Informationen zur freiwilligen Knochenmarkund Blutstammzellspende. Gesellschafter:

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1 Gesellschafter: Informationen zur freiwilligen Knochenmarkund Blutstammzellspende

2 Warum braucht man Knochenmark-/ Blutstammzellspender? Pro Jahr erkranken allein in Deutschland ca Menschen an Leukämie oder anderen Krankheiten des Immun- und blutbildenden Systems. Für viele der Betroffenen ist die Übertragung von gesunden Blutstammzellen die einzige Chance, die Krankheit zu besiegen und zu überleben. Für den Erfolg einer Stammzelltransplantation müssen die HLA-Gewebemerkmale (HLA = Humane Leukozyten Antigene) von Spender und Empfänger bestmöglich übereinstimmen. Diese Merkmale sind z. B. auf den weißen Blutkörperchen zu finden und für die Gewebeverträglichkeit bzw. Abstoßungsreaktionen gegenüber körperfremden Geweben und Organen verantwortlich. Einige Patienten haben das Glück, einen passenden Spender in der eigenen Familie zu finden, meist sind es die Geschwister. Doch für den Großteil der Patienten muss ein Fremdspender gesucht werden. Da es Millionen verschiedene Kombinationen der HLA-Merkmale gibt, ist eine riesige Anzahl an registrierten potenziellen Spendern nötig, um möglichst vielen Patienten die Chance auf eine Transplantation zu geben. Foto: leukaemie-diagnostik.org Leukämie-Zellen Je mehr Menschen sich in einer Knochenmarkspender-Datei registrieren lassen, desto höher ist die Chance, einen passenden Stammzellspender zu finden. Herausgeber: Westdeutsche SpenderZentrale gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung Eine Gesellschaft des Universitätsklinikum Essen und des DRK-Blutspendedienst West Gestaltung: DRK-Blutspendedienst West Hauptabteilung Seminar Stand der Information: Dezember 2015 Mitglied der Geben Sie lebensbedrohlich erkrankten Patienten Hoffnung auf Heilung Lassen Sie sich registrieren! 3

3 Wer kann Knochenmark- bzw. Blutstammzellen spenden? Alle gesunden Personen im Alter zwischen 18 und 61 Jahren können spenden. Jedoch ist die obere Altersgrenze zur Registrierung als potenzieller Spender bei der WSZE auf 40 Jahre festgelegt. Der Spender darf keine bösartigen Erkrankungen haben oder gehabt haben. Er sollte nicht an schweren Erkrankungen von Herz und Kreislauf, Lunge, Blut, Lymphsystem, Leber, Nieren oder anderen Organen leiden. Er sollte keine Stoffwechselerkrankungen oder Erkrankungen des Nervensystems (inkl. Anfallsleiden) haben. Er darf nicht mit ansteckenden Krankheiten wie Malaria, Hepatitis, Tuberkulose, Geschlechtskrankheiten (z. B. Syphilis) oder HIV (AIDS) infiziert sein. Eine detaillierte Auflistung der Ausschlussgründe, die gegen eine Spende sprechen, finden Sie auf unserer Webseite Bitte nehmen Sie Kontakt mit uns auf, falls Sie sich unsicher sind gerne klären wir Ihre Fragen. Warum ist das Höchstalter für die Aufnahme in die WSZE auf 40 Jahre begrenzt? Die Festlegung des Höchstalters von 40 Jahren für die Neuaufnahme in die Datei ist begründet durch den verantwortlichen Umgang mit Spendengeldern, zu dem wir verpflichtet sind. Die Kosten für die erforderlichen Laboruntersuchungen werden zu einem Großteil aus Spendengeldern finanziert. Statistiken zeigen, dass Spender, die älter als 40 Jahre sind, nur selten für eine Stammzellspende von den Transplantationskliniken angefordert werden. Außerdem nehmen Erkrankungen und Beschwerden im höheren Alter zu, so dass ältere Spender aus gesundheitlichen Gründen häufiger nicht zur Spende zugelassen werden. Je jünger ein Spender bei seiner Registrierung ist, desto länger verbleibt er in der Datei und steht damit umso länger Patienten zur Verfügung, die auf eine lebensrettende Spende angewiesen sind. Foto: Hauptabteilung-Seminar Wie kann man in unsere Spenderdatei aufgenommen werden? Für die Registrierung bei der Westdeutsche SpenderZentrale füllt der Spender eine Einverständniserklärung aus, und es muss eine Blutprobe abgegeben werden (ca. 6 ml). Eine kleine Menge Blut, die ausreicht, um die HLA-Merkmale des potenziellen Spenders zu bestimmen (Typisierung). Für eine erfolgreiche Transplantation müssen diese Merkmale von Spender und Empfänger weitgehend übereinstimmen. Eine Registrierung und Blutentnahme ist möglich: 1. Auf einem Blutspendetermin In weiten Teilen der Bundesländer Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz und Saarland ist die Blutentnahme zur Typisierung in Verbindung mit einer Blutspende möglich. Bitte sprechen Sie die Mitarbeiter bei der Anmeldung darauf an. Aktuelle Blutspendetermine des DRK-Blutspendedienst West in Ihrer Nähe finden Sie unter Ebenso ist eine Registrierung im Zusammenhang mit einer Blutspende im Universitätsklinikum Essen möglich. ( 2. Bei Ihrem Hausarzt Bitte fordern Sie telefonisch ( ) oder über unsere Hompage ( ein Typisierungs-Set an. Sie erhalten dann per Post ein Päckchen mit den Entnahmematerialien. Das Blut sowie die Einverständniserklärung senden Sie bitte in der beigefügten Versandtasche an uns zurück. 4 5

4 Wenn Sie schon in einer anderen Spenderdatei registriert sind, brauchen Sie sich nicht erneut aufnehmen lassen, da die Daten aller Dateien im ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) zusammenfließen. Eine Registrierung für eine gerichtete Spende ist nicht möglich, d. h. man kann sich nicht nur für einen bestimmten Patienten registrieren lassen. G-CSF erforderlich. Das Medikament wird zweimal täglich unter die Haut gespritzt. Dieser Botenstoff wird auch auf natürliche Weise im menschlichen Organismus gebildet, z. B. bei Infektionen. Er bewirkt, dass vermehrt weiße Blutzellen gebildet werden und Stammzellen vom Knochenmark in das periphere Blut übertreten. Was passiert mit meinen Daten? Im Rahmen der Registrierung werden sowohl die persönlichen Kontaktdaten als auch die HLA-Merkmale in unserer Datenbank gespeichert. Das Geburtsdatum, das Geschlecht und die HLA-Merkmale werden anonymisiert mit einer Spendernummer an das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) nach Ulm weitergeleitet. In Ulm laufen Suchanfragen für Patienten aus Deutschland und dem Ausland ein. Kommt ein Spender aus unserer Datei in Frage, erhalten wir diese Suchanfrage und können anhand der Spendernummer den Spender identifizieren und so die weiteren nötigen Tests veranlassen. Wie erfolgt eine Knochenmark- bzw. Blutstammzellspende? Wichtiger Hinweis: Das Knochenmark ist nicht mit dem Rückenmark zu verwechseln. Knochenmark ist blutbildendes Gewebe, das in bestimmten Knochen (vor allem im Beckenknochen) vorkommt. Rückenmark liegt in der Wirbelsäule und ist Teil des Nervensystems, das nicht transplantiert werden kann! Für die Stammzellentnahme gibt es zwei Möglichkeiten: Entnahme von Stammzellen aus dem peripheren Blut Dieses Verfahren ist heutzutage die überwiegend angewandte Methode. Hierbei gewinnt man die zur Transplantation benötigten Stammzellen aus dem Venenblut des Spenders. Dafür muss zunächst die Zahl der Stammzellen im Blut erhöht werden. Hierzu ist eine viertägige Vorbehandlung des Spenders mit dem Botenstoff Foto: Heinz Kapschak Blutstammzellspende Als Nebenwirkungen der G-CSF-Behandlung können grippeähnliche Symptome wie Gliederschmerzen hauptsächlich im Bereich des Beckens, der Schulter sowie des Brustbeines oder Kopfschmerzen auftreten, die mit herkömmlichen Schmerzmitteln gut gelindert werden können und nach Ende der Behandlung wieder abklingen. Unerwünschte Langzeiteffekte des natürlichen, d. h. auch in unserem Körper vorkommenden Botenstoffes G-CSF sind seit Beginn seines Einsatzes im Jahre 1989 nicht bekannt geworden. Zur eigentlichen Stammzellgewinnung benutzt man ein spezielles Verfahren, welches Stammzellapherese genannt wird. Bei dieser Methode wird das Blut des Spenders in einem ständigen Kreislauf aus einer Armvene durch einen Zellseparator geleitet und über eine andere Vene wieder zurückgeführt. Die Stammzellseparation dauert in der Regel vier bis fünf Stunden. In einigen Fällen muss sie am folgenden Tag wiederholt werden, um die benötigte Menge von Stammzellen zu 6 7

5 erhalten. Die Spende wird ambulant durchgeführt. Es ist kein stationärer Aufenthalt mit operativem Eingriff und Narkose erforderlich. Entnahme von Stammzellen durch Punktion des Beckens Bei diesem Verfahren zur Stammzellgewinnung wird Knochenmark durch Punktion des Beckenkamms entnommen. Der Eingriff wird stationär im Krankenhaus durchgeführt, der Spender bleibt für maximal zwei Nächte im Krankenhaus. Um die Knochenmarkzellen schmerzlos entnehmen zu können, erhält der Spender eine Vollnarkose. Je nach Gewicht des Patienten werden Knochenmarkspende zwischen 0,5 und 1,5 Liter Knochenmark durch eine Punktionsnadel abgesaugt. Die Entnahme dauert maximal eine Stunde. Falls bei der Punktion mit einem größeren Blutverlust zu rechnen ist, wird gegebenenfalls zwei bis drei Wochen vor dem Eingriff eine Eigenblutentnahme durchgeführt. Die so gewonnene Blutkonserve wird dem Spender während des Eingriffes zugeführt. Die entnommene Menge an Knochenmark wird im Körper innerhalb weniger Wochen nachgebildet. Foto: Heinz Kapschak Sämtliche im Zusammenhang mit einer Spende anfallenden Aufwendungen und Kosten (Fahrtkosten, Verdienstausfall etc.) werden dem Spender von der Westdeutschen SpenderZentrale rückerstattet. Außer der Erstattung seiner Aufwendungen erhält der Spender keine weitere Vergütung. Finanzielle Unterstützung: Warum sind Geldspenden so wichtig? Leider werden die Kosten für die Untersuchung der Blutprobe zur Aufnahme in die Knochenmarkspender-Datei weder von Bund und Ländern, noch von den Krankenkassen übernommen. Die Laborkosten in Höhe von ca. 50 Euro müssen aus Spendengeldern finanziert werden. Wir sind sehr dankbar, wenn uns Menschen finanziell unterstützen. Jeder Cent hilft, weiterhin freiwillige Spender in unsere Datei aufnehmen zu können. Spenden-Konto Sparkasse Hagen Konto-Nr.: Bankleitzahl: IBAN: DE BIC: WELADE3HXXX Wichtiger Hinweis: Kommt ein Spender für einen Patienten in Frage, wird er ca. 3-4 Wochen vor der geplanten Spende im Rahmen eines ausführlichen Arztgespräches über den Ablauf und die Risiken der Spende aufgeklärt. Erst dann entscheidet er endgültig, ob er tatsächlich zur Verfügung steht. Diese Entscheidung muss gründlich abgewogen und kann nicht zurück genommen werden, da der Patient vor der Transplantation konditioniert wird. Das heißt: Er erhält eine Chemo- und ggf. auch eine Strahlentherapie, um das kranke Knochenmark zu zerstören. Der Patient ist ab diesem Zeitpunkt dringend auf die Übertragung von gesunden Stammzellen angewiesen. 8 9

6 Von der Registrierung zur Spende Zwischen Registrierung und Spende können etliche Jahre vergehen. Wird jedoch für einen Patienten ein geeigneter Spender gefunden, sind mehrere Schritte erforderlich, bis es zur Transplantation von gesunden Stammzellen kommt. Untersuchungen Es erfolgt eine gründliche Untersuchung, bei der der Arzt klärt, ob aus gesundheitlichen Gründen etwas gegen eine Spende spricht. Das Risiko für den Spender soll so minimiert werden. Registrierung & Blutentnahme Die Registrierung als potenzieller Stammzellspender ist möglich bei einer Typisierungsaktion, in Verbindung mit einer Blutspende mit Möglichkeit zur Typisierung oder auf eigenen Wunsch beim Hausarzt. Der Spender füllt eine Einverständniserklärung aus und es wird eine Blutprobe entnommen. Spenderfreigabe Erst wenn das Einverständnis des Spenders vorliegt und aus ärztlicher Sicht nichts gegen eine Blutstammzellspende spricht, wird das Signal an die Transplantationsklinik gegeben, dass die Vorbereitung des Patienten auf die Transplantation beginnen kann. Bestimmung der HLA-Merkmale Aus der Blutprobe werden die HLA-Merkmale (Gewebemerkmale) bestimmt. Diese Merkmale müssen bestmöglich mit denen eines Patienten übereinstimmen, damit nach der Übertragung der Stammzellen keine immunologischen Komplikationen auftreten. Weiterleitung der Daten Die Gewebemerkmale werden zusammen mit der Spendernummer, dem Geburtsdatum und dem Geschlecht des Spenders anonymisiert an das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) übermittelt, das wiederum international mit der Datenbank des BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide) vernetzt ist. Bestätigungstest Wenn ein Spender für einen Patienten in Frage kommt, wird erneut eine Blutprobe angefordert, weil nochmals genauer überprüft werden muss, ob die Gewebemerkmale des Spenders und Empfängers übereinstimmen. Spende 1. Möglichkeit: Periphere Blutstammzellspende: Vor der Spende wird dem Spender an vier Tagen G-CSF (ein natürlich im Körper vorkommender Botenstoff) verabreicht. Dieser bewirkt den Übergang von Blutstammzellen ins Blut. Die Entnahme der Stammzellen dauert etwa 4-6 Stunden. In einigen Fällen muss die Entnahme am folgenden Tag wiederholt werden, um die benötigte Anzahl an Stammzellen für eine erfolgreiche Transplantation zu gewinnen. 2. Möglichkeit: Knochenmarkspende: Dem Spender wird unter Vollnarkose Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Hierfür wird der Spender max. 2 Nächte stationär in einem Krankenhaus aufgenommen. Transport zum Patienten Die Transplantationsklinik, die den Patienten betreut, beauftragt einen Spezial- Kurier für den Transport. Aufklärung & Einwilligung zur Spende 3-4 Wochen vor der Spende wird der Spender im Rahmen eines ausführlichen Arztgespräches über den Ablauf und die Risiken der Spende aufgeklärt. Erst dann entscheidet er endgültig, ob er auch weiterhin als Spender zur Verfügung steht. Transplantation Dem Patienten werden die Stammzellen wie eine normale Blutkonserve transfundiert. Die Stammzellen des Spenders siedeln sich im Knochenmarkraum des Empfängers an und beginnen sich zu vermehren. Bereits 2 bis 4 Wochen nach der Transplantation sind die neuen gesunden Zellen im Blut des Patienten nachweisbar

7 Stammzellspender sind Lebensretter! Weitere Informationen unter Westdeutsche SpenderZentrale (WSZE) gemeinnützige GmbH Linneper Weg 1, Ratingen Tel , Fax Internet: