Informationen des BAG zu Knochen- und Gewebetransplantationen. Spenden

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1 Informationen des BAG zu Knochen- und Gewebetransplantationen Spenden Die wichtige Frage nach der Spende von Organen, Geweben und Zellen soll jede und jeder Einzelne für sich persönlich beantworten. Damit ist jede Person aufgerufen, sich über dieses Thema zu informieren und dazu eine Meinung zu bilden. Das Transplantationsgesetz schafft für die Spende einen Rahmen, in dem die Würde, die Persönlichkeit und die Gesundheit der Menschen respektiert werden. Wie kann eine Spende helfen? Eine Spende kann einem anderen Menschen helfen, trotz schwerer Krankheit weiterzuleben oder seine Lebensqualität markant zu verbessern. Eine Garantie für das Weiterleben der Empfängerin oder des Empfängers oder für eine vollständige Heilung kann eine Spende jedoch nicht geben. Die Überlebensraten nach einer Transplantation sind sehr unterschiedlich. Gespendet werden können Organe wie zum Beispiel die Niere, die Leber, das Herz und die Lunge sowie Gewebe und Zellen, wie zum Beispiel die Blut-Stammzellen. Wer kann spenden? Es wird zwischen der Entnahme von Organen, Gewebe oder Zellen von verstorbenen Personen und der Lebendspende unterschieden. Ein entnommenes Organ ist in jedem Fall eine freiwillige Gabe, die für den Spender oder die Spenderin oder für die Hinterbliebenen mit keinerlei finanziellen Abgeltungen oder anderen Vorteilen verbunden ist. Bei der Entnahme bei einer verstorbenen Person erhalten die Hinterbliebenen auch keine Angaben darüber, wer das Organ oder die Gewebe bekommen hat. Sie werden jedoch auf Wunsch über den Verlauf der Operation informiert. Eine Lebendspende wiederum ist mit gewissen Risiken verbunden. Deshalb kommen nur Menschen für diesen Eingriff in Frage, die sich vorgängig einer sorgfältigen medizinischen und psychologischen Abklärung unterzogen haben. Todesfeststellung Das Gesetz definiert den so genannten «Hirntod» als Todeskriterium. Demnach sind Menschen dann tot, wenn deren gesamte Gehirnfunktion irreversibel erloschen ist, wobei aber deren Atmung und Kreislauf durch Apparate am Leben erhalten werden können. Bevor Organe entnommen werden dürfen, muss der Tod zweimal in einem bestimmten zeitlichen Abstand von verschiedenen Ärztinnen und Ärzten festgestellt werden, die nicht zum Transplantationsteam gehören. Willensäusserung Die Entnahme eines Organs ist nur erlaubt, wenn dafür eine Einwilligung vorliegt. Bei der Entnahme bei verstorbenen Personen hat der Wille des Verstorbenen Vorrang gegenüber dem Willen der nächsten Angehörigen. Wer seine Organe nach dem Tod spenden möchte, kann diesen Willen schriftlich dokumentieren (z.b. auf einer Spendekarte). Ist der Wille der verstorbenen Person nicht bekannt, können die nächsten Angehörigen eine Entscheidung fällen. Sie haben dabei den mutmasslichen Willen der verstorbenen Person zu beachten. Es warten wesentlich mehr Menschen auf Organe, als davon gespendet werden. Jede Entnahme ist mit psychischen Belastungen verbunden, sei dies für den Lebendspender oder für die Angehörigen. Darauf soll bei der Entscheidfindung Rücksicht genommen werden. Willensäusserung Die Entnahme von Organen, Geweben und Zellen bei Verstorbenen ist in der Schweiz nur 1

2 erlaubt, wenn dafür eine Zustimmung vorliegt. Artikel 8 des Transplantationsgesetzes regelt, welche Voraussetzungen erfüllt sein müssen. Den Willen auf der Spendekarte festhalten Die Entscheidung, ob man nach dem Tod Organe, Gewebe oder Zellen spenden will, sollte schriftlich festgehalten werden. Eine einfache Möglichkeit dazu besteht darin, eine Spendekarte auszufüllen (Download und Bezugsadresse in der rechten Spalte) und diese ständig bei sich zu tragen. Auf der Karte kann angegeben werden, ob man einer Spende zustimmen oder ob man sie ablehnen will, ob man nur bestimmte Organe, Gewebe oder Zellen spenden will oder ob die Entscheidung einer Vertrauensperson übertragen werden soll. Zusätzlich zum Ausfüllen der Spendekarte wird empfohlen, seine Entscheidung den Angehörigen mitzuteilen.der persönliche Wille bezüglich Spende von Organen, Geweben und Zellen kann auch in einer Patientenverfügung festgehalten werden. Patientenverfügungen werden von verschiedenen Organisationen angeboten, zum Beispiel von der «Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte» (FMH) oder von «Dialog Ethik», dem interdisziplinären Institut für Ethik im Gesundheitswesen (Links zu den Websites dieser Organisationen finden Sie in der rechten Spalte). Der Wille der verstorbenen Person hat Vorrang Der Wille der verstorbenen Person hat in jedem Fall Vorrang gegenüber demjenigen der nächsten Angehörigen. Ist aber der Wille der verstorbenen Person nicht bekannt, können die nächsten Angehörigen eine Entscheidung fällen. Als «nächste Angehörige» gelten Lebensgefährten (Ehegattin, Ehegatte, eingetragene Partnerin bzw. Partner, Lebenspartnerin, Lebenspartner) Kinder, Eltern, Geschwister, Grosseltern oder andere Personen, die mit der verstorbenen Person eng verbunden waren. Diese haben dabei den mutmasslichen Willen der verstorbenen Person zu beachten. In der Schweiz gilt: Ohne Zustimmung keine Organentnahme Wenn die verstorbene Person den Entscheid über die Entnahme von Organen, Geweben oder Zellen nachweisbar einer Vertrauensperson übertragen hat, so tritt diese Person an die Stelle der nächsten Angehörigen. Hat die verstorbene Person ihren Willen nicht schriftlich festgehalten und sind auch keine Angehörigen oder sonstige Vertrauenspersonen vorhanden oder erreichbar, ist eine Entnahme unzulässig. Dieses im Artikel 8 des Transplantationsgesetzes beschriebene Verfahren nennt man die «erweiterte Zustimmungslösung» Zustimmungsmodelle Für die Regelung der Zustimmung zur Entnahme von Organen, Geweben oder Zellen bei verstorbenen Personen existieren zwei grundlegende Modelle, die in verschiedenen Varianten vorkommen: die Zustimmungslösung und die Widerspruchslösung. Bei der Zustimmungslösung muss das Einverständnis für eine Organentnahme explizit eingefordert werden. Hier werden zwei Varianten unterschieden: Nach der engen Zustimmungslösung ist die Entnahme von Organen, Geweben und Zellen nur dann zulässig, wenn die verstorbene Person dieser zu Lebzeiten zugestimmt hat. Liegt keine Zustimmung zu einer Entnahme vor, so wird dies wie eine Ablehnung gewertet. Nach der erweiterten Zustimmungslösung wird eine fehlende Erklärung der verstorbenen Person lediglich als Nichterklärung gewertet. Deshalb werden in diesem Fall die nächsten Angehörigen angefragt. Die Entnahme ist dann zulässig, wenn die nächsten Angehörigen ihr zustimmen. In der Schweiz gilt die erweiterte Zustimmungslösung. Bei der Widerspruchslösung wird dagegen ein Schweigen als Zustimmung gewertet. Man 2

3 unterscheidet drei Varianten der Widerspruchslösung: Nach der engen Widerspruchslösung dürfen Organe, Gewebe oder Zellen einer verstorbenen Person entnommen werden, wenn sich diese zu Lebzeiten nicht gegen einen solchen Eingriff ausgesprochen hat. Wird auch den nächsten Angehörigen ein Widerspruchsrecht eingeräumt, spricht man von der erweiterten Widerspruchslösung. Müssen die Widerspruchsberechtigten im gegebenen Fall jeweils über ihr Widerspruchsrecht informiert werden, spricht man von der Informationslösung. Fehlt eine Willensäusserung der verstorbenen Person, werden die nächsten Angehörigen über eine mögliche Entnahme informiert und auf ihr Widerspruchsrecht aufmerksam gemacht. Widersprechen diese innerhalb einer bestimmten Frist nicht, dürfen Organe, Gewebe oder Zellen entnommen werden. In Bulgarien existiert zudem eine Notstandslösung: hier ist die Entnahme von Organen in jedem Fall zulässig auch gegen den erklärten Willen der verstorbenen Person. Weitere Informationen zu den Regelungen in verschiedenen Nachbarländern finden sich in der Rubrik «Gesetzeslage in den Nachbarländern». Möglichkeiten der Willensäusserung Wer Organe, Gewebe oder Zellen spenden möchte, kann diesen Willen schriftlich dokumentieren oder mündlich festhalten. Wer die Spende auf bestimmte Organe beschränken will oder eine Entnahme ablehnt, kann dies auf dieselbe Art festhalten. Damit werden die nächsten Angehörigen von diesem schwierigen Entscheid entlastet. Wer seinen Willen schriftlich dokumentieren will, kann dies mit einer Spendekarte tun. Es besteht aber auch die Möglichkeit, dies in einer Patientenverfügung oder einer Vorsorgeverfügung zu tun. Wer seinen Willen mündlich festhalten will, soll seine nächsten Angehörigen oder eine Vertrauensperson informieren. Wer sich nicht entscheiden will, überlässt diesen Entscheid seinen nächsten Angehörigen. Es besteht aber auch die Möglichkeit, eine Vertrauensperson zu bestimmen, die diesen Entscheid fällen soll. Entscheid durch die nächsten Angehörigen Es ist für die nächsten Angehörigen sehr belastend, einen Entscheid zur Spende fällen zu müssen, zumal dies zeitlich sehr eng mit der Nachricht des Todes verknüpft ist. Die nächsten Angehörigen müssen auch unter diesen Umständen die Möglichkeit haben, sich frei zu entscheiden. Nicht der mögliche Organempfänger oder die -empfängerin steht im Zentrum, sondern die Frage, wie die Angehörigen eine Entscheidung treffen und den mutmasslichen Willen der verstorbenen Person berücksichtigen können. Die Betreuung der nächsten Angehörigen soll vor, während und nach der Organentnahme sichergestellt sein. Die nächsten Angehörigen haben die Möglichkeit, sich durch eine bestimmte Fachperson (Pfarrer, Pfarrerin, Psychologe, Psychologin) beraten zu lassen. Nach der Organentnahme sollen die nächsten Angehörigen die Möglichkeit haben, vom Verstorbenen in würdiger Umgebung und ohne Zeitdruck Abschied zu nehmen. Willensäusserung und Schutz bei der Lebendspende Voraussetzung für eine Lebendspende ist eine umfassende Information und die ausdrückliche Zustimmung. Bestehen unverantwortbare Risiken, darf kein Organ entnommen werden, auch wenn die Person zustimmen würde. Urteilsunfähigen oder unmündigen Menschen (also z. B. Menschen mit einer schweren geistigen Behinderung oder Kindern) dürfen keine Organe entnommen werden. Unter restriktiven Auflagen, ist die Entnahme von regenerierbaren Geweben möglich. Nähere Informationen dazu liefert das Faktenblatt zur Lebendspende (Download siehe rechte Spalte). Die schwer wiegende Entscheidung für oder gegen eine Lebendspende muss nach reiflicher Überlegung, ohne Zeitdruck oder äusseren Druck getroffen werden können. 3

4 Todeskriterium und Feststellung des Todes Bis Ende der 1960er-Jahre galt, dass das menschliche Leben mit dem durch den Funktionsausfall des Herzens bedingten irreversiblen Atmungs- und Kreislaufstillstand endet. Diese Sichtweise stimmte mit den für alle wahrnehmbaren Zeichen des Todes überein: Ein Mensch war tot, wenn sein Herz nicht mehr schlug, er nicht mehr atmete und bei dem schliesslich die sicheren Todeszeichen wie Leichenstarre und Todesflecken auftraten. Heute ist es dank intensiv-medizinischer Betreuung möglich, die Herz-Kreislauffunktion über den Tod eines Menschen hinaus aufrecht zu erhalten. Der Tod eines so betreuten Menschen ist äusserlich nicht mehr wahrnehmbar. Dies verlangte nach einem präziseren Todeskriterium und einer klar festgelegten Prozedur für die Feststellung des Todes. Als Todeskriterium gilt heute der so genannte «Hirntod» (Artikel 9 des Transplantationsgesetzes). Der Tod einer Person wird anhand des Nachweises festgestellt, dass die gesamten Hirnfunktionen irreversibel ausgefallen sind. Das Hirn-Tod -Konzept Die klassischen philosophisch-religiösen Vorstellungen verknüpften das Leben des Menschen mit dem Herzen und der Tod eines Menschen wurde gleichgesetzt mit dem Ausbleiben des Herzschlages. Das moderne Todeskriterium geht von der Erkenntnis aus, dass die Personalität des Menschen wie auch die Steuerung der Funktionen eines Organismus an ein lebendes Gehirn gebunden sind. Relevant wurde diese Sichtweise, als intensivmedizinische Massnahmen Atmung und Kreislauf maschinell aufrechterhalten konnten, obwohl die Hirnfunktion bereits irreversibel ausgesetzt hatte. Dieser Sachverhalt wurde erstmals 1959 von französischen Ärzten klinisch beobachtet. Das daraus folgende Todeskriterium beschreibt den Tod als den irreversiblen Ausfall aller Funktionen des gesamten Hirns. Dies betrifft insbesondere auch den Ausfall des Hirnstamms, der die Vitalfunktionen wie die Atmung steuert. Bei manchen im Spital verstorbenen Personen kann durch künstliche Beatmung und Kreislaufunterstützung das Organsystem in Funktion gehalten werden. Damit wird die Entnahme von Organen, Geweben und Zellen zur Transplantation möglich: Trotz des Erlöschens der Hirnfunktionen werden die Organe weiter durchblutet und das Gewebe und die Zellen bleiben am Leben. Ein Mensch in diesem Zustand ist tot, wirkt aber auf uns noch immer lebend, weil der Körper warm ist, Puls hat und der Brustkorb sich durch die Beatmung hebt und senkt. Diese «Unanschaulichkeit» des Tods kann psychologische Schwierigkeiten und Hemmungen bereiten. Neben der Akzeptanz, die das «Hirntod»-Konzept in weiten Kreisen geniesst, gibt es deshalb auch kritische Stimmen. Die damit verbundenen ethischen Fragen werden auf einer separaten Seite thematisiert. Todesfeststellung Zu den unabdingbaren klinischen Zeichen des Todes wegen primärer Hirnschädigung («Hirntod») gehören Koma sowie Ausfall der Spontanatmung und der Reflexe des Hirnstamms. Zur Feststellung des eingetretenen Todes muss die Irreversibilität des Funktionsausfalls des Gehirns durch den neuerlichen Nachweis der klinischen Zeichen nach einer Beobachtungszeit oder durch technische Zusatzuntersuchungen gesichert werden. Die klinische Feststellung des unwiderruflichen Ausfalls der Hirnfunktionen erfordert eine hohe fachliche Kompetenz des beteiligten Teams. Die klinischen Beurteilungen müssen durch zwei verschiedene ärztliche Fachpersonen erfolgen. Eine dieser beiden Personen muss Facharzt oder Fachärztin für Neurologie oder Neurochirurgie sein. Keine darf dem Transplantationsteam angehören. Die Durchführung der Zusatzuntersuchungen muss durch eine Fachärztin oder einen Facharzt mit der jeweils spezifischen FMH Qualifikation oder äquivalenter Aus- und Fortbildung erfolgen. Weitere Informationen und Regelungen finden sich in den medizinisch-ethischen Richtlinien zur 4

5 Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtransplantationen der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW). Entnahme bei Verstorbenen In den meisten Fällen stammen Organe und Gewebe, die für eine Transplantation in Frage kommen, von verstorbenen Personen. Blut-Stammzellen (aus dem Blut oder dem Knochenmark) stammen in der Regel von lebenden Spenderinnen und Spendern. Eine Entnahme von Organen von Verstorbenen ist erst dann zulässig, wenn das Todeskriterium gemäss Artikel 9 des Transplantationsgesetzes erfüllt ist und eine Zustimmung vorliegt (Modell der erweiterten Zustimmungslösung, siehe Abschnitt Entscheid zur Spende). Wer seine Organe nach dem Tod für eine Transplantation zur Verfügung stellen möchte, hält dies am besten mittels einer Spendekarte fest und informiert seine Angehörigen oder eine Vertrauensperson. Laut Meinungsumfragen ist eine Mehrheit der Schweizer Bevölkerung einer Organspende gegenüber positiv eingestellt. Dennoch stehen in der Schweiz im europäischen Vergleich eher wenige Organe von Verstorbenen zur Verfügung. Dafür gibt es eine Vielzahl von Gründen. Organentnahme bei Hirntod Fallen bei einem Patienten oder einer Patientin sämtliche Hirnfunktionen irreversibel aus noch bevor der Herzstillstand eintritt, können Atmung und Kreislauffunktionen mittels einer Herz- Lungen-Maschine künstlich aufrechterhalten werden. Die Patientin oder der Patient ist tot, doch die Organe werden weiterhin durchblutet und kommen für eine Transplantation in Frage. Dieser Fall kommt in einem Spital nur gerade bei etwa einem von hundert Menschen vor. Es handelt sich hierbei meist um Unfallopfer mit Schädel-Hirnverletzungen oder Personen, welche infolge von Herz- oder Hirngefässerkrankungen sterben. Zuweilen spricht man hier von «Hirntoten». Der Begriff ist aber irreführend, weil es nicht unterschiedliche Arten des Todes gibt, sondern der irreversible Ausfall der Hirnfunktion das einzige Todeskriterium ist. Speziell an diesen Fällen ist die Möglichkeit, Atmung und Kreislauffunktion nach dem Tod künstlich aufrecht zu erhalten. Organentnahme nach Herz-Kreislauf-Stillstand Tritt der Tod nach dem Zusammenbruch des Kreislaufs ein, werden die Organe der betroffenen Person nicht mehr durchblutet, so dass mit potentiellen Organschäden gerechnet werden muss. Im Zug der anhaltenden Organknappheit ist man dazu übergegangen, auch in solchen Fällen eine Organentnahme in Erwägung zu ziehen man spricht von «Non Heart-Beating Donors» (NHBD). Die NHBD werden nach den so genannten Maastricht-Kriterien in verschiedene Gruppen eingeteilt: Ankunft im Spital mit Herz-Kreislaufstillstand (Gruppe 1: Dead on arrival) Nicht erfolgreiche Reanimation (Gruppe 2: Unsuccessful resuscitation) Erwarteter Herz-Kreislaufstillstand (Gruppe 3: Awaiting cardiac arrest) Herz-Kreislaufstillstand bei Patienten und Patientinnen mit «Hirntod»-Diagnose (Gruppe 4: Cardiac arrest while brain death) Die Organe von NHBD können nur eingeschränkt verwendet werden. Heutzutage steht die Entnahme von Nieren im Vordergrund. Gewebeentnahmen (Augenhornhaut, Herzklappen, Knochen) sind hingegen fast immer möglich. Organentnahmen bei NHBD werden weltweit durchgeführt. Im Fall von Nieren ist der Eingriff schon etabliert, experimentelle Transplantationen werden aber auch mit Lebern und vereinzelt auch mit Lungen durchgeführt. Gemäss einer Zürcher Studie, die 1985 gestartet wurde, unterscheiden sich die Überlebensraten von Patientinnen und Patienten mit Nieren von NHBD im Vergleich zu Nieren, die von toten Patienten ohne vorgängigen Herz-Kreislauf-Stillstand stammen, nicht wesentlich. (Quelle: NEJM 2002 Jul 25;347(4):248-55, siehe Link zu PubMed in der rechten Spalte.) 5

6 Organe mit erweiterten Spendekriterien Vorzugsweise werden nur gesunde, voll funktionsfähige Organe transplantiert. Im Zug des anhaltenden Organmangels ist man aber in den letzten Jahren dazu übergegangen, auch Organe mit gewissen Mängeln (z.b. Organe von Personen, die an einer Erkrankung wie Diabetes gelitten haben) zu transplantierten. Man spricht von Organen mit erweiterten Spendekriterien (im englischen auch von «marginal donors» bzw. «expanded criteria donors»). Mit der Transplantation eines suboptimalen Organs kann sich die Funktionsdauer des Organs und somit die Lebenserwartung des Empfängers oder der Empfängerin im Vergleich zu einem «normalen» Spenderorgan vermindern (vgl. dazu mit Zahlen und Fakten / Nieren). Dies wirft die ethische Frage auf, ob solche Organe vorzugsweise älteren Empfängerinnen oder Empfängern zugeteilt werden sollen. Eurotransplant verfügt z.b. über ein solches Programm für die Zuteilung von Nieren. Hingegen ist es auch möglich, dass sich Organe mit erweiterten Spendekriterien nach der Transplantation im Empfänger bzw. in der Empfängerin auch wieder regenerieren. Bei der Leber ist dieses Phänomen bekannt. Ablauf der Organspende bei Verstorbenen Für die Entnahme von Organen, Geweben oder Zellen kommen nur die wenigsten verstorbenen Personen in Frage. Als erstes gilt es, die korrekte Todesfeststellung einzuleiten und abzuklären, ob eine gesetzeskonforme Zustimmung für die Entnahme vorliegt. Mitglieder des Transplantationsteams dürfen bei der Feststellung des Todes nicht mitwirken. Massnahmen, die ausschliesslich der Erhaltung der Organe dienen, dürfen vor dem Tod nur durchgeführt werden, wenn dafür die Zustimmung der Spenderin bzw. des Spenders vorliegt. In jedem Fall verboten sind Massnahmen, die den Tod beschleunigen oder die das Risiko bergen, den Patienten resp. die Patientin in ein dauerhaftes Koma zu führen (PVS, persistent vegetative state). Nach dem Eintreten des Todes, dürfen Massnahmen zur Organerhaltung durchgeführt werden, wenn eine Zustimmung zur Organentnahme vorliegt bzw. solange, bis die dafür notwendigen Abklärungen getroffen worden sind. Die Einleitung des Transplantationsprozesses erfordert eine sehr gute Koordination zwischen dem Team, das den Spender bzw. die Spenderin betreut und den Teams, welche die Empfänger oder die Empfängerinnen betreuen und die Transplantation durchführen. Das Spital, in dessen Intensivstation die sterbende Person betreut wurde, meldet den Spender bzw. die Spenderin der Nationalen Zuteilungsstelle. Diese sucht für die angebotenen Organe eine geeignete Empfängerin oder einen geeigneten Empfänger und koordiniert die weiteren Schritte welche zur Organentnahme und Transplantation führen. Bei der Entnahme von Organen, Geweben oder Zellen wird die Würde der verstorbenen Person beachtet. Die genauen Abläufe im Hinblick auf die Transplantation werden im Bereich «Empfang» weiter erläutert. Die Lebendspende Gewisse Organe, Gewebe und Zellen können von lebenden Personen gespendet werden. Es handelt sich hier im Wesentlichen um Nieren, Teile der Leber und der Lunge, und Blut- Stammzellen. Die Zahl der Lebendspenden von Organen hat in den vergangenen Jahren stark zugenommen (vgl. dazu mit Zahlen und Fakten). Organ-Lebendspende Jeder gesunde Mensch hat zwei Nieren. Davon kann eine entnommen werden, weil der Mensch mit nur einer Niere leben kann. Ähnlich ist es bei der Lunge, die ebenfalls paarig angelegt ist. Die Entnahme eines Lungenflügels ist allerdings schwerwiegender. Die Leber ist ein Organ mit sehr hoher Fähigkeit zur Regeneration. Deshalb ist es möglich, einen Teil der Leber zu entnehmen. Im Gegensatz zu der Niere treten bei der Entnahme der Leber häufiger medizinische Komplikationen auf. 6

7 Blut-Stammzellen Blut-Stammzellen regenerieren sich ebenfalls im Körper der spendenden Person. Auf die Spende von Blut-Stammzellen wird hier nur kurz eingegangen. Ausführlichere Informationen finden sich im Bereich Transplantation/Zellen/Blut-Stammzellen. Lebendspender-Gesundheitsregister Um den Gesundheitszustand der Personen, die eine Niere gespendet haben, langfristig und regelmässig zu untersuchen, wurde 1993 das Schweizer-Organ-Lebendspender-Gesundheits- Register (SOL-DHR, Swiss Organ-Living-Donor-Health-Registry) gegründet. Die von Prof. Gilbert Thiel, dem damaligen Leiter der Abteilung Nephrologie des Kantonsspitals Basel, ins Leben gerufene Institution war das weltweit erste Register dieser Art. Damit können einerseits mögliche gesundheitliche Risiken früh erkannt und behandelt werden, andererseits können Personen, die einen solchen Eingriff in Erwägung ziehen, mit objektiven Daten über die möglichen Risiken informiert werden. Lesen Sie für weitere Informationen zum Thema den Beitrag "Das Schweizer Lebendspender-Gesundheitsregister (SOL-DHR)", den Sie in der rechten Spalte downloaden können. Richtlinien der SAMW zur Lebendspende Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) hat Richtlinien erarbeitet, welche die Umsetzung der gesetzlichen Vorgaben bezüglich Lebendspende in die Praxis erleichtern. Die Richtlinien stehen auf der Website der SAMW als pdf-dokument zur Verfügung (folgen Sie dem Link in der rechten Spalte). Vorteile und Risiken der Lebendspende von Organen Die Lebendspende stellt eine Chance für die empfangende Person und ein Risiko für die spendende Person dar. Die Abwägung dieser Vor- und Nachteile ist ein zentraler Aspekt bei der Beurteilung einer Lebendspende. Gegenüber der Spende von verstorbenen Personen bietet die Lebendspende erhebliche Vorteile. So können die spenderspezifischen Vorabklärungen ohne Zeitdruck vorgenommen und der Zeitpunkt des Eingriffs kann optimal geplant werden. Damit ist die Lebensdauer der verpflanzten Organe länger. Oft fällt auch die Wartezeit weg, was positive Auswirkungen auf den psychischen und physischen Gesundheitszustand der Patientin oder des Patienten hat. Bei einer Spende durch Blutsverwandte ist die Abstossungsreaktion oftmals geringer. Für die Menschen, die ein Organ spenden, bestehen gesundheitliche Risiken. Nebst dem Narkoserisiko können z.b. Nachblutungen oder Infektionsrisiken auftreten. Diese Risiken sind nicht für jedes Organ gleich: So birgt die Entnahme einer Niere wesentlich weniger Risiken als das Abtrennen eines Leberteils. Das Risiko, an einer Lebendspende zu sterben ist gering. Zum Beispiel kam es gemäss internationalen Zahlen* (Sommerer et al, siehe rechte Spalte) in 0,03 Prozent bei der Lebendspende von Nieren zu Todesfällen. Eine umfassende Studie** (Trotter et al) aller Leber- Lebendspenden im Zeitraum 1989 bis Februar 2006 identifizierte weltweit 13 Todesfälle, die mit Sicherheit als Folge der Lebendspende aufgetreten sind und zwei weitere Todesfälle, die möglicherweise Folge der Lebendspende waren. Insgesamt entspricht dies einem Anteil von 0.20 Prozent aller Leber-Lebendspenden. Die Lebendspende von Blut-Stammzellen wird im Abschnitt Spende von Blut-Stammzellen abgehandelt. Beziehung zwischen spendender und empfangender Person In der Regel stellen sich für eine Lebendspende vor allem Blutsverwandte (Eltern, Geschwister) oder Personen mit einer persönlichen Beziehung zur empfangenden Person zur Verfügung. Eine 7

8 Lebendspende verlangt immer nach einer genauen Abklärung der ihr zugrunde liegenden Motive. Insbesondere im Familienkreis sind allfällige Abhängigkeitsverhältnisse und das Vorhandensein von psychischem Druck zu prüfen (vgl. dazu psychologische Fragen der Lebendspende und ethische Aspekte der Lebendspende). Das Gesetz setzt für eine Lebendspende keine verwandtschaftliche oder emotionale Beziehung zwischen spendender und empfangender Person voraus. Die Lebendspende hat von Gesetzes wegen unentgeltlich zu erfolgen. Die Ausgaben für Operation, Nachbetreuung sowie eine angemessene Entschädigung für den effektiv erlittenen Erwerbsausfall werden von der Krankenkasse des Empfängers oder der Empfängerin übernommen. Verlauf einer Lebendspende bei Organen Ist eine Transplantation notwendig, wird im Verlauf der medizinischen Abklärungen auch die Möglichkeit einer Lebendspende geprüft. Die möglichen Spenderinnen und Spender werden vor dem Eingriff umfassend aufgeklärt und psychologisch beurteilt, um sicher zu gehen, dass die Zustimmung freiwillig erfolgt. Im Gespräch wird unter anderem die Motivation zur Spende geprüft und erörtert, welche Erwartungen und Hoffnungen für die Beteiligten mit der Lebendspende verbunden sind, welche familiären und beruflichen Folgen mit einer Spende einhergehen können und wie die empfangende bzw. spendende Person, sowie die nächsten Angehörigen mit möglichen Komplikationen umgehen können. Zusätzlich wird der Gesundheitszustand des Spender bzw. der Spenderin eingehend abgeklärt, um mögliche medizinische Risiken zu erkennen. Dieser für den Spender bzw. die Spenderin schwer wiegende Eingriff bedingt eine Erholungsphase von mindestens vier Wochen. Personen, die körperliche Arbeit leisten, brauchen in der Regel eine längere Erholungszeit. Die Spende von Blut-Stammzellen Personen, die zu einer Spende von Blut-Stammzellen bereit sind, können sich im Stammzellenregister des Bundes, dessen Führung an die Stiftung Blut-Stammzellen übertragen wurde, registrieren lassen. Sie werden zur Spende aufgeboten, wenn eine kranke Person Zellen ihres Gewebetyps braucht. Es gibt eine sehr grosse Anzahl an Gewebetypen, daher ist die Wahrscheinlichkeit, aufgeboten zu werden, eher gering. Weitere Informationen dazu finden sich im Bereich Zahlen und Fakten / Blut-Stammzellen. Heute werden Blut-Stammzellen normalerweise aus dem zirkulierenden Blut entnommen. Damit ausreichend Blut-Stammzellen im Blut vorhanden sind, muss die spendende Person mit einem Medikament vorbehandelt werden. Die früher praktizierte Gewinnung von Blut- Stammzellen aus dem Knochenmark ist damit in den Hintergrund gerückt. Psychologische Aspekte Die Spende von Organen, Geweben oder Zellen kann bei Angehörigen und Bezugspersonen der spendenden Person und im Fall der Lebendspende bei der spendenden Person selbst mit psychologischen Fragen und Problemen verbunden sein. Nicht vergessen gehen sollten psychologische Aspekte bei den involvierten medizinischen Fachpersonen insbesondere jene, welche den Verstorbenen zuvor betreut haben. Diese Fragen werden nachfolgend erörtert. Psychologische Aspekte beim Empfänger oder der Empfängerin von Organen, Geweben oder Zellen werden im Bereich Empfang thematisiert. Organentnahme bei Verstorbenen: psychologische Fragen Besteht bei einer verstorbenen Person die Möglichkeit zur Organentnahme, und liegt von dieser Person keine Erklärung zur Spende vor, so sehen sich Angehörige oder allenfalls Vertrauenspersonen mit dem Entscheid zur Organspende konfrontiert. Ein solcher Entscheid kann sehr belastend sein. Die Angehörigen müssen einerseits die Nachricht verkraften, dass eine nahe stehende Person gestorben ist und sich andererseits mit der Frage auseinander setzen, ob sie die Organe zur Transplantation freigeben sollen. 8

9 Eine zusätzliche Belastung ergibt sich aus der Notwendigkeit, den Entscheid rasch fällen zu müssen. Mit dem Entscheid können auch Massnahmen verbunden sein, wie z.b. die Verlegung der verstorbenen Person in eine andere Klinik. Diese Situation erfordert einen sensiblen Umgang mit den Angehörigen durch das medizinische Personal. So muss z.b. die Frage nach einer Spende ohne Zeitdruck diskutiert werden. Weitere Gesprächspartner (z.b. ein Seelsorger) sollten auf Wunsch der Angehörigen zur Verfügung stehen. Eine offene und umfassende Information über die Abläufe der Organentnahme muss gewährleistet sein. Nach einer Organentnahme müssen die Angehörigen in Ruhe und in angemessener Umgebung von der verstorbenen Person Abschied nehmen können. Psychologische Fragen bei der Lebendspende Ein wichtiger Aspekt der Lebendspende ist die Frage der Freiwilligkeit. Es muss sichergestellt werden, dass die Einwilligung zur Spende ohne Druck der Familie und ohne übertriebene Erwartungen erfolgt. In den Spitälern, die Lebendspenden durchführen, werden die zur Spende bereiten Personen deshalb psychologisch betreut. Eine Lebendspende verändert die Beziehung zwischen spendender und empfangender Person nachhaltig. Von den Auswirkungen betroffen ist dabei oft der engere Familienkreis. Die spendende Person muss sich bewusst sein, dass ihr Organ keine vollständige Heilung bringen kann (vgl. Bereich Empfang / Nach der Transplantation) und dass eine Transplantation auch misslingen kann. Es soll vermieden werden, dass bei Komplikationen Enttäuschungen, Aggressionen oder Schuldgefühle auftreten. Unter günstigen Voraussetzungen und mit der entsprechenden psychologischen Begleitung kann die Lebendspende eine insgesamt positive Erfahrung sein. Umfragen zeigen fast durchwegs, dass Menschen, die ein Organ gespendet haben, ihre Entscheidung nicht bereuen und wieder so handeln würden. Das Betreuungs- und Transplantationsteam An einer Transplantation sind verschiedene medizinische Teams beteiligt: das Betreuungsteam auf der Intensivpflegestation, das Team zur Todesfeststellung und das Transplantationsteam. Das Betreuungsteam muss nach dem Tod der Patientin bzw. des Patienten die Trauer der Angehörigen respektieren und gleichzeitig die Frage nach einer Organentnahme aufwerfen. Ist der Entscheid zur Organentnahme gefallen, bleibt die spendende Person weiterhin auf der Intensivpflegestation, um die Organe vital zu erhalten. Die Betreuung einer verstorbenen Person in dieser speziellen Situation kann beim medizinischen Personal zu psychologischen Belastungen führen. Das Transplantationsteam muss unter grossem Zeitdruck die Organentnahme und Transplantation durchführen. Alleine schon die Organentnahme stellt eine psychische Belastung dar. Zeigt sich bei der Entnahme, dass die Organe aus medizinischen Gründen nicht verwendet werden können, muss mit der eigenen wie auch mit der Enttäuschung der empfangenden Person umgegangen werden können. Ethische Fragen Die Spende wird als freiwilliger Akt eines Menschen verstanden. Die Möglichkeit, dass eine Spende einen Teil des eigenen Köpers beinhalten kann, ist neu und es erstaunt daher nicht, dass sich mit dieser Möglichkeit auch neue ethische Fragen stellen. Im Zusammenhang mit der Spende von Organen werden in der ethischen Debatte insbesondere das Todeskriterium, die Beurteilung des Organmangels, die Pflicht zur Organspende und die Möglichkeit der Lebendspende diskutiert. Ethische Fragen, die sich im Zusammenhang mit dem Empfang von Organen stellen, werden im Bereich Empfang / Ethische Fragen vorgestellt. Hier, sowie in der rechten Spalte, finden sich auch kommentierte Expertenbeiträge zum Themenbereich «Ethik der Transplantationsmedizin». 9

10 Ethische Fragen beim Todeskriterium Das irreversible (endgültige) Erlöschen der gesamten Hirnfunktion wird heute in weiten Kreisen als Todeskriterium akzeptiert. Der Ausfall der gesamten Hirnfunktion führt innert kürzester Zeit zum Ausfall von Herzschlag und Atmung. Der medizinisch-technische Fortschritt mit der Entwicklung der Herz-Lungen-Maschine macht es möglich, die Atmung und Herzaktivität einer Person über den Tod hinaus aufrecht zu erhalten. Dies führt dazu, dass diese Person dem Anschein nach noch lebt. Das Fehlen der äusseren Todeszeichen wie das Aussetzen der Atmung, Totenflecken und Leichenstarre können zu Verunsicherung und Diskussionen führen. Eine Minderheit von Fachleuten stellt das Todeskriterium in Frage. Sie bezweifeln, ob mit dem Tod des Hirns tatsächlich vom Tod der ganzen Person gesprochen werden kann; der Mensch werde dadurch auf seine Hirnfunktionen reduziert. Zweitens wird das psychologische Moment eingeworfen, dass eine tote Person mit Hilfe von technischen Geräten beatmet wird, ihr Herz noch schlägt und weil sie als Organspender vorgesehen ist noch wie ein Lebender gepflegt wird. Das Todeskriterium werde demnach dem alltäglichen Verständnis des Todes nicht gerecht. Drittens wird angeführt, dass das Todeskriterium aus opportunistischen Gründen eingeführt wurde, um Organe unter günstigen Bedingungen entnehmen zu können und deshalb die Gefahr bestehe, dass die Grenzen zur Organentnahme in Zukunft weiter verschoben werden. Eine andere Minderheit von Fachleuten hält das derzeitige Todeskriterium für zu weitreichend. Die moderne Hirnforschung habe gezeigt, dass die Aktivität der Grosshirnrinde für unser Mensch- und Personsein ausschlaggebend sei und der irreversible Ausfall dieser Grosshirnrinde als Todeskriterium ausreichend sei. Die Mehrheit der Fachleute ist der Ansicht, dass die Medizin und Biologie hinreichend gezeigt haben, dass ein menschlicher Organismus ohne funktionierendes Gehirn nicht leben kann und es demnach richtig ist, mit dem irreversible Erlöschen der gesamten Hirnfunktion vom Tod des Menschen auszugehen. Das Verfahren für die Feststellung des Tods sei zudem sicher. Organmangel und Recht auf Organe Die Möglichkeit der Organspende verändert unser Verständnis des menschlichen Körpers. Teile des Körpers werden für andere verfügbar. Kritische Stimmen befürchten deshalb, dass damit ein gefährlicher Weg eingeschlagen wird, weil der Körper eines anderen Menschen nicht mehr als unantastbar angesehen würde. Stattdessen würde es zur Selbstverständlichkeit, Körperteile anderer für sich zu beanspruchen es entstünde ein eigentliches «Recht auf Organe». Dies führe dann auch zu unerwünschten Phänomenen wie die Entnahme von Organen ohne Zustimmung der Betroffenen und zu Organhandel. Kritisiert wird in diesem Zusammenhang auch der Begriff des «Organmangels», der diese Anspruchshaltung beinhalten würde. Gegner dieser Haltung wenden ein, dass mögliche Missbräuche im Bereich Transplantation nicht an sich gegen die Transplantationsmedizin sprechen würden, zumal mit dieser vielen Menschen geholfen werden könne. Fehlentwicklungen wie missbräuchliche Organentnahme und Organhandel könnten durch Gesetze wirkungsvoll bekämpft werden. Auch das Schweizer Transplantationsgesetz definiert die Organspende als unentgeltlich und verbietet den Organhandel ausdrücklich. Zudem hielten Berichte über Missbräuche im Bereich Transplantationsmedizin einer kritischen Überprüfung oft nicht stand, wenngleich auch von dieser Seite eingeräumt wird dass in bestimmten Staaten Missbräuche im Bereich Transplantation vorkommen. Man ist sich mit den Kritikern zudem einig, dass es ein «Recht auf Organe» nicht geben kann. Hingegen ist der Begriff des «Organmangels» im ethischen Sinn nicht unproblematisch, denn dieser Mangel ist auch die Folge der Fortschritte in der Transplantationsmedizin, in welcher potenziell immer mehr Organe verpflanzt werden können. In keinem Land konnte deshalb die Erhöhung der Zahl der Spenden mit dem steigenden Bedarf Schritt halten (vgl. dazu auch den Bereich Zahlen und Fakten). Für die Gesellschaft als Ganzes stellen sich deshalb Fragen, welche Transplantationen einen Sinn machen, gerechtfertigt sind und bezahlt werden sollen, wo Grenzen zu setzen sind und welche Alternativen zu einer Organtransplantation entwickelt werden sollen. Pflicht zur Organspende? 10

11 In der Diskussion um die Organspende gibt es eine Minderheit, die behauptet, es gebe eine moralische Pflicht zur Organspende, da mit Organen Leben gerettet werden können. Die Mehrheit der medizinischen Fachleute lehnt diese Ansicht aber ab, weil eine solche Pflicht mit dem Verfügungsrecht über den eigenen Körper einem grundlegenden Prinzip der westlichen Rechtsauffassung nicht vereinbar ist. Es gibt zudem Stimmen, welche die bezahlte Organspende befürworten. Jeder Mensch soll selber entscheiden, ob er seine Organe zum Kauf anbieten will. Eine solche Regelung wird von der Mehrheit als ungerecht abgelehnt. Die Gesetzeslage in der Schweiz zu diesen Fragen ist klar: Das Transplantationsgesetz sieht keine «Pflicht zur Organspende» vor und verbietet eine Bezahlung von Spenden. Lebendspende Die Entnahme eines Organs für eine Lebendspende bringt der spendenden Person keinen gesundheitlichen Vorteil, setzt sie aber einem gesundheitlichen Risiko aus und steht damit im Widerspruch zum ärztlichen Gebot, kein Leiden zuzufügen. Sie bedarf deshalb einer besonderen Rechtfertigung. Grundvoraussetzung zu einer Spende ist die informierte Zustimmung der Spenderin oder des Spenders. Die Person muss verständlich und umfassend über die Konsequenzen des Eingriffs aufgeklärt werden und ihre Entscheidung frei, ohne psychischen oder materiellen Druck fällen können. Dies ist Aufgabe der medizinischen Betreuungspersonen. Das Transplantationsgesetz stellt strenge Regeln für die Zulässigkeit einer Lebendspende auf. Es sieht zudem für die Lebendspender und Lebendspenderinnen einen Versicherungsschutz vor und verlangt die Deckung ihrer finanziellen Aufwendungen. Empfangen Die Transplantation von Organen, Geweben und Zellen ist heutzutage ein etablierter Eingriff, der dank medizinischer Fortschritte für immer mehr Menschen als therapeutische Option in Frage kommt. Dieser Erfolg hat aber insbesondere bei Organen zu einem Dilemma geführt, denn die steigende Zahl möglicher Empfängerinnen und Empfänger steht einer stagnierenden Anzahl gespendeter Organe gegenüber. Die Bereitschaft in der Bevölkerung, nach dem Tod die Organe zu spenden, ist nicht genügend angestiegen, um den höheren Bedarf decken zu können. Dieser Mangel führt zu einem Verteilungsproblem. Die Bundesverfassung der Schweiz verlangt eine gerechte Verteilung der beschränkt zur Verfügung stehenden Organe. Die Umsetzung dieser Forderung muss mit einer Reihe medizinischer, rechtlicher, ethischer und psychologischer Aspekte in Einklang gebracht werden. Im Bereich «Empfang» werden die zentralen Themen hinsichtlich Wartelisten, Zuteilung (Allokation) und Durchführung einer Transplantation sowie die damit zusammenhängenden medizinischen, psychologischen und ethischen Fragen besprochen. Vor der Transplantation Der Empfang von Organen beginnt gewöhnlich in der Arztpraxis. In einem ersten Schritt überweist der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin die für eine Transplantation in Frage kommende Person an ein Transplantationszentrum. Welches Zentrum gewählt wird, hängt vom zu transplantierenden Organ und von der geographischen Nähe ab. In einem nächsten Schritt wird die Patientin oder der Patient bei einem kurzen Spitalaufenthalt medizinisch untersucht. Anhand der Resultate entscheidet das Ärzteteam, ob eine Transplantation als Behandlung möglich und sinnvoll ist. Ist dies der Fall, werden die für die 11

12 Zuteilung notwendigen medizinischen Daten (Organ, Blutgruppe, Grösse, Gewicht, etc.) erfasst, so dass im Fall einer Organspende die Zuteilung möglichst rasch erfolgen kann. Danach wird die kranke Person mit deren Einwilligung auf die Warteliste der Nationalen Zuteilungsstelle aufgenommen. Bei Geweben und Zellen gibt es keine solchen Wartelisten. Hier erfolgt in der Regel die Suche nach einem geeigneten Transplantat in bereits bestehenden Gewebebanken. Die am häufigsten verwendeten Zelltransplantate sind die Blut-Stammzellen. Blut-Stammzellen sind entweder autogenen Ursprungs (d.h. der Empfänger oder die Empfängerin spendet für sich selbst), stammen von einem Verwandten der betroffenen Person oder von einer unverwandten Spenderin oder Spender. Die Suche nach einer geeigneten unverwandten Spenderin oder Spender erfolgt durch die Stiftung Blut-Stammzellen. Da sich heikle Fragen vorab bei der Transplantation von Organen stellen, wird in den Unterkapiteln auf den Empfang von Organen eingegangen. Voruntersuchungen Der Bedarf für ein Organ kann aufgrund eines akut auftretenden Leidens entstehen, jedoch sind die meisten Patientinnen und Patienten seit längerem krank. Ist eine Transplantation eine mögliche Therapieoption geworden, führen die Patientin bzw. der Patient und das behandelnde Ärzteteam ein intensives Gespräch, in dem sie gemeinsam darüber entscheiden, ob eine Transplantation wirklich die einzige Lösung ist. Dabei geht es um die Erfolgsaussichten und möglichen Komplikationen des Eingriffs, die medizinischen, sozialen und seelischen Folgen einer Transplantation, die Frage der lebenslangen Immunsuppression und ihrer Nebenwirkungen sowie die Notwendigkeit regelmässiger Kontrolluntersuchungen. Bei den medizinischen Voruntersuchungen wird geprüft, ob Erkrankungen vorliegen, die eine Transplantation generell ausschliessen, sowie ob der Patient oder die Patientin der Operation und der Immunsuppression gewachsen ist. Für die nötigen Untersuchungen müssen die Betroffenen einige Tage im Spital verbringen, wobei sie das Ärzteteam und das Pflegepersonal kennen lernen und Vertrauen zum Transplantationsteam aufbauen können. Die Voruntersuchungen umfassen unter anderem eine Röntgenaufnahme des Brustkorbes, ein Elektrokardiogramm, eine Ultraschalluntersuchung des Herzens, eine Magen- und Darmspiegelung, sowie umfangreiche Blutanalysen. Schliesslich werden auch die Blutgruppe und der Gewebetyp (HLA-Antigene) bestimmt. Die HLA-Typisierung ist vorab bei Nierentransplantationen bedeutsam und spielt bei anderen Organen eher eine untergeordnete Rolle. Wenn gewünscht, wird in die Voruntersuchungen auch ein Gespräch mit psychologischen Fachpersonen integriert, denn seelische Stabilität ist beim Warten auf ein Spenderorgan genauso wichtig wie für das Leben danach. Manchen Patientinnen und Patienten hilft es zudem, mit jemandem zu sprechen, der bereits eine Transplantation erfahren hat. Den Kontakt vermitteln die Schweizer Selbsthilfegruppen. Risikofaktoren Die Untersuchungen vor einer Organtransplantation dienen unter anderem der Erstellung eines individuellen Risikoprofils. Dieses Profil umfasst die genaue Einschätzung der folgenden Risikofaktoren: Eingriff: Jeder operative Eingriff bei einem chronisch kranken Menschen birgt Risiken. Mit der Dauer der Operation und einem schlechteren Gesundheitszustand steigt dieses Risiko. Zu den möglichen chirurgischen Komplikationen zählen Nachblutungen im Operationsgebiet, Flüssigkeitsansammlungen im Gewebe, Wundinfektionen, Abszesse und eine Sepsis («Blutvergiftung»). Als Folge der Narkose können zudem Herz- Kreislauf-Probleme, Beatmungsprobleme und allergische Reaktionen auf die Narkosemittel auftreten. Alle diese Komplikationen treten sehr selten auf. Deshalb sterben nur wenige Patientinnen und Patienten während des Eingriffs oder in den Wochen danach an rein postoperativen Komplikationen. Spenderorgan: Die gespendeten Organe sind von unterschiedlicher Qualität. Das hat diverse 12

13 Gründe beispielsweise Alter und Gesundheit der Spenderinnen und Spender und/oder die Qualität der Konservierung bei und nach der Organentnahme. In seltenen Fällen nimmt das verpflanzte Organ seine Funktion gar nicht erst auf (primäres Transplantatversagen). Dann bleibt nur noch die rasche Suche nach einem neuen Organ. Abstossungsreaktion: Sind im Blut der Empfängerinnen und Empfänger bestimmte Antikörper vorhanden, wird das neue Organ sofort und komplett abgestossen. Solche so genannte hyperakute Abstossungen kommen allerdings sehr selten vor, da es gute Untersuchungsmöglichkeiten dafür gibt. Abstossungsreaktionen in den ersten Wochen und Monaten nach dem Eingriff beobachten die Ärztinnen und Ärzte hingegen bei rund der Hälfte der Transplantierten. Bei dieser so genannten akuten Abstossung reagiert das Immunsystem der empfangenden Person auf das fremde Organ mit einer heftigen Reaktion. Diese verläuft in der Anfangsphase oft ohne Symptome. Die Betroffenen können aber auch Fieber bekommen. Damit solche Warnzeichen rasch erkannt und frühzeitig medikamentös bekämpft werden können, ist eine enge Kooperation von Hausärztin und Hausarzt mit dem Transplantationszentrum gefragt. Die Patientinnen und Patienten müssen frühzeitig an ein Transplantationszentrum überwiesen werden und bleiben in der Regel einige Zeit im Spital. Die dritte Form der Abstossung, die so genannte chronische Abstossung eines Organs, kann sich über Jahre hinziehen und letztlich das Organ komplett ausfallen lassen wahrscheinlich verursacht durch immunologische Faktoren. Die Therapieoptionen in diesem Fall sind begrenzt. Nebenwirkungen der Medikamente: Trotz laufender Optimierung der verschiedenen für die Immunsuppression eingesetzten Medikamente ist ihr Einsatz mit Nebenwirkungen verbunden. So werden vermehrter Haarwuchs, Zahnfleischprobleme, Händezittern, Kopfschmerzen, Übelkeit und erhöhter Blutdruck, der vor allem Herz und Nieren bedrohen kann, beobachtet. Diese Nebenwirkungen werden von den Patientinnen und Patienten aber aufgrund der stark verbesserten Lebensqualität nach einer Transplantation in der Regel toleriert. Schlimmere Folgen kann hingegen die erwünschte Wirkung der Medikamente die Schwächung des Immunsystems haben, denn dadurch werden das Risiko einer Infektion oder einer Tumorbildung erhöht. Ansonsten harmlose Erreger wie das Cytomegalie-Virus (CMV) können dann zu einem lebensbedrohlichen Problem werden. Bis zu einem Viertel der Patientinnen und Patienten sind nach einer Transplantation von einer CMV-Infektion betroffen. Das Tumorrisiko wiederum wächst mit der Dauer der Therapie und der Dosis der Immunsuppressiva. Statistisch gesehen bekommt jeder vierte bis fünfte Transplantierte nach zehn Jahren eine Krebserkrankung, vor allem Haut und Lymphdrüsen-Tumoren.* Deshalb sind regelmässige Kontrolluntersuchen zur Früherkennung von Tumoren angezeigt. * Quelle: Deutsches Ärzteblatt, 30. Januar 2004, Seite A-284 Wartezeit Nach Abschluss der Voruntersuchungen entscheidet das Team im Transplantationszentrum, ob die Patientin oder der Patient in die nationale Warteliste aufgenommen wird. Dabei dürfen nur medizinische Kriterien berücksichtigt werden. Bei positivem Bescheid werden die Daten der potenziellen Empfängerinnen und Empfänger in eine Datenbank übermittelt, die Blutgruppe, Gewebemerkmale und andere wichtige Faktoren mit den Daten der eingehenden Spenderorgane vergleicht, um ein optimal passendes Organ zu finden. Die dabei geltenden gesetzlichen Kriterien werden im Kapitel Zuteilung (Allokation) gesondert vorgestellt. In der Regel vergeht zwischen der Aufnahme auf eine Warteliste und der eigentlichen Transplantation eine gewisse Zeit. Die durchschnittlichen Wartezeiten sind abhängig vom Organtyp und können auch individuell sehr unterschiedlich sein. Angaben dazu finden sich im Bereich Zahlen und Fakten: In der Wartezeit sollten sich die Betroffenen möglichst fit halten und gesund ernähren. Vorübergehende Erkrankungen wie etwa Erkältungen sind zu melden, denn während einer 13

14 solchen Krankheit kann eine Transplantation wegen einer erhöhten Komplikationsgefahr nicht durchgeführt werden. Zudem erfolgen regelmässige Kontrolluntersuchungen zur Feststellung des aktuellen Gesundheitszustandes der Patientinnen und Patienten. Wer auf einer Warteliste steht, muss ständig erreichbar sein. Einige Transplantationszentren geben den Patientinnen und Patienten zu diesem Zweck so genannte Pager (Funkrufgeräte) mit. Üblich ist auch die Kontaktaufnahme über das Mobiltelefon. Wird eine Empfängerin oder ein Empfänger über ein verfügbares Spenderorgan informiert, muss sich diese oder dieser wegen der begrenzten Haltbarkeit von Spenderorganen so schnell wie möglich ins Transplantationszentrum begeben. Deshalb ist es sinnvoll, stets einen gepackten Koffer mit den nötigen Sachen bereitzuhalten und sich über die Transportmöglichkeiten nicht selten erfolgt die Benachrichtigung nachts vorab zu informieren. In der Regel besprechen die Ärztinnen und Ärzte die organisatorisch wichtigen Punkte im Vorfeld mit ihren Patientinnen und Patienten. Während des Anrufes müssen Transplantations- Kandidatinnen und -Kandidaten bestätigen, dass sie operationsfähig sind. Ist die Patientin oder der Patient gesund, folgt die sofortige Anreise in das Transplantationszentrum. Ab diesem Zeitpunkt sollten die Betroffenen weder essen noch trinken, da die Operation in möglichst nüchternem Zustand vorgenommen werden sollte. Die Zuteilung von Organen Die medizinischen Fortschritte in der Transplantationsmedizin haben dazu geführt, dass Organtransplantationen für immer mehr Menschen eine geeignete therapeutische Option darstellen. Der Bedarf an Organen ist grösser als das Angebot. Je nach Organ müssen die betroffenen Patientinnen und Patienten deshalb unterschiedlich lange warten, bis eine Transplantation durchgeführt werden kann. Es stellt sich dabei die Frage, wie die knappen Organe gerecht verteilt werden können. Bei der Zuteilung von Organen (Organallokation) gilt der Grundsatz, dass jeder Mensch die gleiche Chance auf ein lebensrettendes Organ haben soll. Die Zuteilung erfolgt deshalb mit Inkrafttreten des neuen Transplantationsgesetzes immer patientenbezogen durch die Nationale Zuteilungsstelle, welche von der Stiftung Swisstransplant im Auftrag des Bundesamtes für Gesundheit betrieben wird. Dabei gelten klar festgelegte Kriterien, die für alle Patientinnen und Patienten dieselben sind. Mit Unterstützung eines Computerprogramms wird gemäss diesen Zuteilungskriterien auf der Warteliste die am besten passende Person ermittelt. In Rücksprache mit den Transplantationszentren wird das Organ schliesslich für die Transplantation zugeteilt. Danach bietet das Zentrum den Patienten oder die Patientin auf. Der Empfang von Blut-Stammzellen läuft nach anderen Regeln ab. Entweder stammen die Stammzellen vom Patienten selbst oder von Verwandten, oder diese Zellen werden von Freiwilligen gespendet, die sich im Stammzellenregister eintragen lassen. Benötigt jemand Blut-Stammzellen, wird im Register nach einer Person für die Spende gesucht, deren Zellen zur empfangenden Person passen. Im Fall von Geweben wie Augenhornhaut, Knochen etc. gibt es derzeit keine gesetzlich geregelte Zuteilung. Sollten aber auch hier Zuteilungsprobleme entstehen, kann der Bundesrat entsprechende Regeln einführen (Art. 16 Absatz 2 Buchstabe b). Zuteilungskriterien Die Zuteilung von Organen orientiert sich an folgenden vier Kriterien: Medizinische Dringlichkeit: Dieser Aspekt spielt bei der Zuteilung eine besonders wichtige Rolle. Schwebt jemand in unmittelbarer Lebensgefahr und kann diese Person nur durch eine sofortige Transplantation innerhalb von Tagen gerettet werden, so hat sie Vorrang vor denjenigen Patientinnen und Patienten, bei denen eine Transplantation weniger dringlich ist. Das Kriterium der Dringlichkeit kann aber auch bei Kindern, die an Nierenversagen leiden, zur Anwendung kommen. Hier kann eine lange Wartezeit irreversible Wachstums- und Entwicklungshemmungen auslösen, so dass solche Kinder eine besondere Priorität geniessen. Medizinischer Nutzen: Die Erfolgschancen einer Transplantation sind bei der Zuteilung ebenfalls bedeutsam. Die grössten Erfolge bieten sich erfahrungsgemäss dann, wenn 14

15 die physiologischen Merkmale des Organs möglichst genau mit den Merkmalen der empfangenden Person übereinstimmen. So sollte die Blutgruppe von spendender und empfangender Person kompatibel oder gleich sein. Auch sollte der Empfänger oder die Empfängerin möglichst keine Antikörper gegen den Gewebetyp des gespendeten Organs aufweisen, wobei die Abklärung dieses Punktes aufgrund des Zeitdrucks nicht immer gleich umfassend geschehen kann. Beim Herz spielt auch die Grösse und das Gewicht des Empfängers oder der Empfängerin eine Rolle, da die Leistungsfähigkeit des gespendeten Herzens auf die empfangende Person abgestimmt sein soll. Für die Abklärung des medizinischen Nutzens werden die von der potentiell empfangenden Person erfassten Daten mit jenen der spendenden Person sorgfältig verglichen. Wartezeit: Als ergänzendes Zuteilungskriterium wird die Wartezeit berücksichtigt, d.h. die Zeitdauer, während welcher eine Patientin bzw. ein Patient bereits auf die Transplantation eines Organs gewartet hat. Chancengleichheit: Besondere Regeln gelten für Menschen, die auf Organe mit seltenen physiologischen Merkmalen angewiesen sind. Dies betrifft insbesondere Menschen mit seltenen Gewebemerkmalen (selten vorkommenden Antigene), so genannt «hochimmunisierte Personen» mit einer grossen Anzahl verschiedener Antikörper im Blut, sowie Menschen mit der Blutgruppe 0, die nur Organe mit derselben Blutgruppe empfangen können. Geeignete Organe (z.b. solche mit Blutgruppe 0) werden bevorzugt solchen Empfängerinnen und Empfängern zugeteilt. Damit soll die Chancengleichheit gewahrt werden, so dass Personen mit selten vorkommenden Merkmalen nicht übermässig länger auf ein Organ warten müssen als Menschen mit häufig vorkommenden Gewebemerkmalen. Die Zuteilung (Allokation) der Organe wird durch ein spezielles Software-System SOAS (Swiss Organ Allocation System) unterstützt. SOAS wird von der Nationalen Zuteilungsstelle durch die Stiftung Swisstransplant im Auftrag des BAG betrieben. SOAS speichert die Daten von Spenderinnen und Spendern bzw. Empfängerinnen und Empfängern und unterstützt die Koordinatorinnen und Koordinatoren beim Zuteilungsprozess. SOAS ermöglicht insbesondere eine Vereinfachung und eine höhere Sicherheit im Zuteilungsprozess. Dadurch werden die Entscheide nachvollziehbar und die Zuteilung transparent. Es erlaubt auch die Erstellung von Statistiken. Der Datensicherheit wurde besonderes Augenmerk gegeben. Zuteilung von Organen durch die Nationale Zuteilungsstelle Die Zuteilung von Organen (Organallokation) wird durch die Nationale Zuteilungsstelle vorgenommen.nach dem Transplantationsgesetz hat diese Stelle folgende Aufgaben: Sie führt eine gesamtschweizerische Warteliste. Sie hat dabei sicherzustellen, dass eine Person für das gleiche Organ nicht mehrfach in der Warteliste aufgeführt wird und sich so Vorteile bei der Organzuteilung verschaffen kann. Sie ist verantwortlich für die eigentliche Zuteilung der Organe. Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit den Transplantationszentren. Zuerst werden die medizinischen Daten des gespendeten Organs mit denjenigen möglicher Empfängerinnen oder Empfänger auf der Warteliste verglichen, um eine erste Auswahl zu ermöglichen. Die Zuteilungsstelle nimmt dann mit den betreffenden Zentren Kontakt auf um zu prüfen, ob die für die Abgleichung verwendeten Daten immer noch aktuell sind. Erst nach Rücksprache mit den Transplantationszentren nimmt die Nationale Zuteilungsstelle die Zuteilung an eine bestimmte Person vor. Sie koordiniert den Austausch von Organen mit ausländischen Zuteilungsorganisationen. Sie darf dabei ein Organangebot aus dem Ausland nur dann annehmen, wenn die Qualität und Sicherheit des Organs sowie die Rückverfolgbarkeit gewährleistet sind und die Entnahme des Organs unter Bedingungen erfolgte, die mit denjenigen in der Schweiz vergleichbar sind. Dies dient auch dem Schutz der Gesundheit des Empfängers oder der Empfängerin. Schliesslich organisiert und koordiniert diese Stelle auch alle mit der Zuteilung zusammenhängenden Tätigkeiten wie z. B. den Transport der Organe. Mit diesen Aufgaben hat der Bund die private Stiftung Swisstransplant betraut. Swisstransplant 15

16 wurde 1985 mit dem Ziel gegründet, den immer komplexer werdenden Transplantationsprozess zu koordinieren. Seither hat die Stiftung ihre Aktivitäten kontinuierlich ausgeweitet. Heute ist sie auch für das Erstellen und Archivieren von Statistiken, für die Öffentlichkeitsarbeit und für die Förderung der internationalen Zusammenarbeit zuständig. Der Stiftungsrat setzt sich aus Vertreterinnen und Vertretern aus Politik, Wirtschaft, Medizin und den Versicherungen zusammen. Swisstransplant fördert seit Jahren mit Informationsbroschüren und mit der Abgabe von Spendekarten die Organspende. Zuteilung von Blut-Stammzellen Transplantationen von Blut-Stammzellen werden im Zusammenhang mit der Therapie von Leukämien und anderen Blutkrankheiten durchgeführt. Sie können wegen der Abstossungsreaktion nur dann durchgeführt werden, wenn die Gewebemerkmale bei spendender und empfangender Person möglichst übereinstimmen. Etwa einem Viertel aller Kranken, die Blut-Stammzellen benötigen, kann durch eine Geschwisterspende geholfen werden. Die anderen Kranken sind auf eine geeignete unverwandte Spende angewiesen. Weil es eine riesige Vielfalt verschiedener Gewebetypen gibt, ist es sehr schwierig, eine passende Spende zu finden. Je mehr Menschen sich für eine Spende registrieren lassen, umso grösser ist die Wahrscheinlichkeit für die Empfängerin oder den Empfänger, passende Blut-Stammzellen zu finden. In einem Blut-Stammzellen-Register sind Menschen aufgeführt, die bereit sind, sich für eine Spende zur Verfügung zu stellen, sollte eine erkrankte Person ihre Gewebemerkmale aufweisen. Blut-Stammzellen werden den spendenden Personen aus dem Knochenmark oder dem Blutkreislauf entnommen. Wenn für eine erkrankte Person Blut-Stammzellen gesucht werden, wird die Datenbank mit den registrierten Personen nach geeigneten Spenderpersonen durchsucht, die dann gegebenenfalls zur Spende aufgeboten werden. Genauere Angaben zum Ablauf einer Blut-Stammzellspende und zum Einbezug ausländischer Register in die Suche nach Spenderzellen finden sich im Bereich Zahlen und Fakten. Mit der Führung des gesamtschweizerischen Blut-Stammzellen-Registers hat der Bund die Stiftung Blut-Stammzellen beauftragt. Diese rekrutiert in Zusammenarbeit mit den Blutspendezentren mögliche Spenderinnen und Spender, deren Gewebedaten erfasst und datenschutzkonform gespeichert werden. Das Schweizer Register für Knochenmarkspender wurde 1988 gegründet und ist seit 1992 als Stiftung organisiert wurde die Stiftung auf den Namen Stiftung Blut-Stammzellen umbenannt. Seit einigen Jahren zeichnet sich ab, dass Blut-Stammzellen aus Nabelschnurblut als mögliche Alternative zu Stammzellen aus dem Knochenmark benutzt werden könnten. Solche Stammzellen können im Rahmen einer Spitalgeburt ohne gesundheitliche Risiken aus dem Nabelschnurblut von Neugeborenen gewonnen werden. Die Mutter muss in die Spende einwilligen. Öffentliche Nabelschnurblutbanken werden an den Universitätsspitälern Basel und Genf geführt. Es existieren auch private, kommerzielle Nabelschnurblutbanken, bei denen das Blut für das eigene Kind eingelagert wird. Das Problem der Blutgruppen-Verträglichkeit Ohne besondere Massnahmen wird ein transplantiertes Organ vom Körper des Empfängers oder der Empfängerin nur akzeptiert, wenn nebst anderen Voraussetzungen eine so genannte Blutgruppen-Kompatibilität vorliegt. Liegt keine Kompatibilität vor, kommt es zu einer Abwehrreaktion des Immunsystems des Empfängers oder der Empfängerin. Übereinstimmung der Blutgruppen Personen mit der Blutgruppe AB können ihre Organe nur Empfängerinnen und Empfängern mit derselben Blutgruppe spenden. Organe von Personen der Blutgruppe 0 können allen Patientinnen und Patienten unabhängig von ihrer Blutgruppe zugeteilt werden; anderseits können diesen Personen nur Organe der Blutgruppe 0 transplantiert werden. Nicht jede Blutgruppe kommt in der Bevölkerung gleich häufig vor. Auch bestehen geographische Unterschiede in der Verteilung: In der Schweiz am häufigsten ist die Blutgruppe 16

17 A mit 47 Prozent, gefolgt von der Blutgruppe 0 mit 41 Prozent, der Blutgruppe B mit 8 Prozent und der Blutgruppe AB mit 4 Prozent. Daraus ergibt sich, dass bestimmte Patientinnen und Patienten eine geringere Chance auf ein blutgruppenkompatibles Organ haben. Diesem Problem wird bei der Zuteilung von Organen durch besondere Prioritäten Rechnung getragen. Seit längerer Zeit versucht man, die Immunreaktion bei Blutgruppenunverträglichkeit zu unterdrücken. Bei bestimmten Organen insbesondere bei der Nieren-Lebendspende hat man diesbezüglich Erfolge erzielt. Hier kann man im Vorfeld bestimmen, welche Antikörper im Blut des Empfängers oder der Empfängerin gegen die Blutgruppe des Spenderorgans vorhanden sind. Diesem Blut werden in einem mehrwöchigen Verfahren die Antikörper gegen die fremde Blutgruppe entfernt. Im Jahr 2005 wurde in Basel erstmals in der Schweiz eine Niere erfolgreich mit diesem Verfahren transplantiert. Dieses neue Verfahren könnte bei der Lebendspende in der Zukunft eine wichtige Rolle spielen. Durchführung der Transplantation Organtransplantationen können nur in dafür geeigneten Spitälern durchgeführt werden. Solche Spitäler werden Transplantationszentren genannt. In der Schweiz gibt es derzeit sechs Transplantationszentren. Diese befinden sich in Basel, Bern, Genf, Lausanne, St. Gallen und Zürich. Das Spektrum der an einem Spital transplantierten Organe die so genannten Transplantationsprogramme ist unterschiedlich. Die Schweiz verfügt mit ihren sechs Transplantationszentren über verhältnismässig viele Angebote in der Transplantationsmedizin. Der Bundesrat hat deshalb die Kompetenz, auf Verordnungsstufe die Zahl der Transplantationszentren zu beschränken. Eine Limitierung wird voraussichtlich nur dann in Betracht gezogen, wenn die laufenden Bestrebungen der Kantone im Bereich der Koordination der Spitzenmedizin nicht zum Erfolg führen sollten. Mögliche Kriterien für eine Beschränkung könnten dabei vor dem Hintergrund des Mangels an verfügbaren Organen eine Qualitätssteigerung bei der Organübertragung und ein effizienterer Ressourceneinsatz sein. Denkbar wäre eine Limitierung auch aus logistischen Gründen oder im Hinblick auf eine adäquate Aus- und Weiterbildung im Bereich der Transplantationsmedizin. Bevor der Bundesrat von dieser Kompetenz Gebrauch macht, muss er sich aber mit den Kantonen absprechen. Im Fall der Transplantation von Zellen und Geweben gelten die oben genannten Einschränkungen nicht. So werden beispielsweise Transplantationen von Blut-Stammzellen auch in Aarau, Bellinzona und anderen Zürcher Kliniken durchgeführt. Augenhornhaut, Knochen etc. werden auch in mehreren Privatkliniken transplantiert. Koordination der Transplantation Transplantationen erfordern eine komplexe Organisation. Gleich wie bei anderen chirurgischen Eingriffen werden für die Abklärungen vor und nach der Operation sowie für die Operation selbst vom Labor bis zum Röntgeninstitut fast alle Spitalabteilungen in Anspruch genommen. Darüber hinaus erfordert eine Transplantation von Organen einen zusätzlichen Koordinationsaufwand. Mögliche Spenderinnen oder Spender müssen erkannt, die nächsten Angehörigen angemessen betreut und die Organe korrekt entnommen und transportiert werden. Der ganze Transplantationsprozess von der Organentnahme bis zum Organempfang muss innerhalb möglichst kurzer Zeit stattfinden. Um diese Aufgabe zu bewältigen, verfügt jedes Transplantationszentrum über eine Stelle für die Transplantationskoordination. Diese arbeitet eng mit der Nationalen Zuteilungsstelle zusammen, welche bei Bedarf wiederum mit ausländischen Zuteilungsstellen kooperiert. Auch kleinere Spitäler, die selber keine Transplantationen durchführen, müssen dafür sorgen, dass eine Organentnahme bei ihnen möglich ist. Sie ernennen dafür eine verantwortliche Person. Die Transplantation von Zellen und Geweben steht nicht unter einem vergleichbaren Zeitdruck und bedarf demnach auch keiner gesonderten Koordination. Durchführung der Transplantation 17

18 Die Empfängerin oder der Empfänger wird im Transplantationszentrum von der Transplantationskoordinatorin oder vom Transplantationskoordinator empfangen. Nun folgen Untersuchungen zur Vorbereitung der Operation. So wird Blut entnommen, um die aktuellen Laborwerte auch hinsichtlich Infektionen zu analysieren. Zuweilen zeigt sich bei der Entnahme eines Spenderorgans, dass dieses nicht den nötigen medizinischen Anforderungen entspricht. In diesem Fall muss die Transplantation abgesagt werden. Ein weiterer wichtiger Test der vor der Operation von Nieren durchgeführt wird, ist der so genannte «Crossmatch». Dazu werden Zellen der spendenden Person mit dem Blutserum der empfangenden Person gemischt. Werden im Blut der Patientinnen und Patienten Antikörper gegen das Spenderorgan nachgewiesen, muss das Ärzteteam die Transplantation wegen des zu hohen Abstossungsrisikos absagen. Steht der Operation nichts mehr im Wege, wird der oder die Betroffene über die Narkose, den Ablauf der Operation und die möglichen Komplikationen erneut aufgeklärt. Wie bei jeder Operation, unterschreiben die Patientinnen und Patienten eine schriftliche Einverständniserklärung zur Durchführung der Transplantation. Danach beginnen die eigentlichen Operationsvorbereitungen etwa hygienische Massnahmen wie Duschen und Rasieren. Kurz vor der Operation hat das Ärzteteam das eingetroffene Spenderorgan und dessen Gefässe für die Transplantation präpariert. Nachdem die Narkose eingeleitet wurde, wird ein Venenkatheter in eine grosse Halsvene gelegt. Über ihn lassen sich Medikamente wie Antibiotika oder Kortison in den Körper einleiten. Je nach Art des Organs verpflanzen die die Chirurgen oder Chirurginnen das neue Transplantat zusätzlich zum oder anstelle des vorhandenen Organs. Im Wundbereich legt das Ärzteteam gegen Ende des Eingriffs eine Drainage, über die Blut und Flüssigkeit ablaufen kann. Die Operationsdauer ist unterschiedlich. Nierentransplantationen dauern nur etwa zwei bis vier Stunden, während schwierige Multiorgantransplantationen zwölf Stunden und mehr in Anspruch nehmen können. Bereits während des Eingriffs bekommen die Patientinnen und Patienten die ersten hoch dosierten Immunsuppressiva, die eine akute Abstossung des Organs verhindern sollen. Nach Ende des Eingriffs werden die Operierten für einige Tage in die Intensivstation verlegt, wo man ihren Gesundheitszustand überwacht. Transplantationszentren Organtransplantationsprogramme der einzelnen Zentren (Stand 2007). Zentrum Basel Bern Genf Lausanne St. Gallen Zürich Transplantationsprogramme (nur Organe) Niere Herz, Langerhanssche Inseln, Leber, Niere Bauchspeicheldrüse, Dünndarm, Langerhanssche Inseln, Leber, Niere Herz, Lunge, Niere Niere Bauchspeicheldrüse, Langerhanssche Inseln, Herz, Leber, Lunge, Niere Transplantationszentrum Basel Im Transplantationszentrum Basel (Universitätsspital) werden Nieren-, Hornhaut- und Blut- Stammzelltransplantationen durchgeführt. Bis 2006 wurden auch Herztransplantationen durchgeführt. Nun kooperiert Basel in diesem Bereich mit dem Inselspital in Bern. In Basel wurde 1966 die erste Lebendnierentransplantation in der Schweiz durchgeführt. Aufgrund der guten Erfahrungen mit der Lebendspende wurde ab 1986 das erste Lebendspenderprogramm in der Schweiz etabliert erfolgte die Gründung des weltweit ersten prospektiven Nierenlebendspenderregister, das den Gesundheitszustand der betroffenen Personen langzeitig verfolgt ist in Basel erstmals in der Schweiz eine 18

19 Lebendnierentransplantation über die Blutgruppengrenze hinweg mittels eines neuen Verfahrens erfolgreich durchgeführt worden. Herztransplantationen werden in Basel seit 1999 durchgeführt. Blut-Stammzelltransplantationen bilden einen Schwerpunkt in Basel. Das Universitätsspital Basel war wegweisend in der Einführung der hämatopietischen Stammzelltransplantation. Seit 1973 wird die allogene, damals noch als eine experimentelle Therapie, seit 1986 auch die autologe Knochenmarktransplantation als Behandlungsform schwerer angeborener oder erworbener Erkrankungen des Knochenmarkes angeboten. Heute werden in Basel sämtliche Formen der modernen Transplantation von Blutstammzellen angeboten. Hornhauttransplantationen werden in Basel bereits seit Anfang der 1930er Jahre durchgeführt. Die Augenklinik arbeitet dabei eng mit den Hornhautbanken in Bern und Zürich zusammen. Seit einigen Jahren beschäftigt sich die Universitäts-Augenklinik auch mit der Transplantation von Amnionmembranen, was neue Möglichkeiten der Rekonstruktion der Augenoberfläche bietet. Transplantationszentrum Bern Im Transplantationszentrum Bern (Inselspital) werden Transplantationen von Herzen, Lebern, Nieren, Langerhansschen Inseln sowie von Hornhaut und Blut-Stammzellen durchgeführt. In Bern wurde 1964 die erste Nierentransplantation von einem verstorbenen Spender in der Schweiz durchgeführt, die Patientin verstarb aber nach wenigen Tagen fand in Bern zudem die erste Lebertransplantation der Schweiz statt, welche von einem deutschen Team aus Hannover durchgeführt wurde. Auch heute forscht das Inselspital unter anderem im Bereich der Leber und des Herzens. Untersucht wird zum Beispiel die Isolierung und Charakterisierung von Leberstammzellen und die chronische Lebertransplantatabstossung. Im Zug des Konzentrationsprozesses in der Transplantationsmedizin plant Bern ein mit Basel gemeinsam betriebenes Herzchirurgie-Zentrum. Dieses soll im Herbst 2007 starten und aus zwei sich ergänzenden Standorten bestehen. Transplantationszentrum Genf Im Transplantationszentrum Genf (Universitätsspital) werden Bauchspeicheldrüsen-, Inselzell-, Dünndarm-, Leber-, Lungen- und Nieren-, sowie Blut-Stammzelltransplantationen durchgeführt. Zudem finden hier auch Multiorgantransplantationen statt. In Genf fand 1987 die erste Herz-Lungentransplantation der Schweiz statt und 1992 die erste Split-Lebertransplantation. Ebenfalls in Genf wurde 1998 die erste in der Schweiz durchgeführte Darmtransplantation vorgenommen. Einem Patienten wurde dabei ein Stück Darm seines Zwillingsbruders transplantiert. Ein Jahr später erfolgte hier auch die erste Multiorgantransplantation, bei der Leber, Bauchspeicheldrüse, Niere und Dünndarm gleichzeitig transplantiert wurden. Das Zentrum in Genf ist auf Transplantationen bei Kindern spezialisiert. Bei der ersten solchen Operation wurde 1988 eine Niere transplantiert. Ein Jahr später erfolgte in Genf die erste Transplantation einer chirurgisch verkleinerten Leber bei einem Kind. Seit 1988 wurden in Genf (bis 2002) 71 Organe bei 66 Kindern transplantiert - darunter 56 Lebern. Die Erfolgsrate bei der Lebertransplantation beim Kind liegt bei über 90 Prozent. Genf ist das einzige Zentrum in der Schweiz, in welchem Lebertransplantationen bei Kindern durchgeführt werden. Das Programm der Leber-Lebendspende wurde im Januar 2003 bis auf weiteres eingestellt. Transplantationszentrum Genf Im Transplantationszentrum Lausanne (Universitätsspital) werden Herz-, Lungen- und Nieren-, sowie (autogene) Blut-Stammzelltransplantationen durchgeführt. In Lausanne fand 2001 die erste Implantation eines Kunstherzens mit integrierter Batterie statt. Im Jahr 2002 erfolgte die erste bilaterale Nierenentnahme für eine «doppelte» Transplantation (d.h. bei zwei Empfängern) der Schweiz. Seit einigen Jahren erforscht man in 19

20 Lausanne auch neuartige Implantate von verkapselten Zellen, welche Wirkstoffe zur Behandlungen von Krankheiten wie Blutarmut, Bluterkrankheit oder Diabetes absondern. Die Transplantationszentren Lausanne und Genf arbeiten seit 2004 im Rahmen eines «Centre Romand de Transplantation» enger zusammen. Lungen und Herzen werden nur noch in Lausanne transplantiert, während für innere Organe wie Lebern, Bauchspeicheldrüse und Darm Genf zuständig ist. So werden beispielsweise Genfer Patientinnen und Patienten in Genf auf die Herztransplantation vorbereitet. Die Operation selbst wird in Lausanne vorgenommen. Die Nachbetreuung findet wieder in Genf statt. Transplantationszentrum St. Gallen Im Transplantationszentrum St. Gallen (Kantonsspital) werden Nieren-, sowie Augenhornhautund Blut-Stammzelltransplantationen durchgeführt. St. Gallen ist das kleinste der sechs Transplantationszentren der Schweiz. Hier werden sowohl Nieren von verstorbenen Spenderinnen und Spendern wie auch von Lebendspenderinnen und Lebendspendern transplantiert. Bereits am 3. Januar 1969 wurde am Kantonsspital St. Gallen die ersten Nierentransplantationen durchgeführt. Deren Durchführung an einem nichtuniversitären Zentrum galt damals als Pionierleistung. Im Jahr 1992 wurde am Kantonsspital St. Gallen erstmals eine Lebendnierentransplantation durchgeführt. In St. Gallen werden seit Beginn der 1990er Jahre autogene Blut-Stammzelltransplantationen durchgeführt. Die Augenhornhäute stammen entweder von lokalen Spendern oder von der Hornhautbank in Zürich. Transplantationszentrum Zürich Im Transplantationszentrum Zürich (Universitätsspital) werden Bauchspeicheldrüsen-, Inselzell-, Herz-, Leber-, Lungen- und Nieren-, sowie Augenhornhaut- und Blut- Stammzelltransplantationen durchgeführt. In Zürich wurde 1964 die erste erfolgreiche Nierentransplantation in der Schweiz durchgeführt folgte die erste Herztransplantation, allerdings ergaben sich Probleme mit der Abstossungsreaktion. Die erste erfolgreiche Herztransplantation in der Schweiz fand ebenfalls in Zürich im Jahr 1985 statt. Im Jahr 1973 wurde in Zürich die erste Transplantation einer Bauchspeicheldrüse in Europa durchgeführt, kombiniert mit einer Nierentransplantation folgte die weltweit erste erfolgreiche und dokumentierte Langerhans-Insel-Transplantation, wiederum in Kombination mit einer Niere wurde in Zürich schliesslich die erste Lungentransplantation der Schweiz durchgeführt. Ein erfolgreiches Lebendspendeprogramm wurde bereits in den 1960er Jahren aufgebaut und umfasst heute Nieren und Lebern. Das Universitätsspital Zürich gilt als weltweit anerkanntes Forschungszentrum im Bereich der Organtransplantation. Unter anderem die Erforschung der chronischen Transplantatabstossung, des Ischämie-Reperfusionsschadens, sowie des des Apoptose- oder Hypoxie-bedingten Inselverlustes setzen wissenschaftliche Schwerpunkte. Nach der Transplantation Ein Spenderorgan ermöglicht der Empfängerin oder dem Empfänger das Überleben oder eine wesentlich verbesserte Lebensqualität. Diese neue Chance geht einher mit körperlichen und allenfalls auch seelischen Veränderungen und bedingt den verantwortungsvollen Umgang mit dem eigenen Körper. Die Zeit unmittelbar nach der Transplantation verbringt der Patient oder die Patientin mehrheitlich im Spital. Die ersten Stunden und Tage werden auf der Intensivstation verbracht, danach folgt ein je nach Operationstyp und möglichen Komplikationen ein mehr oder weniger langer Aufenthalt im Spital. Erst wenn das Risiko von Komplikationen gering ist, werden die Betroffenen nach Hause entlassen. Danach gilt es, sich wieder im Alltag einzugliedern. Dieser muss aber angepasst werden, um ein langfristiges Überleben des transplantierten Organs zu gewährleisten. Die Empfängerin oder der Empfänger muss zur Verhinderung einer Abstossungsreaktion lebenslang Medikamente einnehmen (Immunsuppression). Auch andere Aspekte des Alltags wie Beruf, 20