Dr. med. Klaus Kraywinkel, MSc. Erfassung maligner Hauttumoren im Epidemiologischen Krebsregister NRW

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1 Dr. med. Klaus Kraywinkel, MSc Erfassung maligner Hauttumoren im Epidemiologischen Krebsregister NRW Qualitätszirkel DGEpi - GEKID der Qualitätszirkel Bergischen Dermatologen der Bergischen Dermatologen Wuppertal, den

2 Gliederung Aufgaben Epidemiologischer Krebsregister Stand der Krebsregistrierung in Deutschland/NRW Epidemiologische Krebsregister & Hautkrebs: Ergebnis- & Problemdarstellung Epidemiologische Krebsregister & Screening Erfassung von Hautkrebs im Krebsregister NRW Stand der Registrierung Erfassung im ambulanten Bereich (Softwaredemonstration Epican )

3 Aufgaben und Ziele epidemiologischer Krebsregister (EKR) EKR messen die Anzahl von Neuerkrankungen in einer bestimmten Bevölkerung (nach Krebsformen, Alter, Geschlecht etc.) * Wieviele Menschen erkranken jährlich in Deutschland an Dickdarmkrebs? * Welche Krebsformen sind die häufigsten - bei Männern, bei Frauen?

4 Aufgaben und Ziele der EKR EKR beobachten: zeitliche Trends räumliche Häufungen Mitwirkung bei der Untersuchung von Krebsclustern (räumlich-zeitliche Häufungen) * Welche Krebsformen haben zugenommen, welche abgenommen? * Gibt es regionale Unterschiede in den Erkrankungsraten an Leukämie?

5 Aufgaben und Ziele der EKR EKR liefern Angaben zur Krebsprävalenz * Wie viele Frauen mit Brustkrebs leben in Deutschland?

6 Aufgaben und Ziele der EKR EKR liefern Angaben zu Überlebenschancen n. Krebs * Verbessert sich insgesamt gesehen die Prognose bei Darmkrebs? * Wie ist das Überleben beim malignen Melanom der Haut in Abhängigkeit von der Größe des Tumors?

7 Aufgaben und Ziele der EKR EKR liefern wichtige Daten zur Beurteilung von Früherkennungsprogrammen (Screening) * Wie verändert sich die Stadienverteilung nach Einführung des Mammographie-Screenings? * Wie verändert sich die Neuerkrankungsrate nach Einführung des Mammographie-Screenings? * Wie viele Tumore von Screening-Teilnehmerinnen werden außerhalb des Screenings entdeckt (Intervallkarzinome?)

8 Aufgaben und Ziele der EKR EKR können Basis für Forschungsprojekte sein z.b. Fall-Kontroll oder Kohortenstudien * Für welche Krebsformen ist Rauchen ein Risikofaktor? * Wie wirkt sich falsche Ernährung auf das Risiko aus, an Krebs zu erkranken? * Erkranken Mitarbeiter eines Wirtschaftszweiges häufiger an Harnblasenkrebs als erwartet? * Welches sind Risikofaktoren für Leukämien im Kindesalter?

9 Epidemiologische Krebsregister in Deutschland Historische Entwicklung Einwohner unter Registrierung 1926: 1 Mio.

10 Epidemiologische Krebsregister in Deutschland Historische Entwicklung Einwohner unter Registrierung 1953: 19 Mio.

11 Epidemiologische Krebsregister in Deutschland Historische Entwicklung Einwohner unter Registrierung 1986: 24 Mio.

12 Epidemiologische Krebsregister in Deutschland Historische Entwicklung Einwohner unter Registrierung 2007: 71 Mio. (87% der Gesamtbevölkerung) Weitere Register: Deutsches Kinderkrebsregister seit 1980 für Kinder und Jugendliche bis 15 Jahren Klinische Krebsregister flächendeckend in vielen Bundesländern

13 Epidemiologische Krebsregister in Deutschland Stand in Deutschland zum Vergleich: SEER-Krebsregister Einwohner unter Registrierung 2007: 71 Mio. (87% der Gesamtbevölkerung) Einwohner unter Registrierung 74 Mio. (26% der Gesamtbevölkerung)

14 Epidemiologische Krebsregister in Deutschland Vollzähligkeit der Erfassung in Deutschland Diagnosejahr 2001 Schätzung des Robert Koch-Instituts, Datenstand

15 Epidemiologische Krebsregister in Deutschland Vollzähligkeit der Erfassung in Deutschland Diagnosejahr 2004 vorläufige Schätzung des Robert Koch-Instituts, Datenstand

16 Epidemiologische Krebsregistrierung in D: Organisation und Rechtsgrundlagen Bundesgesetz (1994) überträgt Aufgabe der Krebsregistrierung den Ländern Landesgesetze (bis 2007) regeln Rahmenbedingungen wie: - Flächendeckung - Meldewege (Papier/elektronisch) - Meldepflicht, Informationspflicht/Widerspruchsrecht - Organisationsform (z.b. Behörde, ggmbh, Uni-Institute) - Datenschutzkonzepte

17 Schätzungen für f r Deutschland Durch Dachdokumentation Krebs am Robert Koch- Institut in Zusammenarbeit mit den EKR der Bundesländer (Dachorganisation: GEKID) Schätzt Vollzähligkeit der einzelnen Landesregister und auf dieser Basis Fallzahlen und Inzidenzraten für Deutschland Alle 2 Jahre Veröffentlichung von Krebs in Deutschland (aktuell auf Basis der Daten bis 2004)

18 Krebsregistrierung in NRW ab 2005 Region Reg.-Bez. Münster Nordrhein-Westfalen Population 2,6 Mio. 18 Mio. Meldung Arztrecht Arztpflicht Patient Einwilligung Information Speicherung namentlich anonymisiert Meldeweg Formulare EDV Sterbedaten Totenscheine Meldeämter / LDS Inzidente Fälle /Jahr ca ~

19 Krebsregistergesetz NRW am in Kraft Organisationsform: ggmbh Meldepflicht für Ärzte nur elektronische Meldungen Pseudonymisierung der Patientendaten Information der Patienten externe Überprüfung der Methoden Finanzierung: Land NRW und in der Aufbauphase Dtsch. Krebshilfe

20 meldepflichtige Diagnosen Welche Diagnosen müssen gemeldet werden? 1 Abs.1 KRG NRW:... alle Formen von Krebserkrankungen einschließlich ihrer Frühstadien, Neubildungen unbekannten Charakters und unsicheren Verhaltens sowie gutartige Neubildungen des Zentralnervensystems... ergo sind im Einzelnen zu melden: Gruppe (invasive) bösartige Neubildungen In situ-neubildungen (nicht Präkanzerosen) Neubildungen unsicheren Charakters oder unbekannten Verhaltens gutartige Neubildungen der Meningen gutartige Neubildungen des ZNS ICD-10 C00-C97 D00-D09 D37-D48 D32 D33 Im Zweifelsfall lieber eine Meldung oder eine Diagnose unsicherer Dignität mehr!

21 Meldequellen lt. Gesetz jede(r) Ärztin/Arzt, Zahnärztin/Zahnarzt, der Krebserkrankungen diagnostiziert oder behandelt Wichtigste Meldegruppen: - Krankenhäuser - Pathologische Institute - für bestimmte Krebsarten auch niedergelassene Ärzte (Hautärzte, Onkologen, Frauenärzte, Urologen) Einwohnermeldeämter: Abgleich aller Sterbefälle Landesamt für Statistik: Todesursachenstatistik

22 Zu erhebende Daten Geschlecht Monat und Jahr der Geburt Postleitzahl und Wohnort zum Zeitpunkt der Meldung Staatsangehörigkeit Tag, Monat und Jahr der Tumordiagnose Nähere Informationen zum Tumor (v.a. betroffenes Organ, Stadium, Ergebnisse der pathologischen Untersuchung) Anlass der Tumordiagnose (Screening, symptombezogen, Zufall) früheres Tumorleiden Sicherung der Diagnose (klinischer Befund, Histologie, Zytologie, Obduktion und andere) Art der primären Therapie (kurative und palliative Operationen, Strahlen-, Chemo- und andere Therapieformen)

23 Malignes Hautmelanom (C43): aktuelle Inzidenzraten im internationalen Vergleich (2004,altersstandardisiert nach Weltbevölkerung) lkerung) Region Bünde ( ) Deutschland 1 2 Männer Frauen Niederlande Tirol Dänemark (2003) Finnland Schweden England Neuseeland Australien USA (SEER) Stang et al. Int J Dermatology (2007) 2 Schätzung Robert Koch-Insitut ( Krebs in D 2008)

24 Sonstg.. Hautkrebs (C44): Inzidenzraten im internationalen Vergleich (altersstandardisiert nach Weltbevölkerung) lkerung) Vaud (CH) ( ) Region Bünde ( ) 3 Deutschland Keine Angaben Niederlande Tirol Keine Angaben Dänemark (2003) Finnland Schweden England Neuseeland Australien USA (SEER) Keine Angaben Keine Angaben Keine Angaben Männer Frauen 3 Levi et al., European J Cancer Prev (2001)

25 Sonstg.. Hautkrebs (C44): aktuelle Inzidenzraten im nationalen Vergleich (2004, altersstandardisiert nach Weltbevölkerung lkerung) Region Bünde ( ) Niedersachsen Männer Frauen Reg.Bez. Münster Bremen Hamburg Schleswig-Holstein Saarland NRW 2007 (vorlfg.)

26 Sonstg.. Hautkrebs (C44): aktuelle Inzidenzraten im nationalen Vergleich (altersstandardisiert nach Europabevölkerung lkerung) Altersstandardisierte Inzidenz (Europa) f. C44 in versch. Deutschen Krebsregistern und einer Studie (Stang 2007) Studie Bünde EKR Schl.-Holst EKR NRW 2007* EKR Saarland 2006 Frauen Männer EKR Hamburg 2006 EKR Bremen 2005 EKR Niedersachsen

27 Malignes Hautmelanom (C43): aktuelle Inzidenzraten im nationalen Vergleich (2004, altersstandardisiert nach Weltbevölkerung lkerung) Region Bünde ( ) Niedersachsen Männer Frauen Reg.Bez. Münster Bremen Hamburg Schleswig-Holstein Saarland NRW 2007 (vorlfg.)

28 Malignes Hautmelanom (C43): aktuelle Inzidenzraten im nationalen Vergleich (2004, altersstandardisiert nach Weltbevölkerung lkerung) Altersstandardisierte Inzidenz (Europa) f. C44 in versch. Deutschen Krebsregistern und einer Studie (Stang 2007) Studie Bünde EKR Schl.-Holst EKR NRW 2007* EKR Saarland 2006 Frauen Männer EKR Hamburg 2006 EKR Bremen 2005 EKR Niedersachsen

29 Die häufigsten h Krebserkrankungen? aus Krebs in Deutschland (2008)

30 Fazit Erhöhte Rate von Malignen Melanomen in Staaten mit erhöhter UV-Exposition National und International kaum vergleichbare Daten zum Basaliom und Plattenepithel-Ca. Wenige Ausnahmen: Schleswig-Holstein, Dänemark Aus NRW liegen Ergebnisse einer regionalen Studie vor Angaben zu Krebs gesamt immer ohne C44 C44 bzw. Basaliom häufigste Krebsart?! es weiß nur keiner!

31 Gründe für f r mangelnde Daten für f sonstigen Hautkrebs Tumoren wenig relevant für Mortalität ( kein echter Krebs ) In NRW lt. Mortalitätsstatistik 58 Personen daran verstorben (2005) 434 Personen am Malignen Melanom verstorben Aber: 31 Männer an Hodenkrebs verstorben Verursacht in Deutschld. höhere Kosten als malignes Melanom (Stang et al. JEADV 2007) Erfassung schwierig Therapie meist ambulant Krebsregister beruhen in der Regel auf Meldungen aus Kliniken und Pathologischen Instituten

32 Personenbezogene oder fallbezogene Inzidenz? Nach den Regeln der IARC werden in allen epidemiologischen Krebsregistern bei gleicher Hauptlokalisation (also C44:Haut) und gleicher oder verwandter Histologie nur ein Erkrankungsfall im Leben eines Patienten gezählt (personenbezogene Inzidenz) Das 2. Basaliom/Plattenepithel-Ca. beim gleichen Patienten wird als Rezidiv behandelt, unabhängig von Loksalisation Die fallbezogene Inzidenz für C44 liegt nach Studienergebnissen etwa um 30% höher (Stang et al., Int J Dermatology, 2007)

33 Evaluation des Mammographie-Screenings Lt. Früherkennungs herkennungs-richtlinie 1. Einladungsquote 2. Teilnahmequote 3. Sterblichkeit an Brustkrebs (Mortalität) in der Zielbevölkerung 4. Brustkrebsentdeckungsrate im Früherkennungsprogramm 5. Stadienverteilung der entdeckten Mammakarzinome im Früherkennungsprogramm 6. Brustkrebsneuerkrankungsrate (Inzidenz) in der Zielbevölkerung 7. Stadienverteilung der Mammakarzinome in der Zielbevölkerung 8. Positive Vorhersagewerte der Untersuchungsschritte 9. Anteil der falsch-negativen Diagnosen im Früherkennungsprogramm (Intervallkarzinome) 10. Anteil der zur Abklärungsdiagnostik eingeladenen Frauen 11. Anteil der Karzinome, die vor der Operation durch Stanzbiopsie gesichert wurden Rot: unter Beteiligung der Epidemiologischen Krebsregister

34 Evaluation des Hautkrebs-Screenings Beschluss des G-BA G v Teilnahmeraten/Inanspruchnahme 2. Anzahl Verdachtsdiagnosen (nach Arztgruppe) 3. Anzahl bestätigte Diagnosen 4. Anzahl bestätigte Befunde 5. Detektionsrate Zur Beantwortung weiterer spezifischer Fragen sollen Sonderstudien (z. B. zur Ermittlung der Anzahl der falschnegativen Befunde, Vorverlegung des Diagnosezeitpunktes) durchgeführt werden. Spätestens fünf Jahre nach Inkrafttreten der Richtlinienänderung soll der Gemeinsame Bundesausschuss den Erfolg des Hautkrebs-Screenings prüfen und erforderliche Änderungen beschließen. Keine Beteiligung der Epidemiologischen Krebsregister

35 Stellungnahme des BMG Daher wird erwartet, dass spätestens 5 Jahre nach Inkrafttreten... auch geprüft wird, inwiefern geeignete Mortalitäts- und Morbiditätsparameter mit einzubeziehen, möglichst unter Einbindung der epidemiologischen Krebsregister der Länder.

36 Stand der Erfassung im EKR-NRW Bisher Meldungen aus ca. 120 dermatologischen Praxen allen Kliniken in Westfalen-Lippe, die an onkologischer Qualitätssicherung teilnehmen einzelnen Tumorzentren aus Nordrhein 82 pathologischen Institute (darunter 8 Dermatohisto- Pathologie)

37 Stand der Meldeentwicklung Hautkrebs Entwicklung der Neuerkrankungszahlen C43 (malignes Hautmelanom) 2005: : : C44 (sonstg. Hautkrebs) 2005: : : Vorläufige Inzidenzraten für C44 nur leicht unter den Werten aus der NRW-Studie (Stang. et al. 2007) bzw. den aktuellen Ergebnissen aus Schleswig-Holstein Defizite für Malignes Melanom eher größer

38 Fazit C44 in Epidemiologischen Krebsregistern bisher meist vernachlässigt, Häufigkeit wird dadurch unterschätzt oder wird gar nicht angegeben Im Krebsregister NRW bestehen gute Voraussetzungen, relativ kurzfristig eine hohe Vollzähligkeit bei der Erfassung maligner Hauttumoren zu erreichen Aktive Einbindung der niedergelassenen Dermatologen Vereinfachung der elektronischen Meldung Pathologen-Meldungen Langfristig können Krebsregister-Daten zur Beurteilung des Hautkrebs-Screening genutzt werden (Stadienverteilung, Verlauf der Inzidenz...)

39 Gemeinsame Interessen Dermatologen/Krebsregister Möglichst vollzählige Erfassung aller invasiven bösartigen Hauttumore Demonstriert Leistungsfähigkeit des Krebsregisters Bessere Wahrnehmung dermatologischer Leistungen Eigene Publikationen zur Epidemiologie bösartiger Hauterkrankungen ( Schwerpunktbericht ) Nutzbarkeit der Daten für Studien Datenbasis zur Unterstützung der Evaluation des Hautkrebs-Screening

40 Meldungen aus der Praxis mit EpiCan Voraussetzung für Zugang zum KV-SafeNet und damit Meldung an das EKR-NRW EDV-Praxissystem, ISDN-Anschluss u. Fritz-Card Personendaten Praxis-PC mit EpiCan medizinische Daten

41 Aufwandsentschädigung digung für f Niedergelassene Ärzte Einmalig 100 für Infrastruktur/Softwareinstallation Je 3,50 für die ersten 100 Meldungen Danach für jeder weitere Meldung 2,50

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52 Vielen Dank für f r Ihre Aufmerksamkeit! Weitere Informationen: (Vortragsfolien) Kontakt: info@krebsregister.nrw.de