Leitlinie für die Rehabilitation bei Diabetes mellitus Typ 2

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1 Leitlinien-Report Leitlinie für die Rehabilitation bei Diabetes mellitus Typ 2 Juli 2007 S. 1

2 Projektdurchführung und Berichterstellung: Dr. phil. Thorsten Meyer Prof. Dr. med. Dr. phil. Heiner Raspe Dr. med. Ulrike Schwaab (bis 2006) Dr. med. Jens Ulrich Ganten (bis 2002) Institut für Sozialmedizin Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck Beckergrube Lübeck Ansprechpartner Deutsche Rentenversicherung Bund: Dr. med. Silke Brüggemann MSc, Bereich 0420 Tel.: Berthold Lindow, Bereich 0430 Tel.: Der Leitlinien-Report beschreibt die Konzeption, Durchführung und Ergebnisse der einzelnen Schritte der Erstellung der Leitlinie für die Rehabilitation von Patientinnen und Patienten mit Diabetes mellitus Typ 2. Die wissenschaftliche Bearbeitung lag in den Händen des Instituts für Sozialmedizin des Universitätsklinikums Schleswig- Holstein, Campus Lübeck in enger Abstimmung mit der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte bzw. der Deutschen Rentenversicherung Bund. Die entgültige Ausgestaltung der einzelnen Therapiemodule hat sich die Deutsche Rentenversicherung in ihrer Verantwortung als Leistungsträger vorbehalten. S. 2

3 Inhaltsverzeichnis A. Einführung und Zielsetzung... 6 B. Darstellung der Vorarbeiten Phase 1: Literatur-Analyse KTL-Analyse Postalische Expertenbefragung Patientenbefragung Expertenworkshop...19 C. Evidenzbasierte Therapiemodule: Zusammenfassung der Ergebnisse Modulübergreifende Ergebnisse ETM Schulung ETM Bewegungstherapie ETM Ernährungsschulung ETM Stressbewältigungstraining ETM Motivationsförderung ETM Krankheitsbewältigung ETM Klinische Sozialarbeit ETM Umgang mit Alltagsdrogen...34 D. Berufsgruppenbezogene Therapieeinheiten Information Motivation Schulung a. Zusammenfassung der Ergebnisse b. Ergebnisse der Literatur-Analyse c. Ergebnisse der KTL-Analyse d. Ergebnisse der Expertenbefragung e. Ergebnisse der Patientenbefragung f. Einordnungen durch den Expertenworkshop Ernährungsschulung a. Zusammenfassung der Ergebnisse b. Ergebnisse der Literatur-Analyse c. Ergebnisse der KTL-Analyse d. Ergebnisse der Expertenbefragung e. Ergebnisse der Patientenbefragung f. Einordnungen durch den Expertenworkshop Sport- und Bewegungstherapie a. Zusammenfassung der Ergebnisse b. Ergebnisse der Literatur-Analyse c. Ergebnisse der KTL-Analyse d. Ergebnisse der Expertenbefragung e. Ergebnisse der Patientenbefragung f. Einordnungen durch den Expertenworkshop Physikalische Therapie und Massage a. Zusammenfassung der Ergebnisse b. Ergebnisse der Literatur-Analyse c. Ergebnisse der KTL-Analyse d. Ergebnisse der Expertenbefragung e. Ergebnisse der Patientenbefragung f. Einordnungen durch den Expertenworkshop Krankengymnastik a. Zusammenfassung der Ergebnisse b. Ergebnisse der Literatur-Analyse c. Ergebnisse der KTL-Analyse d. Ergebnisse der Expertenbefragung e. Ergebnisse der Patientenbefragung f. Einordnungen durch den Expertenworkshop Ergotherapie a. Zusammenfassung der Ergebnisse b. Ergebnisse der Literatur-Analyse S. 3

4 6c. Ergebnisse der KTL-Analyse d. Ergebnisse der Expertenbefragung e. Ergebnisse der Patientenbefragung f. Einordnungen durch den Expertenworkshop Klinische Psychologie a. Zusammenfassung der Ergebnisse b. Ergebnisse der Literatur-Analyse c. Ergebnisse der KTL-Analyse d. Ergebnisse der Expertenbefragung e. Ergebnisse der Patientenbefragung f. Einordnungen durch den Expertenworkshop Klinische Sozialarbeit und Berufsberatung a. Zusammenfassung der Ergebnisse b. Ergebnisse der Literatur-Analyse c. Ergebnisse der KTL-Analyse d. Ergebnisse der Expertenbefragung e. Ergebnisse der Patientenbefragung f. Einordnungen durch den Expertenworkshop Patientenbefragung: weitere Ergebnisse a. Betreuungsqualität b. Pflegerische Leistungen c. Nachsorge d. Zugang zu Informationen über Leistungen in der Reha Literatur-Analyse: Ergebnisse zu Komplikationen und Folgekrankheiten E. Ergebnisse des Expertenworkshops Zuordnung ETMs und berufsbezogene Therapieeinheiten Ergebnisse der Arbeitsgruppe Ergebnisse der Arbeitsgruppe Ergebnisse der Arbeitsgruppe F. Literatur Leitlinienreport (Textteil) Quellen der Literaturanalysen G. Anhang Abbildungsverzeichnis Tabellenverzeichnis Beispielfragebogen Expertenbefragung Fragebogen Patientenbefragung Liste der am Expertenworkshop beteiligten Personen S. 4

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6 Einführung und Zielsetzung A. Einführung und Zielsetzung Die Bundesversicherungsanstalt für Angestellte (BfA) hat in den 1990er Jahren ein Leitlinienprogramm zur Erstellung von Prozessleitlinien in der Rehabilitation initiiert (vgl. Korsukéwitz 2003, 2007; Brüggemann et al. 2004, Brüggemann & Klosterhuis 2005), das in ihrer Nachfolge von der Deutschen Rentenversicherung Bund weitergeführt wird. Für ausgewählte Indikationen wurden und werden anhand eines einheitlichen Phasenablaufs Leitlinien entwickelt. Am weitesten fortgeschritten sind dabei die Leitlinien zu den koronaren Herzerkrankungen (Bitzer et al. 2002, 2003, 2006; Bundesversicherungsanstalt für Angestellte 2005) sowie zu chronischen Rückenschmerzen (Gülich et al. 2003). Der vorliegende Leitlinienreport fasst die Methoden und Ergebnisse bei der Entwicklung der Leitlinie für die stationäre Rehabilitation von Patienten mit Diabetes mellitus Typ 2 zusammen. Die Prävalenz des Diabetes mellitus Typ 2 hat im Laufe der letzten Jahrzehnte durch veränderte Lebens- und Ernährungsgewohnheiten sowie demografische Faktoren stark zugenommen (Palitzsch et al. 1999). Es besteht eine Diskrepanz zwischen dem guten Verständnis der Pathophysiologie und aussichtsreichen Interventionsmöglichkeiten einerseits und der steigenden Zahl diabetesbedingter Komplikationen und individueller sowie gesellschaftlicher Kosten andererseits (Liebel et al. 2001). In den letzten Jahren wurde insbesondere die Bedeutung einer (frühzeitigen) multimodal-multiprofessionellen Intervention untersucht (Gaede et al. 1999) und der Zusammenhang zwischen Lebensstilmanagement und Stoffwechseleinstellung herausgearbeitet (American Diabetes Association 2002). Bei der Behandlung von Diabetespatienten ist es in der Folge zu einem Paradigmenwechsel vom Compliancemodell zum Selbstmanagementmodell gekommen (Campbell et al. 2003). Letzteres baut auf der Fähigkeit und Bereitschaft des Patienten auf, einen Großteil der Verantwortung für die Therapie selbst zu übernehmen (Norris et la. 2001). Die erweiterten Freiräume für die eigene Lebensführung erleichtern die lebenslange Einhaltung des Kontrakts zwischen Patient und Behandlungsteam, dies geht mit einer verbesserten Stoffwechselsituation einher (DAFNE Study Group 2002, Kulzer & Hermanns 2001). Voraussetzung hierfür ist, dass der Patient die Hintergründe und Konsequenzen seiner Erkrankung und der Therapie versteht und akzeptiert sowie die für ein effektives Selbstmanagement erforderlichen Kenntnisse und Fertigkeiten erwirbt. Für diese umfassenden Erfordernisse wird anerkanntermaßen ein multiprofessionelles Team benötigt, welches neben Diabetologen und anderen Fachärzten weitere Berufsgruppen wie Diabetesberater, Diätberater, Diplom-Psychologen, Podologen, Sport- und Ergotherapeuten und Sozialpädagogen umfassen sollte. In unserem Gesundheitssystem bieten (spezialisierte) Rehabilitationszentren einen geeigneten Rahmen für entsprechende Interventionen, sofern sie bestimmte Qualitätsstandards erfüllen. Trotz der in diesem Projekt unvermeintlichen Fokussierung auf die Situation in der stationären Rehabilitation sollte bei der Erstellung der Leitlinie der Stellenwert der Rehabilitation im S. 6

7 Einführung und Zielsetzung übergreifenden Versorgungskontext nicht vernachlässigt werden. Die Einbindung der Rehabilitationszentren in ein langfristiges, strukturiertes Behandlungskonzept eröffnet Diabetikern den Zugang zu einem mehrdimensionalen Assessment und einer gezielten Zuweisung ( assignment ) zu den jeweils benötigten ärztlichen und nicht-ärztlichen Spezialisten. Angesichts der engen zeitlichen Befristung einer solchen (heute in aller Regel noch stationären) Rehabilitation, dürfte ihr nachhaltiger Erfolg auch an eine geeignete Vorbereitung und vor allem eine intensive ambulante Nachsorge am Wohnort geknüpft sein. Die Erstellung einer Leitlinie für die Rehabilitation von Menschen mit Diabetes mellitus Typ 2 erfolgt in Anlehnung an das in den anderen Projekten zur Anwendung gekommene Phasenmodell (vgl. Abb. 1): 1. Phase: Systematische Literaturanalyse und Analyse bereits existierender nationaler und internationaler Leitlinien zur Identifizierung evidenzbasierter Therapieempfehlungen. 2. Phase: Definition von Therapiemodulen und Abgleich mit den erbrachten therapeutischen Leistungen in der Rehabilitation anhand der Klassifikation Therapeutischer Leistungen (KTL). 3. Phase: Expertenbefragung aller am Therapieprozess beteiligten Berufsgruppen sowie Fachgesellschaften, Berufsverbände und Selbsthilfeorganisationen zur systematischen Konsensbildung. In das vorliegende Projekt wurde zusätzlich eine Patientenbefragung zu Leistungen in der Rehabilitation integriert. 4. Phase: Diskussion der vorliegenden Ergebnisse und darauf basierende Formulierung von Therapiemodulen auf einem Expertenworkshop mit Beteiligung von Patientenvertretern. 5. Phase: Redaktion der Leitlinie durch die Deutsche Rentenversicherung Bund und Veröffentlichung zur Diskussion S. 7

8 Einführung und Zielsetzung Phase 1 Phase 2 Phase 3a Phase 3b Soll-Zustand Entwicklung evidenzbasierter Therapieempfehlungen Ist-Zustand Analyse erbrachter therapeutischer Leistungen Soll-Zustand Art und Umfang therapeutischer Leistungen aus Experten- und Betroffenen-Sicht Literaturanalyse KTL-Analyse Expertenbefragung Patientenbefragung Phase 4 Expertenworkshop Deutsche Rentenversicherung Bund Phase 5 Leitlinie Abb. 1: Phasenablauf der Leitlinienerstellung Der Leitlinienreport ist wie folgt gegliedert: im nachfolgenden Kapitel werden die Ergebnisse aus der Perspektive der evidenz-basierten Therapiemodule (ETM) dargestellt, so wie sie von Ganten & Raspe (2003) für die stationäre Rehabilitation von Patienten mit Diabetes mellitus Typ II als Ergebnis einer umfassenden Literaturrecherche entwickelt wurden. Für diese Analyse standen in erster Linie Auswertungen aus der Klassifikation Therapeutischer Leistungen (KTL) anhand von KTL-Daten aus dem kompletten Jahrgang 2004 zur Verfügung. Zusätzlich werden die Ergebnisse zu Einschätzungen einzelner Leistungen von den Experten und aus Sicht der Patienten den jeweiligen ETM zugeordnet. Die Befragung der Experten erfolgte aus pragmatischen Gründen nicht in genauer Abbildung der ETM, sondern berufsgruppenbezogen. Daraus ergab sich eine zweite Perspektive, die sich primär an den KTL-Kapiteln orientierte und notwendige Leistungen auf der Grundlage der Expertise der jeweiligen Berufsgruppe beurteilte. Dieser Zugang wird im zweiten Ergebnisteil ausführlicher dargestellt. Er erlaubt einen Blick auf Leistungen, die nicht als ETM formuliert wurden, dennoch von Bedeutung für die Patienten sein können. Die Patientenbefragung hat sich an dieser zweiten Perspektive orientiert. Lesehinweis: Dieser Leitlinienreport ist so aufgebaut, dass die wesentlichen Informationen der Ergebnisse über die einzelnen Therapiemodule und Leistungen den Abschnitten C und D entnommen werden können. In dieser Form kann ein Überblick über das gesamte Feld der S. 8

9 Einführung und Zielsetzung Therapiemodule gewonnen werden. Gleichzeitig bietet der Abschnitt E mit den detaillierteren Ergebnissen die Möglichkeit, Ergebnisse zu einzelnen Therapiemodulen weiter zu vertiefen. Anmerkung zur Darstellung der Ergebnisse: Bei den Zahlangaben in Prozent wurde auf Nachkommastellen verzichtet, wenn der zugrunde liegende Nenner < 100 war, wie es für die Ergebnisse der postalischen Expertenbefragung der Fall war. Die einzelnen Prozentangaben wurden je nach Größe der Nachkommastelle auf- bzw. abgerundet, wodurch die Gesamt- Prozentzahlen geringfügig von 100% abweichen können. Zudem wurde bei der Expertenbefragung zur besseren Lesbarkeit verschiedentlich der Begriff Befragte bei der Quantifizierung der Ergebnisse verwendet. Streng genommen ist die Analyseeinheit der Fragebogen, der zwar zumeist von einer Person ausgefüllt wurde, die aber die Meinung von verschiedenen Personen ( Befragten ) widerspiegeln sollte. Um eine angemessene Lesbarkeit zu gewährleisten, wurde auf die Nennung beider Geschlechter in der Regel verzichtet. Wenn nicht explizit anders angegeben, sind bei der Kennzeichnung der Befragten und Patienten beide Geschlechter gemeint. S. 9

10 Darstellung der Vorarbeiten B. Darstellung der Vorarbeiten 1. Phase 1: Literatur-Analyse Im ersten Schritt wurden Leitlinien gesucht, die explizit für die Behandlung von Patienten mit Diabetes mellitus in rehabilitativen Settings erarbeitet wurden. Die Recherche umfasste eine Suche in den elektronischen Datenbanken Medline, Healthstar, Embase und auf den Internetseiten des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ), der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) sowie des Scottish Intercollegiate Guideline Networks (SIGN). Zusätzlich erfolge eine telefonische Anfrage bei 10 der von der damaligen Bundesversicherungsanstalt für Angestellte regelmäßig belegten Rehabilitationseinrichtungen nach von ihnen möglicherweise verwendeten Leitlinien. Diese im Jahr 2003 durchgeführte Literatur-Recherche wurde 2005 aktualisiert, um mögliche Veränderungen in der Evidenzlage in die Leitlinienentwicklung integrieren zu können. Falls vorhanden wurde zudem auf Informationen aus systematischen Übersichtsarbeiten zurückgegriffen. Eine Zusammenstellung der für die Erstellung der ETM verwendeten Literatur findet sich als eigener Abschnitt im Literaturverzeichnis (vgl. Abschnitt F.2, S. 200ff). Die Exzerpte aus den einzelnen Literaturstellen sind im Abschnitt D (Berufsgruppenbezogene Therapieeinheiten) ab Seite 36 für jedes ETM ein einem separaten Unterkapitel in tabellarischer Form aufgeführt. Aus der Analyse vorhandener Leitlinien haben Ganten & Raspe (2003) neun so genannte evidenz-basierte Therapiemodule (ETM) gebildet und eine Zuordnung der ETM zu einzelnen Leistungen der KTL ( Klassifikation therapeutischer Leistungen, s.u.) 1 vollzogen. Eine Übersicht dieser ETM findet sich in Tab Es handelt sich hier noch um die KTL-Version 2000, die aktuell gültige KTL wurde 2007 eingeführt. S. 10

11 Darstellung der Vorarbeiten Tab. 1: Übersicht über die ETM und verwendete Schlüsselcodes 2 Therapiemodul addressierter Problembereich (ETM) KTL-Code KTL-Bezeichnung des Schlüsselcodes Anzahl insg. enthaltener KTL-Codes 1. Schulung Mangelndes Diabeteswissen 3 k16 k17 strukturiertes Schulungsprogramm für Typ 1-Diabetiker strukturiertes Schulungsprogramm für Typ 2-Diabetiker 2. Bewegungstherapie Bewegungsmangel, Übergewicht 63 l21 l22 l32 l4110 l4120 l4150 l4199 l5130 l5199 Sequenztraining ohne Monitoring, Gruppe Ergometertraining ohne Monitoring, Gruppe Ergometertraining mit Monitoring (EKG), Gruppe Schwimmen indikationsspezifisch, Gruppe Anfängerschwimmen Schwimmen indikationsspezifisch, Gruppe Ausdauerschwimmen Schwimmen indikationsspezifisch, Gruppe Wassergymnastik Schwimmen indikationsspezifisch, Gruppe sonstiges Schwimmen Indikationsspezifische Gruppengymnastik, Funktionsgymnastik Indikationsspezifische Gruppengymnastik, sonstige Gymnastikgruppe 3. Ernährungsschulung Übergewicht, Hyperlipidämie 14 k02 k03 k1250 Ernährungsberatung einzeln Ernährungsberatung in der Gruppe Patientenschulung Lehrküche: praktische Lehrküche für Diabetiker 4. Stressbewältigungstraining Negativer Einfluss von Stress auf Glukose-Stoffwechsel und Lebensqualität 18 p31 p3110 p32 p3210 p33 Einführung in die Technik des Entspannungstrainings in Gruppen o.n.a. Einführung in : progressive Muskelentspannung n. Jacobson Durchführung des Entspannungstrainings, o.n.a. Durchführung :progressive Muskelentspannung n. Jacobson autogenes Training in der Gruppe 5. Motivationsförderung Mangelnde Therapiebereitschaft 15 k11 k46 k51 Patientenschulung zur Motivation Seminar: Gesundheit selber machen Vortrag: Gesundheitsinformation 6. Krankheitsbewältigung Schlechte Coping-Strategien p01 Einzelberatung: therapeutische Leistung im Rahmen der klin. Psychologie p0320 therapeutische Einzelintervention im Rahmen klin. Psychologie verhaltenstherapeutisch orientiert p1199 sonstige diagnosebezogene Gruppenarbeit im Rahmen der klin. Psychologie 7. Klinische Sozialarbeit Problematische Arbeitsplatz- oder sonstige soziale Situation 26 h01 h0110 h0120 h0130 h0140 h0150 h0199 Sozialberatung einzeln, o.n.a. Sozialberatung einzeln, Ausbildung, Weiterqualifizierung, Umschulung Sozialberatung einzeln, Wohnsituation Sozialberatung einzeln, wirtschaftliche Absicherung Sozialberatung einzeln, Rentenfragen Sozialberatung einzeln, Klärung rechtlicher Fragen Sozialberatung einzeln, sonstige Fragen 8. Umgang mit Alltagsdrogen Nikotin- und Alkoholabusus 24 p1220 problemorientierte Gruppenarbeit im Rahmen der klin. Psychologie: Umgang mit Alkohol p1250 problemorientierte Gruppenarbeit : Nichtrauchertraining 9. Therapie bei Folgeerkrankungen Schmerzen, Funktionseinschränkung 82 In diesem Modul wurden aufgrund der Vielzahl unterschiedlicher Probleme keine Schlüsselcodes definiert o.n.a. ohne nähere Angaben 2. KTL-Analyse Die von der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte herausgegebene Klassifikation therapeutischer Leistungen (KTL) in der medizinischen Rehabilitation dient der Dokumentation therapeutischer Leistungen. Die Kliniken sollen damit jede durchgeführte Leistung (in der Ausgabe von 2000 ohne ärztliche und pflegerische Leistungen) für jeden einzelnen Patienten 2 nach Ganten & Raspe (2003), S. 104, KTL-Version 2000 S. 11

12 Darstellung der Vorarbeiten kodieren. Richtige und vollständige Dokumentation vorausgesetzt ermöglicht die KTL die Abbildung des Leistungsgeschehens in den Kliniken bei Patienten mit spezifischen Indikationen. Im Rahmen des Leitlinienprojekts Diabetes wurde von Ganten & Raspe (2003) eine KTL- Analyse basierend auf den Daten der Jahre 2001/2002 veröffentlicht. Für diese Analyse wurden so genannte Schlüsselcodes herangezogen. Diese Schlüsselcodes der einzelnen ETM finden sich in Tab. 1. Mit ihrer Hilfe wurden die einzelnen Therapiemodule charakterisiert und einer übersichtlichen Auswertung zugänglich gemacht. Kriterien in der Auswahl dieser Schlüsselcodes bestanden in der Nennung der Indikation Diabetes in der jeweiligen KTL-Leistung unter den Punkten Fachgebiet oder Indikation, und/oder einer Nennung der adressierten Störung bzw. des Behandlungsziels unter dem Punkt Therapieziele. Ein Vergleich mit den KTL-Daten aus dem Jahr 2004 wies substanzielle Unterschiede auf, die primär auf eine verbesserte Dokumentationspraxis zurückgeführt wurden. Vor diesem Hintergrund konnte die Analyse von 2001/2002 nicht mehr als zentrale Entscheidungsgrundlage für die Erstellung der Leitlinie herangezogen werden. Daher wurde eine aktualisierte Auswertung der KTL-Daten von 2004 vorgenommen. Die KTL-Analyse aus der Perspektive der ETM repliziert dabei die Analyse der Schlüsselkategorien für Patienten mit Diabetes mellitus Typ 2. Die Analyse der Daten aus 2001/2002 wurde zusätzlich mit Patienten mit Diabetes mellitus Typ 1 durchgeführt, ebenso fand eine Differenzierung zwischen Patienten aus Kliniken, die viele Diabetiker pro Jahr behandelt hatten vs. Kliniken mit wenigen Patienten statt (s.u.). Um einen Abgleich zwischen den in der Expertenbefragung integrierten Leistungen und dem dokumentierten Leistungsgeschehen zu ermöglichen, wurde im zweiten Teil der Analyse (Abschnitt D) die Auswertung auf der Basis der in der Expertenbefragung zusammengestellten therapeutischen Leistungen mit den aktuellen Daten aus 2004 vorgenommen. Für die Analyse der Daten aus 2004 ist zu berücksichtigen, dass die Anzahl der behandelten Patienten pro Klinik sehr unterschiedlich war, wie Abb. 2 verdeutlicht. Viele Kliniken hatten nur einzelne Patienten mit Diabetes mellitus Typ 2 als primärer Indikation behandelt. Es fand sich eine grobe Unterscheidung zwischen Kliniken, die bis zu 50 Patienten pro Jahr behandelt haben (81 Kliniken mit insgesamt 420 Patienten) gegenüber fünf Kliniken, die über 250 Patienten pro Jahr behandelt haben (insgesamt 2342 Patienten). Diese Unterscheidung wurde bei den KTL-Analysen mit berücksichtigt, um etwaige Unterschiede in Abhängigkeit von der Anzahl zu versorgender Patienten, darstellen zu können. S. 12

13 Darstellung der Vorarbeiten Häufigkeit Häufigkeit Patienten / Jahr Klinik Abb. 2: Verteilung der Patienten der KTL-Analyse auf einzelne Kliniken; im kleineren oberen Bild sind alle Kliniken mit weniger als 50 Patienten pro Jahr zur besseren Übersicht gesondert abgebildet Insgesamt lagen aus dem Jahr 2004 Daten von n=2762 Patientinnen und Patienten mit Diabetes mellitus Typ 2 als Erstindikation vor. Davon waren 58,5% Männer (1617 von 2762). Das mittlere Alter lag bei 51,3 Jahren (SD=7,2, Minimum 16, Maximum 89). Über zwei Drittel der Patienten war verheiratet (71,8%; n=1895), 12,6% (n=333) waren geschieden, 11,3% (n=299) ledig, 4,2% verwitwet (n=111) (keine Angaben zum Familienstand für n=124 Patienten). 73,1% der Patienten (n=1857) waren ganztags beschäftigt, 12,5% in Teilzeit (n=318). Die mittlere Behandlungsdauer in der stationären Rehabilitation betrug 21 Tage (Median) mit einer maximalen Dauer von 63 Tagen. 3. Postalische Expertenbefragung In der dritten Phase des Projekts sollte systematisch das Expertenwissen zu den therapeutischen Leistungen hinzugezogen werden. Dazu wurden alle Kliniken mit Schwerpunkt stationäre Rehabilitation von Patienten mit primärer Indikation Diabetes mellitus kontaktiert. Insgesamt wurden 25 Kliniken angeschrieben und um Mitarbeit bei der Befragung gebeten. Eine Klinik kam für die Befragung nicht mehr in Frage, da dort keine Rehabilitation für Diabetiker mehr angeboten wurde. Jede Klinik erhielt für jede berufsgruppenbezogene Therapieeinheit jeweils zwei Fragebögen. Ein Fragebogen war für die ärztliche Berufsgruppe mit der zentralen Schlüsselposition für die Festlegung der Indikation verschiedener rehabilitativer Leistungen bestimmt, der andere für die weiteren jeweils für die Therapien zuständigen Berufsgruppen. Ebenso wurden diese Fragebögen an insgesamt 29 Fachgesellschaften, Berufsverbän- S. 13

14 Darstellung der Vorarbeiten de oder Patientenorganisationen mit der Bitte um Beantwortung geschickt. Die jeweiligen Fachgesellschaften erhielten nur Fragebögen zu denjenigen therapeutischen Leistungseinheiten, die einen inhaltlichen Bezug zur Fachgesellschaft hatten. Die Aussendung der Fragebögen erfolgte im Juli bzw. August Nach etwa vier Wochen wurden alle Kliniken und Fachgesellschaften, von denen noch keine Antworten vorlagen, telefonisch und/oder schriftlich gebeten, sich an der Befragung zu beteiligen (Reminder). Angaben zum Rücklauf der Fragebögen finden sich in Tab. 2. Insgesamt lagen 325 Fragebögen aus Kliniken und 59 Fragebögen von Seiten der Fachgesellschaften / Berufsverbände / Patientenorganisationen vor. Therapieeinheiten Versandt Rücklauf Rücklauf in % Kliniken Tab. 2: Rücklauf der Fragebögen nach Therapieeinheiten und getrennt nach Kliniken und Fachgesellschaften Fachges. u. andere Kliniken Fachges. u. andere Kliniken Fachges. u. andere Ergotherapie % 23% Ernährungsschulung % 56% Information Motivation - Schulung % 64% Klinische Psychologie % 36% Klinische Sozialarbeit und Berufsberatung % 31% Krankengymnastik % 28% Physikalische Therapie und Massage % 17% Psychotherapie % 50% Sport- und Bewegungstherapie % 39% Gesamt ,5% 39,2% Fachges. u. andere = Fachgesellschaften, Berufsverbände und Patientenorganisationen Bezogen auf alle angeschriebenen und in Frage kommenden Kliniken betrug der Rücklauf 96% (23/24). Die Daten einer Klinik konnten bei der vorliegenden Auswertung nicht mehr berücksichtigt werden, da die Fragebögen nach Abschluss der Auswertung eingegangen waren. Bei den Fachgesellschaften, Berufsverbände bzw. Patientenorganisationen betrug der Rücklauf 55% (16/29). Bezogen auf alle ausgesandten Fragebögen betrug der Rücklauf für die Kliniken 77,5%, für die Fachgesellschaften 39,2% (Tab. 2). Mit Ausnahme der Therapieeinheit Information Motivation Schulung waren mehrheitlich nicht-ärztliche Berufsgruppen am Ausfüllen der Fragebögen beteiligt (Tab. 3). S. 14

15 Darstellung der Vorarbeiten Tab. 3: Beteiligte beim Ausfüllen der Fragebögen, nach Berufsgruppe und Therapieeinheit Therapieeinheit Berufsgruppe nur Arzt nur nicht-ärztl. Berufgruppe sowohl Arzt als auch nicht-ärztl. Berufgruppe keine Angabe n % n % n % n % Ergotherapie 13 33% 25 64% 1 3% 0 0% Ernährungsschulung 16 32% 30 60% 2 4% 2 4% Information Motivation Schulung 29 59% 13 27% 3 6% 4 8% Klinische Psychologie 11 29% 24 63% 1 3% 2 5% Klinische Sozialarbeit und Berufsberatung 12 29% 25 61% 3 7% 1 2% Krankengymnastik 15 36% 26 62% 1 2% 0 0% Physikalische Therapie und Massage 15 38% 24 60% 1 3% 0 0% Psychotherapie 12 29% 24 57% 2 5% 4 10% Sport- und Bewegungstherapie 15 35% 23 54% 3 7% 2 5% Gesamt % % 17 4% 15 4% Inhalte der Fragebögen: Ein Fragebogen für die Expertenbefragung befindet sich als Beispiel im Anhang (Abschnitt G.3, Beispielfragebogen Expertenbefragung, S. 210). In einem ersten Schritt wurden die Experten gebeten anzugeben, ob sie bestimmte KTL-basierte Therapieelemente als relevante Bestandteile der jeweiligen Therapieeinheit in der Rehabilitation von Patienten und Patientinnen mit Diabetes mellitus Typ 2 ansähen. Zusätzlich sollte angegeben werden, ob das jeweilige Therapieelement in der eigenen Reha-Klinik angeboten werde (Frage 1). Daraufhin wurden die Experten danach gefragt, ob es weitere Leistungen gäbe, die der jeweiligen Therapieeinheit zugeordnet werden sollten. Dabei konnte sowohl auf andere KTL-Kategorien bzw. KTL-Kapitel als auch auf Leistungen, die in der KTL nicht aufgeführt sind, zurückgegriffen werden. Nach dieser inhaltlichen Umschreibung der relevanten Therapieeinheiten aus Sicht der Experten wurden diese in Frage 3 gebeten anzugeben, wie viele der von ihnen behandelten Patienten mit Diabetes mellitus Typ 2 für eine erfolgreiche Rehabilitation Leistungen aus der jeweiligen Therapieeinheit benötigen würden (=eingeschätzter Bedarf an Leistungen). Während sich aus den Fragen 1-3 bedeutsame Therapieleistungen aus Sicht der Experten ableiten ließen, zielt Frage 4 explizit auf eigene Priorisierungen von Leistungen durch die offene Angabe einer Rangordnung der drei wichtigsten Leistungen. Die Experten wurden zusätzlich gebeten einzuschätzen, welche entsprechenden Prioritäten die Patienten setzen würden (Frage 4b). Frage 5 zielt auf die Bestimmung des Anteils an Patienten insgesamt, die mindestens eine Leistung aus der jeweiligen Therapieeinheit benötigen würden. Nach der Form der Leistungserbringung wurde in Frage 6 gefragt: nur einzeln, nur in der Gruppe, einzeln und in der Gruppe, einzeln oder in der Gruppe. Die folgende Frage 7 bezog sich auf den notwendigen zeitlichen Umfang der Leistungen in der jeweiligen Therapieeinheit in Bezug auf einen ein- S. 15

16 Darstellung der Vorarbeiten zelnen Patienten pro Woche. Dabei wurde deutlich gemacht, dass eine entsprechende durchschnittliche Angabe schwierig und auch nicht unproblematisch ist, da einzelne Patienten möglicherweise deutlich mehr Zeit benötigten als andere. Somit sollte diese mittlere Angabe nur einen ersten Anhaltspunkt darstellen. Zusätzlich zur mittleren Dauer sollte die mittlere Häufigkeit der Leistungen dieser Therapieeinheit pro Patient und Woche eingeschätzt werden (Frage 8). Da sich einzelne Therapieeinheiten dadurch auszeichnen, dass einige Patienten möglicherweise mit einem Einzeltermin auskommen, andere jedoch aufgrund ihrer speziellen Problemlagen ein deutlich höheres Angebot als der Durchschnitt benötigen, wurde zusätzlich nach den jeweiligen Anteilen dieser Patienten gefragt (Frage 9). Inhaltlich schließt möchte der Fragebogen mit einer offenen Frage nach den wichtigsten Problemlagen hätte ich wünsche von Patienten benötige mit Diabetes mellitus Typ 2 ab (Frage 10). 4. Patientenbefragung Thema: Ernährung Beratung und Anleitung zur Ernährung bei Zuckerkrankheit (z. B. gute und schlechte Fette, Zuckergehalt von Lebensmitteln und Getränken, Ausrechnen von BE= Berechnungs-Einheiten) Im Dezember 2005 wurden an sechs Kliniken insgesamt 480 Fragebögen (80 für jede Klinik) Lehrküche Schätzen des Kalorien- und des ausgesandt mit der Bitte um Ausgabe (mit praktischen an Patienten Übungen, z. B. mit Diabetes mellitus Typ 2. Die Patien- Fettanteils bei Nahrungsmitteln ten konnten den ausgefüllten Fragebogen anonym in einen freigemachten Umschlag direkt und Getränken) (z. B. Hilfe beim Zusammenstellen von Frühstück oder Abendessen am Buffet) an das Institut für Sozialmedizin Schulungs-Buffet senden, oder die Fragebögen konnten vor Ort in den geschlossenen Umschlägen gesammelt werden. ich in jedem Fall gerne ich nicht ich nicht ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' Der Patientenfragebogen findet sich im Anhang (Abschnitt G.4; Fragebogen Patientenbefragung, S. 219). Er zielte primär darauf, die Bedeutung verschiedener Leistungen aus Sicht der Patienten zu erfragen. Dazu wurden einzelne Leistungen aus den verschiedenen Therapieeinheiten zusammenfasst und in eine sprachlich allgemeinverständliche Form gebracht. Eine direkte Abbildung der KTL-Leistungen erschien angesichts des Umfangs aller Leistungen und der eingeschränkten Möglichkeit ihrer verständlichen Darstellung für die Patienten nicht sinnvoll. Die Befragten konnten jeweils angeben, wie bedeutsam ihnen einzelne Leistungen für einen Reha-Aufenthalt seien. Den Patienten wurden vier Antwortkategorien zur für ihre Bewertung zur Verfügung gestellt (s. Abb. 3): möchte ich in jedem Fall, hätte ich gerne, wünsche ich nicht, benötige ich nicht. Um die Antworttendenzen, alle Leistungen als wichtig bzw. bedeutsam zu erachten abzuschwächen, wurde der Zustimmungsbereich in zwei Antwortkategorien ( möchte ich in jedem Fall, hätte ich gerne ) mit einer höherschwelligen Antwortkategorie aufgeteilt. Mit der Auswahl der ablehnenden Antwortkategorien ( wünsche ich nicht, benötige ich nicht ) wurde darauf geachtet, dass Patienten deswegen eine Leistung für unbedeutend erachten könnten, weil sie keinen Bedarf haben oder weil sie einfach nicht daran interessiert sind trotz vorhandenen Bedarfs. Abb. 3: Ausschnitt aus dem Patientenfragebogen zur exemplarischen Darstellung der Items und des Antwortformats S. 16

17 Darstellung der Vorarbeiten Desweiteren wurden neben allgemeinen Patientenmerkmalen die Patienten wie zuvor schon die Experten gebeten anzugeben, welche drei Leistungen bzw. Angebote ihnen besonders wichtig seien (Rangreihe). Ebenso wurden die Patienten danach gefragt, in welcher Form sie über die jeweiligen Angebote informiert werden möchten (Aufnahmegespräch mit Arzt, Informationsveranstaltung zu Beginn der Rehabilitation, schriftlich durch Aushang oder Listen; sonstige Vorschläge). Aus der Qualitätssicherung in der Rehabilitation der Rentenversicherer (Patientenbefragung, vgl. Egner et al. 2006, Raspe et al. 1997) wurden sieben modifizierte Fragen zur Patientenzufriedenheit über die Betreuung in der Klinik hinzugefügt. Den Abschluss bildeten elf Fragen zum Bedarf an Leistungen zur Nachsorge, um dazu beizutragen, diese Thematik bzw. die Schnittstellenproblematik der Rehabilitation angemessener in der Erstellung der Leitlinie mit berücksichtigen zu können. Insgesamt haben n=254 Patienten an der Befragung teilgenommen, das entspricht einem Rücklauf von 52,9%. Der Rücklauf variierte zwischen den Kliniken von 33,8% bis 78,8%. Tab. 4 fasst die soziodemografischen Merkmale dieser Patienten (Selbstangabe) zusammen. Im Vergleich zur KTL-Analyse ist der Anteil Männer in der Patientenbefragung etwas höher, während der Altersdurchschnitt vergleichbar ist. Tab. 4: Merkmale der Teilnehmerinnen und Teilnehmer der postalischen Patientenbefragung (Selbstangaben) Alter Geschlecht männlich Seit längerer Zeit krank geschrieben Derzeit arbeitslos Gewicht Körpergröße BMI (aus Angaben berechnet) Ich finde mich übergewichtig Zum ersten Mal zur Rehabilitation wg. Diabetes M=51,6 Jahre SD=7,9; Min=24; Max=74 n=159 63,3% n=43 17,3% n=54 21,7% M=106,4 kg SD=25,3; Min=50; Max=225 M=174,1 cm SD=9,8; Min=126; Max=204 M=35,1 SD=8,1; Min=18,6; Max=85,7 n=211 84,1% n=192 79,0% Fehlende Angaben 4 (1,6%) 3 (1,2%) 5 (2,0%) 5 (2,0%) 6 (2,4%) 4 (1,6%) 8 (3,1%) 3 (1,2%) 11 (4,3%) Anzahl (n), gültige Prozent; Mittelwert (M), Standardabweichung (SD), Minimum (Min); Maximum (Max) S. 17

18 Darstellung der Vorarbeiten 50 Die Verteilung der Angaben zum Body Mass Index findet sich in Abb. 4. Nur ein kleiner Anteil der Patienten (6,5%) ist als normalgewichtig zu kennzeichnen, Untergewichtigkeit kommt nur in Einzelfällen vor (0,4%). D.h. 93,1% der Stichprobe ist übergewichtig (BMI >25), sogar 71,2% adipös (BMI>30). Nahezu jeder vierte (23,6%) hat sogar einen BMI > ,6 Abb. 4: Verteilung des Body Mass Index in der Stichprobe (Anteil Patienten in %) % 23,6 22,0 100% 90% 80% 70% 60% 15 Ich finde mich übergewichtig: 10 ja nein 6,5 5 0,4 0 untergewichtig <20 normalgewichtig übergewichtig adipös Body Mass Index extrem adipös >40 50% 40% 30% 20% 10% 0% untergewichtig <20 normalgewichtig übergewichtig adipös Body Mass Index extrem adipös >40 Die eigene Einschätzung der Übergewichtigkeit ist deutlich mit der BMI-Klassifikation assoziiert. Sie ist in der Klasse übergewichtig (BMI 25-30) am uneinheitlichsten. Auch im adipösen Bereich sehen sich einzelne Patienten nicht als übergewichtig an (Abb. 5). Abb. 5: Zusammenhang zwischen Body Mass Index und subjektiver Einschätzung der eigenen Übergewichtigkeit (Anteil Patienten in %) S. 18

19 Darstellung der Vorarbeiten Wenn zusammengestellt wird, wie viele Patienten mindestes einmal eine Leistung aus der jeweiligen Therapieeinheit als bedeutsam eingestuft haben ( möchte ich in jedem Fall oder hätte ich gerne ), zeigt sich ein sehr hoher Anteil an Personen mit Bedarf in den einzelnen Therapieeinheiten (Abb. 6). Mit Ausnahme der Physikalischen Therapie, Klinischen Sozialarbeit und Berufsberatung sowie insbesondere der Ergotherapie wurden alle Leistungen von mehr als 90% der Befragten in der einen oder andern Form als bedeutsam erachtet. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 99% 99% 98% 96% 96% 95% 94% 89% 83% 45% Information, Motivation, Schulung 6 Pflege 2 Ernährungsschulung 7 Nachsorge 3 Psychologische Intervention / Psychoth. 8 Physikalische Therapie 4 Krankengymnastik 9 Sozialarbeit und Berufsberatung 5 Sport- und Bewegungstherapie 10 Ergotherapie Abb. 6: Beurteilung der Bedeutung der Therapieeinheiten für die betroffenen Patienten im Vergleich (Patienten mit mindestens einer positiven Kennzeichnung einer Leistung innerhalb der jeweiligen Module in gültige %) Die in der Patientenbefragung zusätzlich erfragten Leistungsinhalte zu pflegerischen Leistungen, zur Nachsorge sowie die Beurteilung der Betreuungsqualität finden sich in einem eigenen Kapitel im Anschluss an die Darstellung der Ergebnisse der berufsgruppenbezogenen Therapieeinheiten ab S. 169 (Patientenbefragung: weitere Ergebnisse). 5. Expertenworkshop Der Expertenworkshop fand vom bei der Deutschen Rentenversicherung Bund in Berlin statt. Die Auswahl der Einzuladenden erfolgte vom Institut für Sozialmedizin in Abstimmung mit der Deutschen Rentenversicherung Bund. Das Ziel bestand darin, ausgewiesene Fachvertreter aller beteiligten Professionen sowie Patientenvertreter für den Expertenworkshop zu gewinnen. Die Liste der am Expertenworkshop beteiligten Personen findet S. 19

20 Darstellung der Vorarbeiten sich im Anhang ( G.5, S.236). Allen Beteiligten wurden im Vorfeld die Ergebnisse der vorangegangenen Phasen zur Vorbereitung in Form eines Materialbands zugeschickt. Der Hintergrund des Leitlinienprogramms und das Vorgehen sowie die zentralen Ergebnisse der Vorarbeiten wurden auf dem Expertenworkshop einführend vorgestellt. Zentral für den Expertenworkshop war die Auseinandersetzung mit den Therapieeinheiten im Rahmen von drei Arbeitsgruppen, die jeweils einzelne inhaltliche Schwerpunkte bearbeitet haben. Die Ergebnisse der Arbeitsgruppen wurden in einer Abschlusssitzung vorgestellt und im Plenum diskutiert. Das inhaltliche Programm fasst Tab. 5 zusammen. Tab. 5: Inhaltlicher Ablauf des Expertenworkshops 1. Tag 1. Einführung in das Leitlinienprogramm der Deutschen Rentenversicherung (Brüggemann) Vorstellung des Leitlinienprogramms (Klosterhuis) 2. Vorstellung der bisherigen Ergebnisse (Schwaab / Meyer) 3. Einführung und geplantes Vorgehen (Brüggemann) Aufteilung der drei Arbeitsgruppen 4. Arbeit in den Arbeitsgruppen 2. Tag 5. Fortsetzung der Arbeit in den Arbeitsgruppen 6. Vorstellung der Ergebnisse im Plenum 7. Schlussdiskussion Überblick über Schritte der Nachbereitung, Diskussion des weiteren Vorgehens Die zur Erstellung und Spezifizierung der einzelnen ETM gebildeten drei Arbeitsgruppen umfassten folgende Themenbereiche. AG 1 befasste sich mit den Themenbereichen Schulung, Motivationsförderung, Ernährungsschulung. In der AG2 wurden Aspekte der Bewegungstherapie, Physikalische Therapie sowie Umgang mit Alltagsdrogen thematisiert. AG 3 setzte sich mit den Themenbereichen Stressbewältigung, Krankheitsbewältigung, Sozialberatung, berufliche Integration sowie Nachsorge auseinander. Da die aus den Diskussionen spezifizierten ETMs nicht deckungsgleich mit den Berufsgruppenbezogenen Therapieeinheiten sind, werden die Ergebnisse des Expertenworkshops in diesem Leitlinienreport in einem eigenen Abschnitt E ab S.182ff dargestellt, wobei der Zusammenhang mit den ursprünglich formulierten Therapieeinheiten in einem eigenen Unterkapitel aufgezeigt wird (vgl. Abschnitt E.1 ab S. 182). S. 20