Langfristige Entwicklungsprognose nach extremer Frühgeburt

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1 Universitätsklinikum Ulm Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin Langfristige Entwicklungsprognose nach extremer Frühgeburt Dissertation zur Erlangung des Doktorgrades der Humanbiologie der Medizinischen Fakultät der Universität Ulm Silke Streiftau Ulm 2017

2 Amtierender Dekan: Prof. Dr. Thomas Wirth 1. Berichterstatter: Prof. Dr. Harald Bode 2. Berichterstatter: PD Dr. Frank Reister Tag der Promotion:

3 Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis... I Abkürzungsverzeichnis... II 1. Einleitung Material und Methoden Stichprobe Erhebungsinstrumente Statistische Analyse Ergebnisse Stichprobe Neurologisch-sensorische Untersuchung Kognitive Fähigkeiten Entwicklungsneurologisch-sensorische Langzeitprognose Geschlecht Visuelle Wahrnehmung Verhaltensauffälligkeiten Anamnesefragebogen Diskussion Methodik und Stichprobe Ergebnisse Stärken, Schwächen und Limitationen Schlussfolgerungen und Ausblick Zusammenfassung Literaturverzeichnis Anhang Danksagung Lebenslauf Publikationsliste I

4 Abkürzungsverzeichnis ADHS BSID CBCL DTVP-2 Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung Bayley Scales of Infant Development Child Behavior Checklist Developmental Test of Visual Perception, Second Edition FEW-2 Frostigs Entwicklungstest der visuellen Wahrnehmung 2 GdB GG GMFCS HAWIK-IV Grad der Behinderung Geburtsgewicht Gross Motor Function Classification Scale Hamburg-Wechsler-Intelligenz-Test für Kinder IV HAWIVA-III Hannover-Wechsler-Intelligenz-Test für das Vorschulalter III IQ K-ABC KiGGS Intelligenzquotient Kaufman-Assessment-Battery for Children Kinder- und Jugendgesundheitssurvey LOS KF 18 Lincoln-Oseretsky Skala Kurzform LRS M n PVL SD SDQ SSW Lese-Rechtschreibstörung Mittelwert Anzahl periventrikuläre Leukomalazie Standardabweichung Strengths and Difficulties Questionnaire Schwangerschaftswochen II

5 1. Einleitung Medizinischer Fortschritt und zunehmende Erfahrung in der perinatalen Versorgung extrem frühgeborener Kinder haben zu einer verbesserten Überlebensrate von Kindern, die an der Grenze zur Lebensfähigkeit (derzeit: 22+0 bis 24+6 Schwangerschaftswochen (SSW)) geboren werden, geführt. Eltern, die von einer zu frühen Geburt ihres Kindes betroffen sind, müssen hinsichtlich der Behandlungsoptionen beraten, aber auch über die Entwicklungsmöglichkeiten ihres Kindes informiert werden. In eigenen Untersuchungen konnten 76 % der Kinder, die unter 25 SSW geboren wurden, in ihrer langfristigen neurologischen und sensorischen Entwicklung als unauffällig oder leicht beeinträchtigt eingestuft werden (Herber-Jonat et al., 2014). Entgegen dieser recht positiven Prognose decken jedoch klinische Erfahrungen in der langjährigen Betreuung extrem unreifer Frühgeborener relevante Schwierigkeiten beim Schulbesuch, langfristig erhöhten Förderbedarf und Verhaltensauffälligkeiten vieler Kinder auf. Diese Parameter können auf lange Sicht ebenso die Entwicklung beeinträchtigen, werden aber in vielen Definitionen zu einer Beeinträchtigung nach Frühgeburtlichkeit nicht oder nur unzureichend erfasst. Zunehmend ist bekannt, dass extrem frühgeborene Kinder neben einem erhöhten Risiko für neurologische Auffälligkeiten und Entwicklungsverzögerungen häufig weitere langfristige Einschränkungen aufweisen. Zwar überleben immer mehr Kinder ohne neurosensorische Behinderung, allerdings sind viele von kognitiven Einschränkungen, Lernschwächen, Leistungsdefiziten und Verhaltensproblemen betroffen. Die kognitive Beeinträchtigung zählt dabei zu den häufigsten Einschränkungen im Schulalter (Marlow et al., 2005) und führt zu Lernschwierigkeiten und nur mäßigem Schulerfolg. In der EPICure-Studie wurden Kinder unter 26 SSW, die 1995 in England und Nordirland geboren wurden, über viele Jahre nachuntersucht. Frühgeborene hatten im Vergleich zu reif geborenen Kindern nicht nur signifikant niedrigere kognitive Fähigkeiten, auch ihre schulischen Kompetenzen, beispielsweise im Lesen und in Mathematik waren schwächer, sie hatten weniger 1

6 Erfolg in der Schule und erhöhten pädagogischen Förderbedarf. Bei 40 % der Kinder lag mit 11 Jahren eine Lernbehinderung vor, über die Hälfte der extrem Frühgeborenen in Regelschulen benötigte mit 11 Jahren eine besondere Förderung in der Schule. 50 % der Kinder wurde von den Lehrern unterdurchschnittlich eingeschätzt. Dabei schienen manche Lernprobleme unabhängig von einer generellen kognitiven Beeinträchtigung zu sein. Kognitive Defizite haben v. a. in der späteren Kindheit einen bedeutenden Einfluss auf den Schulerfolg, aber auch auf die sozialen Kompetenzen (Marlow et al., 2005, Wolke et al., 2008, Johnson et al., 2009a, Johnson et al., 2009b). Während entwicklungsneurologische Probleme nach einer Frühgeburt besser dokumentiert sind, befassen sich nur wenige Studien mit den langfristigen Auswirkungen auf Verhalten, Aufmerksamkeit, soziale Kompetenz und Integration sowie emotionale Probleme. Schwierigkeiten in diesen Bereichen wirken sich jedoch langfristig auch auf Schullaufbahn und -erfolg aus. In der EPICure-Studie traten bei extrem Frühgeborenen emotionale Störungen, Aufmerksamkeitsdefizite sowie autistische Symptome häufiger auf (Samara et al., 2008, Johnson et al., 2010a, Johnson et al., 2010b). Auch wenn also die Chance auf ein Leben ohne Behinderung gegeben ist, darf die Gefahr für langfristige Einschränkungen nach extremer Frühgeburt nicht unterschätzt werden. Dazu sind langjährige Studien erforderlich, die die Kinder mindestens bis ins Schulalter begleiten. Bisher gibt es jedoch nur wenige systematisch erhobene Untersuchungen bei extrem Frühgeborenen, die bis ins Grundschulalter reichen. Oft sind diese aufgrund unterschiedlich verwendeter Testverfahren, Definitionen über Beeinträchtigungen, Einschlusskriterien und Alter der Kinder kaum vergleichbar. Zudem werden Faktoren wie Schulerfolg, leichtere kognitive Beeinträchtigungen, erhöhter Förderbedarf und Verhaltensauffälligkeiten oft gar nicht erhoben oder in den verwendeten Definitionen zu einer Beeinträchtigung nach Frühgeburtlichkeit nicht oder nur unzureichend erfasst, obwohl diese Parameter langfristig die Entwicklung und Adaptation dieser Kinder nachhaltig beeinträchtigen können. 2

7 Als Folge werden bedeutsame Faktoren wie Intelligenz, Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten nicht hinreichend ermittelt, mit der Gefahr, dass die Zahl der unauffälligen Kinder im Schulalter unter- oder überschätzt wird. So zeigen Studien, dass eine entwicklungsneurologische Untersuchung in der frühen Kindheit keine gute prädiktive Validität für spätere kognitive Fähigkeiten und Probleme im Schulalter aufweist (Hack et al., 2005, Roberts et al., 2010). Mit höherem Alter kann eine Beeinträchtigung klarer erfasst werden und liefert eine genauere Vorhersage für unter Umständen langfristig bleibende Schwierigkeiten. Die Autoren der EPICure-Studie schlussfolgerten, dass viele ehemals Frühgeborene lange Begleitung brauchen werden, im Verlauf zwar weniger medizinische Versorgung, sondern viel mehr pädagogische und psychologische Nachsorge benötigen (Wolke et al., 2008). Zusammenfassend besteht bei extrem Frühgeborenen ein hohes Risiko für Lernschwierigkeiten und geringere akademische Fähigkeiten, aber auch für Verhaltens-, Aufmerksamkeits- und emotionale Probleme. Die hohe Prävalenz an Auffälligkeiten beeinflusst die Schullaufbahn, den langfristigen Förderbedarf sowie die allgemeine Adaptation dieser Kinder. Unter Umständen nehmen die Auswirkungen dieser Beeinträchtigungen mit der Zeit, v. a. in weiterführenden Schulen mit den dort höheren Anforderungen sogar noch zu. Ziel der vorliegenden, prospektiven Studie an zwei deutschen universitären Perinatalzentren war die Erhebung der umfassenden, langfristigen Entwicklungsprognose von Frühgeborenen an der Grenze zur Lebensfähigkeit. Der Schwerpunkt lag besonders auf der genauen Evaluation ihrer kognitiven Entwicklung, Verhaltensauffälligkeiten, ihrer schulischen Adaptation, des Förderund Therapiebedarfs sowie des Einflusses ihres familiären Umfeldes und der elterlichen Bildung auf die genannten Parameter. Die im Folgenden dargestellten Ergebnisse gehen damit über oft veröffentlichte Daten zum langfristigen neurologisch-sensorischen Outcome hinaus und ermöglichen eine umfassende Gesamtbeurteilung der Folgen extremer Frühgeburtlichkeit. 3

8 2. Material und Methoden 2.1 Stichprobe In die vorliegende, prospektive Kohortenstudie wurden alle Kinder eingeschlossen, die zwischen dem 1. Januar 1999 und dem 31. Dezember 2003 nach 22 0/7 bis 24 6/7 SSW in den Perinatalzentren München Großhadern oder Universitätsklinikum Ulm geboren wurden. Die Genehmigungen der Ethikkommissionen München und Ulm lagen vor (Nummer: , Ethikkommission des Klinikums der Ludwig- Maximilians-Universität München bzw. Nummer: 195/08, Ethikkommission der Universität Ulm). Eine schriftliche Einverständniserklärung der Familien über die Teilnahme wurde vor der Untersuchung eingeholt. Die Untersuchungen fanden zwischen Januar 2007 und Dezember 2011 in München bzw. Ulm statt. Die Eltern, deren Kinder bis zur Entlassung überlebten, wurden zunächst mit einem Informationsschreiben per Post und dann telefonisch kontaktiert. Familien, die telefonisch nicht erreicht werden konnten, wurden nochmals auf postalischem Weg angeschrieben mit der Bitte, sich von sich aus zu melden. Geschah dies nicht, konnten keine Angaben über die Langzeitentwicklung dieser Kinder in die Nachuntersuchungsergebnisse eingeschlossen werden. Ebenso konnten keine Daten einbezogen werden von Familien, deren Brief nicht zugestellt werden konnte und die über das Einwohnermeldeamt nicht ausfindig gemacht werden konnten. Eltern, die eine persönliche Vorstellung ablehnten, wurden mit deren Einverständnis telefonisch zum Entwicklungsstand ihrer Kinder befragt und gebeten, Fragebögen auszufüllen sowie Informationen von Untersuchungen vor Ort und Berichte von betreuenden Ärzten und Therapeuten zur Verfügung zu stellen, um so eine orientierende Beurteilung zu ermöglichen. 2.2 Erhebungsinstrumente Die standardisierte entwicklungsneurologische und -psychologische Untersuchung wurde an beiden Untersuchungsorten (Sozialpädiatrisches Zentrum München und Ulm) von je einem Neuropädiater und Diplom-Psychologen durchgeführt. 4

9 2.2.1 Anamnese Die medizinische und soziale Anamnese wurde standardisiert erhoben mit einem eigens konzipierten Fragebogen (siehe Anhang) zur familiären Lebenssituation des Kindes, zum Bildungsniveau und Beruf der Eltern, medizinischem Gesundheitszustand der Kinder, zu deren bisheriger Entwicklung, zum Schulbesuch sowie bisherigem und aktuellem Therapiebedarf. Die Eltern der in Ulm geborenen Kinder beantworteten zusätzliche Fragen zum aktuellen Entwicklungsstand ihrer Kinder, zu relevanten emotionalen Auffälligkeiten, Verhaltens- und Aufmerksamkeitsproblemen sowie Teilleistungssschwächen inklusive möglicherweise gestellter Diagnosen, zur bisherigen Schullaufbahn und zum Schulerfolg, zum möglicherweise vorhandenen erhöhten pädagogischen Förderbedarf und zur sozialen Integration Verhaltensfragebögen Die Eltern beurteilten ihre Kinder hinsichtlich deren Verhalten mit der Child Behavior Checklist (CBCL; Achenbach, 1991, Arbeitsgruppe Deutsche Child Behavior Checklist, 1998) sowie in Ulm zusätzlich mit dem Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman, 1997, Goodman, 2001). Ziel der CBCL ist die standardisierte Erfassung von Kompetenzen, von körperlichen und emotionalen Problemen sowie Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen im Altersbereich von 4 bis 18 Jahren aus Sicht der Eltern. Im ersten Teil werden Kompetenzen der Kinder / Jugendlichen erfragt, der zweite Teil umfasst die sog. Problem-Items mit Fragen zu Verhaltensauffälligkeiten, emotionalen Schwierigkeiten und körperlichen Beschwerden. Es gibt getrennte Normen für Mädchen und Jungen und getrennte Normen für die Altersgruppe 4 bis 11 Jahre und 12 bis 18 Jahre. Bei den Kompetenzskalen gelten hohe Werte als positiv, umgekehrt werden bei den Syndromskalen hohe Werte als klinisch auffällig interpretiert. Die Kompetenzskala umfasst drei Unterskalen: Bei der ersten Skala (Aktivitäten) wird nach sportlichen und anderen Aktivitäten, die das Kind gerne ausübt, gefragt 5

10 und es werden Arbeiten und Pflichten des Kindes zuhause eruiert. Zudem erfolgt eine Beurteilung zu Qualität und Intensität (wie gut das Kind im Vergleich zu Gleichaltrigen die Tätigkeit beherrscht und wie viel Zeit es damit verbringt bzw. wie gut es seine Pflichten ausübt). Die zweite Unterskala umfasst soziale Kompetenzen und erfragt Mitgliedschaften in Organisationen, Vereinen oder Gruppen sowie Anzahl enger Freunde und Häufigkeit des Kontaktes mit diesen. Zudem beurteilen die Eltern, wie gut sich das Kind im Vergleich zu Gleichaltrigen mit Geschwistern, anderen Kindern und den Eltern verträgt sowie wie gut es alleine spielen und arbeiten kann. Die dritte Unterskala bezieht sich auf die Schule. Dazu bewerten die Eltern die Schulleistungen und werden nach einer etwaigen Sonderbeschulung, Klassenwiederholung und zum Vorliegen weiterer schulbezogener Probleme gefragt. Das Gesamtergebnis für die Kompetenzen wird als Summe der Ergebnisse der drei Unterskalen berechnet. Bei den Unterskalen gelten T-Werte * unter 30 als klinisch bedeutsam. Damit werden die auffälligsten 2 % einer repräsentativen Stichprobe als auffällig beurteilt. Exakte Grenzwerte sind jedoch bei kontinuierlich verteilten Merkmalen, wie sie mit diesen Skalen erfasst werden, fragwürdig. Deshalb wurde ein Grenzbereich (T-Werte zwischen 30 und 33) definiert, der den Übergangsbereich von unauffälligen zu auffälligen Werten angibt. Kinder in diesem Bereich gelten als grenzwertig auffällig. Für die Unterskala Aktivitäten kann allerdings kein Wert im Bereich der Auffälligkeit, sondern nur im Übergangsbereich ermittelt werden, da ein Rohwert von 0 bereits einem T-Wert von 33 entspricht. Beim Gesamtwert der Kompetenzen gilt ein T-Wert unter 37 als klinisch auffällig und T-Werte zwischen 37 und 40 als grenzwertig auffällig. Der zweite Teil der CBCL mit den sog. Problem-Items besteht aus 120 Aussagen mit jeweils drei Antwortmöglichkeiten (0 = nicht zutreffend, 1 = etwas oder manchmal zutreffend, 2 = genau oder häufig zutreffend). Aus diesen Items werden acht Syndromskalen gebildet, die in drei Gruppen zusammengefasst werden: Internalisierende Auffälligkeiten (sozialer Rückzug, körperliche Beschwerden, ängstlich / depressiv), externalisierende Probleme (dissoziales und aggressives Verhalten) sowie gemischte Auffälligkeiten (soziale Probleme, schizoid / zwanghaft, Aufmerksamkeitsprobleme), die keiner der vorgenannten Gruppen * Die T-Wert-Skala hat einen Mittelwert von 50 und eine Standardabweichung von 10, d. h. der Durchschnittsbereich liegt zwischen 40 und 60 T-Wert-Punkten. 6

11 zugeordnet werden können. Aus den Items, die internalisierende und externalisierende Auffälligkeiten erfragen, werden übergeordnete Skalen mit entsprechendem Namen gebildet sowie ein Gesamtwert berechnet. Für die Skalen der internalisierenden und externalisierenden Schwierigkeiten und für den Gesamtwert gilt ein T-Wert zwischen 60 und 63 als grenzwertig auffällig (84. bis 90. Perzentile), ein T-Wert über 63 als klinisch auffällig (90. Perzentile, d. h. das Kind wurde auffälliger als 90 % der Gleichaltrigen beurteilt). Für die acht Syndromskalen wurden nach Achenbach (1991) T-Werte zwischen 67 und 70 als grenzwertig auffällig definiert (95. bis 98. Perzentile) und ein T-Wert über 70 als klinisch bedeutsam (98. Perzentile). Damit werden wie bei der Kompetenzskala die auffälligsten 2 % einer repräsentativen Stichprobe als auffällig beurteilt, d. h. ein Kind wird auf einer Problemskala dann als auffällig betrachtet, wenn es auffälliger eingeschätzt wurde als 98 % der Gleichaltrigen auf derselben Skala. Auch hier wurde ein Grenzbereich definiert, der den Übergang von unauffälligen zu auffälligen Werten markiert, da exakte Grenzwerte bei kontinuierlich verteilten Merkmalen, wie sie mit diesen Skalen erfasst werden, immer als fragwürdig anzusehen sind. Der SDQ wurde ursprünglich als Screening-Instrument entwickelt und ist ein Fragebogen zur Einschätzung von Verhaltensauffälligkeiten und -stärken bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 4 bis 16 Jahren durch deren Eltern. Er besteht aus fünf Einzelskalen: Emotionale Probleme, Hyperaktivität / Aufmerksamkeitsprobleme, Probleme im Umgang mit Gleichaltrigen, Verhaltensauffälligkeiten und prosoziales Verhalten. Die Rohwerte der vier erstgenannten Skalen werden zu einem Gesamtproblemwert zusammengefasst (maximaler Gesamtrohwert: 40). Liegt dieser zwischen 14 und 16 Punkten, wird er als grenzwertig auffällig, ein Gesamtrohwert über 17 als klinisch bedeutsam bewertet. Mit dieser Einteilung werden ca. 80 % der Kinder als normal und je 10 % als grenzwertig auffällig bzw. als klinisch auffällig eingestuft. Je höher der Wert bei den vier Problemskalen und beim Gesamtwert ist, desto problematischer wurde das Kind eingeschätzt. Umgekehrt ist es bei der Skala prosoziales Verhalten: Hier gilt ein niedriger Wert als auffallend, hohe Werte spiegeln eine positive Bewertung wider (0 bis 4: auffällig, 5: grenzwertig auffällig, 6 bis 10: unauffällig). 7

12 2.2.3 Neurologisch-sensorische Untersuchung Die neurologische Untersuchung umfasste die Beurteilung der Gehfähigkeit, komplexer motorischer Funktionen sowie die Fähigkeit zur feinmotorischen Koordination. Zudem wurden Gewicht, Länge und Kopfumfang gemessen. Besonderes Augenmerk galt der Diagnose einer Cerebralparese. Die Kinder wurden durch die neurologische Untersuchung als unauffällig, leicht (bei milden neurologischen Symptomen) oder schwer auffällig eingruppiert. Der Grad der motorischen Beeinträchtigung bzw. Mobilität der Kinder wurde anhand der fünf Stufen des Gross Motor Function Classification Systems (GMFCS) eingeteilt (Palisano et al., 2006). Dabei hat eine leicht beeinträchtigte Mobilität (Freies Gehen ohne Unterstützung mit Einschränkungen in Geschwindigkeit, Gleichgewicht und Koordination sowie bei komplexeren motorischen Aufgaben) den Wert 1, beim Fehlen von Mobilität (wird im Rollstuhl gefahren) wird die Stufe 5 vergeben. Fein- und grobmotorische Fähigkeiten wurden mit der Lincoln-Oseretsky Motor Development Scale (LOS KF 18) getestet (Sloan, 1955). Dabei handelt es sich um ein Verfahren mit 18 Aufgaben zur quantitativen Ermittlung des Entwicklungsstandes von Kindern und Jugendlichen. Es bietet Normen für Kinder ohne Behinderung im Alter von 5 bis 13;11 * Jahren, für Kinder mit einer Lernbehinderung im Alter von 8 bis 12;11 Jahren und für Kinder mit geistiger Behinderung im Altersbereich 7 bis 13;11 Jahre. Eine Beeinträchtigung der Sehfunktion wurde durch mitgebrachte augenärztliche Befunde und ggf. vor Ort durch Sehschärfetafeln erfasst. Eine schwere Sehbeeinträchtigung lag vor bei einem Refraktionsfehler von ± 10 Dioptrien oder einem durch Brille korrigierten Visus 0,5 auf mindestens einem Auge. Bei einem mit Brille korrigierten Visus 0,1 auf mindestens einem Auge (oder dem klinischen Eindruck, wenn die Sehschärfe nicht prüfbar war) wurde das Kind als blind eingestuft. Bestand die Notwendigkeit für ein Hörgerät auf mindestens einem Ohr, wurde dies als schwere Beeinträchtigung des Hörvermögens festgehalten. * Altersangaben in Jahren; Monaten (d. h. 13;11 Jahre entspricht 13 Jahre und 11 Monate) 8

13 2.2.4 Intelligenz Das allgemeine Intelligenzniveau wurde standardisiert mit dem Hamburg- Wechsler-Intelligenztest für Kinder IV (HAWIK-IV) erhoben (Petermann & Petermann, 2010). Der HAWIK-IV ist ein Intelligenztest zur Erfassung allgemeiner und spezifischer intellektueller Fähigkeiten bei Kindern im Alter von 6;0 bis 16;11 Jahren. Es werden fünf Intelligenzwerte erhoben: Gesamt-Intelligenzquotient (Gesamt-IQ), Sprachverständnis, wahrnehmungsgebundenes logisches Denken, Arbeitsgedächtnis und Verarbeitungsgeschwindigkeit (Mittelwert jeweils: 100, Standardabweichung: 15, d. h. der Durchschnittsbereich liegt zwischen 85 und 115 Punkten). Grundlage für die Berechnung dieser fünf Werte sind zehn Untertests, deren Ergebnisse in Wertpunkten (Mittelwert: 10, Standardabweichung: 3, d. h. der Durchschnittsbereich liegt zwischen 7 und 13 Wertpunkten) angegeben werden Visuelle Wahrnehmung Die visuelle Wahrnehmungsfähigkeit und visuo-motorische Fertigkeiten wurden mit der deutschen Version des Developmental Test of Visual Perception, Second Edition (DTVP-2, Hammill et al., 1993), dem Frostigs Entwicklungstest der visuellen Wahrnehmung 2 (FEW-2, Büttner et al., 2008) erhoben. Da der FEW-2 allerdings nur Normen bis 9 Jahre zur Verfügung stellt, wurde für ältere Kinder der DTVP-2 verwendet. Die Verfahren bestehen aus acht Untertests (Erfassung in Wertpunkten mit einem Mittelwert von 10 und einer Standardabweichung von 3), aus denen sich drei Indexwerte ermitteln lassen: Globale visuelle Wahrnehmung, motorik-reduzierte Wahrnehmung und visuo-motorische Integration (motorikabhängige Anteile). Für diese Indizes werden Quotienten mit einem Mittelwert von 100 und einer Standardabweichung von 15, analog zum IQ, gebildet Gesamtbeurteilung Anhand der Ergebnisse der neurologisch-sensorischen Untersuchung und der kognitiven Fähigkeiten wurde eine Gesamtbeurteilung anhand folgender Kriterien vorgenommen (siehe Tabelle 1). 9

14 Tabelle 1: Kriterien für die entwicklungsneurologisch-sensorische Gesamtbeurteilung nach extremer Frühgeburtlichkeit (unter 25 Schwangerschaftswochen, Perinatalzentren München und Ulm) bei der Nachuntersuchung im Grundschulalter in den Jahren 2007 bis 2011 (Langzeitprognose) Schwere Beeinträchtigung Moderate Beeinträchtigung stark auffällige neurologische Untersuchung mit GMFCS 1) > 2 und/oder Gesamt-IQ 2) < 3 SD 3) (d. h. < 55) und/oder Blindheit 4) und/oder Hörgeräte auffällige neurologische Untersuchung mit moderater Einschränkung (GMFCS = 2) und/oder 3 SD < Gesamt-IQ < 2 SD (d. h ) und/oder Schwere Sehbeeinträchtigung 5) Milde Beeinträchtigung auffällige neurologische Untersuchung und GMFCS = 1 und/oder 2 SD < Gesamt-IQ < 1 SD (d. h ) Keine Beeinträchtigung unauffällige neurologische Untersuchung (keine Tabelle nach Streiftau et al. (2014) Cerebralparese, keine schwere Seh- oder Hörbehinderung) Gesamt-IQ im Normbereich (d. h. > 84) 1) GMFCS = Gross Motor Function Classification System (5 Stufen zur Beurteilung der motorischen Beeinträchtigung bzw. Mobilität) 2) IQ = Intelligenzquotient (Mittelwert: 100, Standardabweichung: 15) 3) SD = Standardabweichung 4) Blindheit: Sehschärfe mit Brillenkorrektur 0.1 bzw. klinischer Eindruck, sofern Sehschärfe nicht prüfbar 5) Schwere Sehbeeinträchtigung: Refraktionsfehler an einem oder beiden Augen mindestens +/- 10 Dioptrien oder Sehschärfe mit Brillenkorrektur 0.5 Daten zur perinatalen Betreuung, zu Mortalität und Morbidität der Studienkohorte sowie weitere klinische Daten der Nachuntersuchung wurden bereits an anderer Stelle publiziert (Herber-Jonat et al., 2006 und 2014, Streiftau et al., 2014). 10

15 2.3 Statistische Analyse Das Ziel der vorliegenden Arbeit war eine möglichst umfassende Statuserhebung des aktuellen Entwicklungsstandes der nachuntersuchten extrem frühgeborenen Kinder im Grundschulalter. Das Studiendesign war weder für Gruppenvergleiche (z. B. mit einer reif geborenen Kontrollgruppe) noch für zeitliche Verläufe mit Erfassung zu mehreren Zeitpunkten (z. B. Vergleich des outcomes im Vorschul- und Schulalter) noch zur Identifikation früher Risikofaktoren oder Vorhersagevariablen konzipiert. Die quantitativen Daten wurden daher deskriptiv mit Mittelwert und Standardabweichung beschrieben. Dabei wurden die Ergebnisse auf eine Nachkommastelle auf- bzw. abgerundet. Für die qualitativen Daten wurden Anzahl und prozentualer Anteil ermittelt, die Prozentzahlen wurden auf ganze Zahlen gerundet. Diese Ergebnisse werden in der Diskussion mit Populationsmittelwerten (Normstichproben bei standardisierten Tests bzw. repräsentative Befragungen) in Zusammenhang gebracht, um Abweichungen von der Allgemeinbevölkerung aufzuzeigen. Bei Teilfragestellungen waren vereinzelt statistische Analysen von Untergruppen angedacht, letztendlich wurde aber u. a. aufgrund geringer Stichprobengrößen in den Teilgruppen darauf verzichtet. Zudem gelangten wir nach kritischer Überlegung zu der Erkenntnis, dass dies nicht wesentlich zur Beantwortung der Gesamt-Fragestellung beigetragen hätte. 11

16 3. Ergebnisse 3.1 Stichprobe Insgesamt wurden in den Perinatalzentren München Großhadern und Universitätsklinikum Ulm im angegebenen Zeitraum 188 Kinder zwischen 22 0/7 und 24 6/7 SSW geboren, davon 167 lebend. Bei 128 Kindern wurde initial eine Intensivtherapie durchgeführt. In der 22. und 23. SSW wurden intensivtherapeutische Maßnahmen nur auf ausdrücklichen Wunsch der Eltern eingeleitet. 23 Kinder starben nach Aufnahme auf die Intensivstation, 16 davon in der ersten Lebenswoche. 105 Kinder überlebten bis zur Entlassung aus dem Krankenhaus (63 % der Lebendgeborenen, 82 % der postpartal behandelten Kinder), davon wurden 32 Kinder in München geboren und 73 in Ulm (siehe Abbildung 1). Langzeitergebnisse standen für insgesamt 79 dieser 105 Kinder (75 %) zur Verfügung. Darunter waren 40 Mädchen und 39 Jungen. Sie waren im Mittel bei der Nachuntersuchung 8;7 Jahre alt (7;0 bis 10;8 Jahre). Das Geburtsgewicht dieser Kinder lag im Mittel bei 646 g (380 bis 990 g). Die vollständige Nachuntersuchung fand bei 70 der 79 Kinder statt. Die Eltern von 9 Kindern lehnten eine persönliche Vorstellung ab, stellten jedoch Informationen über frühere oder vor Ort aktuell durchgeführte Untersuchungen sowie Berichte zur Verfügung und gaben telefonisch Auskunft, so dass eine orientierende Beurteilung möglich war. Die Familien von 26 Kindern konnten nicht ausfindig gemacht und kontaktiert werden. Über diese Kinder gibt es keine Informationen zur Langzeitprognose, wobei sich die Kinder in grundlegenden bekannten Geburtsdaten wie Gestationsalter, Geburtsgewicht, Länge, Kopfumfang, APGAR-Werte, Geschlecht, neonatale Komplikationen etc. nicht von den nachuntersuchten Kindern unterschieden (Herber-Jonat et al., 2014). 12

17 188 Kinder geboren in München und Ulm < 25 0/7 SSW 1) ( ) 167 Kinder lebend geboren 128 Kinder mit Intensivtherapie 23 Kinder starben 105 Kinder überlebten bis zur Entlassung 32 Kinder in München geboren 73 Kinder in Ulm geboren Langzeitergebnisse von 79 Kindern im Alter von 7 10 Jahren (München: n 2) = 30 Ulm: n = 49) Abbildung 1: Studienkohorte der extrem frühgeborenen Kinder (Nachuntersuchung in den Jahren 2007 bis 2011) 1) SSW = Schwangerschaftswochen 2) n = Anzahl 13

18 3.2 Neurologisch-sensorische Untersuchung 86 % der Kinder (n = 68 von 79) zeigten eine normale Mobilität, ohne einschneidende Einschränkung ihrer Gehfunktion. 3 Kinder (4 %) hatten eine moderate Cerebralparese mit GMFCS Grad 2. 8 Kinder (10 %) waren in der neurologischen Untersuchung stark auffällig mit GMFCS Grad 3, 4 oder 5. Im Hinblick auf ihren motorischen Entwicklungsstand erzielte gut die Hälfte der persönlich vorgestellten Kinder im Motoriktest LOS KF 18 durchschnittliche Ergebnisse. Der Mittelwert lag im unteren Durchschnittsbereich (T-Wert: 46), 29 der 70 Kinder (41 %) schnitten unterdurchschnittlich ab. 2 der 79 Kinder (3 %) hatten ein Hörgerät bzw. ein Cochlearimplantat. 2 Kinder waren blind, bei 7 weiteren Kindern lag eine schwere Sehstörung vor (Gesamt: 11 %). 6 der 79 Kinder (8 %) hatten epileptische Anfälle, 4 davon wurden mit Antikonvulsiva medikamentös behandelt. 3.3 Kognitive Fähigkeiten Insgesamt konnte der Intelligenztest HAWIK-IV bei 65 der 70 persönlich vorgestellten Kinder (93 %) komplett durchgeführt werden, d. h. von diesen liegen die vier Indexwerte sowie der Gesamt-Intelligenzquotient (IQ) vor. Bei 5 Kindern konnte der Test nicht vollständig durchgeführt werden, einzelne Untertests fehlen. Dies erklärt die variierende Gesamtanzahl beim Gesamt-IQ und den Indexwerten (siehe Tabelle 2). Von diesen 5 Kindern hatten 3 eine moderate Behinderung aufgrund der neurologischen Untersuchung bzw. einer schweren Sehbeeinträchtigung. 2 der 5 Kinder waren schwer betroffen, 1 Kind hatte eine schwere Cerebralparese, eines war blind. Der Gesamt-IQ lag bei den vollständig vorliegenden Intelligenztests im Mittel bei 87,4 Punkten (SD: 12,6), d. h. im unteren Durchschnittsbereich. Der Gesamt-IQ von 38 der 65 Kinder (58 %) lag im Durchschnittsbereich, der Großteil davon (n = 32 von 38, entspricht 84 %) jedoch im unteren Durchschnittsbereich (85 bis 100 IQ-Punkte). Bezogen auf die Gesamtgruppe (n = 65) lagen somit 49 % 14

19 Prozent (n = 32) im unteren und 9 % der Kinder (n = 6) im oberen Durchschnittsbereich. Insgesamt schnitten 20 Kinder (31 %) unterdurchschnittlich im Rahmen einer Lernbehinderung ab (70 bis 85 IQ-Punkte). Deutlich unterdurchschnittlich im Bereich einer geistigen Behinderung, d. h. unter 70 IQ-Punkten waren 5 Kinder (8 %). Im Gesamten wiesen somit 25 der 65 Kinder (38 %), mit denen der HAWIK-IV komplett durchgeführt werden konnte, eine unterdurchschnittliche Intelligenz, d. h. unter 85 IQ-Punkten, auf. Überdurchschnittlich (116 bis 130 IQ-Punkte) schnitten im Gesamtergebnis nur 2 Kinder (3 %) ab, deutlich überdurchschnittlich (über 130 IQ-Punkte) war kein Kind (siehe Abbildung 2). 60 Gesamt-IQ 1) < > 130 IQ 1) - Punkte Abbildung 2: Prozentuale Verteilung des gemittelten Ergebnisses im Intelligenztest HAWIK-IV 2) der in den Perinatalzentren München und Ulm ehemals extrem frühgeborenen Kinder (unter 25 Schwangerschaftswochen) bei der Nachuntersuchung im Alter von 7 bis 10 Jahren in den Jahren 2007 bis ) IQ = Intelligenzquotient (Mittelwert: 100, Standardabweichung: 15) 2) HAWIK IV = Hamburg-Wechsler-Intelligenztest für Kinder IV Wie bereits oben erwähnt, beziehen sich diese Ergebnisse auf die Kinder, bei denen der HAWIK-IV standardisiert komplett durchgeführt wurde, was jedoch bei einigen Kindern, insbesondere mit schwereren Auffälligkeiten (z. B. 15

20 Beeinträchtigungen des Sehvermögens) nicht möglich war. Wurden alle Kinder mit einbezogen, bei denen der HAWIK-IV gar nicht oder nur teilweise durchgeführt wurde, deren geistiges Niveau aber anhand von Vorbefunden, des klinischen Eindrucks oder einzelner durchgeführter HAWIK-IV-Untertests geschätzt wurde, stieg der Anteil geistig behinderter Kinder von 8 % auf 18 % (n = 14 von 79). Dabei wurden alle Kinder (auch die, die nicht persönlich vorgestellt wurden, von denen aber Befunde vorlagen) berücksichtigt. Damit wies dann mit 48 % (n = 38 von 79) fast die Hälfte aller nachuntersuchten Kinder eine unterdurchschnittliche Intelligenz (unter 85 IQ-Punkten) auf. Die Resultate der vier Indexwerte lagen jeweils im unteren Durchschnittsbereich (siehe Tabelle 2). Der höchste Wert im Mittel wurde mit 92,6 Punkten (SD: 12,0) beim Sprachverständnis erzielt, dabei schnitten nur 10 der 70 Kinder (14 %) unterdurchschnittlich ab (unter 85 Punkte). Die niedrigste Leistung wurde bei der Verarbeitungsgeschwindigkeit mit 85,5 Punkten (SD: 14,0) gemessen, hier erreichten 28 von 65 Kinder (43 %) ein unterdurchschnittliches Ergebnis. Auch die Ergebnisse der einzelnen Untertests lagen im Mittel sämtlich im unteren Durchschnittsbereich oder waren unterdurchschnittlich (d. h. unter 10 Wertpunkten), gerundet bei 8 Wertpunkten. Die beste Leistung wurde beim Untertest Gemeinsamkeiten finden (Indexbereich: Sprachverständnis) mit 9,1 Wertpunkten erzielt, das niedrigste Ergebnis war beim Untertest Zahlen-Symbol- Test (Indexbereich: Verarbeitungsgeschwindigkeit) mit 6,7 Wertpunkten. 16

21 Tabelle 2: Mittelwerte (M), Standardabweichungen (SD) und Anteil unterdurchschnittlicher Ergebnisse (d. h. < 85 IQ 1) - Punkte) im Intelligenztest HAWIK-IV 2) der in den Perinatalzentren München und Ulm ehemals extrem frühgeborenen Kinder (unter 25 Schwangerschaftswochen) bei der Nachuntersuchung im Alter von 7 bis 10 Jahren in den Jahren 2007 bis 2011 (Gesamtwert und 4 Indexwerte M 3) : 100, SD 4) : 15) Wahrnehmungsgebundenes Sprachverständnigedächtnigeschwindigkeit Arbeits- Verarbeitungs- Gesamt-IQ 1 ) (n 5) = 65) logisches Denken (n = 70) (n = 70) (n = 65) (n = 68) M 87,4 SD 12,6 M 92,6 SD 12,0 M 87,3 SD 14,9 M 89,8 SD 13,6 M 85,5 SD 14,0 Davon < 85 IQ-Punkte n = 25 n = 10 n = 24 n = 26 n = 28 (38 %) (14 %) (35 %) (37 %) (43 %) Tabelle nach Streiftau et al. (2014) 1) IQ = Intelligenzquotient (Mittelwert: 100, Standardabweichung: 15) 2) HAWIK IV = Hamburg-Wechsler-Intelligenztest für Kinder IV 3) M = Mittelwert 4) SD = Standardabweichung 5) n = Anzahl 3.4 Entwicklungsneurologisch-sensorische Langzeitprognose Basierend auf den Ergebnissen der neurologischen Untersuchung und des im HAWIK-IV erreichten Intelligenzniveaus wurde die Langzeitprognose bestimmt. Danach konnten 32 der 79 Kinder (41 %) als unauffällig eingestuft werden, 28 Kinder (35 %) zeigten eine leichte Beeinträchtigung, 9 Kinder (11 %) waren moderat auffällig und 10 Kinder (13 %) wurden als schwer behindert klassifiziert (siehe Abbildung 3). Bei dieser Einstufung gab es keine Unterschiede zwischen Kindern, die in der 22. / 23. SSW und der 24. SSW geboren wurden (Herber-Jonat et al., 2014). 17

22 Langzeitprognose keine Beeinträchtigung (41 %) milde Beeinträchtigung (35 %) moderate Beeinträchtigung (11 %) schwere Beeinträchtigung (13 %) Abbildung 3: Prozentuale Verteilung der entwicklungsneurologisch-sensorischen Gesamtbeurteilung (Langzeitprognose) der in den Perinatalzentren München und Ulm ehemals extrem frühgeborenen Kinder (unter 25 Schwangerschaftswochen) bei der Nachuntersuchung im Alter von 7 bis 10 Jahren in den Jahren 2007 bis 2011 Damit galten 76 % der nachuntersuchten Kinder (n = 60 von 79) als unauffällig oder mild betroffen. Bei 19 der 79 Kinder (24 %) lag eine moderate oder schwere Beeinträchtigung vor. Ursächlich für diese Einstufung waren bei den meisten Kindern neurologische Auffälligkeiten oder das Vorliegen einer Cerebralparese (17 von 19 Kindern, entspricht 89 %). Eine Intelligenzminderung (IQ unter 70 Punkten) begründete bei 5 dieser 19 Kinder (26 %) die Diagnose einer schweren oder moderaten Einschränkung. Bei allen schwer betroffenen Kindern lagen schwerwiegende neurologische Befunde und/oder eine höhergradige Beeinträchtigung der Mobilität (GMFCS Grad 4) vor. Zudem hatten 2 Kinder Hörgeräte und 2 Kinder waren blind. 18

23 Bei den moderat beeinträchtigten Kindern führten bei 7 von 9 Kindern (78 %) der auffällige neurologische Befund und/oder der GMFCS Grad zu der Beurteilung der moderaten Behinderung. Bei 7 Kindern lag eine schwere Sehbeeinträchtigung vor. Von den 28 leicht betroffenen Kindern zeigten alle milde neurologische Auffälligkeiten, zudem gab es bei 20 Kindern (71 %) ein unterdurchschnittliches Intelligenztestergebnis (zwischen 70 und 84 Punkten). Risikofaktoren für eine moderate oder schwere Beeinträchtigung waren eine Hirnblutung über Grad II und/oder das Vorliegen einer periventrikulären Leukomalazie oder die Entwicklung einer Retinopathie über Grad II (Herber-Jonat et al., 2014). 3.5 Geschlecht In unserer Stichprobe waren die Geschlechter gleichmäßig verteilt (40 Mädchen, 39 Jungen). Der Faktor Geschlecht erreichte bei der Analyse möglicher Risikofaktoren für die Diagnose einer moderaten oder schweren Beeinträchtigung keine Signifikanz (siehe Herber-Jonat et al., 2014). Es zeigten sich jedoch folgende Tendenzen: Über die Hälfte der Mädchen (22 von 40 Kindern, entspricht 55 %) war in der Langzeitprognose unauffällig. 13 Mädchen (33 %) wurden als leicht beeinträchtigt eingestuft. Nur insgesamt 5 Mädchen (13 %) waren moderat (n = 2, entspricht 5 %) oder schwer (n = 3, entspricht 8 %) beeinträchtigt. Bei den Jungen fand sich die größte Gruppe bei den leicht beeinträchtigten Kindern (15 von 39 Jungen, entspricht 38 %). Gut ein Viertel (n = 10, entspricht 26 %) war unauffällig, jeweils 7 Jungen (18 %) galten als moderat bzw. schwer beeinträchtigt (siehe Abbildung 4). Somit war der Anteil der leicht auffälligen Kindern bei Mädchen und Jungen mit 33 % bzw. 38 % vergleichbar. Bei den unauffälligen Kindern überwogen die Mädchen (55 % versus 26 %), bei den moderat und schwer beeinträchtigten Kindern dominierten dagegen die Jungen (jeweils 18 % versus 5 % bzw. 8 %). 19

24 Prozent Geschlechterverteilung Mädchen Jungen keine Beeinträchtigung milde Beeinträchtigung moderate Beeinträchtigung schwere Beeinträchtigung Langzeitprognose Abbildung 4: Prozentuale Verteilung der Geschlechter in der entwicklungsneurologisch-sensorischen Gesamtbeurteilung (Langzeitprognose) der in den Perinatalzentren München und Ulm ehemals extrem frühgeborenen Kinder (unter 25 Schwangerschaftswochen) bei der Nachuntersuchung im Alter von 7 bis 10 Jahren in den Jahren 2007 bis Visuelle Wahrnehmung Der FEW-2 bzw. DTVP-2 konnte bei 67 der 70 persönlich vorgestellten Kindern (96 %) vollständig durchgeführt werden. Das Ergebnis der globalen visuellen Wahrnehmung lag im Mittel bei 87,6 Punkten (SD: 18,6), d. h. im unteren Durchschnittsbereich. Das Gesamtresultat von 40 der 67 Kinder (60 %) lag im Durchschnittsbereich, der Großteil davon (n = 25 von 40, entspricht 63 %) jedoch im unteren Durchschnittsbereich (85 bis 100 Punkte). Bezogen auf die Gesamtgruppe der 67 Kinder lagen 37 % (n = 25) im unteren und 22 % (n = 15) im oberen Durchschnittsbereich. Ingesamt 25 der 67 Kinder (37 %) 20

25 Prozent schnitten unterdurchschnittlich ab (d. h. unter 85 Punkte). Dabei erzielten 15 der 67 Kinder (22 %) ein Ergebnis zwischen 70 und 85 Punkten und 10 Kinder (15 %) lagen im deutlich unterdurchschnittlichen Bereich, d. h. unter 70 Punkten. Überdurchschnittlich (116 bis 130 Punkte) und deutlich überdurchschnittlich (über 130 Punkte) schnitt jeweils nur 1 Kind ab (1 %). (Siehe Abbildung 5) Visuelle Wahrnehmung < > 130 Gesamtwert Abbildung 5: Prozentuale Verteilung des mittleren Gesamtergebnisses (Mittelwert: 100, Standardabweichung: 15) im Frostigs Entwicklungstest der visuellen Wahrnehmung 2 (FEW-2) bzw. im Developmental Test of Visual Perception, Second Edition (DTVP-2) der in den Perinatalzentren München und Ulm ehemals extrem frühgeborenen Kinder (unter 25 Schwangerschaftswochen) bei der Nachuntersuchung im Alter von 7 bis 10 Jahren in den Jahren 2007 bis 2011 Die Ergebnisse der beiden Indexwerte motorik-reduzierte Wahrnehmung und visuo-motorische Integration waren vergleichbar mit 88,3 bzw. 88,7 Punkten (SD: 15,3 bzw. 20,3) und lagen damit beide im unteren Durchschnittsbereich. Auch die Resultate der einzelnen Untertests lagen im Mittel sämtlich im unteren Durchschnittsbereich oder waren unterdurchschnittlich. Die beste Leistung wurde 21

26 beim Untertest räumliche Beziehungen (hoher Motorikanteil) mit 8,9 Wertpunkten erzielt, das niedrigste Ergebnis beim Untertest Lage im Raum (motorik-reduzierte Wahrnehmung) mit 6,6 Wertpunkten. 3.7 Verhaltensauffälligkeiten Bei 4 der 70 vor Ort nachuntersuchten Kindern (6 %) bestand laut klinischem Eindruck der Verdacht auf eine Autismus-Spektrum-Erkrankung. Eine umfassende Diagnostik diesbezüglich konnte im Rahmen der Nachuntersuchung nicht durchgeführt werden Child Behavior Checklist (CBCL) Die Child Behavior Checklist (CBCL) lag ausgefüllt von insgesamt 66 von 79 Eltern vor (84 %). 13 dieser 66 Eltern (20 %) schätzten ihre Kinder im Gesamtwert auffällig ein, zusätzlich lagen 12 Kinder (18 %) laut der Beurteilung ihrer Eltern im Grenzbereich zur Auffälligkeit. Von den Eltern wurden mehr internalisierende Verhaltensprobleme angegeben: 12 Eltern (18 %) beurteilten ihre Kinder hier als auffällig und 8 Eltern (12 %) als grenzwertig auffällig. Bedeutsame externalisierende Verhaltensprobleme wurden von 5 Eltern (8 %) benannt, 10 Kinder (15 %) waren in diesem Bereich in der Einschätzung ihrer Eltern grenzwertig auffällig (siehe Tabelle 3). 22

27 Tabelle 3: Verhaltensauffälligkeiten in der CBCL 1) (übergeordnete Skalen) der in den Perinatalzentren München und Ulm ehemals extrem frühgeborenen Kinder (unter 25 Schwangerschaftswochen) bei der Nachuntersuchung im Alter von 7 bis 10 Jahren in den Jahren 2007 bis 2011 (Gesamt-n 2) = 66) Gesamtwert Internalisierendes Verhalten Externalisierendes Verhalten Auffällig Grenzbereich Auffällig Grenzbereich Auffällig Grenzbereich n = 13 (20 %) n = 12 (18 %) Tabelle nach Streiftau et al. (2014) n = 12 (18 %) n = 8 (12 %) 1) CBCL = Child Behavior Checklist (Verhaltensfragebogen) 2) n = Anzahl n = 5 (8 %) n = 10 (15 %) Bei den Syndromskalen fielen schwerpunktmäßig zwei Bereiche auf: Deutliche soziale Schwierigkeiten gaben 12 der 66 Eltern (18 %) bei ihren Kindern an, bedeutsame Aufmerksamkeitsprobleme 11 Eltern (17 %). Bei sozialen Schwierigkeiten waren zudem 5 Kinder (8 %) grenzwertig auffällig und zusätzlich 6 Eltern (9 %) schätzten Aufmerksamkeitsprobleme ihrer Kinder als grenzwertig auffällig ein. Zusammengenommen gab damit jeweils gut ein Viertel der Eltern (n = 17 von 66, entspricht 26 %) bedeutsame soziale Schwierigkeiten bzw. Aufmerksamkeitsprobleme ihrer Kinder an (siehe Tabelle 4). Die durchschnittlichen T-Werte lagen bei den beiden auffälligsten Syndromskalen (soziale Probleme und Aufmerksamkeitsprobleme) über 60, waren also auffällig. Bei den übrigen Syndromskalen lagen die durchschnittlichen T-Werte im oberen Durchschnittsbereich zwischen T-Wert 54 und

28 Tabelle 4: Verhaltensauffälligkeiten auf den Syndromskalen der CBCL 1) der in den Perinatalzentren München und Ulm ehemals extrem frühgeborenen Kinder (unter 25 Schwangerschaftswochen) bei der Nachuntersuchung im Alter von 7 bis 10 Jahren in den Jahren 2007 bis 2011 (Gesamt-n 2) = 66) Auffällig Grenzbereich n = 1 n = 7 Sozialer Rückzug (2 %) (11 %) n = 2 n = 2 Körperliche Beschwerden (3 %) (3 %) Ängstlich depressives Verhalten Soziale Probleme 3) Schizoid zwanghaftes Verhalten n = 4 (6 %) n = 12 (18 %) n = 1 (2 %) n = 4 (6 %) n = 5 (8 %) n = 12 (18 %) Aufmerksamkeitsprobleme 3) Dissoziales Verhalten Aggressives Verhalten n = 11 (17 %) n = 1 (2 %) n = 1 (2 %) 1) CBCL = Child Behavior Checklist (Verhaltensfragebogen) 2) n = Anzahl 3) Die auffälligsten Syndromskalen sind hervorgehoben n = 6 (9 %) n = 2 (3 %) n = 2 (3 %) Bei der Substichprobe der in Ulm geborenen Kinder wurden zudem die Kompetenzskalen der CBCL ausgewertet (Gesamt-n = 40 von 49, entspricht 82 %, davon 19 Jungen und 21 Mädchen). Der Großteil der Kinder wurde dabei von ihren Eltern im Gesamtwert sowie bei den Unterskalen Aktivitäten und soziale Kompetenz positiv, d. h. unauffällig bewertet, bei der Unterskala Schule dominierten dagegen Auffälligkeiten. Der durchschnittliche T-Wert beim Gesamtergebnis der Kompetenzen lag mit 45 T-Wertpunkten im unteren Durchschnittsbereich und ist als unauffällig zu bewerten. 24

29 Auch die beiden Unterskalen Aktivitäten und soziale Kompetenz lagen mit durchschnittlichen T-Werten von 50 bzw. 45 im unproblematischen Bereich. Das niedrigste Resultat wurde mit einem unterdurchschnittlichen T-Wert von 36 bei der Unterskala Schule erzielt. Im Einzelnen waren 29 der 40 Kinder (73 %) im Gesamtergebnis unauffällig. Es wurden dabei mehr Mädchen (n = 18 von 21, entspricht 86 %) als Jungen (n = 11 von 19, entspricht 58 %) positiv eingeschätzt. Insgesamt 7 der 40 Kinder (18 %) waren im Gesamtwert auffällig, davon 6 der 19 Jungen (32 %) und 1 der 21 Mädchen (5 %). Weitere 4 Kinder (10 %) waren grenzwertig auffällig, davon jeweils 2 Mädchen (10 %) und 2 Jungen (11 %). Bei der Unterskala Aktivitäten, bei der bereits ein Rohwert von 0,5 als unproblematisch gilt und somit als Ergebnis nur ein Wert im Grenzbereich (und nicht im auffälligen Bereich) erzielt werden kann, waren entsprechend fast alle Kinder (n = 38 von 40, entspricht 95 %) unauffällig. Nur 2 der 40 Kinder (5 %) waren grenzwertig auffällig, beides Jungen, die Mädchen wurden alle positiv bewertet. Bei der Unterskala soziale Kompetenz waren 35 der 40 Kinder (88 %) unauffällig. Insgesamt nur 5 Kinder (13 %) wurden von ihren Eltern hier als auffällig beurteilt (3 Jungen, 2 Mädchen), kein Kind war grenzwertig auffällig. Die Unterskala mit den auffälligsten Ergebnissen betraf die Schule. Hier wurden die wenigsten Kinder, nicht einmal die Hälfte, positiv bewertet: Nur 17 der 40 Kinder (43 %). Weitere 17 Kinder (43 %) waren auffällig und 6 Kinder (15 %) grenzwertig auffällig. Auf dieser Skala wurden mehr Jungen als Mädchen positiv eingeschätzt: Gut die Hälfte der Jungen (n = 10 von 19, entspricht 53 %) und ein Drittel der Mädchen (n = 7 von 21, entspricht 33 %). Dieser Unterschied kam durch die unterschiedliche Anzahl der grenzwertig auffälligen Kinder zustande (1 Junge und 5 Mädchen). Es wurden nämlich fast gleich viele Mädchen und Jungen (n = 9 bzw. 8, entspricht 43 % bzw. 42 %) als problematisch bewertet (siehe Tabelle 5). 25

30 Tabelle 5: Auffälligkeiten bei den Kompetenzskalen der CBCL 1) der im Perinatalzentrum Ulm ehemals extrem frühgeborenen Kinder (unter 25 Schwangerschaftswochen) bei der Nachuntersuchung im Alter von 7 bis 10 Jahren in den Jahren 2007 bis 2011 (Gesamt-n 2) = 40) Mädchen (n = 21) Jungen (n = 19) Auffällig Grenzbereich Auffällig Grenzbereich Aktivitäten Soziale Kompetenz n = 0 n = 0 n = 0 n = 2 (11 %) n = 2 n = 0 n = 3 n = 0 (10 %) (16 %) Schule 3) n = 9 (43 %) n = 5 (24 %) n = 8 (42 %) n = 1 (5 %) Gesamtergebnis n = 1 (5 %) n = 2 (10 %) 1) CBCL = Child Behavior Checklist (Verhaltensfragebogen) 2) n = Anzahl 3) Die auffälligste Kompetenzskala ist hervorgehoben n = 6 (32 %) n = 2 (11 %) Bezog man die entwicklungsneurologisch-sensorische Langzeitprognose der Kinder im Hinblick auf die Kompetenzskala Schule mit ein, ergab sich folgendes Bild: Bei den Kindern, die von uns laut Definition (siehe unter 2.2.6) in der Langzeitprognose als unauffällig eingestuft wurden, wurde auch der Großteil (n = 10 von 14 Kindern, entspricht 71 %) auf der Kompetenzskala Schule von ihren Eltern positiv bewertet. Bei den Kindern mit einer milden Beeinträchtigung waren es nur noch 38 % (n = 6 von 16), bei den moderat Betroffenen 14 % (n = 1 von 7) und bei den Kindern mit einer schweren Behinderung wurde kein Kind von den Eltern auf der Unterskala Schule unauffällig bewertet Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) Eine Teilstichprobe (die Eltern der in Ulm geborenen Kinder) beantwortete zusätzlich die Fragen des Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). Er liegt ausgefüllt bei 40 von 49 Eltern (82 %) vor. 26

31 Im Gesamtwert schätzten 6 dieser 40 Eltern (18 %) ihre Kinder als auffällig und 1 Elternteil (3 %) als grenzwertig auffällig ein. Bei den Unterskalen waren insbesondere Hyperaktivität / Aufmerksamkeitsprobleme und Schwierigkeiten im Umgang mit Gleichaltrigen bedeutsam (n = 6 bzw. 8 Kinder auffällig, entspricht 15 % bzw. 20 %, zusätzlich waren 4 bzw. 5 Kinder grenzwertig auffällig, entspricht 10 % bzw. 13 %). Zusammengenommen gab damit ein Viertel der Eltern (n = 10, entspricht 25 %) bedeutsame Aufmerksamkeits- und Hyperaktivitätsprobleme bei ihren Kindern an und ein Drittel der Eltern (n = 13, entspricht 33 %) deutliche soziale Probleme im Umgang mit Gleichaltrigen (siehe Tabelle 6). Tabelle 6: Verhaltensauffälligkeiten im SDQ 1) der im Perinatalzentrum Ulm ehemals extrem frühgeborenen Kinder (unter 25 Schwangerschaftswochen) bei der Nachuntersuchung im Alter von 7 bis 10 Jahren in den Jahren 2007 bis 2011 (Gesamt-n 2) = 40) Auffällig Grenzbereich n = 7 n = 1 Gesamtwert (18 %) (3 %) Hyperaktivität / Aufmerksamkeitsprobleme 3) Probleme im Umgang mit Gleichaltrigen 3) n = 6 (15 %) n = 8 (20 %) n = 4 (10 %) n = 5 (13 %) Emotionale Probleme Verhaltensprobleme n = 3 (8 %) n = 4 (10 %) 1) SDQ = Strenghts and Difficulties Questionnaire (Verhaltens-Screeningfragebogen) 2) n = Anzahl 3) Die auffälligsten Unterskalen sind hervorgehoben n = 7 (18 %) n = 3 (8 %) Der Großteil der Eltern (n = 35 von 40, entspricht 88 %) bewertete ihre Kinder auf der Unterskala prosoziales Verhalten unauffällig, fast ein Viertel erzielte sogar den maximalen Rohwert. Insgesamt nur 2 Kinder (5 %) wurden von ihren Eltern als 27

32 problematisch beurteilt (beide Kinder waren in der entwicklungsneurologischsensorischen Langzeitprognose milde beeinträchtigt), weitere 3 Kinder (8 %) waren grenzwertig auffällig (davon war jeweils 1 Kind in der Langzeitprognose unauffällig, milde und schwer betroffen) Vergleich CBCL und SDQ 40 von 49 Eltern der in Ulm geborenen Kinder füllten beide Verhaltensfragebögen (CBCL und SDQ) aus. Bei einem Vergleich der Einschätzungen ergab sich folgendes Bild: Die Rate der auffälligen Kinder betrug bei diesen 40 befragten Eltern in beiden Fragebögen 18 % (n = 7 von 40). Unterschiede fanden sich bei den unproblematischen und den grenzwertig auffälligen Kindern: Im SDQ fiel nur 1 Kind (3 %) in den Grenzbereich, in der CBCL dagegen 7 Kinder (18 %). Entsprechend waren im SDQ mit 80 % (n = 32) mehr Kinder unauffällig als in der CBCL mit 65 % (n = 26). Zählt man aus Gründen der Übersichtlichkeit die Kinder, die im Grenzbereich zur Auffälligkeit lagen, zu den auffälligen Kindern und stellt die Einschätzungen der Eltern einander gegenüber, so findet sich eine hohe Konkordanz: 34 der 40 Kinder (85 %) wurden von ihren Eltern in CBCL und SDQ gleich bewertet. Der Großteil der Kinder (n = 26 von 40, entspricht 65 %) war dabei übereinstimmend in beiden Fragebögen unauffällig. 8 Kinder (20 %) waren in CBCL und SDQ korrespondierend grenzwertig oder klinisch eindeutig auffällig. Dabei wurden alle Kinder, die im SDQ auffällig waren, von ihren Eltern auch in der CBCL als problematisch eingeschätzt. Allerdings fand sich ein nicht unwesentlicher Anteil an Kindern, die im SDQ unauffällig waren, in der CBCL jedoch von ihren Eltern als verhaltensauffällig beurteilt wurden (n = 6, entspricht 15 %). Umgekehrt wurde dagegen kein Kind in der CBCL als unproblematisch und im SDQ als auffällig eingestuft (siehe Tabelle 7). 28