Geben für Leben. Rechtsform: Das Österreichische Stammzell-Register ist ein gemeinnütziger Fonds nach dem Stiftungs- und Fonds-Gesetz

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1 Geben für Leben Die Organisation Rechtsform: Das Österreichische Stammzell-Register ist ein gemeinnütziger Fonds nach dem Stiftungs- und Fonds-Gesetz Adresse: Florianigasse 38/12 A Wien Austria, Europe Tel.: Fax.: info@knochenmarkspende.at DVR.Nr.: Spendengütesiegel: Unsere Organisation ist Inhaberin des Spendengütesiegels Spendenbegünstigungsbescheid Unsere Organisation ist Inhaberin des Spendenbegünstigungsbescheides. Das bedeutet, dass Spenden an unsere Organisation von zu 100% von der Steuer abschreibbar sind. Verträge Wir sind als Nationales Stammzell-Register in Österreich für die internationale Spendersuche für die österreichischen Leukämiepatienten verantwortlich. Gleichzeitig wird von uns die Funktion der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale wahrgenommen. Im Zuge dieser Tätigkeiten sind wir mit dem österreichischen Gesundheitssystem durch Verträge verbunden, die die Erfüllung unserer Aufgaben regeln: Unsere Partner sind hier das Ministerium für Gesundheit und Frauen und der Hauptverband der Österreichischen Sozialversicherungsträger.

2 Tätigkeitsbereiche Wir finden den passenden Knochenmarkspender für Patienten mit Leukämie. Unsere Aufgabe ist es, für Patienten mit Leukämie oder anderen bösartigen Erkrankungen des Blutes den passenden Knochenmark-Spender zu finden. Die Computernetzwerke, in die wir eingebunden sind, umspannen die ganze Welt. So erreichen wir alle international verfügbaren Spender. Für 80 bis 90 Prozent der Patienten kann ein Spender gefunden werden. Zumeist kommt der passende Spender aus dem internationalen Ausland. Wir finden den Spender und organisieren auch den Transport des Spenderblutes und des gespendeten Knochenmarks (oder der gespendeten Blutvorläufer-Zellen) vom Spenderzentrum zur Transplantationsklinik in Österreich. Voraussetzung für die Suche ist die Anmeldung des Patienten bei uns durch den behandelnden Arzt der Transplantationsklinik. Betreuung von Spendern. Die Information und Aufklärung von Menschen, die gerne Knochenmarkspender werden wollen, ist uns ein sehr großen Anliegen. In Österreich kann man sich bei uns und in den Blutbanken in den Landeshauptstädten als Spender melden. Gerne informieren wir Sie am Telefon über alles, was mit der Spende von Knochenmark oder Blutvorläuferzellen zusammenhängt: Medizinisches, mögliche Nebenwirkungen und Risken, und auch über Organisatorisches: Zeitaufwand, Betreuung, und Kostenersatz. Ausführliche Informationen über das Knochenmarkspenden Betreuung von Personen, die gerne Spender werden wollen. Wenn jemand sich gerne als Knochenmarkspender melden möchte, wird er von uns beraten und informiert. Das Aufklärungsgespräch und die erste Blutabnahme zur Bestimmung der Gewebemerkmale wird dann entweder in einer Blutbank durchgeführt - oder wenn nötig auch vor Ort organisiert. Hier arbeiten wir gerne mit lokalen Initiativgruppen zusammen, damit alle Menschen, die gerne Spender werden wollen, die Möglichkeit haben, sich als Spender zu melden. Benefiz- und Charity-Veranstaltungen Da unsere Organisation zu einem guten Teil von Spenden lebt, werden immer wieder Charity-Projekte und Benefizkonzerte organisiert. Jeder ist herzlich eingeladen! Bitte informieren Sie sich unter News. Seminare und Tagungen Die Transplantation von Knochenmark und Blut-Vorläuferzellen (=Blutstammzellen) ist ein Gebiet der Medizin, das sich ständig sehr dynamisch

3 weiterentwickelt. Auch auf dem Gebiet der internationalen Spendersuche gibt es ständig neue Entwicklungen: Die Labor-Techniken der Gewebetypsierung werden ständig weiterentwickelt. Darüberhinaus gibt es in den internationalen Computersystemen, in denen die Spender aufgefunden werden können, ständig technische und Software - Fortschritte, die alle Beteiligten kennen müssen. Daher werden immer wieder Seminare für alle involvierten Fachleute und Ärzte veranstaltet, in denen renommierte österreichische und internationale Experten zu Worte kommen. Was ist Leukämie? Das Blut ist ein flüssiges Organ. Es besteht aus Blut-Flüssigkeit (Blut-Serum) und Blut-Zellen, den roten (Erythrozyten), den weißen (Leukozyten) Blutkörperchen und den Blutplättchen (Thrombozyten), die, im Serum schwimmend, vom Herzen durch die Blutgefäße gepumpt werden. Die roten Blutkörperchen transportieren Sauerstoff und Nährstoffe, die weißen Blutkörperchen verteidigen den Körper gegen eindringende Krankheitskeime, und die Blutplättchen verschließen jede, auch die geringste Wunde, innerhalb kürzester Zeit. Die Erzeugung der Blutzellen erfolgt im Knochenmark, einem ebenfalls flüssigen Organ, das die Hohlräume der Knochen ausfüllt. Hier wachsen die Blut-Stammzellen (Blut-Vorläufer-Zellen), aus denen sich ständig die verschiedenen Formen der Blutkörperchen entwickeln. Normalerweise steuern empfindliche hormonelle Regelmechanismen die Entstehung der gesunden Blutkörperchen. Beim Blutkrebs (Leukämie), einer Erkrankung, deren Ursachen nur wenig bekannt sind und die oft Kinder und junge Erwachsene wie der Blitz aus heiterem Himmel trifft, ist diese Steuerung schwerstens gestört. Unkontrolliert wuchern entartete weiße Blutzellen - die auch ihre Aufgabe, die Verteidigung des Körpers gegen Bakterien und Viren, nicht mehr wahrnehmen können im Blut. Durch die enorme Wucherung wird die Erzeugung von roten Blutkörperchen und Blutplättchen im Knochenmark verdrängt. Zu wenig lebenswichtige gesunde Blutkörperchen werden erzeugt. Der Mangel an roten Blutkörperchen die Anämie schwächt die leukämiekranken Patienten sehr. Infolge des Mangels an Blutplättchen ist der Patient durch das Auftreten von schweren Blutungen gefährdet. Außerdem bedrohen Infektionskrankheiten den Patienten, da die entarteten weißen Blutkörperchen den Körper gegen Infektionen nicht mehr verteidigen können. Unstillbare Blutungen oder nicht mehr beherrschbare Infektionen gefährden das Leben des Patienten.

4 Wie kann der passende Spender gefunden werden? Der passende Spender für einen bestimmten Patienten kann nur durch intensive internationale Zusammenarbeit gefunden werden. 10 Millionen Spender befinden sich im internationalen Computer-Netzwerk und stehen für jeden, der eine Spende benötigt, zur Verfügung. Das österreichische Stammzell-Register steht in Verbindung mit dem internationalen Computernetzwerk und bringt in dieses auch die Daten von ca österreichischen Spendern mit ein. Wenn ein Patient einen Spender benötigt, meldet der behandelnde Arzt den Patienten zur internationalen Spendersuche an und das österreichische Stammzell-Register führt die internationale Spendersuche durch. Da 10 Millionen Spender weltweit zur Verfügung stehen, kann für % der Patienten ein geeigneter Spender gefunden werden. Aufgrund der Vielgestaltigkeit der menschlichen Gewebemerkmale (Chance auf passenden nicht verwandten Spender ist im Durchschnitt 1: ) sind für jeden Patienten im Durchschnitt nur 5 10 Spender geeignet. Mithilfe einer DNA-Analyse der Gewebemerkmale, die am Blut von Patient und Spender durchgeführt wird, wird der optimale Spender ausgewählt. Dauer der Spendersuche, des Blutversands der Spender aus aller Welt: Durchschnittlich 3 Monate. Chance auf einen passenden Spender ist %. Wofür werden Spenden benötigt? Das Österreichische Stammzell-Register erhält sich zu einem guten Teil aus Spenden- und Sponsor-Mitteln. Vor allem werden folgende Bereiche der Organisation aus Spenden finanziert Computersystem Die Spenden werden vor allem dafür benötigt, die hohen Kosten, die die ständige Erneuerung und Verbesserung der Computersysteme mit sich bringen, abzudecken. Die modernsten Computersysteme sind notwendig, damit für die Patienten so schnell und so effizient als möglich die passenden Spender gefunden werden können. Bestimmung von Spendern im Labor Die Bestimmung von neuen Spendern ist uns ebenfalls ein großes Anliegen. Je besser ein Spender bestimmt ist je genauer seine Gewebemerkmale definiert sind, desto eher kommt er als Lebensretter in die nähere Auswahl. Diese Laborbestimmungen sind allerdings sehr kostspielig und teuer und müssen zu einem großen Teil aus Spendenmitteln beglichen werden.

5 Verbesserung der Infrastruktur Die Verbesserung unserer Infrastruktur damit das Funktionieren des Hauses gewährleistet ist, ist uns ebenfalls ein Anliegen. Auch diese Verbesserungen kosten viel Geld Spendenmittel können hier sehr viel helfen. Projekte: Forschung und Innvoation Damit unsere Arbeit ständig verbessert werden kann, müssen wir untersuchen, wo Verbesserungsmöglichkeiten liegen, was die Wünsche unserer Patienten und Spender sind, welche Modernisierungen im Labor gemacht werden sollten und welche Neuerungen auf dem Gebiet der Forschung es gibt.