Subjektives Erleben, Krankheitsverarbeitung und Bedürfnisse an Brustkrebs erkrankter Frauen während der stationären Primärtherapie

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1 2. Fachtagung Onkologie der Bamberger Akademie für Gesundheitsberufe am 28. September 2011 Subjektives Erleben, Krankheitsverarbeitung und Bedürfnisse an Brustkrebs erkrankter Frauen während der stationären Primärtherapie Vortrag von Prof. Dr. phil. habil. Hartmut Remmers

2 Paul Gerhardt ( ) Auf, auf, gib deinem Schmerze Und Sorgen gute Nacht! Laß fahren, was dein Herze Betrübt und traurig macht! Bist du doch nicht Regente Der alles führen soll; Gott sitzt im Regimente Und führet alles wohl. (7. Strophe aus Befiehl du deine Wege ) 2

3 Ergebnisse der Studie: Patientinnen mit Brustkrebs im peri-operativen Bereich der Primärtherapie: Belastungen und Krankheitsverarbeitung sowie Bedürfnisse gegenüber pflegerischer Betreuung Untersuchungszeitraum: 3 Jahren. Forschungsförderung: Deutsche Krebshilfe e.v., Bonn Besonderes Charakteristikum der Untersuchung: Multiperspektivisches Studiendesign 3

4 Forschungsfragen (1)Wodurch ist die Belastungssituation von Brustkrebspatientinnen während ihres Krankenhausaufenthalts charakterisiert? (2)Wie bewältigen Brustkrebspatientinnen ihre Erkrankung während ihres Krankenhausaufenthalts? (3)Welche Erwartungen und Bedürfnisse haben Brustkrebspatientinnen im Hinblick auf die sie betreuenden Gesundheits- und Krankenschwestern während des Krankenhausaufenthalts? (4)Welche Differenzen bzw. Gemeinsamkeiten lassen sich zwischen den ermittelten Bewältigungsformen der Patientinnen und der Einschätzung durch betreuende Gesundheits- und Krankenschwestern finden? 4

5 Forschungsdesign (1)qualitative, halbstrukturierte Interviews mit 12 Gesundheits- und Krankenschwestern in 3 nordwestdeutschen Frauenkliniken (2)qualitative, halbstrukturierte Interviews mit 48 Brustkrebspatientinnen in 2 nordwestdeutschen Brustzentren (3)Fragebogen zur Krankheitsbewältigung (BEFO) in einer Selbst- und Fremdversion 5

6 Zwei Untersuchungsperspektiven Selbsteinschätzung der betroffenen Frauen bzgl. Krankheitsbelastung und Krankheitsbewältigung sowie Wünschen und Bedürfnissen. Fremdeinschätzung der betroffenen Frauen durch zuständige Gesundheits- und Krankenschwestern in 2 Brustzentren sowie durch Forscherinnen (auf der Grundlage der Patientinnen-Interviews). Zuvor Schulung der Forscherinnen und Krankenschwestern. 6

7 Welche Patientinnen wurden befragt? Sie sollten: über ihre Krebserkrankung informiert sein, keine neoadjuvanten Therapien erhalten haben, ein Tumorstadium 1-2 (Tumor 5 cm) haben, keine Fernmetastasen aufweisen, die deutsche Sprache verstehen und sich darin ausdrücken können. 7

8 Vermutung Das Alter der Patientin sowie die Operationsart (brusterhaltende Therapie [BET] vs. Mastektomie) können das Krankheitserleben und die Bedürfnisse beeinflussen. Konsequenz für die Studie: Bildung von vier möglichst gleich großen Patientinnen-Gruppen (jeweils N=12): A. jüngere Patientinnen ( 50 Jahre) (1) mit BET, (2)mit Mastektomie, B. ältere Patientinnen (>51 Jahre) (1) mit BET (2)mit Mastektomie 8

9 Probleme der praktischen Durchführung Junge Patientinnen werden durch neoadjuvante Chemotherapie vor Mastektomie bewahrt. Somit ist die Gruppe der jungen, mastektomierten Patientinnen kleiner als angestrebt (N=6). Erfassung der Bewältigungsstrategien durch standardisiertes Einschätzungsinstrument: BEFO (Berner Bewältigungsformen) 30 Items mit drei Bewältigungsdimensionen: handlungsbezogen (mit 10 Items) kognitionsbezogen (mit 12 Items) emotionsbezogen (mit 8 Items) 9

10 Selbsteinschätzung eigener Bewältigungsstrategien durch 42 in die Studie eingeschlossene Patientinnen. Fremdeinschätzung durch das betreuende Pflegepersonal und durch die Forscherinnen (auf der Grundlage der Patientinnen-Interviews). Zuvor Schulung der Forscherinnen und der Krankenschwestern. 10

11 Interviews mit 12 Gesundheits- und Krankenschwestern Themen: beobachtete Belastungen und Bewältigungsstrategien der betroffenen Frauen. Einschlusskriterium: mind. 2-jährige Erfahrung in der pflegerischen Betreuung von Brustkrebspatientinnen Zusätzlich: Kurzfragebogen zu soziodemografischen Daten sowie Berufsqualifikation. 11

12 Methodik Datenanalyse Auswertung der Interview-Daten: zusammenfassende Inhaltsanalyse nach Mayring Analyse der Expertinneninterviews: orientiert an Belastungen und Bewältigungsstrategien Analyse der Patientinneninterviews: orientiert an Belastungen und Bedürfnisse Analyse von Interviewpassagen bzgl. Bewältigungsstrategien mit Hilfe der BEFOs 12

13 Auswertung der BEFO-Selbst- und Fremdeinschätzung: deskriptiv- und inferenzstatistisch Analyse der Ausprägung (Stärke) und relativen Häufigkeit einzelner Items in allen drei Einschätzungsvarianten (Selbsteinschätzung Patientin, Fremdeinschätzung durch Pflegekraft, Fremdeinschätzung durch Forscherin) Analyse von Unterschieden bzw. Übereinstimmungen zwischen den verschiedenen Einschätzungsperspektiven Analyse möglicher Zusammenhänge von Copingstrategien mit erhobenen soziodemografischen Variablen 13

14 Ergebnisse Interviews mit 12 Krankenschwestern 5 Expertinnen in Brustzentrum, 7 Expertinnen auf gynäkologischen Abteilungen. Alter: Jahre (Median 37) Berufserfahrung / Betreuung von Patientinnen mit Brustkrebs: 4-33 Jahre (Median 9) 1 Person mit onkologischer Fachweiterbildung, 5 Personen mit mindestens einer Fortbildung 14

15 Belastungssituation der Patientinnen aus Sicht betreuender Pflegefachkräfte Ungewissheit: unklarer Therapieverlauf, ungewisse Zukunftsperspektive Patientinnen in ständiger diffuser Erwartung Vielfältige Ängste vor: weiterer Behandlung mit unklaren Folgen und Nebenwirkungen gesellschaftlicher Stigmatisierung baldigem Tod Sorgen um Familie und Partnerschaft: Diese Sorgen scheinen häufig größer zu sein als die Sorge um sich selbst. 15

16 Wechselnde Stimmungslagen: dazu gehören verleugnendes und vermeidendes Bewältigungsverhalten Innerer Rückzug Teilnahmslosigkeit übertriebener Humor Diese Verhaltensweisen bereiten den Pflegekräften häufig Probleme. Weitere Reaktionen: Selbstbeschuldigungen Annahme der Krankheit als Teil des Lebens Einfordern von Informationen 16

17 Belastungssituation aus Sicht der Patientinnen Somatische Belastungen: Folgen des operativen Eingriffs (Wundschmerzen, Übelkeit, Kreislaufprobleme) Weitere körperlich belastende Untersuchungen Schlafstörungen Psychische Belastungen: Während des Krankenhausaufenthalts befinden sich die Patientinnen häufig in einer Art Schockphase. Verarbeitungsprozesse haben gerade erst begonnen. 17

18 Auf Grund der Lebensbedrohlichkeit der Erkrankung mit unsicherer Prognose dominieren Zukunftsängste. Erschütterung der bisherigen Lebensperspektive, die sich in der wiederkehrenden Frage bekundet: Wie geht es weiter? Ungewissheit bzgl. des therapeutischen Vorgehens Angst vor drohender Chemotherapie, ausgedrückt als Unerträglichkeit ständigen Wartens auf histologischen Befund teilweise Misstrauen gegenüber behandelnden Ärzten 18

19 Traumatisierung: Gefühle der Unverwundbarkeit und Sicherheit werden durch die Diagnose radikal erschüttert Traumatisierung Schockzustand Überschüttung von Gefühlen der Hilflosigkeit des Überfordertseins der Angst vor Autonomie-Verlust (v. a. als Folge der Operation) Veränderung des Selbstbildes: Besorgnisse hinsichtlich des (teilweisen) Verlusts ihrer Brust eines Verlustes von Weiblichkeit negativer Reaktionen in der Öffentlichkeit 19

20 Soziales Umfeld: Besorgnisse hinsichtlich eines möglichen Rollenverlustes als Mutter, Ehefrau oder pflegende Angehörige einer möglichen Belastung von Ehepartner oder Familie Die Wahrnehmung, dass sich das soziale Umfeld der Patientin (Angehörige) betroffen fühlt, wird selbst zur Belastung. 20

21 Bewältigungsstrategien Ergebnisse der Selbsteinschätzung: Die Patientinnen scheinen möglichst alle Kräfte auf die erfolgreiche Behandlung zu konzentrieren. 21

22 Tabelle 1 Selbstrating Patientinnen Stärke rke*) (SD) **) Item Häufigkeit % ***) 3,73 (0,7) Passive Kooperation 100 3,73 (0,6) Zupacken 100 3,54 (0,7) Zuwendung 100 3,34 (1,1) Optimismus 95,1 3,27 (0,9) Akzeptieren/Stoizismus 97,6 3,27 (1,1) Valorisieren 92,7 3,18 (1,0) Ablenken 97,5 *) Mittelwerte **) SD = Standardabweichung ***) relative Häufigkeit von 1-gering bis 4-sehr stark zusammengefasst 22

23 Bewältigungsstrategien (Forts.) Ergebnisse der Fremdeinschätzung (Pflegefachkräfte): Altruismus und Solidarisieren nehmen hohe Ränge ein. Sie treten in der Selbsteinschätzung der Patientinnen erst bei den weniger starken und weniger häufigen Copingstrategien in Erscheinung. 23

24 Tabelle 2 Fremdrating Pflegende Stärke rke*) (SD) **) Item Häufigkeit % ***) 2,44 (0,9) Zuwendung 95,1 2,39 (1,0) Passive Kooperation 92,7 2,32 (1,0) Zupacken 95,1 2,21 (0,9) Optimismus 94,9 2,07 (1,0) Altruismus 95,1 2,05 (0,9) Solidarisieren 95,0 1,83 (1,1) Akzeptieren/Stoizismus 85,4 *) Mittelwerte **) SD = Standardabweichung ***) relative Häufigkeit von 1-gering bis 4-sehr stark zusammengefasst 24

25 Bewältigungsstrategien (Forts.) Ergebnisse der Fremdeinschätzung (Forscherinnen): Nur hier finden sich verdrängende bzw. verleugnende Strategien unter den häufigsten und stärksten Bewältigungsformen. 25

26 Tabelle 3 Fremdrating Forscherinnen Stärke rke*) (SD) **) Item Häufigkeit % ***) 2,31 (1,1) Zuwendung 90,5 1,60 (1,4) Zupacken 66,7 1,48 (1,4) Passive Kooperation 59,5 1,36 (1,2) Akzeptieren/Stoizismus 64,3 1,26 (1,4) Dissimulieren 50,0 1,26 (1,3) Solidarisieren 57,1 1,07 (1,4) Isolieren/Unterdrücken 40,5 *) Mittelwerte **) SD = Standardabweichung ***) relative Häufigkeit von 1-gering bis 4-sehr stark zusammengefasst 26

27 Vergleich Selbsteinschätzung Fremdeinschätzung Starke Übereinstimmungen hinsichtlich der stärksten Bewältigungsformen (Rangfolgen). Unterschiede: Die Bewältigungsformen Valorisieren und Ablenken rangieren nur bei den Patientinnen als stärkste Strategien. Altruismus wird lediglich von Pflegenden als eine der stärksten und häufigsten Verarbeitungsformen eingeschätzt. Nur die Forscherinnen schätzen die Strategien Dissimulieren und Isolieren/Unterdrücken als zwei der sieben stärksten Copingstrategien ein. 27

28 Bedürfnisse der Patientinnen werden als Wünsche, positive Erwartungen und Wertvorstellungen auf drei Ebenen ausgedrückt: Beziehungsebene Problemebene Organisationsebene. 28

29 Ebene der Organisation freundliche Stationsatmosphäre Rückzugsmöglichkeiten als Schutz vor Überforderung als Möglichkeit einer ungestörten Auseinandersetzung mit der Erkrankung. Problemebene Wünsche nach einer verlässlichen und fachlich korrekten Versorgung jederzeitige und prompte Unterstützung und Hilfe kein Zeitdruck Kontinuität betreuender Bezugsperson (Vertrauen und Sicherheitsgefühl) 29

30 Gute fachliche Kenntnisse und Fähigkeiten des Pflegepersonals werden als selbstverständlich vorausgesetzt: Perfektes Schmerzmanagement Hilfe und Unterstützung bei körperlichen Einschränkungen umfassende Information und Beratung. gute Kooperation zwischen beteiligten Berufsgruppen (wichtiger Faktor für eine qualifizierte und reibungslose Versorgung). 30

31 Beziehungsebene (mit intensivsten Wünschen und Bedürfnissen) angemessene Kommunikation grundsätzliche Ansprechbarkeit und Gesprächsbereitschaft der Pflegefachkräfte Gesprächsatmosphäre (partnerschaftlich, offen, zugewandt und interessiert) emotionale Verbundenheit (Beistand und Trost) Zur Minderung von Angst: Humor, Ermutigung und Ablenkung Einfühlungsvermögen und Mitgefühl werden als menschliche Attribute des Pflegepersonals betrachtet und nicht als qualifizierende Bestandteile beruflicher Kompetenz. 31

32 Schlussfolgerungen für pflegerische Betreuungskonzepte Anforderungen an ein Kompetenzprofil Qualifikationsziele Spezialisierter Aufgabenzuschnitt in Bezug auf Beziehungsgestaltung emotionale Unterstützung Integration von Angehörigen. Qualifikationselemente A. Fundiertes Wissen über die Belastungssituation der Patientinnen und ihrer Familien verschiedene Formen der Krankheitsverarbeitung Bedürfnisse nach Unterstützung und Begleitung. 32

33 B. Spezielle Schulungsmaßnahmen für die Entwicklung von (1) Kommunikationskompetenz v.a. in Bezug auf heikle und belastende Themen (Angst, Unsicherheit, Scham). Unsere Studienergebnisse besagen: Pflegefachkräfte schätzen ihre Kommunikationsfähigkeiten als verbesserungsbedürftig ein; Patientinnen nehmen Pflegekräfte häufig nicht als Gesprächspartnerinnen für sensible Themen wahr. 33

34 (2) Fähigkeiten der kritischen Reflexion hinsichtlich eigener Vorstellungen von angemessener Krankheitsverarbeitung der eigenen Belastungssituation bei kontinuierlicher Konfrontation mit lebensbedrohlich erkrankten Personen (Schutz vor Burnout). eigener Belastbarkeitsgrenzen sowie Möglichkeiten persönlicher Entlastung. 34

35 C. Edukativer Qualifikationsbedarf wachsende Aufgaben der Information und Beratung bei verkürzter Verweildauer und fortbestehenden Belastungen der betroffenen Frauen weit über den stationären Aufenthalt hinaus edukative Angebote zum Selbstmanagement Unterstützung der Patientin und ihrer Angehörigen bei der Bewältigung von Alltagsaufgaben und neuer Lebensgestaltung 35

36 Konzeptentwicklung besonders sinnvoll für folgende Interventionsbereiche: Interventionen zur Reduzierung von Ungewissheit, Angst Interventionen zur Entspannungsförderung Beratungskonzepte, die dem Informationswunsch der Patientinnen entgegenkommen Unterstützungsangebote, die systematisch Familienmitglieder in das Versorgungsgeschehen mit einbeziehen Konzepte einer familienorientierten Pflege 36

37 Vielen Dank! 37