Die Übereinstimmung von Angaben zur Versorgung zwischen Arzt, Patient und Krebsregister

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1 Die Übereinstimmung von Angaben zur Versorgung zwischen Arzt, Patient und Krebsregister N. Ritterhoff, R. Pritzkuleit, A. Katalinic Tumordokumentationstagung, Bayreuth März, 2011

2 Hintergrund Wie gut kennen Patienten ihre Krankheit und Behandlung? Woher bekomme ich Daten zur onkologischen Versorgung? vom Patienten vom Arzt aus dem Krebsregister Unterscheiden sich die Angaben aus diesen drei Quellen? OVIS-Studie bot die Möglichkeit die Reliabilität zu untersuchen

3 Die OVIS-Studie (Onkologische Versorgung in Schleswig-Holstein) bevölkerungsbezogene Versorgungsstudie Rekrutierung über (epidemiologisches) Krebsregister Brustkrebs (weibl.), Prostatakrebs, Malignes Melanom der Haut postalischer Fragebogen (ca. 20 Seiten, ca. 60 Fragen) ca. 2 Jahre nach Diagnose Diagnose, Information, Therapie, Lebensqualität, Nachsorge/Reha, Sozioökonomische Angaben für ein Teilkollektiv zusätzliche Befragung des Hausarztes

4 Die OVIS-Studie - Zahlen (Onkologische Versorgung in Schleswig-Holstein) Patientenbefragung Patienten im KR mit potentiellem Einverständnis (46,6%) mit ausgefülltem Fragebogen Non-Responder (mit bekanntem epidemiologischen Datensatz) Melanom: 608, Brust: 1.927, Prostata: Arztbefragung Melanom: 352, Brust: 1.141, Prostata: 764 Patienten Responder

5 Methoden keine Festlegung eines Goldstandards Messgrößen absolute Übereinstimmung Interrater-Reliabilität: Cohen s Kappa (poor slight fair moderat substantial almost perfect) nicht alle Angabe in allen drei Datenquellen keine identischen Fragen Aggregation notwendig

6 Beispiel Prostata Art der Diagnosesicherung

7 Beispiel Prostata Behandlungsfolgen

8 Viele Vergleiche möglich! Vergleich nach Blöcken (Diagnostik, Therapie, ) Vergleich nach Datenquellen (Arzt, Patient, Krebsregister) Vergleich nach Tumorart (Melanom, Brust, Prostata) und alles nach Alter, Sozialschicht und Geschlecht (Melanom) nachfolgend eine Auswahl der Ergebnisse!

9 Ergebnisse Vergleich Arzt vs. Krebsregister Prostatakrebs N = 764 gültige Fälle absolute Übereinstimmun g Kappa OP ,2% substantial Antihormontherap ,8% substantial Bestrahlung ,3% substantial Chemotherapie ,5% Diff.-grad ,1% substantial T-Kategorie ,1% substantial N-Kategorie ,9% almost perfect M-Kategorie ,4% almost perfect

10 Ergebnisse Vergleich Patient vs. Krebsregister Brustkrebs N = gültige Fälle absolute Übereinstimmun g Kappa Diagnosejahr ,2% almost perfect OP ,0% slight Bestrahlung ,5% substantial Hormontherapie ,7% moderate Chemotherapie ,1% almost perfect

11 Ergebnisse Vergleich Arzt vs. Patient - Diagnostik Brustkrebs N = gültige Fälle absolute Übereinstimmun g Kappa Sonographie ,8% slight Mammographie ,9% slight MRT ,4% fair Histo-/Zytologie ,8% slight ¾ der Abweichungen Sono-/Mammographie/MRT Patient nein und Arzt ja

12 Ergebnisse Vergleich Arzt vs. Patient - Therapie Brustkrebs N = gültige Fälle absolute Übereinstimmun g Kappa Operation ,5% slight brusterhaltende OP ,1% almost perfect Ablatio ,7% almost perfect Axilladissektion ,6% slight Bestrahlung ,8% substantial Chemotherapie ,3% almost perfect Hormontherapie ,6% moderate

13 Ergebnisse Vergleich Arzt vs. Patient Posttherap. Versorgung Brustkrebs N = gültige Fälle absolute Übereinstimmun g Kappa Rehabilitation ,1% substantial Teiln. Nachsorge ,6% slight Nachsorgehäufig ,0% slight

14 Ergebnisse Vergleich Arzt vs. Patient Krankheitsverlauf Brustkrebs N = gültige Fälle absolute Übereinstimmun g Kappa Vollremission ,2% slight Progression ,0% slight Metastasierung ,9% moderate In 58% aller Fälle gibt die Patientin Vollremission an, während der Arzt das vernein Coping? Mangelnde Kommunikation????

15 Weitere Ergebnisse Vergleich Arzt Patient Andauernde Behandlungsfolgen bei Prostatakrebs Inkontinenz fair Impotenz slight

16 Weitere Ergebnisse Alter, Geschlecht und Sozialschicht Nahezu keine Unterschiede zwischen den drei untersuchten Tumorarten!

17 Methodenkritik Studie zur Versorgungsforschung nicht für Quellenvergleich konzipiert subjektive Aggregation von Fragen TNM in grober Auflösung Ausschluss von Unbekannt Fällen Verwendung von Cohen s Kappa bei ungleich verteilten Angaben

18 Einflussfaktoren auf die Validität der Datenquellen Patientenangaben Fragebogendesign (Wortwahl, Fragereihenfolge etc.) Soziale Erwünschtheit, Scham Recall Bias Arztangaben Dokumentation unvollständig Arzt- und sektorenübergreifende Informationen erfragt Krebsregister schmaler Datensatz

19 Fazit überwiegend gute Übereinstimmung zwischen den drei Datenquellen Einschränkungen insbesondere im Bereich der Diagnostik und in der Einschätzung des aktuellen Gesundheitszustandes gezielte Datenquellenauswahl bei künftigen Studien Arbeitsvermeidung für Ärzte Grundinformationen aus dem epidemiologischen Krebsregister Verkürzung der Fragebögen für Patienten

20 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!