Palliative Care in der Schweiz Bestandesaufnahme 2008

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1 Palliative Care in der Schweiz Bestandesaufnahme 2008 Erste Ergebnisse Steffen Eychmüller, Margareta Schmid, Marianne Müller palliative ch und ZHAW Mit finanzieller Unterstützung von Oncosuisse palliative ch Jahrestagung und Konsensustagung 2008 palliative ch 3./4. Dezember 2008 Biel 1

2 Ein Rückblick: Survey 2000 (C.Bass et al.) Wichtige Ergebnisse: Identifikation von Einrichtungen der Palliative Care ist schwierig Grosse regionale Unterschiede von Dichte und Ausstattung (Süd/West > Nord/Ost/Mitte) In öffentlichen Dokumenten viele Absichtserklärungen 2

3 Survey Daten: eine trockene Geschichte 3

4 Ziele Survey 2008 Erhebung Meinungsbild zu Palliative Care Grundlage für Internationales Benchmarking Breite Erhebung Grundversorgung und spezialisierte Institutionen/ Angebote Akut Langzeit Ambulant 4

5 Ziele II Grundstein für regelmässiges Monitoring, ggf. Kooperation Obsan Identifikation von Lücken/Überangebot Erstellung Palliative Care Directory Schweiz: on the way to quality Kooperation mit Minimal Data Set 5

6 Methodik I a) Fragebogenentwicklung Grundlagen Internationale Datenerhebung EAPC Daten von Survey 2000 Qualitätskriterien palliative ch und vergleichbare Erhebungen D, UK, Australien (Kennzahlen) Herausforderung: Verschiedene Versorgungs-Settings Pretest und Pilot 6

7 Methodik II b) Datenqualität Trotz Testphase: teilweise nur unvollständig und z.t. widersprüchlich ausgefüllt AdressatIn: Leitung Pflegedienst Angaben zu Patientenfrequenzen/Kennzahlen fehlen häufig. Sprachen: deutsch und französisch 7

8 Methodik III Zielpopulationen/ Sample Ziel: Reproduzierbarkeit (Monitoring) Auf Basis H+- und CURAVIVA-Listen: Vollerhebung Stratifizierte (nach Kanton) Zufallsstichprobe Spitex Inklusive (für spez. Institutionen): SEOP, «Swiss Teams»-Liste palliative ch 8

9 Befragung Teil I + II Allgemeine Angaben zum Stellenwert und Angebot von Palliative Care in der Schweiz N=1195 9

10 Antwortraten Versand März 2008: 2115 Fragebogen (d 1594, f 521) Rücklauf 1195 Fragebogen = 57% Rücklauf nach Institutionstyp: Institution Deutschschweiz Romandie/Tessin Spital/Klinik 56% 56% Alters- und Pflegeheime 53% 63% Spitex, spitalexterne Onkologiepflege 61% 53% Anzahl Institutionen: Teilnehmende Institutionen Anzahl Anteil Spital/Rehab % Alters- und Pflegeheime, Hospize % Spitex, mobiler Dienst, anderes % 10

11 Die Definition von Palliative Care ist Definition in der von Palliative Bevölkerung Care ist in Öffentlichkeit bekannt 100% 90% 80% Anteil Meinungen n= % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Trifft (eher) zu teils-teils Trifft (eher) nicht zu Spital/Rehab Alters- und Pflegeheime Spitex, mobiler Dienst, anderes 11

12 Was weiss die Bevölkerung? Emnid Umfrage Deutschland

13 Das Wissen über Palliative Care- Angebote ist schlecht Das Wissen in der Öffentlichkeit über das Palliative Care Angebot ist schlecht 100% 90% 80% Anteil Meinungen n= % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Trifft (eher) zu teils-teils Trifft (eher) nicht zu Spital/Rehab Alters- und Pflegeheime Spitex, mobiler Dienst, anderes 13

14 Einschätzung der politischen Unterstützung im Kanton Einschätzung der politischen Unterstützung im Kanton 100% 90% 80% Anteil Meinungen n= % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Zu klein Richtig Zu gross Nicht ausreichend bekannt Spital/Rehab Alters- und Pflegeheime Spitex, mobiler Dienst, anderes 14

15 Palliative Care ist zunehmend ein Marketing-Faktor Palliative Care ist zunehmend ein Marketing Faktor 100% 90% 80% Anteil Meinungen n= % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Trifft (eher) zu teils-teils Trifft (eher) nicht zu Spital/Rehab Alters- und Pflegeheime Spitex, mobiler Dienst, anderes 15

16 Palliative Care soll im Leitbild einer Institution verankert sein Palliative Care sollte im Leitbild jeder pflegenden Institution verankert sein 100% 90% 80% Anteil Meinungen n= % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Trifft (eher) zu teils-teils Trifft (eher) nicht zu Spital/Rehab Alters- und Pflegeheime Spitex, mobiler Dienst, anderes 16

17 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Palliative Care Verankerung Umsetzung 17 Anteil Zustimmung n=1195 Palliative Care sollte im Leitbild sein Palliative Care ist im Leitbild Zusammenarbeit spezifisch geregelt interdisziplinäres Rapportsystem Interdisziplinäre Fallbesprechungen Vom Leitbild zur Umsetzung Spital/Rehab Alters- und Pflegeheime Spitex, mobiler Dienst, anderes

18 Teil II: Palliative Care in der Institution Verankerung allgemein N = 1195 Palliative Care im Rahmen der Grundversorgung 100% 90% Anteil Zustimmungen n= % 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Es hat ein Palliativ- Konzept Einsatz standardisierte Instrumente zur Erfassung und Beurteilung Einsatz spezifische Guidelines zur Behandlung Zusammenarbeit für palliative Betreuung spezifisch geregelt Schriftliche Information für PatientInnen zum Angebot an Palliative Care Es gibt Pflegefachpersonen mit weiterführender Qualifikation in Palliative Care Die Betreuenden besuchen regelmässig Fortbildungen in Palliative Care Spital/Rehab Alters- und Pflegeheime Spitex, mobiler Dienst, anderes 18

19 Palliative Care in der Institution Palliative Umsetzung Care im Rahmen der Grundversorgung konkret 100% 90% 80% Anteil Zustimmungen n= % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Schmerzbeurteilung regelmässig (Schmerzskala) Spezifisches Schmerzmanagement Andere Symptome regelmässig erfassen Spezifische Verlaufsdokumentation führen Standortgespräche werden dokumentiert Spital/Rehab Alters- und Pflegeheime Spitex, mobiler Dienst, anderes 19

20 Palliative Care in der Institution: Umsetzung Palliative Care im Rahmen Einbezug der Grundversorgung Patienten 100% 90% 80% Anteil Zustimmungen n= % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Patienten und Angehörige auf Patientenverfügung angesprochen Vorgehen bei Sterben und im Todesfall besprochen und dokumentiert Möglichkeiten zum Abschiednehmen für MitpatientInnen, Mitarbeitende Betreuung in Zusammenarbeit mit freiwilligen HelferInnen Betreuung in Zusammenarbeit mit TrauerbegleiterInnen Spital/Rehab Alters- und Pflegeheime Spitex, mobiler Dienst, anderes 20

21 Integration in regionale Palliativnetze Integration in regionale Palliativnetze 100% 90% 80% Anteil Zustimmungen n= % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%... ist fester Bestandteil des regionalen Palliativ-Netzes In unserer Region gibt es kein regionales Palliativ-Netz. Ich weiss nicht, ob es bei uns ein regionales Palliativ-Netz gibt. 21

22 Teil III und IV: spezialisierte Angebote N = 138 Palliativstrukturen = besondere Angebote/ spezialisierte Angebote Darin: einzelne Betten in Akut- oder Langzeitbereich Eigentliche Palliativstationen Mobile Palliativdienste Hospize 22

23 Spezialisierte Angebote Problem Definition «Spezialisiert» Interesse am Detail (Assessment, Guidelines, andere Strukturqualität) Initial gemäss internationalen Kriterien Versuch von Filterfragen Später: Selbstdeklaration + directory 23

24 Stand 2000 Palliativangebote Survey 2000 Spezialisierte Palliative Care N = 26 24

25 Palliativstationen: 15 Langzeit- Stationen: 7 Hospize: 13 Mobile Dienste: 34 Karte 2008 directory N= 68

26 Anzahl Palliativbetten in Palliativstationen und Hospizen N = 243

27 Involvierte Fachpersonen im Spezialbereich N=138 Multiprofessionelles Team in Spezialeinrichtungen oder Spezialbereich 100% 90% 57% 83% 26% 27% 40% 51% 25% 50% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Arzt/Ärztin Pflegende PsychologIn SozialarbeiterIn PhysiotherapeutIn PfarrerIn TrauerbegleiterIn Freiwillige Anteil Zustimmung n=130 Langzeitbereich Akutspital Ausserhalb einer Institution Akut- und Langzeitbereich 27

28 Einsatz palliativspezifische Instrumente Spezialbereich N = 138 Spezialbereich und Anwendung von standardisierten Instrumenten 100% 90% 80% Anteil Zustimmung n=130 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Erfassungs-Instrumente Symptombeurteilung Erfassungs-Instrumente Schmerzbeurteilung Guidelines zur Symptom-Therapie Langzeitbereich Akutspital Ausserhalb einer Institution Akut- und Langzeitbereich 28

29 Anteil an Krebspatienten (n= 104) Prozentualer Anteil Krebspatienten von den Patienten in palliativer Situation n= Mittelwert=49% % 20-40% 40-60% 60-80% % Prozentualer Anteil Krebspatienten 29

30 Ende der (Zahlen-) Wüste 30

31 Schlussfolgerungen I Palliative Care ist ein Thema, aber es bleibt unklar, was die öffentliche Meinung sagt Information der Bevölkerung vgl. Zukunft Medizin Schweiz: Palliative Care ist eine Priorität Auch positives Image («Marketing») 31

32 Schlussfolgerungen II Vergleich zu 2000: unterschiedliche Erhebung Vom Leitbild zur Umsetzung: noch ein gutes Stück Weg wenig Unterscheidung Grund- und Spezialversorgung; Unterschiedliche Paradigmen Monitoring in der Zukunft: erneuter Zugang zu Databases: teilweise ja; einheitliche Kennzahlen nein 32

33 Schlussfolgerungen III Mehr Zahlen und Fakten: Minimal Data Set Palliative Care und nationale Datenbank (bspw. Monitoring Sterbeort) Definitionsprobleme: klare Definitionen/Strukturkriterien nötig 33

34 Schlussfolgerungen - Interpretation Im internationalen Vergleich Schlechte/schwierige Datengrundlage Bekanntheit eher schlecht Keine definierten Aus-/Weiterbildungscurricula Wenig definierte politische Rahmenbedingungen Planungsunsicherheit 34

35 aber erste Schritte sind schon gemacht 35