Die OVIS Studie - Onkologische Versorgung von Tumorpatienten in Schleswig-Holstein

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1 4. Workshop Krebsregister, 2. April 2003, Regensburg Die OVIS Studie - Onkologische Versorgung von Tumorpatienten in Schleswig-Holstein B. Schmidtkunz, C. Bartel, T. Burkhardt-Hammer, A. Katalinic Universität Lübeck Institut für Krebsepidemiologie e.v. Beckergrube * Lübeck Internet: betty.schmidtkunz@krebsregister-sh.de Gefördert durch die Deutsche Krebshilfe Projekt-Nr.: BU I Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

2 Gliederung Hintergrund und Motivation zur Studie Datenquellen der Versorgungsforschung Ziele und Fragestellungen der OVIS Studie Studiendesign Erste Ergebnisse Schlußfolgerung und Diskussion Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

3 Hintergrund und Motivation zur Studie Derzeit ca neue Krebserkrankungen pro Jahr in Deutschland Zahl der Neuerkrankungen an Krebs wird in den nächsten Jahrzehnten noch deutlich zunehmen Die Langzeitüberlebensraten haben sich bei den meisten Krebserkrankungen deutlich verbessert Der Bedarf an medizinischer Versorgung für Patienten mit Krebserkrankung wird in den nächsten Jahren deutlich zunehmen Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

4 Hintergrund und Motivation zur Studie Derzeit ca neue Krebserkrankungen pro Jahr in Deutschland Zahl der Neuerkrankungen an Krebs wird in den nächsten Jahrzehnten noch deutlich zunehmen Die Langzeitüberlebensraten haben sich bei den meisten Krebserkrankungen deutlich verbessert Dabei sind die Qualität der Versorgung sowie die Identifizierung von Bereichen der Über-, Unter- oder Fehlversorgung von Krebspatienten von besonderem Interesse Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

5 Allgemeines Ziel der Studie Versorgungsforschung auf drei Ebenen: Erhebung und Darstellung der medizinischen Versorgung Identifizierung von Unterschieden der medizinischen Versorgung und Identifizierung von Einflußfaktoren auf Unterschiede der medizinischen Versorgung Versuch der Bewertung der erhobenen medizinischen Versorgung Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

6 Datenquellen der Versorgungsforschung Häufig verwendete Datenquellen administrative Daten (Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenversicherer etc.) Patientenkrankenakten aus Krankenhäusern Diese Datenquellen haben jedoch häufig keinen Bevölkerungsbezug und können wesentliche Bestandteile versorgungsepidemiologischer Fragestellungen nicht beantworten Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

7 Patientenbefragungen zur Bearbeitung versorgungsepidemiologischer Fragestellungen Informationen zu Outcomes Informationen zu möglichen Einflußfaktoren Bedürfnisermittlung Schnittstellenübergreifende Erhebung von medizinischer Versorgung Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

8 Die ideale Datenbasis für Versorgungsforschung sollte bevölkerungsbezogen sein und die Möglichkeit von Patientenbefragungen beinhalten Solche Datenbasen sind mit der Einrichtung bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland verfügbar geworden Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

9 Bevölkerungsbezogene Krebsregister und Versorgungsforschung Situation in Deutschland Viele Register erfassen heute Krebsneuerkrankungen bereits flächendeckend In Deutschland ist gesetzlich in nahezu allen Bundesländern die Möglichkeit vorgesehen, auf der Basis der im Register gespeicherten Fälle Patientenbefragungen durchzuführen In den meisten Bundesländern ist jedoch gesetzlich geregelt, daß zunächst die behandelnden Ärzte zur Befragbarkeit ihrer Patienten gehört werden müssen Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

10 Bevölkerungsbezogene Krebsregister und Versorgungsforschung Situation in Deutschland Viele Register erfassen heute Krebsneuerkrankungen bereits flächendeckend In Deutschland ist gesetzlich in nahezu allen Bundesländern die Möglichkeit vorgesehen, auf der Basis der im Register gespeicherten Fälle Patientenbefragungen durchzuführen In Schleswig-Holstein kann die Patientenbefragung ohne die Kontaktierung der behandelnden Ärzte direkt erfolgen Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

11 # # Schleswig-Holstein 2,8 Millionen Einwohner Dänemark Ca neue Krebserkrankungen pro Jahr Kiel Ostsee Ca Krebstodesfälle pro Jahr Krebsregistrierung seit 1997 Nordsee Rendsburg- Eckernförde Plön Neumünster Mecklenburg- Vorpommern Niedersachsen Hamburg Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

12 Die OVIS Studie - Onkologische Versorgung von Tumorpatienten in Schleswig-Holstein Untersuchung der Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in Schleswig-Holstein mit Mammakarzinom Prostatakarzinom und malignem Melanom der Haut Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

13 Ziele und Fragestellungen der OVIS Studie (1) Schnittstellenübergreifende Erhebung und Darstellung der medizinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit bösartiger Neubildung der Brust, der Prostata und malignem Melanom der Haut in Schleswig-Holstein - Bei welcher Gelegenheit wurde der Tumor entdeckt? - Welche Untersuchungen wurden in der Zeitperiode von den ersten Symptomen / Verdacht bis zur definitiven Diagnose Krebs durchgeführt? - Auf welche Art und Weise (von wem, wie) wurde die Diagnose mitgeteilt und das weitere Vorgehen besprochen? - Welche Therapien wurden im Laufe des Krankenhausaufenthaltes durchgeführt? Wie lange dauerte der Krankenhausaufenthalt? Gab es in dieser Zeit bedeutsame Komplikationen? - Welche Behandlungen erfolgten in der Zeit von der Krankenhausentlassung bis Befragung? (Rehabilitation, Nachsorge) Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

14 Ziele und Fragestellungen der OVIS Studie (2) Identifizierung von Unterschieden in der medizinischen Versorgung, die prognostische Bedeutung für die Betroffenen haben - Gibt es Unterschiede in der medizinischen Versorgung der Betroffenen (z.b. zwischen geographischen Einheiten oder Personengruppen)? - Haben diese Unterschiede einen Einfluß auf das Outcome (z.b. Überleben, Lebensqualität) der Erkrankten? Identifizierung und Darstellung von Einflußfaktoren, die mit prognostisch relevanten Unterschieden in der medizinischen Versorgung assoziiert sind - Welche Faktoren lassen sich als Einflußgrößen unterschiedlicher medizinischer Versorgung identifizieren? Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

15 Ziele und Fragestellungen der OVIS Studie (3) Versuch der Bewertung der erhobenen medizinischen Versorgung vor dem Hintergrund von Referenzdaten (z.b. Vergleich mit Ergebnissen anderer Erhebungen) und evidenz-basierter Empfehlungen (z.b. Leitlinien, Qualitätsindikatoren) - Wie ist die medizinische Versorgung in Schleswig-Holstein im Vergleich zu anerkannten nationalen und internationalen Erhebungen? - In welchem Umfang weicht die medizinische Versorgung von Krebspatienten in Schleswig-Holstein von evidenz-basierten Empfehlungen (z.b. evidenz-basierte nationale oder internationale Leitlinien) ab? Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

16 Identifikation von Patientinnen und Patienten mit MammaCa, ProstataCa und malignem Melanom aus dem Krebsregister S-H Alter: Jahre Wohnort bei Diagnose in Schleswig-Holstein Erstdiagnose ab Einwilligung zur Teilnahme an Forschungsprojekten nicht verstorben zum Befragungszeitpunkt Schriftliche Patientenbefragung (per Fragebogen ca. 20 Seiten) Befragung der behandelnden Ärzte (per Fragebogen ca. 5 Seiten) Rekrutierung 2 Jahre Die OVIS Studie Studiendesign Erstes Follow-up nach zwei Jahren Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

17 Mamma- CA Prostata- Ca Malignes Melanom Eligible Patienten für die OVIS Studie Tabelle B: A: Abschätzung der insgesamt für die Studie zur Verfügung stehenden Patientinnen und Patienten aus dem Krebsregisterbestand anhand der Diagnosejahre 1999 und pro 2 Jahre A B C D E F Gesamt Befragbar Gesamt Befragbar Gesamt Befragbar 1895 (>95%) 1141 (>95%) 637 (>95%) 1036 (55%) 527 (46%) 361 (57%) 1970 (>95%) 1223 (>95%) 632 (>95%) 990 (51%) 581 (48%) 332 (53%) Gesamt zur Befragung F minus Verstorbener* (52%) (47%) Gesamt 7498 Spalte A, C: Beobachtete Fälle und Grad der Vollzähligkeit der Registrierung (%) Spalte B, D: Anteil Patienten mit Einwilligung zur möglichen Befragung * abzüglich des Anteils Ver storbener nach 1 Jahr (geschätzt aus Quelle RKI, 1999) 693 (55%) 3827 (51%) (49%) Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

18 Ablaufschema OVIS Studie Krebsregister Grundgesamtheit Information zu Alter, Geschlecht, Wohnort, Diagnose, Histologie und Stadien ~50% ~50% Einwilligung zu möglicher Befragung erteilt ~20% ~80% Gruppe A anonyme Meldung, Befragung nicht möglich Gruppe B Kein Response Gruppe C Response ~40% der Grundgesamtheit Kontrolle von Gruppe A-C bez. Selektions- und Response Bias Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

19 Erste Ergebnisse der OVIS Studie Vorphase der Studie: Entwicklung der Patienten- und Arztfragebögen Hauptphase der Studie seit Oktober Welle der Erstbefragung fast abgeschlossen (insgesamt 4 Wellen): - Datenanforderung bei der Vertrauensstelle - Patientenbefragung Versand von Patientenfragebögen (Erstanschreiben) mit einem Response von 53,2 % Versand von 689 Fragebögen (1. Erinnerungsschreiben) mit einem aktuellen Response von 68,4 %: Malignes Melanom der Haut: 74,7 % MammaCa: 69,3 % ProstataCa: 65,2 % Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v

20 Schlußfolgerung und Diskussion Die OVIS Studie verdeutlicht die Möglichkeiten, mit der wertvollen Datenbasis eines bevölkerungsbezogenen Krebsregisters Fragestellungen der Versorgungsforschung zu beantworten die Versorgungssituation direkt über den Patienten zu erfassen Ein Einblick in aktuelle Versorgungsstrukturen und deren Bewertung scheint damit prinzipiell realisierbar Krebsregister Schleswig-Holstein - Institut für Krebsepidemiologie e.v