werden nicht preisgegeben. WAS GESCHIEHT BEI DER KNOCHENMARKSPENDE? Wenn Sie mit einem Patienten, den eine Knochenmarkstransplantation braucht, gewebeverträglich sind, wird das im Computersystem sichtbar. Dann werden Sie von KNOCHENMARKSPENDE ÖSTERREICH telefonisch kontaktiert und noch einmal gefragt, ob Sie bereit sind, Knochenmark zu spenden. Wenn Sie einverstanden sind, wird in einem ausführlichem Informationsgespräch die Vorgangsweise bei der Spende besprochen. Dann werden Sie einer genauen medizinischen und Labor-Untersuchung unterzogen, eine Eigenblutspende abgenommen und schließlich der Termin der Knochenmarksentnahme vereinbart. Die Knochenmarksentnahme ist eine Operation unter Vollnarkose. Die Spende selbst tut nicht weh - da man ja unter Vollnarkose steht - aber leichte Schmerzen und etwas Müdigkeit danach sind leicht möglich, daher kann man mit einem anschließenden Krankenstand von etwa einer Woche rechnen. WIE ERHÄLT DER PATIENT DAS KNOCHENMARK? Unmittelbar nach der Entnahme transportiert ein Arzt des Transplantationszentrum das Knochenmark mit dem nächsten Flugzeug zum Patienten: Dies wird ihm so bald als möglich verabreicht: Wie ein Bluttransfusion in die Vene. Anschließend sucht es sich selbst seinen Weg zu den Knochen des Patienten, wo es anwächst und ihm so eine neue Chance zum Überleben gibt. WANN UND WO KÖNNEN SIE UNS ERREICHEN? Bitte rufen Sie KNOCHENMARKSPENDE ÖSTERREICH unter der oben angeführten Telefonnummer von Montag bis Donnerstag zwischen 8.00 und Uhr, Freitag zwischen 8.00 und Uhr an. Hier können Sie sich einen Termin für eine Blutabnahme und Besprechung ausmachen. Tel.: , Tel.:

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