Belastungserleben und Beratungsbedarfe von pflegenden Angehörigen

Transkript

1 Belastungserleben und Beratungsbedarfe von pflegenden Angehörigen Claudia Schacke; Katholische Hochschule für Sozialwesen Berlin Vortrag im Rahmen des fünften gerontopsychiatrischen Symposiums Flächendeckende gerontopsychiatrische Beratung in Niedersachsen

2 Was Sie erwartet 1. Was bedeutet die Betreuung eines demenzkranken Angehörigen? Ergebnisse aus dem Projekt LEANDER 2. Konsequenzen für die Beratung 3. Notwendige Kompetenzen 4. Fragen und Diskussion

3 Häufigkeit von Demenzerkrankungen Derzeit bundesweit ca. 1,4 Mio. demenzkranke Menschen; Jährlich ca Neuerkrankungen; Bis 2050 schätzungsweise Verdoppelung der Anzahl Betroffener. BMG, 2013

4 Die Bedeutung pflegender Angehöriger Ca. 70% aller demenzkranken älteren Menschen werden zuhause von Familienangehörigen betreut. Deutsche Alzheimer Gesellschaft, 2011

5 Belastung durch die Pflege Ergebnisse der LEANDER-Studie

6 LEANDER Längsschnittstudie zur Belastung pflegender Angehöriger von demenziell Erkrankten (08/01 bis 07/05) finanziert durch das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMfSFuJ-Nr ) Leitung PD Dr. Susanne Zank, Dr. Claudia Schacke Wiss. Mitarbeiter Bernhard Leipold, Gundula Fröhlich Stud. Mitarbeiter Silvia Meister, Rebecca Wachtel, Jens Thoma, Heike Zehle Freie Universität Berlin FB Erziehungswissenschaft und Psychologie AB Prävention und psychosoziale Gesundheitsforschung, Arbeitsgruppe Gerontologie

7 Zielstellungen der LEANDER Studie 1. Entwicklung eines spezifischen Instrumentes zur differenzierten Erfassung von pflegebedingter Belastung (Demenz) 2. Differenzierte Darstellung der Pflege- und Belastungssituation im Zeitverlauf 3. Erfassung der langfristigen Konsequenzen der Pflege (Gesundheit, Depressivität, Aggressivität / Gewalt)? 4. Überprüfung der Wirksamkeit verschiedener Entlastungsangebote (Ambulante Pflegedienste, Tagespflege, Angehörigengruppen).

8 Design der LEANDER-Studie N=888 N=594 N=436 N=321 N=226 - Soziodemographie - Belastung - Coping Messwiederholung Messwiederholung Messwiederholung Messwiederholung - Wohlbefinden 1. MZP 2. MZP 3. MZP 4. MZP 5. MZP 9 Monate 9 Monate 9 Monate 9 Monate

9 Merkmale der Pflegenden (N=888) Merkmale Anteile Mittelwert Geschlecht männlich weiblich 20 % 80 % Verwandtschaftsgrad Tochter 38 % Ehefrau 28 % Ehemann 14 % Schwiegertochter 9 % Andere 10 % Alter Betreuungsdauer 60 Jahre 42 Monate

10 Merkmale der Patienten (N=888) Merkmale Anteile Mittel Alter des Patienten 79 Jahre Geschlecht d. Patienten weiblich 64% männlich 36% Pflegestufe Keine 18% 1 20% 2 36% 3 26% Schwere d. Erkrankung (ICD-10) leicht 13% mittel 54% schwer 33%

11 Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung - Demenz Objektive Aufgaben (z.b. Betreuung, Pflegeaufgaben) Bedürfnis- und Rollenkonflikte (z.b. persönliche Einschränkungen, mangelnde soziale Anerkennung) Belastung durch Verhaltensänderungen des Demenzkranken (z.b. aggressives Verhalten, geistige Einbußen)

12 Objektive Aufgaben immer gar nicht

13 Interview mit Frau Schäfer (Tochter, 56 Jahre) und so nach'm essen schläft sie dann, und det schlafen am tag is' die EINzige zeit, wo ich richtig schön aufatmen kann und sagen kann: 'sie schläft und damit haste jetzt zwei stunden zeit'. da flitz ich meistens einkaufen oder kann mir irgendwas vornehmen, was eben unbedingt nötig ist. kann also aus dem haus gehen.

14 Interview mit Frau Guthe (Ehefrau, 76 Jahre) Ja eigentlich rund um die uhr muss man ihm JEDE bewegung diktieren. wenn er sich setzen soll, muss ich sagen, 'nimm deinen fuß zurück, nimm ihn vor' und das geht nicht mal; da muss ich vielleicht noch nachhelfen und die hände; ich muss sagen, 'tu sie an die armlehne' oder 'nimm sie wieder WEG' (LACHT). er macht GAR keine bewegung von sich aus.

15 Bedürfnis- und Rollenkonflikte extrem gar nicht

16 Interview mit Frau Stern (Ehefrau, 78 Jahre) dieses sich NIE mehr selbst gehören. das ist, ich sach einfach, des schlaucht. man zehrt ja nur aus sich selbst; man müsste sich ja auch aufladen. und dann fehlt mir wieder auf der anderen seite die kraft, mal irgendwo hinzugehen oder was zu unternehmen, weil ich ja weiß, ich muss mir ganz hart meine zeit einteilen, damit s dafür reicht. also, es is ne wechselwirkung, die sich jetzt anfängt körperlich niederzuschlagen.

17 Belastung durch Verhaltensänderungen extrem gar nicht

18 Interview mit Frau Werner; Tochter (51 Jahre) Ja, alles belastet. Also, dieses ständige Hinterherwuseln, dieses erzählen und merken, es kommt nichts an. Man hat ja auch, sag ich mal als Tochter manchmal Gefühle, die man anbringen möchte. Und denn kommt da nichts. Weil man merkt, sie kann einem gedanklich nicht folgen. Und das tut auch heute noch, nach all den Jahren, die man diese Krankheit erlebt, tut det ooch heute noch weh. Ick sag mal, die eigenen Gefühlsschwankungen, die man hat, zwischen Mitleid, Wut und Trauer und so nem Hoffnungsglimmen, wenn mal n klarer Moment ist. Man selber unterliegt da unheimlichen Schwankungen. Dann packt einen manchmal die Wut, die eigene Aggression, denn versinkt man selber wieder in Traurigkeit. Natürlich ist das alles unheimlich belastend; diese Vergesslichkeit, dieses Schaden anrichten, das ständige Aufpassen-müssen, ständig präsent sein zu müssen, det is ne Wahnsinnsbelastung. 18

19 Langfristige Konsequenzen Seelische Gesundheit Körperliche Gesundheit Aggressivität / Gewalt

20 Auftretenshäufigkeit in % Pflege und Depression (LEANDER-Studie) Norm Pflegende 10 0 Norm Pflegende Bei pflegenden Angehörigen demenziell erkrankter Menschen liegt der Anteil an depressiven Störungen mindestens doppelt so hoch wie in der Normalbevölkerung! 20

21 Pflege und Lebenserwartung Pflegende Angehörige, die sich subjektiv belastet fühlen, weisen ein um 63% erhöhtes Sterblichkeitsrisiko auf (Schulz & Beach, 1999).

22 Pflege und Gewalt (LEANDER-Studie) Wie häufig kommen folgende Situationen vor? Bitte legen Sie bei der Beantwortung der Fragen die letzten zwei Wochen zu Grunde. 1. Ich werde lauter. 88% 2. Mir rutschen meinem A. gegenüber abfällige Bemerkungen heraus. 48% 3. Ich bin voll Groll, was mein A. mir zumutet. 48% 4. Ich könnte meinen A. vor Wut schütteln. 46% 5. Ich fasse meinen A. bei der Pflege schon mal härter an. 39% 6. Ich drohe meinem A. oder schüchtere ihn ein. 28% 7. Ich schränke meinen A. in seiner Bewegungsfreiheit ein. 25% * Angabe in %: Häufigkeit selten oder öfter in den letzten zwei Wochen Gesamt: 92% 22

23 Zwischenfazit (1) 1. Die Betreuung eines demenzkranken Angehörigen stellt eine Herausforderung dar, die auf alle Lebensbereiche der Pflegeperson Einfluss nehmen kann. 2. Belastung ist ein komplexes, mehrdimensionales, dynamisches Geschehen. 3. Unterschiedliche Angehörige weisen höchst unterschiedliche Belastungsprofile auf.

24 Zwischenfazit (2) 4. Der Zusammenhang zwischen allgemeinen objektiven Belastungsindikatoren (Schwere der Demenz, Pflegestufe) und subjektiv wahrgenommener Belastung ist nur mäßig ausgeprägt. 5. Die Wahrnehmung der Situation ist entscheidend geprägt von individuellen Bewältigungsstrategien sowie von Merkmalen der Beziehung vor der Erkrankung.

25 Was heißt das für die Beratung der Angehörigen? Unterschiedliche Belastungsprofile Relativ geringe Bedeutung der objektiven Situation Zentrale Bedeutung individueller Bewältigungsstrategien Differenzierte Erfassung des Belastungsprofils Notwendigkeit, individuelle maßgeschneiderte Lösungen zu suchen Erfassung der subjektiven Wahrnehmung / emotionalen Bedeutung Objektive Entlastung nur relativ wirksam Fokussierung individueller Bewältigungsstrategien Stärkung vorhandener Ressourcen

26 Zentrale Funktionen der Angehörigenberatung 1. Mittlerfunktion (Erschließung externer Ressourcen) 2. Beratung als eigenständige hilfreiche Intervention 3. Krisenintervention / Beratung in prekären Pflegesituationen

27 Mittlerfunktion Information zu bestehenden Ressourcen Unterstützung bei der Auswahl passender Angebote Abbau von Barrieren der Inanspruchnahme - Objektive Hindernisse (finanziell, räumlich) - Sozialer Druck zur Pflege - Schuldgefühle gegenüber dem Angehörigen - Angst vor Verlust der zentralen Bedeutung für den Angehörigen - Annahme von Unterstützung als Inkompetenz / Niederlage - Unterstützung als Kontrolle - Ende der Pflegesituation wird herbeigesehnt

28 Beratung als eigenständige hilfreiche Intervention Information zum Krankheitsbild / zum Pflege- und Belastungsgeschehen - Psychoedukation Vom Wissen zu Verstehen und Akzeptanz Fokussierung und Stärkung individueller Bewältigungsstrategien und Handlungskompetenzen Unterstützung bei der emotionalen Verarbeitung

29 Krisenintervention / Beratung in prekären Pflegesituationen Identifikation prekärer, von Gewalt bedrohter, Pflegesituationen Reflexion der Problematik Hohe kommunikative Kompetenz (Konfrontation, Akzeptanz) Überlegungen zu systematischem, regelgeleiteten Vorgehen im Krisenfall

30 Kompetenzen und Ressourcen für die Beratung pflegender Angehöriger Fachwissen / Sachkompetenz Kommunikative Kompetenz Spezifische Beratungsqualifikation Kompetenzen Case Management Diagnostische Kompetenz Haltung Zeit

31 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

32 Literatur Bonillo, M., Heidenblut, S.; Philipp-Metzen, H.E.; Saxl, S.; Schacke, C.; Steinhusen, C., Wilhelm, I.; Zank, S.(2013): Gewalt in der familialen Pflege. Prävention, Früherkennung, Intervention Ein Manual für die ambulante Pflege. Stuttgart: Kohlhammer. Schacke, C. (2010). Psychologische Barrieren der Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten bei pflegenden Angehörigen. Ein Fallbeispiel. Psychotherapie im Alter, 4 (7), Schacke, C. & Zank, S. (2009). Das Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung - Demenz (BIZA-D). Manual für die Praxisversionen (BIZA-D-PV). Schriftenreihe des Zentrums für Planung und Evaluation Sozialer Dienste der Universität, Nr. 23. Siegen: Universität Siegen. Schacke, C. & Zank, S. (2007). Projekt Längsschnittstudie zur Belastung pflegender Angehöriger von demenziell Erkrankten (LEANDER) ABSCHLUSSBERICHT PHASE 2. %20vollstaendiger%20Bericht.pdf. Schacke, C. & Zank, S. (2004). Projekt Längsschnittstudie zur Belastung pflegender Angehöriger von demenziell Erkrankten (LEANDER) ABSCHLUSSBERICHT PHASE 1.