Mein Leben geht einen neuen Weg. Ich bin dabei.

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1 Jetzt anmelden mit integrierter Anmeldekarte Mein Leben geht einen neuen Weg. Ich bin dabei. Kurzinformation Unterstützung bei chronischer myeloischer Leukämie Eine Initiative der Novartis Pharma GmbH

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3 die chronische myeloische Leukämie (CML) lässt sich heute dank moderner Behandlungsmethoden sehr gut kontrollieren. Sicher hat Ihnen Ihr Arzt das schon in einem persönlichen Gespräch erläutert. Ziel der Behandlung ist es, die CML soweit zurückzudrängen, dass sie möglichst nicht mehr nachgewiesen werden kann und den Patienten stabil in der sogenannten chronischen Phase der CML zu halten, damit er ein weitgehend normales Leben führen kann. Genau dies kann mit sogenannten Tyrosinkinase-Hemmern, den modernsten verfügbaren Medikamenten, gelingen. Wie, das erfahren Sie unter anderem in dieser Broschüre. Gezielt wirksam UND verträglich die zeitgemäße Behandlungsform Tyrosinkinase-Hemmer sind das Paradebeispiel für eine fortschritt liche und patientengerechte Behandlung: Ihr Wirkstoff setzt direkt an den Leukämiezellen an und ist daher sehr gezielt wirksam und gut verträglich. Therapietreue und warum sie so bedeutend ist Die Erfahrung zeigt, dass die allermeisten CML-Patienten mit einem Tyrosinkinase-Hemmer über Jahre ein weitgehend normales Leben führen können. Allerdings nur dann, wenn das Medikament regelmäßig eingenommen wird, die Kontrolltermine immer wahrgenommen werden und der Arzt stets über das Patienten-Befinden informiert ist. Diese Broschüre soll Sie dabei unterstützen und Ihnen kurz und knapp weitere wichtige Informationen zur chronischen myeloischen Leukämie (CML) liefern. Wir wünschen Ihnen alles Gute Ihr Team von Novartis Oncology

4 Wissen hilft verstehen Die Leukämie Es gibt unterschiedliche Formen der Leukämie. Allen gemeinsam ist, dass eine unkontrollierte Teilung der blutbildenden Zellen statt findet, die die normale Blutfunktion unterdrückt. Chronische Leukämien dazu gehört die CML beginnen schleichend und verlaufen langsam. In der ersten, der sog. chronischen, Erkrank ungsphase sind nur leichte, manchmal auch gar keine Symptome spür- und erkennbar. Die CML (Chronische Myeloische Leukämie) Bei der CML vermehren sich die weißen Blutkörperchen (genauer: die Granulozyten) im Blut und Knochenmark besonders stark. Dank medikamentöser Behandlung mit einem Tyrosinkinase-Hemmer wird diese unkontrollierte Vermehrung gezielt gestoppt. Leukämien sind nicht ansteckend, nicht vererbbar und können weder durch körperliche Berührung noch durch Blutkontakt übertragen werden. Im Prinzip kann jeder CML bekommen. Männer sind jedoch häufiger betroffen. Im Alter zwischen 45 und 55 Jahren wird CML besonders oft diagnostiziert. Kinder bekommen nur selten CML. In Deutschland gibt es ca Neuerkrankungen pro Jahr.

5 Die drei Phasen der CML Chronische Phase stabile Erkrankung: Die weißen Blutkörperchen sind zwar vermehrt, aber in der überwiegenden Mehrzahl funktionstüchtig. Die Diagnose wird meist zufällig während einer Routineuntersuchung gestellt. Die chronische Phase dauert ohne Behandlung etwa vier bis sechs Jahre. Akzelerierte Phase Fortschreiten der Erkrankung: Im Blutbild befinden sich viele unreife, nicht funktionsfähige Zellen (Blasten), die die gesunden Zellen verdrängen. Durch eine Therapieanpassung kann die CML häufig wieder zurück in die chronische Phase geführt werden. Unbehandelt dauert die akzelerierte Phase sechs bis zwölf Monate. Blastenkrise schwerwiegendste Erkrankungsphase: Blut und Knochenmark werden mit einer Unmenge von Blasten überschwemmt, die Funktion der anderen Blutbestandteile wird stark behindert. Unbehandelt dauert die Blastenkrise drei bis sechs Monate. So handelt Ihr Arzt: Den Patienten vor einem Fortschreiten der CML zu schützen, ihn stabil in der chronischen Phase zu halten, ist das vorrangige Ziel der Therapie. Neben der medikamentösen Behandlung sind daher regelmäßige Kontrolluntersuchungen wichtiger Bestandteil des Therapieplans, um Veränderungen im Therapieverlauf zu erkennen und frühzeitig handeln zu können.

6 Medizinischer Fortschritt dient Patienten Behandlung mit Tyrosinkinase-Hemmern Fast alle Ärzte bevorzugen heute Tyrosinkinase-Hemmer als CML- Standardtherapie. Die langjährige Erfahrung im Umgang mit diesen Substanzen hat gezeigt, dass Pro gnose und Lebensqualität der behandelten Patienten damit am besten positiv zu beeinflussen sind.

7 Der erste Tyrosinkinase-Hemmer, der erstmals vor annähernd zehn Jahren eingesetzt wurde, wirkte sofort bei sehr vielen Patienten und wurde von den aller meisten gut vertragen. Hinzu kam, dass dieser Tyrosinkinase-Hemmer bequem zu Hause eingenommen werden konnte. Früher übliche, z. T. langwierige Klinikaufenthalte entfielen. Dadurch konnte die Lebensqualität der Patienten hin zu einem weitgehend normalen Leben verbessert werden. Weitere Verbesserung durch die neueste Generation Die zweite Generation der Tyrosinkinase-Hemmer ist eine Weiterentwicklung der ersten. Sie wirken noch gezielter, bieten somit noch mehr Schutz vor einem Voranschreiten der CML und sind noch verträglicher. Sie werden eingesetzt, wenn ein Tyrosinkinase-Hemmer der ersten Generation nicht mehr wirkt und / oder Nebenwirkungen auftreten. Inzwischen ist diese zweite Generation auch eine hervor ragende Alternative bereits zu Beginn der Therapie. Vorteile der zielgerichteten Therapie: Der Begriff Tyrosinkinase- Hemmer deutet es schon an: Die unkontrollierte Teilung der Leukämiezellen wird gezielt gehemmt oder ganz verhindert. Die gesunden Zellen des Körpers werden dabei verschont. Nebenwirkungen treten, wenn überhaupt, meist nur in sehr milden Formen auf und sind sehr gut in den Griff zu bekommen.

8 Therapietreue für Therapieerfolg Sie sind gefordert Noch kann ein Tyrosinkinase-Hemmer die CML nicht heilen. Jedoch können Sie Ihr Leben mit CML weitgehend normal führen. Voraussetzung dafür ist, die von Ihrem Arzt verordnete Dosierung Ihres Medikamentes strikt einzuhalten und es regelmäßig einzunehmen, auch wenn Sie keinerlei Krankheitssymptome mehr verspüren. Abweichungen oder gar Nichteinnahme können den Wirk spiegel des Medikamentes im Blut senken und das Risiko er höhen, dass die CML fortschreitet. Versuchen Sie bitte, sich bewusst zu machen: Ihr Arzt hat Ihnen mit einem Tyrosinkinase-Hemmer die z. Zt. wirksamste Substanz zur Bekämpfung Ihrer Erkrankung verordnet. Nur dessen regelmäßige Einnahme in der verordneten Dosierung bietet Ihnen die Chance auf ein normales Leben mit dieser Erkrankung. Sie tragen somit die Verantwortung für die konsequente Einhaltung Ihrer Medikamenteneinnahme, die Grundlage für das Gelingen der Therapie und damit letztlich für Ihr Leben.

9 Einnahme vergessen was tun? Nehmen Sie zum nächsten üblichen Zeitpunkt wieder Ihren Tyrosinkinase-Hemmer in normaler Dosie rung ein und informieren Sie Ihren Arzt darüber. Nehmen Sie Ihre Medikamente täglich zu einem festen Zeitpunkt ein auch im Urlaub. Informierte Angehörige, Freunde oder Arbeitskollegen können Sie an die Einnahme erinnern. Darüber hinaus gibt es einen SMS-Service Näheres hierzu erfahren Sie am Ende der Broschüre. Ganz wichtig! Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie andere Medikamente einnehmen. Ein Wechselwirkungs-Pass (bestellbar über die Patienteninitiative Leben mit CML ) gibt Ihrem Arzt oder Apotheker Auskunft über die Substanzen, aber auch Nahrungsmittel, die den Wirkspiegel Ihres Medikamentes beeinflussen können.

10 Ihr Arzt ist immer im Bilde Kontroll-Untersuchungen, Therapieziele und Therapie erfolge Mit Hilfe regelmäßiger Kontroll-Untersuchungen verfolgt Ihr Arzt den Therapieverlauf, stellt Therapieerfolge fest und erkennt frühzeitig Veränderungen: Blutuntersuchung Blutabnahme Blutzellen Die hämatologische Untersuchung (Blutbild): zu Beginn der Therapie alle 2 Wochen, später alle 3 Monate. Kontrolliert wird, ob es im Blut zu einer hämatologischen Remission, d. h. einer Abnahme der CML-Zellen, gekommen ist das erste Therapieziel.

11 Zytogenetische Untersuchung Knochenmarkpunktion Chromosomen Die zytogenetische Untersuchung (Chromosomenanalyse): nach drei und sechs Monaten, später alle 12 Monate. Eine Untersuchung des Knochenmarks gibt Aufschluss über das sog. zytogenetische Ansprechen auf die Therapie das zweite Therapieziel. Molekulargenetische Untersuchung (PCR) Blutabnahme BCR-ABL Die molekularbiologische Untersuchung (PCR): nach Erreichen der beiden ersten Therapieziele regelmäßig alle drei Monate. Diese z. Zt. empfindlichste Messmethode weist das molekulare Ansprechen nach, d. h. ob oder in welcher Menge sich noch Leukämiezellen im Körper befinden. Alle Ergebnisse der Kontroll-Untersuchung sollten Sie in einem CML Patienten-Pass eintragen lassen. Halten Sie darin auch anstehende Untersuchungsund Kontroll termine fest. Der Pass ist u. a. über die Patienteninitiative Leben mit CML erhältlich. Näheres im hinteren Teil der Broschüre.

12 Erfolgversprechende Therapie Ausgewogene Ernährung die Ihr Befinden und Ihre Erkrankung positiv beeinflussen kann: Informieren Sie sich bei Ihrem Arzt, ob Sie im Zusammenhang mit Ihrer CML-Therapie auf eine bestimmte Ernährung achten müssen oder ob es Nahrungsmittel, wie z. B. Grapefruitsaft gibt, die mit ihren Medikamenten wechselwirken können. Ernähren Sie sich abwechslungsreich, vitaminreich, nährstoffreich, eiweißreich und kalziumreich. Bereiten Sie viel selbst frisch zu. Bevorzugen Sie Getreide und Getreideprodukte, frische Milchprodukte, frisches Obst, Gemüse und Salat. Gemüse sollten Sie als Rohkost essen. Wie viel Rohkost Sie vertragen, sollten Sie über die Zeit austesten. Achten Sie bei Obst und Gemüse auf die Saison und waschen Sie es gründlich vor dem Verzehr. Vermeiden Sie Übergewicht, verzichten Sie möglichst auf Alkohol, Koffein und auch, wenn es kein Ernährungs thema ist auf das Rauchen. Selber kochen kann viel Spaß machen und ist in der Regel gesünder als Fertig gerichte zu essen.

13 Körperliche Betätigung Ein starkes Immunsystem kann zu Ihrer Genesung beitragen. Körperliche Aktivität fördert dies und darüber hinaus den Muskelaufbau. Sie können alle Arten von Sport und Bewegung, die Sie auch schon vor Ihrer Erkrankung betrieben haben, weiterhin betreiben. Achten Sie dabei auf Signale Ihres Körpers. Als Faustregel gilt: Lieber langsam steigern, als gleich Höchstleistungen von sich zu verlangen. Ideal sind Nordic Walking und Schwimmen. Dabei werden viele Muskeln beansprucht, der Stressabbau gefördert und die Belastung lässt sich selber bestimmen.

14 unterstützt Sie Die Initiative Leben mit CML möchte CML-Patienten und deren Angehörige unterstützen, bestmöglich mit der Erkrankung umgehen zu können. In enger Zusammenarbeit mit Fachärzten und Patienten entwickelt Leben mit CML für Sie verschiedene Informations- und Unterstützungsmaterialien und kümmert sich um die Anliegen zu Ihrer Erkrankung. Die Initiative Informiert CML-Patienten über die Erkrankung Unterstützt den Dialog zwischen Patienten und Ärzten Bietet umfangreiche Materialien zur Therapiebegleitung Informiert über Patientenveranstaltungen und Selbsthilfegruppen Hilft, Kontakt mit anderen Betroffenen herzustellen Auf Wunsch bekommen Sie: spezifische Informationen zu CML Newsletter per und per Post einen Erinnerungsplaner für Untersuchungstermine einen persönlichen SMS-Service Auf unserer Homepage können Sie Informationen über Ihre Erkrankung in verständlicher Form erhalten, den Newsletter abo nnieren, aktuelle Materialien und Ihren persönlichen SMS-Einnahme- Erinnerungsservice bestellen. Die CML-Hotline (kostenlos aus dem dt. Festnetz und Mobilfunknetz) beantwortet Ihre Fragen und Sie können auch hier weitere Materialien bestellen.

15 Eine Initiative der Novartis Pharma GmbH Das Willkommenspaket* der Initiative Der Patientenratgeber Detaillierte Informationen rund um die Erkrankung CML, die Bedeutung der Therapietreue, Anlaufstellen und Hilfsangebote für Patienten und deren Angehörige. Die Wechselwirkungspässe Informieren Ihren Hausarzt, weitere Fachärzte, Ihren Zahnarzt oder den Apotheker über die Substanzen, die Wechselwirkungen mit GLIVEC oder TASIGNA und Veränderungen der Plasmaspiegel bewirken können. Der Patientenpass Zur Erfassung aller wichtigen Informationen zur Medikation und zum Therapieverlauf. Er liefert Informationen zu den Kontroll untersuchungen und hilft Ihnen, Ihre Untersuchungstermine im Voraus planen und vereinbaren zu können. Der Tablettendosierer Hilft Ihnen, die vom Arzt verordneten Medikamente zur richtigen Zeit einzunehmen. Der Kugelschreiber * solange der Vorrat reicht

16 steht Ihnen mit vielen Angeboten zur Seite jetzt anmelden! Das Programm und die Angebote der Initiative Leben mit CML werden ständig ausgebaut und verbessert. Mit dieser Karte können Sie sich bei dieser Initiative anmelden. Damit signalisieren Sie uns Ihr Interesse an weiteren Informationen zur Erkrankung CML und geben uns Ihr Einverständnis zur Zusendung folgender Materialien: Das Willkommens-Paket der Initiative Leben mit CML * (Bitte nur eines ankreuzen) Wechselwirkungs-Pass GLIVEC oder Wechselwirkungs-Pass TASIGNA Newsletter Leben mit CML Bitte in Druckbuchstaben ausfüllen: Name Vorname Straße PLZ Ort Datum Unterschrift Leben mit CML ist eine Initiative der Novartis Pharma GmbH mit dem Ziel, die CML-Patienten bei allen Anliegen rund um Ihre Erkrankung zu unterstützen. Durch meine Unterschrift willige ich darin ein, dass Novartis Pharma GmbH, Roonstr. 25, Nürnberg meine oben genannten Daten speichert, um mir 6x jährlich den e-newsletter an meine oben genannte adresse und vierteljährlich den Newsletter Leben mit CML eventuell unter Einschaltung einer Dienstleistungsagentur per Post zuzusenden. Mit dem Newsletter Leben mit CML erhalte ich nützliche Informationen rund um die Krankheit CML. Ich bin mir bewußt, dass ich die oben genannte Einwilligung in den Bezug des e-newsletters und des Print-Newsletters Leben mit CML jederzeit ohne Angaben von Gründen widerrufen und ohne Angaben von Gründen die Löschung meiner Daten verlangen kann. Wenn ich die Daten löschen will, wende ich mich schriftlich an Novartis Pharma GmbH, Roonstr. 25, Nürnberg. Die Verwendung der Daten über den oben genannten Zweck hinaus oder eine Weitergabe an andere als die genannten Personen ist ausgeschlossen. Leben mit CML die Initiative für CML-Patienten * solange der Vorrat reicht

17 Rückantwort Novartis Pharma GmbH Geschäftsbereich Onkologie Initiative Leben mit CML Postfach Nürnberg Gebühr zahlt Empfänger

18 Weitere Ansprechpartner, Informationen und Hilfe Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe Bonn Telefon: ; Telefax: Internet: Deutsche Krebshilfe e.v. Bonn Telefon: ; Telefax: Internet: Deutsche Krebsgesellschaft Steinlestraße Frankfurt am Main service@krebsgesellschaft.de Internet: KID Krebsinformationsdienst des deutschen Krebsforschungszentrums krebsinformationsdienst@dkfz.de Internet: Informationsangebote im Internet Informationsplattform der Patienten-Initiative Leben mit CML Ausführliche Informationen zu Leukämie, Studienregister, Selbsthilfegruppen und Adressen von Experten Eine unabhängige Dialogplattform von Betroffenen für Betroffene Deutsche Knochenmarkspenderdatei mit Spenderaufrufen und -gesuchen. Eine Initiative der Novartis Pharma GmbH Novartis Pharma GmbH Nürnberg /2011